Leden login

NIEUWS

Samen Sterk: intimiteit en relaties | 12-04-2024

Spiegel

Uit recent onderzoek is gebleken dat veel nierpatiënten  problemen hebben met intimiteit, seksualiteit en relaties. Welke problemen ervaren ze en wat is de oorzaak? Zijn er oplossingen? Hoe ga je ermee om? En wat doen deze problemen met je relatie? Op deze themadag vertellen professionals je meer over seksuele en relatieproblemen bij nierziekte. 

Op Samen Sterk-bijeenkomsten delen patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie. In 2024 is het thema intimiteit en relaties. Onderwerpen waar onze leden graag meer over horen, zo blijkt uit behoefteonderzoek dat de NVN onlangs onder haar leden heeft gehouden.

Deze themadag wordt georganiseerd op 25 mei, in samenwerking met de werkgroepen Jong Volwassenen en 35-50 jaar en een Nierziekte van de NVN. 

Sprekers & programma

  • vanaf 9.45 - Inloop
  • 10.15 - 11.00 - Intimiteit en relatie bij nierfunctievervangende therapie

Problemen met seksualiteit scoren hoog als meest voorkomende en zwaarst ervaren problemen. De nefroloog bespreekt met de aanwezigen veel voorkomende problemen en oorzaken bij de verschillende therapieën. 

  • 11.00 - 11.45 - Seksuele gezondheid

Jacqueline Knoll (Verpleegkundig Specialist Radboudumc) gaat in deze presentatie in op seksuele gezondheid: Wat is seksuele gezondheid? Hoe verloopt de seksuele ontwikkeling? Welke rol speelt die in de verschillende levensfasen? 

  • 11.45 - 12.30 - Psychosociale problemen bij intimiteit en relatie

Gerben van den Bosch (Medisch maatschappelijk werker Radboudumc) vertelt over de psychische kant van seksuele problemen: gedachten en emoties rondom intimiteit; het bespreekbaar maken van beperkingen binnen een relatie; de rol van zelfbeeld en lichaamsbeeld en intimiteit bij alleenstaanden.

  • 12.30 - 13.30 - Lunch
  • 13.30 – 15.00 - Ga in gesprek

In 3 (leeftijds)groepen kunnen de deelnemers met elkaar in gesprek gaan. De groepen worden begeleid door zorgprofessionals.

  • Gespreksgroep 18-35 jaar, samen met de werkgroep en Jacqueline Knoll
  • Gespreksgroep 35+, samen met Gerben van den Bosch
  • Gespreksgroep 60+, samen met Mandy Smink, medisch maatschappelijk werker in Meander ziekenhuis in Amersfoort
  •  
  • 15.00 - Afsluiting met een drankje en een hapje.

Iedereen is welkom

De themadag Samen sterk: intimiteit en relaties is voor leden van de NVN, naasten van nierpatiënten, zorgverleners en geïnteresseerden. Ook niet-leden zijn van harte welkom!

Live bijeenkomst in Bussum

Je kunt deze dag alleen fysiek in Bussum bijwonen.

Wil je opgehaald worden vanaf het treinstation Bussum, geef dat dan even aan in de aanmelding!

Gratis voor leden

NVN-leden kunnen gratis deelnemen (inclusief lunch).

Wie geen lid is, betaalt € 12,50 voor de lunch. Je betaalt bij binnenkomst met je smartphone, via een QR-code (geen contante betaling). Je kunt er uiteraard ook voor kiezen om niet mee te lunchen.

Aanmelden 

Na aanmelding ontvang je direct een bevestiging per e-mail. In de week van de themadag ontvang je meer informatie, zoals de routebeschrijving. 

Je vragen insturen

Heb je al vragen over intimiteit, seksualiteit en relaties? Vermeld ze op het inschrijfformulier of stuur een mail naar Ans de Jong: dejong@nvn.nl. De sprekers kunnen er dan op ingaan in hun presentaties.

N.B. Omwille van privacy gaan sprekers niet in op je persoonlijke situatie; zij zullen je vraag in algemene zin antwoorden. Als er meerdere vragen van dezelfde strekking binnenkomen, worden die mogelijk gebundeld. 

Aanmelden voor Samen Sterk kan hier

 

Oproep aan nieuw kabinet: neem nierschade serieus | 11-04-2024

Foto van de Hofvijver en het Torentje in Den Haag

Informateurs Dijkgraaf en Van Zwol kregen vandaag een dringende oproep van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland, om nierproblemen serieus te nemen. 1,7 miljoen mensen in Nederland hebben nierschade en dit aantal loopt op. 

De Nierstichting en de NVN werken samen aan innovatieve oplossingen om nierziekten in de toekomst te voorkomen, en beter te kunnen behandelen en te genezen. Ook zetten zij zich in voor meer donornieren en voor een betere kwaliteit van leven van nierpatiënten. Maar om deze doelen te bereiken hebben zij ook de politiek en de overheid nodig, stellen zij. Om dit te benadrukken stuurden de Nierstichting en de NVN vandaag een dringende oproep aan informateurs Dijkgraaf en Van Zwol.

Wat moet het nieuwe kabinet doen?

De organisaties pleiten ervoor dat de overheid aandacht geeft aan en investeringen doet in preventie, voor vroegtijdige opsporing en behandeling van nierschade. Verder pleiten zij voor bestrijding van risicofactoren van nierschade, zoals diabetes, hoge bloeddruk, overgewicht en nieronveilig medicijngebruik. Het nieuwe kabinet moet ook blijven investeren in kennis en innovatie, met name op het gebied van Life Sciences & Health, stellen de Nierstichting en de NVN. Zo blijven baanbrekende projecten mogelijk die uiteindelijk bijdragen aan oplossingen voor nierpatiënten. De Nierstichting en de NVN pleiten er tot slot voor, dat de overheid meer bestaanszekerheid biedt aan de kwetsbare groep van chronisch zieken en hun naasten.

Al bij lichte nierschade ernstige gevolgen

Dat de oproep nu komt is niet verwonderlijk: 1,7 miljoen mensen in Nederland hebben nierschade. En dat aantal groeit. Als er niets gebeurt, kan nierschade wereldwijd de vijfde doodsoorzaak worden. Nierschade heeft ernstige gevolgen voor de gezondheid. Zelfs lichte nierschade vergroot het risico op hartfalen en kan leiden tot vroegtijdig overlijden.

Bron afbeelding: Wikimedia Commons

 

KREW komt naar Nederland! | 11-04-2024

25 - 30 Europese tieners met een nierziekte strijken deze zomer neer in Den Helder voor het internationale zomerkamp KREW. KREW is een jaarlijks evenement vol sportieve en culturele activiteiten. En met heel veel gelegenheid om andere jonge nierpatiënten te leren kennen. Want het is soms fijn om te zien dat je niet alleen bent, dat er leeftijdsgenoten zijn die hetzelfde meemaken als jij!

KREW wordt elk jaar door een andere Europese nierpatiëntenvereniging georganiseerd. Dit jaar is de NVN aan de beurt. We zijn nog druk bezig met het programma, maar kunnen al wel zeggen dat we een dagje naar Amsterdam gaan en de natuur zullen opzoeken op Texel. Verder zijn er allerlei sportieve activiteiten en verschillende workshops, onder andere over het omgaan met je nierziekte.

Spanje en Polen hebben zich al aangemeld voor KREW, van andere landen verwachten we snel iets te horen. Specialistisch verpleegkundigen nefrologie van de Nederlandse universiteitsziekenhuizen hebben meegewerkt aan het selecteren van de Nederlandse deelnemers.

Over KREW

KREW staat voor Kidney Recreation & Education Week. Het kamp wordt georganiseerd door de European Kidney Patients' Federation (EKPF) in samenwerking met de aangesloten landelijke nierpatiëntenverenigingen, zoals de NVN.

Alvast een indruk krijgen?

Vorig jaar was KREW in Madrid en waren er 30 deelnemers uit Spanje, Portugal, Finland, Polen, Griekenland en Nederland. Elke dag hield een van de deelnemers een dagboek bij en stuurden ze foto's. Bekijk het verslag: KREW Madrid.

 

Kolff+-beurs voor eerste stap naar gerichte behandeling aHUS en C3G | 09-04-2024

Sommige mensen met de nierziekte aHUS of C3G, maken ook bepaalde antistoffen aan. Het vermoeden is dat die antistoffen de nierziekten in gang zetten. Of dat zo is, gaat Leendert Trouw ophelderen met een Kolff+-beurs van de Nierstichting. “Beter begrip van het ziekteproces, is de eerste stap naar gerichte behandeling.”

Bij mensen met de nierziekten aHUS en C3G is het complementsysteem (een deel van je afweer) op hol geslagen. Daardoor beschadigt dit de eigen nieren. Veelal bestaat de behandeling uit het onderdrukken van het afweersysteem. Dat geeft bijwerkingen, zoals een hogere kans op infecties. “Veel liever pakken we gericht het stukje afweermechanisme aan dat de nieren aanvalt”, vertelt prof. dr. Leendert Trouw. “En dankzij de Kolff+-beurs van de Nierstichting kunnen we een eerste stap in die richting zetten.” Trouw is hoogleraar Complementbiologie en -therapie aan het LUMC, en zette met collega’s aldaar het Complementcentrum op. Ook zit hij in het bestuur van een internationale groep onderzoekers die complementonderzoek doet.

In toom houden
Trouw gaat kijken naar bepaalde antistoffen die mensen met aHUS en C3G aanmaken. Die antistoffen zijn verschillend tussen beide nierziekten. Maar de overeenkomst is dat ze binden aan één van de eiwitten die in gezonde mensen helpen het complementsysteem in toom te houden. Dat eiwit heet complementremmer Factor H. “De antistoffen blokkeren dus deze rem op het complementsysteem”, legt Trouw uit. “Daarom vermoeden we dat die antistoffen aHUS en C3G veroorzaken. Maar bewezen is dat nog niet. Hopelijk gaat dat nu veranderen.”

Bron onbekend
De bron van de antistoffen zelf is trouwens niet bekend. Er zijn theorieën over infecties als trigger. Dat je bijvoorbeeld door een heftige griep antistoffen aanmaakt, die vervolgens per ongeluk ook binden aan Factor H. “Dat zegt nog steeds niets over de onderliggende oorzaak”, benadrukt Trouw. “Ziektes als aHUS en C3G zijn zeldzaam: er moet dus iets zijn waardoor het complementsysteem na een infectie van zijn padje raakt. Tot we daar meer over weten, kunnen we alleen kijken naar het mechanisme waarop dat gebeurt.”
Zonder steun van de Nierstichting en haar donateurs is dit soort onderzoek nauwelijks te financieren. “Farmaceuten stappen pas in als er een potentieel geneesmiddel is dat in het lab blijkt te werken. Om zo ver te komen, moet je eerst uitzoeken hoe een ziekte precies ontstaat. Dat kan nu, dankzij de Kolff+-beurs.”

Antistoffen zetten verschillende schakelaars om
Hoe komt het eigenlijk dat antistoffen tegen Factor H, twee verschillende nierziekten kan veroorzaken? “We weten dat elk deeltje Factor H bestaat uit wel 20 verschillende onderdelen, zogeheten eiwitmodules, waar antistoffen aan kunnen binden”, vertelt Trouw. “En elke eiwitmodule is een soort schakelaar: die verandert de werking van Factor H. Antistoffen die binden aan verschillende eiwitmodules, veranderen dus de werking van Factor H op verschillende manieren.”
Trouw vermoedt bijvoorbeeld dat de antistoffen bij aHUS zorgen dat Factor H-eiwitten niet meer kunnen binden aan cellen die de nierbloedvaten bekleden. Die zijn daardoor onbeschermd tegen aanvallen van het eigen complementsysteem en raken beschadigd. Bij C3G zorgt binding van antistoffen waarschijnlijk dat Factor H het complementsysteem aan zet, in plaats van uit. Dit wekt ontstekingsreacties op in de nierfilters.

Kan nog niet in kweekschaaltje
“Overigens: of het één of meerdere antistoffen zijn die dit doen, weten we nog niet”, vult Trouw aan. Verder zijn in eerder onderzoek antistoffen gevonden voor 10 van de 20 aanlegplaatsen van Factor H. Trouw: “Welke antistoffen binden aan de andere, is ook nog onduidelijk.” Hij gaat daarom alle antistoffen in kaart brengen: welke binden aan welke eiwitmodules van Factor H? En hoe verandert dan de werking van Factor H? Hij doet dat in muizen. “Helaas kan dat niet in een kweekschaaltje. De manier waarop we het onderzoek doen, zorgt er wel voor dat we zo min mogelijk proefdieren nodig hebben.”
Trouw gaat Factor H toedienen bij muizen die genetisch zijn aangepast, zodat ze het eiwit niet kunnen maken. “Zij reageren daardoor sterk op Factor H en gaan na toedienen veel antistoffen maken. Dat hebben we al bewezen in eerder onderzoek.”

DNA van B-cel naar virus
Die aanmaak van antistoffen gebeurt door specifieke afweercellen, de B-cellen. Elke B-cel maakt een specifieke antistof. Trouw haalt uit elk type B-cel het DNA en stopt dat in een aangepast virusachtig deeltje, een faag. Elke faag maakt daardoor één antistof aan en steekt een stukje daarvan naar buiten. Precies het stukje dat kan binden aan één bepaalde Factor-H-eiwitmodule. Trouw: “Zo ontstaat een kweekbakje vol antistofdeeltjes.”
Vervolgens voegt Trouw Factor H toe. Niet de complete deeltjes, maar één van de eiwitmodules. Fagen met de passende antistof zullen binden. De ongebonden fagen verwijdert hij. “Zo checken we voor elke muis-antistof op welk eiwitmodule die past.” Hij start met antistoffen die lijken op antistoffen betrokken bij aHUS en C3G. Met biochemische analyses zoekt Trouw vervolgens voor elke antistof uit, hoe die de werking van Factor H veranderen. “Zo ontdekken we wat die antistoffen precies doen.”

Medicijnen die ziekteproces herstellen
Voor sluitend bewijs moet Trouw vervolgens specifieke antistoffen toedienen aan muizen en kijken of die aHUS of C3G krijgen. Dat gebeurt in vervolgonderzoek. “Het project dat we nu doen gaat één jaar duren. Het leert ons meer over het ziekteproces binnen het complementsysteem dat aHUS en C3G veroorzaakt. Gewapend met die kennis, kunnen we aan de slag om medicijnen te ontwikkelen die dit specifieke proces herstellen.”

 

Jij bent meer dan je nierziekte | 04-04-2024

 

Mensen zijn niet hun aandoening. In de zorg ligt daar doorgaans wel de nadruk op; alle aandacht gaat uit naar het oplossen van gezondheidsproblemen. Wij willen meer aandacht voor de mensen zelf, o.a. voor hun veerkracht en wat hun leven betekenisvol maakt. Door het bieden van betrouwbare informatie en ondersteuning helpen wij mensen met een nierziekte en hun naasten om hun leven zo in te richten als ze zelf willen. Ook dragen we bij aan het verbeteren van zorg waarin ruimte is voor gesprekken over de eigen keuzes.

Hoe is jouw leven met een nierziekte?

De NVN werkt hard om alle nierpatiënten, naasten en nierdonoren informatie en ondersteuning te bieden waar we hen ook echt mee helpen. Om nog beter te kunnen bepalen aan welke onderwerpen wij moeten werken hebben we een vragenlijst gemaakt. In deze vragenlijst vragen we naar jouw ervaringen met het leven met een nierziekte.

De vragenlijst bestaat uit 3 delen:

  1. Eerst vragen we om een cijfer te geven aan 22 stellingen.
  2. Daarna vragen we je bij deze stellingen aan te geven of je een verandering zou willen. En welke zaken je het liefst zou willen veranderen in je leven.
  3. En als laatste hebben we een aantal vragen over jouw achtergrond.

Doe je mee?

Door het invullen van de vragenlijst weten wij aan welke onderwerpen wij moeten werken!

Het invullen duurt 10-15 minuten. Je kunt volledig anoniem meedoen.

 

Naar de vragenlijst

 

Een jaar extra aandacht voor intimiteit en relaties | 27-03-2024

Intimiteit, seksualiteit en relaties

In 2024 besteden de NVN en nieren.nl extra aandacht aan intimiteit, seksualiteit en relaties bij nierproblemen. Veel nierpatiënten ervaren problemen rondom intimiteit, maar in de spreekkamer komt dit onderwerp weinig aan bod.

Chronische nierschade kan invloed hebben op je gevoelens van intimiteit met de ander en je seksleven. Misschien geniet je minder van seks en intimiteit, of ervaar je minder zin. Vaak zijn hier verschillende oorzaken voor. Er kunnen medische, lichamelijke of emotionele redenen zijn. Of er spelen veranderingen in je relatie. Wat kun je eraan doen en hoe bespreek je dit met je zorgverlener?

Alle informatie, tips en artikelen worden hier verzameld. We inventariseren jullie ervaringen en wensen in een enquête die je anoniem kunt invullen. Eind mei volgt er een themabijeenkomst Samen Sterk. En er is ruimte voor gesprekken over intimiteit en relaties in de community .

 

Belangrijke stappen gezet in onderzoek naar aangeboren nierafwijkingen | 27-03-2024

artdeco onderzoek

 

Bij kinderen die dialyse of een niertransplantatie nodig hebben, vormen aangeboren afwijkingen van de nieren en urinewegen de voornaamste oorzaak. Dr. Rik Westland en dr. Jaap Mulder, kindernefrologen, maken onderdeel uit van het ArtDECO-consortium, dat onderzoek verricht naar het voorspellen van nierproblemen bij kinderen met deze aandoeningen.

Het consortium, onder leiding van Westland vanuit het Amsterdam UMC, bevat onderzoekers van 6 Nederlandse, universitaire kindercentra. Hun doel is om meer inzicht te krijgen in zowel de oorzaken als de prognose van aangeboren nier- en urinewegaandoeningen. Hierdoor kunnen kinderen met deze afwijkingen en hun ouders beter geïnformeerd worden over wat ze kunnen verwachten.

Het ArtDECO-onderzoek, dat 1,5 miljoen euro subsidie heeft ontvangen van de Nierstichting, heeft in de eerste helft van zijn looptijd veel vooruitgang geboekt. Westland benadrukt de goede samenwerking binnen het consortium en de succesvolle opzet van een uitgebreide data- en biobank. Momenteel zijn ze op koers om een dataverzameling van 3.750 patiënten te bereiken, één van hun doelstellingen.
Vanaf de tweede helft van 2024 zal het consortium de verzamelde gegevens combineren met genetisch onderzoek. Ze onderzoeken bekende en nieuwe genetische oorzaken en testen deze in het laboratorium. Het hoofddoel is diepgaande inzichten te verkrijgen in de oorsprong van aangeboren nieraandoeningen op basis en de ontwikkeling van nieuwe prognose modellen en mogelijke interventiemethoden.

Het ArtDECO-onderzoek is uniek in zijn aanpak en wordt gezien als een veelbelovende stap voorwaarts in het begrijpen, voorspellen van het beloop en behandelen van aangeboren nierafwijkingen bij kinderen. De onderzoekers zijn optimistisch over de resultaten die in de nabije toekomst zullen worden behaald en kijken uit naar de impact die hun werk zal hebben op de klinische praktijk en de wetenschappelijke gemeenschap.

 

Eerste geslaagde transplantatie varkensnier naar mens | 25-03-2024

Niertransplantatie illustratie

Amerikaanse artsen zijn er voor het eerst in geslaagd een varkensnier te transplanteren naar een mens. Het genetisch gemodificeerde orgaan ging naar een 62-jarige patiënt, die het volgens de artsen opvallend goed maakt. Het nieuws is een belangrijke stap in onderzoek naar xenotransplantatie.


 

Bij xenotransplantatie worden organen van dieren gebruikt om mensen te genezen. Dit is in Nederland niet toegestaan. Nierstichting-directeur Tom Oostrom: ‘Het is een belangrijke ontwikkeling die we met veel interesse volgen. Maar er kleven ook ethische aspecten aan, bijvoorbeeld of wij het acceptabel vinden om dieren te gebruiken voor orgaantransplantatie. Dit specifieke onderzoek staat nog in de kinderschoenen. Het is dus niet de oplossing voor de huidige wachtlijst.’

Wachtlijst nierdonor
Alle innovaties die de wachtlijst kunnen verkorten zijn de moeite waard om te verkennen, vindt Oostrom. Want er wachten op dit moment meer dan 1400 mensen op een donororgaan, waarvan ruim 1000 mensen op een nier. Ieder jaar overlijden er nog mensen op de wachtlijst. In 2023 vonden ruim 1000 niertransplantaties plaats, waarvan de helft met een nier van een levende donor. Hoewel de wachtlijst stijgt, daalde in 2023 de gemiddelde wachttijd voor nierpatiënten iets, naar 2 jaar en 3 maanden.

 

Denk mee over transplantatiezorg | 20-03-2024

In Nederland krijgen jaarlijks rond de 1.000 patiënten een niertransplantatie in één van de zeven academische centra. In totaal zijn er rond de 12.000 niertransplantatiepatiënten.

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) werkt samen met een aantal partners in een project om een kwaliteitssyteem voor niertransplantatie te realiseren. Doel is om de transplantatiezorg verder te verbeteren.
Wanneer vinden patiënten en donoren zelf dat er sprake is van een goede kwaliteit. Om hier antwoorden op te krijgen organiseert de NVN twee groepsgesprekken: de eerste op 3 april en de tweede op 15 mei 2024, beide van 13.00 tot 16.00 uur in Bussum. Het eerste groepsgesprek gaat over de tijd vóór de transplantatie. Het tweede groepsgesprek gaat over de operatie en de tijd na de transplantatie.
Je kunt deelnemen aan beide dagen, of aan één van de twee.

Wie zoekt de NVN?
Mensen met een niertransplantatie en donoren.

Interesse?
Geef je dan op via dit formulier.Je kan meedoen aan beide dagen of aan één dag. Je reiskosten worden vergoed.

 

VriendenLoterij schenkt prachtige bijdrage voor nierpatiënten | 19-03-2024

Gisteren ontving de Nierstichting een donatie van €357.298 van de VriendenLoterij, een bedrag waar we trots op zijn. Tom Oostrom, directeur Nierstichting, nam de cheque in ontvangst.
Deze belangrijke bijdrage zal worden ingezet om ons werk te ondersteunen in de strijd tegen nierziekten. Het helpt ons om onderzoek te financieren en het leven van nierpatiënten te verbeteren. Onze hartelijke dank aan de VriendenLoterij en haar loterijdeelnemers. Samen sterk tegen nierziekten.

Meedoen voor de Nierstichting
Deelnemers van de VriendenLoterij kunnen zelf bepalen voor welk goed doel zij meespelen. Wil je ook meespelen met de VriendenLoterij voor de Nierstichting? Meld je dan aan op vriendenloterij.nl.

 
Vriendenloterij cheque 2024
Groot Europees onderzoek moet behandeling op maat mogelijk maken | 14-03-2024

PrimeCKD_HiddoLambersHeerspink

Vandaag is het World Kidney Day, een dag waarop we benadrukken hoe belangrijk gezonde nieren zijn. Wereldwijd heeft 10 % van de mensen chronische nierschade, in Nederland zijn dat zo’n 1,7 miljoen mensen. De NVN en Nierstichting vragen ter gelegenheid van World Kidney Day aandacht voor een belangrijk onderzoek, gericht op een persoonlijker behandeling voor mensen met chronische nierschade. 

Waarom werken bepaalde medicijnen bij de ene nierpatiënt wel en bij de andere niet? Die vraag is het onderwerp van een groot Europees onderzoek dat vanuit het UMC Groningen geleid wordt. Dit onderzoek, PRIME CKD, richt zich op behandeling op maat voor mensen met nierziekten. Het doel is de weg vrijmaken voor gepersonaliseerde zorg.

Een paar jaar geleden was er een doorbraak in de behandeling voor mensen met chronische nierschade. Bij toeval werd ontdekt dat nierpatiënten veel baat hebben bij medicijnen die eigenlijk ontwikkeld waren voor mensen met diabetes. Deze zogenoemde SGLT2-remmers vertragen de achteruitgang van de nierfunctie en stopt deze soms helemaal – ook bij mensen die geen diabetes hebben.

Bijwerkingen

"Uit grote studies blijkt dat deze medicijnen goed werken", zegt Hiddo Lambers Heerspink, hoogleraar klinische farmacologie in het UMC Groningen. "Maar bij een aantal mensen met chronische nierschade is dit niet of onvoldoende het geval. Ook hebben mensen soms last van ernstige bijwerkingen. Waarom reageren patiënten verschillend op dezelfde medicijnen? Dat gaan wij onderzoeken."

Wij geloven dat de huidige behandeling, waarbij iedereen dezelfde cocktail met medicijnen krijgt, veel beter kan.

— Hiddo Lambers Heerspink, onderzoeksleider PRIME CKD

In dit onderzoek worden zogenaamde signaalstoffen in het bloed en de urine van patiënten gemeten. Dit zijn stofjes, zoals kleine eiwitten, die kunnen aantonen hoe goed een medicijn werkt. "Voor iedere patiënt stellen we een individueel profiel van het ziekteverloop op. Dat profiel koppelen we aan het juiste medicijn voor die patiënt. Als we begrijpen waarom een behandeling bij de ene persoon wel aanslaat en bij de andere niet, kunnen we medicijnen verder ontwikkelen en verbeteren", zegt Lambers Heerspink. "Het doel is dat mensen een behandeling op maat krijgen."

Machteloos gevoel

Ook Martin de Borst, nefroloog in het UMC Groningen, hoopt dat het onderzoek de weg vrijmaakt voor gepersonaliseerde zorg. "Mensen op basis van gemeten bloedwaardes de juiste behandeling geven; dat is voor mij als nefroloog de gedroomde uitkomst. Dat ik precies weet welke medicijnen, in welke dosis en in welke combinatie, het beste bij een individuele patiënt werken." In de huidige praktijk zien De Borst en zijn collega-artsen nog te vaak dat de nierfunctie van patiënten ondanks de behandeling geleidelijk achteruitgaat, met dialyse of transplantatie als gevolg. "Mensen richting nierfalen zien gaan, geeft een machteloos gevoel."

Volgens onderzoekersleider Lambers Heerspink is het een kwestie van tijd voordat hier verandering in komt. "Wij geloven dat de huidige behandeling, waarbij iedereen dezelfde cocktail met medicijnen krijgt, veel beter kan. Als ons onderzoek voorspoedig verloopt, worden de resultaten binnen vijf jaar in de klinische praktijk ingezet. Een individuele en optimale behandeling voor iedere nierpatiënt; daar doen we het voor."

Voor het onderzoek heeft de Europese Unie een subsidie beschikbaar gesteld van 9,5 miljoen euro. Meerdere landen werken er tegelijkertijd aan mee. Deze internationale samenwerking van onder meer onderzoekers, artsen, farmaceuten en industriële partijen werkt onder de naam PRIME CKD. Ook de Nierstichting doet mee.

https://youtu.be/5x5cVOfko_o

 

 

Vervolgonderzoek moet het patiëntenperspectief bij de visitatie van dialysecentra blijvend inbedden | 07-03-2024

In de Nederlandse dialysecentra vindt elke 3 jaar een kwaliteitscontrole plaats. Een team van artsen en verpleegkundigen controleert dan de kwaliteit van de dienstverlening. Tussen 2019 en 2022 vond het project Visitatie van dialysecentra plaats. In een pilot werd gekeken of het uitbreiden van de teams met een ervaringsdeskundige patiënt meerwaarde oplevert. De verwachting was dat de meningen van patiënten dan beter worden meegenomen in de uitkomsten.  Deze pilot werd opgezet in nauwe samenwerking met de NVN en werd uitgevoerd bij 4 dialysecentra.

Een van de conclusies was dat deelname van ervaringsdeskundige aan de visitatie inderdaad meerwaarde heeft, maar dat er een aantal organisatorische verbeteringen moet worden doorgevoerd om het een duurzaam initiatief te maken. Daarom wordt in 2024 gestart met een vervolgproject waarin de sterke punten van de eerste pilot worden behouden en tegelijkertijd  de organisatie efficiënter wordt ingericht.

De opzet

Het project wordt uitgevoerd bij 4 dialysecentra. Deelname aan het project door dialysecentra is facultatief.

Voorafgaand aan de visitatie nemen ervaringsdeskundigen interviews af met patiënten die behandeld worden met verschillende vormen van dialyse. Om een representatief beeld te krijgen, is een goede selectie van patiënten voor deze interviews cruciaal. De selectie en werving van patiënten voor deze interviews wordt daarom samen met de dialysecentra gedaan.

Het verslag van de interviews ontvangen de visitatoren vóór de visitatie. De verwachting is dat dit verslag hen helpt om tijdens visitatie aandacht te geven aan bepaalde aspecten die uit interviews naar voren zijn gekomen. En dat zo het patiëntenperspectief meegenomen wordt in de uiteindelijke conclusies van de visitatiecommissie.

Looptijd en vervolg

Het project start eind maart 2023 en wordt in 2024 afgesloten.

Afhankelijk van de evaluatie zal beoordeeld wordt of deelname van ervaringsdeskundigen een vast onderdeel van de visitatie moet gaan worden.  

Meer weten?

Dit project wordt uitgevoerd door Marliek Coppens namens de NVN en Linda Eshuis namens Nefrovisie.

Heb je vragen, opmerkingen of suggesties dan kun je contact met hen opnemen via coppens@nvn.nl en l.eshuis@nefrovisie.nl.

 

Protocollair bekommeren; psychosociale zorg na niertransplantatie | 06-03-2024

Ingrid Faber

 

Vandaag is het Bootcongres, het jaarlijkse congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging. Een van de sprekers is NVN-collega Ingrid Faber. Zij vertelt over psychosociale nazorg bij niertransplantatiepatiënten. In haar vorige werk, als medisch maatschappelijk werker bij het UMC Utrecht, heeft zij daar onderzoek naar gedaan en een werkwijze op gesteld: het protocollair bekommeren.

Faber: ‘Nazorg na transplantatie bestond al, die was voornamelijk toegespitst op leefstijl. In het UMC Groningen was daar onderzoek naar gedaan. Met de kennis uit dat onderzoek is het UMCU het project Kies voor beter gestart, met leefstijlbegeleiding nat niertransplantatie. Dan gaat het bijvoorbeeld om hulp bij het stoppen met roken, bij het opzetten en volhouden van een beweegprogramma en bij slaapproblemen.’

‘Duidelijk was dat er ook behoefte bestond aan nazorg op psychisch en sociaal vlak. Een niertransplantatie is immers een ingrijpende gebeurtenis. Misschien doet de nier het niet zo goed als gehoopt, of valt het herstel na de operatie tegen. Of heb je te maken met onbegrip uit je omgeving, bijvoorbeeld omdat mensen denken dat je nu weer ‘beter’ bent en al je activiteiten weer kunt oppakken. Mentale ondersteuning kan dan helpen om met de tegenslagen om te gaan. Maar ook als alles goed gaat, is een niertransplantatie een emotionele gebeurtenis en kan het prettig zijn daar met iemand over te praten.’

‘Toen ik voor mijn masteropleiding social work een onderwerp voor een  onderzoek moest kiezen, kwam ik dan ook al snel op het onderwerp psychosociale nazorg na transplantatie uit.’

Wel behoefte, niet durven vragen

‘Dat er behoefte was aan psychosociale ondersteuning was dus duidelijk. Om te bepalen hoe die nazorg eruit moest zien, heb ik de behoeften van patiënten opgehaald in een focusgroep  Ook heb ik met artsen, verpleegkundig specialisten en andere medisch maatschappelijk werkers gesproken.

Daaruit bleek dat mensen wel contact willen, maar het zelf niet goed durven te vragen. Het is dus belangrijk dat de medisch maatschappelijk werkers de patiënt actief opzoeken. En dat ze dit doen op vastgestelde momenten en op een bepaalde manier, denk daarbij aan gesprekstechnieken. Dit hebben we allemaal in een protocol gevat, dat ‘protocollair bekommeren’ is gaan heten. We laten de patiënt zien dat we er voor hem zijn en hem kunnen helpen, hoe we dat doen hebben we toegevoegd aan het programma Kies voor beter.’

Bekommeren in de praktijk

‘Na 4 maanden belt de maatschappelijk werker de patiënt op. Dan is meestal wel ingedaald wat er is gebeurd. In de eerste fase na transplantatie is de patiënt vooral bezig met medische zaken: Doet mijn nieuwe nier het goed? Hoe zijn mijn bloeduitslagen? Daarna komt pas de verwerking van de transplantatie en komen er vragen op als: Hoe is mijn rol nu in mijn gezin, is die veranderd? Zijn mijn verwachtingen uitgekomen?

Ook is voor 4 maanden gekozen omdat de patiënt dan de PROMs-vragenlijst heeft ingevuld. Hier vullen patiënten hun ervaringen met de transplantatie in. Dan gaat het niet over het medische deel, maar over zaken die de patiënt ervaart. Dat kunnen bijvoorbeeld vermoeidheid of stemmingswisselingen zijn, maar ook ‘gevoeliger’ onderwerpen, zoals angsten en seksualiteit. Aan de hand van de antwoorden op deze vragenlijst gaat de medisch maatschappelijk werker het gesprek aan en kan zij tips geven.’

Blij met aandacht

‘Wat bleek, het feit dat er begrip en herkenning is, helpt al heel veel. Mensen zijn blij met deze aandacht, ook al hebben ze geen noemenswaardige problemen. Voor sommigen blijft het dan ook bij dit ene telefoongesprek. Eventueel met de afspraak dat de patiënt kan bellen als hij er toch behoefte aan heeft.

Bij anderen is een vervolgafspraak met de medisch maatschappelijk werker gewenst. En incidenteel worden mensen doorverwezen. Bij ernstige problemen is dat naar een psycholoog. Of naar de NVN als er behoefte is aan lotgenotencontact.

Is er behoefte aan informatie, dan wijzen de medisch maatschappelijk werkers mensen op de webinars van de NVN of naar de bijeenkomst van het UMCU zelf, over het eerste jaar na transplantatie.’

Verder met psychosociale zorg in de regio

‘Het is leuk en goed om te zien dat mijn onderzoek heeft aanleiding gegeven tot vervolgonderzoek: medisch maatschappelijk werker Gerben van den Bosch van het Radboudumc gaat de beschikbaarheid van psychosociale zorg in de regioziekenhuizen onderzoeken. Dit onderzoek wordt nu opgezet.’

Meer weten?

Wil je meer informatie over 'Protocollair bekommeren'? Neem dan contact op met Ingrid Faber: faber@nvn.nl of 06-42666104. 

Een minder makkelijk onderwerp | 04-03-2024

Over leven met een nierziekte kunnen we onnoemelijk veel schrijven! Maar iedere nierpatiënt ervaart weer andere onderwerpen als belangrijk en heeft uiteenlopende behoeften. Toch is er ook wel informatie waarvan we weten dat heel veel lezers die van belang vinden en die we als NVN graag oppakken: zijn wie je wilt zijn, sociale zekerheid en kwaliteit van zorg.

Via het begrip Positieve Gezondheid nemen we deze onderwerpen komend jaar opnieuw grondig onder
de loep. Bovendien is te zien dat genoemde onderwerpen sterk met elkaar kunnen samenhangen.

Want als je schulden hebt, kun je minder investeren in je gezondheid. Als je een nier nodig hebt maar die niet kunt vinden, dan doet dat ook iets met je welbevinden en hoe je je rol in je gezin kunt invullen. En als de zorg niet goed is geregeld, komen patiënten tekort.

We proberen ook vergoedingen rond transplantatie goed op de agenda te houden. En minder makkelijke onderwerpen bespreekbaar te maken. Zoals intimiteit, relaties en seksualiteit. Veel mensen vinden dat dat vanzelfsprekend bij je leven hoort, maar wat nou als dat verandert als je ziek bent? Kun je dat dan aan je ziekte toeschrijven? Of is er toch iets niet goed in je relatie?

Het lag niet aan de liefde, het lag aan de medicijnen!

Toen ik nog als nefroloog werkte, ben ik daar met een nierpatiënt en zijn vrouw eens een gesprek over aangegaan. Ik hield de echtgenote voor dat de kans groot was dat medicijnen de oorzaak waren van hun seksuele problemen. En dat haar man heus nog evenveel van haar hield als eerst.

Dat de medicijnen invloed konden hebben op hun seksleven was voor beiden een enorme eye-opener. Wat waren we alle drie blij dat we het in alle openheid met elkaar hierover konden hebben. Want dit zijn de mooie gesprekken, die er echt toe doen. Maar… je moet er wel over beginnen.

In de nieuwste Wisselwerking het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland vind je een aantal artikelen over ’intimiteit, relaties en seksualiteit’. Een thema waaraan we het hele jaar aandacht blijven besteden. Spannend! Op diverse manieren.

Bovendien mooi en nuttig om af te tasten hoe we problemen hiermee in de zorg en elders beter bespreekbaar kunnen maken en hoe we onduidelijkheden hierover kunnen wegnemen.

 

Innovaties in de behandeling van nierfalen | 02-03-2024

In 1943 vond professor Willem Kolff de kunstnier uit. Deze uitvinding redde talloze levens. Het dialyseapparaat zelf is nog grotendeels hetzelfde als 80 jaar geleden. En hoewel het nog jaren kan duren voor patiënten er profijt van kunnen hebben, blijven onderzoekers werken aan innovaties om de behandeling van nierfalen te verbeteren. In deze serie video's zie je vier voorbeelden, zoals een lichaamseigen vaattoegang en 'slimme' membranen om meer afvalstoffen te kunnen verwijderen.

Een lichaamseigen vaattoegang 

De vaattoegang voor hemodialyse geeft vaak problemen. Meestal gebeurt dat nu met een fistel, een verbinding tussen twee bloedvaten bij de patiënt. Maar dit is niet voor iedereen geschikt. Ook duurt het gemiddeld 3,5 maand voor de bloedvaten sterk genoeg zijn om de dialyse op deze manier te kunnen doen. Aan een andere oplossing, een plastic kunstvat, zit het nadeel dat ze vrij snel verstopt kunnen raken.

Dr. Martijn Cox (Chief Technology Officer Xeltis) hoopt met de ontwikkeling van een lichaamseigen vaattoegang een deel van die problemen te ondervangen.

 

https://youtu.be/7jzBSAvXiQY

Slimme membranen

Met de membranen en filters die nu worden gebruikt voor hemodialyse kunnen niet alle afvalstoffen uit het bloed worden verwijderd. Dit leidt ertoe dat veel dialysepatiënten nog klachten ondervinden van de behandeling.

Professor Dimitrios Stamatialis (Universiteit Twente) vertelt over de ontwikkeling van slimme membranen. Deze zorgen voor een betere waterzuivering in een kunstnier. Hiermee zou minder water, maar ook water van minder perfecte kwaliteit gebruikt kunnen worden bij de dialyse.

https://youtu.be/06G8K7NWh1w

 

Buikspoeling

Buikspoeling biedt voordelen: je kunt het thuis doen; je dialyseert voortdurend in plaats van een paar uur en de resterende nierfunctie blijft langer behouden. Nadelen zijn een lager percentage bloedzuivering (en dus ophoping van afvalstoffen) en gevoeligheid voor buikvliesontsteking. 

Ook gebruikt de huidige manier van buikspoeling veel water, en kan het, door slijtage van het buikvlies, maar enkele jaren toegepast worden. Dr. Karin Gerritsen (UMC Utrecht) onderzoekt of een nieuwe manier van buikspoelen meer afvalstoffen kan verwijderen en langer mee gaat.

https://youtu.be/lo_LAGaDUAI

 

Chips in dialysebehandeling

Er zijn verbeteringen op het gebied van veiligheid gedaan, maar de prestaties van de kunstnier zijn sinds de uitvinding in 1943 ongeveer hetzelfde gebleven.

Dr. Fokko Wieringa (hoofdonderzoeker IMEC-NL) legt uit hoe chiptechnologie en internationale samenwerking daar verandering in kunnen brengen. Met (silicium) chiptechnologie kan een dialysefilter zo klein gemaakt worden dat het permanent geïmplanteerd kan worden in de buikholte. Zo kan de koffer van een draagbare kunstnier half zo groot zijn, omdat je alleen het dialysaatcircuit nodig hebt.

https://youtu.be/otpgBVhwQio

 

Zeldzame ziektes komen veel voor | 29-02-2024

rare disease day logo 2024

De laatste dag van februari is jaarlijks Rare Disease Day (Zeldzameziektedag). Op deze dag wordt internationaal aandacht gevraagd voor ziektes die bij hooguit 1 op de 2000 mensen voorkomen. In Nederland gaat het volgens patiëntenkoepel VSOP om 1,2 miljoen personen. Dat is 6 tot 8 % van de bevolking.

Volgens de Europese definitie is een zeldzame aandoening een levensbedreigende of chronisch slopende ziekte, die niet vaker voorkomt dan bij 1 per 2.000 mensen. In Nederland gaat het om maximaal 8.000 mensen per zeldzame aandoening. Met 1,2 miljoen Nederlanders (en ruim 35 miljoen Europeanen) is dat een grote groep.

In Nederland zijn er ruim 7000 zeldzame ziektes bekend. Zichtopzeldzaam.nl biedt een overzicht van de patiëntenorganisaties en fondsen voor zeldzame ziektes, beschrijvingen van de aandoeningen, info over mogelijke erfelijkheid en contactgegevens van de betreffende patiëntenorganisaties.

Juiste diagnose

Voor veel zeldzame ziekten duurt het jaren voor de juiste diagnose is gesteld. En voor de meerderheid van deze ziekten is er nog geen behandeling. Aandacht voor én onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus hard nodig.

Er zijn ongeveer 70 zeldzame, erfelijke nierziekten bekend, of erfelijke ziekten waarbij nierproblemen voorkomen. De Kennisgroep Zeldzame Nierziekten is er voor alle mensen die met een zeldzame nierziekte te maken hebben.

De kennisgroep bestaat uit vrijwilligers. Zij zijn zelf patiënt, partner of ouder van een kind met een zeldzame aandoening. De leden van de kennisgroep zorgen ervoor dat de kennis rondom zeldzame nierziekten up-to-date blijft. Ook verdiepen zij zich bijvoorbeeld in erfelijkheid en overwegingen bij kinderwens. Dit doen zij door studies en onderzoeken op hun gebied bij te houden, congressen te bezoeken en contact met medisch specialisten te onderhouden.

Lees hier een interview met Marjolein Bos, vrijwilliger bij de Kennisgroep zeldzame nierziekten.

Op dit moment zijn de volgende ziektes vertegenwoordigd in de kennisgroep:

Binnen de Kennisgroep zeldzame nierziekten zijn er 'diagnosegroepen' voor verschillende nierziekten. Dit zijn:

In 2023 organiseerde de NVN 5 webinars rond zeldzame nierziektes. Dat waren aHUS; IgA-nefropathie; Syndroom van Alport; Nefrotisch syndroom en Cystenieren.

 

Extra zorgkosten? Doe aangifte inkomstenbelasting 2023 | 27-02-2024

Foto van een handvol geld eurobiljetten

Vanaf 1 maart kun je weer aangifte inkomstenbelasting doen. Belangrijk, want 'specifieke zorgkosten' kun je aftrekken van je belastbaar inkomen. Maar wat zijn dat ook weer? We zetten het voor je op een rij.

Chronisch ziek zijn zorgt vaak voor extra kosten. Voor sommige kosten krijg je géén vergoeding van je zorgverzekering. Geldt dat ook voor jou? En vallen die kosten wel onder 'specifieke zorgkosten'? Dan kun je een deel van die kosten terugvragen bij de belastingdienst, bij je aangifte inkomstenbelasting 2023.

Vermeld je specifieke zorgkosten op het aangifteformulier in het onderdeel 'Uitgaven', bij de aftrekpost 'Zorgkosten'.

Welke specifieke zorgkosten zijn aftrekbaar?

Hieronder staat op een rij welke kosten vallen onder 'specifieke zorgkosten'. Deze mag je dus aftrekken van je belastbaar inkomen. Let op: er gelden wel voorwaarden. Je leest hierover op nieren.nl/belasting.

  • Geneeskundige hulp
  • Medicijnen op doktersvoorschrift 
  • Hulpmiddelen en aanpassingen
  • Vervoerskosten, ziekenvervoer en ziekenbezoek. 
  • Kosten voor een dieet op voorschrift
  • Gezinshulp zonder indicatie vanuit de Wmo
  • Extra kosten voor kleding of beddengoed

Niet aftrekbaar: hoge energiekosten

De energieprijzen zijn nog steeds hoog. Maar als je vanwege je nierziekte meer energie verbruikt, kun je die extra kosten niet aftrekken van je belastbaar inkomen. Ook niet als je kunt aantonen dat ze te maken hebben met je ziekte.

Energiekosten thuisdialyse: zorgverzekeraar betaalt

Heb je extra energiekosten voor thuisdialyse, voor stroom en water? Dan moet je zorgverzekeraar hiervoor een kostendekkende vergoeding betalen. Dat heeft de regering bepaald in 2023, naar aanleiding van de uitspraak van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen. Vanwege die vergoeding kun je de kosten niet aftrekken van de belasting. Wel kan het voorkomen dat je meer kosten maakte, dan je vergoed hebt gekregen. Kun je dit aantonen? Bijvoorbeeld met gegevens uit je slimme meter? Neem dan contact op met je zorgverzekeraar.

Vraag gerust hulp bij aangifte 2023

De aangifte inkomstenbelasting en alle regelingen zijn ingewikkeld. Vraag gerust hulp. Aan iemand die je vertrouwt, mensen bij de bibliotheek of een buurtcentrum (wijkteam, MEE of sociaal raadslieden in je wijk). Kom je er samen niet uit? Neem dan contact op met het Steun en Adviespunt (STAP), zie nvn.nl.

Beeld: Christian DubovanUnsplash

 

Innovaties in de behandeling van nierfalen | 27-02-2024

Kunstnier van Kolff

In 1943 vond professor Willem Kolff de kunstnier uit. Deze uitvinding redde talloze levens. Hoewel het dialyseapparaat zelf nog grotendeels hetzelfde is als 80 jaar geleden, blijven onderzoekers werken aan innovaties om de behandeling van nierfalen te verbeteren. In deze serie video's zie je vier voorbeelden, zoals een lichaamseigen vaattoegang en 'slimme' membranen om meer afvalstoffen te kunnen verwijderen.

Een lichaamseigen vaattoegang

De vaattoegang voor hemodialyse geeft veel problemen. Meestal gebeurt dat nu met een fistel, een verbinding tussen twee bloedvaten bij de patiënt. Maar dit is niet voor iedereen geschikt. Ook duurt het gemiddeld 3,5 maand voor de bloedvaten sterk genoeg zijn om de dialyse op deze manier te kunnen doen. Aan een andere oplossing, een plastic kunstvat, zit het nadeel dat ze vrij snel verstopt kunnen raken.

Dr. Martijn Cox (Chief Technology Officer Xeltis) hoopt met de ontwikkeling van een lichaamseigen vaattoegang een deel van die problemen te ondervangen.

https://youtu.be/7jzBSAvXiQY

De vaattoegang voor hemodialyse geeft veel problemen. Dr. Martijn Cox, Chief Technology Officer Xeltis, hoopt met de ontwikkeling van een lichaamseigen vaattoegang een deel van die problemen te ondervangen.

Slimme membranen

Met de membranen en filters die nu worden gebruikt voor hemodialyse kunnen niet alle afvalstoffen uit het bloed worden verwijderd. Dit leidt ertoe dat veel dialysepatiënten nog klachten ondervinden van de behandeling.

Professor Dimitrios Stamatialis (Universiteit Twente) vertelt over de ontwikkeling van slimme membranen. Deze zorgen voor een betere waterzuivering in een kunstnier. Hiermee zou minder water, maar ook water van minder perfecte kwaliteit gebruikt kunnen worden bij de dialyse.

https://youtu.be/06G8K7NWh1w

Professor Dimitrios Stamatialis (Universiteit Twente) over de ontwikkeling van slimme membranen voor betere zuivering bij toepassing in een kunstnier.

Buikspoeling

Buikspoeling biedt voordelen: je kunt het thuis doen; je dialyseert voortdurend in plaats van een paar uur en de resterende nierfunctie blijft langer behouden. Nadelen zijn een lager percentage bloedzuivering (en dus ophoping van afvalstoffen) en gevoeligheid voor buikvliesontsteking. 

Ook gebruikt de huidige manier van buikspoeling veel water, en kan het, door slijtage van het buikvlies, maar enkele jaren toegepast worden. Dr. Karin Gerritsen (UMC Utrecht) onderzoekt of een nieuwe manier van buikspoelen meer afvalstoffen kan verwijderen en langer mee gaat.

https://youtu.be/lo_LAGaDUAI

Dr. Karin Gerritsen (UMC Utrecht) onderzoekt of een nieuwe manier van buikspoelen meer afvalstoffen kan verwijderen en langer mee gaat.

Chips in dialysebehandeling

Er zijn verbeteringen op het gebied van veiligheid gedaan, maar de prestaties van de kunstnier zijn sinds de uitvinding in 1943 ongeveer hetzelfde gebleven.

Dr. Fokko Wieringa (hoofdonderzoeker IMEC-NL) legt uit hoe chiptechnologie en internationale samenwerking daar verandering in kunnen brengen. Met (silicium) chiptechnologie kan een dialysefilter zo klein gemaakt worden dat het permanent geïmplanteerd kan worden in de buikholte. Zo kan de koffer van een draagbare kunstnier half zo groot zijn, omdat je alleen het dialysaatcircuit nodig hebt.

https://youtu.be/otpgBVhwQio

Dr. Fokko Wieringa (hoofdonderzoeker IMEC-NL) over de toekomst van chiprechnologie in dialysebehandeling

 

Kan een ketogeen dieet de groei van cystenieren remmen? | 21-02-2024

Ketogeen dieet

Onderzoek van het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) lijkt te bevestigen dat het verhogen van ketonen de groei van cystenieren kan tegengaan. Dit kan met een pil of een zogenaamd ketogeen dieet (wel vet, minimale hoeveelheid suiker). Er is nog meer onderzoek nodig, maar de eerste uitkomsten zijn hoopgevend.

Bij cystenieren ontwikkelen zich honderden vochtblaasjes (cystes) in de nieren. De cystes zorgen ervoor dat de nieren groter worden en slechter werken. Voor mensen met cystenieren is er nu maar één medicijn: tolvaptan. Helaas heeft dit medicijn ook bijwerkingen en verdragen niet alle patiënten het goed. Daarom is het belangrijk om andere behandelingen te ontwikkelen.

De groei van cystenieren is afhankelijk van suiker. Daarom werd onderzocht of minder suiker de groei van cysten kan stoppen. Suiker is een belangrijke energiebron voor het lichaam. Als je minder suiker gebruikt, gebruikt je lichaam andere energiebronnen, zoals ketonen. In dit onderzoek werd naar het keton beta-hydroxyboterzuur (BHB) gekeken. BHB in tabletvorm bleek de vorming van cystenieren te remmen bij proefdieren.

afname cystegroei bij ketodieet

afname cystegroei bij ketodieet

Nieuwe behandeling?

Eerdere dieronderzoeken toonden aan dat een ketogeen dieet (een suikerarm dieet dat leidt tot vorming van ketonen) zorgde voor een minder cystegroei. Een ketogeen dieet bestaat uit vetten en minimale suikerinname. In dit nieuwste onderzoek werd het BHB-gehalte gemeten in het bloed van 670 patiënten met cystenieren uit de Nederlandse DIPAK-studie. Bij mensen met een hoger BHB-gehalte ging de nierfunctie minder snel achteruit. 

Of verhogen van BHB via een dieet of pil echt een behandelmogelijkheid wordt? Daarvoor is meer onderzoek nodig. Eerdere studies die een positief effect vonden, duurden te kort of de groep die werd onderzocht was te klein. Ook is het interessant om bij mensen te onderzoeken of niet alleen een dieet, maar ook een BHB-pil een gunstig effect heeft. Behandeling met een pil zou makkelijker vol te houden zijn, maar de veiligheid ervan moet nog (beter) worden onderzocht. Na dit soort studies kunnen definitieve conclusies getrokken worden over de effectiviteit en veiligheid van een ketogeen dieet als behandeling voor cystenieren.

 

Kidnie: voor kinderen met een nierziekte | 19-02-2024

Bodhi kidnie.nl

Kinderen met een nierziekte staan al vroeg in hun leven voor enorme uitdagingen en er is nog geen kans op genezing. Daarom lanceert de Nierstichting Kidnie, in samenwerking met alle kindernefrologische centra in Nederland. Deze unieke krachtenbundeling moet ervoor zorgen dat alle kinderen met een nierziekte een kans krijgen op genezing. “Het is hoog tijd”, aldus Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting. “We zijn vastberaden om deze kinderen een zorgeloze toekomst te geven.” 

Elke dag medicijnen, 24/7 moe, een transplantatie of dialyse. De impact van een nierziekte is enorm op het leven van kinderen, hun ouders en anderen in hun omgeving. En dat terwijl er nog veel onbekend is omtrent genezing van kinderen met een nierziekte. Tijd voor actie, vinden ze bij Kidnie. Samen met alle Nederlandse kindernefrologen zijn ambitieuze doelen opgesteld: kindvriendelijke behandelingen, vroegtijdige opsporing van nierschade en in de toekomst zelfs genezing van kinderen met nierziektes. 

Het lukt ons nog niet om kinderen met een nierziekte te genezen, daar weiger ik me bij neer te leggen.

— Kindernefroloog Michiel Schreuder (Radboudumc)

Dat genezing momenteel nog niet vanzelfsprekend is, vindt initiatiefnemer en hoogleraar Kindernefrologie van het Radboudumc Michiel Schreuder onacceptabel. “Het lukt ons nog niet om kinderen met een nierziekte te genezen, daar weiger ik me bij neer te leggen. Ik ben ervan overtuigd dat er over een aantal jaar veel meer mogelijk is.” Het is volgens hem pure noodzaak dat Kidnie in het leven wordt geroepen. “Als je kijkt naar de mogelijkheden van erfelijkheidsbehandelingen en stamceltherapieën, lopen we internationaal gezien enorm voor in de kindernefrologie. De hele wereld kijkt hoe wij vanuit Nederland stappen zetten. Iedereen wil dit.” 

De missie van Kidnie is om binnen tien jaar 25% van de kinderen met een nierziekte te kunnen genezen. De weg hier naartoe is alleen mogelijk door sterke krachtenbundeling. Zo zoekt Kidnie de samenwerking op met partners, actievoerders, ambassadeurs en donateurs om het baanbrekende onderzoek te financieren. “Wanneer de puzzelstukjes op hun plek vallen, kan Kidnie veel kinderen met verschillende nierziekten tegelijk helpen”, aldus Schreuder. 

Op zondag 18 februari is Kidnie officieel gelanceerd op de Jaap Eden baan in Amsterdam, samen met betrokkenen uit de kindernefrologie, kinderen met een nierziekte en hun familie. 

https://youtu.be/wCRDWPC9vCw

 

Op zoek naar nieuwe manier om nierschade vast te stellen | 16-02-2024

Martin de Borst met een gezonde nier (rechts) en nier met schade

Chronische nierschade treft zo’n 10 procent van de bevolking en wordt vaak pas in een relatief laat stadium ontdekt. ‘Mensen hebben geen klachten bij beginnende nierschade’, aldus De Borst. ‘Daarnaast hebben de nieren reservecapaciteit, waardoor de nierfunctie nog

normaal is terwijl er al wel schade is. Vaak wordt de nierschade daardoor in een vergevorderd stadium vastgesteld, regelmatig zelfs als er al sprake is van nierfalen.’

Nieuwe marker naast creatinine

De hoeveelheid spierafvalstof creatinine in het bloed wordt nu gebruikt om te bepalen of er sprake is van nierschade. Een hoger creatinine-gehate in het bloed betekent dat de nieren slechter werken. De Borst: ‘De hoeveelheid creatinine is echter ook afhankelijk van de spiermassa en verschilt daardoor per persoon. Een bodybuilder heeft meer creatinine in het bloed dan iemand die heel slank is. Ik zoek daarom een marker die uitsluitend samenhangt met de nierschade die iemand heeft.’ 

Met AI op zoek naar nieuwe marker 

De Borst maakt bij deze zoektocht gebruik van kunstmatige intelligentie, ook wel Artificial Intelligence (AI). ‘Ik wil vanuit een grote hoeveelheid gegevens zo veel mogelijk stofjes onderzoeken die in bloed en urine te vinden zijn. Met AI wil ik in deze data kijken of er een marker is te bepalen, of een combinatie van markers, die beter samenhangen met de mate van nierschade dan creatinine.’  

Gegevens uit Transplantlines

De gegevens zijn volgens De Borst al beschikbaar: ‘We hebben al jarenlang in onze biobank Transplantlines de bloed- en urinegegevens verzameld van heel veel mensen. Die gegevens liggen als het ware te wachten om onderzoek mee te gaan doen. Ik wil van zo’n 1000 personen de gegevens met AI-methodes analyseren.’ Door samen te werken met zijn collega’s in onder andere de Mayo Clinic (Verenigde Staten) en het Karolinska Instituut (Zweden) wil De Borst dit aantal uitbreiden tot meer dan 3000.

Eerder vaststellen nierschade

Volgens de Borst kan deze analyse leiden tot het eerder vaststellen of iemand nierschade heeft. ‘In gezonde nieren zijn ongeveer een miljoen filters, nefronen genaamd, actief. Ik zoek naar een marker die kan nagaan hoeveel van deze nefronen het nog doen. Ik hoop dat we via zo’n marker eerder kunnen vaststellen of iemand al nierschade heeft dan dat we het nu kunnen. Maar we kunnen ook nieuwe markers ontwikkelen voor vroege nierschade door heel goed naar de nier te kijken in biopten, kleine stukje weefsel die we hebben afgenomen bij onze patiënten.’

Groot belang voor patiënt

Het belang hiervan voor de patiënt is groot. De Borst: ‘Nierfalen is de ergste vorm van nierschade. Hierbij heeft een patiënt een transplantatie of dialyse nodig om te blijven leven. Als we eerder nierschade kunnen vaststellen, voorkomt dat veel leed bij de patiënten.’

Welke patient heeft hoogste risico?

Volgens De Borst is de nieuwe marker wellicht in combinatie met al bestaande methodes in te zetten, Bijvoorbeeld met de hoeveelheid creatinine maar ook met de hoeveelheid albumine in de urine (albuminurie). ‘Het ligt voor de hand dat vroeger behandelen ook leidt tot minder kans op nierfalen. Dan is het wel van belang om de patiënten met het hoogste risico te identificeren. Dit onderzoek kan daarbij helpen.’

 

Magazine Ongewone Vermoeidheid online | 09-02-2024

Cover special vermoeidheid

Uit onderzoek blijkt dat ongewone vermoeidheid zeer vaak voorkomt bij nierpatiënten. 50% zegt (bijna) altijd moe te zijn en 80% van de respondenten vindt vermoeidheid de klacht die het meest belastend is in het dagelijks leven. Toch bespreken patiënten dit nauwelijks met hun behandelaars. Ze denken dat vermoeidheid erbij hoort, of dat er weinig aan te doen is. Dat hoeft niet altijd zo te zijn.

In 2023 besteedde de NVN extra aandacht aan ongewone vermoeidheid. Er verschenen tips en ervaringsverhalen, er was een webinar, enquête en podcast. Alle verschenen artikelen zijn nu gebundeld in een speciaal magazine Ongewone Vermoeidheid. Om nog eens aandacht te vragen voor het probleem en mogelijk handvatten te bieden ermee om te gaan, is een papieren editie gestuurd naar alle bij ons bekende nefrologen en medisch maatschappelijk werkers in Nederland.

Wil je deze special ook graag lezen? Dat kan hier.

 

Onderzoek naar seksuele klachten bij nierpatiënten | 08-02-2024

Intimiteit, seksualiteit en relaties

Seksuele klachten zijn op dit moment nog vrij onbekend, onderbelicht en on(der)behandeld bij mensen met een chronische nierziekte. Toch blijkt uit vragen onder patiënten dat deze veel voorkomen. Het LUMC doet, als onderdeel van het PRO-GUIDEproject, onderzoek naar klachten bij seksualiteit onder mensen die dialyseren. Met als uiteindelijk doel de symptomen te kunnen bespreken en behandelen in de dialysezorg.

Veel nierpatiënten hebben problemen met seksualiteit. Deze problemen kunnen bijvoorbeeld komen door vermoeidheid, medicatie of omdat je je niet lekker voelt in je lichaam. Maar er is nog geen goed overzicht van welke klachten precies voorkomen, hoe vaak ze voorkomen, bij wie en hoe belastend ze zijn. Daarnaast is er nog weinig bekend over de ervaringen en wensen die patiënten hebben om deze klachten te bespreken met zorgverleners en naasten.

Gevoelig onderwerp

De onderzoekers van het LUMC vermoeden dat seksuele klachten veel voorkomen en dat ze vaak gepaard gaan met andere klachten. En dat ze een negatieve impact hebben op de kwaliteit van je leven. “Daarom is het belangrijk dat patiënten en zorgverleners met elkaar in gesprek gaan hierover,” zegt onderzoeker Anouk Haine van het PRO-GUIDproject. “Voor veel mensen zijn seksuele klachten een gevoelig onderwerp. Daarom richten we ons óók op ervaringen, wensen en behoeften van patiënten om gevoelige onderwerpen, zoals seksuele klachten, te bespreken.”

Het belangrijk dat patiënten en zorgverleners met elkaar in gesprek gaan over seksuele problemen

— Anouk Haine, onderzoeker LUMC

De volgende stap is het behandelen van deze klachten. “Momenteel werken wij o.a. aan een overzicht van de bestaande behandelingen van seksuele klachten. In eerste instantie van mensen die dialyseren, maar we onderzoeken ook of de uitkomsten te vertalen zijn naar andere fasen van nierziekte. We hopen seksuele klachten zo op de kaart te zetten bij patiënten zelf, hun naasten en zorgverleners. Daarnaast willen we handvatten bieden voor het bespreken en behandelen van deze klachten. Om de last te verlagen en kwaliteit van leven te verhogen.”

Om dit te kunnen bereiken, is een vragenlijst ontwikkeld. Invullen duurt 10 a 15 minuten en gebeurt volledig anoniem. Help je mee?

 

NTS: Succes Donorwet zette door in 2023 | 05-02-2024

Hand met groene bladeren in de vorm van een nier

In 2023 zijn 1.019 niertransplantaties uitgevoerd. De helft hiervan vond plaats met een nier van een overleden donor, zo blijkt uit jaarcijfers van de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting). Hiermee zet de opgaande lijn van 2022 zich voort en stijgt het aantal niertransplantaties in 2023 opnieuw. Op 1 januari 2024 hebben 13,9 miljoen Nederlanders een keuze ingevuld. Met een ‘ja’ of ‘geen bezwaar’ staan nu 8,1 miljoen Nederlanders geregistreerd als donor.

Maatschappelijke standaard verschuift

De cijfers laten zien dat bijna 60% van de Nederlandse bevolking orgaandonor wil zijn. 11% laat de keuze over aan een nabestaande. Hiermee wordt donor willen zijn steeds meer een maatschappelijke standaard.

Er zijn in 2023 weer meer mensen geweest die na overlijden organen hebben gedoneerd. Maar liefst 884 mensen hebben een levensreddend orgaan ontvangen van overleden donoren. Dat zijn er 23 meer dan in 2022 en zelfs 127 meer dan over 2021. 

Ondanks deze positieve cijfers blijft de Nierstichting aandacht vragen voor het belang van orgaandonatie. De kans dat een keuze voor ‘Ja’ of ‘Geen bezwaar’ uiteindelijk ook tot donatie leidt is klein, omdat donatie niet in iedere situatie mogelijk is. Ook benadrukt de Nierstichting dat het maken van een donorkeuze – welke dan ook - helderheid geeft. Het is van belang om je keuze met naasten te bespreken, zodat er bij overlijden duidelijkheid is.

Wachtlijst

De wachtlijst voor een donornier is met 16% gestegen, van 934 naar 1.084 in het begin van dit jaar. Dit komt doordat er meer nierpatiënten in aanmerking komen voor transplantatie. Patiënten worden ook vroeger op de wachtlijst geplaatst. De wachtlijst neemt weliswaar toe, maar de gemiddelde wachttijd voor de patiënt niet.  

“Het positieve effect van de Donorwet is ook merkbaar in de getallen. We zien nu een groter aanbod aan donororganen zodat nierpatiënten een beter perspectief hebben op een levensreddende donornier. Wij zijn dankbaar dat zoveel mensen bereid zijn om hun organen af te staan na overlijden. Zij geven mensen daarmee hun leven terug," aldus Mariette Kraayvanger, Programmamanager Donatie & Transplantatie bij de Nierstichting.

“Anders dan bij andere organen is de wachtlijst voor donornieren gestegen. Voor nierpatiënten blijven dus zowel nierdonatie na overlijden, als nierdonatie bij leven hard nodig. We zien nog altijd dat mensen overlijden terwijl zij wachten op een nier, of dat ze door verslechtering van hun conditie niet meer transplantabel zijn.” 

Betere kwaliteit transplantaties

De Nierstichting blijft zich inzetten voor betere transplantatiekansen, ook voor complexere nierpatiënten. Ook blijft de Nierstichting zich hard maken voor een betere kwaliteit van donornieren. Dit doet zij door een verbeterde selectie, nieuwe behandelingen en het herstellen van donornieren van mindere kwaliteit. Zo kunnen meer getransplanteerde patiënten langer een goed werkende donornier behouden. Zo heeft het project One kidney for life als doel de transplantaatoverleving te verbeteren.

 

T-cellen uitpluizen voor medicatie op maat | 29-01-2024

Al kort na transplantatie kunnen veel ouderen met een donornier én een laag risico op afstoting, toe met minder medicijnen tegen afstoting. Dat vermoeden bestond al, maar Erasmus MC heeft dit nu onderbouwd met laboratoriumonderzoek. “T-cellen die weg zijn, blijven ook weg.” Ook leverde het onderzoek verrassingen op.

Het is één van de grote angsten na een niertransplantatie: acute afstoting van de donornier. Om dit te voorkomen gebruiken mensen met een donornier medicijnen die de afweer onderdrukken. Die medicijnen hebben echter heftige bijwerkingen. Op de korte termijn maag-darmklachten, hoge bloeddruk en problemen met de suikerregulatie. En op de lange termijn zelfs sterk verhoogde kans op kanker, infecties en een ernstiger ziek worden van infecties. Dat komt doordat de medicijnen tegen afstoting, zogeheten immunosuppressiva, het hele afweersysteem remmen.

Minderen is in principe veilig
“Het afweersysteem bestaat uit veel soorten afweercellen. Liefst zou je alleen de afweercellen stoppen die de donornier aanvallen, maar dat kan nog niet”, vertelt dr. Michiel Betjes, nefroloog en onderzoeker aan het Erasmus MC. “Wat we wél kunnen doen is de dosis immunosuppressiva verminderen, bij wie laag risico heeft op acute afstoting. Dat gebeurt nu ook al, vooral bij ouderen met zo’n laag risico. De resultaten van ons laboratoriumonderzoek onderbouwen nu ook dat dit in principe veilig zou moeten kunnen.” Het onderzoek is afgelopen vier jaar uitgevoerd door dr. Amy van der List, die daarop promoveerde, onder begeleiding van Betjes.

Doorpakken kost geld
Het zogeheten proof of concept ligt er dus. Liefst zou Betjes nu doorpakken en een test ontwikkelen waarmee je bij mensen met een donornier precies kunt meten: wanneer kunnen zij welke medicatie met hoeveel minderen? “Daarvoor zijn klinische studies met patiënten nodig. Maar het geld hiervoor hebben we nog niet gevonden. Pharma staat niet te springen, omdat je hiermee medicatiegebruik vermindert.”
Toch zijn de huidige uitkomsten al belangrijk. De onderbouwing steunt nefrologen om, bij wie dat kan, de immunosuppressiva af te bouwen. Minder medicijnen betekent minder bijwerkingen. En dat verbetert de kwaliteit van leven en de levensverwachting van een grote groep nierpatiënten. Zo’n tweederde van de mensen met nierfalen is namelijk 60+. En dit is ook de snelst groeiende groep.

Boosdoeners bij afstoting
Maar wat heeft Betjes dan precies uitgevonden en hoe? “We hebben uitgevonden welke afweercellen precies boosdoeners zijn bij afstoting - dat was nog niet bekend. En die hebben we vervolgens gemeten vlak vóór en jaren na de niertransplantatie, zowel bij oudere als bij jongere mensen. Dat gaf verrassende inzichten.”
De afweercellen die Betjes identificeerde als boosdoeners van acute afstoting, zijn donorspecifieke T-helpercellen en celdodende T-cellen. “Dit zijn zogeheten riskante T-cellen. Heb je hier veel van vóór je niertransplantatie? Dan heb je ook een groot risico op acute afstoting.” T-helpercellen geven namelijk het startschot voor een afweerreactie. Celdodende T-cellen vernietigen vervolgens het donorweefsel. De vaardigheid om te vermenigvuldigen tot enorme aantallen is voor deze afweercellen belangrijk: de kracht van een afweerreactie hangt er grotendeels vanaf.

DSH: geen afweerreactie meer
Bij iedereen is de kans op acute afstoting het hoogst vlak na transplantatie. Daarna daalt die kans. Tot bijna nul: dan is er sprake van donor-specifieke hyporesponsiviteit (DSH), vaak 3 tot 5 jaar na transplantatie. Betjes: “In deze fase is acute afstoting zeldzaam: je afweer reageert gewoon niet meer zo sterk op de donornier. Nog wel op ander lichaamsvreemd weefsel, trouwens. Daarom heet het ‘donor-specifiek’.”
Maar hoe DSH ontstaat was niet bekend. Betjes vermoedde vooraf dat T-helpercellen na verloop van tijd “om een of andere reden” niet meer kunnen reageren of zich niet meer kunnen vermenigvuldigen, waardoor het risico op acute afstoting daalt. “Ook dachten we dat leeftijd ingrijpt op dit proces.” Ouderen lopen namelijk een lager risico op acute afstoting dan jongere donornierontvangers. En ze bereiken DSH (veel) eerder.

Verrassend: minder T-helpercellen
Onderzoek in het lab liet echter zien dat niet de reactiviteit maar het aantal donor-specifieke T-helpercellen enorm daalde. In zowel jongere als oudere niertransplantatiepatiënten. “Het frappante was: dit gebeurde bij ouderen even snel. Zij hadden alleen veel minder T-helpercellen om mee te beginnen, vóór de transplantatie.” Dit verklaart zowel het lagere risico vlak na de transplantatie, als het sneller bereiken van DSH. Betjes: “Leeftijd zelf heeft dus geen directe invloed.”
Nog een verrassende uitkomst was dat de celdodende T-cellen in ouderen zich veel minder goed konden vermenigvuldigen. “Met minder T-helpercellen is de kans op een startschot al veel kleiner. Dit resultaat betekent dat een reactie op zo’n signaal ook nog veel zwakker zou zijn. Ook dit verlaagt dus de kans op afstoting.”

Daling blijvend
En is die daling blijvend? “Zeker”, stelt Betjes. En precies dit is waarom nefrologen medicatie in principe veilig zouden moeten kunnen afbouwen, bij getransplanteerde ouderen met een laag risico op acute afstoting. “T-cellen die eenmaal weg zijn, blijven weg.” Kun je ook helemaal stoppen met immunosuppressiva? “Nee, helaas”, geeft Betjes toe. “Van T-helpercellen blijven er altijd een paar aanwezig, als het geheugen van je afweer. Die moet je blijven onderdrukken. Maar de gezondheidswinst van medicatie flink afbouwen is al enorm.”

Ook mogelijkheden bij hoog risico
Naast klinische vervolgstudies, ziet Betjes in de onderzoeksresultaten ook mogelijkheden om mensen met hoog risico op afstoting te helpen. Hij trekt een parallel met de afweer en behandeling tegen kanker. Bij bepaalde vormen van kanker bestrijdt het lichaam kankercellen namelijk niet (meer) doordat betrokken T-helpercellen eiwitten maken die zichzelf remmen. Er zijn behandelingen ontwikkeld die de aanmaak van deze eiwitten stoppen. T-cellen gaan dan weer aan, kankercellen worden opgeruimd.
Betjes: “Onze resultaten laten zien dat eenzelfde T-celproces betrokken is bij afstoting. Alleen willen wij T-helpercellen niet aanzetten, maar uit. Op papier moet dat kunnen. Dan zijn we op weg naar medicijnen die alléén de afweercellen stoppen die reageren op de donornier.” En dat vindt Betjes de charme van wetenschap. “Je moet volhardend zijn in onderzoek. En soms vind je ineens meer antwoorden dan je had gehoopt.”

Zo zorgen T-cellen voor afstoting (of niet)
Donor-specifieke T-helpercellen herkennen lichaamsvreemd weefsel. Na eerste contact geeft de T-helpercel een signaal af door stimulatie-eiwitten op zijn buitenkant te plaatsen. Dan starten allerlei aanvalsprocessen op. Vervolgens checkt de T-helpercel opnieuw: is vernietiging echt nodig?
Zo ja, dan geeft de T-helpercel het startschot: de cel gaat zich vermenigvuldigen en cytokinen afgeven, die aan cellen elders vertellen wat te doen. Celdodende T-cellen vallen daarop het vreemde weefsel aan en vernietigen dit.
Is een startschot niet gewenst, dan verschijnen onder meer T-cel remmende eiwitten op de buitenkant van de T-helpercel en komen remmende stoffen vrij. De reactie wordt daarop gesust.

 

Wist je dat je als ervaringsdeskundige kunt meedenken over richtlijnen? | 25-01-2024

https://youtu.be/nYJRAxsFJbo

 

In een medische richtlijn staat zo concreet mogelijk beschreven wat de beste zorg is voor de patiënt. Via onze patiëntadviesraad praten we mee over richtlijnen die op nierpatiënten van toepassing zijn, zodat de stem van de patiënt wordt meegenomen en de zorg voor nierpatiënten verder verbeterd wordt. Draag jij hier graag aan bij, dan zoeken we jou!

Wat ga je doen?

Als ervaringsdeskundige geef je feedback op voorstellen voor nieuwe richtlijnen of de aanpassing van bestaande. Jij weet immers als geen ander wat een richtlijn straks in de praktijk voor patiënten betekent. Ook help je bij het maken van patiëntinformatie op basis van de richtlijnen.

Ondersteuning?

Je komt in een team met enthousiaste, betrokken vrijwilligers met wie je samenwerkt. Daarnaast krijg je een training als je begint én ondersteuning van de coördinator patiëntenparticipatie kwaliteit van zorg. Reiskosten voor de bijeenkomsten worden vergoed.

Interesse? 

Lees dan de uitgebreide vrijwilligersvacature Ervaringsdeskundigen Patiëntadviesraad Richtlijnen​. 

 

Vragen over een PGO? Ga naar Helpdesk Digital Zorg | 23-01-2024

Illustratie meisje met een telefoon

Als je veel met zorg te maken hebt, hoor je misschien steeds vaker over een PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving). Maar wat is een PGO precies? En wat kan het voor jou betekenen? Zorggebruikers en zorgverleners kunnen nu terecht bij het informatiepunt voor persoonlijke gezondheidsomgevingen. Dit PGO-informatiepunt wordt verzorgd door Helpdesk Digitale Zorg en is een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland en Stichting MedMij.

PGO's nog volop in ontwikkeling

Steeds meer Nederlanders gebruiken een persoonlijke gezondheidsomgeving, een PGO. Met een PGO hebben mensen straks al hun medische gegevens bij elkaar. Daarmee krijg je meer grip op je gezondheid en regie op je medische gegevens. Maar PGO’s zijn nog steeds volop in ontwikkeling en nog niet alles is mogelijk. Wanneer je hulp of begeleiding wilt bij het gebruik van een PGO, of specifieke vragen hebt, kun je per mail, chat of telefoon terecht bij het PGO-informatiepunt. Dat geldt ook voor zorgverleners met vragen.

Contact met informatiepunt

Het PGO-informatiepunt is bereikbaar via pgo@helpdeskdigitalezorg.nl en telefonisch op 085-3034959 op werkdagen tussen 08.00 en 18.00 uur. Bel je buiten deze tijden, dan word je de volgende werkdag teruggebeld.

PGO voor nierpatiënten

Als je nierpatiënt bent, kan het handig zijn een PGO te gebruiken. Op de website of in de app verzamel je zelf al je medische gegevens. En je kunt zelf gezondheidsinformatie toevoegen. Zoals je bloeddruk, voeding en vaccinaties. Ook kun je gegevens delen met zorgverleners. Of met een partner of mantelzorger. Dat is vooral handig als je bij meerdere zorgverleners onder behandeling bent.

Meer daarover lees je op de nieren PGO-pagina.

 

 

24 uur op de fiets tijdens Coast to Coast Challenge | 23-01-2024

Wielrenners

 
https://youtu.be/u_Yl4B6z9jc
 

Na het enorme succes van de eerste editie, organiseert de Nierstichting op 29 en 30 juni 2024 voor de tweede maal de Coast to Coast Challenge. Een ultieme uitdaging waarbij de deelnemers in 24 uur, solo of in een team, dwars door Nederland fietsen en maar liefst 500 kilometer weg trappen. 

De urgentie is hoog

Deelnemers aan de Coast to Coast Challenge zamelen vooraf geld in bij vrienden en bekenden die hen willen steunen. Het geld dat zij gezamenlijk bij elkaar fietsen, besteedt de Nierstichting aan de strijd tegen toenemende nierschade. Want, als we niets doen, is nierschade straks doodsoorzaak nummer 5.

Dag en nacht, door weer en wind 

De deelnemers gaan alleen of in een team (eventueel in estafettevorm) deze ultieme uitdaging aan. Ze starten op zaterdag 29 juni vanuit één van de meest noordelijke puntjes van het land: Zoutkamp. Vanuit dit Groningse dorp doorkruisen ze heel Nederland, dag en nacht en door weer en wind, tot na 500 zware kilometers de finishlijn in het Zeeuwse Zoutelande op hen wacht. 

Kortom, de Coast to Coast Challenge is er voor iedereen die een uitdaging niet uit de weg gaat, niet bang is in het donker én zich wil inzetten voor het goede doel. Vorig jaar stonden 100 deelnemers aan de start. 

Meer op coasttocoastchallenge.nl

Wil je meer weten over de Coast to Coast Challenge? Op www.coasttocoastchallenge.nl vind je alle informatie over het evenement: het programma, de route en de data van de webinars met alle relevante info voor deelnemers.

 

Verstoord microbioom bij transplantatiepatiënten. Wat zijn de gevolgen? | 17-01-2024

NVN Verstoord microbioom

Het microbioom, de gemeenschap van bacteriën die in ons maag-darmstelsel leven, is essentieel voor onze gezondheid en ons welzijn. Arts-onderzoeker Cas Swarte van het UMC Groningen ontrafelt hoe de samenstelling van het microbioom samenhangt met de gezondheid van niertransplantatiepatiënten. Bekendere term voor het microbioom is ‘darmflora’.

Wat is het microbioom eigenlijk?

’Het microbioom is een geheel van miljarden organismen die in je maag-darmstelsel leven. Een groot dynamisch ecosysteem met biljoenen, maar bijvoorbeeld ook virussen en schimmels. Dit systeem begint eigenlijk al in de mond, maar het grootste deel van de bacteriën leeft in de dikke darm. Deze bacteriën hebben een grote invloed op onze gezondheid en ons welzijn.’

Waarom is het microbioom zo belangrijk voor onze gezondheid?

’Allereerst speelt het microbioom in belangrijke mate mee bij de bescherming van ons maag-darmstelsel. Dat werkt ongeveer als volgt. Beeld je een voetbalstadion in, waar tienduizend mensen in kunnen. Op het moment dat alle stoeltjes bezet zijn, is er geen plek meer voor extra mensen om te zitten. Wie niet kan zitten heeft het niet naar zijn zin, en vertrekt weer uit het stadion.

Zo werkt het ook ongeveer met het microbioom. Ons microbioom bezet de ‘beschikbare plaatsen’ in ons maag-darmstelsel, waardoor schadelijke bacteriën geen plaats meer hebben. Hierdoor zijn we minder vatbaar voor infecties vanwege die schadelijke bacteriën. In een gezond microbioom houden de goede bacteriën de slechte onder de duim.

De organismen in onze darmen helpen ook voedsel verteren, halen daar voedingsstoffen en energie uit en dragen bij aan een soepele stoelgang. Ze houden je darmen, maag en de rest van je lijf op orde. De laatste tien jaar is ook steeds duidelijker geworden dat het microbioom eveneens belangrijk is buiten je darmen. Het staat ook in verband met andere delen van het lichaam. Zo ‘communiceren’ de darmen bijvoorbeeld met het brein en met het hart- en vaatstelsel. Ontzettend interessant! Je darmflora houdt je darmen, maag en de rest van je lijf op orde.’

Bij transplantatiepatiënten is een opvallende ontdekking gedaan. Kun je daar meer over vertellen?

‘In eerder onderzoek is ontdekt dat het microbioom van transplantatiepatiënten na hun transplantatie vaak verandert. Sommige bacteriën komen bij hen veel minder voor dan eerst, en andere juist meer. Deze veranderde samenstelling van het microbioom noemen we ook wel dysbiose.

Met ons onderzoek proberen we beter te begrijpen wat de invloed daarvan is op de gezondheid van patiënten. Daarbij maak ik gebruik van de TransplantLinesstudie in het UMC Groningen. Deelnemers hieraan hebben in het verleden ontlasting verzameld vóór, en op diverse momenten ná de transplantatie. Hierin zagen we dat het microbioom in het eerste jaar na de transplantatie enorm verandert. Na ongeveer twee jaar wordt een nieuwe, stabiele samenstelling bereikt.

We zien dan ook vaak dat die nieuwe samenstelling behoorlijk afwijkt van mensen die géén transplantatie hebben gehad.

Een vezelrijk dieet vol groente biedt brandstof voor de goede bacteriën in je darmflora

— Cas Swarte

Wat veroorzaakt de veranderingen in de darmflora van mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan?

’Om dat te kunnen begrijpen, is het goed om te bedenken dat het immuunsysteem en het microbioom continu invloed hebben op elkaar. Eigenlijk heeft het immuunsysteem een soort ‘geheugen’. Hierin is opgeslagen welke bacteriën er welkom zijn in de darmen, en welke juist moeten worden geweerd.

Na een orgaantransplantatie moeten bijna alle patiënten immunosuppressiva gebruiken. Dit zijn medicijnen die het afweersysteem onderdrukken, zodat het risico op afstoting van het orgaan verlaagd wordt. Helaas wordt hierdoor het geheugen van hun immuunsysteem slechter.

Hierdoor krijgen bacteriën die eerst niet welkom waren, nu tóch een plekje in de darmen. Daardoor is er juist minder ruimte voor de bacteriën die vóór de transplantatie welkom waren. Daarnaast is het regelmatig nodig om antibiotica te gebruiken na de transplantatie, om infecties te voorkomen. Die kunnen ook de samenstelling van het microbioom veranderen, doordat ze sommige bacteriën aanvallen waardoor andere bacteriën meer ruimte krijgen.’

Zijn deze veranderingen erg?

’Het eerlijke antwoord is: dat weten we niet. Wat we wel zien in onze studies, is dat de niertransplantatiepatiënten bij wie het microbioom sterk afwijkt van dat van de meeste Nederlanders, een hoger risico hebben om te overlijden. Daarnaast is de kwaliteit van hun leven, zowel op mentaal als lichamelijk vlak, minder goed. Deze wetenschappelijke bevindingen zijn heel opvallend en interessant.

Maar bij onderzoek naar het microbioom is het altijd lastig om een oorzaak-gevolg relatie aan te tonen: het is niet zeker dat de hogere sterftekans en de lagere kwaliteit van leven echt het gevolg zijn van dysbiose.’

Kunnen we iets doen om het microbioom na niertransplantatie te verbeteren?

’Bij transplantatiepatiënten weten we dat nog niet. Uit studies bij andere groepen blijkt wel dat een dieet met veel vezels het microbioom zou kunnen veranderen. Dat kan bijvoorbeeld bij een voedingspatroon met veel plantaardige producten, zoals groenten, fruit en peulvruchten. In het algemeen is een gezond en gevarieerd dieet met voldoende groente en fruit sowieso aan te raden na een niertransplantatie.

Onze studie is een eerste stap naar vervolgonderzoek om vast te stellen welke bacteriën mogelijk betrokken zijn bij bepaalde ziektes. Als we dat weten, kunnen we actief de samenstelling van het microbioom veranderen. Bijvoorbeeld door goede gezonde bacteriën toe te dienen en zo patiënten te beschermen tegen de medicijnen die zij moeten gebruiken. Doel is hun algehele gezondheid verbeteren en mogelijk ook de kwaliteit van hun leven. Maar zover is het nog niet, nader onderzoek is echt nodig.’ 

Tekst: Daan Kremer (arts-onderzoeker UMC Groningen)

 

Nú wettelijke maatregelen om groei overgewicht tegen te gaan | 17-01-2024

Een gezonde toekomst met minder roken, alcohol en obesitas. Vijf jaar geleden is het Nationaal Preventieakkoord (NPA) door het kabinet gesloten en alle doelstellingen voor een gezondere samenleving worden niet gehaald. Dat blijkt vandaag uit de doorrekening van het RIVM op het NPA. Niet roken, minder zoutgebruik en minder overgewicht kan nierschade helpen voorkomen.

1,7 Miljoen Nederlanders hebben nierschade. En dit aantal neemt toe. Als we nu niets doen, wordt nierschade straks wereldwijd doodsoorzaak nummer 5. Als we de toename niet stoppen, zijn de gevolgen enorm voor de kwaliteit van leven, de zorgkosten en beschikbare arbeidskrachten binnen de maatschappij.

Nierstichting maakt zich daarom grote zorgen over de uitkomsten van de doorrekening van het huidige Preventie-Akkoord van RIVM; het preventie akkoord helpt bij lange na niet genoeg in de strijd tegen overgewicht en roken. Meer effectieve maatregelen zijn snel nodig! Want de helft van alle Nederlanders heeft een (chronische) ziekte, waaronder nierschade, en dit aantal neemt alleen maar toe.

Het is cruciaal onze voedselomgeving te verbeteren en deze crisis aan te pakken. Momenteel valt 80% van het supermarktaanbod buiten de Schijf van Vijf. Gezonde voeding is duurder geworden dan ongezonde voeding. De sterke groei van het aantal fastfoodbedrijven vergroot het ongezonde voedselaanbod. Gemeenten hebben onvoldoende mogelijkheden nieuwe fastfoodbedrijven te weren. De voedselbranche besteedt jaarlijks 1,6 miljard euro aan reclame, waarvan zo'n 80% gericht is op ongezonde voeding.
Vooral voor kinderen is dit schadelijk, aangezien ongezonde gewoontes op jonge leeftijd vaak leiden tot ongezonde gewoontes in het volwassen leven.

Onze oproep, samen met andere gezondheidsfondsen: kies voor een ambitieuze langetermijnstrategie om onze voedselomgeving gezonder te maken. Snel invoeren van wettelijke maatregelen met duidelijke afspraken:

  • Geen btw op groente en fruit
  • Slimme suikertaks op alcoholvrije dranken
  • Marketingverbod op ongezond voedsel voor kinderen
  • Minder suiker, zout en verzadigd vet in producten
  • Meer tools voor gemeenten om voedselaanbieders met een overwegend ongezond voedselaanbod te weren
  • Zorg dat scholen structureel gezonde maaltijden kunnen aanbieden

 

Nieuwe NWO KIC-call in samenwerking met de Nierstichting ‘One kidney for life’ geopend | 16-01-2024

De overleving van getransplanteerde nieren is in de afgelopen 20 jaar nauwelijks verbeterd. De Nierstichting en NWO willen dat veranderen en slaan de handen ineen binnen het nieuwe KIC-partnerschap, waar interdisciplinaire innovatie voor preventie en behandeling niertransplantaatfalen centraal staat.

Ondanks veelbelovende technologische ontwikkelingen gaat binnen 10 jaar circa 40% van de getransplanteerde donornieren verloren door afstoting. De call One kidney for life beoogt de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor preventie en behandeling van niertransplantaatfalen mogelijk te maken. Hiermee verbetert de transplantaatoverleving en daarmee levensverwachting en kwaliteit van leven van niertransplantatiepatiënten. Ook hebben in de toekomst meer patiënten op de daardoor kortere wachtlijst tijdig toegang tot niertransplantatie.

Budget en doorlooptijd
Het subsidieplafond voor deze Call for proposals bedraagt in totaal € 2.665.775. Binnen deze Call for proposals worden naar verwachting maximaal twee aanvragen toegewezen. NWO financiert maximaal 90% van de totale projectomvang. Gezamenlijk dienen de cofinanciers netto minimaal 10% van het totale budget voor de aanvraag bijeen te brengen. De looptijd van het voorgestelde project is minimaal 4 jaar en maximaal 5 jaar.

Interdisciplinaire samenwerking
De te honoreren projecten zijn gericht op onderzoek leidend tot biomedische doorbraken. Deze complexe uitdaging kan niet vanuit één wetenschapsdiscipline of vanuit alleen wetenschappelijk perspectief worden beantwoord. Transplantaatfalen is een multidisciplinair probleem, waarbij organisaties en bedrijven uit verschillende sectoren nodig zijn om tot een oplossing te komen. Deze call for proposals is daarom gericht op samenwerking van partijen die verwachten een bijdrage te kunnen leveren aan het interdisciplinair onderzoek en innovatieve oplossingen voor preventie en behandeling van niertransplantaatfalen. Bij de uitwerking van de aanpak vormen de maatschappelijke aspecten (bijvoorbeeld economische en ethische aspecten, inclusiviteit, communicatie, gedrag en autonomie van gebruikers) een integraal onderdeel.

Matchmaking
Op donderdagmiddag 15 februari 2024 organiseert NWO een matchmaking evenement op locatie NWO Utrecht voor deze call. NWO nodigt onderzoekers, bedrijven en maatschappelijke organisaties uit om deze bij te wonen.

 

Groot Europees onderzoek moet behandeling op maat mogelijk maken | 10-01-2024

Waarom werken dezelfde medicijnen bij de ene nierpatiënt wel en bij de andere niet? Dat begrijpen is het onderwerp van een groot Europees onderzoek dat vanuit het UMC Groningen geleid wordt. Het ultieme doel: de weg vrijmaken voor gepersonaliseerde zorg. "Wij geloven dat de behandeling voor mensen met nierschade veel beter kan."

Het was een paar jaar geleden een doorbraak in de behandeling voor mensen met chronische nierschade. Bij toeval werd ontdekt dat nierpatiënten veel baat hebben bij medicijnen die eigenlijk ontwikkeld waren voor mensen met diabetes, om het bloedsuikergehalte te verlagen. De zogenoemde SGLT2-remmers vertragen de achteruitgang van de nierfunctie en stopt deze soms helemaal – ook bij mensen die geen diabetes hebben.

"Uit grote studies blijkt dat deze medicijnen goed werken", vertelt Hiddo Lambers Heerspink, hoogleraar klinische farmacologie in het UMC Groningen. "Maar bij een aantal mensen met chronische nierschade is dit niet of onvoldoende het geval. Ook hebben mensen soms last van ernstige bijwerkingen. Waarom wordt er verschillend gereageerd op dezelfde medicijnen? Dat gaan wij onderzoeken."

Voor het onderzoek dat Lambers Heerspink vanuit Groningen leidt, wordt flink uitgepakt. Er is 9,5 miljoen euro subsidie van de Europese Unie beschikbaar en het onderzoek wordt in meerdere landen tegelijkertijd uitgevoerd. Voor het onderzoek is een consortium opgericht dat PRIME-CKD heet. Het is een internationaal samenwerkingsverband waarin onder meer onderzoekers, artsen, farmaceuten en industriële partijen de krachten bundelen. Ook de Nierstichting doet mee.

Als het aan de samenwerkende partners ligt, bereiken de resultaten uit de laboratoria straks ook de klinische praktijk. "Als wij begrijpen waarom een behandeling bij de ene persoon wel aanslaat en bij de andere niet, kunnen we medicijnen verder ontwikkelen en verbeteren", zegt Lambers Heerspink. "Het ultieme doel van ons onderzoek is dat mensen gepersonaliseerde zorg krijgen: een behandeling op maat."

Met dat doel in het achterhoofd, speuren Lambers Heerspink en zijn collega-onderzoekers in het bloed en de urine van nierpatiënten naar specifieke biomarkers. Dit zijn stofjes, zoals kleine eiwitten. Deze kunnen duiden op nierschade of de effectiviteit van medicijnen aantonen. "We brengen hiermee de nierschade in kaart en voorspellen hoe deze zich verder ontwikkelt. Voor iedere patiënt stellen we een individueel profiel van het ziekteverloop op. Dat profiel koppelen we aan het juiste medicijn voor die specifieke patiënt."

Ook Martin de Borst, nefroloog in het UMC Groningen, hoopt dat het onderzoek de weg vrijmaakt voor gepersonaliseerde zorg. "Mensen op basis van gemeten bloedwaardes de juiste behandeling geven; dat is voor mij als nefroloog de gedroomde uitkomst. Dat ik precies weet welke medicijnen, in welke dosis en in welke combinatie, het beste bij een individuele patiënt werken." In de huidige praktijk zien De Borst en zijn collega-artsen nog te vaak dat de nierfunctie van patiënten ondanks de behandeling geleidelijk achteruitgaat, met dialyse of transplantatie als gevolg. "Mensen richting nierfalen zien gaan, geeft een machteloos gevoel."

Volgens onderzoekersleider Lambers Heerspink is het een kwestie van tijd voordat hier verandering in komt. "Wij geloven dat de huidige behandeling, waarbij iedereen dezelfde cocktail met medicijnen krijgt, veel beter kan. Als ons onderzoek voorspoedig verloopt, worden de resultaten binnen vijf jaar in de klinische praktijk ingezet. Een individuele en optimale behandeling voor iedere nierpatiënt; daar doen we het voor."

De Nierstichting en PRIME-CKD
Om het onderzoek mogelijk te maken, werd begin 2023 het internationale consortium PRIME-CKD opgericht. Dit is een samenwerkingsverband van een tiental onderzoekslaboratoria van ziekenhuizen in Europa en de Verenigde Staten, farmaceutische bedrijven en regelgevende instanties die betrokken zijn bij het op de markt brengen van nieuwe medicijnen. De Nierstichting is een van de aangesloten organisaties.

"Als het om onderzoek en innovatie gaat, zijn we normaal gesproken betrokken als subsidieverstrekker", vertelt Stijn Gremmen, Programmamanager Innovatie en Valorisatie bij de Nierstichting. "Dit keer geven we geen geld, maar zijn we onderdeel van het consortium; we zijn partner. Het is voor het eerst dat de Nierstichting op deze manier plaatsneemt in een consortium."

Binnen PRIME-CKD (Personalized drug Response: IMplementation and Evaluation in Chronic Kidney Disease) helpt de Nierstichting bij het opzetten en onderhouden van een netwerk van alle partijen die belang hebben bij de resultaten van het onderzoek: de stakeholders. Binnen dit netwerk en ook naar een breder publiek is de Nierstichting ook verantwoordelijk voor het communiceren van de onderzoeksresultaten.

Gremmen: "Het is van belang voor patiënten dat we meedoen aan dit onderzoek, want zij krijgen daardoor ook een belangrijke stem in het netwerk dat we opzetten. Wat wij doen, begint natuurlijk bij de patiënten, maar denk bijvoorbeeld ook aan overheden en zorgverzekeraars. Die moeten een nieuwe test straks wel vergoeden. Hoe beter we iedereen nu bij het project betrekken, hoe makkelijker de resultaten straks in de praktijk kunnen worden gebracht."

Het moet er allemaal aan bijdragen dat de onderzoeksresultaten uit de laboratoria worden vertaald naar de klinische praktijk: medicijnen op maat voor mensen met nierschade. Gremmen: "We doen dit als Nierstichting omdat het onderzoek mogelijk grote impact heeft op de behandeling van mensen met nierschade."

https://youtu.be/5x5cVOfko_o

 

Themadagen 2024 | 09-01-2024

We beginnen het nieuwe jaar goed met een gevulde agenda.  Op de planning staan ongeveer 20 themadagen, bijeenkomsten voor lotgenotencontact, weekenden, etc.  Neem een kijkje en zet ze vast in je agenda!

Of je op zoek bent naar medische informatie of over het leven met een nierziekte, andere patiënten wilt ontmoeten of actief bezig wilt zijn, online of live wilt deelnemen, er is voor elk wat wils. We pikken er een paar uit:

  • Het internationale jongerenkamp KREW is dit jaar in Nederland!
  • Begin oktober is de Week van de Nieren met een avond voor nierdonoren en de Wetenschapsdag.
  • Lekker bewegen kan tijdens de sportdag voor kinderen met een nierziekte en de wandeling bij Kasteel de Haar.
  • En verder informeren we je over chronische nierschade, het eerste jaar na een niertransplantatie, relaties & intimiteit en meer.

Let op: de agenda wordt gedurende het jaar nog aangevuld, hou hem dus in de gaten!

Bekijk de Agenda met alle activiteiten van 2024.

Verstoord microbioom bij transplantatiepatiënten. Wat zijn de gevolgen? | 03-01-2024

 

Het microbioom, de gemeenschap van bacteriën die in ons maag-darmstelsel leven, is essentieel voor onze gezondheid en ons welzijn. Arts-onderzoeker Cas Swarte van het UMC Groningen ontrafelt hoe de samenstelling van het microbioom samenhangt met de gezondheid van niertransplantatiepatiënten. Bekendere term voor het microbioom is ‘darmflora’.

Wat is het microbioom eigenlijk?

’Het microbioom is een geheel van miljarden organismen die in je maag-darmstelsel leven. Een groot dynamisch ecosysteem met biljoenen, maar bijvoorbeeld ook virussen en schimmels. Dit systeem begint eigenlijk al in de mond, maar het grootste deel van de bacteriën leeft in de dikke darm. Deze bacteriën hebben een grote invloed op onze gezondheid en ons welzijn.’

Waarom is het microbioom zo belangrijk voor onze gezondheid?

’Allereerst speelt het microbioom in belangrijke mate mee bij de bescherming van ons maag-darmstelsel. Dat werkt ongeveer als volgt. Beeld je een voetbalstadion in, waar tienduizend mensen in kunnen. Op het moment dat alle stoeltjes bezet zijn, is er geen plek meer voor extra mensen om te zitten. Wie niet kan zitten heeft het niet naar zijn zin, en vertrekt weer uit het stadion.

Zo werkt het ook ongeveer met het microbioom. Ons microbioom bezet de ‘beschikbare plaatsen’ in ons maag-darmstelsel, waardoor schadelijke bacteriën geen plaats meer hebben. Hierdoor zijn we minder vatbaar voor infecties vanwege die schadelijke bacteriën. In een gezond microbioom houden de goede bacteriën de slechte onder de duim.

De organismen in onze darmen helpen ook voedsel verteren, halen daar voedingsstoffen en energie uit en dragen bij aan een soepele stoelgang. Ze houden je darmen, maag en de rest van je lijf op orde. De laatste tien jaar is ook steeds duidelijker geworden dat het microbioom eveneens belangrijk is buiten je darmen. Het staat ook in verband met andere delen van het lichaam. Zo ‘communiceren’ de darmen bijvoorbeeld met het brein en met het hart- en vaatstelsel. Ontzettend interessant! Je darmflora houdt je darmen, maag en de rest van je lijf op orde.’

Bij transplantatiepatiënten is een opvallende ontdekking gedaan. Kun je daar meer over vertellen?

‘In eerder onderzoek is ontdekt dat het microbioom van transplantatiepatiënten na hun transplantatie vaak verandert. Sommige bacteriën komen bij hen veel minder voor dan eerst, en andere juist meer. Deze veranderde samenstelling van het microbioom noemen we ook wel dysbiose.

Met ons onderzoek proberen we beter te begrijpen wat de invloed daarvan is op de gezondheid van patiënten. Daarbij maak ik gebruik van de TransplantLinesstudie in het UMC Groningen. Deelnemers hieraan hebben in het verleden ontlasting verzameld vóór, en op diverse momenten ná de transplantatie. Hierin zagen we dat het microbioom in het eerste jaar na de transplantatie enorm verandert. Na ongeveer twee jaar wordt een nieuwe, stabiele samenstelling bereikt.

We zien dan ook vaak dat die nieuwe samenstelling behoorlijk afwijkt van mensen die géén transplantatie hebben gehad.

Een vezelrijk dieet vol groente biedt brandstof voor de goede bacteriën in je darmflora

Wat veroorzaakt de veranderingen in de darmflora van mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan?

’Om dat te kunnen begrijpen, is het goed om te bedenken dat het immuunsysteem en het microbioom continu invloed hebben op elkaar. Eigenlijk heeft het immuunsysteem een soort ‘geheugen’. Hierin is opgeslagen welke bacteriën er welkom zijn in de darmen, en welke juist moeten worden geweerd.

Na een orgaantransplantatie moeten bijna alle patiënten immunosuppressiva gebruiken. Dit zijn medicijnen die het afweersysteem onderdrukken, zodat het risico op afstoting van het orgaan verlaagd wordt. Helaas wordt hierdoor het geheugen van hun immuunsysteem slechter.

Hierdoor krijgen bacteriën die eerst niet welkom waren, nu tóch een plekje in de darmen. Daardoor is er juist minder ruimte voor de bacteriën die vóór de transplantatie welkom waren. Daarnaast is het regelmatig nodig om antibiotica te gebruiken na de transplantatie, om infecties te voorkomen. Die kunnen ook de samenstelling van het microbioom veranderen, doordat ze sommige bacteriën aanvallen waardoor andere bacteriën meer ruimte krijgen.’

Zijn deze veranderingen erg?

’Het eerlijke antwoord is: dat weten we niet. Wat we wel zien in onze studies, is dat de niertransplantatiepatiënten bij wie het microbioom sterk afwijkt van dat van de meeste Nederlanders, een hoger risico hebben om te overlijden. Daarnaast is de kwaliteit van hun leven, zowel op mentaal als lichamelijk vlak, minder goed. Deze wetenschappelijke bevindingen zijn heel opvallend en interessant.

Maar bij onderzoek naar het microbioom is het altijd lastig om een oorzaak-gevolg relatie aan te tonen: het is niet zeker dat de hogere sterftekans en de lagere kwaliteit van leven echt het gevolg zijn van dysbiose.’

Kunnen we iets doen om het microbioom na niertransplantatie te verbeteren?

’Bij transplantatiepatiënten weten we dat nog niet. Uit studies bij andere groepen blijkt wel dat een dieet met veel vezels het microbioom zou kunnen veranderen. Dat kan bijvoorbeeld bij een voedingspatroon met veel plantaardige producten, zoals groenten, fruit en peulvruchten. In het algemeen is een gezond en gevarieerd dieet met voldoende groente en fruit sowieso aan te raden na een niertransplantatie.

Onze studie is een eerste stap naar vervolgonderzoek om vast te stellen welke bacteriën mogelijk betrokken zijn bij bepaalde ziektes. Als we dat weten, kunnen we actief de samenstelling van het microbioom veranderen. Bijvoorbeeld door goede gezonde bacteriën toe te dienen en zo patiënten te beschermen tegen de medicijnen die zij moeten gebruiken. Doel is hun algehele gezondheid verbeteren en mogelijk ook de kwaliteit van hun leven. Maar zover is het nog niet, nader onderzoek is echt nodig.’ 

Tekst: Daan Kremer (arts-onderzoeker UMC Groningen)

 

Een jaar in het teken van vermoeidheid | 21-12-2023

Lezen over vermoeidheid

Vermoeidheid bij chronische ziekte komt veel voor, maar in de spreekkamer wordt het onderwerp meestal niet besproken. De NVN maakte in 2023 werk van vermoeidheid bij nierschade. Met onder andere: tips, een webinar, ervaringsverhalen en heel veel informatie, bijvoorbeeld over onderzoek naar vermoeidheid. We hebben alle informatie gebundeld, zodat je alles makkelijk nog eens kunt terugvinden.

Ben je op zoek naar tips over het omgaan met ongewone vermoeidheid? Wil je het webinar nog eens terugkijken? En weten welke onderzoeken naar vermoeidheid nu lopen?

Je vindt alles op:

Hoe verder?

Onze inspanningen stoppen niet na dit jaar! Op de langere termijn willen we de zorg voor nierpatiënten met vermoeidheidsklachten verbeteren, bijvoorbeeld door wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Door ervoor te zorgen dat vermoeidheid een plek krijgt in medische richtlijnen. En dat extreme vermoeidheid vaker onderwerp van gesprek is bij zorgverleners, bijvoorbeeld via Samen beslissen.

We houden je op de hoogte!

 

Denk mee over de activiteiten van de NVN! | 20-12-2023

 

Ook in 2024 organiseert de NVN weer activiteiten voor nierpatiënten, hun naasten en nierdonoren. Wij proberen deze activiteiten zo goed mogelijk af te stemmen op ieders (informatie)behoefte.

Dus, ben jij nierpatiënt, naaste van een nierpatiënt of nierdonor? Laat ons dan weten waar je behoefte aan hebt via de vragenlijst. Onder inzenders verloten we een restaurantbon ter waarde van 50 euro!

Je hoeft geen lid te zijn van de NVN om de vragenlijst in te vullen. Help je ons mee?   

Naar de vragenlijst

 

Nieuwe kaliumbinder moet ontbrekend puzzelstukje in behandeling worden | 19-12-2023
Krijgen mensen met chronische nierschade een beter toekomstperspectief als er een nieuwe generatie kaliumbinder aan hun behandeling wordt toegevoegd? Die vraag staat centraal in het PROMISE-project, een onderzoek dat eind 2023 van start gaat. "Als dit slaagt, betekent het een enorme verbetering voor nierpatiënten die nu geen optimale behandeling krijgen door een te hoog kaliumgehalte in hun bloed."

Een nieuw onderzoek naar hoe je de behandeling van mensen met chronische nierschade kunt verbeteren. Martin de Borst, nefroloog en hoogleraar Interne geneeskunde in het UMC Groningen, gaat er de komende jaren mee aan de slag. Hij doet dit samen met collega’s in het Amsterdam UMC en ziekenhuizen in Leeuwarden en Zwolle. "We testen bij nierpatiënten een recent op de markt gekomen kaliumbinder die het kaliumgehalte in het bloed moet verlagen. Dit is een nieuwe generatie kaliumbinder die we aan de bestaande behandeling toevoegen."

Te veel kalium
Te veel kalium in het bloed; het is een probleem waar veel nierpatiënten tegenaan lopen. Als de nieren niet goed functioneren, ontstaat er in het bloed soms een overschot aan kalium. En dat is gevaarlijk. De Borst: "Er is dan een groter risico op hartritmestoornissen of een acute hartstilstand."
Het probleem met kalium staat een optimale behandeling voor veel mensen met chronische nierschade in de weg. "Wij behandelen deze mensen standaard met RAS-blokkers", legt De Borst uit. "Dit zijn medicijnen die de achteruitgang van de nierfunctie vertragen en hart- en vaatziekten voorkomen. Hoe hoger de dosering van de RAS-blokkers, hoe beter het is voor de nieren van de patiënt. Maar een bekende bijwerking van deze RAS-blokkers is een hoger kaliumgehalte in het bloed."

Dilemma
Het stelt de nefroloog en zijn patiënten geregeld voor een dilemma zonder bevredigende oplossing. "Als je meer RAS-blokkers geeft, stijgt het kaliumgehalte in het bloed en hebben mensen een grotere kans op hart- en vaarziekten. Dat wil je niet. Maar als je de behandeling met RAS-blokkers staakt, stop je met het medicijn dat de nieren en ook het hart en de bloedvaten beschermt. Dat wil je ook niet. Het is juist een medicijn dat dialyse en niertransplantatie moet voorkomen. " In de praktijk moeten De Borst en zijn collega-artsen schipperen met de dosering van RAS-blokkers en soms zelfs de behandeling staken. "Dan zeg ik: 'Sorry, ik kan dit niet voor u oplossen.' Dat is frustrerend."

De nieuwe kaliumbinder die De Borst onderzoekt, moet uitkomst bieden. "Dat dit medicijn werkt; dat weten we. Maar werkt het ook als we bij een patiënt de dosering van RAS-blokkers ophogen? Dat is waar het onderzoek om draait. We hopen en verwachten dat we de stijging van het kalium tenietdoen met de nieuwe kaliumbinder." Een medicijn toevoegen aan de behandeling; is het dan zo simpel? "Het klinkt simpel, maar het is nog nooit op deze manier onderzocht."
De Borst benadrukt dat nierpatiënten de nieuwe kaliumbinder makkelijk over een langere periode kunnen gebruiken. "Je lost het op in een beetje water en drinkt het zo op." Dit is anders dan bij de oude kaliumbinders waar veel nierpatiënten bekend mee zijn. "Die smaken naar een hap zand, om het maar even kort door de bocht te zeggen. Gelukkig is dat nu veranderd."

In 2026 verwacht De Borst de eerste resultaten van zijn project te presenteren. "Als dit onderzoek slaagt, wordt het een enorme verbetering voor de behandeling van mensen met chronische nierschade. We kunnen dan de nieren, het hart en de bloedvaten optimaal beschermen en dialyse en transplantatie eerder voorkomen. Daar doen we het voor."

 

Collecte 2023: 3,1 miljoen euro opgehaald | 12-12-2023
Dankzij de inzet van vele duizenden collectevrijwilligers is er in de collecteweek van de Nierstichting, afgelopen september, maar liefst 3,1 miljoen euro opgehaald. Een fantastische prestatie dankzij onze vele vrijwilligers, die de regen trotseerden en langs de deuren gingen. Daar zijn we enorm dankbaar voor.

De collecte stond dit jaar in het teken van toenemende nierschade. Ruim 1,7 miljoen Nederlanders hebben nierschade en dit aantal neemt toe. Nierschade is verraderlijk, want vaak merk je het pas als het te laat is. Zelfs lichte nierschade zorgt voor vervroegd overlijden. Als we nu niets doen, wordt het straks wereldwijd doodsoorzaak nummer 5.

Waar wordt het geld aan besteed?
Ook in 2024 zet de Nierstichting weer alles op alles voor een toekomst met zo min mogelijk nierziekten. Wij werken aan vroege opsporing van chronische nierschade en helpen jou je nieren gezond te houden. We zetten ons in om patiënten nu de beste behandeling te kunnen geven en in de toekomst nierziekten te kunnen genezen. We stimuleren orgaandonatie en maken meer succesvolle transplantaties mogelijk. Meer over wat wij doen kun je hier lezen.

Save the date
Milou collecteerde dit jaar voor de eerste keer: "Door nierfalen bij mijn man kregen we zelf helaas met nierziekte te maken. Gelukkig ben ik deze week goedgekeurd om mijn nier aan hem te mogen doneren! Volgend jaar gaan we zeker weer lopen!"

Wil jij volgend jaar ook tijdens de collecte bijdragen? Zet onze collecteweek alvast in je agenda! 15 t/m 21 september 2024. Loop je ook mee? Meld je aan via onze website.

 

Lobbyen voor patiëntenperspectief in medische richtlijnen | 11-12-2023

Je bent je er misschien niet van bewust, maar ga je met een klacht naar de dokter, dan krijg je te maken met richtlijnen. Hij of zij bepaalt namelijk aan de hand van een diagnostiekrichtlijn welk onderzoek er gedaan moet worden om vast te kunnen stellen wat er aan de hand is. En moet je een behandeling ondergaan, dan wordt de keuze voor die behandeling genomen aan de hand van een medische richtlijn. Maar hoe komen richtlijnen tot stand en waarom zijn ze belangrijk? En wat is de bijdrage van de NVN aan medische richtlijnen? Cecilia Kalsbeek was tot voor kort beleidsmedewerker bij de NVN. Zij vertelt hier hoe we, samen met ervaringsdeskundigen, zorgen dat het patiëntenperspectief wordt opgenomen in medische richtlijnen.

‘Of het nu gaat om preventie, diagnostiek of behandeling, er zijn richtlijnen voor alle gebieden binnen de zorg. In een richtlijn staat zo concreet mogelijk beschreven wat de beste zorg is voor de patiënt, meestal gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Zorgverleners zijn verplicht zich aan de richtlijnen te  houden. Mocht dat niet wenselijk of mogelijk zijn, dan mogen ze er alleen gemotiveerd van afwijken.

Een richtlijn kan veelomvattend zijn, zoals bijvoorbeeld de richtlijn chronische nierschade. Die gaat over preventie van nierschade, het vaststellen van de diagnose, medicatie, adviezen over dieet, griep- en pneumococcenvaccinatie, risico’s op hartaandoeningen en diabetes bij nierschade en meer.

Maar er zijn ook heel kleine richtlijnen, daarin staat bijvoorbeeld alleen hoe één bepaald medicijn moet worden toegediend.’

Waarom zijn richtlijnen zo belangrijk?

‘Richtlijnen gelden voor iedereen. Bij welke arts je ook komt, de manier waarop een diagnose wordt gesteld of welke behandeling je krijgt, is overal hetzelfde. Doordat richtlijnen steeds weer aangepast worden, weet je dat je behandeld wordt volgens de laatste wetenschappelijke inzichten.

Om een richtlijn zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de realiteit wordt ook het patiëntenperspectief erin opgenomen. De patient heeft immers een eigen, uniek perspectief en daardoor ziet hij weer andere dingen dan een dokter. Dit alles maakt dat de zorg steeds weer naar een hoger plan getild wordt.

Hoe komen richtlijnen tot stand?

‘Richtlijnen over nieraandoeningen worden ontwikkeld door artsenorganisaties: het Landelijk Overleg Niertransplantatie (LONT), de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) of de Federatie Medisch Specialisten.

Maar andere organisaties, zoals de NVN kunnen ook het initiatief nemen tot het ontwikkelen van nieuwe medische richtlijnen. Zo hebben wij samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) samengewerkt aan richtlijnen over palliatieve zorg.’

Nierschade gaat vaak samen met symptomen als vermoeidheid, jeuk en nog meer. Hoe zorg je dat er ook aandacht voor deze symptomen is in medische richtlijnen? 

‘Dit jaar staat het onderwerp vermoeidheid hoog op de agenda van de NVN. Veel patiënten hebben daar last van, we kijken daarom naar de mogelijkheden om het onderwerp opgenomen te krijgen in verschillende medische richtlijnen: transplantatie, dialyse en chronische nierschade.

Dit is typisch een onderwerp dat door artsen niet zomaar zal worden ingebracht, terwijl voor patiënten de last vaak zo hoog is dat ze hier meer aandacht voor willen. We zullen er dan ook voor moeten gaan lobbyen om vermoeidheid, maar ook andere symptomen bij nierschade, op genomen te krijgen in verschillende richtlijnen.

Overigens adviseert ook ZonMW (overheidsorgaan dat gezondheidsonderzoek financiert en vernieuwing in de gezondheidszorg stimuleert) vermoeidheid op te nemen in de richtlijnen. Meer daarover kun je lezen in de kennissynthese vermoeidheid

Zo’n wijziging van een richtlijn is trouwens niet van vandaag op morgen geregeld. Hoe lang het duur verschilt per ‘eigenaar’ (de organisatie die de richtlijn heeft opgesteld. Sommige richtlijnen worden eens per 5 jaar in zijn geheel herzien. Vermoeidheid kan dan worden meegenomen, mits alle partijen die meedenken over de inhoud daarmee akkoord zijn.

Aan andere richtlijnen kan een module worden toegevoegd. Het voordeel is dat het toevoegen van een module relatief snel gaat, dat kost ongeveer 1 jaar.’

Wat is de inbreng van de NVN bij richtlijnen? En hoe zorg je dat het patiëntenperspectief wordt opgenomen?

‘De NVN heeft een team ervaringsdeskundigen dat betrokken is bij de ontwikkeling en herziening van medische richtlijnen, de patiëntadviesraad Richtlijnen (PAR).

De NVN wordt in ieder geval in de laatste fase van richtlijnontwikkeling betrokken, maar liefst al veel eerder. Gelukkig denken veel richtlijnontwikkelaars er ook zo over en worden we steeds vaker gevraagd al vanaf de start van (de herziening van) een richtlijn mee te denken. Op dit moment zijn we betrokken bij 15 richtlijnen of modules. Omdat we helaas soms keuzes moeten maken, hebben we een afwegingskader gemaakt; dat is een leidraad die wij aanhouden bij de beslissing op welke onderwerpen we echt invloed willen hebben.

Zo zijn we op dit moment volop bezig met het opnemen van psychosociale zorg in richtlijnen. En hebben we recent meegewerkt aan de richtlijnen Palliatieve zorg en Zwangerschap bij chronische nierschade. Het is mooi om te zien dat het patiëntenperspectief echt een eye opener kan zijn voor zorgverleners. De arts die betrokken was bij de richtlijn zwangerschap zei bijvoorbeeld dat het verhaal van een patiënt voor nieuwe inzichten heeft gezorgd. Zij leerde dat de zorg rondom zwangerschap niet stopt als de baby is geboren. Moeders met een nierziekte zijn vaak bezorgd over de jaren daarna: ‘Heeft mijn kind straks nog wel een moeder?’ Support na de zwangerschap is daarom nu ook opgenomen in de richtlijn.’

Voor patiënten is het belangrijk dat zij weten op welke zorg of behandeling zij kunnen rekenen als ze een bepaalde aandoening hebben. Hoe zorg je dat zij goed op de hoogte zijn? 

‘Als er een nieuwe richtlijn is of een bestaande is aangepast, dan werkt de NVN ook altijd mee aan de ontwikkeling van patiënteninformatie. Daarin staat in begrijpelijke taal uitgelegd welke zorg een patiënt mag verwachten als hij een bepaalde ziekte heeft of behandeling moet ondergaan. Die informatie zetten we ook op onze websites. Zo zorgen we niet alleen dat patiënten geïnformeerd zijn, maar helpen we hen ook de juiste zorg te zoeken en te vragen.’ 

Vrijwilliger van het jaar is... | 07-12-2023

Vandaag is het Nationale Vrijwilligersdag. Ieder jaar reikt de Nierstichting op deze dag de Ruurdtje de Vries prijs uit aan de vrijwilliger van het jaar. Dit jaar mocht Elles van der Schaaf de prijs in ontvangst nemen. Zij is al 24 jaar actief voor Wisselwerking, hét tijdschrift van de NVN voor en door nierpatiënten, donoren en hun naasten.

Elles van der Schaaf werd thuis feestelijk verrast met de Ruurdtje de Vries prijs-award en een mooie bos bloemen. Maar liefst 24 jaar is Elles al actief voor Wisselwerking. Eerst als redacteur. In die hoedanigheid interviewde ze patiënten, artsen, wetenschappers en anderen voor het blad en schreef zij allerhande artikelen. De laatste jaren als corrector: in die functie zorgt zij voor foutloze en goed leesbare teksten.

Tussen de bedrijven door schonk zij vorig jaar, op haar 80ste, een nier aan haar volwassen dochter. Prima moment om af te zwaaien als vrijwilliger, dacht Elles. Dus nam zij afscheid van Wisselwerking. Maar zij kon haar vrijwilligerswerk niet missen en meldde al na een maand dat zij tóch weer door wilde gaan met haar werk als corrector voor het blad. 

Elles, gefeliciteerd met je welverdiende eretitel!

Elles zet zich dus al jarenlang bevlogen in voor de NVN. Eerst deed ze dat samen met haar man Theo die een nierziekte had: ook hij deed vrijwilligerswerk voor de NVN en was actief als bestuurslid. Nadat Theo overleed, zette Elles stoer in haar eentje door. Elles, gefeliciteerd met je welverdiende eretitel!

Tom Oostrom, directeur Nierstichting: 'Wij zijn ontzettend dankbaar dat duizenden mensen zich belangeloos inzetten voor de Nierstichting. Het was daarom moeilijk kiezen, want elke inzet is belangrijk. De jarenlange inzet van Elles als vrijwilliger voor de NVN, op haar 80ste een nier doneren en weer doorgaan als vrijwilliger. Het is bewonderenswaardig! Daarmee is de Ruurdtje de Vries prijs haar zeer gegund, en is zij een voorbeeld voor vele anderen!'


Elles: 'Het tijdschrift Wisselwerking draagt al vele jaren bij aan betrouwbare voorlichting en duidelijke informatie over nierschade, voor jong én oud. Het geeft voldoening daar onderdeel van te zijn.'

 

Vrijwilligers in het zonnetje | 07-12-2023

 

Wist je dat er maar liefst 140 vrijwilligers zijn die zich met hart en ziel inzetten voor de NVN? Zij maken het mogelijk dat wij jaar-in-jaar-uit zo veel voor nierpatiënten kunnen doen!

Dankzij onze vrijwilligers:

  • verschijnt 6 keer per jaar ons tijdschrift Wisselwerking,
  • praten wij mee over medische richtlijnen, wetenschappelijk onderzoek en medicatie,
  • kunnen wij de belangen van mensen met een zeldzame nierziekte behartigen bij artsen en zorgverzekeraars,
  • organiseren we jaarlijks ongeveer 20 themadagen en webinars,
  • worden onze facebookgroepen en community goed beheerd,
  • werken wij mee aan kwaliteitsverbetering van dialysecentra,
  • hebben wij een actief en daadkrachtig bestuur,
  • en doen wij nog veel meer voor nierpatiënten, nierdonoren en hun naasten!

Kortom, zonder vrijwilligers, geen NVN! Daarom, lieve vrijwilligers, bedanken wij jullie vandaag, Nationale Vrijwilligersdag, voor jullie tomeloze energie, werk, tijd en enthousiasme voor (mede)nierpatiënten!

 

Podcast Nierpraat over vermoeidheid bij nierschade | 04-12-2023

Podcast vermoeidheid

 

NVN-redacteuren Florinda en Berber gaan in gesprek met gasten. Allereerst over een veel voorkomend probleem bij nierpatiënten: ernstige vermoeidheid. Hoe ga je daarmee om? En wat merken mensen uit je omgeving ervan dat je vaak extreem weinig energie hebt? Word je dan bijvoorbeeld ongezellig, stil of chagrijnig? Vraag je anderen om hulp of juist niet?

Beluister de podcast

Luister naar wat onze eerste podcastgast Anniek hierover zegt: Vermoeidheid, in gesprek met een ervaringsdeskundige

Hoe ga jij om met vermoeidheid?

Wij besteden dit jaar extra aandacht aan extreme vermoeidheid bij nierschade. Wil jij je ervaringen delen? Stuur dan een e-mail naar redactie@nvn.nl

Bekijk ook

 

Nierwijzer verrijkt met conservatieve behandeling | 01-12-2023

Keuzekaart conservatieve behandeling

Dialyse of transplantatie? Of toch afzien daarvan en doorgaan met medicijnen en leefstijladviezen (conservatieve behandeling)? De website Nierwijzer.nl helpt nierpatiënten een keuze te maken voor een behandeling bij nierfalen. Er zijn nu 6 filmpjes toegevoegd van mensen die kiezen voor conservatieve behandeling.

Op Nierwijzer staan filmpjes van ruim 40 nierpatiënten van alle leeftijden. Zij hebben ervaring met een of meerdere nierfunctievervangende behandelingen. Ze vertellen wat hun behandeling betekent voor hun dagelijks leven.

Deze verhalen kunnen je helpen te bepalen wat jij belangrijk vindt en wat past in jouw leven. Met deze informatie kun je in gesprek gaan met je nefroloog of andere zorgverlener om samen tot de best passende behandeling te komen.

De Nierwijzer is nu aangevuld met ervaringen van 6 patiënten die hebben gekozen voor een conservatieve behandeling. Carel, Dick, Emmy, Pieter, Dicky en Ardina vertellen over hun overwegingen bij de keuze voor deze behandeling en de invloed ervan op hun dagelijks leven (bijvoorbeeld energie en eten en drinken).

Emmy: ‘Ik word goed begeleid door mijn artsen, ook met de keuze die ik gemaakt heb. Want een conservatieve behandeling betekent niet dat je geen zorg krijgt. Ik krijg de beste medische behandeling die er is.'

Bij een conservatieve behandeling blijf je medicijnen gebruiken en een dieet volgen. Het doel is om je klachten te verminderen en je lichamelijke conditie zo lang mogelijk te behouden. Je kunt ook emotionele of geestelijke steun nodig hebben. De nadruk ligt op kwaliteit van leven. Vooral oudere mensen en mensen met ook andere aandoeningen overwegen een conservatieve behandeling.

Bekijk hier de nieuwe filmpjes.

 

Vooraankondiging nieuwe NWO KIC-call in samenwerking met de Nierstichting: ‘One kidney for life’ | 29-11-2023
De Nierstichting en NWO slaan de handen ineen om vernieuwend onderzoek naar het voorkomen en behandelen van niertransplantaatfalen mogelijk te maken. Binnen het ‘Kennis en Innovatie Convenant’ (KIC) gaan NWO en de Nierstichting een nieuw partnership aan waar discipline overstijgende innovatie centraal staat.

De overleving van getransplanteerde nieren is ondanks veelbelovende, technologische ontwikkelingen op lange termijn in de afgelopen 20 jaar nauwelijks verbeterd. Circa 40% van de getransplanteerde donornieren gaat binnen 10 jaar verloren door afstoting.
Er is meer inzicht nodig in factoren en onderliggende mechanismen bij afstoting van een getransplanteerde donornier. Deze call ‘One kidney for life’ beoogt de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor preventie en behandeling van niertransplantaatfalen mogelijk te maken. Hiermee verbetert de transplantaatoverleving en daarmee de levensverwachting en kwaliteit van leven van niertransplantatiepatiënten. Doordat minder hertransplantaties nodig zijn, krijgen in de toekomst meer nieuwe patiënten tijdiger toegang tot niertransplantatie. Naar verwachting gaat de call begin 2024 open.

Interdisciplinaire samenwerking 
De interdisciplinaire samenwerking is gericht op onderzoek leidend tot medische doorbraken. Deze complexe uitdaging kan niet vanuit één wetenschapsdiscipline of vanuit alleen wetenschappelijk perspectief worden beantwoord. Transplantaatfalen is een multidisciplinair probleem waarbij organisaties en bedrijven uit verschillende sectoren nodig zijn. Deze call for proposals is daarom gericht op partijen die verwachten een bijdrage te kunnen leveren aan het interdisciplinair onderzoek en innovatieve oplossingen voor preventie en behandeling van niertransplantaatfalen. Bij de uitwerking van de aanpak vormen de maatschappelijke aspecten (bijvoorbeeld economische en ethische aspecten, inclusiviteit, communicatie, gedrag en autonomie van gebruikers) een integraal onderdeel.

Save the date: matchmakingsbijeenkomst
Naar verwachting opent de call in januari 2024. Op donderdagmiddag 15 februari 2024 volgt hierop een matchmakingsbijeenkomst op locatie waarbij de verschillende geïnteresseerde partijen elkaar kunnen ontmoeten. Meer informatie over de call, de voorwaarden, budget en deadlines volgt bij de openstelling via de site van NWO.

KIC zoekt technologische economische kansen
Het onderzoeksprogramma Kennis- en Innovatieconvenant (KIC) staat voor baanbrekende, innovatieve oplossingen met maatschappelijke en economische impact. Bedrijven, kennisinstellingen en overheden investeren samen in bedrijfsmatige toepassing van kennis om met slimme technologieën grote, maatschappelijke uitdagingen aan te pakken. Zo stellen we banen en inkomsten in de toekomst veilig. Dit is vastgelegd in het Kennis- en Innovatieconvenant (KIC) 2020-2023 dat aansluit bij het missiegedreven topsectoren- en innovatiebeleid van de rijksoverheid. NWO brengt bedrijven en kennisinstellingen samen en financiert grensverleggend onderzoek op basis van hun innovatieve, impactvolle onderzoeksvoorstellen.

Partnerschappen
Via de lijn Partnerschappen in het Kennis- en innovatieconvenant (KIC) 2020-2023 van NWO worden jaarlijks onderzoeksvraagstukken van externe private en/of publieke partners uitgewerkt.

Disclaimer
Dit is uitsluitend een aankondiging van een voorgenomen onderzoeksprogramma van NWO en Nierstichting. De mogelijkheid tot het aanvragen van financiering staat open na publicatie van een call for proposals in de Staatscourant. Als één van de domeinen van NWO voert ZonMw deze subsidieoproep uit binnen het Kennis- en innovatieconvenant (KIC).

 

Gezocht: vrijwilligers die de kwaliteit van dialysecentra beoordelen | 24-11-2023

Voor het project Patiëntparticipatie bij visitatie van dialysecentra zoeken wij mensen die dialyseren of gedialyseerd hebben. Zij gaan samen met andere patiënten en professionals de kwaliteit van dialysecentra beoordelen.

De kwaliteit van de zorgverlening van een dialysecentrum wordt elke 3 jaar gemeten. Dit gebeurde altijd door een visitatieteam met een nefroloog en een gespecialiseerd verpleegkundige.

In 2022 hebben we een project gedaan waarin we het visitatieteam uitbreidden met 'patiëntvisitatoren' omdat het perspectief van de patiënt natuurlijk belangrijk is in het beoordelen van de kwaliteit van zorg. Samen hebben ze, in 2022, 4 dialysecentra bezocht en beoordeeld. In 2024 start een vervolgproject waarin we dit verder gaan ontwikkelen.

Interviews afnemen

Voor dit project zijn we op zoek naar mensen die dialyseren of gedialyseerd hebben en die interesse hebben in de rol van patiëntvisitator. Concreet betekent dit dat je samen met andere patiëntvisitatoren dialysecentra onderzoekt op kwaliteit van zorg, dit doe je door een aantal patiënten van het dialysecentrum te interviewen. Op basis van de interview schrijf je samen een verslag.

Training

De NVN zorgt voor een goede training vooraf, begeleiding gedurende het hele traject en een reiskostenvergoeding.

In januari/februari 2024 zal de scholing door NVN gaan plaatsvinden en maart t/m juli 2024 zullen de eerste visitaties gaan plaatsvinden.

Meer weten of je aanmelden?

Heb je vragen of wil je meedoen? Neem dan contact op met Marliek Coppens (coppens@nvn.nl) en Wanda Konijn (konijn@nvn.nl). 

Oproep aan nieuw kabinet: Voorkom ongelijkheid in de zorg | 23-11-2023

lege_stoel

 

Wij waren blij te zien dat het thema bestaanszekerheid centraal heeft gestaan in bijna alle campagnes van de politieke partijen. Helaas is het zo dat met name chronisch zieken worden geconfronteerd met een stapeling in zorgkosten die steeds moeilijker op te brengen is.

Zorg is daarmee niet langer vanzelfsprekend voor een groeiende groep patiënten. Dit werkt zorgongelijkheid in de hand. Ongewild kiezen patiënten er soms voor om zorg te mijden waardoor medische problemen juist erger kunnen worden. Dit is het moment voor het komende kabinet om door te pakken. Natuurlijk denken we graag mee over concrete oplossingen.

Zorgongelijkheid: de harde feiten

In augustus 2023 stelde Dianda Veldman (directeur Patiëntenfederatie Nederland - PFN)  al: “Hoe lager het inkomen, hoe vaker zorg gemeden wordt.” In een zorgpanel van de PFN gaf maar liefst 1 op de 5 mensen aan dat zij in 2022 zorg hebben gemeden of uitgesteld, omdat ze dit niet langer konden betalen. Wij zien dit ook terug bij de Nierpatiëntenvereniging Nederland.

Els (43) uit Vriezenveen: “Ik heb nu een WIA uitkering als gevolg van problemen met mijn nieren. Mijn inkomen valt net boven de 120% van het sociale minimum. Ik kom hierdoor niet in aanmerking voor de compensatieregelingen vanuit de gemeente. Wanneer ik de hoge zorgkosten van mijn inkomsten en toeslagen aftrek, blijft er heel weinig over. Dit jaar ga ik niet naar de tandarts, omdat ik dat  niet kan betalen.”

Amira (51) uit Utrecht: ”Door mijn nieraandoening kan ik niet zo goed meer bewegen en ben hiervoor doorverwezen naar de fysiotherapeut. Omdat ik geen aanvullende verzekering kan betalen, ontvang ik over de eerste behandelingen geen vergoeding. De ergste pijn onderdruk ik nu met pijnstillers. Bewegen is erg pijnlijk en dat is lastig gezien mijn werk in de thuiszorg. Ik kan deze zorg zelf niet betalen.”

Arend (25) uit Amsterdam: “Ik ben acuut nierpatiënt geworden en moet direct starten met dialyse. Ik werk als zzp’er in de bouw en heb geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Ik heb inkomstenverlies omdat ik nu niet kan werken.

Ik kom niet in aanmerking voor bijstand voor zelfstandigen omdat ik bij mijn ouders woon. Ik moet leren omgaan met mijn nierziekte. De impact hiervan is groot op mijn leven. Gesprekken met mijn maatschappelijke werker zijn niet voldoende. Ik heb psychosociale zorg nodig. Helaas kan ik die niet betalen, omdat het maar beperkt vergoed wordt.”

(De namen in deze voorbeelden zijn gefingeerd: betrokken personen zijn bekend bij de NVN.)

Uitstel van zorg kan zorgen voor een opstapeling van medische problemen

Van kwaad tot erger

De portemonnee van patiënten is bepalend voor wat wel of niet kan. Wanneer dit leidt tot uitstel van zorg, kunnen de medische problemen juist verder opstapelen. Dit leidt weer tot extra kosten voor zowel de patiënt als samenleving. Bovendien zijn deze patiënten dikwijls tijdelijk niet inzetbaar op de arbeidsmarkt. Zo belanden wij in een vicieuze cirkel. Wanneer we niets doen, dringen nierziekten door tot de top 5 aan doodsoorzaken in Nederland.

Wat dan wel?

We hopen met het nieuwe kabinet in gesprek te gaan over de vele mogelijkheden om erger te voorkomen. Eenvoudige oplossingen zijn er niet, maar er zijn voldoende ideeën om verder te verkennen:

  • Rondom preventie lijkt iedereen het erover eens dat er een wereld te winnen is, maar vroegopsporing van o.a. mogelijke nierziekten, staat nog in de kinderschoenen. Terwijl de resultaten van pilots veelbelovend zijn. Wij pleiten ervoor deze werkwijze uit te breiden en te verankeren binnen zorgprogramma’s. Dat voorkomt in veel gevallen oplopende kosten.
  • Vergoed ook in de toekomst noodzakelijke voedingssupplementen aan patiënten met een chronische aandoening zoals een nierziekte. Begin 2023 was er sprake van dat dit beleid versoberd zou worden. ZN gaf later alsnog aan tijdelijk een streep te zetten door deze maatregel.
  • Verlaag het eigen risico met tenminste de helft. Het eerdere doel (o.a. bewustwording van zorgkosten) biedt bij met name chronisch patiënten geen enkel perspectief.

Het bovenstaande is een greep uit de mogelijkheden die we zien bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nierstichting. Maar er is nog zoveel meer te doen! We denken graag mee over het voorkomen van bijvoorbeeld zorgongelijkheid. We willen die stoel in de wachtkamer toch eenvoudigweg gevuld hebben wanneer dit nodig is?

 

Knippen en plakken met DNA | 21-11-2023

DNA knippen en plakken Crispr-Cas

 

Stel je voor dat je de genen van een patiënt kunt bewerken om ernstige erfelijke nierziekten te genezen. Het lijkt wel iets uit een futuristische film, maar dit is precies wat dr. Manoe Janssen van Universiteit Utrecht probeert te bereiken met haar onderzoek. Ze werkt aan de ontwikkeling van een behandeling voor de erfelijke ziekte nefropatische cystinose, met behulp van van de baanbrekende techniek CRISPR-Cas9.

CRISPR-Cas9, wat is dat precies en hoe werkt het?

‘Met CRISPR-Cas9 kunnen we specifieke, ziekmakende stukjes DNA uit lichaamscellen weghalen en vervangen door een gezond stukje. Vergelijk het met een schaar die nauwkeurig en doelgericht knipt. De techniek bestaat uit drie essentiële onderdelen: het enzym Cas9 (de schaar), gids-RNA dat het ziekmakende DNA opspoort, en gezond DNA.

Het gids-RNA leidt het Cas9 enzym naar het probleemgebied. Daar wordt het foute DNA weggeknipt. Daarna wordt gezond DNA toegevoegd en herstelt de cel zichzelf. De techniek maakt het mogelijk heel gericht veranderingen aan te brengen in het DNA van bacteriën, planten, dieren én mensen.’

Wat kan CRISPR-Cas9 betekenen voor nierpatiënten, en de noodzaak tot dialyse of transplantatie?

‘Voor mensen met erfelijke nierziekten kan CRISPR-Cas9 een enorme vooruitgang betekenen. Als we het ziekmakende DNA kunnen repareren, kunnen we de ziekte vertragen of zelfs stoppen. Dit zou op termijn betekenen dat mensen minder snel dialyse nodig hebben of zelfs geen transplantatie meer nodig hebben. De sleutel is vroeg ingrijpen, nog voordat de nieren schade oplopen. Het zou mooi zijn als de hielprik bij baby’s kan worden uitgebreid.

Dat is een bloedonderzoek bij pasgeboren baby’s waarmee 26 ziektes kunnen worden opgespoord. Als onder andere nefropatische cystinose hieraan wordt toegevoegd, kan de ziekte al in een vroeg stadium worden ontdekt en behandeld.

De mogelijkheden van CRISPR-Cas9 zijn in theorie toepasbaar op elk type erfelijke aandoening waarbij aanpassing van een specifiek stukje ziek DNA nodig is. Momenteel concentreer ik me op erfelijke nierziekten, waaronder nefropatische cystinose, renale tubulaire acidose en nefronoptisis.’

Wat is nu de stand van zaken bij het onderzoek naar nefropatische cystinose?

‘Bij nefropatische cystinose is sprake van een beschadiging in een belangrijk stukje DNA, het CTNS-gen, dat leidt tot de ophoping van het aminozuur cystine in de cellen. Dit veroorzaakt een verslechterende werking van de nieren en ernstige ziekte bij jonge kinderen.

Wij pakken dit probleem aan bij de bron: het foutieve stukje DNA. In het laboratorium hebben we nu al veelbelovende resultaten bereikt door het erfelijke materiaal van zieke cellen aan te passen met behulp van CRISPR-Cas9. Bij de gerepareerde cellen blijkt de ophoping van cystine helemaal verdwenen te zijn. Dit is veelbelovend en de verwachting is dan ook dat deze cellen hun normale nierfunctie weer kunnen oppakken.

Maar hiermee zijn we er nog niet. Wil de behandeling werken, dan moeten er voldoende cellen in de nieren gerepareerd worden. Daarmee gaan we een nieuwe uitdagende, meer complexe fase van ons onderzoek in.’

Kun je daar nog meer over vertellen?

‘Met de bestaande technologie is het nog niet goed mogelijk om cellen uit de nieren te bereiken. De eerste stap is daarom om de behandeling niet op de nieren, maar op stamcellen uit het bloed uit te voeren.

Hierbij worden cellen uit het bloed gehaald en buiten het lichaam gerepareerd, dit noemen we ook wel ex-vivo gentherapie. Daarna plaatsen we de gerepareerde stamcellen terug in het lichaam waar ze zich in het beenmerg kunnen nestelen. Hiervandaan verspreiden ze zich, opdat ze in verschillende weefsels de cystinestapeling kunnen afbreken.

We testen dit eerst op proefdieren, zoals muizen en ratten. Komen daar goede resultaten uit, dan kunnen eerste tests met mensen van start.’

Wanneer kan een behandeling met CRISPR-Cas in ons land beschikbaar komen?

‘Zodra onze behandeling bij de tests met mensen veilig en effectief blijkt, kan een procedure starten voor het toelaten van de therapie op de Europese markt. Daarna zou de behandeling in Nederland beschikbaar kunnen komen.

Het combineren van kennis uit verschillende vakgebieden is essentieel om vooruitgang te boeken. Naar verwachting zullen over ongeveer vijf jaar de  eerste resultaten zichtbaar zijn. Een behandeling zal langer op zich laten wachten: het kan nog zeker vijftien jaar duren voordat nierpatiënten daadwerkelijk kunnen profiteren van deze technologie.’

Wat staat het toepassen van CRISPR-Cas9 mogelijk in de weg?

‘Financiering voor onderzoek blijft voor nu het grootste probleem. Enerzijds stellen critici dat het kostbaar is gentherapieën, zoals Crispr-Cas, te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen waaraan soms maar een handjevol patiënten lijdt.

Anderzijds zeggen voorstanders dat gentherapie maar eenmalig hoeft te worden gegeven, terwijl patiënten anders hun hele leven lang misschien prijzige medicijnen moeten gebruiken. Of verschillende transplantaties nodig hebben, als het gaat om jonge nierpatiënten. Op de lange duur kan gentherapie daardoor toch ‘goedkoper’ zijn.’

Embryoselectie en IVF

Een aantal erfelijke nierziekten (cystenieren, syndroom van Alport, NDI) kan nu al worden voorkomen via reageerbuisbevruchting met embryoselectie: bevruchte eicellen met en zonder erfelijke aandoening worden van elkaar gescheiden, waarna deskundigen een cel zonder erfelijke aandoening in de baarmoeder plaatsen.

Reageerbuisbevruchting (IVF) is een noodzakelijke voorwaarde bij deze methode. Dit traject wordt door de meeste stellen als zwaar ervaren. Het weghalen van eitjes doet meestal pijn. Het is een langdurige behandeling waarvoor veel geduld nodig is, je vaak naar het ziekenhuis moet en die lang niet altijd tot zwangerschap leidt.

Behandeling met CRISPR-Cas9 kan dan een welkom alternatief zijn, maar deze is nu nog niet beschikbaar in ons land.

Kijk voor meer informatie over embryoselectie (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek, kortweg PGD) op: www.pgdnederland.nl.

Erfelijk zonder dat je het weet?

Embryoselectie is een optie als je wéét dat een erfelijke ziekte bij je in de familie zit. Als je echter zonder het te weten drager bent van een gen dat erfelijke ziekte veroorzaakt en daar pas na de geboorte van je kindje achter komt, is embryoselectie niet meer mogelijk. Dan zou CRISPR-Cas uitkomst kunnen bieden, maar nader onderzoek en regelgeving zijn nodig, voordat deze methode in Nederland kan worden toegepast.

Critici over CRISPR-Cas

Het DNA aanpassen voor het behandelen en zelfs genezen van erfelijke aandoeningen wordt meestal als welkome technische vooruitgang gezien. Maar er spelen ook ethische discussies en obstakels. Het past niet bij ieders overtuiging of geloof om zo in de natuur in te grijpen.

En wat als DNA kan worden aangepast om slimmere, leukere en mooiere baby’s geboren te laten worden?
Transplantaties met varkens nieren en zelfs het kweken van een menselijke nier in een varkensembryo kwamen zeer recent in het nieuws, ook hierbij wordt gebruik gemaakt van gentherapie.

Critici zetten grote vraagtekens bij het welzijn van dieren dat daarbij in het geding kan zijn.

 

 

Nieuw onderzoek naar TMA biedt patiënten mogelijk weer perspectief | 20-11-2023

De nierziekte trombotische microangiopathie leidt meestal snel tot nierfalen. Bij sommige patiënten werkt een medicijn, maar er is geen test om hen tijdig te herkennen. En een behandeling voor de rest ontbreekt. Dat verandert mogelijk door onderzoek van dr. Sjoerd Timmermans. Daarom krijgt hij een Kolff+-beurs.

Bij deze zeldzame nierziekte Trombotische MicroAngiopathie (TMA) ontstaan stolsels in de kleine haarvaten van de nieren. Die blokkeren de bloedtoevoer, waardoor steeds meer nierweefsel sterft. Het perspectief is slecht: afhankelijk van de oorzaak ontwikkelt tot meer dan 50% van de veelal jonge patiënten binnen een jaar nierfalen. Een niertransplantatie biedt niet altijd soelaas: de ziekte komt daarna vaak terug.

Oorzaak moeilijk vast te stellen
Wat het vooruitzicht voor patiënten bemoeilijkt, is dat de specifieke oorzaak van TMA moeilijk is vast te stellen. Bovendien zijn nog niet alle oorzaken te behandelen. Eén specifieke groep van patiënten (5 tot 10%) is die met atypische Hemolytisch Uremisch Syndroom (aHUS). Hiervoor bestaat wel een behandeling, maar aHUS kent weer een ander probleem.
“Bij aHUS raakt een deel van het afweersysteem, het complementsysteem, overactief”, vertelt dr. Sjoerd Timmermans. Hij is internist-nefroloog-klinisch immunoloog in opleiding aan het Maastricht UMC, dat ook expertisecentrum TMA is. “Die overactiviteit beschadigt de wanden van de bloedvaatjes. Vervolgens blijven er bloedplaatjes hangen en ontstaan stolsels.” aHUS is te behandelen met het medicijn eculizumab, maar dat is extreem duur: naar schatting 400 duizend euro per patiënt per jaar. “Meer weten over de overeenkomsten en verschillen tussen aHUS en vooral andere TMA-vormen, is belangrijk voor vroegtijdige erkenning van aHUS. Het helpt ook om de juiste patiënten snel de juiste behandeling te geven.”

Alle wegen naar TMA aantonen
Bij mensen met TMA zonder aHUS, zorgt een ander proces voor het ontstaan van bloedstolsels. Eculizumab lijkt daardoor bij hen niet te werken. “Vergelijk het met de wegen naar Rome. Die komen allemaal uit in de stad, de bloedstolsels in dit geval. Maar we kennen nog maar één weg daarheen, aHUS dat ontstaat door een overactief complementsysteem.” Met het onderzoek getiteld COMPETEd, waarvoor Timmermans nu een Kolff+-beurs krijgt, wil hij alle wegen die leiden naar bloedstolsels in de nierhaarvaten blootleggen. “Daarmee gaan we een snelle, bruikbare test ontwikkelen die TMA kan aantonen, in het bijzonder de specifieke oorzaak. En een manier vinden om die wegen te blokkeren.”

Unieke test
Zo’n snelle test is hard nodig. Bij aHUS daalt de kans om binnen een jaar nierfalen te krijgen, door behandeling van 50 naar ongeveer 10%. Maar alleen als je de behandeling spoedig start - idealiter binnen één week na de diagnose.
Eerder ontwikkelde het Maastricht UMC een test waarmee aHUS is aan te tonen, uniek in de wereld. Maar de test blijkt moeilijk uitvoerbaar in andere ziekenhuizen. Bij de test wordt bloed van mensen die mogelijk TMA/aHUS hebben, in contact gebracht met in het lab gekweekte bloedvaatjes. Als er sprake is van aHUS, ontstaat een specifiek beeld in deze bloedvaatjes. “Ziekenhuizen hebben de expertise en capaciteit niet voor deze deze bloedvatkweken en de test machinaal uitvoeren blijkt nog niet mogelijk.”

Wel inzetbaar voor onderzoek
Als aHUS-test is de techniek dus niet inzetbaar, maar wel voor verder onderzoek. Timmermans gaat hiermee uitvinden wat er precies gebeurt in de cellen die de bloedvaatjes bekleden. Welke genen en eiwitten in de cellen zijn betrokken? En welke signaalstoffen spelen een rol in de omgeving van de bloedvaatjes?

Alle paadjes komen mogelijk samen
Zijn de paadjes die leiden tot TMA in kaart, dan wil Timmermans die proberen te blokkeren om de ziekte aan te pakken bij de oorzaak. En hij heeft nog een plan. “We vermoeden dat alle paadjes ergens samenkomen. Immers: de laatste stappen zijn altijd de stolselvorming. Als we dat punt vinden en het kunnen sturen, hebben we één middel dat alle TMA behandelt, ook de vormen die we niet classificeren als aHUS.”

Veel expertise in Maastricht UMC
Timmermans is blij dat hij zijn onderzoek aan het Maastricht UMC kan doen. “Als expertisecentrum TMA hebben we veel kennis in huis. En we werken veel met de biochemici, die allerlei technieken hebben ontwikkeld waarmee je paadjes in de cellen kunt ophelderen.” Met die inzichten zal hij vervolgens op zoek gaan in databanken naar bestaande middelen die mogelijk een medicijn kunnen zijn.

Gerichter behandelen
TMA is zeer zeldzaam. Jaarlijks overkomt het in Zuid-Oost Nederland zo’n 10 veelal jonge mensen. De impact op hun leven is enorm. “COMPETEd kan helpen om patiënten op het juiste moment te selecteren voor de juiste therapie - en zo gerichter te behandelen.”

Grote kans op succes
Met de Kolff+-beurs van de Nierstichting gaat Timmermans onder meer een promovendus aanstellen, drs. Daan van Doorn. “Hij is al nauw betrokken bij het Maastrichtse TMA onderzoek. Daardoor kunnen we meteen starten.” Wat de kansen op succes ook vergroot is dat COMPETEd voldoende deelnemers heeft - uniek voor onderzoek naar zeldzame nierziekten. Deels zijn dat mensen die afgelopen jaren al zijn gevraagd om mee te doen aan onderzoek en deels komt data en materiaal uit grote databanken die het Maastricht UMC de afgelopen decennia verzamelde. “De uitgangspunten van dit onderzoek zijn goed. De kans dat we verschil kunnen maken voor patiënten wereldwijd is groot.”

 

Webinar over de emotionele gevolgen van het leven met een nierziekte | 20-11-2023

Als je een chronische aandoening krijgt, komt er veel op je af. Niet alleen op medisch, maar ook op mentaal vlak is er vaak veel te verwerken. Hoe ga je om met fysieke achteruitgang, angst, emoties, onzekerheid, medische tegenslagen, vermoeidheid etc.? En hoe is de impact op je relatie, gezin en/of sociale leven? In het webinar Emotionele gevolgen en impact van leven met een aandoening hoor je meer over deze onderwerpen.

Veel mensen hebben ook nog te maken met een combinatie van aandoeningen (bijvoorbeeld nierschade, diabetes en/of hart- en vaatziekten) wat het vaak nog ingewikkelder maakt. Dit alles kan als gevolg hebben dat je je somber of depressief voelt. Bij de medisch specialist is er niet altijd tijd om uitgebreid met je te praten over wat de aandoening psychisch/mentaal met je doet.

Spreker

Dr. Sasja Huisman, klinisch (medisch) psycholoog en senior onderzoeker op de afdeling Interne Geneeskunde in het LUMC gaat tijdens dit webinar in op de emotionele gevolgen en impact van het leven met één of meerdere aandoeningen. Waar mogelijk zal zij ook handvatten en tips geven. 

Voor wie is dit webinar?

Dit webinar wordt door de Harteraad, Diabetesvereniging Nederland en Nierpatiënten Vereniging Nederland en is voor iedereen die één of meerdere aandoeningen heeft.

Ook je partner/naaste is van harte welkom, ook zijn of haar leven wordt tenslotte beïnvloed door jouw aandoening.

Stuur je vraag in

Om dit webinar zo goed mogelijk aan te laten sluiten op je (informatie)behoefte zijn de vragen van de deelnemers medebepalend voor de inhoud. Heb je een vraag? Stuur je vraag dan in via dit formulier.

Om je privacy te beschermen kunnen sprekers niet ingaan op je persoonlijke situatie, maar geven zij in algemene zin antwoord op je vraag. Vragen van dezelfde strekking zullen gebundeld worden.

Aanmelden

Je kunt je aanmelden via de link onderaan deze pagina.

Na aanmelding krijg je direct een bevestigingsmail toegestuurd met de link naar het webinar. Op de dag zelf ontvang je nog een herinneringsmail (met inloglink).

 

Ik meld me aan

 

Meer dan de som der delen: combinatie van technieken versnelt onderzoek naar ophoping afvalstoffen | 19-11-2023

Bij chronische nierschade zorgt ophoping van afvalstoffen voor steeds meer nierschade. Hoe dat precies gebeurt in de nieren, weten we niet. Dr. Andreas Sonnen wil dat ophelderen door twee bestaande technologieën op een unieke manier te combineren. Van de Nierstichting krijgt hij daarom een Kolff+-beurs.

Als je chronische nierschade of nierfalen hebt, lukt het de nieren niet (goed) meer om afvalstoffen uit je bloed te filteren. De afvalstoffen hopen daardoor op, onder andere in de nieren. En veroorzaken daar schade. Neem bijvoorbeeld afvalstoffen die gebonden zijn aan eiwitten (Protein Bound Toxins, PBT’s). Ophoping van PBT’s in de nieren veroorzaakt nierfibrose: nierweefsel, dat verloren gaat door de vorming van bindweefsel. “Het eindresultaat kennen we, maar in welke delen van de nier de PBT’s precies ophopen en via welk mechanisme ze fibrose veroorzaken, dat is niet bekend”, vertelt dr. Andreas Sonnen, onderzoeker aan het UMC Utrecht.

Vermoeden
Sonnen heeft wel een vermoeden over het startpunt van dat mechanisme. “We denken dat ophoping van PBT’s de genexpressie verandert.” Genexpressie bepaalt welke eiwitten een cel aanmaakt. En eiwitten regelen samen alle processen in de cel. Ontregeling kan ervoor zorgen dat een cel sterft. Of bijvoorbeeld bindweefsel gaat maken, zoals bij nierfibrose.

Slim idee
Om het verband bloot te leggen tussen PBT’s, genexpressie en fibrose, moet je in nieren met chronische nierschade drie dingen tegelijk meten. Waar in de nier zitten hoeveel PBT’s? Welke genen komen daar tot expressie? En welke celprocessen staan er aan? Tot nu toe was dat technisch niet mogelijk. Maar Sonnen heeft een slim idee bedacht, samen met collega-onderzoekers van de Universiteit in Aken.

Moleculaire microscoop
Sonnen: “We gaan twee beeldvormende technologieën combineren, zodat er een soort moleculaire microscoop ontstaat.” De eerste technologie is de zogeheten MALDI-massaspectrometrie. Die brengt in beeld waar de PBT’s zitten op celniveau. En welke schade ze daar veroorzaken. Dat gebeurt met zeer dunne plakjes (coupes) nieren van muizen of patiënten.
De tweede technologie meet, eveneens in coupes, welke genen actief zijn in welke niercellen. Sonnen: “Deze zogeheten MERFISCH-spatial transcriptomics en de MALDI-massaspectrometrie doen we steeds op naast elkaar gelegen coupes. Dat resulteert in data van de hele nier op cellulair en moleculair niveau. Wij gaan de uitdaging aan om die data te integreren.” De combinatie levert dus meer inzicht op, dan de som van beide datasets apart.

Creatieve en unieke aanpak
Sonnen en zijn collega’s in Aken zijn de eersten die beide technieken combineren om schade door PBT’s te doorgronden. En dat is belangrijk, want dit soort afvalstoffen richt veel schade aan. Behalve aan de nieren bijvoorbeeld ook aan het hart en de hersenen. Een oplossing vinden is ook belangrijk omdat PBT’s hardnekkig zijn. Aangezien de afvaldeeltjes gebonden zijn aan eiwitten, zijn ze relatief groot en niet te verwijderen via dialyse: ze kunnen dialysefilters niet passeren. Vanwege de creatieve en unieke aanpak van het onderzoek, ontvangt Sonnen van de Nierstichting een Kolff+-beurs.

Nieuw gereedschap versnelt onderzoek
En er is nog een reden voor de toekenning: het onderzoek van Sonnen kan meer opleveren dan inzicht in PBT’s. Als het succesvol uitpakt, ontstaat er namelijk nieuw ‘gereedschap’: de nieuwe analysemethode kan ook de effecten van andere afvalstoffen efficiënt in kaart brengen, in verschillende organen. En je kunt er de resultaten mee meten van nieuwe medicijnen in gekweekte mini-niertjes (organoïden). Deze Kolff+-studie kan dus onderzoek versnellen.

Vroegtijdige diagnose
Het onderzoek naar ophopende afvalstoffen gaat mogelijk ook nieuwe zogeheten biomarkers opleveren: meetpunten waarmee je in biopten van nieren schade kunt aantonen. “Biomarkers kunnen bijdragen aan vroegtijdige diagnose van nierschade”, vertelt Sonnen. “Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we dus verder werken aan het tegengaan van de progressie van chronische nierschade.”

 

Bijwerkingen de baas? | 14-11-2023

WW bijwerkingen anti-afstotingsmedicijn

 

Oeke kreeg een donornier van haar man. Na de transplantatie volgde een acute afstotingsreactie. Gelukkig kregen de artsen dit onder controle, maar daarna ontstond een ander probleem: Oeke kreeg diabetes, een bijwerking van haar anti-afstotingsmedicijnen.

Het glas is... halfleeg

‘Om de afstoting tegen te gaan, krijg ik een Prednisonkuur. Ik lig dan nog op de intensive care. Mijn man en ik wonen in Duitsland en daar lig je standaard een week op de IC. De Prednison wordt 3 dagen achter elkaar toegediend via een infuus, 750 mg per dag. Eenmaal op de afdeling meet 1 van de verpleegkundigen het glucosegehalte in mijn bloed. Dit is veel te hoog. Ik heb diabetes ontwikkeld en dat blijkt een bijwerking te zijn van de Prednison. Een bijwerking waar ik door de arts niet op gewezen ben. Er wordt door de nefrologen in Duitsland sowieso weinig over bijwerkingen gesproken, heb ik gemerkt.’

Insuline leren spuiten

‘Ik moet insuline leren spuiten. Dat heeft een behoorlijke impact op me, terwijl ik nog altijd in het ziekenhuis lig. De nier werkt goed, maar ik heb last van een ontsteking en de artsen kunnen maar niet achterhalen waar die in mijn lichaam zit. Uiteindelijk blijkt een cyste in mijn lever de plek des onheils en volgt een succesvolle behandeling.

Vanwege de diabetes heb ik in het ziekenhuis gesprekken met een diëtist over een aangepast eetpatroon. In Duitsland zijn de voedingsregels na een transplantatie zo streng, dat je amper nog iets mag eten. Terwijl ik juist veel moet eten, omdat ik snel gewicht verlies.’

Geen poot om op te staan

‘Naast de diabetes heb ik nog een complicatie opgelopen. In Duitsland werken ze met een morfinepomp om mogelijke pijn na transplantatie tegen te gaan. Het aanprikken doen ze met een naaldje in de rug. Ik had de pech dat ze bij mij verkeerd prikten en een zenuw hebben geraakt.

Hierdoor kan ik mijn been niet meer bewegen. In mijn bovenbeen heb ik pijn en krachtsverlies. Dus belandde ik zelfs een heel korte tijd ik in een rolstoel. Inmiddels heb ik geen rolstoel of rollator meer nodig, maar de problemen met lopen, zijn nog steeds niet over. Met regelmaat zak ik door mijn knie.

Een klacht indienen over de medische fout levert tot nog toe geen resultaat op. De anesthesist geeft de chirurg de schuld en vice versa. En zolang dat zo blijft, heb ik letterlijk en figuurlijk ‘geen poot om op te staan’. Verder heb ik veel last van blaasontstekingen sinds de transplantatie

Anti-afstotingsmedicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken, maar dat hoeft niet per se

— Oeke

Het glas is... halfvol

’Ik blijf positief ingesteld, met soms wat mindere momenten en ik waak ervoor dat de diabetes niet mijn leven zal overheersen. Mijn donornier werkt immers super en daar gaat het om. En wat een opluchting: sinds kort ben ik van de insulinespuiten af! Met dank aan mijn nefroloog die er vast van overtuigd was dat de diabetes weer over zou gaan. Ze kreeg gelijk, haar vastberadenheid hielp mij positief te blijven. Nu ik geen diabetes meer heb, is een enorme last weggevallen.’

Steun en toeverlaat

‘Ik heb nog wel last van andere bijwerkingen van de anti-afstotingsmedicijnen, zoals stijve handen, waardoor ik soms niks kan vastpakken. Maar het belangrijkst is dat de diabetes over is! Al met al hebben mijn gezondheidsproblemen grote invloed op ons gezin gehad. Voor mijn zoon kon ik er niet altijd zijn en huishoudelijke taken moest ik overdragen aan man en kind. Belangrijk bij alle tegenslag is dat ik weet dat mijn man altijd aan mijn zijde staat: hij is mijn donor en grote steun en toeverlaat.’

Weer aan het werk

‘Jarenlang werkte ik in een hotel bij de receptie, later deed ik de back office. Door mijn ziekte moest ik daarmee stoppen. Ik heb mijn oude beroep nu nog niet opgepakt, omdat ik nog wel eens een terugval heb. Wel doe ik vrijwilligerswerk bij de voedselbank en wandel ik met honden uit het asiel: als het even niet gaat, kan ik een dagje overslaan.’

Positief veranderd

‘Ik sta energieker in het leven, voorheen had ik meer lood in de schoenen. Tegenwoordig zeg ik sneller wat ik denk, eerst had ik daar de energie niet voor. Ik ben veranderd, in positieve zin. Ik heb het gevoel dat ik sterker ben geworden als persoon. Ik heb mijn leven weer terug en laat dat niet beïnvloeden door bijwerkingen. Voor het eerst sinds lange tijd kan ik weer toekomstplannen maken.’

‘Er zijn meer mensen die een te hoog bloedsuikergehalte krijgen na transplantatie. Kwalijk dat mijn arts me hier niet op heeft gewezen’

— Oeke

Diabetes na transplantatie

Behalve Oeke ontwikkelen meer nierpatiënten in de 5 jaar na een transplantatie diabetes: dit komt onder andere door een aantal anti-afstotingsmedicijnen, zoals Prednison en Prograft. Zij verhogen de kans op suikerziekte (diabetes mellitus). Behandeling daarvan kan helpen, zoals bij Oeke. Toch kun je ook zelf iets doen. Probeer ervoor te zorgen dat je niet te zwaar wordt en dat je voldoende beweegt. Verder kan diabetes, zodra je minder medicijnen nodig hebt tegen afstoting, overgaan.

Niet schrikken

Je kúnt last krijgen van bijwerkingen van anti-afstotingsmedicatie, maar dat hoeft niet per se. Misschien schrik je van de bijwerkingen die in het interview met Oeke zijn genoemd. Toch wegen de voordelen van anti-afstotingsmedicijnen niet op tegen de nadelen: met de medicatie kun je voorkomen dat je jouw nier verliest. Overleg verder altijd met je nefroloog. Die kan vertellen wat er aan de bijwerkingen te doen is.

 

Regeling voor gratis pakket mondkapjes en zelftesten loopt af | 09-11-2023

Regeling voor gratis pakket mondkapjes en zelftesten loopt af

Mondmasker
 

Heb je een kwetsbare gezondheid en daardoor beschermingsmiddelen tegen het coronavirus nodig? De regeling die voorziet in gratis mondkapjes en zelftests voor risicopatiënten stopt op 31 december. Tot 17 november kun je een pakket bij je apotheek bestellen.

Sinds de zomer van 2021 kunnen mensen met een ernstige afweerstoornis maandelijks zelftesten krijgen van de overheid. Een aantal groepen nierpatiënten valt onder deze groep.

Mensen die mantelzorg krijgen van iemand die niet op hetzelfde adres woont, kunnen daarnaast elke maand een pakket met mondkapjes krijgen. 

Met de gratis beschermingsmiddelen kunnen mensen met een kwetsbare geznodheid toch bezoek (zoals mantelzorgers of hulpverleners) ontvangen en hen vragen een zelftest te doen. Of hun mantelzorgers een mondkapje aanbieden. 

Voor wie?

De regeling geldt voor mensen die een hoger risico lopen op een ernstig verloop van COVID-19. Dit zijn onder andere:

  • Transplantatiepatiënten
  • Alle nierpatiënten die door een specialist gecontroleerd worden, met eGFR <30ml/min^1.73m2 met immunosuppressiva
  • Alle dialysepatiënten

Een uitgebreid overzicht van de patiëntengroepen staat op rivm.nl: Risicogroepen.

Vóór 17 november bestellen

Tot 31 december van dit jaar kunnen mensen met een kwetsbare gezondheid nog gebruik maken van de regeling om maandelijks gratis een pakket mondneusmaskers en zelftesten af te halen bij de apotheek. Na die datum loopt de regeling af. Apotheken kunnen de pakketten nog tot 17 november 2023 bestellen bij hun groothandel. Kom je in aanmerking voor een pakket met beschermingsmiddelen, bestel het dan vóór 17 november bij je apotheek.

In het verleden is gebleken dat niet alle apotheken deze regeling kennen; pakketten niet op voorraad hebben, of zelf moeite hebben ze te ontvangen. Inmiddels heeft KNMP (de beroepsorganisatie voor apothekers)  een mailadres geopend waar eventuele tekorten gemeld kunnen worden. Naar dit adres kunnen ook patiënten mailen die hun pakket niet via hun apotheek geleverd kunnen krijgen: pbmpakket@knmp.nl

In 2024: zelf kopen

Mensen die na 31 december 2023 nog beschermingsmiddelen willen gebruiken, moeten deze materialen zelf bij de drogist, apotheek of supermarkt kopen.

Lees ook

 

Mantelzorg: vaak onzichtbaar, altijd onmisbaar | 08-11-2023

mantelzorg bij dialyse, Rufina en Janette

 

Al veertig jaar delen ze lief en leed, Janette (76) en Rufina (72) uit Hengelo. En gelukkig meer lief dan leed: de dames delen bijvoorbeeld vele mooie reisavonturen. In mei 2020 komt er een kink in de kabel als Rufina plotseling buikpijn krijgt, misselijk wordt en middenin de nacht naar de huisartsenpost moet. Wat volgt, is een emotionele achtbaan waarbij Janette met Twentse nuchterheid en bescheidenheid de rol van mantelzorger op zich neemt.

‘Dat was me wat, vorig jaar in mei. De huisartsenpost. Mijn eigen huisarts. Een MRI-scan met een dusdanige zorgwekkende uitslag dat ik meteen werd doorverwezen naar een nierspecialist in Groningen.’ Aan het woord is Rufina. Eind jaren zestig verruilt ze haar tropische geboorte-eiland Aruba voor Nederland om hier in de zorg te gaan werken.

In de jaren tachtig krijgt Rufina last van hoge bloeddruk. ‘Ik ging naar de huisarts en vertelde hem dat mijn vader cystenieren had. Na onderzoek bleek dat ik die aandoening ook had. In 1985 werden de cystes in mijn linkernier doorgeprikt. Daarna moest ik iedere drie maanden voor controle naar een nefroloog in Enschede. Dat ging een hele tijd goed tot mei vorig jaar. Toen kreeg ik te horen dat mijn rechternier eruit moest, omdat die door cystes zo erg was vergroot dat mijn maag werd dichtgedrukt.

Van dag- naar nachtdialyse

Hoe groot de rechternier is, blijkt een paar maanden later bij de operatie: ‘Mijn nier woog maar liefst 3240 gram. Na de operatie moest ik gelijk dialyseren. Eerst overdag drie keer per week. Dat ging in het begin niet helemaal goed, omdat ik een allergische reactie had, die veroorzaakt werd door de kunstnier. Met een andere kunstnier ging het gelukkig een stuk beter. En nu ga ik naar de nachtdialyse, vier nachten per week. Leuk is anders. Sterker nog, ik vind het afschuwelijk, maar ik zag geen andere mogelijkheid dan een overstap van dag- naar nachtdialyses.

Janette is zelf hartpatiënt. Er komt een heleboel op haar af en ik wil niet hebben dat zij er de zenuwen van krijgt. Ik ga dus ’s avonds gewoon naar het ziekenhuis, wat voor iedereen veel rustiger is dan wanneer ik overdag dialyseer.’

Een nier van ruim drie kilo drukte mijn maag dicht

— Rufina

Dialyse went nooit

Rufina wordt ’s avonds rond half tien opgehaald door een taxi die haar naar de nachtdialyse brengt. ‘Om tien uur ben ik dan in het ziekenhuis, waar ik me omkleed en in bed ga liggen. Tussen kwart over tien en half elf word ik aan het dialyseapparaat gekoppeld tot de volgende ochtend kwart voor zeven. Ik lig dus acht uur aan de machine. Ik slaap wel, maar het is toch anders wanneer je in je eigen bed ligt.

Bij de dagdialyse wordt in vier uur tijd het bloed door het lichaam gejaagd. In de avond is het veel rustiger en duurt het acht uur. Dat is beter voor je lijf. Maar het went nooit. Je bent een deel van je privéleven kwijt. Als ik ’s morgens thuis kom, eet ik eerst samen met Janette een boterham en ga ik daarna een paar uurtjes slapen.

Huishoudelijke hulp

Janette (76), al veertig jaar de levenspartner van Rufina, mengt zich ook actief in het gesprek: ‘Even boodschappen doen of spontaan besluiten ergens een kop koffie te drinken, kunnen we niet meer. Het is immers afwachten hoe Rufina zich die dag voelt. Ik doe de was. Ik kook. Rufina helpt wel hoor, bijvoorbeeld door groenten te snijden, maar dat doet ze dan zittend aan tafel. En waar je voorheen altijd alles netjes wilde hebben, lukt dat nu niet meer. Samen met de thuishulp doe ik huishoudelijke klussen in fases. Je wordt met sommige dingen ook wat makkelijker. We hebben gelukkig een lieve buurman die af en toe helpt met de tuin aan kant te houden.’

Naar Aruba?

Vakanties zijn voorlopig, niet aan de orde. Janette: ‘Rufina is daar nu sowieso nog niet stabiel genoeg voor. En al zou ze dat wel zijn, dan moet zij op een vreemde dialyseafdeling zitten, terwijl ik in mijn eentje ergens iets aan het bezichtigen ben. Dat voelt niet goed.’ ‘Weet je’, vult Rufina aan, ‘we zouden vorig jaar eigenlijk naar Aruba gaan, waar ik geboren ben. Ik heb nog familie op Aruba wonen en mijn zus werkte zelf tot voor kort als dialyseverpleegkundige op het eiland.

Mijn vader dialyseerde daar ook. Als ik naar Aruba zou willen, zou mijn zus dat voor mij kunnen regelen, maar ik kan het nu gewoon niet.’ De vriendinnen hebben overigens al veel van de wereld gezien. Een glunderende Janette: ‘Toen we alle twee onze AOW kregen, konden we, met het extraatje dat Rufina verdiende als pedcure, allerlei leuke dingen doen. Zo zijn we naar Canada geweest, naar Egypte, naar Cambodja… We zijn blij dat we al zoveel gereisd hebben, want nu kan dat niet meer.’

Nog maar 1 pedicureklant

Rufina: ‘Dat van die pedicure moet ik even uitleggen. Ik heb veertig jaar in de zorg gewerkt en wilde stoppen op mijn 60ste en dan iets anders gaan doen. Op mijn 58ste begon ik met een pedicure-opleiding. Een jaar daarna had ik mijn diploma op zak en begon ik één dag in de week te pedicuren. Toen ik daadwerkelijk stopte met mijn baan in de zorg stroomde mijn agenda direct vol met pedicureafspraken, vooral met senioren. Ik vond het geweldig. Voordat ik het wist, had ik zoveel werk dat ik er met gemak zeven dagen mee kon vullen. Maar dat werd me iets te gortig. Ik heb dat teruggeschroefd naar drie dagen. Vanwege de dialyse moest ik er uiteindelijk helemaal mee stoppen. Ik mis het echt iedere dag. De enige klant die ik nu nog heb is Janette.’

‘Mens, ga toch weg…’

Janette fungeert niet alleen als Rufina’s enige pedicureklant, ze is ook mantelzorger voor haar vriendin. En wat voor één. ‘Hoe zij voor mij zorgt, is ronduit geweldig’, zegt Rufina. ‘Ze brengt zoveel geduld voor me op. Ze kookt en maakt allerlei lekkers klaar, terwijl ik soms heel lelijk naar haar kan kijken en dan denk: Mens, ik voel me niet lekker, ga toch weg. Maar Janette houdt vol. Iedere dag weer. Ze heeft zich helemaal weggecijferd om voor mij te zorgen. En dat, terwijl ze het zelf aan haar hart heeft.’

Janette wordt bijna verlegen bij het horen van zoveel lof en reageert ontroerend bescheiden: ‘We hebben het altijd zo mooi gehad samen en dan zou je het nu allemaal alleen moeten doen? Nee hoor. Als ik ergens heen zou gaan zonder Rufina, gaat constant door mijn hoofd dat zij alleen thuis zit. Ik kan dan echt niet meer genieten.’ 

Trekharmonica en FC Twente

Janette leest ter ontspanning graag boeken van de Noord-Ierse schrijfster Lucinda Riley. ‘En vóór corona heb ik ook lange tijd trekharmonica gespeeld, ik trad zelfs op in verzorgingstehuizen. Dat waren nog eens gezellige uitjes. Naar de winkels gaan, durfde ik vanwege corona niet meer, ter bescherming van mijzelf, maar ook van Rufina. We kijken wel veel voetbalwedstrijden op tv. We gingen jaren met onze jaarkaart naar de wedstrijden van FC Twente.’

Rufina en Janette zijn het erover eens dat de nierproblemen en het mantelzorgen hen dichter bij elkaar hebben gebracht. ‘Toen ik nog werkte, was je er wel voor elkaar en je deelde heel veel met elkaar, maar het is nu allemaal vele malen intenser’, vindt Rufina. ‘Je bent nu 24/7 bij elkaar.’ Janette: ‘Pas als er een nieuwe nier beschikbaar komt voor Rufina, kunnen we de toekomst vrolijker inzien. Zij wacht nu op een oproep van het ziekenhuis in Groningen om gekeurd te worden voor een eventuele niertransplantatie. 

Voor jou

Rufina schreef voor Janette een gedicht.  Een verrassing, speciaal voor haar grote liefde:

Ik wil je iets vertellen, omdat jij belangrijk voor mij bent.
Omdat je al mijn goede kanten, maar ook mijn gebreken kent.
Dank je wel dat je er altijd, maar echt altijd voor me wil zijn.
Dank je wel voor onze fijne relatie, er is niets anders net zo fijn.

https://www.nieren.nl/bibliotheek/77-leren-omgaan-met-chronische-nierschade/236-tips-voor-mantelzorgers

 

Kalium en magnesium ook in 2024 vergoed voor bepaalde groepen nierpatiënten | 07-11-2023

Medicijnen nierpatiënten

 

Goed nieuws: zorgverzekeraars vergoeden ook volgend jaar een aantal 'mineralen-geneesmiddelen' vanuit de basisverzekering. Het gaat om kaliumcitraat, magnesiumcitraat, magnesiumgluconaat, magnesiumlactaat en zinksulfaat (zogeheten mineralen), die een groep patiënten niet als voedingssupplement maar als geneesmiddel gebruikt.

De regeling voor 2024 blijft hetzelfde als die in 2023. Patiënten die voldoen aan de voorwaarden in de volgende alinea en deze geneesmiddelen in 2022 en 2023 ook vergoed kregen, krijgen deze geneesmiddelen dus ook in 2024 vergoed. Dat geldt ook voor nieuwe gebruikers die aan de vergoedingsvoorwaarden voldoen.

Het gaat hier om mineralengeneesmiddelen die door specifieke patiëntengroepen, zoals patiënten met ernstige nierziekten of stofwisselingsziekten, worden gebruikt als therapeutisch middel en niet als voedingssupplement.

Middelen en voorwaarden

Bekijk de middelen die worden vergoed en de voorwaarden daarbij:

  • Voor magnesiumgluconaat 500 mg en magnesiumlactaat 350 mg geldt dat het eerste recept afkomstig is van een internist/MDL-arts of (kinder)nefroloog en de patiënt bekend is met renale hypomagnesiëmie of hypomagnesiëmie ten gevolge van chemotherapie of short bowel syndroom.
  • Voor kaliumcitraat 500 mg geldt dat de patiënt bekend is met niersteenlijden of renale tubulaire acidose.
  • Voor magnesiumcitraat 376 mg geldt dat het eerste recept afkomstig is van een internist/MDL-arts of (kinder)nefroloog.
  • Voor kaliumcitraat- en magnesiumgluconaat d dranken geldt dat ze naast de bovengenoemde voorwaarden alleen worden vergoed bij patiënten met slikproblemen en kinderen jonger dan 12 jaar.
  • Voor zinksulfaat capsules 200 mg geldt dat de patiënt bekend is met het syndroom van Danbolt of ziekte van Wilson.
  • Voor zinksulfaat drank geldt dat het alleen wordt vergoed voor kinderen jonger dan 7 jaar.

Structurele regeling

Het Zorginstituut Nederland (ZiN), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), apothekersorganisatie KNMP en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) werken momenteel samen om de bekostiging van deze groep geneesmiddelen vanaf 2025 structureel te regelen.

Bron: Zorgverzekeraars Nederland.

 

Nieuw onderzoek naar chronische vorm van afstoting | 06-11-2023
Afstoting van de donornier is een groot probleem na een transplantatie. Over afstootreacties op de lange termijn ontbreekt nog te veel kennis om dit probleem te behandelen. Onderzoekers Harry van Goor en Jan-Stephan Sanders van het UMCG willen daar verandering in brengen.

Transplantaatfalen is de angst van elke transplantatiepatiënt. Een mogelijke vorm van afstoting is ABMR (antistof-gemedieerde afstoting) die zowel vroeg als laat na transplantatie kan optreden. Kruisproeven en risico-inschatting voorafgaand aan de transplantatie kunnen ABMR in een vroeg stadium redelijk voorkomen. Maar AMBR in een later stadium is, ondanks onderhoudsimmuunsuppressie, een belangrijke oorzaak van transplantaatfalen.

Chronische afstoting
Ongeveer twintig procent van de getransplanteerde patiënten krijgt te maken met deze chronische afstoting, waar op dat moment eigenlijk niks meer aan te doen is. Harry van Goor, professor in experimentele nefropathologie: ''Als een getransplanteerde patiënt vroeg na transplantatie ABMR heeft, proberen we de antistoffen eruit te filteren. In de fase laat na transplantatie is er vaak al te veel ontsteking en verlittekening in de nier. Het eiwitverlies kan dan ook steeds erger worden met als gevolg dat de nier kapot gaat. De patiënt moet dan aan de dialyse of heeft een nieuwe nier nodig en dat wil je echt voorkomen. Met deze subsidieaanvraag willen we ABMR op een eerder moment zien aankomen.''

In de periode direct na de transplantatie hebben artsen redelijk zicht op de oorzaak van afstoting. Patiënten met een afstootreactie in de vroege fase maken antistoffen gericht tegen HLA. Maar bij afstoting in de chronische fase is niet altijd bekend welke antilichamen de oorzaak zijn. Wel spelen antistoffen tegen HLA óók een rol op de lange termijn, maar die kunnen niet alles verklaren. Er moet dus nog iets anders zijn, een proces dat nog niet helemaal bekend is.

Innovatieve methode
In hun onderzoek gebruiken Van Goor en mede-aanvrager nefroloog Jan-Stephan Sanders een recente, innovatieve methode (PhIP-Seq) om zicht te krijgen op relevante antistoffen. Het grote voordeel is dat de techniek in één keer een half miljoen antilichamen in het bloed in beeld kan brengen, terwijl onderzoekers vroeger alleen konden kijken naar dat ene antilichaam, waarvan een vermoeden bestond dat het een rol speelde bij een bepaald ziektebeeld. Dus niet alleen de antilichamen die gericht zijn tegen het donororgaan worden in beeld gebracht, maar ook die tegen bacteriën, virussen of allergenen. Van Goor: ''Bij andere onderzoeken zijn met deze techniek interessante bevindingen aan het licht gekomen.''

De onderzoekers gebruiken hiervoor de TransplantLines biobank van het UMCG met daarin biomaterialen van 1400 transplantatiepatiënten en donoren. Ze zullen vijftig patiënten met ABMR vergelijken met vijftig patiënten zonder ABMR en als controlegroep 50 nierdonoren gebruiken.
Van Goor: ''Wij hopen met dit onderzoek tot een vernieuwend inzicht te komen. Als we een aantal antilichamen vinden, kunnen we onderzoeken of die al eerder in het proces aanwezig zijn, zodat we een chronische afstootreactie eerder kunnen identificeren. Daardoor kunnen we ook eerder ingrijpen.'' Elke patiënt met een donornier krijgt immers afweersysteemonderdrukkers. Door deze op te hogen, kun je AMBR remmen of wellicht voorkomen. ''Ook op andere punten kun je als arts ingrijpen, maar de belangrijkste zijn de anti-afstotingsgeneesmiddelen. Dat is eigenlijk een eenvoudige behandeling.''
Van Goor en Sanders krijgen een Creativity grant van het Kolff-subsidieprogramma om dit onderzoek uit te voeren.

 

Terugblik webinar nierdonatie bij leven | 30-10-2023

tekening van nier die van ene persoon naar andere gaat

 

In 2022 organiseerde de NVN een webinar voor mensen die op zoek waren/zijn naar een nierdonor. Als vervolg daarop dit webinar voor mensen die een nier willen doneren of al gedoneerd hebben (aan een bekende of anoniem).

Dit webinar kan een aanvulling zijn op de informatie van het ziekenhuis. Internist-nefroloog Jacqueline van de Wetering belicht de praktische en medische aspecten van het traject. Medisch maatschappelijk werker Gerben van den Bosch vertelt over de nazorg en de psychosociale kant van nierdonatie bij leven.

https://youtu.be/ZtMLpsTpFG0

Bekijk het webinar Nierdonatie bij leven, met medische een psychosociale informatie (26 oktober 2023).

8,1 miljoen Nederlanders als donor in het register | 26-10-2023

nieren donor geven

 

Elk jaar geeft het CBS een overzicht van de donorregistraties in Nederland. Het CBS geeft in het persbericht van 26 oktober aan dat per 1 januari 2023 10,8 miljoen Nederlanders actief een keuze hebben ingevuld. Sinds de nieuwe Donorwet staan alle Nederlanders (18+) in het Donorregister. 8,1 miljoen Nederlanders staan geregistreerd met 'Ja' of 'Geen bezwaar'.

Deze stijging van het aantal donoren heeft een positief effect op het aantal transplantaties. Daarmee wordt het eerste succes van de nieuwe Donorwet goed zichtbaar.

Mariette Kraayvanger, programmamanager Donatie en Transplantatie Nierstichting: 'Het positieve effect van de nieuwe Donorwet zien we terug in de toename van het aantal mensen dat bereid is te doneren en hierdoor ook in het aantal transplantaties. Voor patiënten op de wachtlijst betekent dit dat zij meer perspectief hebben op een transplantatie, waarmee zij hun leven weer terugkrijgen.'

Gesprek met je naasten

Namens de Nierstichting benadrukken we het belang van het praten over je donorkeuze bij leven. Als iemand zijn/haar keuze niet heeft besproken met zijn naasten kan dat tot twijfel leiden bij de familie. In sommige gevallen kan dit betekenen dat de artsen besluiten niet over te gaan tot donatie. Het is dus belangrijk om nu het gesprek aan te gaan met familieleden over ieders wensen bij overlijden. Dat voorkomt veel onduidelijkheid en moeilijke keuzes op een emotioneel moment.

Onlangs is er vanuit de overheid een campagne gestart ‘Vraag het gewoon’, die deze urgentie benadrukt. De Nierstichting geeft daarnaast ook een aantal praktische tips over hoe zo’n lastig gesprek toch aan te gaan.   

 

Kan het lichaam straks zelf nierbuisjes herstellen? | 24-10-2023

Marianne Verhaar, nefroloog UMC Utrecht

 

Nierschade is verraderlijk. Vaak merk je het pas als het te laat is. Hoe mooi zou het zijn als we het lichaam kunnen helpen zelf de schade te repareren? In het UMC Utrecht kweken ze nierbuisjes voor onderzoek om dat te bereiken. In kleine stapjes komt dat doel dichterbij.

Ongeveer één miljoen nierbuisjes doen het belangrijke werk van een gezonde nier. Ze halen afvalstoffen en overtollig vocht uit het bloed en laten dit via de urine uit het lichaam verwijderen. Andersom halen de nierbuisjes nuttige stoffen uit de urine, zoals bouwstenen van eiwitten, bepaalde zouten en water. Zo zorgen de nierbuisjes voor een belangrijk evenwicht en gezond lichaam.

Nierfilter

Binnenkant van een nier, een nierfilter is uitvergroot

Schade aan nierbuisjes

Maar nierbuisjes kunnen beschadigd raken. In een gezonde nier vervangt het lichaam nierbuiscellen door nieuwe. Bij ernstige schade lukt dat niet meer. De schade aan de nierbuisjes wordt steeds erger. Zo ontstaat uiteindelijk nierfalen. Dan is een behandeling nodig die de nierfunctie (voor een deel) vervangt, zoals een transplantatie of dialyse.

'Het zou fantastisch zijn als het ons lukt om het lichaam te helpen zélf kapotte nierbuisjes te repareren.'

— Marianne Verhaar, hoogleraar Experimentele Nefrologie bij UMC Utrecht

Regeneratieve geneeskunde

De kern van regeneratieve geneeskunde is het herstellen van beschadigde weefsels door gebruik te maken van de kracht van het lichaam zichzelf te genezen. Onder leiding van Marianne Verhaar, hoogleraar Experimentele Nefrologie van het UMC Utrecht, werkt een team aan het kweken van nierbuisjes uit stamcellen van nierpatiënten of gezonde vrijwilligers. Het gekweekte nierweefsel wordt onderzocht. Zo willen de onderzoekers achterhalen hoe nierbuisjes beschadigd raken en hoe ze hersteld of vervangen kunnen worden.

Marianne Verhaar: 'Het zou fantastisch zijn als het ons lukt om het lichaam te helpen zélf kapotte nierbuisjes te repareren. In de komende jaren proberen we een model te ontwikkelen om nierziekten beter te begrijpen en nieuwe medicijnen te testen. In kleine stappen geeft dat hoop aan nierpatiënten.'

RegMed XB en de Nierstichting

Het onderzoek van het team van Marianne Verhaar maakt deel uit van het RegMed XB programma. Dit grootschalig onderzoek richt zich op het ontwikkelen van regeneratieve behandelingen voor zieke organen.

De Nierstichting investeert al sinds 2017 in dit programma, dat zij mede heeft geïnitieerd. Het is een samenwerkingsverband tussen universiteiten, bedrijven, overheden en gezondheidsfondsen. De Nierstichting hoopt dat de bredere aanpak en de specifieke onderzoeksgebieden binnen RegMed XB uiteindelijk zullen leiden tot de genezing van nierziekten.

Wereldwijd verwachten wetenschappers, artsen en patiënten veel van regeneratieve geneeskunde. Zou je een vraag willen stellen over regeneratieve geneeskunde? Dan kun je terecht bij de speciale helpdesk regeneratieve geneeskunde van het UMC Utrecht en de Universiteit Utrecht.

 

Vermoeidheid bij nierpatiënten: wat zeggen artsen? | 19-10-2023

Vermoeidheid in de spreekkamer

Veel nierpatiënten die last hebben van abnormale vermoeidheid, bespreken hun energiegebrek zelden of nooit met hun arts. Hiervoor hebben zij de volgende redenen: ze denken dat het erbij hoort, er toch niets aan te doen is of ze hebben ervaren dat hun arts niets met dit probleem doet. Wat zeggen artsen hier zelf over?

We spraken met 4 artsen:

  • Paul van der Boog, nefroloog Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
  • Marc Vervloet, per 1 november afdelingshoofd Nierziekten Radboudumc
  • Gerben van Boekel, nefroloog bij Dianet
  • Margriet de Jong, nefroloog Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Wordt tijdens spreekuren altijd gevraagd of patiënten vaak ongewoon moe zijn? Of wordt alleen gekeken naar wat medisch goed gaat?

Paul: ‘Bij een eerste consult vraag ik standaard naar ‘vermoeidheid’. Bij vervolggesprekken vraag ik altijd of er klachten zijn? Als een patiënt dan aangeeft last te hebben van vermoeidheid, ga ik daar altijd op in. Onze dialyse- en transplantatiepatiënten krijgen bij hun jaar-controle altijd een zogeheten PROMS-vragenlijst, waarmee we vragen of er sprake is van vermoeidheid en zo ja, in welke mate. Zelf ben ik er voorstander van om vermoeidheid structureel uit te vragen, omdat energiegebrek duidelijk de kwaliteit van het leven van patiënten beïnvloedt.’

Marc: ‘Ik bespreek dat bij sommige patiënten op eigen initiatief en bij anderen niet. Het zou idealiter inderdaad een vast item moeten zijn. Dat geldt zowel in situaties waarin wél en situaties waarin géén sprake is van moeheid.’

Gerben: De mate van energie komt regelmatig aan bod tijdens een poliklinisch consult. Maar ik vraag niet altijd actief naar vermoeid-heidsklachten, dat zou structureler moeten gebeuren.’

Margriet: ‘Energieniveau is één van de belangrijke pijlers die inzicht geven over hoe het gaat met een patiënt, ik snijd dit onderwerp dan ook bij elk consult aan.’

Patiënten geven aan dat nefrologen niet altijd actie ondernemen als er sprake is van abnormale vermoeidheid. Waar ligt dit aan en hoe kan dit verbeteren? Op sommige patiënten komt het over als: mijn arts denkt dat ik me aanstel.

Marc: ‘Ten eerste is moeheid moeilijk objectief te kwantificeren: is de vermoeidheid echt meer dan ‘gebruikelijk’ voor de leeftijd, bij deze mate, van bloed-armoede, bij deze fysieke belasting? En zo ja, in welke mate is dat dan zo, en ligt daar een aandoening aan ten grondslag die ik niet ‘mag’ missen. En zo nee: dan is er een medische patstelling en machteloosheid. Ik kan me indenken dat er dan artsen zijn die het verzamelen van verdere kennis over de moeheid van hun patiënt als zinloos ervaren (‘ik hoef het niet te weten, want ik kan er toch niets aan doen’).’

Gerben: ‘Bij de meeste mensen met vermoeidheidsklachten zijn nauwelijks behandelingen mogelijk. Waarschijnlijk is dat een belangrijke reden om er niet standaard naar te informeren.’

Margriet: ‘Energieniveau bepaalt een groot deel van de kwaliteit van leven. Daarom vind ik het belangrijk hierover te praten en naar mogelijke oplossingen te zoeken.’

Paul: ‘Meestal vind je geen goede (behandelbare) oorzaak voor de vermoeidheid en is het vooral van belang dat een patiënt goed weet om te gaan met het gebrek aan energie. Ik probeer wel aangrijpingspunten te vinden, zowel lichamelijk als mentaal. Denk aan: stress en slecht slapen. En als ik geen oorzaak voor ongewone vermoeidheid kan vinden, betekent dit zeker niet dat een patiënt zich aanstelt. We weten nog te weinig over vermoeidheid.

Na een COVID-infectie kunnen patiënten ook heel lang last van vermoeidheid houden. Bij andere infecties speelt dit mogelijk ook. Wanneer je als arts geen duidelijke lichamelijke oorzaak vindt, kan je er meestal wel vanuit gaan dat er geen ernstige lichamelijke aandoening aan energietekort ten grondslag ligt: dat stelt patiënten soms al gerust. Vooral belangrijk is dan hoe een patiënt in staat is om te gaan met zijn of haar vermoeidheid.’

‘Bij de wederopbouw van conditie is het belangrijk niet over je grenzen te gaan omdat dat tot een terugslag kan leiden. Tegelijk is van belang wél proberen de grenzen op te zoeken.’

— Paul van der Boog

In welke mate kunnen noodzakelijke medicijnen als medicijnen tegen afstoting moeheid veroorzaken? Is hier iets aan te doen?

Gerben: ‘Sommige anti-afstotingsmedicijnen kunnen inderdaad vermoeidheid veroorzaken. Soms is het mogelijk deze medicijnen te vervangen door andere anti-afstotingsmedicijnen.’

Margriet: ‘Ja, verschillende medicamenten kunnen vermoeidheid met zich meebrengen. Een alternatief vinden voor immuunsuppressiva is niet altijd makkelijk, maar wel mogelijk: sommige patiënten lijken gevoeliger te zijn voor bijwerkingen dan andere patiënten.’

Paul: ‘Er zijn geen specifieke afweeronderdrukkende middelen die vermoeidheid teweeg brengen. Anderzijds weten we wel dat veel getransplanteerde patiënten last hebben van vermoeidheid (ook bij een goede nierfunctie). Transplanteren is eigenlijk heel onnatuurlijk: je geeft iemand vreemd weefsel. De enige manier om te zorgen dat er geen afstoting optreedt is om afweeronderdrukkende medicijnen te geven. 

‘Energieniveau is één van de belangrijke pijlers die inzicht geven over hoe het gaat met een patiënt, ik snijd dit onderwerp dan ook bij elk consult aan.’

— Margriet de Jong

Je kunt hier wel iets mee variëren, maar mogelijkheden daarvoor zijn beperkt. Van sommige medicijnen, zoals
bètablokkers weten we dat ze vermoeidheid kunnen veroorzaken. Je kunt dan naar alternatieven kijken.’

Marc: ‘Na een transplantatie zijn er vaak tegelijkertijd verschillende factoren die vermoeidheid kunnen veroorzaken. Als absoluut helder is dat anti-afstotingsmedicijnen de boosdoeners zijn, is daar natuurlijk iets aan te doen, maar dit is lastig vast te stellen. En overstappen op andere middelen is doorgaans riskant.’

Wanneer je om de haverklap ziek bent, is het moeilijk om steeds weer conditie op te bouwen. Tips?

Marc: ‘Goede voeding, veel aandacht voor die traagheid van herstel. Soms kan het rust geven de doelen voor onbepaalde tijd naar beneden bij te stellen om het gevoel van teleur-stelling niet allesoverheersend te laten zijn.’

Paul: ‘Als patiënten steeds infecties hebben, bekijken we eerst in hoeverre iemand teveel afweeronderdrukkende medicijnen krijgt, waardoor steeds infecties ontstaan. Als dat aan de orde is, kunnen we allereerst daar iets aan doen. Aangaande het opbouwen van conditie adviseer ik voldoende beweging, waarbij het van belang is niet teveel over je grenzen heen te gaan omdat dat tot een terugslag kan leiden. Tegelijk is van belang wél proberen de grenzen op te zoeken. Daarnaast voldoende rust nemen: voldoende nachtrust is daar een belangrijk onderdeel van.’

Gerben: ‘Wanneer je vaak ziek bent, is het inderdaad lastig om conditie op te bouwen. Ik heb geen specifieke tips: ik adviseer niet intensief te starten met bewegen of sporten en de intensiteit geleidelijk te verhogen.’

Margriet: ‘Ik denk toch proberen zo goed mogelijk en dagelijks te blijven bewegen, eventueel met een hometrainer of soortgelijke apparatuur thuis. Begin klein (doe bijvoorbeeld niet langer dan tien minuten aan lichaamsbeweging), en probeer dat dan weer op te bouwen.’

‘Omgaan met vermoeidheid is maatwerk.’

— Marc Vervloet

Artsen focussen bij vermoeidheid veelal op bloedwaardes, nierfunctie en andere fysieke factoren. En niet ook op de persoon zelf. Hoe je leeft, welke impact vermoeidheid heeft? Zou dit anders moeten/kunnen?

Margriet: ‘Mee eens. Soms is dit ook een proces waar patiënt en dokter samen doorheen moeten.’

Paul: ‘Allereerst wil ik lichamelijke oorzaken uitsluiten (op basis van anamnese, eventueel lichamelijk onderzoek en aanvullend (bloed) onderzoek. Daarnaast draagt een gezonde leefstijl (voeding, beweging, stress en nachtrust) eraan bij je zo fit mogelijk te voelen. Bij elke patiënt die aangeeft last van vermoeidheid te hebben, zou hier aandacht voor moeten zijn. Een ander punt betreft hoe iemand omgaat met ernstige vermoeidheid. Hier zie ik minder een taak voor een arts.’

Gerben: ‘Tijdens een poliklinisch consult ligt de focus op lichamelijke klachten, op metingen van bloedruk en gewicht en de bloedwaarden. Vanwege tijdgebrek tijdens zo’n consult komt de impact van vermoeidheid op het dagelijks leven niet altijd aan bod. De nierfalenverpleegkundige heeft deze tijd wél en bespreekt de invloed op het ‘gewone’ leven ook structureel.’

Marc: ‘Het is een open deur: natuurlijk moet er aandacht zijn voor de impact van vermoeidheid op het gewone leven. Daarnaast geef ik prioriteit aan het vinden van een oorzaak die vindbaar en behandelbaar is. Is die oorzaak niet te traceren, dan is het de kunst om aan verwachtingen-management te doen. Daarmee bedoel ik duidelijk te maken dat er geen oplossing in zicht is en dat aandacht nodig is voor acceptatie en omgaan met energiegebrek. Best veel gevraagd!’

‘Sommige medicijnen kunnen vermoeidheid veroorzaken.’

— Gerben van Boekel

Worden patiënten wel eens doorverwezen naar andere hulpverleners om hun vermoeidheid aan te pakken? Naar welke zorg wordt dan verwezen?

Gerben: ‘Soms vraag ik hulp aan een revalidatiearts, fysiotherapeut of ergotherapeut.’

Paul: ‘Wanneer stress een belangrijke factor is, stuur ik patiënten wel eens door naar een psycholoog. Dat doe ik altijd via de huisarts. Afhankelijk van de ernst wordt soms als tussenstap voor een praktijkondersteuner GGZ gekozen. Via deze route wordt hulp door zorgverzekeraars vergoed, meer informatie is te vinden via de consumentenbond.

Omdat leefstijl ook in belangrijke mate meespeelt, zou doorverwijzing naar een leefstijlcoach ook kunnen helpen, maar dat wordt slechts beperkt vergoed, vooralsnog alleen via Gecombineerde Leefstijl Interventie (GLI). De nadruk daarbij ligt nogal op voeding en bewegen. Meer informatie vind je op de website van zorginstituut Nederland.

Marc: ‘Zelden. Dat gebeurt wel als er een medische oorzaak is gevonden die expertise van een ander vergt, of als concrete dagelijkse activiteiten niet meer mogelijk zijn.’

Margriet: ‘Dat hangt af van het verhaal van de patiënt en eventuele aanknopingspunten. Soms kan ook een tweesporenbeleid samen met een psycholoog zinvol zijn.’

Aanvullende opmerkingen?

Paul: ‘Belangrijk om te weten: vermoeidheid komt sowieso veel voor (dus ook bij patiënten zonder nierziekte/schade). De gemeten prevalentie van moeheid in de algemene bevolking kan, mede afhankelijk van de definitie, uiteenlopen van 36 tot 57%.’

Marc: ‘Dit onderwerp is bij uitstek vooral op individuele basis uit te diepen in een dialoog. Omgaan met vermoeidheid is maatwerk.’

 
Webinar hemodiafiltratie en ontwikkelingen rond de shunt | 12-10-2023

Illustratie van patiënt die is aangesloten op de dialysemachine

 

Nierpatiënten Vereniging Mijnstreken viert haar 40-jarig bestaan met een webinar, in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Dit webinar is op donderdag 23 november 2023. Aan bod komen hemodiafiltratie en ontwikkelingen rond de shunt.

Hemodiafiltratie

Je hoorde er veel over in de media de laatste tijd. Wat is hemodiafiltratie precies en voor wie is dit geschikt? Wat is het verschil met hemodialyse? Is de kans op overlijden tijdens dialyse bij hemodiafiltratie echt minder dan bij hemodialyse?

In dit webinar geven we uitleg over hemodiafiltratie en worden vragen beantwoord. Spreker over dit onderwerp is dr. Gaico Verseput, internist-nefroloog bij het Zuyderland Medisch Centrum.

De shunt

Voor hemodialyse moet de dialysemachine worden aangesloten op je bloedbaan. Dat gebeurt via een vaattoegang. De meeste mensen krijgen daarvoor een ‘shunt’. Hoe gaat de aanleg van een shunt en hoe werkt een shunt? Zijn er risico’s? Wat zijn nieuwe ontwikkelingen en technieken op het gebied van de shunt?

Dr. Nicole Heitink, internist-nefroloog bij het Zuyderland Medisch Centrum, legt je graag alles uit over de shunt.

Vragen insturen

Stuur nu alvast je vraag in via jager@nvn.nl (We kunnen i.v.m. privacy uiteraard niet ingaan op persoonlijke situaties, maar wel in het algemeen antwoorden).

Aanmelden

Je kunt je aanmelden via deze link.

 

Terugblik COVID-19 webinar najaar 2023 | 11-10-2023

Vaccinatie

 

Hoe ziek kan ik nog worden van COVID-19? Heeft vaccinatie zin en welk vaccin krijg ik dan? Wat voor maatregelen kan ik verder nog nemen? Nefrologen beantwoordden deze, en andere, vragen in dit achtste webinar over COVID-19.

Hier lees je eerdere antwoorden op veelgestelde vragen rond de herhaalprik 2023.

 

https://youtu.be/mti_C9LIoV4

Nieuw overzicht: Hulpmiddelen bij het kiezen voor een behandeling | 28-09-2023

Hulpmiddelen

Als je nieren nog maar voor een klein deel werken, moet je op een gegeven moment kiezen tussen niertransplantatie, dialyse of conservatieve behandeling. Dat is geen makkelijke keuze. Het gaat om ingrijpende behandelingen, met gevolgen voor je dagelijks leven. Je arts en andere zorgverleners helpen je zo goed mogelijk bij het kiezen. Aanvullend daarop kun je hulpmiddelen gebruiken.

De NVN en nieren.nl hebben daarom een nieuwe pagina ontwikkeld: www.nieren.nl/keuzehulpen. De pagina geeft een overzicht van hulpmiddelen bij het nemen van een beslissing. Zo kan het een goede aanvulling zijn op het gesprek met de zorgverleners. De hulpmiddelen geven je een samenvatting van de medische informatie, vertellen over de voor- en nadelen en de (mogelijke) gevolgen voor je dagelijks leven.  

Welke hulpmiddelen zijn er? 

Hulpmiddelen is een breed begrip. Zo zijn er keuzekaarten en online keuzehulpen. Die geven vooral een handig overzicht van informatie en helpen je de verschillende behandelingen met elkaar te vergelijken. Op de pagina zie je ook hoe je contact kunt opnemen met andere nierpatiënten (ervaringsdeskundigen) over bijvoorbeeld transplantatie of dialyse, of je kunt video’s bekijken waarin nierpatiënten vertellen wat de impact is van een behandeling op hun dagelijks leven. Je kunt zoveel hulpmiddelen gebruiken als je wilt en kiest zelf wat bij je past. 

Eén pagina voor meer overzicht 

Uit onderzoek van de NVN bleek dat zorgverleners een goed overzicht van hulpmiddelen missen Veel van hen verwijzen naar nieren.nl. Daarom hebben de NVN en nieren.nl ervoor gekozen om één pagina te maken met een overzicht van alle hulpmiddelen. Zorgverleners kunnen patiënten zo makkelijk doorverwijzen voor aanvullende informatie en ondersteuning bij het maken van een keuze. 

Handereiking Samen Beslissen

Handreiking en flyer voor zorgverleners 

Voor zorgverleners is er nu ook een handig overzicht met alle hulpmiddelen. Daar staat bij wat de hulpmiddelen zijn en waarvoor zij dienen. De handreiking is geactualiseerd.

Verder kunnen zorgverleners een flyer meegeven om patiënten te wijzen op de pagina www.nieren.nl/keuzehulpen. Ben jij zelf zorgverlener en wil je graag flyers hebben? Die kun je hier bestellen

 

Boostervaccinatie 2023 - Veelgestelde vragen | 25-09-2023

Vaccinatie

 

Bij het van start gaan van een nieuwe vaccinatieronde zijn veel vragen bij nierpatiënten. We zetten hier een aantal op een rij. Deze lijst zal naar behoefte worden aangevuld.

  • Zal ik mij laten vaccineren?

Ja. De vaccinaties zijn bewezen veilig en effectief.

De werking van eerdere vaccinaties wordt na verloop van tijd minder. Een herhaalprik voorkomt in de meeste gevallen dat je ernstig ziek wordt.

Ook vergroot een herhaalprik de kans op de aanmaak van antistoffen tegen COVID-19 bij immuungecompromitteerden (mensen die afweeronderdrukkende medicatie gebruiken. Dit geldt voor bijna alle transplantatiepatiënten). Uit onderzoek bij niertransplantatiepatienten in Duitsland bleek dat 89% van hen antistoffen heeft aangemaakt na de 5e vaccinatie.

  • Welk vaccin krijg ik?

Vanaf oktober 2023 wordt het XBB-vaccin gegeven. Dit vaccin biedt de best beschikbare bescherming tegen de huidige omikronvarianten van het coronavirus.

  • Hoe ziek word je nu van COVID-19?

In totaal waren er in week 36 gemiddeld 41 ziekenhuisopnames door COVID-19. De IC-bezetting was 0,6 %. Dit aantal is laag maar stijgt wel.

Ter vergelijking: in oktober 2022 waren er bijna 1200 ziekenhuisopnames en rond de 60 IC-bedden bezet met coronapatiënten. Dat betekent dat het aantal mensen dat momenteel COVID-19 krijgt weliswaar iets stijgt, maar dat er heel weinig ernstig ziek worden.

Begin september waren er geen meldingen van nierpatiënten opgenomen met COVID-19.

  • Hoe en wanneer kom ik aan een vaccin?

Vanaf 19 september kun je een uitnodiging krijgen voor de nieuwe vaccinatieronde. Het RIVM nodigt mensen uit van 60 jaar en ouder. Als je in aanmerking komt voor de jaarlijkse griepprik, kun je ook een vaccinatie krijgen maar ontvang je geen uitnodigingsbrief. Je kunt nu al zelf een afspraak maken bij de GGD of via planjeprik.nl.

Dit geldt ook voor huisgenoten van mensen die een verhoogde kans hebben op ernstig ziek worden door corona (risicogroepen).

  • Ik krijg ook een griepvaccinatie. Maakt het uit welke prik ik eerst haal?

Je kunt beide prikken tegelijk halen, dat zorgt niet voor meer bijwerkingen. Een onderzoek in Nederland lijkt er wel op te wijzen dat mensen die eerst de coronabooster krijgen en drie weken later hun griepvaccinatie, meer antistoffen aanmaken.

  • Als ik toch COVID-19 heb, is er dan nog een speciale behandeling voor mij (bijvoorbeeld met medicijnen of antistoffen)?

Dit lijkt op dit moment niet nodig omdat de meeste gevaccineerden, ook mensen die afweeronderdrukkende medicijnen gebruiken, voldoende antistoffen hebben aangemaakt na de vorige vaccinatierondes én omdat de huidige omikronvariant je minder ziek maakt.

  • Kom ik dan niet in aanmerking voor passieve immunisatie (antistoffen via een infuus) of voorschrijving van Paxlovid? 

Passieve immunisatie verminderde voorheen de kans op complicaties bij een COVID-19-besmetting, maar blijkt minder tot niet werkzaam tegen de omikronvariant.

Een andere behandeling is met bloedplasma van herstelde patiënten, waarmee je antistoffen kunt krijgen. Maar ook van deze behandeling is niet bewezen dat hij werkt tegen de omikronvariant.

Paxlovid kan worden toegediend in de eerste vijf dagen van een besmetting. Een groot nadeel is dat het reageert op anti-afstotingsmedicatie, zoals tacrolimus (Prograft), medicatie die de meeste transplantatiepatiënten moeten gebruiken. Ook kan er weer een opvlamming van het coronavirus plaatsvinden zodra de patiënt stopt met Paxlovid.

Bij de meeste patiënten is er op dit moment geen extra behandeling nodig omdat de omikronvariant niet zo ziekmakend is. Paxlovid kan alleen gegeven worden aan nierpatiënten met een nierfunctie van meer dan 30%. Daarom is het middel niet geschikt voor dialysepatiënten.

  • Uit onderzoek blijkt dat mensen met verhoogde kans op ernstige ziekte door corona hun gedrag aanpassen aan de mate waarin zij antistoffen hebben aangemaakt: zij houden zich al dan niet aan coronamaatregelen. Is dit misschien een reden om standaard antistoffen te meten en de uitslag met patiënten te delen?

Dat adviseren nefrologen niet, omdat zo’n test lang niet alles zegt. De hoeveelheid antistoffen verandert na verloop van tijd afhankelijk van zaken als leeftijd, medicatie of herhaalde blootstelling aan het virus. Dat zorgt ervoor dat de uitslag van zo'n test moeilijk te interpreteren is. De hoeveelheid antistoffen die nodig is om het virus onschadelijk te maken verschilt per virusvariant. En de geheugencellen van het afweersysteem kun je niet meten met een antistoffentest, terwijl deze juist ook voor bescherming op de langere termijn zorgen.

  • Welke aanvullende maatregelen zijn er nodig dit najaar?

Hoewel het aantal besmettingen stijgt, kun je nog steeds deelnemen aan het openbare leven. Het blijft raadzaam een goed neus-mondmasker (FFP2) te dragen op plekken waar afstand houden moeilijk is, zoals in de trein, supermarkt of bioscoop. Je kunt je bezoek vragen een zelftest te doen.

Apotheken verschaffen nog steeds gratis zelftesten en FFP2-maskers aan mensen uit risicogroepen. Niet alle apotheken weten dit. Je kunt jouw apotheek wijzen op deze link van de Rijksoverheid.

  • Wat zijn de laatste resultaten van het RECOVAC-onderzoek?

Er loopt nu een nieuw vaccinatie-onderzoek van het RECOVAC consortium. Hierbij wordt onderzocht of het tijdelijk vervangen van het afweeronderdrukkend medicijn mycofenolaat mofetil (CellCept) door everolimus (Certican) een betere afweerreactie op vaccinaties geeft. Hierbij wordt de reactie op vaccinatie tegen corona en vaccinatie tegen gordelroos onderzocht.

Webinar

Op 10 oktober 2023 is er weer een webinar over COVID-19, waarin deze, en meer, vragen uitgebreider aan bod zullen komen. Hier lees je er meer over.

Stel je vraag! 
Heb je een vraag die je wilt voorleggen aan de experts? Mail deze dan naar de redactie (redactie@nieren.nl). Deze vragen zullen zoveel mogelijk verwerkt worden in de presentatie en beantwoord worden door het panel. Tijdens het webinar kan je ook vragen stellen via de Q&A. Aan het begin van de bijeenkomst wordt uitgelegd hoe je dat doet.

N.B. Om privacyredenen kan niet specifiek worden ingegaan op persoonlijke situaties; de deskundigen kunnen alleen in algemene zin antwoorden. Het kan zijn dat zij een aantal vragen van dezelfde strekking bundelen.  

Aanmelden 

Deelname is gratis. In verband met de voorbereidingen vragen we je wel je aan te melden. 

Dat kan via deze link.  

Terugkijken 

Mocht het je niet lukken deel te nemen op 10 oktober, dan kan je alles later alsnog bekijken op nvn.nl en nieren.nl

 

Is nierschade straks doodsoorzaak nummer 5? Wij vragen de politiek: ‘Grijp nu in!’ | 19-09-2023

Header collecte nierstichting

 

Nierschade is een onderbelicht volksgezondheidsprobleem. Nu al heeft 10% van de Nederlanders nierschade. Als we niets doen is het in 2040 zelfs doodsoorzaak nummer 5. We kunnen dit voorkomen. In deze brief aan de Tweede Kamer vragen wij vandaag, Prinsjesdag, aandacht voor nierschade en een tijdige aanpak om nierschade te voorkomen.   

Beste leden van de Tweede Kamer, 

Vandaag is Prinsjesdag, een feestelijke dag waarop wij u een mooie overweging willen meegeven. Wij zijn de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Samen strijden wij voor een wereld zonder nierziekten. Een utopie? Wij denken dat het kan. 

Eerst wat feiten 

  • Nierschade is verraderlijk; je krijgt pas symptomen als de schade al vergevorderd is. Dan is het onomkeerbaar; je bent chronisch ziek en loopt het risico vervroegd te overlijden. 

  • Op dit moment zijn er 1,7 miljoen Nederlanders met nierschade, dat is 1 op de 10. Een deel van hen weet dit zelf nog niet.  

  • De meeste Nederlanders weten weinig over de oorzaken van nierschade: o.a. diabetes, hart- en vaatziekten, vergrijzing en overgewicht. 

  • Ook weten zij niet wat ze zelf kunnen doen om hun nieren gezond te houden. 

  • Grijpen we niet in, dan zal nierschade in 2040 wereldwijd doodsoorzaak nummer 5 zijn.  

Nu het goede nieuws 

We kunnen het tij nog keren! Met goede voorlichting over nierschade en het voorkomen ervan. En  met een bevolkingsonderzoek. Want vroege opsporing kan veel levens redden. 

De voordelen hiervan mogen duidelijk zijn: minder chronisch zieken en minder sterfgevallen. Dit betekent minder persoonlijk leed en een betere kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. Maar ook lagere zorgkosten en meer beschikbare arbeidskrachten binnen de maatschappij.  

Laten we op tijd ingrijpen

Uw kamer is momenteel demissionair. Toch kunt u nog veel doen. U kunt een mooie erfenis nalaten voor de huidige en volgende generaties. Door nierschade te erkennen als een serieuze bedreiging voor de volksgezondheid en te zorgen dat niergezondheid een plek krijgt in de VWS-begrotingsbehandeling in uw Tweede Kamer. En door de aanpak van nierschade op te nemen in het verkiezingsprogramma van uw partij. Zo levert u een essentiële bijdrage in de strijd tegen toenemende nierschade. Mogen we op u rekenen? 

Wij denken graag met u mee.  

Met vriendelijke groet,

Tom Oostrom, directeur Nierstichting & Marja Ho-dac, directeur Nierpatiënten Vereniging Nederland 

 

Als een niertransplantatie niet brengt wat je hoopt... | 08-09-2023

Conny en Rob vertellen over hun ervaringen na niertransplantatie

 

Je hoort vaak dat mensen na een niertransplantatie nieuwe energie krijgen. En dat zij hun leven na een periode van ziekte en tegenslag weer van ganser harte kunnen oppakken. Bij Rob liep dat anders. Hij is een kerngezonde zeventiger als in 2020 het noodlot toeslaat. Door een zeldzame auto-immuunziekte stoppen plotseling zijn nieren ermee. Met spoed gaat hij aan de dialyse. Ook een niertransplantatie volgt. Maar het resultaat valt tegen en meer tegenslagen volgen. Zijn vrouw Conny, dialyseverpleegkundige, vertelt over de gebeurtenissen en de impact op hun leven.

'Ik werk ongeveer zes jaar als dialyseverpleegkundige en lees Wisselwerking altijd aandachtig. Ik had nooit gedacht dat ik ooit zelf naaste van een nierpatiënt zou worden’, vertelt Conny. ‘Het viel ons rauw op ons dak toen Rob van het ene moment op het andere ernstig ziek werd.’ Rob heeft de zeldzame auto-immuunziekte anti-GBM-nefritis. Hierbij valt je lichaam de eigen nieren aan. Dit leidt tot ontstekingen in de nieren, waardoor de nierfilters kapot gaan. De oorzaak van anti-GBM-nefritis is onbekend.

Onbekende auto-immuunziekte

Rob belandt in augustus 2020 op de spoedeisende hulp. Daar blijkt dat zijn nieren nog maar voor 2% functioneren. Dus gaat Rob naar de intensive care voor verdere behandeling. Even verwijt Conny zichzelf dat ze niets door had, terwijl ze werkt met nierpatiënten: ‘Inmiddels weet ik dat het hoort bij deze nierziekte dat je in korte tijd erg ziek wordt. In een paar dagen tot weken ontstaat nierfalen. Dat verklaart waarom ik geen symptomen had gesignaleerd.’

In een poging om de ontstekingen in de nieren te stoppen, ondergaat Rob in het ziekenhuis plasmaferese. Hierbij wordt je bloedplasma vervangen door dat van een donor. Het doel is om antistoffen uit het bloed te verwijderen: deze maakt zijn lichaam aan als gevolg van de auto-immuunziekte.

Helaas blijkt de plasmaferese niet te helpen, de nieren van Rob zijn al te ernstig beschadigd: de behandeling heeft geen effect. Om in leven te blijven, moet hij dialyseren.

Conny is dialyseverpleegkundige én partner van Rob, die nierpatiënt is.

Privé en werk komen samen

Zodra Rob voldoende is aangesterkt, verhuist hij naar de dialyseafdeling van het ziekenhuis. Precies de afdeling waar Conny werkt. Zij vindt het niet bezwaarlijk dat hij daar dialyseert. ‘Ik kan werk en privé goed gescheiden houden en verpleegde Rob niet zelf.’ Een tijdje later kiezen Rob en Conny voor thuisdialyses.

Het plan is dat Conny Rob bij deze dialyses zou assisteren met aanprikken en het aansluiten van het dialyse-apparaat. Dit aanprikken kan pijnlijk zijn, maar dat hoeft niet. Bij Rob blijkt pijnvrij aanprikken helaas niet te lukken. ‘Het was amper te doen voor hem, hij zag daardoor steeds meer op tegen de dialyses,’ zegt Conny. ‘Na overleg met de nefroloog wordt dialyseren met een katheter uitgeprobeerd. Maar ook dat verloopt moeizaam.

Match

Zodra bekend werd dat Rob moet dialyseren, bood Conny hem aan een nier te doneren. Maar Rob geeft de voorkeur aan een nier van een overleden donor. Hij waardeert haar aanbod wel, maar voelt zich niet prettig bij het idee dat Conny geopereerd zou moeten worden en dat een ander leed wordt aangedaan voor hem.

‘Rob kwam dus op de wachtlijst te staan’, vervolgt Conny. ‘Door mijn werk weet ik dat mensen soms jarenlang wachten. Ik maakte me zorgen. Hoe zou dit met Rob gaan?’

In december 2021 volgt een verlossend telefoontje. Er is een donornier beschikbaar. Conny en Rob pakken de tas die ze standaard klaar hebben staan. Ze hopen op een nieuw begin, zien uit naar het herstel na de operatie en willen
weer toekomstplannen maken. 

Complicaties

Conny: ‘Vooraf hadden we veel positieve verhalen gehoord en gelezen. Dat de meeste nierpatiënten na een transplantatie weer barsten van de energie en hun leven weer oppakken.’ Het was dus slikken toen bleek dat de donornier na de operatie niet gelijk op gang kwam.

Rob moest daarom nog vijf weken dialyseren. ‘Daar hadden we niet op gerekend’, zegt Conny. ‘Maar samen zetten we onze schouders eronder. We dachten: deze hobbel kunnen we ook nog wel aan, daarna gaan we genieten.’ Maar dat pakt anders uit.

Veelvuldig zitten Conny en Rob weer in het ziekenhuis, vaak moeten ze er met spoed heen. Rob krijgt onder meer last van afstotingsverschijnselen, urineweginfecties en hartkloppingen. Vlak na de transplantatie was Robs nierfunctie 40%, vanwege alle complicaties zakt dit percentage naar 20%.

Nieuwe operatie

Sinds de transplantatie is Rob afhankelijk van een katheter. Deze werd na zijn niertransplantatie in de urineleider geplaatst om urine af te kunnen voeren. Doorgaans gaat zo’n katheter er na enkele weken uit. Maar bij Rob stroomde de urine niet goed van zijn nier naar zijn blaas waardoor hij voor een langere tijd een katheter nodig had.

‘Dus moest hij om de zes weken naar het ziekenhuis om de katheter te vervangen’, aldus Conny. ‘Dat is geen groot probleem, maar alles bij elkaar breekt het je toch op.

Begin dit jaar werd een grote operatie uitgevoerd om de urineleider opnieuw aan te sluiten op de blaas. Hierdoor is de katheter inmiddels niet meer nodig.'

‘Het werd me wat veel, daarom ben ik minder gaan werken. Hardlopen is mijn uitlaatklep’

Alles staat stil

Robs gezondheid is nu slechter dan tijdens de dialyseperiode. ‘Dat hadden we nooit verwacht’, verzucht Conny. ‘Robs conditie is erg achteruit gegaan. Hij gaat al maanden niet meer het huis uit. Ik maak me zorgen om Rob en zorg voor hem.

Alles bij elkaar werd het me wat veel. Daarom ben ik minder gaan werken. Gelukkig kan dat, ook financieel. Een dagje samen uit of een hapje eten zit er nu niet in. Soms nodigen we vrienden thuis uit. Ons sociale leven staat op een laag pitje.

En om de kans op griep of verkoudheid te verkleinen, ben ik de afgelopen winterperiode niet meer naar de kerk geweest. Ik volg de diensten online. Maar ik zou er eigenlijk liever echt bij zijn.’

Vriendinnen nemen Conny af en toe mee op stap, even weg van alle zorgen. Maar haar echte uitlaatklep is hardlopen. ‘Rob weet dat, en vindt het belangrijk dat ik dit blijf doen.’

Door alle medische tegenslagen kijkt Rob nu anders naar mijn aanbod om een nier te geven. Hij beseft dat het leven voor mij op deze manier ook niet fijn is en stil staat. De verwachting is dat zijn nieren verder achteruit zullen gaan, dus dialyse komt weer in zicht. ‘We hopen dat een tweede transplantatie ons wél verbeteringen kan brengen.’

Paar weken later

Enkele weken na het interview mailt Conny dat Rob nu, na zijn operatie, weer (voor de zoveelste keer) zijn conditie probeert op te bouwen. Hij wandelt een paar kilometer per dag en kan in huis ook weer meer.

Tekst: Florinda Siep / foto's Heidi Borgart.

 

 

Virtuele fietstocht: Tour de Dialyse | 06-09-2023

tour de dialyse

 

Dialyserende nierpatiënten kunnen in de week van 18 – 23 september virtueel de Tour de Dialyse fietsen in hun eigen dialysecentrum. Tien dialysecentra doen mee aan deze pilot. Het doel is om bewegen tijdens de dialyse te stimuleren en geld op te halen voor de Nierstichting tijdens de landelijke collecteweek.

Deze Tour geeft de mogelijkheid om een week lang de route van de ‘live’ Coast to Coast Challenge virtueel te fietsen. Je kunt alleen of samen fietsen op deze interactieve virtuele fietsroute. Met speciale fietsen en apparatuur (Fietslabyrint) bewonder je de route van Zoutkamp naar Zoutelande vanuit de dialysestoel.

Voordelen van bewegen tijdens dialyse zijn:

  • Stimuleert de bloedsomloop, waardoor de kans op een lage bloeddruk afneemt
  • De afvalstoffen worden tijdens de dialysebehandeling beter verwijderd
  • Kramp kan verminderen en op de lange termijn krijg je meer spierkracht
  • De dialyse lijkt sneller te gaan doordat je in beweging bent

Als je niet eerder hebt gefietst tijdens het dialyseren is dit een mooie kans om het een keer uit te proberen.

Wil je meefietsen, een fietser steunen of gewoon meer weten? Klik dan hier.

Let op, het betreft een pilot, nog niet alle centra doen mee. Maar als deze actie een succes blijkt, zullen er volgend jaar meer centra deelnemen.

Heb je vragen over het aanmelden? Mail naar tourdedialyse@nierstichting.nl of vraag het team van jouw dialysecentrum om hulp.

 

'Ik hoop dat patiënten en naasten troost halen uit mijn muziek' | 01-09-2023

Nierschade heeft grote invloed op het leven van patiënten en hun naasten. Dit ervaart ook Marcel Siebers uit Cuijk. Zijn vrouw Gita kreeg een nier van hun dochter Léonie. Marcel is beiaardier en componist. Hij zette zijn gevoelens om in de carilloncompositie Transplant Ballad.

In de film is een kort fragment van de Transplant Ballad te horen.

https://youtu.be/iO90aUW_F9c

Gita loopt jarenlang rond met een hoge bloeddruk, als blijkt dat zij net als haar vader en broer cystenieren (ADPKD) heeft. Een enorme schok voor Gita en haar gezin. Het gaat lange tijd goed. Tot 11 jaar later een niertransplantatie onvermijdelijk is en Gita een nier krijgt van hun dochter Léonie.

Transplant Ballad
Marcel: ‘Ik vond het een mooie uitdaging om het stuk Transplant Ballad voor beiaard te componeren op basis van de ervaringen die mijn vrouw Gita heeft ondervonden door haar nierziekte. Hierbij heb ik de lijdensweg van de nierziekte richting transplantatie en de herwonnen energie proberen te verklanken. Ik hoop dat patiënten en naasten troost halen uit mijn compositie.’

Van diagnose naar levensenergie
De structuur van de compositie kenmerkt zich in een onrustige opbouw, om de openbaring van de nierziekte van sluimerend naar steeds heftiger te tonen. Als eenmaal de heftige diagnose komt dan gaat het over naar een middendeel in mineurstemming om de berusting hierin te laten horen, maar óók de wil om er het beste van te maken. Hierna komt de oplossing en is er nieuwe hoop omdat er een donor is.  De hernieuwde levensenergie uit zich in een opgewekte energieke afsluiting van de compositie.

Collecteweek van de Nierstichting 2023
De compositie is tijdens de Nierstichting collecteweek van 17 t/m 23 september 2023 te beluisteren. Dit gebeurt op diverse carillons door het hele land. Het stuk zelf duurt 5 minuten.
Een overzicht van de plaatsen en tijden waar in Nederland de compositie is te beluisteren.

Marcel

 

Nieuw onderzoek: Nederlander weet te weinig over oorzaken en gevolgen van nierschade | 31-08-2023

Er is opvallend weinig kennis bij Nederlanders over onze nieren en nierschade. Dat is de conclusie van een nieuw onderzoeksrapport, uitgevoerd door MWM2, in opdracht van de Nierstichting. Dat is zorgelijk, want als we nu niets doen, is nierschade straks wereldwijd doodsoorzaak nummer 5. Meer kennis en bewustzijn is nodig om nierschade te kunnen voorkomen, behandelen en genezen. Daarom start de Nierstichting in aanloop naar de collecteweek een nieuwe campagne om hier verandering in te brengen.

Nierschade is onomkeerbaar
“Nierschade is verraderlijk, want vaak krijg je pas symptomen wanneer de schade al vergevorderd is. En dan is het onomkeerbaar en kan het leiden tot vervroegd overlijden. Nu al telt Nederland 1,7 miljoen mensen met nierschade, jong en oud'', zo legt Tom Oostrom (directeur van de Nierstichting) uit.
Bij nierschade werken de nieren minder goed, waardoor te veel afvalstoffen in het bloed blijven zitten. Als het niet tijdig behandeld wordt, kunnen ze helemaal stoppen met werken. Mensen met nierschade lopen een veel groter risico op hart- en vaatziekten, gemiddeld leeft iemand van 55 jaar met lichte nierschade 7 jaar korter. En bovendien heeft het leven met ernstige nierschade een enorme impact op de kwaliteit van leven.

Onwetendheid groot
Uit het nieuwe onderzoek blijkt dat Nederlanders weinig weten over de oorzaken van nierschade. Dat is gevaarlijk, omdat juist eigen gedrag kan bijdragen aan het gezond houden van de nieren. Belangrijke uitkomsten zijn:

 

  • 8 op de 10 Nederlanders verwacht dat nierschade wordt opgemerkt bij lichte of matige nierschade, dit klopt niet. Symptomen treden veel later op, als het eigenlijk al te laat is.
  • 4 op de 10 Nederlanders denkt dat nierschade te genezen is, terwijl het onomkeerbaar is.
  • Ruim 6 op de 10 Nederlanders weet niet goed wat je zelf kan doen om de nieren gezond te houden.
  • De helft van de Nederlanders weet niet dat het langdurig gebruik van pijnstillers als ibuprofen en diclofenac, een hoge bloeddruk en hoge bloedsuikerspiegel risicofactoren zijn voor nierschade. Te veel zout eten is de bekendste risicofactor.
  • Ook is bij weinigen bekend dat diabetes, een hoge bloeddruk, en hart- en vaatziekten de kans op nierschade vergroten.
  • 7 op de 10 Nederlanders zegt meer informatie te willen over nierschade en/of het gezond houden van de nieren. Ze willen graag hun leefstijl aanpassen, maar doen dit nu pas als er symptomen ontstaan. Te laat dus.

Verandering nodig: meer aandacht voor toenemende nierschade
De Nierstichting gaat zich de komende tijd richten op het onder de aandacht brengen van toenemende nierschade. Daarnaast wordt bijvoorbeeld onderzocht hoe nierschade sneller opgespoord kan worden. “Vroege opsporing van nierschade kan veel levens redden”, zegt Ron Gansevoort, hoogleraar Interne Geneeskunde in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij strijdt voor bevolkingsonderzoek. “Met bevolkingsonderzoek wordt nu vooral kanker vroeg opgespoord”, legt Ron uit. “Waarom doen we dat niet ook voor nierschade? Juist bij nierschade is dat een goede manier om patiënten op tijd op te sporen, omdat het zo weinig duidelijke symptomen geeft. Door op tijd met behandeling te beginnen kunnen we het aantal mensen dat met ernstige nierschade te maken krijgt terugdringen.”

 

Collecteren voor de Nierstichting: 'het geeft me een goed gevoel' | 22-08-2023

Samen collecteren voor de Nierstichting

 

Nienke Scholten is collectecoördinator in Bunnik en haar dochter Pauline wijkcoördinator. Ze hebben van dichtbij ervaren hoe zwaar het leven van een nierpatiënt is. Dat motiveerde hen om zich met collecte in te zetten voor nierpatiënten.

Pauline ervaarde een turbulente tijd toen haar bleek dat haar man Patrick een erfelijke nierziekte, cystenieren, heeft. Hij moest een nier laten verwijderen. De verwachting was dat hij weer een paar jaar vooruit zou kunnen. Maar na de operatie ging Patricks gezondheid snel achteruit en moest hij gedialyseerd worden. Gelukkig kreeg hij vlak daarna een nier van zijn oudste broer.

Grote zorgen

‘Op zo’n jong gezin heeft dat veel impact’, vertelt Paulines moeder Nienke. ‘Ik heb van dichtbij gezien hoe zwaar het was: dialyseren en de transplantatie. Heel moedig vond ik het, hoe ze het allemaal aanpakten. De kinderen mochten er niet onder lijden, dus alles moest doorgaan.’

Nienke maakte zich grote zorgen, ook over Pauline. Die moest niet instorten nu er zoveel op haar schouders kwam. ‘Gelukkig wonen we dichtbij en konden we helpen. De was doen, of de kinderen naar sportclubs brengen.’ Nu gaat het gelukkig goed met Patrick.

'Collecteren geeft me gewoon veel voldoening, een goed gevoel omdat ik iets doe voor een ander. En ik heb vaak leuke gesprekken aan de deur.'

— Pauline

'Mijn motivatie'

Het besef wat een nierziekte eigenlijk betekent, drong bij Nienke jaren eerder door toen Patricks moeder aan dezelfde nierziekte overleed. In die periode meldde zij zich aan als collectant. ‘Mijn belangrijkste motivatie om te collecteren zijn mijn kleinkinderen. Ik hoop dat er tegen de tijd dat zij volwassen zijn iets gevonden is, bijvoorbeeld een draagbare kunstnier. Daar wordt nu veel onderzoek naar gedaan.’

Pauline hoopt dat ze iets vinden waardoor het proces van de ziekte kan worden stopgezet. Het valt Pauline op dat veel mensen in Bunnik Patricks verhaal gevolgd hebben. ‘Als wijkcoördinator heb ik een vaste groep collectanten, maar ieder jaar heb ik ook weer nieuwe mensen nodig. Als ik nu iemand vraag, zijn ze sneller bereid mee te werken.’

Voldoening

Het collecteren levert moeder en dochter ook persoonlijk iets op. Nienke heeft plezier in de organisatie van de collecte. ‘Het leukste vind ik als de collectanten de collectebussen terugbrengen. Dan maken we een praatje en tellen samen het geld.’ Ook Pauline krijgt er energie van: ‘Collecteren geeft me gewoon veel voldoening, een goed gevoel omdat ik iets doe voor een ander. En ik heb vaak leuke gesprekken aan de deur.’

Help je mee?

Elk jaar zetten 40.000 vrijwilligers zich in voor de collecte van de Nierstichting. Daar zijn we ontzettend blij mee, want geld voor meer onderzoek naar nierziekten is hard nodig.

Meehelpen is makkelijk. Met een paar uur van je tijd maak je het verschil voor duizenden nierpatiënten. Je krijgt hierbij ondersteuning van een vrijwilliger bij jou in de buurt.

De Nierstichting heeft een droom: gezonde nieren voor iedereen. Help mee om deze droom waar te maken. Meer informatie vind je op nierstichting.nl/meehelpen

 

Ongezonde darmflora na transplantatie, hoe zit dat precies? | 17-08-2023

Bacteriën

 

Uit onderzoek van het Universitair Medisch Centrum Groningen blijkt dat de darmflora van nier- en levertransplantatiepatiënten duidelijk anders is dan voor de transplantatie. Ook wijkt deze af van die van de algemene bevolking. Wat zijn daarvan de risico's op lange termijn?

Wat is darmflora?

Darmflora is een verzamelnaam voor alle bacteriën, gisten en schimmels die in ons maag-darmstelsel leven en die zo klein zijn dat ze met het blote oog niet zijn te zien. Bij genoemde transplantatiepatiënten blijkt sprake van een toename van ongezonde bacteriën en een afname van bacteriën waarvan bekend is dat deze een positieve invloed hebben op de gezondheid.

Darmflora en medicijnen tegen afstoting

De ongezonde darmflora is deels te verklaren door het gebruik van afweerverlagende medicijnen tegen afstoting. Hoe meer de darmflora van transplantatiepatiënten afwijkt van de darmflora van mensen uit de algemene bevolking, hoe groter de kans op overlijden is, toont het onderzoek aan.

Passende behandelingen

Deze studie is een eerste stap naar behandelingen die de samenstelling van de darmflora in positieve zin kunnen veranderen en die patiënten kunnen beschermen tegen de medicijnen die zij moeten gebruiken. Hierdoor verbetert hun algehele gezondheid en mogelijk ook de kwaliteit van hun leven. In een volgend nummer van Wisselwerking en later op nieren.nl lees je meer over dit vervolgonderzoek.

De publicatie in Science Translational Medicine is hier te vinden.

Bron: UMCG.nl

 
Nierschade beter opgespoord door thuistest | 17-08-2023

Onderzoek naar het vroeg opsporen van nierschade met een eenvoudige urinetest blijkt succesvol. In 2019 en 2020 werden ongeveer 15.000 inwoners van 45 tot 80 jaar oud in de Gemeente Breda uitgenodigd voor het NierCheck-onderzoek. Meer dan de helft (59%) van de mensen deed mee door thuis urine te testen op eiwit. Bij 3.5% van hen bleek er sprake van nierschade, wat op termijn tot hart- en nierfalen kan leiden.

In Nederland hebben ongeveer 1,7 miljoen mensen chronische nierschade, maar een groot deel van deze mensen weet dit niet. Als we niets doen, wordt chronische nierschade in 2040 doodsoorzaak nummer 5 wereldwijd. Door nierschade vroeg op te sporen, kunnen mensen sneller behandeld worden en kan nierfalen beter worden voorkomen. Prof. dr. Ron Gansevoort van UMC Groningen heeft het NierCheck-project geleid: “De gevolgen van nierschade zijn enorm. In de eerste plaats voor de gezondheid van de betrokkenen en voor hun omgeving. Daarnaast voor de maatschappij vanwege de hoge kosten door dialyse, transplantatie en andere gezondheidsproblemen. Het onderzoek moest duidelijk maken of de NierCheck gezondheidswinst en kostenbesparing oplevert.”

Veelbelovende resultaten
Het NierCheck-onderzoek heeft aangetoond dat de Nederlandse bevolking graag meedoet met de simpele thuistest. Qua bevolkingsopbouw is Breda namelijk representatief voor de Nederlandse bevolking. Bijna elke deelnemer met verhoogd risico in de thuistest liet aanvullend onderzoek doen in het Amphia ziekenhuis, ondanks de COVID-19 maatregelen op dat moment. Van de mensen met aangetoonde nierschade ging uiteindelijk slechts 54% naar de huisarts voor behandeling. Vervolgonderzoek moet ertoe leiden dat meer mensen naar de huisarts gaan om zich te laten behandelen om dialyse, niertransplantatie en hart- en vaatziekten te voorkomen. De resultaten van het onderzoek zijn vandaag gepubliceerd in het belangrijkste internationale medische vakblad The Lancet. De eerste resultaten van het onderzoek naar de kosteneffectiviteit van de screening tonen dat de medische winst kan worden behaald tegen acceptabele kosten.

Vervolgonderzoek
De Nierstichting zet al langere tijd in op vroege opsporing van nierschade en is erg blij met de positieve resultaten. De onderzoekers, Amphia, de gemeente Breda, huisartsen en laboranten in de regio zijn er met de NierCheck in geslaagd goed samen te werken aan vroegopsporing. Om nog meer gezondheidswinst te behalen, hebben al deze partijen opnieuw de krachten gebundeld in een vervolgonderzoek in de regio Breda. Dit doen zij samen met Dutch CardioVascular Alliance, de Hartstichting, het Diabetesfonds, een groot aantal onderzoekers en verschillende private partners.

Annemiek Dorgelo, Programmamanager Preventie bij de Nierstichting: “Met dit vervolgonderzoek willen we naast nierschade ook hart- en vaatziekten en diabetes vroeg opsporen. Deze drie aandoeningen komen vaak samen voor en treffen veel mensen. Met een landelijke aanpak willen we de progressie van nierschade en complicaties zoals hart- en nierfalen voorkomen.” De komende jaren wordt ook onderzoek uitgevoerd in de regio’s Utrecht, Arnhem en Eindhoven. Het uiteindelijke doel is om na te gaan of dit tot een landelijk bevolkingsonderzoek kan leiden, bijvoorbeeld door de urinetest te combineren met het bestaande Bevolkingsonderzoek Darmkanker. Urine en ontlasting worden dan samen naar het laboratorium gestuurd om zo nierziekten en darmkanker op te sporen.

Lees het artikel in The Lancet

 

Vermoeidheid na transplantatie: onderzoek naar betere kwaliteit van leven | 18-07-2023
 
Illustratie vermoeide patient op de bank

Na een niertransplantatie hebben mensen vaak een betere kwaliteit van leven dan mensen die dialyseren of een zeer lage nierfunctie hebben. Toch zien we dat een niertransplantatie ook grote invloed heeft op het dagelijks leven. Kwaliteit van leven na een niertransplantatie is slechter dan bij gezonde mensen en de algemene bevolking. In de zorg en in wetenschappelijk onderzoek is hier steeds meer aandacht voor. Wat willen onderzoekers bereiken en wat gebeurt er al op dit gebied? We praten je bij.

Een niertransplantatie heeft grote invloed op het dagelijks leven. Vlak na de ingreep, maar vaak jaren later ook nog. Op welke manier beïnvloedt een niertransplantatie het leven van patiënten? Dat wordt onderzocht met de POSITIVE studie.

Het onderzoek richt zich vooral op de kwaliteit van leven na een niertransplantatie en hoeveel last niertransplantatiepatiënten hebben van verschillende symptomen. Daarnaast draagt het onderzoek bij aan het gebruik van PROMs, uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn, in de niertransplantatiezorg.

Vermoeidheid en gebrek aan energie

Het onderzoek laat zien dat mensen na een niertransplantatie vaak nog steeds klachten ervaren. De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid en gebrek aan energie. Dit heeft veel invloed op het dagelijks leven. De klachten kunnen komen door de nierziekte zelf, bijwerkingen van medicijnen tegen afstoting, of andere oorzaken.

Hebben mensen veel last van symptomen zoals vermoeidheid? Dan vinden zij hun kwaliteit van leven ook minder. Mensen ervaren dit vlak na de transplantatie, maar soms ook veel jaren later. We zien hierbij verschillen tussen groepen. Bijvoorbeeld tussen mannen en vrouwen, en tussen jongeren en ouderen. Het onderzoek, onder meer dan 600 Leidse transplantatiepatiënten, bevestigt deze resultaten.

Meer inzicht in kwaliteit van leven

Een niertransplantatie is dus een goede behandeloptie. Maar kan ook grote invloed hebben op het dagelijks leven. Daarom is het belangrijk om beter inzicht te krijgen in kwaliteit van leven na een niertransplantatie, in symptomen en hoeveel last mensen hiervan hebben. Zo kunnen zorgverleners hier uiteindelijk meer aandacht voor hebben.

Symptomen verminderen

Het eerste doel is om symptomen zoals vermoeidheid te verminderen. Dit begint bij een optimale behandeling van de klachten. Zodat patiënten hier minder last van hebben. Maar een symptoom als vermoeidheid is soms lastig medisch te behandelen. Dan is het heel belangrijk dat patiënten zo min mogelijk last hebben van dit soort symptomen in hun dagelijks leven.

Onderzoek naar kwaliteit van leven na transplantatie

Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Dat onderzoek helpt ons verder om het volgende in de praktijk te bereiken:

  1. In de zorg is voldoende aandacht voor invloed van de ziekte op het dagelijks leven; hoe de ziekte door iemand wordt ervaren. 
  2. Mensen krijgen niet alleen een behandeling voor lichamelijke klachten, maar ook psychosociale ondersteuning voor het omgaan met (chronische) lichamelijke klachten en mentale klachten. Er moet bijvoorbeeld meer hulp komen voor mensen bij wie de ziekte een sterk negatieve invloed heeft op dagelijks leven. Zo kan mogelijk iemand de ziekte minder negatief ervaren, en kan dit positief zijn voor hoe iemand zijn kwaliteit van leven ervaart.

Daarnaast is het belangrijk dat we aandacht hebben voor zoveel mogelijk ondersteuning op maat. Om dit te bereiken gebeurt er al veel in Nederland:

  • Dialysepatiënten kunnen PROMs vragenlijsten invullen. Je vult de vragenlijst zelf in en bespreekt de belangrijkste punten met jouw zorgverlener (o.a. nefroloog en/of verpleegkundige).  De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is bij deze ontwikkelingen nauw betrokken. In sommige ziekenhuizen is de vragenlijst ook beschikbaar voor transplantatiepatiënten. Landelijk wordt nu gekeken hoe het voor alle niertransplantatiepatiënten beschikbaar kan komen.
     
  • Landelijk is veel aandacht voor Samen Beslissen. De NVN doet hier ook veel aan: we werken mee aan het ontwikkelen van hulpmiddelen voor een beter gesprek met de zorgverlener, we trainen zorgverleners en ook trainen/informeren we patiënten en hun naasten om een beter gesprek te voeren.
     
  • Om ervoor te zorgen dat symptomen die mensen ervaren goed kunnen worden besproken en behandeld wordt nu onderzoek gedaan, bijvoorbeeld in het PRO-GUIDE project.

Bronnen

De informatie komt uit de volgende onderzoeken:

  1. Yiman Wang, Marc Hemmelder, Willem Jan Bos, Jaapjan Snoep, Aiko de Vries, Friedo Dekker, Yvette Meuleman. Mapping health-related quality of life after kidney transplantation by group comparisons: a systematic review. Nephrology Dialysis Transplantation, 2021, 36(12), 2327–2339: https://doi.org/10.1093/ndt/gfab232
     
  2. Yiman Wang, Paul van der Boog, Marc Hemmelder, Friedo Dekker, Aiko de Vries,  Yvette Meuleman. Understanding health-related quality of life in kidney transplant recipients: the role of symptom experience and illness perceptions. Transplant International, 2023, 10837: https://www.frontierspartnerships.org/articles/10.3389/ti.2023.10837/full
     
  3. Yiman Wang, Denise Veltkamp, Paul van der Boog, Marc Hemmelder, Friedo Dekker, Aiko Vries, Yvette Meuleman. Illness perceptions and medication nonadherence to immunosuppressants after successful kidney transplantation: a cross-sectional study. Transplant International, 2022, 10073: https://doi.org/10.3389/ti.2022.10073
     
  4. Denise Veltkamp, Yiman Wang, Yvette Meuleman, Friedo Dekker, Wieneke Michels, Paul van der Boog, Aiko de Vries. Age and gender differences in symptom experience and health-related quality of life in kidney transplant recipients: a cross-sectional study. Nephrology Dialysis Transplantation, 2023, 38(7), 1707–1718:: https://doi.org/10.1093/ndt/gfad023
     
  5. Yiman Wang, Jaapjan Snoep, Marc Hemmelder, Koen van der Bogt, Willem Jan Bos, Friedo Dekker, Aiko de Vries, Yvette Meuleman. Outcomes after kidney transplantation, let’s focus on the patients’ perspectives. Clinical Kidney Journal. 2021, 14(6)1504–1513: https://doi.org/10.1093/ckj/sfab008
     
  6. Yvette Meuleman, Yvonne van der Bent, Leandra Gentenaar, Fergus Caskey, Hans Bart, Wanda Konijn, Willem Jan Bos, Marc Hemmelder, Friedo Dekker. Exploring patients’ perceptions about chronic kidney disease and their treatment: a qualitative study. International .Journal of Behavioral Medicine, 2023: https://doi.org/10.1007/s12529-023-10178-x

 

22e editie Summerschool groot succes | 10-07-2023

Van 5 tot en met 7 juli kwamen 38 deelnemers van verschillende Nederlandse universitaire medisch centra samen voor de 22e Summerschool. Tijdens de Summerschool krijgen jonge onderzoekers aanvullend onderwijs vanuit onderzoekdisciplines die voor de nefrologie interessant zijn.

De Nierstichting en een organiserend comité vanuit het Erasmus MC, Radboudumc en UMCG organiseren de Summerschool om de wetenschappelijke infrastructuur en kwaliteit van het Nederlands nieronderzoek te bevorderen en om jonge onderzoekers te stimuleren zich te binden aan het nefrologisch onderzoek. Veel deelnemers van de Summerschool vragen later in hun carrière financiering aan bij de Nierstichting. Sommige gerenommeerde onderzoekers die nu presentaties verzorgden, hebben in het verleden zelf deelgenomen aan het event. De Summerschool is dan ook een echte kweekvijver voor nefrologisch onderzoekerstalent. Daarnaast is het belangrijk dat de deelnemers fysiek aanwezig zijn. Zo kunnen zij elkaar goed leren kennen en daarmee hun netwerk vergroten.

Dit jaar kwamen de deelnemers samen in Soesterberg. Daar volgenden zij studie-workshops over onderwerpen als immunologie, dialyse en transplantatie. Ook kregen zij presentaties van nationale en internationale onderzoekers uit het nefrologisch veld, een patiëntvertegenwoordiger en vertegenwoordigers van de Wetenschappelijke Raad. Een ander belangrijk onderdeel is het deelnemen aan groepsopdrachten. Er was bijvoorbeeld een debat over medisch-ethische dilemma’s en een onderdeel waarbij de groepjes een projectvoorstel maakten en presenteerden. De Summerschool sloot af met een minisymposium van prof. dr. Daniël van Raalte (Amsterdam UMC) over het verband tussen diabetes en nierziekten en dr. Siebe Spijker (LUMC) vertelde over mini-nieren die worden ontwikkeld vanuit stamcellen.

 

Training 'Minder moe, meer energie' met korting | 08-07-2023

Het aantal Nederlanders en Belgen dat zich aanhoudend vermoeid voelt, is tussen 2007 en 2021 verdubbeld. Dit zeggen cijfers van het CBS en onderzoeksorganisatie TNO. Een training, van Psychologie Magazine in samenwerking met gezondheidszorgpsycholoog Annemarieke Fleming, geeft je inzicht in je vermoeidheid en leert je er beter mee om te gaan.

Annemarieke Fleming is ervaringsdeskundige, zij heeft zelf een chronische ziekte en is daardoor vermoeid. Zij verwerkte haar ervaringen in de training.

Goed om te weten: we kunnen je de training nu met 15% korting aanbieden!

Altijd maar ‘aan’ staan

Je krijgt inzicht in je vermoeidheidstriggers en leert weer echt ontspannen met ademhalingsoefeningen en de nieuwe methode ‘Opbouw van reserves’. Van een vermoeid gevoel naar meer energie.

Voor wie is deze training geschikt?

Deze training is voor mensen die zich (aanhoudend) vermoeid voelen en het idee hebben dat de batterij eigenlijk niet – of niet voldoende – oplaadt. Je lontje kan korter worden, waardoor je prikkelbaar en emotioneel kunt reageren, en het vermogen om je goed te concentreren neemt af als je je uitgeput voelt.

Juist het combineren van alles wat je graag doet, zoals werken, studeren, het drukke gezinsleven, een relatie en/of sociale activiteiten, wordt moeizaam of soms zelfs onmogelijk. Deze training helpt je om meer inzicht te krijgen in die vermoeidheid en geeft je tools om je energie weer op te bouwen.

De training is opgebouwd uit korte sessies, met podcasts in plaats van video’s. Zo blijft de hoeveelheid prikkels beperkt en kun je de sessies bijvoorbeeld ook liggend of wandelend volgen.

De training is opgebouwd uit korte sessies, met podcasts in plaats van filmpjes. Zo blijft de hoeveelheid prikkels beperkt en kun je de sessies bijvoorbeeld ook liggend of wandelend volgen.

Chronische (nier)aandoening én vermoeid?

Vaak wordt vermoeidheid automatisch toegeschreven aan de chronische aandoening, maar het is belangrijk om te weten dat dit niet altijd het geval hoeft te zijn. Je kunt je vermoeidheid beïnvloeden; in deze online training leer je hoe je dat doet.

Korting voor jóu

Speciaal voor de NVN is een code beschikbaar die 15% korting geeft op de online training. Aanmelden kan via www.psychologiemagazine.nl. Als je de code NVN15 invoert tijdens het bestelproces wordt de korting automatisch verrekend. Je ontvangt na aanmelding direct toegang tot online leeromgeving van de training inclusief bijbehorende podcasts. 

 

500 kilometer in 24 uur fietsen om tegen chronische nierschade te strijden | 30-06-2023

500 kilometer in 24 uur fietsen om tegen chronische nierschade te strijden

In het weekend van 1 en 2 juli aanstaande rijden meer dan 100 deelnemers de Coast to Coast Challenge. Een bijzondere fietsestafette van 500 kilometer door tien provincies, van het Groningse Zoutkamp naar het Zeeuwse Zoutelande. Initiatiefnemer van het evenement is de Nierstichting die met de tocht aandacht vraagt voor de schadelijke gevolgen van overmatig zoutgebruik. ‘Als we niets doen, is nierfalen straks de vijfde ziekte wereldwijd. Met dramatische gevolgen’, aldus Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting.

Overmatig zoutgebruik
De ‘zoute’ locaties staan symbool voor het schadelijke effect van zout op de nieren en het belang van een gezonde leefstijl om nierfalen te voorkomen. Iets wat al te laat is voor de maar liefst 1,7 miljoen Nederlanders die al chronische nierschade hebben. En daar komen elk jaar circa 2000 patiënten bij. Dit aantal stijgt snel, mede door de vergrijzing en de toename van het aantal mensen met diabetes en te hoge bloeddruk.

Rijden voor een toekomst
Iedere deelnemer aan de Coast to Coast Challenge heeft zijn eigen motivatie om mee te rijden. Oud-wielerprof Maarten Tjallingii verloor, toen hij nog maar twee jaar oud was, zijn nier vanwege een tumor. Toch voelt hij zichzelf geen nierpatiënt. Door dit weekend de totale 500 kilometer te rijden hoopt hij anderen te inspireren dat je ook met één nier alles kan bereiken. Deelnemer Dries Beljon stond zijn nier af aan zijn inmiddels elfjarige zoon, die nog maar een nierfunctie van slechts 2% had. Nu doet hij mee om geld in te zamelen voor hoognodig onderzoek naar nierfalen.

Beljon: “Na jaren vol ziekenhuisbezoeken, controles, opnames kwam als volgende stap de niertransplantatie. Een transplantatie die door COVID-19 ook nog uitgesteld moest worden. Met nog 2% nierfunctie bij onze zoon kon ik mijn linkernier doneren en kreeg hij een nieuw leven. De zorg is er nog steeds, elke dag neemt hij immuunsysteemonderdrukkende medicijnen om afstoting te voorkomen, maar er is meer rust. Hij is sterker dan ooit en we hebben goede hoop dat hij hier lang mee door kan. Maar er is meer nodig. Bijna niets in het leven is 100% zeker, maar wel dat donaties nodig zijn voor het onderzoek naar bijvoorbeeld de draagbare kunstnier, het gebruik van medicijnen, het ‘tijdig’ herkennen van nierschade en aangeboren afwijkingen én ook onderzoek over hoe beter en langer te leven na transplantatie.”

Onvergetelijk avontuur
Het wordt dan ook een emotionele tocht en een onvergetelijk avontuur. De strijd met de weerelementen, het rijden in de nacht, de steun van elkaar en de aanmoedigingen van vrienden en familie onderweg. Naar verwachting komen de eerste renners op zondagochtend 2 juli aan in Zoutelande. Jumbo-Visma-renner en Goesenaar Mick van Dijke rijdt de laatste kilometers mee met Tjallingii en zal tussen 10.00 en 11.00 uur de cheque met de totale opbrengst overhandigen.

Coast to Coast Challenge

https://www.coasttocoastchallenge.nl/

Advies Gezondheidsraad: geef risicogroepen jaarlijkse coronavaccinatie | 29-06-2023

Mensen uit medische risicogroepen, waaronder mensen met een niet goed werkend immuunsysteem zouden vanaf dit najaar jaarlijks een herhaalprik tegen corona aangeboden moeten krijgen. Dat adviseert de Gezondheidsraad aan minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Medische risicogroepen zijn bijvoorbeeld ouderen en mensen met een kwetsbare gezondheid, zoals een groot deel van de nierpatiënten. Corona kan bij hen leiden tot ziekenhuisopnames en sterfte. Dit komt doordat de bescherming langzaam minder wordt. En er kunnen nieuwe coronavarianten ontstaan.

Jaarlijkse coronavaccinatie voor risicogroepen

De Gezondheidsraad adviseert daarom om dit najaar te starten met jaarlijkse vaccinatie tegen het coronavirus voor deze risicogroepen. Het gaat om ongeveer dezelfde groep die ook een griepprik krijgt:

  • 60-plussers
  • mensen die behoren tot een medische risicogroep
  • zwangere vrouwen. 

Het is nog onduidelijk hoe het virus zich verder zal ontwikkelen. Daarom adviseert de raad van de minister van VWS om jaarlijks te bekijken of zij het vaccinatieprogramma moeten aanpassen.

 

 

Studie wijst uit: 23% minder kans op overlijden met hemodiafiltratie | 23-06-2023

Groter drukverschil

Dit blijkt uit een groot Europees onderzoek onder leiding van nefroloog Peter Blankestijn en Michiel Bots, arts-epidemioloog uit het UMC Utrecht. Hemodiafiltratie is een vorm van dialyse maar werkt wat anders dan hemodialyse. De behandeling duurt even lang als bij ‘gewone’ hemodialyse en je bent ook hierbij verbonden aan een dialysemachine. Bij HDF zorgt de dialysemachine voor een groot drukverschil tussen het bloed en de spoelvloeistof. De druk in de spoelvloeistof is veel lager dan de druk in het aangevoerde bloed. Daardoor bewegen water en afvalstoffen veel sneller door het filter naar de spoelvloeistof. De hoeveelheid water die je te veel verliest, wordt aangevuld met schone dialysevloeistof. Zo kunnen er meer afvalstoffen verwijderd worden. Ook lijkt het erop dat de bijwerkingen (vooral vermoeidheid na dialyse) minder zijn.

Belangrijke stap

“Deze behandeling duurt even langs als hemodialyse en moet even vaak gebeuren, namelijk driemaal per week 4 tot 5 uur”, zegt onderzoeker Peter Blankestijn. “De resultaten van ons onderzoek zijn een belangrijke stap voor patiënten met nierfalen. We hopen dat hemodiafiltratie wereldwijd vanaf nu uitgebreider toegepast kan worden. Tot nu toe was de dialysewereld een beetje verdeeld in believers en non-believers. Dus centra en nefrologen die dachten: ‘Dat is een goed idee, zo gaan we het nu doen.’ En anderen die redeneerden: ‘Het is nog niet bewezen dat dit de beste behandeling is.’ Ik geloof dat dit onderzoek dat nu wel bevestigd heeft.”

Thuisdialyse

Jasper Boomker, programmamanager nierfunctievervangende technologie: "De resultaten van de studie zijn zeer bemoedigend. Het laat zien dat intensievere dialyse leidt tot een verbetering in de overleving. Tot nu toe was dat alleen een sterk vermoeden. We krijgen nu regelmatig de vraag of HDF beter is dan bijvoorbeeld  thuishemodialyse. Maar een vergelijking is lastig te maken. Het gaat uiteindelijk over de hoeveelheid afvalstoffen die je uit het bloed haalt. Dat kan door te spoelen met een groter volume (zoals met HDF het geval is) of door juist langer en vaker te dialyseren zoals bij veel vormen van thuisdialyse. Het is nog te vroeg om te zeggen of HDF nu de standaard wordt. Vooralsnog is het geen optie voor thuis omdat de constante waterkwaliteit niet te garanderen en te controleren is.

Niet nieuw

HDF is overigens niet helemaal nieuw: een aantal patiënten in Nederland wordt al op deze manier behandeld en in een aantal dialysecentra wordt HDF standaard toegepast. Blankestijn: “Ik denk dat de belangrijkste voorwaarde of belemmering om het binnenkort overal toe te passen zit in twee dingen: de waterinstallatie en de dialysemachine moeten modern genoeg zijn om HDF toe te passen. En de verpleging moet goed geïnstrueerd worden, daar zal in het begin wel wat tijd in gaan zitten. Maar dat is allemaal geen rocket science hè. En er zitten natuurlijk ook extra kosten aan, omdat de watermonsters vaker gecontroleerd moeten worden. Maar die methode is de afgelopen jaren sterk vereenvoudigd.”

Het soort behandeling hangt dus vooral af van de plek waar een patiënt gedialyseerd wordt, eerder dan van het soort nierziekte dat hij heeft. In principe is HDF geschikt voor iedere nierpatiënt.

Vervolgonderzoek

Een vervolgonderzoek gaat over de vraag of de nieuwe dialysemethode leidt tot een betere kwaliteit van leven. Alle patiënten (meer dan 10.000) die meededen aan het onderzoek hebben vragenlijsten ingevuld over dit onderwerp. “We verwachten dat dat heel veel zinvolle informatie oplevert,” zegt Blankestijn. “Want veel patiënten vinden het belangrijker dat hun levenskwaliteit verbetert dan de lengte van het leven." De resultaten van dit onderzoek worden eind 2023 verwacht.

 

App die huidkanker herkent kan toeloop huisarts beperken | 16-06-2023

App die huidkanker herkent kan toeloop huisarts beperken

Een app die huidkanker herkent, kan helpen om de huidkankerzorg toegankelijk te houden. Dat blijkt uit twee praktijkstudies van de afdeling Dermatologie van het Erasmus MC. Belangrijk, want het aantal mensen waarbij huidkanker wordt vastgesteld neemt het komende decennium met tienduizenden toe.

Een app voor de smartphone lijkt geschikt om huidkanker op te sporen. De app herkent ook goedaardige plekjes, waardoor mensen direct worden gerustgesteld en geen beroep meer hoeven te doen op de huisarts. Dat zijn de conclusies van twee studies waarin voor het eerst is onderzocht of zo’n mobiele huidgezondheidsapp van toegevoegde waarde is als die wordt gebruikt door de algemene, gezonde Nederlandse bevolking.

Declaraties

Dermatoloog Marlies Wakkee en arts-onderzoeker Anna Smak Gregoor bekeken de declaratiegegevens van een zorgverzekeraar die de app vergoedt voor haar verzekerden. Daaruit bleek dat voor de app-gebruikers 30 procent meer declaraties voor behandeling van huidkanker werden ingediend dan voor mensen die de app niet gebruikten. Er werd dus meer huidkanker gevonden.

Smak Gregoor en Wakkee ontdekten ook dat de app zorgt voor meer drukte in het medisch circuit. Voor gebruikers van de app werden drie keer zoveel declaraties voor zorg bij een dermatoloog ingediend. Dat waren declaraties voor zorg voor kwaadaardige huidtumoren, maar ook voor goedaardige moedervlekken en andere goedaardige huidtumoren.

De extra vraag naar zorg heeft onder meer te maken met de gevoeligheid van de app, vermoeden de onderzoekers. Smak Gregoor: ‘Bij de minste twijfel geeft de app het advies om het plekje door een arts te laten checken. Je wilt immers niets missen.’

Van alle huidkankers die het algoritme bekijkt, herkent het op dit moment 90 procent als kwaadaardig. Van alle goedaardige plekjes die het algoritme beoordeelt, wordt 70 procent als goedaardig ingeschat. Dat betekent dat het algoritme van de app bij 30 procent van de goedaardige huidplekken de gebruiker advis

‘Mensen moeten alleen plekjes controleren waarvan ze denken: hé, deze vertrouw ik niet’

Wakkee vermoedt dat de druk op de zorg met goede instructies aan app-gebruikers goed bij te sturen is. ‘Zo’n app is in het begin nieuw en interessant, en mensen hebben dan mogelijk nog de neiging om hem voor elk plekje op de huid te gebruiken. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ze moeten alleen plekjes controleren waarvan ze denken: hé, deze vertrouw ik niet, ik ga ermee naar de huisarts.’ Op die manier kan gebruik van de app de druk op de huidkankerzorg verlagen, in lijn met de doelen van het Integraal Zorgakkoord (IZA).

Eerste check

De tweede studie ging precies over deze categorie patiënten: mensen met een afspraak bij de huisarts om een plekje te laten nakijken. Hen werd kort voor hun bezoek gevraagd een foto te maken van het plekje op de huid, zodat de app het eerste oordeel kon vellen. Daarna volgde de afspraak met de huisarts.

De helft van de mensen die van de huisarts te horen kregen dat hun aandoening goedaardig was, voelde zich ook al gerustgesteld door het oordeel van de app. En gaf aan dat ze niet naar de huisarts waren gegaan als ze nog geen afspraak hadden gehad. ‘Als mensen de app gebruiken waar hij voor bedoeld is: een tool om een eerste check te doen op een verdacht plekje op de huid, dan kan de app een waardevolle aanvulling op de huidkankerzorg’, concluderen de onderzoekers.

Moet ik naar de huisarts?

Wakkee: ‘Ik denk dat veel mensen in Nederland inmiddels wel weten dat ze bedacht moeten zijn op huidkanker, zeker vanaf een bepaalde leeftijd. En ze weten ook steeds beter waarop ze moeten letten en wanneer ze alert moeten zijn. De app is dan een prima instrument om te onderzoeken: moet ik hiermee naar de huisarts?’

Over huidkanker

In 2022 zijn er 80.000 nieuwe patiënten met huidkanker geteld. De verwachting is dat het oploopt tot 99.300 per jaar in 2023. Drie soorten huidkanker komen in Nederland het meest voor: plaveiselcelcarcinoombasaalcelcarcinoom en melanoom. Direct zonlicht op de huid is een grote risicofactor voor huidkanker.
 

SkinVision

De betaalde app SkinVision is sinds 2014 in Nederland beschikbaar. De gebruiker maakt een foto van een verdacht plekje en de app bepaalt hoe groot de kans is dat het huidkanker is. Verschillende zorgverzekeraars vergoeden het gebruik.

De app werkt met een algoritme dat is getraind met meer dan 100.000 foto’s van verdachte plekjes. Die foto’s zijn beoordeeld door een dermatoloog en voorzien van risicolabels. De foto’s die in de app worden geüpload en de beoordeling van het algoritme worden nog extra bekeken door een team van tele-dermatologen. Als die het niet eens zijn met de beoordeling krijgt de gebruiker een aanvullend bericht.

Nierteam aan huis: maakt nierziekte bespreekbaar | 15-06-2023

Nierteam aan huis maakt nierziekte en niertransplantatie bespreekbaar

Als Nierteam aan Huis geven Maddy van Vendel en Marion van Milgen voorlichting over nierziekten, dialyse en niertransplantatie aan mensen uit de directe omgeving van nierpatiënten. Daarmee helpen ze de gevolgen van nierziekte en een onderwerp als ‘donatie bij leven’ beter bespreekbaar te maken met bijvoorbeeld familie, vrienden en collega’s. Nierteam aan Huis wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Maddy is medisch maatschappelijk werker en Marion is verpleegkundig coördinator. Beiden werken voor Amsterdam UMC.

Maddy: ‘Allereerst voeren we een kennismakingsgesprek met de patiënt die naar ons is doorverwezen door zijn of haar behandelend arts. We bespreken wat hij of zij uit onze voorlichting wil halen. Vaak gaat het om het wegnemen van onbegrip, maar soms gaat het om het vinden van een donor. ‘Dat laatste is een beladen onderwerp’, vindt Marion. ‘Ik ga toch niet om een nier vragen!, zeggen patiënten dan.’

Marion benadrukt dat de bijeenkomsten niet gericht zijn op het werven van donoren: ‘Het gaat bij ons zeker niet om een soort van ‘tupperwareparty’ waarbij we na afloop vragen of er nog gegadigden zijn die willen doneren. Wél kunnen we uitleg geven over het donatieproces en bespreekbaar maken dat een patiënt een donor zoekt: veel nierpatiënten vinden het lastig om hier met mensen in hun omgeving over te beginnen. Wij helpen daarbij. En we maken dan nogal eens mee dat zich, na afloop van een bijeenkomst, iemand meldt die een nier zou willen afstaan."

De patiënten bepalen zelf wie wordt uitgenodigd voor de voorlichting. Dat kunnen familie, buren, collega’s, maar ook dialyseverpleegkundigen zijn.

 

Begrip kweken bij naasten

Aankloppen bij het Nierteam kan alleen als je ‘transplantabel’ en boven de 18 bent én wanneer de behandelend arts jou doorverwijst. Toch zien Marion en Maddy steeds vaker dat behandelaars al eerder naar hen verwijzen. Ook al is de patiënt nog niet goedgekeurd voor transplantatie. Beiden beklemtonen dat het hen in de kern toch vooral te doen is om het kweken van begrip.

Een sprekend voorbeeld is dat van een patiënt die fulltime als onderwijzeres op een basisschool werkt. Marion: ‘Haar leidinggevende en collega’s wisten niet dat ze drie keer per week dialyseerde. Ze kwamen erachter omdat de leerkracht iedere keer niet bij de ouderavonden was.

Er begon een beeld te ontstaan van een weinig flexibele collega. En dat, terwijl je ook kunt denken dat het ongelooflijk knap is dat deze dialysepatiënt al die jaren gewoon is blijven doorwerken en dat zij eigenlijk een kanjer is. Toen we dat tijdens onze voorlichting inzichtelijk hadden gemaakt, heeft de onderwijzeres daarna alsnog haar leidinggevende ingelicht.’

Geborgen sfeer

De patiënten bepalen zelf wie wordt uitgenodigd voor de voorlichting. Dat kunnen familie, buren, collega’s, maar ook dialyseverpleegkundigen zijn. Maddy: ‘Iedereen die voor de patiënt belangrijk is, is welkom. We werken het liefst met niet al te grote groepen, anders wordt het een ‘lezing’ en dat is niet de bedoeling. We hopen op interactie en dat mensen zich vrij voelen om alles te vragen. De voorlichting vindt vaak plaats bij mensen thuis, maar soms ook op een andere locatie als een patiënt dit wenst.’

Marion knikt instemmend en vult aan: ‘Dat past bij de informele en geborgen sfeer die we willen creëren. Tuurlijk, we vertellen een verhaal volgens vast patroon, maar geen voorlichting is hetzelfde. Wat ons werk ook zo bijzonder maakt, is die enorme vertrouwensband die je binnen korte tijd opbouwt. Als er bovendien, na afloop van onze voorlichting, ook maar één iemand is die de patiënt uitnodigt om bij hem zoutloos te komen eten, is dat al winst. Net zoals bemoedigende reacties als: Goh, dat heb ik nooit geweten. We gaan je volledig ondersteunen. We gaan je helpen. We zijn er voor je.’

 

Routekaart Nierdonatie en Transplantatie | 15-06-2023

Vandaag is op het jaarlijkse congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NVT) de Routekaart Nierdonatie en Transplantatie gepresenteerd. Hiermee streeft de Nierstichting, samen met andere partijen in het nierveld, naar een betere transplantatiezorg. Dit houdt in: een betere toegang tot transplantatie; een betere overleving na transplantatie en meer levenskwaliteit voor nierpatiënten. Deze routekaart is de komende jaren de basis voor onderzouk en vernieuwing.

 

Ongeveer 65% van de patiënten met eindstadium nierfalen wordt nu gedialyseerd. Dit komt vooral door een groot tekort aan donornieren. Om dit op te lossen is het belangrijk dat zowel het aantal donornieren als de levensduur van een donornier (transplantaatoverleving) stijgt. Het aantal transplantaties is sinds de Donorwet al gestegen, maar het tekort is nog niet opgelost.

Betere overleving van transplantaatnier

De overleving op lange termijn na transplantatie is de afgelopen 20 jaar bijna niet verbeterd. Het is belangrijk dat er minder donornieren worden afgestoten en er dus minder hertransplantaties nodig zijn. Er zijn interessante technische ontwikkelingen binnen de transplantatiezorg die de levenskwaliteit van patiënten verbeteren.

Naast een goede toegang tot transplantatie en optimale zorg hebben patiënten en donoren eerlijke en volledige informatie nodig. Ook hebben zij behoefte aan emotionele begeleiding, ook dit kan nog worden verbeterd. 

Samen op weg naar succesvolle transplantaties

Om dit te bereiken hebben de Nierstichting en NVN, samen met het transplantatieveld, een routekaart ontwikkeld. Deze vormt de komende jaren de basis voor onderzoek, vernieuwing en andere activiteiten.

Een groep niertransplantatiepatiënten en nierdonoren van de NVN is nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van de routekaart. Als ervaringsdeskundigen hebben zij immers een unieke visie op nierdonatie en transplantatie. Zo sluit de routekaart ook echt aan bij de behoeften van de patiënt en donor.

De komende 10 jaar kunnen de Nierstichting en NVN veel verbeteren voor nierpatiënten en donoren door samen te werken met organisaties als de Nederlandse Transplantatie Stichting; Stichting Nierdonatiebijleven; de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en vele anderen. 

https://nieren-nieren-p01.s3.eu-central-1.amazonaws.com/s3fs-public/media/2023-06/documents/Routekaart_%20Nierdonatie%20en%20Transplantaties.pdf?VersionId=D_LI6_FeqCNwMm8yTI5rCVNwmt3xvnwr

Waarschuwing EMA over bloeddrukverlager blijkt voorbarig | 14-06-2023

Een recente metastudie, gefinancierd door de Nierstichting, zet serieuze twijfels bij een vermeend verband tussen medicijnen tegen hoge bloeddruk en huidkanker.

Aanleiding voor de studie van het Amsterdam UMC was een waarschuwing van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) over een verhoogd risico op huidkanker door de bloeddrukverlager hydrochloorthiazide. Dit risico op huidkanker werd gemeld door een Deense studie. Hydrochloorthiazide is een plastablet dat veel wordt voorgeschreven bij hoge bloeddruk. Het wordt door ongeveer een miljoen Nederlanders gebruikt, waaronder veel nierpatiënten. De waarschuwing van de EMA veroorzaakte dan ook onrust onder patiënten.

Onderzoekers van het Amsterdam UMC vragen zich af of deze conclusie van de EMA juist is, aangezien er veel meer studies zijn verricht naar het verband tussen bloeddrukverlagers en huidkanker, met wisselende resultaten. Bovendien vinden zij dat een beperkt risico op een relatief onschuldige vorm van huidkanker zorgvuldig moet worden afgewogen tegen de gevolgen van ongecontroleerde hoge bloeddruk.

Review
Om hun vermoeden te bevestigen voerden de onderzoekers een systematische review en metastudie waarin 42 onderzoeken met ruim 16,5 miljoen patiënten werden onderzocht. Ze vonden belangrijke tekortkomingen in de studies die de relatie tussen huidkanker en bloeddrukverlagers beschreven. Er werd bijvoorbeeld geen rekening gehouden met andere risicofactoren voor huidkanker, zoals zonlichtexpositie. In studies van hogere kwaliteit werd geen verband tussen bloeddrukverlagers en huidkanker gevonden. Er is verder sprake van een publicatiebias, waarbij positieve resultaten (wel een verband gevonden) vaker worden gepubliceerd dan negatieve resultaten (geen verband gevonden).
Bloeddrukverlagers, waaronder hydrochloorthiazide, zouden daarom gewoon voorgeschreven moeten worden aan mensen met hoge bloeddruk. Toch blijft het verstandig om je goed tegen de zon te beschermen, ook als je deze medicatie gebruikt.

Voor deze studie ontving Annalena Heisel een student researcher grant van de Nierstichting. Zij voerde de studie uit onder leiding van Rik Olde Engberink. De studie leidde tot een publicatie in het wetenschappelijke tijdschrift Vascular Pharmacology.
EMA is op de hoogte van deze nieuwe studie en bespreekt momenteel of het advies ten aanzien van hydrochloorthiazide moet worden aangepast.

 

Nieuw hemodialysefilter verwijdert meer afvalstoffen | 05-06-2023

Bewijzen dat hemodialyse in principe beter kan, vindt prof. dr. Dimitrios Stamatialis niet genoeg. “Ik wil innovatie bij de patiënt brengen.” Zijn nieuwe dialysefilters kunnen het verschil maken. “De kennis en technologie zijn er. Alleen de fondsen nog.”

De Nierstichting heeft een pad uitgestippeld om het leven van hemodialysepatiënten te verbeteren. De NeoKidney (voorheen de draagbare kunstnier) moet afvalstoffen beter verwijderen en hemodialyse buiten het dialysecentrum mogelijk maken. “Mijn onderzoek realiseert meerdere stappen op dat pad,” vertelt prof. dr. Dimitrios Stamatialis van Universiteit Twente. En met succes. Stamatialis ontwikkelde een nieuw soort dialysefilter in het lab dat meer én beter afvalstoffen verwijdert. En dat is hard nodig.

Oplossing voor achterblijvende afvalstoffen
De huidige hemodialyse kluistert patiënten niet alleen drie dagen per week aan het dialysecentrum, maar haalt slechts 5 tot 10% van de afvalstoffen uit het bloed. De achterblijvende afvalstoffen veroorzaken vermoedelijk de hart- en vaatziekten, uitputting en jeuk waar mensen met nierfalen onder gebukt gaan. Voor dat probleem vond Stamatialis een oplossing.

Veel afvalstoffen te groot
Het verwijderen van afvalstoffen gebeurt met een filter in het hemodialyse-apparaat. Dit bestaat nu uit een fijn opgevouwen membraan, met aan één zijde hele kleine poriën. Bloed loopt langs de ene kant van het membraan en dialysevloeistof langs de andere. Door de samenstelling van de dialysevloeistof trekt dit afvaldeeltjes aan; kleine deeltjes passen door de poriën en verdwijnen zo uit het bloed. Stamatialis: “Maar veel afvalstoffen zijn te groot doordat ze zijn gebonden aan eiwitten. Denk aan afgebroken medicijnen. Die blijven dus in het bloed. Een ander probleem van het huidige filter is dat het tijdens de dialyse verstopt raakt met kleine bloedstolsels. Hierdoor neemt de filterwerking flink af.”

Actieve kool filtert meer
Aan het filter voegde Stamatialis allereerst een laag actieve kool toe. Onderzoek bewees dat zo twee tot drie keer meer én meer verschillende grote, toxische afvaldeeltjes uit het bloed worden gefilterd. Om ook het stolselprobleem op te lossen, keerde Stamatialis het filter binnenstebuiten. “Onderzoek hiernaar loopt nog, maar de eerste resultaten zijn goed: er ontstaan minder bloedstolsels, wat het filter minder verstopt.”

Van lab-formaat naar mensenformaat
Het resultaat: meer én betere filtering van afvalstoffen. Maar Stamatialis’ innovaties zijn nog niet gereed voor gebruik in de dialyse-apparaten. Een dialysefilter bestaat uit 30.000 filter-eenheden. Stamatialis’ filter is een kleine versie met 30 eenheden en is getest met zakjes bloed. “We willen dit concept nu opschalen naar een formaat dat bruikbaar is voor mensen. Daarvoor moeten we een betrouwbaar en betaalbaar productieproces ontwerpen. En vervolgens bewijzen dat het veilig werkt voor mensen en de bijwerkingen zoals hart- en vaatziekten vermindert.”
Een extra idee dat nog onderzocht gaat worden, is om een bepaalde stof toe te voegen aan de actieve kool dat bacteriedeeltjes wegvangt uit kraanwater. Stamatialis: “Dan heb je geen honderden liters gesteriliseerd dialysevloeistof meer nodig, alleen nog zakjes met dialyse-ingrediënten die je oplost in kraanwater. Dit brengt hemodialyse buiten het dialysecentrum een flinke stap dichterbij.”

prof. dr. Dimitrios Stamatialis

Binnen vijf jaar
Maar de eerste stap is dus het nieuwe filter op groot formaat maken. “Dat kan binnen vijf jaar”, aldus Stamatialis. “Nog eens vijf jaar later zou het filter dan in de kliniek gebruikt kunnen worden.” Zou kunnen? Wat is de remmende factor? “Geld. De benodigde kennis en technologie zijn er. Net als de mensen en organisaties die samen willen werken. Als de fondsen er komen, kunnen we het waarmaken.”

Vastbesloten
“Als wetenschapper kan ik bewijzen dat hemodialyse beter kan - en het daarbij laten. Maar ik kies bewust voor projecten die innovaties helemaal tot bij de patiënt brengen. Daarom werk ik graag samen met de Nierstichting”, zegt Stamatialis. “Ik heb nog een dikke tien jaar te gaan voor mijn pensioen. En ik ben vastbesloten: voor die tijd wil ik betere hemodialyse mogelijk maken.“

Op zoek naar de oorzaak van IgA-nefropathie | 11-05-2023
Bij IgA-nefropathie zijn de nierfilters beschadigd. Dat komt doordat de afweerstof IgA achterblijft in de nieren en daar de nierfilters beschadigt. IgA beschermt normaal een aantal organen in het lichaam, zoals de neus, mond en keel.

De verschillen tussen patiënten met IgA-nefropathie zijn groot. Sommigen hebben geen behandeling nodig. Bij anderen gaat de nierfunctie snel achteruit, zij hebben dialyse of een transplantatie nodig om in leven te blijven. Gemiddeld verliezen mensen hun nierfunctie over een tijdsspanne van twintig jaar.

De oorzaak van IgA-nefropathie is nog niet volledig bekend. Nefroloog en onderzoeker Raphaël Duivenvoorden van het Radboudumc gaat hier onderzoek naar doen. IgA wordt gemaakt door B-cellen in verschillende delen van het lichaam: het beenmerg en de darmen. Wat wel bekend is, is dat het IgA in het bloed van deze patiënten van vorm is veranderd, het is namelijk minder versuikerd.
De eerste hypothese is dat er iets misgaat in het maag-darmkanaal. In de darm zitten veel B-cellen. Die scheiden slecht versuikerd IgA uit in de ontlasting, wat normaal is. Maar het is niet normaal dat het in het bloed terechtkomt. Misschien wordt IgA vanuit de darm om onbekende reden de verkeerde kant uitgestuurd.
De tweede hypothese is dat de oorzaak in het beenmerg ligt. Het normale IgA wordt namelijk daar door B-cellen gemaakt. Die zouden ook slecht versuikerd IgA kunnen maken. Waarom ze dat doen is niet duidelijk.

Bloedmonsters vergelijken
Om hier antwoord op te krijgen, gaat Duivenvoorden speeksel- en fecesmonsters en bloedmonsters van IgA-nefropathie-patiënten vergelijken met die van nierpatiënten zonder IgA-nefropathie. Onder meer om de microbiële samenstelling te onderzoeken. In bloedmonsters worden afweercellen en hun gedrag in kaart gebracht. Duivenvoorden: ‘Het is aannemelijk om te denken dat het op een van die locaties moet gebeuren.’
Die kennis moet ertoe leiden dat het makkelijker wordt om IgA-nefropathie te diagnosticeren. ‘Er is namelijk een heel spectrum van ernst. Bij mensen bij wie het mild blijft, doe je vaak geen nierbiopt. Maar je weet dan ook niet zeker of het IgA-nefropathie is. Bij ernstige manifestatie doe je wel een biopt, want je moet zeker zijn van de diagnose voordat je behandelt. Maar er is een grijs gebied. Er zitten nog veel mensen tussen deze uitersten. Diagnosticeren zonder biopt is dus een doel op zich. Als je het eerder kunt herkennen, kun je gerichter behandelen.’

Verder zijn er de laatste tijd ontwikkelingen op het gebied van de behandeling. Tot voor kort waren er weinig opties. ‘Als de bloeddruk verlagen niet voldoende is, dan geven we prednison. Maar sinds kort zijn er nieuwe therapieën en een aantal zijn nog in ontwikkeling. Dan wordt straks de vraag: hoe moet ik welke patiënt behandelen? En hoe pik ik degenen eruit die baat hebben bij bijvoorbeeld complementremmers, op B-cel gerichte therapie, of juist bij prednison? De juiste therapie voor precies die ene patiënt wordt steeds belangrijker. Dan moet je weten wat er precies aan de hand is en hoe patiënten van elkaar verschillen.’

Het idee voor deze studie begon toen een patiënt met IgA-nefropathie contact zocht met Duivenvoorden omdat hij wilde bijdragen aan onderzoek naar deze ziekte. Hij wilde daar een grote donatie voor doen. Samen bedachten ze om een fonds op te zetten en Duivenvoorden stelde voor dit project te ontwerpen en uit te voeren. De Pionier+beurs van de Nierstichting vult dit bedrag aan. Het is erg bijzonder dat een onderzoek op deze manier tot stand is gekomen, zegt Duivenvoorden. ‘Deze patiënt is echt de motor.’

 

27 mei: themadag Samen sterk over ongewone vermoeidheid | 05-05-2023

Zo'n 70% van mensen met nierschade heeft last van vermoeidheid. (Ervarings)deskundigen delen hun laatste inzichten rond de oorzaken en behandeling van vermoeidheid. En bieden praktische tips tijdens de themadag Samen sterk.

Op Samen Sterk-bijeenkomsten delen patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie. In 2023 is het thema van Samen Sterk: vermoeidheid. Wel 70% van de mensen met een fors verlaagde nierfunctie heeft daar last van. En 25% in ernstige mate.

Programma

10.00 Inloop

10.30 – 12.00 uur Presentatie: Ongewoon Moe!

Portret Ellen HoogeveenWat zijn de verschillende oorzaken, risico’s en eventuele behandelingen van vermoeidheid bij chronische nierschade? De laatste inzichten daarover vertelt dr. Ellen Hoogeveen. Uiteraard is ook ruimte voor discussie.

Ellen Hoogeveen is internist-nefroloog (Jeroen Bosch Ziekenhuis) én klinisch epidemioloog (LUMC). Als epidemioloog onderzoekt ze hoe we het achteruitgaan van de nierfunctie kunnen voorkomen en de kwaliteit van leven van mensen met chronische nierschade kunnen verbeteren.

12.00 – 13.00 Lunch

13.00 – 14.30 Workshop: Ik & mijn vermoeidheid

Lottie Starkenburg schreef het boek Energiek Leven en is ervaringsdeskundige. Zij leidt een workshop / rondetafelgesprek over leven met vermoeidheid. Deelnemers wisselen ervaringen en tips uit én doen inspiratie op om goed te leven met beperkte energie.

13.00 – 14.30 Workshop: Mijn omgeving & mijn vermoeidheid

Sabine Hopman (Medisch Maatschappelijk Werker Radboudumc) leidt een workshop over de vraag hoe je mensen in je omgeving goed informeert over wat jij ervaart en voelt. Hopman is lid van het Nierteam aan Huis van Radboudumc. Dit team geeft bij nierpatiënten thuis voorlichting aan hun familie en naasten, over nierschade, nierfalen, dialyse, niertransplantatie en nierdonatie bij leven.

13.00 – 14.30 Workshop: Professional & vermoeidheid

Een patiënt met nierschade komt bij jou, met klachten van vermoeidheid. Hoe voer je daar een goed gesprek over? Daarover gaat deze workshop voor professionals. (Workshopleider: info volgt nog.)

14.30 - 15.00 Afsluiting (inclusief hapje en drankje)

Live of online

Je kunt deze dag online of ter plaatste bijwonen (NVN-kantoor in Bussum). De workshops kun je alleen ter plaatse volgen. Wil je dat? Meld je dan snel aan: het aantal plekken is beperkt. 

Aanmelden & je vragen insturen

Meld je aan: klik op de button onderaan deze pagina en vul het aanmeldformulier in. Op het formulier kun je aangeven: online of ter plaatse deelnemen.

Na aanmelding ontvang je direct een bevestiging per e-mail. In de week van de themadag ontvang je meer informatie, zoals de link waarmee je online kunt deelnemen aan de themadag (Zoom).

Heb je al vragen over (omgaan met) vermoeidheid? Vermeld die op het inschrijfformulier, of stuur een mail naar Ans de Jong: dejong@nvn.nl. Neem je online deel, dan kun je je vragen ook stellen via de chat.

NB. Omwille van privacy gaan sprekers niet in op je persoonlijke situatie; zij zullen je vraag in algemene zin antwoorden. Komen er meerdere vragen van dezelfde strekking binnen, dan worden die mogelijk gebundeld.

Iedereen is welkom 

De Samen Sterk themadag Ongewoon Moe! is voor leden van de NVN, naasten van nierpatiënten, zorgverleners en geïnteresseerden. Ook niet-leden zijn van harte welkom!

Kosten

Online deelname is gratis.
Deelnemen ter plaatse in Bussum is gratis voor NVN-leden (inclusief lunch). Niet-leden die ter plaatse deelnemen én gebruik willen maken van de lunch, betalen €â€¯12,50. Je betaalt bij binnenkomst met je smartphone, via een QR-code (liever geen contante betaling).

Terugblik

De presentatie Ongewoon Moe is later terug te kijken via Terugblik op themadagen. (De workshops kun je alleen ter plaatse bijwonen.)

 

https://c.spotler.com/ct/m3/k1/jbMUhEauIjjx_1rgGBJ_lNqzW65_xrJ1nZ7-qZUyr9SW0MeKJ6dMBNiC0Jx02tYZ/LPDhMDxD6kikqQu

Vitaminen of een nieuw medicijn om een levertransplantatie te voorkomen | 03-05-2023

Kinderarts in opleiding en onderzoeker Sander Garrelfs gaat met een Kollf+ beurs onderzoek doen naar de behandeling van primaire hyperoxularie (PH).

Patiënten met primaire hyperoxularie (PH) hebben te veel oxaalzuur in hun lichaam. Oxaalzuur is een afvalstof en heeft verder geen functie in het lichaam. Bij mensen met PH maakt de lever echter een grote hoeveelheid oxaalzuur aan. De nieren moeten dat uitscheiden, maar dat lukt niet goed. In plaats daarvan bindt het zich aan calcium en veroorzaakt het nierstenen, nierverkalking en uiteindelijk nierfalen. Vervolgens veroorzaakt het ook hartfalen, blindheid en spontane botbreuken.

Voor patiënten met nierfalen is de enige behandeling dialyse gevolgd door een gecombineerde lever- en niertransplantatie. Maar de risico’s van een dubbele transplantatie zijn nog groter dan van een enkele.
Hoopvol is wel dat er een aantal behandelingen aan de horizon opdoemt. Sommige patiënten reageren goed op vitamine B6. Ook is er sinds een paar jaar een medicijn dat bij een deel van de patiënten aanslaat. Er is alleen een probleem. De meeste patiënten bij wie PH wordt ontdekt, hebben al nierfalen. En in die fase is niet meer te meten of de behandeling (vitamine B6 of het nieuwe medicijn) aanslaat of niet. Want de concentratie van oxaalzuur wordt gemeten in de urine, en patiënten met nierfalen plassen (bijna) niet meer. Als de behandeling werkt, hebben patiënten geen levertransplantatie nodig, maar een methode om te weten welke patiënten dat zijn, was er nog niet.

Onderzoek
Met dit project gebruiken onderzoekers, onder leiding van kinderarts in opleiding en onderzoeker Sander Garrelfs van het Amsterdam UMC, een stabiele-isotoopmethode om te onderzoeken of ze dat toch kunnen meten in patiënten met nierfalen. Deze techniek wordt al voor andere ziektebeelden gebruikt, maar voor PH is dat nieuw. Met deze methode kijken de onderzoekers niet meer naar de concentratie van oxaalzuur maar naar de productie ervan. Daarbij willen ze ook uitzoeken waarom behandeling bij een deel van de patiënten niet goed werkt.

Garrelfs heeft de methode in een pilot bij een kleine groep patiënten uitgeprobeerd. Bij twee patiënten zag hij dat ze inderdaad positief op vitamine B6 reageerden. Garrelfs: ‘We durfden toen te zeggen dat zij geen levertransplantatie nodig hadden. Dat is helemaal goed gegaan gelukkig.’ Het doel van dit project is om veel patiënten te gaan testen, zodat de methode in de praktijk gebracht kan worden.

Vitamine B6
Het voordeel van vitamine B6 is dat het goedkoop is. Echter werkt het bij slechts een minderheid van de patiënten. Voor de overige groep patiënten is het nieuwe medicijn een uitkomst. Dat is weliswaar duur, maar vergt alleen een huidprikje eens per kwartaal bij de patiënt. Een enorme verbetering voor de patiënt dus, maar zegt Garrelfs, als je hiervoor kiest, moet je echter wel heel zeker weten dat je met dit medicijn of vitamine B6 goed genoeg behandelt. Garrelfs: ‘Als je geen levertransplantatie doet, terwijl die wel nodig was geweest, dan gaat de donornier stuk. De oxaalzuurproductie is dan nog hoog, waardoor de donornier faalt, vaak al binnen een week. We willen voorkomen dat een nier onnodig stuk gaat, maar we willen ook patiënten niet onnodig met dure medicijnen behandelen.’ Uiteindelijk willen de onderzoekers kunnen bepalen wat de beste behandeling is voor elke individuele patiënt.

Garrelfs vermoedt dat lang niet bij alle patiënten met PH en nierfalen bekend is dat PH de oorzaak is. Hij hoopt dat er meer screening gedaan gaat worden. Dan kunnen ze er meer patiënten uit vissen en vroegtijdig behandelen. ‘Want als de behandeling al begint vóórdat patiënten nierfalen ontwikkelen, hebben ze niet alleen geen nieuwe lever, maar ook geen nieuwe nier nodig.’

 

Met nieuw model eindelijk meer inzicht in membraneuze nefropathie | 01-05-2023

Over membraneuze nefropathie (MN) is de laatste jaren steeds meer bekend geworden. Toch blijven enkele belangrijke vragen onopgehelderd. Celbioloog Bart Smeets van het Radboudumc gaat met een Kolff+ beurs een model ontwikkelen van nierorganoïden om meer kennis te krijgen.

Membraneuze nefropathie (MN) is de meest voorkomende oorzaak van het lekken van eiwitten in de urine (nefrotisch syndroom) bij volwassenen. Het is moeilijk te voorspellen hoe de ziekte verloopt en een deel van de mensen heeft uiteindelijk dialyse of een transplantatie nodig om in leven te blijven.

Bij ongeveer zeventig procent van de patiënten met MN worden antistoffen gericht tegen PLA2R gevonden. Deze antistof beschadigt bepaalde cellen in het nierfilter, de zogenaamde podocyten.
De onderzoeksgroep in Nijmegen waar Bart Smeets onderdeel van is, doet al jaren onderzoek naar podocyten, omdat deze cellen in veel aandoeningen de zwakke schakel zijn. Echter, podocyten zijn complexe cellen. Zodra je de cel in kweek brengt, krijg je simpele cellen die niet meer lijken op wat we in ons lichaam hebben. Een soort platte pannenkoek, beschrijft Smeets. Een relatief nieuwe techniek waarbij uit stamcellen nierweefsel wordt opgekweekt (nierorganoïden of mininiertjes) blijkt uitkomst te bieden. De onderzoekers waren verrast, want eindelijk konden ze de cellen nabootsen.

Gericht problemen aanpakken
De onderzoekers gaan de podocyten in de nierorganoïden blootstellen aan de PLA2R-antistoffen van MN-patiënten. Ze hopen zo te gaan begrijpen hoe de podocyten beschadigd raken. ‘Want je kunt pas medicijnen gaan ontwikkelen als je weet wat er gebeurt. Veel nierziekten worden niet specifiek behandeld. Patiënten krijgen weliswaar medicijnen in de hoop dat die iets doen, zoals prednison, maar het is niet bekend waarom en hoe die precies werken. Bovendien geven ze veel bijwerkingen. Pas als de moleculaire processen bekend zijn waardoor podocyten beschadigen, kun je daarop gaan ingrijpen.’ Dat zou wat Smeets betreft uiteindelijk een mooi vervolgtraject kunnen zijn: het ontwikkelen van een gerichte behandeling die echt het probleem aanpakt.

Er is nog een andere groep patiënten met MN. Bij zo’n dertig procent worden namelijk geen PLA2R-antistoffen gevonden. Smeets wil kijken of in het bloed van deze patiënten andere auto-antilichamen die binden aan de podocyten aanwezig zijn. Als die binding er is, kunnen ze achterhalen waartegen de antilichamen gericht zijn. Ook kijken de onderzoekers naar de moleculaire veranderingen. Als die vergelijkbaar zijn met de groep met PLA2R-antistoffen, kan er een behandeling gezocht worden die op iedereen van toepassing is.
Smeets: ‘Dit deel is wat meer onzeker, maar we hopen dat we veel andere auto-antilichamen kunnen detecteren. Het is nu moeilijk om deze patiënten te diagnosticeren. Het ziektebeeld kan wijzen op MN, maar om dat zeker te weten moeten we een biopt afnemen, wat intensief is voor de patiënt. Een vervolgstap zou kunnen zijn dat we een diagnostische test ontwikkelen voor deze groep patiënten zonder dat een biopt nodig is.’

Smeets hoopt in ieder geval een nieuwe innovatie te kunnen ontwikkelen. ‘We hopen met mininiertjes een model te hebben waardoor we echt goed naar moleculaire processen kunnen kijken. Deze nieuwe ontwikkeling biedt ons mogelijkheden om eindelijk dit soort vraagstukken op te gaan lossen.’

 

Nu terugkijken: webinar Huidtumoren na een (nier)transplantatie | 07-04-2023

De kans op kanker, met name huidkanker, is verhoogd na een niertransplantatie. Dit komt door de medicijnen tegen afstoting: die zorgen dat je afweersysteem minder goed werkt. Ook het nierfalen en eventuele dialyse voorafgaand aan de transplantatie spelen mogelijk een rol. Kankercellen krijgen daardoor meer kans om zich te ontwikkelen.

In dit webinar geven internist-nefroloog dr. Mariëlle Gelens (Maastricht UMC) en dermatoloog prof. dr. Marcel Bekkenk (Amsterdam UMC) meer uitleg over de oorzaken en de risicofactoren van kanker, maar ook over de verschillende soorten tumoren en behandelingen. En je krijgt tips om huidkanker te voorkomen. 

Bekijk het webinar:

 

80 jaar dialyse: een levensreddende uitvinding | 04-04-2023

Willem Kolff met dialyseapparaat

Vandaag is het precies 80 jaar geleden dat de eerste geslaagde nierdialyse met hulp van een kunstnier plaatsvond. Ter gelegenheid daarvan zendt RTV Oost een documentaire uit die is opgenomen in Kolffs oude werkkamer in het ziekenhuis van Kampen.

4 april 1943. De Nederlandse dr. Willem Kolff ziet in het stadsziekenhuis in Kampen de ernstig zieke nierpatiënt Janny Schrijver. Hij sluit haar aan op de kunstnier. Janny leeft hierdoor nog een maand. Uiteindelijk overlijdt zij op 4 mei 1943 door medische complicaties. Maar een heel belangrijke stap is gezet. Voor het eerst in de geschiedenis heeft een patiënt geleefd met een kunstnier!

Sinds de uitvinding van de kunstnier in Kampen hebben meer dan 20 miljoen mensen hun leven te danken aan het werk van Kolff. Jaarlijks krijgen over de hele wereld honderdduizenden mensen een medische behandeling die zonder zijn werk niet mogelijk zou zijn geweest.

 

Leuk weetje
De werkkamer van Kolff is nu een museum. Je kunt hem op afspraak bezoeken.

 

Documentaire

RTV Oost zendt vandaag (4 april) een documentaire uit over 80 jaar dialyse. De opnames zijn gemaakt in de oude werkkamer van Kolff in het Stadsziekenhuis te Kampen.

Je kunt de documentaire bekijken op RTV Oost: op televisie of online (Bij Oost | Vandaag) om 17.10 uur. Daarna wordt het programma tot 23.10 elk uur herhaald.

Of kijk de documentaire later terug op de website van RTV Oost.

 

Welke invloed hebben sekse, opleiding en etnische afkomst op nierschade? | 31-03-2023

Wereldwijd zijn er meer vrouwen dan mannen met chronische nierschade. Maar… de nieren van veel mannen met nierfalen gaan vaak sneller achteruit dan die van vrouwen: zij hebben sneller dialyse of een niertransplantatie nodig. Daarnaast hebben mensen die laag opgeleid zijn en mensen uit een aantal bevolkingsgroepen een verhoogde kans op nierschade. Wat bij al deze groepen het risico op nierschade beïnvloedt, is nog niet duidelijk. Taryn Vosters doet hier, met associate professor Irene van Valkengoed, onderzoek naar. Doel hiervan is om uiteindelijk nierfalen te kunnen voorkomen.

Bij welke bevolkingsgroepen is er meer risico op nierfalen? Deze en andere vragen worden beantwoord door Taryn Vosters.

Vrouwen lopen meer kans op nierschade dan mannen. Tegelijk gaat de werking van hun nieren langzamer achteruit dan bij mannen. Zijn hiervoor biologische verklaringen?

‘Hormonen lijken van invloed. Vrouwen hebben voor de menopauze hogere waarden van het hormoon oestrogeen in hun bloed. Er zijn aanwijzingen dat oestrogenen de nieren beschermen. Hoe later vrouwen in de menopauze komen, hoe langer zij hoge oestrogeenwaarden hebben en hoe langzamer zij chronische nierschade lijken te ontwikkelen.

Mannen hebben meer testosteron dan vrouwen. Onderzoek naar het effect van testosteron op de nieren levert tegenstrijdige uitkomsten op: er zijn zowel positieve- als negatieve effecten gevonden. Wel lijken anabole steroïden, synthetische stoffen die zijn afgeleid van testosteron, een negatieve invloed op de werking van de nieren te hebben. Ook speelt mogelijk de wijze van berekening van de nierfunctie mee. Die kan namelijk worden geschat met behulp van verschillende formules.

Zo zijn er formules, gebaseerd op stofjes in het lichaam die worden beïnvloed door bijvoorbeeld lichaamsoppervlak of spiermassa. De hoeveelheid spiermassa verschilt tussen vrouwen en mannen en kan de geschatte nierfunctie beïnvloeden. Dat zou kunnen verklaren dat bij vrouwen vaker een lagere nierfunctie wordt berekend dan bij mannen.’ 

Geslachtshormonen beïnvloeden dus misschien het functioneren van de nieren. Kan zwangerschap dan ook tot nierproblemen leiden?

‘Een normaal verlopende zwangerschap lijkt hier niet zoveel aan bij te dragen. Wel geldt dat er bij zwangerschapscomplicaties, zoals zwangerschapsvergiftiging (pre-eclampsie) of zwangerschapssuikerziekte, later meer kans is op het ontwikkelen van chronische nierschade. Goede prenatale zorg blijft van groot belang om eventuele complicaties vroeg te kunnen opsporen.’

Draagt leefstijl bij aan verschillen tussen mannen en vrouwen?

‘In het algemeen eten vrouwen gezonder dan mannen, roken zij minder en drinken zij minder alcohol. Dit draagt bij aan het gezond houden van je nieren. Leefstijl kan dus inderdaad meespelen.’

Ook mensen met een laag opleidingsniveau of inkomen hebben een verhoogde kans op nierfalen?

‘In Nederland zijn er inderdaad verschillen vastgesteld in vergelijking met mensen met een hoger opleidingsniveau. Dit kan komen, doordat Nederlanders met een lager opleidingsniveau relatief vaker suikerziekte, obesitas of hoge bloeddruk hebben, en dat kan nierschade veroorzaken. Ook eten zij minder vaak groente en fruit, tegelijk roken zij meer. Ook dat is nadelig voor de nieren.

Gezondheidsvaardigheden verschillen ook tussen de genoemde opleidingsniveaus. Hierbij gaat het om hoe goed je informatie over gezondheid kunt vinden, begrijpen en toepassen. In Nederland blijkt dat voor 1 op 4 mensen moeilijk! Dit geldt vooral bij mensen met een lager opleidingsniveau. Dit kan hun kans op een goede gezondheid verkleinen en gezondheidsverschillen vergroten

In andere landen, bijvoorbeeld Amerika, is vastgesteld dat ook mensen met lagere inkomens meer risico lopen op nierschade. Dit effect is niet bij Nederlanders vastgesteld.’

Naast sekse en opleiding worden ook verschillen gezien tussen bevolkingsgroepen?

‘Ja, dat klopt. Sinds 2011 loopt er onder Amsterdammers het HELIUS-gezondheidsonderzoek. Binnen dit onderzoek worden gezondheidsverschillen tussen de zes grootste bevolkingsgroepen in Amsterdam (Hindoestaanse Surinamers, Afro-Surinamers, Ghanezen, Turken, Marokkanen, West-Europese Nederlanders) onderzocht, met als doel de gezondheidszorg in Amsterdam voor deze bevolkingsgroepen te verbeteren.

Uit HELIUS volgt dat nierfalen twee keer zo vaak voorkomt bij etnische minderheidsgroepen dan bij van oorsprong West-Europese Nederlanders. Bij mensen van oorspronkelijk Hindoestaans-Surinaamse, Ghanese en Turkse afkomst komt nierfalen het meest voor volgens HELIUS.’

Hoe nu verder? Met de gevonden inzichten kan verder worden onderzocht hoe nierschade is te voorkomen

Is daar een verklaring voor?

‘Dat is nog onduidelijk en wordt nu onderzocht. Binnen HELIUS bleek dit niet te verklaren door verschil in roken, BMI (rekenformule waarmee overgewicht kan worden vastgesteld), hoge bloeddruk of suikerziekte. Mogelijk dragen een laag geboortegewicht en het gebruik van bepaalde kruidenmedicijnen eraan bij dat bij een aantal bevolkingsgroepen vaker nierfalen voorkomt.

Net als bij het verschil tussen seksen, kunnen ook hier de nierfunctieformules van invloed zijn. Sommige reken-formules houden rekening met je afkomst. Dit is gebaseerd op Amerikaans onderzoek dat verschillen aantoont in spiermassa tussen Afro-Amerikanen en Amerikanen met oorspronkelijk Europese afkomst.

Over het meenemen van herkomst in de formules is internationaal veel discussie. Het HELIUS-onderzoek liet onlangs zien dat het meenemen van afkomst weinig toevoegt aan de schatting van de nierfunctie. Er moet worden onderzocht hoe de huidige formules zouden moeten worden aangepast om beter rekening te houden met specifieke Nederlandse bevolkingsgroepen.

Misschien wordt nu bij een aantal mensen over het hoofd gezien dat hun nieren achteruit gaan. Het diagnosticeren en starten van een behandeling kan hierdoor mogelijk te
lang uitblijven.’

Houdt de gezondheidszorg al genoeg rekening met genoemde verschillen? Heb je hiervoor tips?

‘Ik denk dat het nog beter kan:

• Van belang is dat het inschatten van de nierfunctie voor iedereen goed gebeurt: er wordt nog onderzoek gedaan naar de beste manier daarvoor.

• Daarnaast kan de manier waarop artsen informatie aanbieden en overbrengen, aangepast worden aan opleidingsniveau of achtergrond. Denk aan het aanbieden van brochures in diverse talen. En denk aan het verbeteren van de vindbaarheid van informatie.

• Ook zou bijvoorbeeld een jaarlijkse screening, bijvoorbeeld bij de huisarts, kunnen worden ingevoerd voor mensen met hoger risico op nierfalen, zoals vrouwen na een gecompliceerde zwangerschap. Op die manier spoor je nierschade eerder op, en kan mogelijk erger worden voorkomen. Het nut hiervan moet natuurlijk wel goed worden afgewogen tegen de kosten.’

 

Meer kennis over reservecapaciteit van de nieren helpt donoren en patiënten | 30-03-2023

Nieren hebben overcapaciteit. Maar wat het belang van die overcapaciteit is en hoe deze meetbaar is, is onbekend. Prof. dr. Martin de Borst gaat hier met een Kolff+beurs onderzoek naar doen.

Nieren kunnen meer werk verzetten dan nodig: ze hebben een overcapaciteit. Als mensen bij leven een nier doneren, gaat de overgebleven nier dan ook harder werken. Bij de een is dat tien procent meer, bij de ander kan het oplopen tot een toename van vijftig procent. Hoe die verschillen te verklaren zijn, is onbekend.

Het concept van overcapaciteit werd voor het eerst gedocumenteerd in 1930, maar daarna is het relatief onbekend gebleven, legt nefroloog Martin de Borst uit. Het is lastig om te meten, want om aanspraak te doen op de overcapaciteit moet je eerst in de omstandigheid komen dat dat nodig is. De reservecapaciteit nabootsen is moeilijk. De enige manier om er echt achter te komen, is om een nier te verwijderen. Nieuwe geavanceerde technieken maken het mogelijk om iets te zeggen over reservecapaciteit zonder een operatie.

Bloedmonsters
De onderzoekers gebruiken bestaande bloedmonsters van nierdonoren en verzamelen daar monsters van toekomstige nierdonoren bij. De Borst: ‘We gaan in het bloed voor en na donatie kijken naar metabolieten. Als je dat van een heleboel mensen doet, kun je er met behulp van machinelearning patronen uit halen. We hopen specifieke metabolieten te vinden die sterk geassocieerd zijn met reservecapaciteit. In een eerste cohort gaan we daarnaar op zoek. In een tweede, groter cohort van duizend donoren hopen we onze bevindingen bevestigd te krijgen.’

Als het allemaal lukt kunnen de onderzoekers een algoritme maken waarmee ze een voorspelling kunnen doen van de reservecapaciteit van de nieren. Dat levert een voordeel voor de donor op. De Borst: ‘Er bestaan nu twee belangrijke voorspellers om te bepalen of mensen geschikt zijn als levende nierdonor, namelijk de uitgangsnierfunctie en de leeftijd van de donor. Daar kunnen we dan een derde voorspeller aan toevoegen. We kunnen dan beter inschatten wat de impact gaat zijn voor de nierfunctie.’

Breed toepasbaar
Ook voor de ontvanger is het belangrijk om te weten wat voor nier je hem of haar geeft. Maar er is nog iets anders. De onderzoekers hopen dat hun algoritme voor overcapaciteit ook toepasbaar is bij andere groepen. Dat kunnen nierpatiënten zijn, maar bijvoorbeeld ook mensen met diabetes die nog een normale nierfunctie hebben. ‘Als een derde van de nierfilters kapot is, is de nierfunctie namelijk nog steeds normaal doordat de overcapaciteit van de nieren het verlies aan nierfunctie compenseert. Als je die reservecapaciteit kunt meenemen in het totale plaatje van gezondheid van de nier – naast de nierfunctie op dat moment en de eventuele aanwezigheid van eiwit in de urine – heb je veel meer informatie over hoe het met de patiënt gaat.’

 

Promotieonderzoek: helpt e-coaching mensen met chronische nierziekten gezonder te leven? | 19-03-2023

Ongeveer een kwart tot een derde van de mensen met een chronische ziekte heeft ook psychische klachten, zoals angst- of depressiesymptomen. Gezondheidspsycholoog Katja Cardol ontwikkelde een online leefstijlprogramma voor mensen met een nierziekte om beter te leren omgaan met hun aandoening. En ze onderzocht of zo’n programma ook helpt. Vandaag promoveert ze op haar onderzoek naar leefstijl en zelfmanagement.

Het e-coachprogramma dat Cardol ontwikkelde, helpt nierpatiënten met psychische klachten in combinatie met leefstijlproblemen, zoals onvoldoende beweging, ongezonde voeding, overgewicht, roken of medicijnontrouw. Iedere patiënt koos zijn eigen doelen, voor de een was dat meer bewegen, de andere wilde gewicht verliezen. Deelnemers aan het onderzoek kregen een cognitieve gedragstherapie via internet: een behandeling van zowel de psychische klachten als de problemen die met leefstijl te maken hebben.

 

Persoonlijke aanpak is effectief

Uit het onderzoek bleek dat de behandeling niet bij iedereen effect had op de psychische klachten of kwaliteit van leven. Dat is niet zo vreemd aangezien iedere deelnemer zijn eigen doelen had en mensen dus op verschillende terreinen aan het werk waren. Wel was er vaak persoonlijke vooruitgang te zien, mensen gaven aan dat ze op hun zelfgekozen gebieden vooruitgingen.

De uitkomsten over de onderzoeksgroep als geheel kwamen dus niet altijd overeen met persoonlijke uitkomsten.  Dit contrast zette de onderzoekers aan het denken over een andere manier van het meten van resultaten. Hun conclusie: bij behandelingen-op-maat, horen ook uitkomsten-op-maat.

Uitkomsten op maat

Zij ontwikkelden daarop een nieuw meetinstrument dat echt persoonlijke uitkomsten weergeeft: de Personalized Priority and Progress Questionnaire.

Daarin wordt gewerkt met een soort stoplichtmodel; met kleuren (groen, oranje en rood) zien patiënten een ‘Persoonlijke Profielkaart’ van hun welbevinden en leefstijl. Dit geeft de patiënt inzicht in wat al goed gaat en waar nog winst te behalen valt. En ook krijgt hij vervolgstappen die passen bij zijn persoonlijke behoeften, zodat hij precies weet hoe hij zijn persoonlijke leefstijlprogramma moet voortzetten om maximaal succes te behalen.

Lees meer over het onderzoek: Hoe e-coaching mensen met chronische nierziekten helpt gezonder te leven, Universiteit Leiden.

 

 

Bijhouden van immuunrespons kan behandeling zeldzame nierziekten verbeteren | 16-03-2023

De meeste nierziektes zijn zeldzaam. Dat maakt het moeilijk om klinisch vergelijkend onderzoek te doen, er zijn immers weinig patiënten om een trial mee op te zetten. Het bijhouden van de immuunrespons van patiënten biedt nieuwe mogelijkheden voor het verbeteren van de behandeling gericht op de individuele patiënt.

Membraneuze nefropathie (MN) is een zeldzame nierziekte die nefrotisch syndroom (lekken van eiwitten in de urine) veroorzaakt. Ongeveer een derde van de patiënten geneest spontaan. De rest heeft afweeronderdrukkende medicijnen nodig. In 2009 werd ontdekt dat de ziekte bij veel patiënten wordt veroorzaakt door antistoffen tegen het eiwit PLA2R. Sindsdien zijn er methodes gekomen om deze antistoffen te kunnen meten.
Nefroloog prof. Jack Wetzels (Radboudumc) zette deze methode in om de behandeling beter op de patiënt te kunnen afstemmen. Wetzels en zijn team startten bij een groep proefpersonen de behandeling met medicijnen (cyclofosfamide en prednison) en hebben vervolgens elke acht weken de antistoffen gemeten. Zodra een patiënt geen antistoffen meer had, werd de behandeling gestopt. Uiteindelijk bleek dat 42% van de patiënten met acht weken behandeling definitief klaar is. Een klein groepje patiënten (15%) had na zes maanden nog steeds antistoffen. Wetzels: ‘Als de antistoffen niet verdwenen zijn, gaat dat nooit goedkomen. Deze mensen zijn dus na zes maanden nog doorbehandeld, terwijl we normaal gestopt zouden zijn.’ Het percentage deelnemers dat uiteindelijk geen eiwitverlies meer had was iets groter dan bij de standaardbehandeling van zes maanden (90% tegenover 80 tot 85%).

Wat de patiënt nodig heeft
Wetzels: ‘Met deze therapie heb je een hele goede uitkomst met als voordeel dat de patiënt behandeld is op basis van wat hij eigenlijk nodig heeft. Dat betekent ook veel minder bijwerkingen. Er is altijd kritiek op geweest dat de behandeling zes maanden duurt. Nu kunnen we zeggen: de mensen met de zwaarste behandeling, krijgen die terecht. En veel patiënten kunnen we al aan het begin zeggen dat ze met acht weken klaar zijn. Patiënten die voor start van de therapie een lage antistoftiter hebben, komen namelijk allemaal in remissie met acht weken behandeling.’
Niet alles is gelukt zoals gewenst. Wetzels: ‘Ik had gehoopt dat ik had kunnen voorspellen bij welke patiënten met een hoge antistoftiter de antistoffen snel terugkomen als zij na acht weken genezen lijken. Dat kunnen we nog niet. Dat zou misschien wel kunnen met betere immunologische monitoring.’

Het meten van antistoffen is namelijk slechts één vorm van immunomonitoring. Immunomonitoring is in feite het beoordelen van de stand van de immuunrespons bij patiënten, legt Wetzels uit. Je kunt daarin nog een stap verder gaan dan het meten van antistoffen. Immers, als je op een bepaald moment geen antistoffen meer hebt, maar wel nog zogenaamde B-geheugencellen die opnieuw antistoffen kunnen maken, kan dat een teken zijn dat je immuunsysteem nog niet helemaal is gereset. Wetzels: ‘Dan gaat die ziekte nog door.’
Iemand die die volgende stap zet, is nefroloog Onno Teng (LUMC). Zijn onderzoek betrof patiënten met systemische lupus erythematosus (SLE) en ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), systemische auto-immuunziekten waarbij ontsteking van de nieren kan voorkomen, zogenaamde glomerulonefritis. Deze patiënten maken antistoffen tegen zichzelf, auto-antistoffen. Die worden onder andere gemaakt door B-cellen, die kunnen worden gedood met B-celtherapie, zoals rituximab of belimumab.
Beide ziektes zijn chronisch en kenmerken zich door een patroon van remitting en relapsing: de ziekte trekt zich terug door de behandeling, maar in de jaren daarna vlamt hij weer op. Hoe intensiever je behandelt, hoe minder opvlammingen. Teng behandelde patiënten met een nieuwe B-celtherapie en volgde tegelijkertijd of er B-cellen achterbleven die opnieuw auto-antistoffen kunnen gaan produceren.

Dat bleek zo te zijn. Hiermee kon hij bewijzen dat het concept van residuale auto-immuniteit bestaat, wat de eerste stap was. Dat lukte het beste in AAV. Nadat de B-cellen weg leken te zijn, keken de onderzoekers met een innovatieve, sensitievere techniek dieper in het immuunsysteem. En inderdaad troffen ze in hele lage aantallen toch nog B-cellen aan, die bovendien auto-antistoffen konden maken. De vervolgstap was ingewikkelder: is het namelijk ook zo dat deze mensen weer zieker worden. Teng: ‘Er is tijd nodig om te zien of iemand ziek wordt. Maar wel is duidelijk geworden dat patiënten die nog auto-antistoffen hebben, degenen zijn die een opvlamming krijgen.’ Dat geldt echter niet voor alle patiënten met auto-antistoffen, het zit tussen de 50 en 60 procent. Er is dus een groep met een hoger risico.

Er zitten haken en ogen aan dit soort monitoring, geeft Jack Wetzels aan. ‘Het meten van antistoffen is relatief goedkoop en het is voor de patiënt en arts niet extra belastend. Het meten van cellen is dat wel, dus je moet zeker weten dat het voor de patiënt iets oplevert.’ Teng beaamt dat de kosteneffectiviteit een drempel is. In zijn vervolgonderzoek gaat hij daarom twee denkrichtingen onderzoeken. ‘Je kunt proberen de techniek te verbeteren en eenvoudiger te maken. Je kunt ook investeren in klinische studies om patiëntkarakteristieken te vinden waardoor je precies die subgroep patiënten kunt vinden bij wie het veilig is om de medicatie te stoppen.’

Toekomst voor patiënten
Beide onderzoekers zien de kansen van immunomonitoring voor de individuele patiënt. Als de onderliggende oorzaak in het afweersysteem ligt, kunnen deze tools gebruikt worden. Teng: ‘Bij dit soort ziektes laveren artsen altijd tussen het onderdrukken van de afweer en het terug laten komen van het afweersysteem met de hoop dat er niet opnieuw een auto-immuunrespons ontstaat. Het is nog een ingewikkelde stap om deze nieuwe technieken naar de kliniek te krijgen, maar hopelijk kunnen we de behandeling meer op maat maken. Voor patiënten is het dan niet meer een ‘one size fits all regime’.
Wetzels past de resultaten van zijn studie meteen al toe in de praktijk. Hij hoopt dat artsen dit door de publicatie ervan ook oppikken. ‘Ook als artsen liever een ander middel geven, kunnen ze kijken of deze aanpak bij die medicijnen ook werkt. Want het meten van antistoffen leidt tot een betere behandeling. We willen dat mensen optimaal behandeld worden. Hoe lager de dosering, hoe beter, het maakt niet uit voor welk medicijnen.’

 

Onderzoek naar oud medicijn moet patiënten met cystenieren verder helpen | 13-03-2023

Nieren in het wit op blauwe achtergrond

De meeste mensen met cystenieren krijgen gemiddeld op 60-jarige leeftijd nierfalen. Ze zijn dan afhankelijk van dialyse of een transplantatie. Daarnaast hebben mensen met cystenieren al op jonge leeftijd meer kans op een hoge bloeddruk, mogelijk door vaatstijfheid. Een hoge bloeddruk voorspelt dat de cysten snel groeien en de nierfunctie achteruitgaat. Daarom is het van groot belang om een hoge bloeddruk te behandelen en bij voorkeur te voorkomen. In het Erasmus MC onderzoeken ze of een zoutarm dieet samen met het medicijn amiloride kan helpen.

Hoog-zout

Een handjevol chips of gezouten noten, wie houdt daar niet van? Helaas draagt een hoge zoutinname bij aan een hogere bloeddruk. Mensen met een hoge bloeddruk en/of nierziekte krijgen het advies om hun zoutinname te beperken tot maximaal 5 gram per dag. Maar in de praktijk blijkt dat erg lastig, zelfs als je goed oplet. Zout is namelijk overal en het is vaak moeilijk om te bepalen hoeveel zout je binnenkrijgt. Uit onderzoek van het Erasmus MC blijkt dat de gemiddelde patiënt met cystenieren (vaak zonder het te merken) gemiddeld 9 gram zout per dag binnenkrijgt.

De Trampoline studie

In het Erasmus MC is daarom de zogenaamde Trampoline studie van start gegaan. Arts-onderzoeker drs. Miki Xue vertelt: ‘We weten dat mensen met cystenieren al op jonge leeftijd stijvere vaten hebben dan gezonde leeftijdsgenoten. Stijve vaten zijn waarschijnlijk een voorbode voor hoge bloeddruk. In dit onderzoek onderzoeken we of bloedvaten soepeler gemaakt kunnen worden door een zoutarm dieet en het medicijn amiloride.

Amiloride is een oud, maar effectief bloeddrukmedicijn dat ook een zoutkanaal in de nieren blokkeert, zodat je meer zout uitplast. Mogelijk kan amiloride de effecten van een te hoge zoutinname beperken.

Hoe werkt dit onderzoek?

Voor dit onderzoek hebben we  in totaal 54 deelnemers nodig. De studieduur is 7 weken. De helft van de deelnemers krijgt zoutcapsules en de andere helft placebo (nepmiddel), naast een zoutarm dieet (zie Figuur onderaan artikel). Zo kunnen we het effect van een zoutarm dieet (3,5 gram zout per dag) goed vergelijken met het huidige westerse dieet (9,5 gram zout per dag).

Inmiddels hebben al 17 deelnemers meegedaan aan het onderzoek. Wil je ook meedoen? Onderaan dit artikel lees je de voorwaarden en hoe je je kunt aanmelden.

Om deelnemers te helpen, krijgen ze gratis zoutloos brood en worden ze intensief begeleid door een diëtist. We weten uit ervaring dat goede begeleiding de kans vergroot dat deelnemers zich aan het dieet houden. Tijdens de laatste 2 weken van de studie krijgen alle deelnemers het medicijn amiloride.

Ervaringen deelnemers

Tijdens de studie merken de deelnemers hoe het is om bezig te zijn met de hoeveelheid zout in hun dagelijkse voeding. Ze lezen  de etiketten op verpakkingen beter en worden kieskeuriger tijdens het doen van boodschappen. Over het algemeen bevalt het laagzout dieet goed en door de korte studieduur is het goed te combineren met hun drukke werk- en privéleven.’

Ik heb veel geleerd over het laag-zout dieet. Alleen het potje zout laten staan is niet genoeg!

— Deelnemer Trampoline studie

"Ik heb veel geleerd over het laag-zout dieet, maar alleen het potje zout laten staan is niet genoeg!", zegt één van onze deelnemers. Meer kennis over het laag-zout dieet was voor hem de reden om deel te nemen aan de Trampoline studie. De diëtist heeft hem tijdens de studie intensief begeleid en ook tips en trucs gegeven over dagelijkse voeding. Deze dieetadviezen heeft hij meegenomen voor later, zelfs na voltooiing van zijn deelname. "Ik haal nu ook zoutvrij brood bij mijn eigen bakker in de buurt."

Een laag-zout dieet volgen is niet makkelijk. Gelukkig kan het medicijn amiloride misschien helpen om de nadelige effecten van te veel zout te verminderen. Om dit te kunnen bevestigen hebben we meer deelnemers nodig.

Deelnemers nodig

Heb jij cystenieren en heb je nog een behouden nierfunctie (≥ 60%) dan zou je bij kunnen dragen aan dit onderzoek. Het maakt niet uit in welk ziekenhuis je onder behandeling bent. Neem vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie via trampoline@erasmusmc.nl of via arts-onderzoeker drs. Miki Xue: 06-30906182.

Trampolinestudie naar cystenieren en hoge bloeddruk, Erasmus MC
 
World Kidney Day: zorg goed voor je nieren | 09-03-2023

Vandaag is het World Kidney Day, een dag waarop we benadrukken hoe belangrijk gezonde nieren zijn. Wereldwijd heeft 10 % van de mensen chronische nierschade, in Nederland zijn dat er dus zo’n 1,7 miljoen. Ongeveer de helft van hen weet het zelf niet. Want klachten ontstaan vaak pas als je nieren nog maar voor 30 % werken. Nierschade is onomkeerbaar, dat betekent dat je nieren niet meer herstellen als je eenmaal nierschade hebt. Het is dus van levensbelang om je nieren gezond te houden!

Aandacht voor de nieren is hard nodig. Veel mensen eten onbewust te veel zout of leven ongezonder dan goed is voor het lichaam. Een nierziekte kan ongemerkt aanwezig zijn. Heel lang merken patiënten niet dat de nieren achteruitgaan. Ze weten daardoor ook vaak niet dat ze ziek zijn.

Wat merk je van nierschade?

In het begin merk je niet veel van nierschade. Vaak pas als je nieren ernstig beschadigd zijn, kun je lichamelijke klachten opmerken. Je merkt dat je nieren niet goed meer werken door symptomen als:

  • bloedarmoede
  • hoge bloeddruk
  • huidklachten
  • jeuk
  • misselijkheid
  • spierkrampen
  • vatbaarheid voor infecties
  • vermoeidheid
  • vruchtbaarheidsproblemen

Wat kun je zelf doen om je nieren gezond te houden?

Zorg voor een gezonde leefstijl:

  • Sport of beweeg regelmatig, bijvoorbeeld met Olga Commandeur. Zij presenteerde voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland een aantal beweegsessies: Heel Nierland in beweging
  • Eet gezond (weinig zout!), bekijk onze zoutarme recepten: Aan de kook of Gezonde en lekkere recepten
  • Drink voldoende water & rook niet.
  • Beperk het gebruik van NSAID-pijnstillers: ibuprofen, diclofenac en naproxen. Deze medicijnen vergroten de kans op trombose, hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk en nierfalen. 
  • Risicofactoren voor het krijgen van nierschade zijn hoge bloeddruk, diabetes en overgewicht. Heb je een van deze aandoeningen, laat dan je nierfunctie jaarlijks controleren. 

 

Medicijnen en afvaltransport: onderzoek naar een complexe wisselwerking | 08-03-2023

Dr. Aurélie Carlier en prof. dr. Roos Masereeuw vermoeden dat medicijnen tegen hart- en vaatziektes het afvaltransport bij nierpatiënten beïnvloeden. Met een Kolff+beurs gaan zij hun hypothese onderzoeken.

Bij patiënten met chronische nierschade hopen afvalstoffen zich op in het bloed, omdat deze niet meer goed door de nieren worden verwijderd. Dat heeft als gevolg een verhoogde kans op hart- en vaatziektes. Tegen deze cardiovasculaire complicaties krijgen zij medicijnen die op hun beurt moeten worden uitgescheiden door de nieren. Maar in dit proces zit een paradox. Een bepaalde groep afvalstoffen wordt namelijk door dezelfde mechanismen (transportsystemen) uit het bloed verwijderd als deze medicijnen. Er ontstaat bij het uitscheiden dus een concurrentiestrijd tussen de medicijnen die nodig zijn vanwége de effecten van opgehoopte afvalstoffen en de afvalstoffen zelf. Waardoor er weer meer afvalstoffen in het bloed achterblijven, met een verergering van de symptomen van nierschade tot gevolg.

Dat is althans de hypothese van biomedisch ingenieur Aurélie Carlier (Universiteit Maastricht) en farmacoloog Roos Masereeuw (Universiteit Utrecht): medicijnen tegen hart- en vaatziektes blokkeren of verminderen het afvaltransport. Om dat te onderzoeken combineren ze experimenten in het lab met een computermodel. Er zijn namelijk veel medicijnen, maar nog veel meer afvalstoffen. Het is dan ook onmogelijk om de combinaties allemaal in het lab te onderzoeken, maar met een computermodel lukt dat wel.

Wiskundig model
De onderzoekers zetten bepaalde cellen die transporteiwitten bevatten in kweek. Daarin kijken ze hoe snel bepaalde veelgebruikte medicijnen worden verwijderd. Datzelfde doen ze voor bepaalde afvalstoffen, en later ook voor combinaties van medicijnen en afvalstoffen. Die gegevens zetten ze direct in een wiskundig model, zodat ze voorspellingen kunnen doen over hoe de medicijnen de uitscheiding van afvalstoffen kunnen beïnvloeden. De voorspellingen vergelijken ze weer met wat er in de celkweek gebeurt. Door die wisselwerking tussen experimentele en wiskundige technieken, bepalen ze welke combinaties er verder nog getest moeten worden.
Mocht de hypothese waar zijn, dan bestaan er voor sommige medicijnen alternatieven. Carlier: ‘We zouden redelijk snel dan via campagnes met nefrologen en patiënten meer bewustzijn kunnen creëren, zodat er andere medicijnen voorgeschreven kunnen worden.’

Minder bijwerkingen
Voor patiënten betekent dit minder symptomen van nierschade en minder bijwerkingen van de medicijnen. ‘En we hopen dat ook de progressie van de ziekte trager gaat. Die veronderstelling gaan we niet met deze studie bewijzen, over de langetermijneffecten kunnen we hierna nog niks zeggen. Onze expertise is het wiskundige en experimentele deel, dus hopelijk kunnen anderen hierna uitgebreider klinisch gaan kijken wat de langetermijngevolgen zijn als we patiënten andere medicijnen geven. Met dit project hopen we over drie jaar te weten welke medicijnen het transport van afvalstoffen blokkeren of verminderen, en welke alternatieven we kunnen bieden.’

‘Dit project is een mooie samenwerking tussen experimenteel, in vitro werk, een klinisch aspect – uitgevoerd door nefroloog Karin Gerritsen – en computationeel werk’, vertelt Carlier. ‘We brengen al die methodologieën samen om er optimaal gebruik van te maken. Je ziet het niet zo heel vaak, maar we zijn ervan overtuigd dat dit de manier is om een moeilijk probleem als dit aan te pakken.’

 

Zorgkosten terugvragen via belastingaangifte 2022 | 07-03-2023

Ben je nierpatiënt en had je daardoor extra kosten in 2022? Dan kun je een deel daarvan misschien terugvragen via de aangifte inkomstenbelasting. Check de 6 veelgestelde vragen.

1. Wanneer heb je kans op zorgkostenaftrek?

Een chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Voor sommige kosten krijg je géén vergoeding van je zorgverzekering. Geldt dat ook voor jou? Dan kun je een deel van die kosten terugvragen bij de belastingdienst.

2. Hoe vraag je een deel van je extra zorgkosten terug?

Dat doe je via je aangifte inkomstenbelasting 2022. Extra zorgkosten mag je namelijk aftrekken van het inkomen waarover je belasting moet betalen. Daardoor hoef je minder belasting te betalen, of krijg je reeds betaalde inkomstenbelasting terug.

Vermeldt je extra zorgkosten op het formulier voor de aangifte inkomstenbelasting in het onderdeel ‘Uitgaven’, bij de aftrekpost ‘Zorgkosten’.

3. Zijn alle extra zorgkosten aftrekbaar?

Nee. Extra zorgkosten zijn alleen aftrekbaar als het zogeheten 'specifieke zorgkosten' zijn. Dit zijn specifieke zorgkosten:

  • geneeskundige hulp
  • reiskosten voor ziekenbezoek
  • medicijnen op doktersvoorschrift
  • aanpassingen, hulpmiddelen
  • vervoer, namelijk ziekenvervoer en leefvervoer (dit is dagelijks vervoer, bijvoorbeeld voor familiebezoek of boodschappen doen)
  • extra kleding en beddengoed
  • extra gezinshulp
  • dieet op voorschrift van een dokter of diëtist

Lees in het document Uitleg aftrek zorgkosten van nieren.nl uitgebreide toelichting op specifieke zorgkosten. Je vindt daarin ook handige rekenvoorbeelden en welke zorgkosten niet aftekbaar zijn.

Vorig jaar viel trouwens ook de 'afschrijving van uitgaven van vóór 2014' onder specifieke zorgkosten. Dat is nu niet meer zo.

4. Zijn energiekosten aftrekbaar?

Alleen extra energiekosten die ontstaan om hulpmiddelen te kunnen gebruiken, mag je opgeven als 'specifieke zorgkosten'. Denk aan extra stroomgebruik voor thuisdialyse. Lees hierover meer op Compensatie voor hoge energierekeningen door ziekte.

5. Moet je aan voorwaarden voldoen voor aftrek van extra zorgkosten?

Ja, er gelden een paar voorwaarden:

  • Je kunt alleen extra zorgkosten aftrekken die je in 2022 hebt betaald.
  • Het gaat om extra kosten die je maakte voor jezelf, je fiscale partner, kinderen tot 27 jaar (ook als ze niet meer thuis wonen) of huisgenoten die van jouw zorg afhankelijk zijn. Bijvoorbeeld reiskosten voor ziekenbezoek aan je partner of huisgenoot.
  • De extra kosten moeten opgeteld uitkomen boven een bepaald bedrag. Dat bedrag heet de drempel. Alleen het bedrag boven die drempel wordt afgetrokken van je belastbaar inkomen.

6. Is de drempel voor zorgkostenaftrek voor iedereen gelijk?

Nee. Hoe hoog de drempel is, hangt af van je inkomen. Met een laag inkomen kom je snel boven de drempel uit.

Komt het drempelinkomen van jouw huishouden uit op € 36.409 of lager? Dan verhoogt de belastingdienst een aantal aftrekposten. Dat levert je dus extra aftrek op. Als je online aangifte doet, hoef je hier niks voor te doen: de belastingdienst past de aftrekpostverhoging automatisch toe.

Meer informatie over belastingaftrek extra zorgkosten

Gentherapie biedt hoop voor patiënten met hemofilie B  | 04-03-2023

Een nieuwe gentherapie lijkt de zeldzame bloedziekte hemofilie B te genezen. Dit blijkt uit een internationaal onderzoek waar ook het UMCG aan deelnam. UMCG-hematoloog Karina Meijer is enthousiast: ‘Drie van onze patiënten deden mee aan dit onderzoek en zijn nu genezen.’

In Nederland zijn zo’n 100 patiënten met ernstige hemofilie B: een zeldzame stollingsstoornis. Zij maken door een foutje in het DNA geen stollingsfactor IX aan. Hierdoor hebben ze grote kans op bloedingen in gewrichten en spieren en krijgen ze twee keer per week stollingsfactoren via een infuus.

Voor het eerst een concrete behandeling

Uit het onderzoek blijkt dat de nieuwe gentherapie de productie van stollingsfactoren al na één behandeling activeert. UMCG-hematoloog Karina Meijer betitelt de resultaten als zeer spectaculair: ‘Voor het eerst is er een concrete behandeling die ervoor zorgt dat patiënten met deze specifieke vorm van hemofilie B genezen. Bij alle patiënten werd stollingsfactor IX aangemaakt, en we zagen dat het aantal bloedingen sterk afnam. Het was niet meer nodig om twee keer per week stollingsfactoren toe te dienen. Voor onze patiënten heeft dat een enorme vrijheid gegeven.’ 

Hoe werkt het?

Bij de patiënt wordt een gezond factor IX-gen ingebracht. Dit gen zorgt voor de aanmaak van stollingsfactor IX. Het gezonde factor IX-gen zit verpakt in een virusdeeltje en reist via de bloedbaan naar de lever. Daar wordt het gen opgenomen door de levercellen die vervolgens stollingsfactor IX gaan produceren. De hoeveelheid stollingsfactor in het bloed stijgt en het aantal bloedingen neemt af.

Vervolgonderzoek

Volgens Meijer heeft de studie duidelijk aangetoond dat de gentherapie werkt. Vervolgonderzoek is nu nodig om te onderzoeken hoe lang de therapie werkt en wat de effecten op de lange termijn zijn. De voortekenen hiervoor zijn gunstig, zegt Meijer.

Goedkeuring EMA

Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft gentherapie voor hemofilie B recent goedgekeurd. Volgens de onderzoekers is het nu wachten op het moment dat gentherapie gegeven kan worden als reguliere therapie in Nederland.

De resultaten van de studie verschenen 24 februari in de New England Journal of Medicine.

Informatiebijeenkomst niertransplantatie en donatie | 02-03-2023

De halfjaarlijkse informatiebijeenkomst over niertransplantatie en nier donatie wordt gehouden op 30-03-2023 in het Auditorium.

Wanneer?
Donderdagavond 30-03-2023

Aanmelden:
Aanmelden is niet nodig. 
 
Locatie:
De bijeenkomst wordt gehouden in het Experience Center in het Auditorium (routenr 6).

Het Experience Center staat schuin tegenover de hoofdingang van het ziekenhuis. Men volgt de aanrijroute Radboudumc hoofdingang.

Voor wie?
Deze bijeenkomst is bedoeld voor nierfalenpatiënten, dialysepatiënten, donoren, familie, vrienden en kennissen van patiënten.
Ook hulpverleners en verpleegkundigen van dialysecentra en verpleegafdelingen zijn van harte welkom.

Programma:

18.45 – 19.00 uur Ontvangst met koffie en thee Gelegenheid om vragen te stellen aan ervaringsdeskundigen
19.00 – 19.30 uur Medische informatie Mw. drs. E. van Ommen, nefroloog
19.30 – 20.00 uur Levende nierdonatie en Cross-over donatie Mw. C. Hooghof, coördinator levende nierdonatie
20.00 – 20.30 uur Pauze Gelegenheid om vragen te stellen aan ervaringsdeskundigen
20.30 – 21.00 uur Verpleegkundige zorg Dhr. P. van der Weide, verpleegkundig consulent niertransplantatie
21.00 – 21.30 uur Psychosociale zorg Dhr. G. van den Bosch, medisch maatschappelijk werk

 

Groeiende medicijntekorten; wat kun je doen als nierpatiënt? | 01-03-2023

 

 

 

 

 

 

 

Voor nierpatiënten zijn medicijnen van levensbelang. Medicijnen helpen om de impact, de ernst en het verloop van een nieraandoening af te remmen. En bij niertransplantatiepatiënten zorgen ze ervoor dat een donornier niet wordt afgestoten. Een juiste combinatie en op tijd geleverd krijgen van medicijnen is dus noodzakelijk. Maar met de huidige medicijntekorten is dat niet altijd mogelijk. De Nierpatiënten Vereniging Nederland bracht de gevolgen voor nierpatiënten in kaart.

 

Hoe ontstaan medicijntekorten?

We hebben het over een medicijntekort als een medicijn landelijk en waarschijnlijk langer dan 14 dagen niet beschikbaar is. Dit komt steeds vaker voor in Nederland. Belangrijke oorzaken hiervoor zijn: 

  • Er zijn minder medicijnfabrikanten;
  • Nederland is bereid minder te betalen dan omringende landen. Fabrikanten verkopen (zeldzame) medicijnen dan eerder aan landen die er meer voor willen betalen;
  • Nederland heeft een kleine voorraad medicijnen.

Medicijn niet op voorraad, wat kun je doen?

  • Wacht niet te lang met bestellen van nieuwe medicijnen, zo voorkom je mogelijk dat je plotseling zonder komt te zitten.
  • Heb je een vervangend medicijn gekregen en ben je het daar niet mee eens? Bekijk het stappenplan van de NVN en andere patiëntverenigingen met tips wat je in dat geval kunt doen. 
  • Maak melding van een medicijntekort via het meldpunt van de NVN. Dit helpt de NVN om in kaart te brengen waar precies de tekorten ontstaan. Zij geven dit vervolgens door aan het VWS. 

Onderzoek naar medicijntekorten bij nierpatiënten

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) kreeg in 2022 al signalen van nierpatiënten over medicijnen die niet op voorraad waren. Noodzakelijke medicijnen werden niet op tijd geleverd of patiënten kregen zonder overleg een vervangend medicijn. Dat kan invloed hebben op de gezondheid en het dagelijks leven van nierpatiënten.  

Daarom deed de NVN samen met EUPATI in het najaar van 2022 onderzoek, om te achterhalen welke medicijnen voor niet op voorraad zijn en wat daarvan de gevolgen zijn voor nierpatiënten.  

Uit het onderzoek van de NVN bleek dat meer dan de helft van de deelnemers het afgelopen half jaar 1 of meerdere keren een medicijn niet op voorraad was. Het ging vaak om medicijnen tegen afstoting van een donornier.  

De volgende medicijnen zijn genoemd:

  • CellCept, Myfortic (mycofenolzuur);
  • Envarsus, Tacrolimus, Advagraf, Prograft (tacrolimus)
  • Neoral (ciclosporine)
  • Prednison

Het is van groot belang dat nierpatiënten medicijnen tegen afstoting op tijd kunnen innemen. Gebeurt dat niet, dan kan de donornier verloren gaan. Nierpatiënten moeten dan (opnieuw) dialyseren en/of op zoek naar een nieuwe donor. 

Maar het lijkt erop dat deze afstotingsmedicijnen steeds vaker niet (op tijd) te krijgen zijn. De patiënt hoort dit pas bij de apotheek. Dat geeft vaak veel stress en onzekerheid. 

Lichamelijke en mentale gevolgen

In de meeste gevallen hoefden nierpatiënten gelukkig geen dosering over te slaan, vaak omdat ze nog genoeg medicijnen thuis hadden liggen. Maar gebeurde dat wel, of gebruikten ze een alternatief medicijn, hadden ze te maken met soms ernstige gezondheidsproblemen. Ze kregen bijvoorbeeld last van benauwdheid, maagproblemen, hartritmestoornis, aanhoudende diarree of werden ernstig ziek.  

Ook hadden sommige nierpatiënten mentale klachten. Zij ervaarden stress en onzekerheid doordat zij op zoek moesten naar een nieuw medicijn en dat moesten uitproberen.  

Vervolgstappen door de NVN

De NVN maakt zich steeds meer zorgen over de medicijntekorten. Dit hebben zij via Patiëntenfederatie Nederland laten weten aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hierbij is het VWS gevraagd om een reactie. 

Ook gaat de NVN verder onderzoeken hoe groot het probleem is van medicijntekorten bij nierpatiënten. 

 

Vermoeidheid meten en verbeteren: het PRO-GUIDE project | 28-02-2023

 

Het hele jaar besteden we extra aandacht aan het thema vermoeidheid: een van de meest voorkomende symptomen waar nierpatiënten last van hebben in hun dagelijks leven. Vermoeidheid is niet altijd terug te zien in de metingen, maar heeft wel negatieve invloed op kwaliteit van leven en hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Gelukkig is er in zorg en onderzoek steeds meer aandacht voor klachten als vermoeidheid. Dit keer lichten we het PRO-GUIDE project uit. In dit project wordt gewerkt aan verbeteren van zorg rondom symptomen als vermoeidheid.

 

Ervaren gezondheid van nierpatiënten

Getallen, uitslagen van onderzoeken, bloedwaardes: hoe het medisch met patiënten gaat, zegt niet altijd alles. Zeker net zo belangrijk is hoe patiënten zich voelen. Dat is de laatste jaren gelukkig steeds duidelijker geworden. Zorgverleners hechten steeds meer waarde aan hoe patiënten zelf hun gezondheid en de effecten van behandelingen ervaren. Deze patiëntervaringen of ervaren gezondheid heten ook wel patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROs).

Vragenlijsten over ervaren gezondheid

In de Nederlandse nefrologie zijn vragenlijsten ontwikkeld die meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren: PROMs*. De ingevulde vragenlijsten geven inzicht in bijvoorbeeld kwaliteit van leven en symptomen zoals jeuk, vermoeidheid, pijn, seksuele en mentale klachten.

Op dit moment zijn PROMs in alle Nederlandse centra beschikbaar voor patiënten die dialyseren. In de zorg voor patiënten met een transplantaatnier en in eerdere fasen van de nierziekte worden ook grote stappen gezet om PROMs voor alle patiënten beschikbaar te stellen.

*Naar het Engelse Patient Reported Outcomes Measures

Kwaliteit van leven verbeteren

De eerste PROMs-resultaten laten zien dat mensen met een chronische nierziekte veel last hebben van lichamelijke en mentale klachten, bijvoorbeeld van vermoeidheid en jeuk. Hierdoor ervaren zij een sterk verminderde kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk dat we deze ervaren gezondheid door patiënten niet alleen meten, maar ook verbeteren. Dit laatste gebeurt in de praktijk helaas nog onvoldoende. Veel zorgverleners willen wel, maar weten niet goed hoe zij om moeten gaan met de PROMs-resultaten. Ze zouden hierbij graag hulp krijgen.

Helaas is die hulp er nog niet. Het is daarvoor nog te onduidelijk hoe er met vragenlijsten en resultaten in de spreekkamer kan worden omgegaan. Hoe kunnen symptomen het beste worden besproken, behandeld en verbeterd? Wat kunnen patiënten zelf doen om symptomen te verbeteren? Daar is tot nu toe nog geen handleiding voor. Daarom is het door de Nierstichting gefinancierde PRO-GUIDE project gestart: om de cruciale eerste stap te zetten van meten naar verbeteren van ervaren gezondheid.

Doel van het PRO-GUIDE project

In het PRO-GUIDE project wordt een Nederlandse dialyse communicatie- en behandelgids gemaakt: een PRO-gids. Deze handleiding is bedoeld om zorgverleners en patiënten ondersteuning te bieden bij het omgaan met PROMs-resultaten in de spreekkamer. De onderzoekers starten met 5 symptomen:

  • vermoeidheid
  • jeuk
  • slaapproblemen
  • seksuele problemen
  • mentale problemen

Hoe gaat de PRO-gids eruitzien?

De PRO-gids en bijbehorende PROMs-toolbox zal bestaan uit hulpmiddelen en tips voor onder meer:

  1. het bespreken van PROMs-resultaten, bijvoorbeeld: hoe bespreek je gevoelige onderwerpen zoals mentale en seksuele klachten?
     
  2. welke aanpassingen, behandelingen en doorverwijzingen kunnen worden ingezet zodat nierpatiënten minder last hebben van symptomen en om patiënten te ondersteunen bij het omgaan met chronische symptomen.
    Denk hierbij bijvoorbeeld aan medicijnen of dialyse bijstellen, doorverwijzen naar een maatschappelijk werker, diëtist of leefstijlcoaching.

PRO-gids voor alle nierpatiënten

Met deze patiëntgerichte PRO-gids en PROMs-toolbox hopen we niet alleen de zorg, gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren, maar ook zelfredzaamheid en maatschappelijke deelname te vergroten van patiënten. In dit onderzoek richten we ons eerst op dialysepatiënten, maar uiteindelijk wordt deze dialyse PRO-gids ook uitgebreid naar een nefrologie PRO-gids. Daardoor kunnen straks niet alleen dialysepatiënten maar ook andere groepen nierpatiënten (onder meer niertransplantatie en eerdere fasen van de nierziekte) voordeel hebben van dit project.

Samenwerking

Dit landelijke project wordt uitgevoerd in samenwerking met onder andere:

  • het veld (zorgverleners, patiënten en mantelzorgers)
  • verschillende onderzoeksgroepen in het land
  • Nefrovisie (het kwaliteitsinstituut voor de Nederlandse nefrologie)
  • Nierpatiënten Vereniging Nederland

Het PRO-GUIDE project wordt geleid vanuit het LUMC door dr. Yvette Meuleman

 

Zorgverzekeraars vergoeden medisch noodzakelijke mineralen-geneesmiddelen toch | 20-01-2023

Een bepaalde groep geneesmiddelen, namelijk kaliumcitraat, magnesiumcitraat, magnesiumgluconaat, magnesiumlactaat en zinksulfaat (zogeheten mineralen) wordt sinds 1 januari 2023 onterecht niet meer vergoed uit de basisverzekering. Dit is gebeurd op basis van een onbedoeld onjuiste mededeling van het Zorginstituut Nederland.

Zorgverzekeraars gaan dit herstellen. Verzekerden die deze geneesmiddelen in januari of februari hebben moeten betalen of nog moeten betalen en die op basis van de voorwaarden voor vergoeding in aanmerking komen, kunnen hun nota indienen bij hun verzekeraar.

Hoge uitgaven

Zorgverzekeraars hebben deze geneesmiddelen vorig jaar uit de basisverzekering gehaald op basis van een mededeling van het Zorginstituut Nederland. Die blijkt onbedoeld onjuist te zijn geweest. Verzekerden, die onder medisch specialistische behandeling staan voor bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte of een ernstige darm- of nieraandoening, kregen hierdoor ineens te maken met hoge uitgaven voor deze geneesmiddelen.

Na verontrustende signalen van verzekerden, artsen en patiëntorganisaties bij zorgverzekeraars en ook bij televisieprogramma Meldpunt van Omroep MAX hebben de zorgverzekeraars opnieuw contact opgenomen met het Zorginstituut Nederland. Uit dit overleg is naar voren gekomen dat deze geneesmiddelen inderdaad niet als apotheekvergoeding (farmaceutische zorg) vergoed mogen worden, maar nog steeds voor specifieke patiëntgroepen vanuit het ziekenhuis (geneeskundige zorg) vergoed kunnen blijven worden.

Vergoeding blijft in 2023

Op korte termijn is dit niet meer te regelen voor 2023. Besloten is daarom om 2023 te gebruiken als een overgangsjaar, zodat de verstrekking en vergoeding vanaf 2024 goed zijn geregeld. Concreet betekent dit dat zorgverzekeraars er bij nader inzien voor hebben gekozen om de vergoeding voor deze geneesmiddelen zoals die vorig jaar bestond in 2023 onveranderd voort te zetten.

Gebruikers die deze geneesmiddelen in 2022 vergoed kregen op basis van bepaalde voorwaarden, blijven deze geneesmiddelen dus ook in 2023 via hun apotheek vergoed krijgen. Dat geldt ook voor nieuwe gebruikers, die aan deze vergoedingsvoorwaarden voldoen. Vanaf 2024 vinden vervolgens vergoeding en verstrekking van de geneesmiddelen plaats vanuit het ziekenhuis.

Contact met eigen zorgverzekeraar

``Het is erg vervelend voor deze groep kwetsbare patiënten dat ze onverwacht en onterecht voor hoge uitgaven zijn komen te staan en zich daarover zorgen hebben gemaakt. We doen nu ons best om alles zo goed als mogelijk op te lossen. Verzekerden die vragen hebben, kunnen het beste contact opnemen met de eigen zorgverzekeraar’’, aldus algemeen directeur Petra van Holst van Zorgverzekeraars Nederland (ZN).

 

Bron: Zorgverzekeraars Nederland

Voedingssupplementen alsnog vergoed door snel optreden Zorgverzekeraars Nederland | 20-01-2023

We hebben verheugd kennisgenomen van de reactie van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) om een belangrijke groep voedingssupplementen voor nierpatiënten alsnog te vergoeden. Eerder was bepaald dat dit vanaf 1 januari 2023 niet het geval zou zijn. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nierstichting tekenden samen bezwaar aan tegen deze maatregel.

Hiermee komt een einde aan de torenhoge kosten waarmee een groep nierpatiënten vanaf dit jaar te maken zou krijgen. Het doet ons goed te zien dat ZN snel en passend heeft gereageerd op de zorgen die door ons en andere partijen zijn geuit.

Zorgen niet weggenomen
Zorgen hebben we ook. Hoewel de schade beperkt is door snel op te treden, kunnen we niet anders concluderen dat het eenvoudig was geweest om de eerdere ontstane situatie te voorkomen. We lezen in het persbericht dat het Zorginstituut Nederland eerder een ‘onjuiste mededeling’ had verstrekt die vervolgens ook weinig kritisch is beoordeeld door ZN zelf. Een wat cryptische toelichting van ZN waarbij weinig openheid van zaken wordt gegeven, maar die wel van grote invloed is op de gemoedstoestand van een aanzienlijke groep patiënten. Hiermee rijst de vraag hoe een en ander beoordeeld en gewogen is. De Nierstichting en NVN doen dan ook een beroep op het Zorginstituut en ZN om in het vervolg eerst afstemming met onze organisaties te zoeken, voordat zij besluiten nemen die ingrijpende gevolgen hebben voor patiënten.

Natuurlijk richten we onze blik op de toekomst en hopen we van harte dat het bij een eenmalige omissie blijft. Mocht dat niet zo zijn dan kunnen nierpatiënten altijd rekenen op onze onvermoeibare inzet om samen met onze partners en andere patiëntenorganisaties de toegankelijkheid tot de zorg te bewaken.

Bron: Nierstichting

01-01-2024
Planning 2024
21-04-2024
Voorlichting over bloedwaarden / Algemene Ledenvergadering met als afsluiting een brunch
28-04-2024
Walk & Talk Wandeltocht
26-05-2024
Boottocht over het Twentekanaal
Bekijk de volledige agenda
12-04-2024
Samen Sterk: intimiteit en relaties
11-04-2024
Oproep aan nieuw kabinet: neem nierschade serieus
11-04-2024
KREW komt naar Nederland!
09-04-2024
Kolff+-beurs voor eerste stap naar gerichte behandeling aHUS en C3G
Bekijk de volledige nieuws
Copyright Zomer Business 2012 - 2024    -    Deze website is mogelijk gemaakt door DigiConcept