NIEUWS
Welke invloed hebben sekse, opleiding en etnische afkomst op nierschade? | 31-03-2023 |
Wereldwijd zijn er meer vrouwen dan mannen met chronische nierschade. Maar… de nieren van veel mannen met nierfalen gaan vaak sneller achteruit dan die van vrouwen: zij hebben sneller dialyse of een niertransplantatie nodig. Daarnaast hebben mensen die laag opgeleid zijn en mensen uit een aantal bevolkingsgroepen een verhoogde kans op nierschade. Wat bij al deze groepen het risico op nierschade beïnvloedt, is nog niet duidelijk. Taryn Vosters doet hier, met associate professor Irene van Valkengoed, onderzoek naar. Doel hiervan is om uiteindelijk nierfalen te kunnen voorkomen.
Bij welke bevolkingsgroepen is er meer risico op nierfalen? Deze en andere vragen worden beantwoord door Taryn Vosters.
Vrouwen lopen meer kans op nierschade dan mannen. Tegelijk gaat de werking van hun nieren langzamer achteruit dan bij mannen. Zijn hiervoor biologische verklaringen?
‘Hormonen lijken van invloed. Vrouwen hebben voor de menopauze hogere waarden van het hormoon oestrogeen in hun bloed. Er zijn aanwijzingen dat oestrogenen de nieren beschermen. Hoe later vrouwen in de menopauze komen, hoe langer zij hoge oestrogeenwaarden hebben en hoe langzamer zij chronische nierschade lijken te ontwikkelen.
Mannen hebben meer testosteron dan vrouwen. Onderzoek naar het effect van testosteron op de nieren levert tegenstrijdige uitkomsten op: er zijn zowel positieve- als negatieve effecten gevonden. Wel lijken anabole steroïden, synthetische stoffen die zijn afgeleid van testosteron, een negatieve invloed op de werking van de nieren te hebben. Ook speelt mogelijk de wijze van berekening van de nierfunctie mee. Die kan namelijk worden geschat met behulp van verschillende formules.
Zo zijn er formules, gebaseerd op stofjes in het lichaam die worden beïnvloed door bijvoorbeeld lichaamsoppervlak of spiermassa. De hoeveelheid spiermassa verschilt tussen vrouwen en mannen en kan de geschatte nierfunctie beïnvloeden. Dat zou kunnen verklaren dat bij vrouwen vaker een lagere nierfunctie wordt berekend dan bij mannen.’
Geslachtshormonen beïnvloeden dus misschien het functioneren van de nieren. Kan zwangerschap dan ook tot nierproblemen leiden?
‘Een normaal verlopende zwangerschap lijkt hier niet zoveel aan bij te dragen. Wel geldt dat er bij zwangerschapscomplicaties, zoals zwangerschapsvergiftiging (pre-eclampsie) of zwangerschapssuikerziekte, later meer kans is op het ontwikkelen van chronische nierschade. Goede prenatale zorg blijft van groot belang om eventuele complicaties vroeg te kunnen opsporen.’
Draagt leefstijl bij aan verschillen tussen mannen en vrouwen?
‘In het algemeen eten vrouwen gezonder dan mannen, roken zij minder en drinken zij minder alcohol. Dit draagt bij aan het gezond houden van je nieren. Leefstijl kan dus inderdaad meespelen.’
Ook mensen met een laag opleidingsniveau of inkomen hebben een verhoogde kans op nierfalen?
‘In Nederland zijn er inderdaad verschillen vastgesteld in vergelijking met mensen met een hoger opleidingsniveau. Dit kan komen, doordat Nederlanders met een lager opleidingsniveau relatief vaker suikerziekte, obesitas of hoge bloeddruk hebben, en dat kan nierschade veroorzaken. Ook eten zij minder vaak groente en fruit, tegelijk roken zij meer. Ook dat is nadelig voor de nieren.
Gezondheidsvaardigheden verschillen ook tussen de genoemde opleidingsniveaus. Hierbij gaat het om hoe goed je informatie over gezondheid kunt vinden, begrijpen en toepassen. In Nederland blijkt dat voor 1 op 4 mensen moeilijk! Dit geldt vooral bij mensen met een lager opleidingsniveau. Dit kan hun kans op een goede gezondheid verkleinen en gezondheidsverschillen vergroten
In andere landen, bijvoorbeeld Amerika, is vastgesteld dat ook mensen met lagere inkomens meer risico lopen op nierschade. Dit effect is niet bij Nederlanders vastgesteld.’
Naast sekse en opleiding worden ook verschillen gezien tussen bevolkingsgroepen?
‘Ja, dat klopt. Sinds 2011 loopt er onder Amsterdammers het HELIUS-gezondheidsonderzoek. Binnen dit onderzoek worden gezondheidsverschillen tussen de zes grootste bevolkingsgroepen in Amsterdam (Hindoestaanse Surinamers, Afro-Surinamers, Ghanezen, Turken, Marokkanen, West-Europese Nederlanders) onderzocht, met als doel de gezondheidszorg in Amsterdam voor deze bevolkingsgroepen te verbeteren.
Uit HELIUS volgt dat nierfalen twee keer zo vaak voorkomt bij etnische minderheidsgroepen dan bij van oorsprong West-Europese Nederlanders. Bij mensen van oorspronkelijk Hindoestaans-Surinaamse, Ghanese en Turkse afkomst komt nierfalen het meest voor volgens HELIUS.’
Hoe nu verder? Met de gevonden inzichten kan verder worden onderzocht hoe nierschade is te voorkomen
Is daar een verklaring voor?
‘Dat is nog onduidelijk en wordt nu onderzocht. Binnen HELIUS bleek dit niet te verklaren door verschil in roken, BMI (rekenformule waarmee overgewicht kan worden vastgesteld), hoge bloeddruk of suikerziekte. Mogelijk dragen een laag geboortegewicht en het gebruik van bepaalde kruidenmedicijnen eraan bij dat bij een aantal bevolkingsgroepen vaker nierfalen voorkomt.
Net als bij het verschil tussen seksen, kunnen ook hier de nierfunctieformules van invloed zijn. Sommige reken-formules houden rekening met je afkomst. Dit is gebaseerd op Amerikaans onderzoek dat verschillen aantoont in spiermassa tussen Afro-Amerikanen en Amerikanen met oorspronkelijk Europese afkomst.
Over het meenemen van herkomst in de formules is internationaal veel discussie. Het HELIUS-onderzoek liet onlangs zien dat het meenemen van afkomst weinig toevoegt aan de schatting van de nierfunctie. Er moet worden onderzocht hoe de huidige formules zouden moeten worden aangepast om beter rekening te houden met specifieke Nederlandse bevolkingsgroepen.
Misschien wordt nu bij een aantal mensen over het hoofd gezien dat hun nieren achteruit gaan. Het diagnosticeren en starten van een behandeling kan hierdoor mogelijk te
lang uitblijven.’
Houdt de gezondheidszorg al genoeg rekening met genoemde verschillen? Heb je hiervoor tips?
‘Ik denk dat het nog beter kan:
• Van belang is dat het inschatten van de nierfunctie voor iedereen goed gebeurt: er wordt nog onderzoek gedaan naar de beste manier daarvoor.
• Daarnaast kan de manier waarop artsen informatie aanbieden en overbrengen, aangepast worden aan opleidingsniveau of achtergrond. Denk aan het aanbieden van brochures in diverse talen. En denk aan het verbeteren van de vindbaarheid van informatie.
• Ook zou bijvoorbeeld een jaarlijkse screening, bijvoorbeeld bij de huisarts, kunnen worden ingevoerd voor mensen met hoger risico op nierfalen, zoals vrouwen na een gecompliceerde zwangerschap. Op die manier spoor je nierschade eerder op, en kan mogelijk erger worden voorkomen. Het nut hiervan moet natuurlijk wel goed worden afgewogen tegen de kosten.’
|
Meer kennis over reservecapaciteit van de nieren helpt donoren en patiënten | 30-03-2023 |
Nieren hebben overcapaciteit. Maar wat het belang van die overcapaciteit is en hoe deze meetbaar is, is onbekend. Prof. dr. Martin de Borst gaat hier met een Kolff+beurs onderzoek naar doen.
Nieren kunnen meer werk verzetten dan nodig: ze hebben een overcapaciteit. Als mensen bij leven een nier doneren, gaat de overgebleven nier dan ook harder werken. Bij de een is dat tien procent meer, bij de ander kan het oplopen tot een toename van vijftig procent. Hoe die verschillen te verklaren zijn, is onbekend.
Het concept van overcapaciteit werd voor het eerst gedocumenteerd in 1930, maar daarna is het relatief onbekend gebleven, legt nefroloog Martin de Borst uit. Het is lastig om te meten, want om aanspraak te doen op de overcapaciteit moet je eerst in de omstandigheid komen dat dat nodig is. De reservecapaciteit nabootsen is moeilijk. De enige manier om er echt achter te komen, is om een nier te verwijderen. Nieuwe geavanceerde technieken maken het mogelijk om iets te zeggen over reservecapaciteit zonder een operatie.
Bloedmonsters
De onderzoekers gebruiken bestaande bloedmonsters van nierdonoren en verzamelen daar monsters van toekomstige nierdonoren bij. De Borst: ‘We gaan in het bloed voor en na donatie kijken naar metabolieten. Als je dat van een heleboel mensen doet, kun je er met behulp van machinelearning patronen uit halen. We hopen specifieke metabolieten te vinden die sterk geassocieerd zijn met reservecapaciteit. In een eerste cohort gaan we daarnaar op zoek. In een tweede, groter cohort van duizend donoren hopen we onze bevindingen bevestigd te krijgen.’
Als het allemaal lukt kunnen de onderzoekers een algoritme maken waarmee ze een voorspelling kunnen doen van de reservecapaciteit van de nieren. Dat levert een voordeel voor de donor op. De Borst: ‘Er bestaan nu twee belangrijke voorspellers om te bepalen of mensen geschikt zijn als levende nierdonor, namelijk de uitgangsnierfunctie en de leeftijd van de donor. Daar kunnen we dan een derde voorspeller aan toevoegen. We kunnen dan beter inschatten wat de impact gaat zijn voor de nierfunctie.’
Breed toepasbaar
Ook voor de ontvanger is het belangrijk om te weten wat voor nier je hem of haar geeft. Maar er is nog iets anders. De onderzoekers hopen dat hun algoritme voor overcapaciteit ook toepasbaar is bij andere groepen. Dat kunnen nierpatiënten zijn, maar bijvoorbeeld ook mensen met diabetes die nog een normale nierfunctie hebben. ‘Als een derde van de nierfilters kapot is, is de nierfunctie namelijk nog steeds normaal doordat de overcapaciteit van de nieren het verlies aan nierfunctie compenseert. Als je die reservecapaciteit kunt meenemen in het totale plaatje van gezondheid van de nier – naast de nierfunctie op dat moment en de eventuele aanwezigheid van eiwit in de urine – heb je veel meer informatie over hoe het met de patiënt gaat.’
|
Promotieonderzoek: helpt e-coaching mensen met chronische nierziekten gezonder te leven? | 19-03-2023 |
Ongeveer een kwart tot een derde van de mensen met een chronische ziekte heeft ook psychische klachten, zoals angst- of depressiesymptomen. Gezondheidspsycholoog Katja Cardol ontwikkelde een online leefstijlprogramma voor mensen met een nierziekte om beter te leren omgaan met hun aandoening. En ze onderzocht of zo’n programma ook helpt. Vandaag promoveert ze op haar onderzoek naar leefstijl en zelfmanagement.
Het e-coachprogramma dat Cardol ontwikkelde, helpt nierpatiënten met psychische klachten in combinatie met leefstijlproblemen, zoals onvoldoende beweging, ongezonde voeding, overgewicht, roken of medicijnontrouw. Iedere patiënt koos zijn eigen doelen, voor de een was dat meer bewegen, de andere wilde gewicht verliezen. Deelnemers aan het onderzoek kregen een cognitieve gedragstherapie via internet: een behandeling van zowel de psychische klachten als de problemen die met leefstijl te maken hebben.
Persoonlijke aanpak is effectief
Uit het onderzoek bleek dat de behandeling niet bij iedereen effect had op de psychische klachten of kwaliteit van leven. Dat is niet zo vreemd aangezien iedere deelnemer zijn eigen doelen had en mensen dus op verschillende terreinen aan het werk waren. Wel was er vaak persoonlijke vooruitgang te zien, mensen gaven aan dat ze op hun zelfgekozen gebieden vooruitgingen.
De uitkomsten over de onderzoeksgroep als geheel kwamen dus niet altijd overeen met persoonlijke uitkomsten. Dit contrast zette de onderzoekers aan het denken over een andere manier van het meten van resultaten. Hun conclusie: bij behandelingen-op-maat, horen ook uitkomsten-op-maat.
Uitkomsten op maat
Zij ontwikkelden daarop een nieuw meetinstrument dat echt persoonlijke uitkomsten weergeeft: de Personalized Priority and Progress Questionnaire.
Daarin wordt gewerkt met een soort stoplichtmodel; met kleuren (groen, oranje en rood) zien patiënten een ‘Persoonlijke Profielkaart’ van hun welbevinden en leefstijl. Dit geeft de patiënt inzicht in wat al goed gaat en waar nog winst te behalen valt. En ook krijgt hij vervolgstappen die passen bij zijn persoonlijke behoeften, zodat hij precies weet hoe hij zijn persoonlijke leefstijlprogramma moet voortzetten om maximaal succes te behalen.
Lees meer over het onderzoek: Hoe e-coaching mensen met chronische nierziekten helpt gezonder te leven, Universiteit Leiden.
|
Bijhouden van immuunrespons kan behandeling zeldzame nierziekten verbeteren | 16-03-2023 |
De meeste nierziektes zijn zeldzaam. Dat maakt het moeilijk om klinisch vergelijkend onderzoek te doen, er zijn immers weinig patiënten om een trial mee op te zetten. Het bijhouden van de immuunrespons van patiënten biedt nieuwe mogelijkheden voor het verbeteren van de behandeling gericht op de individuele patiënt.
Membraneuze nefropathie (MN) is een zeldzame nierziekte die nefrotisch syndroom (lekken van eiwitten in de urine) veroorzaakt. Ongeveer een derde van de patiënten geneest spontaan. De rest heeft afweeronderdrukkende medicijnen nodig. In 2009 werd ontdekt dat de ziekte bij veel patiënten wordt veroorzaakt door antistoffen tegen het eiwit PLA2R. Sindsdien zijn er methodes gekomen om deze antistoffen te kunnen meten.
Nefroloog prof. Jack Wetzels (Radboudumc) zette deze methode in om de behandeling beter op de patiënt te kunnen afstemmen. Wetzels en zijn team startten bij een groep proefpersonen de behandeling met medicijnen (cyclofosfamide en prednison) en hebben vervolgens elke acht weken de antistoffen gemeten. Zodra een patiënt geen antistoffen meer had, werd de behandeling gestopt. Uiteindelijk bleek dat 42% van de patiënten met acht weken behandeling definitief klaar is. Een klein groepje patiënten (15%) had na zes maanden nog steeds antistoffen. Wetzels: ‘Als de antistoffen niet verdwenen zijn, gaat dat nooit goedkomen. Deze mensen zijn dus na zes maanden nog doorbehandeld, terwijl we normaal gestopt zouden zijn.’ Het percentage deelnemers dat uiteindelijk geen eiwitverlies meer had was iets groter dan bij de standaardbehandeling van zes maanden (90% tegenover 80 tot 85%).
Wat de patiënt nodig heeft
Wetzels: ‘Met deze therapie heb je een hele goede uitkomst met als voordeel dat de patiënt behandeld is op basis van wat hij eigenlijk nodig heeft. Dat betekent ook veel minder bijwerkingen. Er is altijd kritiek op geweest dat de behandeling zes maanden duurt. Nu kunnen we zeggen: de mensen met de zwaarste behandeling, krijgen die terecht. En veel patiënten kunnen we al aan het begin zeggen dat ze met acht weken klaar zijn. Patiënten die voor start van de therapie een lage antistoftiter hebben, komen namelijk allemaal in remissie met acht weken behandeling.’
Niet alles is gelukt zoals gewenst. Wetzels: ‘Ik had gehoopt dat ik had kunnen voorspellen bij welke patiënten met een hoge antistoftiter de antistoffen snel terugkomen als zij na acht weken genezen lijken. Dat kunnen we nog niet. Dat zou misschien wel kunnen met betere immunologische monitoring.’
Het meten van antistoffen is namelijk slechts één vorm van immunomonitoring. Immunomonitoring is in feite het beoordelen van de stand van de immuunrespons bij patiënten, legt Wetzels uit. Je kunt daarin nog een stap verder gaan dan het meten van antistoffen. Immers, als je op een bepaald moment geen antistoffen meer hebt, maar wel nog zogenaamde B-geheugencellen die opnieuw antistoffen kunnen maken, kan dat een teken zijn dat je immuunsysteem nog niet helemaal is gereset. Wetzels: ‘Dan gaat die ziekte nog door.’
Iemand die die volgende stap zet, is nefroloog Onno Teng (LUMC). Zijn onderzoek betrof patiënten met systemische lupus erythematosus (SLE) en ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), systemische auto-immuunziekten waarbij ontsteking van de nieren kan voorkomen, zogenaamde glomerulonefritis. Deze patiënten maken antistoffen tegen zichzelf, auto-antistoffen. Die worden onder andere gemaakt door B-cellen, die kunnen worden gedood met B-celtherapie, zoals rituximab of belimumab.
Beide ziektes zijn chronisch en kenmerken zich door een patroon van remitting en relapsing: de ziekte trekt zich terug door de behandeling, maar in de jaren daarna vlamt hij weer op. Hoe intensiever je behandelt, hoe minder opvlammingen. Teng behandelde patiënten met een nieuwe B-celtherapie en volgde tegelijkertijd of er B-cellen achterbleven die opnieuw auto-antistoffen kunnen gaan produceren.
Dat bleek zo te zijn. Hiermee kon hij bewijzen dat het concept van residuale auto-immuniteit bestaat, wat de eerste stap was. Dat lukte het beste in AAV. Nadat de B-cellen weg leken te zijn, keken de onderzoekers met een innovatieve, sensitievere techniek dieper in het immuunsysteem. En inderdaad troffen ze in hele lage aantallen toch nog B-cellen aan, die bovendien auto-antistoffen konden maken. De vervolgstap was ingewikkelder: is het namelijk ook zo dat deze mensen weer zieker worden. Teng: ‘Er is tijd nodig om te zien of iemand ziek wordt. Maar wel is duidelijk geworden dat patiënten die nog auto-antistoffen hebben, degenen zijn die een opvlamming krijgen.’ Dat geldt echter niet voor alle patiënten met auto-antistoffen, het zit tussen de 50 en 60 procent. Er is dus een groep met een hoger risico.
Er zitten haken en ogen aan dit soort monitoring, geeft Jack Wetzels aan. ‘Het meten van antistoffen is relatief goedkoop en het is voor de patiënt en arts niet extra belastend. Het meten van cellen is dat wel, dus je moet zeker weten dat het voor de patiënt iets oplevert.’ Teng beaamt dat de kosteneffectiviteit een drempel is. In zijn vervolgonderzoek gaat hij daarom twee denkrichtingen onderzoeken. ‘Je kunt proberen de techniek te verbeteren en eenvoudiger te maken. Je kunt ook investeren in klinische studies om patiëntkarakteristieken te vinden waardoor je precies die subgroep patiënten kunt vinden bij wie het veilig is om de medicatie te stoppen.’
Toekomst voor patiënten
Beide onderzoekers zien de kansen van immunomonitoring voor de individuele patiënt. Als de onderliggende oorzaak in het afweersysteem ligt, kunnen deze tools gebruikt worden. Teng: ‘Bij dit soort ziektes laveren artsen altijd tussen het onderdrukken van de afweer en het terug laten komen van het afweersysteem met de hoop dat er niet opnieuw een auto-immuunrespons ontstaat. Het is nog een ingewikkelde stap om deze nieuwe technieken naar de kliniek te krijgen, maar hopelijk kunnen we de behandeling meer op maat maken. Voor patiënten is het dan niet meer een ‘one size fits all regime’.
Wetzels past de resultaten van zijn studie meteen al toe in de praktijk. Hij hoopt dat artsen dit door de publicatie ervan ook oppikken. ‘Ook als artsen liever een ander middel geven, kunnen ze kijken of deze aanpak bij die medicijnen ook werkt. Want het meten van antistoffen leidt tot een betere behandeling. We willen dat mensen optimaal behandeld worden. Hoe lager de dosering, hoe beter, het maakt niet uit voor welk medicijnen.’
|
Onderzoek naar oud medicijn moet patiënten met cystenieren verder helpen | 13-03-2023 |

De meeste mensen met cystenieren krijgen gemiddeld op 60-jarige leeftijd nierfalen. Ze zijn dan afhankelijk van dialyse of een transplantatie. Daarnaast hebben mensen met cystenieren al op jonge leeftijd meer kans op een hoge bloeddruk, mogelijk door vaatstijfheid. Een hoge bloeddruk voorspelt dat de cysten snel groeien en de nierfunctie achteruitgaat. Daarom is het van groot belang om een hoge bloeddruk te behandelen en bij voorkeur te voorkomen. In het Erasmus MC onderzoeken ze of een zoutarm dieet samen met het medicijn amiloride kan helpen.
Hoog-zout
Een handjevol chips of gezouten noten, wie houdt daar niet van? Helaas draagt een hoge zoutinname bij aan een hogere bloeddruk. Mensen met een hoge bloeddruk en/of nierziekte krijgen het advies om hun zoutinname te beperken tot maximaal 5 gram per dag. Maar in de praktijk blijkt dat erg lastig, zelfs als je goed oplet. Zout is namelijk overal en het is vaak moeilijk om te bepalen hoeveel zout je binnenkrijgt. Uit onderzoek van het Erasmus MC blijkt dat de gemiddelde patiënt met cystenieren (vaak zonder het te merken) gemiddeld 9 gram zout per dag binnenkrijgt.
De Trampoline studie
In het Erasmus MC is daarom de zogenaamde Trampoline studie van start gegaan. Arts-onderzoeker drs. Miki Xue vertelt: ‘We weten dat mensen met cystenieren al op jonge leeftijd stijvere vaten hebben dan gezonde leeftijdsgenoten. Stijve vaten zijn waarschijnlijk een voorbode voor hoge bloeddruk. In dit onderzoek onderzoeken we of bloedvaten soepeler gemaakt kunnen worden door een zoutarm dieet en het medicijn amiloride.
Amiloride is een oud, maar effectief bloeddrukmedicijn dat ook een zoutkanaal in de nieren blokkeert, zodat je meer zout uitplast. Mogelijk kan amiloride de effecten van een te hoge zoutinname beperken.
Hoe werkt dit onderzoek?
Voor dit onderzoek hebben we in totaal 54 deelnemers nodig. De studieduur is 7 weken. De helft van de deelnemers krijgt zoutcapsules en de andere helft placebo (nepmiddel), naast een zoutarm dieet (zie Figuur onderaan artikel). Zo kunnen we het effect van een zoutarm dieet (3,5 gram zout per dag) goed vergelijken met het huidige westerse dieet (9,5 gram zout per dag).
Inmiddels hebben al 17 deelnemers meegedaan aan het onderzoek. Wil je ook meedoen? Onderaan dit artikel lees je de voorwaarden en hoe je je kunt aanmelden.
Om deelnemers te helpen, krijgen ze gratis zoutloos brood en worden ze intensief begeleid door een diëtist. We weten uit ervaring dat goede begeleiding de kans vergroot dat deelnemers zich aan het dieet houden. Tijdens de laatste 2 weken van de studie krijgen alle deelnemers het medicijn amiloride.
Ervaringen deelnemers
Tijdens de studie merken de deelnemers hoe het is om bezig te zijn met de hoeveelheid zout in hun dagelijkse voeding. Ze lezen de etiketten op verpakkingen beter en worden kieskeuriger tijdens het doen van boodschappen. Over het algemeen bevalt het laagzout dieet goed en door de korte studieduur is het goed te combineren met hun drukke werk- en privéleven.’
Ik heb veel geleerd over het laag-zout dieet. Alleen het potje zout laten staan is niet genoeg!
— Deelnemer Trampoline studie
"Ik heb veel geleerd over het laag-zout dieet, maar alleen het potje zout laten staan is niet genoeg!", zegt één van onze deelnemers. Meer kennis over het laag-zout dieet was voor hem de reden om deel te nemen aan de Trampoline studie. De diëtist heeft hem tijdens de studie intensief begeleid en ook tips en trucs gegeven over dagelijkse voeding. Deze dieetadviezen heeft hij meegenomen voor later, zelfs na voltooiing van zijn deelname. "Ik haal nu ook zoutvrij brood bij mijn eigen bakker in de buurt."
Een laag-zout dieet volgen is niet makkelijk. Gelukkig kan het medicijn amiloride misschien helpen om de nadelige effecten van te veel zout te verminderen. Om dit te kunnen bevestigen hebben we meer deelnemers nodig.
Deelnemers nodig
Heb jij cystenieren en heb je nog een behouden nierfunctie (≥ 60%) dan zou je bij kunnen dragen aan dit onderzoek. Het maakt niet uit in welk ziekenhuis je onder behandeling bent. Neem vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie via trampoline@erasmusmc.nl of via arts-onderzoeker drs. Miki Xue: 06-30906182.
|
World Kidney Day: zorg goed voor je nieren | 09-03-2023 |
Vandaag is het World Kidney Day, een dag waarop we benadrukken hoe belangrijk gezonde nieren zijn. Wereldwijd heeft 10 % van de mensen chronische nierschade, in Nederland zijn dat er dus zo’n 1,7 miljoen. Ongeveer de helft van hen weet het zelf niet. Want klachten ontstaan vaak pas als je nieren nog maar voor 30 % werken. Nierschade is onomkeerbaar, dat betekent dat je nieren niet meer herstellen als je eenmaal nierschade hebt. Het is dus van levensbelang om je nieren gezond te houden!
Aandacht voor de nieren is hard nodig. Veel mensen eten onbewust te veel zout of leven ongezonder dan goed is voor het lichaam. Een nierziekte kan ongemerkt aanwezig zijn. Heel lang merken patiënten niet dat de nieren achteruitgaan. Ze weten daardoor ook vaak niet dat ze ziek zijn.
Wat merk je van nierschade?
In het begin merk je niet veel van nierschade. Vaak pas als je nieren ernstig beschadigd zijn, kun je lichamelijke klachten opmerken. Je merkt dat je nieren niet goed meer werken door symptomen als:
-
bloedarmoede
-
hoge bloeddruk
-
huidklachten
-
jeuk
-
misselijkheid
-
spierkrampen
-
vatbaarheid voor infecties
-
vermoeidheid
-
vruchtbaarheidsproblemen
Wat kun je zelf doen om je nieren gezond te houden?
Zorg voor een gezonde leefstijl:
-
Sport of beweeg regelmatig, bijvoorbeeld met Olga Commandeur. Zij presenteerde voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland een aantal beweegsessies: Heel Nierland in beweging.
-
Eet gezond (weinig zout!), bekijk onze zoutarme recepten: Aan de kook of Gezonde en lekkere recepten
-
Drink voldoende water & rook niet.
-
Beperk het gebruik van NSAID-pijnstillers: ibuprofen, diclofenac en naproxen. Deze medicijnen vergroten de kans op trombose, hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk en nierfalen.
-
Risicofactoren voor het krijgen van nierschade zijn hoge bloeddruk, diabetes en overgewicht. Heb je een van deze aandoeningen, laat dan je nierfunctie jaarlijks controleren.
|
Medicijnen en afvaltransport: onderzoek naar een complexe wisselwerking | 08-03-2023 |
Dr. Aurélie Carlier en prof. dr. Roos Masereeuw vermoeden dat medicijnen tegen hart- en vaatziektes het afvaltransport bij nierpatiënten beïnvloeden. Met een Kolff+beurs gaan zij hun hypothese onderzoeken.
Bij patiënten met chronische nierschade hopen afvalstoffen zich op in het bloed, omdat deze niet meer goed door de nieren worden verwijderd. Dat heeft als gevolg een verhoogde kans op hart- en vaatziektes. Tegen deze cardiovasculaire complicaties krijgen zij medicijnen die op hun beurt moeten worden uitgescheiden door de nieren. Maar in dit proces zit een paradox. Een bepaalde groep afvalstoffen wordt namelijk door dezelfde mechanismen (transportsystemen) uit het bloed verwijderd als deze medicijnen. Er ontstaat bij het uitscheiden dus een concurrentiestrijd tussen de medicijnen die nodig zijn vanwége de effecten van opgehoopte afvalstoffen en de afvalstoffen zelf. Waardoor er weer meer afvalstoffen in het bloed achterblijven, met een verergering van de symptomen van nierschade tot gevolg.
Dat is althans de hypothese van biomedisch ingenieur Aurélie Carlier (Universiteit Maastricht) en farmacoloog Roos Masereeuw (Universiteit Utrecht): medicijnen tegen hart- en vaatziektes blokkeren of verminderen het afvaltransport. Om dat te onderzoeken combineren ze experimenten in het lab met een computermodel. Er zijn namelijk veel medicijnen, maar nog veel meer afvalstoffen. Het is dan ook onmogelijk om de combinaties allemaal in het lab te onderzoeken, maar met een computermodel lukt dat wel.
Wiskundig model
De onderzoekers zetten bepaalde cellen die transporteiwitten bevatten in kweek. Daarin kijken ze hoe snel bepaalde veelgebruikte medicijnen worden verwijderd. Datzelfde doen ze voor bepaalde afvalstoffen, en later ook voor combinaties van medicijnen en afvalstoffen. Die gegevens zetten ze direct in een wiskundig model, zodat ze voorspellingen kunnen doen over hoe de medicijnen de uitscheiding van afvalstoffen kunnen beïnvloeden. De voorspellingen vergelijken ze weer met wat er in de celkweek gebeurt. Door die wisselwerking tussen experimentele en wiskundige technieken, bepalen ze welke combinaties er verder nog getest moeten worden.
Mocht de hypothese waar zijn, dan bestaan er voor sommige medicijnen alternatieven. Carlier: ‘We zouden redelijk snel dan via campagnes met nefrologen en patiënten meer bewustzijn kunnen creëren, zodat er andere medicijnen voorgeschreven kunnen worden.’
Minder bijwerkingen
Voor patiënten betekent dit minder symptomen van nierschade en minder bijwerkingen van de medicijnen. ‘En we hopen dat ook de progressie van de ziekte trager gaat. Die veronderstelling gaan we niet met deze studie bewijzen, over de langetermijneffecten kunnen we hierna nog niks zeggen. Onze expertise is het wiskundige en experimentele deel, dus hopelijk kunnen anderen hierna uitgebreider klinisch gaan kijken wat de langetermijngevolgen zijn als we patiënten andere medicijnen geven. Met dit project hopen we over drie jaar te weten welke medicijnen het transport van afvalstoffen blokkeren of verminderen, en welke alternatieven we kunnen bieden.’
‘Dit project is een mooie samenwerking tussen experimenteel, in vitro werk, een klinisch aspect – uitgevoerd door nefroloog Karin Gerritsen – en computationeel werk’, vertelt Carlier. ‘We brengen al die methodologieën samen om er optimaal gebruik van te maken. Je ziet het niet zo heel vaak, maar we zijn ervan overtuigd dat dit de manier is om een moeilijk probleem als dit aan te pakken.’
|
Zorgkosten terugvragen via belastingaangifte 2022 | 07-03-2023 |
Ben je nierpatiënt en had je daardoor extra kosten in 2022? Dan kun je een deel daarvan misschien terugvragen via de aangifte inkomstenbelasting. Check de 6 veelgestelde vragen.
1. Wanneer heb je kans op zorgkostenaftrek?
Een chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Voor sommige kosten krijg je géén vergoeding van je zorgverzekering. Geldt dat ook voor jou? Dan kun je een deel van die kosten terugvragen bij de belastingdienst.
2. Hoe vraag je een deel van je extra zorgkosten terug?
Dat doe je via je aangifte inkomstenbelasting 2022. Extra zorgkosten mag je namelijk aftrekken van het inkomen waarover je belasting moet betalen. Daardoor hoef je minder belasting te betalen, of krijg je reeds betaalde inkomstenbelasting terug.
Vermeldt je extra zorgkosten op het formulier voor de aangifte inkomstenbelasting in het onderdeel ‘Uitgaven’, bij de aftrekpost ‘Zorgkosten’.
3. Zijn alle extra zorgkosten aftrekbaar?
Nee. Extra zorgkosten zijn alleen aftrekbaar als het zogeheten 'specifieke zorgkosten' zijn. Dit zijn specifieke zorgkosten:
-
geneeskundige hulp
-
reiskosten voor ziekenbezoek
-
medicijnen op doktersvoorschrift
-
aanpassingen, hulpmiddelen
-
vervoer, namelijk ziekenvervoer en leefvervoer (dit is dagelijks vervoer, bijvoorbeeld voor familiebezoek of boodschappen doen)
-
extra kleding en beddengoed
-
extra gezinshulp
-
dieet op voorschrift van een dokter of diëtist
Lees in het document Uitleg aftrek zorgkosten van nieren.nl uitgebreide toelichting op specifieke zorgkosten. Je vindt daarin ook handige rekenvoorbeelden en welke zorgkosten niet aftekbaar zijn.
Vorig jaar viel trouwens ook de 'afschrijving van uitgaven van vóór 2014' onder specifieke zorgkosten. Dat is nu niet meer zo.
4. Zijn energiekosten aftrekbaar?
Alleen extra energiekosten die ontstaan om hulpmiddelen te kunnen gebruiken, mag je opgeven als 'specifieke zorgkosten'. Denk aan extra stroomgebruik voor thuisdialyse. Lees hierover meer op Compensatie voor hoge energierekeningen door ziekte.
5. Moet je aan voorwaarden voldoen voor aftrek van extra zorgkosten?
Ja, er gelden een paar voorwaarden:
-
Je kunt alleen extra zorgkosten aftrekken die je in 2022 hebt betaald.
-
Het gaat om extra kosten die je maakte voor jezelf, je fiscale partner, kinderen tot 27 jaar (ook als ze niet meer thuis wonen) of huisgenoten die van jouw zorg afhankelijk zijn. Bijvoorbeeld reiskosten voor ziekenbezoek aan je partner of huisgenoot.
-
De extra kosten moeten opgeteld uitkomen boven een bepaald bedrag. Dat bedrag heet de drempel. Alleen het bedrag boven die drempel wordt afgetrokken van je belastbaar inkomen.
6. Is de drempel voor zorgkostenaftrek voor iedereen gelijk?
Nee. Hoe hoog de drempel is, hangt af van je inkomen. Met een laag inkomen kom je snel boven de drempel uit.
Komt het drempelinkomen van jouw huishouden uit op € 36.409 of lager? Dan verhoogt de belastingdienst een aantal aftrekposten. Dat levert je dus extra aftrek op. Als je online aangifte doet, hoef je hier niks voor te doen: de belastingdienst past de aftrekpostverhoging automatisch toe.
Meer informatie over belastingaftrek extra zorgkosten
|
Gentherapie biedt hoop voor patiënten met hemofilie B  | 04-03-2023 |
Een nieuwe gentherapie lijkt de zeldzame bloedziekte hemofilie B te genezen. Dit blijkt uit een internationaal onderzoek waar ook het UMCG aan deelnam. UMCG-hematoloog Karina Meijer is enthousiast: ‘Drie van onze patiënten deden mee aan dit onderzoek en zijn nu genezen.’
In Nederland zijn zo’n 100 patiënten met ernstige hemofilie B: een zeldzame stollingsstoornis. Zij maken door een foutje in het DNA geen stollingsfactor IX aan. Hierdoor hebben ze grote kans op bloedingen in gewrichten en spieren en krijgen ze twee keer per week stollingsfactoren via een infuus.
Voor het eerst een concrete behandeling
Uit het onderzoek blijkt dat de nieuwe gentherapie de productie van stollingsfactoren al na één behandeling activeert. UMCG-hematoloog Karina Meijer betitelt de resultaten als zeer spectaculair: ‘Voor het eerst is er een concrete behandeling die ervoor zorgt dat patiënten met deze specifieke vorm van hemofilie B genezen. Bij alle patiënten werd stollingsfactor IX aangemaakt, en we zagen dat het aantal bloedingen sterk afnam. Het was niet meer nodig om twee keer per week stollingsfactoren toe te dienen. Voor onze patiënten heeft dat een enorme vrijheid gegeven.’
Hoe werkt het?
Bij de patiënt wordt een gezond factor IX-gen ingebracht. Dit gen zorgt voor de aanmaak van stollingsfactor IX. Het gezonde factor IX-gen zit verpakt in een virusdeeltje en reist via de bloedbaan naar de lever. Daar wordt het gen opgenomen door de levercellen die vervolgens stollingsfactor IX gaan produceren. De hoeveelheid stollingsfactor in het bloed stijgt en het aantal bloedingen neemt af.
Vervolgonderzoek
Volgens Meijer heeft de studie duidelijk aangetoond dat de gentherapie werkt. Vervolgonderzoek is nu nodig om te onderzoeken hoe lang de therapie werkt en wat de effecten op de lange termijn zijn. De voortekenen hiervoor zijn gunstig, zegt Meijer.
Goedkeuring EMA
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft gentherapie voor hemofilie B recent goedgekeurd. Volgens de onderzoekers is het nu wachten op het moment dat gentherapie gegeven kan worden als reguliere therapie in Nederland.
De resultaten van de studie verschenen 24 februari in de New England Journal of Medicine.
|
Informatiebijeenkomst niertransplantatie en donatie | 02-03-2023 |
De halfjaarlijkse informatiebijeenkomst over niertransplantatie en nier donatie wordt gehouden op 30-03-2023 in het Auditorium.
Wanneer?
Donderdagavond 30-03-2023
Aanmelden:
Aanmelden is niet nodig.
Locatie:
De bijeenkomst wordt gehouden in het Experience Center in het Auditorium (routenr 6).
Het Experience Center staat schuin tegenover de hoofdingang van het ziekenhuis. Men volgt de aanrijroute Radboudumc hoofdingang.
Voor wie?
Deze bijeenkomst is bedoeld voor nierfalenpatiënten, dialysepatiënten, donoren, familie, vrienden en kennissen van patiënten.
Ook hulpverleners en verpleegkundigen van dialysecentra en verpleegafdelingen zijn van harte welkom.
Programma:
18.45 – 19.00 uur |
Ontvangst met koffie en thee |
Gelegenheid om vragen te stellen aan ervaringsdeskundigen |
19.00 – 19.30 uur |
Medische informatie |
Mw. drs. E. van Ommen, nefroloog |
19.30 – 20.00 uur |
Levende nierdonatie en Cross-over donatie |
Mw. C. Hooghof, coördinator levende nierdonatie |
20.00 – 20.30 uur |
Pauze |
Gelegenheid om vragen te stellen aan ervaringsdeskundigen |
20.30 – 21.00 uur |
Verpleegkundige zorg |
Dhr. P. van der Weide, verpleegkundig consulent niertransplantatie |
21.00 – 21.30 uur |
Psychosociale zorg |
Dhr. G. van den Bosch, medisch maatschappelijk werk |
|
Groeiende medicijntekorten; wat kun je doen als nierpatiënt? | 01-03-2023 |

Voor nierpatiënten zijn medicijnen van levensbelang. Medicijnen helpen om de impact, de ernst en het verloop van een nieraandoening af te remmen. En bij niertransplantatiepatiënten zorgen ze ervoor dat een donornier niet wordt afgestoten. Een juiste combinatie en op tijd geleverd krijgen van medicijnen is dus noodzakelijk. Maar met de huidige medicijntekorten is dat niet altijd mogelijk. De Nierpatiënten Vereniging Nederland bracht de gevolgen voor nierpatiënten in kaart.
Hoe ontstaan medicijntekorten?
We hebben het over een medicijntekort als een medicijn landelijk en waarschijnlijk langer dan 14 dagen niet beschikbaar is. Dit komt steeds vaker voor in Nederland. Belangrijke oorzaken hiervoor zijn:
-
Er zijn minder medicijnfabrikanten;
-
Nederland is bereid minder te betalen dan omringende landen. Fabrikanten verkopen (zeldzame) medicijnen dan eerder aan landen die er meer voor willen betalen;
-
Nederland heeft een kleine voorraad medicijnen.
Medicijn niet op voorraad, wat kun je doen?
-
Wacht niet te lang met bestellen van nieuwe medicijnen, zo voorkom je mogelijk dat je plotseling zonder komt te zitten.
-
Heb je een vervangend medicijn gekregen en ben je het daar niet mee eens? Bekijk het stappenplan van de NVN en andere patiëntverenigingen met tips wat je in dat geval kunt doen.
-
Maak melding van een medicijntekort via het meldpunt van de NVN. Dit helpt de NVN om in kaart te brengen waar precies de tekorten ontstaan. Zij geven dit vervolgens door aan het VWS.
Onderzoek naar medicijntekorten bij nierpatiënten
De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) kreeg in 2022 al signalen van nierpatiënten over medicijnen die niet op voorraad waren. Noodzakelijke medicijnen werden niet op tijd geleverd of patiënten kregen zonder overleg een vervangend medicijn. Dat kan invloed hebben op de gezondheid en het dagelijks leven van nierpatiënten.
Daarom deed de NVN samen met EUPATI in het najaar van 2022 onderzoek, om te achterhalen welke medicijnen voor niet op voorraad zijn en wat daarvan de gevolgen zijn voor nierpatiënten.
Uit het onderzoek van de NVN bleek dat meer dan de helft van de deelnemers het afgelopen half jaar 1 of meerdere keren een medicijn niet op voorraad was. Het ging vaak om medicijnen tegen afstoting van een donornier.
De volgende medicijnen zijn genoemd:
-
CellCept, Myfortic (mycofenolzuur);
-
Envarsus, Tacrolimus, Advagraf, Prograft (tacrolimus)
-
Neoral (ciclosporine)
-
Prednison
Het is van groot belang dat nierpatiënten medicijnen tegen afstoting op tijd kunnen innemen. Gebeurt dat niet, dan kan de donornier verloren gaan. Nierpatiënten moeten dan (opnieuw) dialyseren en/of op zoek naar een nieuwe donor.
Maar het lijkt erop dat deze afstotingsmedicijnen steeds vaker niet (op tijd) te krijgen zijn. De patiënt hoort dit pas bij de apotheek. Dat geeft vaak veel stress en onzekerheid.
Lichamelijke en mentale gevolgen
In de meeste gevallen hoefden nierpatiënten gelukkig geen dosering over te slaan, vaak omdat ze nog genoeg medicijnen thuis hadden liggen. Maar gebeurde dat wel, of gebruikten ze een alternatief medicijn, hadden ze te maken met soms ernstige gezondheidsproblemen. Ze kregen bijvoorbeeld last van benauwdheid, maagproblemen, hartritmestoornis, aanhoudende diarree of werden ernstig ziek.
Ook hadden sommige nierpatiënten mentale klachten. Zij ervaarden stress en onzekerheid doordat zij op zoek moesten naar een nieuw medicijn en dat moesten uitproberen.
Vervolgstappen door de NVN
De NVN maakt zich steeds meer zorgen over de medicijntekorten. Dit hebben zij via Patiëntenfederatie Nederland laten weten aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hierbij is het VWS gevraagd om een reactie.
Ook gaat de NVN verder onderzoeken hoe groot het probleem is van medicijntekorten bij nierpatiënten.
|
Vermoeidheid meten en verbeteren: het PRO-GUIDE project | 28-02-2023 |
Het hele jaar besteden we extra aandacht aan het thema vermoeidheid: een van de meest voorkomende symptomen waar nierpatiënten last van hebben in hun dagelijks leven. Vermoeidheid is niet altijd terug te zien in de metingen, maar heeft wel negatieve invloed op kwaliteit van leven en hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Gelukkig is er in zorg en onderzoek steeds meer aandacht voor klachten als vermoeidheid. Dit keer lichten we het PRO-GUIDE project uit. In dit project wordt gewerkt aan verbeteren van zorg rondom symptomen als vermoeidheid.
Ervaren gezondheid van nierpatiënten
Getallen, uitslagen van onderzoeken, bloedwaardes: hoe het medisch met patiënten gaat, zegt niet altijd alles. Zeker net zo belangrijk is hoe patiënten zich voelen. Dat is de laatste jaren gelukkig steeds duidelijker geworden. Zorgverleners hechten steeds meer waarde aan hoe patiënten zelf hun gezondheid en de effecten van behandelingen ervaren. Deze patiëntervaringen of ervaren gezondheid heten ook wel patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROs).
Vragenlijsten over ervaren gezondheid
In de Nederlandse nefrologie zijn vragenlijsten ontwikkeld die meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren: PROMs*. De ingevulde vragenlijsten geven inzicht in bijvoorbeeld kwaliteit van leven en symptomen zoals jeuk, vermoeidheid, pijn, seksuele en mentale klachten.
Op dit moment zijn PROMs in alle Nederlandse centra beschikbaar voor patiënten die dialyseren. In de zorg voor patiënten met een transplantaatnier en in eerdere fasen van de nierziekte worden ook grote stappen gezet om PROMs voor alle patiënten beschikbaar te stellen.
*Naar het Engelse Patient Reported Outcomes Measures
Kwaliteit van leven verbeteren
De eerste PROMs-resultaten laten zien dat mensen met een chronische nierziekte veel last hebben van lichamelijke en mentale klachten, bijvoorbeeld van vermoeidheid en jeuk. Hierdoor ervaren zij een sterk verminderde kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk dat we deze ervaren gezondheid door patiënten niet alleen meten, maar ook verbeteren. Dit laatste gebeurt in de praktijk helaas nog onvoldoende. Veel zorgverleners willen wel, maar weten niet goed hoe zij om moeten gaan met de PROMs-resultaten. Ze zouden hierbij graag hulp krijgen.
Helaas is die hulp er nog niet. Het is daarvoor nog te onduidelijk hoe er met vragenlijsten en resultaten in de spreekkamer kan worden omgegaan. Hoe kunnen symptomen het beste worden besproken, behandeld en verbeterd? Wat kunnen patiënten zelf doen om symptomen te verbeteren? Daar is tot nu toe nog geen handleiding voor. Daarom is het door de Nierstichting gefinancierde PRO-GUIDE project gestart: om de cruciale eerste stap te zetten van meten naar verbeteren van ervaren gezondheid.
Doel van het PRO-GUIDE project
In het PRO-GUIDE project wordt een Nederlandse dialyse communicatie- en behandelgids gemaakt: een PRO-gids. Deze handleiding is bedoeld om zorgverleners en patiënten ondersteuning te bieden bij het omgaan met PROMs-resultaten in de spreekkamer. De onderzoekers starten met 5 symptomen:
-
vermoeidheid
-
jeuk
-
slaapproblemen
-
seksuele problemen
-
mentale problemen
Hoe gaat de PRO-gids eruitzien?
De PRO-gids en bijbehorende PROMs-toolbox zal bestaan uit hulpmiddelen en tips voor onder meer:
-
het bespreken van PROMs-resultaten, bijvoorbeeld: hoe bespreek je gevoelige onderwerpen zoals mentale en seksuele klachten?
-
welke aanpassingen, behandelingen en doorverwijzingen kunnen worden ingezet zodat nierpatiënten minder last hebben van symptomen en om patiënten te ondersteunen bij het omgaan met chronische symptomen.
Denk hierbij bijvoorbeeld aan medicijnen of dialyse bijstellen, doorverwijzen naar een maatschappelijk werker, diëtist of leefstijlcoaching.
PRO-gids voor alle nierpatiënten
Met deze patiëntgerichte PRO-gids en PROMs-toolbox hopen we niet alleen de zorg, gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren, maar ook zelfredzaamheid en maatschappelijke deelname te vergroten van patiënten. In dit onderzoek richten we ons eerst op dialysepatiënten, maar uiteindelijk wordt deze dialyse PRO-gids ook uitgebreid naar een nefrologie PRO-gids. Daardoor kunnen straks niet alleen dialysepatiënten maar ook andere groepen nierpatiënten (onder meer niertransplantatie en eerdere fasen van de nierziekte) voordeel hebben van dit project.
Samenwerking
Dit landelijke project wordt uitgevoerd in samenwerking met onder andere:
-
het veld (zorgverleners, patiënten en mantelzorgers)
-
verschillende onderzoeksgroepen in het land
-
Nefrovisie (het kwaliteitsinstituut voor de Nederlandse nefrologie)
-
Nierpatiënten Vereniging Nederland
Het PRO-GUIDE project wordt geleid vanuit het LUMC door dr. Yvette Meuleman
|
Zorgverzekeraars vergoeden medisch noodzakelijke mineralen-geneesmiddelen toch | 20-01-2023 |
Een bepaalde groep geneesmiddelen, namelijk kaliumcitraat, magnesiumcitraat, magnesiumgluconaat, magnesiumlactaat en zinksulfaat (zogeheten mineralen) wordt sinds 1 januari 2023 onterecht niet meer vergoed uit de basisverzekering. Dit is gebeurd op basis van een onbedoeld onjuiste mededeling van het Zorginstituut Nederland.
Zorgverzekeraars gaan dit herstellen. Verzekerden die deze geneesmiddelen in januari of februari hebben moeten betalen of nog moeten betalen en die op basis van de voorwaarden voor vergoeding in aanmerking komen, kunnen hun nota indienen bij hun verzekeraar.
Hoge uitgaven
Zorgverzekeraars hebben deze geneesmiddelen vorig jaar uit de basisverzekering gehaald op basis van een mededeling van het Zorginstituut Nederland. Die blijkt onbedoeld onjuist te zijn geweest. Verzekerden, die onder medisch specialistische behandeling staan voor bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte of een ernstige darm- of nieraandoening, kregen hierdoor ineens te maken met hoge uitgaven voor deze geneesmiddelen.
Na verontrustende signalen van verzekerden, artsen en patiëntorganisaties bij zorgverzekeraars en ook bij televisieprogramma Meldpunt van Omroep MAX hebben de zorgverzekeraars opnieuw contact opgenomen met het Zorginstituut Nederland. Uit dit overleg is naar voren gekomen dat deze geneesmiddelen inderdaad niet als apotheekvergoeding (farmaceutische zorg) vergoed mogen worden, maar nog steeds voor specifieke patiëntgroepen vanuit het ziekenhuis (geneeskundige zorg) vergoed kunnen blijven worden.
Vergoeding blijft in 2023
Op korte termijn is dit niet meer te regelen voor 2023. Besloten is daarom om 2023 te gebruiken als een overgangsjaar, zodat de verstrekking en vergoeding vanaf 2024 goed zijn geregeld. Concreet betekent dit dat zorgverzekeraars er bij nader inzien voor hebben gekozen om de vergoeding voor deze geneesmiddelen zoals die vorig jaar bestond in 2023 onveranderd voort te zetten.
Gebruikers die deze geneesmiddelen in 2022 vergoed kregen op basis van bepaalde voorwaarden, blijven deze geneesmiddelen dus ook in 2023 via hun apotheek vergoed krijgen. Dat geldt ook voor nieuwe gebruikers, die aan deze vergoedingsvoorwaarden voldoen. Vanaf 2024 vinden vervolgens vergoeding en verstrekking van de geneesmiddelen plaats vanuit het ziekenhuis.
Contact met eigen zorgverzekeraar
``Het is erg vervelend voor deze groep kwetsbare patiënten dat ze onverwacht en onterecht voor hoge uitgaven zijn komen te staan en zich daarover zorgen hebben gemaakt. We doen nu ons best om alles zo goed als mogelijk op te lossen. Verzekerden die vragen hebben, kunnen het beste contact opnemen met de eigen zorgverzekeraar’’, aldus algemeen directeur Petra van Holst van Zorgverzekeraars Nederland (ZN).
Bron: Zorgverzekeraars Nederland
|
Voedingssupplementen alsnog vergoed door snel optreden Zorgverzekeraars Nederland | 20-01-2023 |
We hebben verheugd kennisgenomen van de reactie van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) om een belangrijke groep voedingssupplementen voor nierpatiënten alsnog te vergoeden. Eerder was bepaald dat dit vanaf 1 januari 2023 niet het geval zou zijn. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nierstichting tekenden samen bezwaar aan tegen deze maatregel.
Hiermee komt een einde aan de torenhoge kosten waarmee een groep nierpatiënten vanaf dit jaar te maken zou krijgen. Het doet ons goed te zien dat ZN snel en passend heeft gereageerd op de zorgen die door ons en andere partijen zijn geuit.
Zorgen niet weggenomen
Zorgen hebben we ook. Hoewel de schade beperkt is door snel op te treden, kunnen we niet anders concluderen dat het eenvoudig was geweest om de eerdere ontstane situatie te voorkomen. We lezen in het persbericht dat het Zorginstituut Nederland eerder een ‘onjuiste mededeling’ had verstrekt die vervolgens ook weinig kritisch is beoordeeld door ZN zelf. Een wat cryptische toelichting van ZN waarbij weinig openheid van zaken wordt gegeven, maar die wel van grote invloed is op de gemoedstoestand van een aanzienlijke groep patiënten. Hiermee rijst de vraag hoe een en ander beoordeeld en gewogen is. De Nierstichting en NVN doen dan ook een beroep op het Zorginstituut en ZN om in het vervolg eerst afstemming met onze organisaties te zoeken, voordat zij besluiten nemen die ingrijpende gevolgen hebben voor patiënten.
Natuurlijk richten we onze blik op de toekomst en hopen we van harte dat het bij een eenmalige omissie blijft. Mocht dat niet zo zijn dan kunnen nierpatiënten altijd rekenen op onze onvermoeibare inzet om samen met onze partners en andere patiëntenorganisaties de toegankelijkheid tot de zorg te bewaken.
Bron: Nierstichting
|
 |
02-04-2023 |
Algemene Ledenvergadering met aansluitend spreker en high tea te Westervoort |
07-05-2023 |
Walk & Talk Wandeltocht in Ugchelen met aansluitend een lunch |
08-05-2023 |
Presentatie "Van kunstnier tot kweeknier " door de Nierstichting |
|
Bekijk de volledige agenda
|
 |
 |
31-03-2023 |
Welke invloed hebben sekse, opleiding en etnische afkomst op nierschade? |
30-03-2023 |
Meer kennis over reservecapaciteit van de nieren helpt donoren en patiënten |
19-03-2023 |
Promotieonderzoek: helpt e-coaching mensen met chronische nierziekten gezonder te leven? |
16-03-2023 |
Bijhouden van immuunrespons kan behandeling zeldzame nierziekten verbeteren |
|
Bekijk de volledige nieuws
|
 |
|