NIEUWS
Als een niertransplantatie niet brengt wat je hoopt... | 08-09-2023 |

Je hoort vaak dat mensen na een niertransplantatie nieuwe energie krijgen. En dat zij hun leven na een periode van ziekte en tegenslag weer van ganser harte kunnen oppakken. Bij Rob liep dat anders. Hij is een kerngezonde zeventiger als in 2020 het noodlot toeslaat. Door een zeldzame auto-immuunziekte stoppen plotseling zijn nieren ermee. Met spoed gaat hij aan de dialyse. Ook een niertransplantatie volgt. Maar het resultaat valt tegen en meer tegenslagen volgen. Zijn vrouw Conny, dialyseverpleegkundige, vertelt over de gebeurtenissen en de impact op hun leven.
'Ik werk ongeveer zes jaar als dialyseverpleegkundige en lees Wisselwerking altijd aandachtig. Ik had nooit gedacht dat ik ooit zelf naaste van een nierpatiënt zou worden’, vertelt Conny. ‘Het viel ons rauw op ons dak toen Rob van het ene moment op het andere ernstig ziek werd.’ Rob heeft de zeldzame auto-immuunziekte anti-GBM-nefritis. Hierbij valt je lichaam de eigen nieren aan. Dit leidt tot ontstekingen in de nieren, waardoor de nierfilters kapot gaan. De oorzaak van anti-GBM-nefritis is onbekend.
Onbekende auto-immuunziekte
Rob belandt in augustus 2020 op de spoedeisende hulp. Daar blijkt dat zijn nieren nog maar voor 2% functioneren. Dus gaat Rob naar de intensive care voor verdere behandeling. Even verwijt Conny zichzelf dat ze niets door had, terwijl ze werkt met nierpatiënten: ‘Inmiddels weet ik dat het hoort bij deze nierziekte dat je in korte tijd erg ziek wordt. In een paar dagen tot weken ontstaat nierfalen. Dat verklaart waarom ik geen symptomen had gesignaleerd.’
In een poging om de ontstekingen in de nieren te stoppen, ondergaat Rob in het ziekenhuis plasmaferese. Hierbij wordt je bloedplasma vervangen door dat van een donor. Het doel is om antistoffen uit het bloed te verwijderen: deze maakt zijn lichaam aan als gevolg van de auto-immuunziekte.
Helaas blijkt de plasmaferese niet te helpen, de nieren van Rob zijn al te ernstig beschadigd: de behandeling heeft geen effect. Om in leven te blijven, moet hij dialyseren.
Conny is dialyseverpleegkundige én partner van Rob, die nierpatiënt is.
Privé en werk komen samen
Zodra Rob voldoende is aangesterkt, verhuist hij naar de dialyseafdeling van het ziekenhuis. Precies de afdeling waar Conny werkt. Zij vindt het niet bezwaarlijk dat hij daar dialyseert. ‘Ik kan werk en privé goed gescheiden houden en verpleegde Rob niet zelf.’ Een tijdje later kiezen Rob en Conny voor thuisdialyses.
Het plan is dat Conny Rob bij deze dialyses zou assisteren met aanprikken en het aansluiten van het dialyse-apparaat. Dit aanprikken kan pijnlijk zijn, maar dat hoeft niet. Bij Rob blijkt pijnvrij aanprikken helaas niet te lukken. ‘Het was amper te doen voor hem, hij zag daardoor steeds meer op tegen de dialyses,’ zegt Conny. ‘Na overleg met de nefroloog wordt dialyseren met een katheter uitgeprobeerd. Maar ook dat verloopt moeizaam.
Match
Zodra bekend werd dat Rob moet dialyseren, bood Conny hem aan een nier te doneren. Maar Rob geeft de voorkeur aan een nier van een overleden donor. Hij waardeert haar aanbod wel, maar voelt zich niet prettig bij het idee dat Conny geopereerd zou moeten worden en dat een ander leed wordt aangedaan voor hem.
‘Rob kwam dus op de wachtlijst te staan’, vervolgt Conny. ‘Door mijn werk weet ik dat mensen soms jarenlang wachten. Ik maakte me zorgen. Hoe zou dit met Rob gaan?’
In december 2021 volgt een verlossend telefoontje. Er is een donornier beschikbaar. Conny en Rob pakken de tas die ze standaard klaar hebben staan. Ze hopen op een nieuw begin, zien uit naar het herstel na de operatie en willen
weer toekomstplannen maken.
Complicaties
Conny: ‘Vooraf hadden we veel positieve verhalen gehoord en gelezen. Dat de meeste nierpatiënten na een transplantatie weer barsten van de energie en hun leven weer oppakken.’ Het was dus slikken toen bleek dat de donornier na de operatie niet gelijk op gang kwam.
Rob moest daarom nog vijf weken dialyseren. ‘Daar hadden we niet op gerekend’, zegt Conny. ‘Maar samen zetten we onze schouders eronder. We dachten: deze hobbel kunnen we ook nog wel aan, daarna gaan we genieten.’ Maar dat pakt anders uit.
Veelvuldig zitten Conny en Rob weer in het ziekenhuis, vaak moeten ze er met spoed heen. Rob krijgt onder meer last van afstotingsverschijnselen, urineweginfecties en hartkloppingen. Vlak na de transplantatie was Robs nierfunctie 40%, vanwege alle complicaties zakt dit percentage naar 20%.
Nieuwe operatie
Sinds de transplantatie is Rob afhankelijk van een katheter. Deze werd na zijn niertransplantatie in de urineleider geplaatst om urine af te kunnen voeren. Doorgaans gaat zo’n katheter er na enkele weken uit. Maar bij Rob stroomde de urine niet goed van zijn nier naar zijn blaas waardoor hij voor een langere tijd een katheter nodig had.
‘Dus moest hij om de zes weken naar het ziekenhuis om de katheter te vervangen’, aldus Conny. ‘Dat is geen groot probleem, maar alles bij elkaar breekt het je toch op.
Begin dit jaar werd een grote operatie uitgevoerd om de urineleider opnieuw aan te sluiten op de blaas. Hierdoor is de katheter inmiddels niet meer nodig.'
‘Het werd me wat veel, daarom ben ik minder gaan werken. Hardlopen is mijn uitlaatklep’
Alles staat stil
Robs gezondheid is nu slechter dan tijdens de dialyseperiode. ‘Dat hadden we nooit verwacht’, verzucht Conny. ‘Robs conditie is erg achteruit gegaan. Hij gaat al maanden niet meer het huis uit. Ik maak me zorgen om Rob en zorg voor hem.
Alles bij elkaar werd het me wat veel. Daarom ben ik minder gaan werken. Gelukkig kan dat, ook financieel. Een dagje samen uit of een hapje eten zit er nu niet in. Soms nodigen we vrienden thuis uit. Ons sociale leven staat op een laag pitje.
En om de kans op griep of verkoudheid te verkleinen, ben ik de afgelopen winterperiode niet meer naar de kerk geweest. Ik volg de diensten online. Maar ik zou er eigenlijk liever echt bij zijn.’
Vriendinnen nemen Conny af en toe mee op stap, even weg van alle zorgen. Maar haar echte uitlaatklep is hardlopen. ‘Rob weet dat, en vindt het belangrijk dat ik dit blijf doen.’
Door alle medische tegenslagen kijkt Rob nu anders naar mijn aanbod om een nier te geven. Hij beseft dat het leven voor mij op deze manier ook niet fijn is en stil staat. De verwachting is dat zijn nieren verder achteruit zullen gaan, dus dialyse komt weer in zicht. ‘We hopen dat een tweede transplantatie ons wél verbeteringen kan brengen.’
Paar weken later
Enkele weken na het interview mailt Conny dat Rob nu, na zijn operatie, weer (voor de zoveelste keer) zijn conditie probeert op te bouwen. Hij wandelt een paar kilometer per dag en kan in huis ook weer meer.
Tekst: Florinda Siep / foto's Heidi Borgart.
|
Virtuele fietstocht: Tour de Dialyse | 06-09-2023 |

Dialyserende nierpatiënten kunnen in de week van 18 – 23 september virtueel de Tour de Dialyse fietsen in hun eigen dialysecentrum. Tien dialysecentra doen mee aan deze pilot. Het doel is om bewegen tijdens de dialyse te stimuleren en geld op te halen voor de Nierstichting tijdens de landelijke collecteweek.
Deze Tour geeft de mogelijkheid om een week lang de route van de ‘live’ Coast to Coast Challenge virtueel te fietsen. Je kunt alleen of samen fietsen op deze interactieve virtuele fietsroute. Met speciale fietsen en apparatuur (Fietslabyrint) bewonder je de route van Zoutkamp naar Zoutelande vanuit de dialysestoel.
Voordelen van bewegen tijdens dialyse zijn:
-
Stimuleert de bloedsomloop, waardoor de kans op een lage bloeddruk afneemt
-
De afvalstoffen worden tijdens de dialysebehandeling beter verwijderd
-
Kramp kan verminderen en op de lange termijn krijg je meer spierkracht
-
De dialyse lijkt sneller te gaan doordat je in beweging bent
Als je niet eerder hebt gefietst tijdens het dialyseren is dit een mooie kans om het een keer uit te proberen.
Wil je meefietsen, een fietser steunen of gewoon meer weten? Klik dan hier.
Let op, het betreft een pilot, nog niet alle centra doen mee. Maar als deze actie een succes blijkt, zullen er volgend jaar meer centra deelnemen.
Heb je vragen over het aanmelden? Mail naar tourdedialyse@nierstichting.nl of vraag het team van jouw dialysecentrum om hulp.
|
'Ik hoop dat patiënten en naasten troost halen uit mijn muziek' | 01-09-2023 |
Nierschade heeft grote invloed op het leven van patiënten en hun naasten. Dit ervaart ook Marcel Siebers uit Cuijk. Zijn vrouw Gita kreeg een nier van hun dochter Léonie. Marcel is beiaardier en componist. Hij zette zijn gevoelens om in de carilloncompositie Transplant Ballad.
In de film is een kort fragment van de Transplant Ballad te horen.
https://youtu.be/iO90aUW_F9c
Gita loopt jarenlang rond met een hoge bloeddruk, als blijkt dat zij net als haar vader en broer cystenieren (ADPKD) heeft. Een enorme schok voor Gita en haar gezin. Het gaat lange tijd goed. Tot 11 jaar later een niertransplantatie onvermijdelijk is en Gita een nier krijgt van hun dochter Léonie.
Transplant Ballad
Marcel: ‘Ik vond het een mooie uitdaging om het stuk Transplant Ballad voor beiaard te componeren op basis van de ervaringen die mijn vrouw Gita heeft ondervonden door haar nierziekte. Hierbij heb ik de lijdensweg van de nierziekte richting transplantatie en de herwonnen energie proberen te verklanken. Ik hoop dat patiënten en naasten troost halen uit mijn compositie.’
Van diagnose naar levensenergie
De structuur van de compositie kenmerkt zich in een onrustige opbouw, om de openbaring van de nierziekte van sluimerend naar steeds heftiger te tonen. Als eenmaal de heftige diagnose komt dan gaat het over naar een middendeel in mineurstemming om de berusting hierin te laten horen, maar óók de wil om er het beste van te maken. Hierna komt de oplossing en is er nieuwe hoop omdat er een donor is. De hernieuwde levensenergie uit zich in een opgewekte energieke afsluiting van de compositie.
Collecteweek van de Nierstichting 2023
De compositie is tijdens de Nierstichting collecteweek van 17 t/m 23 september 2023 te beluisteren. Dit gebeurt op diverse carillons door het hele land. Het stuk zelf duurt 5 minuten.
Een overzicht van de plaatsen en tijden waar in Nederland de compositie is te beluisteren.

|
Wetenschapsdag 14 oktober 2023: aanmelden kan nu | 31-08-2023 |

Op 14 oktober is de jaarlijkse Wetenschapsdag. Op deze dag hoor je alles over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van nierziekten en zorg. Wil je je aanmelden? Dat kan hier. Locatie: Postillion hotel Bunnik.
Programma
Er zijn drie rondes van steeds drie lezingen die tegelijkertijd plaatsvinden. Je volgt dus per ronde één lezing. Per lezing is er plaats voor 60 deelnemers. Een aantal lezingen kun je later online terugkijken. welke dat zullen zijn wordt gebaseerd op het aantal inschrijvingen.
De dag start gezamenlijk om 10.00 uur, inloop vanaf 9.30 uur.
Ronde 1 | 10.30 - 11.30 uur
-
Is een hogere magnesiumwaarde beschermend voor mensen met verminderde nierfunctie? - Marc Vervloet
-
Innovatieve behandelingen om nierschade in sepsis te voorkomen en repareren - Hjalmar Bouma
-
De nieuwste inzichten vanuit de DOMESTICO-studie: kwaliteit van leven & dialyse - Esmee Driehuis
Lunch | 11.30 - 12.45 uur
Ronde 2 | 13.00 - 14.00 uur
-
Impact van niertransplantatie op kwaliteit van leven en symptoomlast (TransplantLines) - Stephan Bakker
-
Een biologische kunstnier op maat, kan dat wel? - Roos Masereeuw
-
Patiëntenparticipatie, wat levert dat nu eigenlijk op? - Hanneke Vervoort, Wanda Konijn, Pim Bouwmans
Ronde 3 | 14.15 - 15.15 uur
-
HLA epitopen: de sleutel tot de juiste HLA (mis)match - Eric Spierings
-
Orgaanbeoordeling van de toekomst - Cyril Moers
-
Onderzoek naar betere dialysefilters - Odyl ter Beek
De dag wordt afgesloten met een gezellige borrel.
Meer informatie over de lezingen >
|
Nieuw onderzoek: Nederlander weet te weinig over oorzaken en gevolgen van nierschade | 31-08-2023 |
Er is opvallend weinig kennis bij Nederlanders over onze nieren en nierschade. Dat is de conclusie van een nieuw onderzoeksrapport, uitgevoerd door MWM2, in opdracht van de Nierstichting. Dat is zorgelijk, want als we nu niets doen, is nierschade straks wereldwijd doodsoorzaak nummer 5. Meer kennis en bewustzijn is nodig om nierschade te kunnen voorkomen, behandelen en genezen. Daarom start de Nierstichting in aanloop naar de collecteweek een nieuwe campagne om hier verandering in te brengen.
Nierschade is onomkeerbaar
“Nierschade is verraderlijk, want vaak krijg je pas symptomen wanneer de schade al vergevorderd is. En dan is het onomkeerbaar en kan het leiden tot vervroegd overlijden. Nu al telt Nederland 1,7 miljoen mensen met nierschade, jong en oud'', zo legt Tom Oostrom (directeur van de Nierstichting) uit.
Bij nierschade werken de nieren minder goed, waardoor te veel afvalstoffen in het bloed blijven zitten. Als het niet tijdig behandeld wordt, kunnen ze helemaal stoppen met werken. Mensen met nierschade lopen een veel groter risico op hart- en vaatziekten, gemiddeld leeft iemand van 55 jaar met lichte nierschade 7 jaar korter. En bovendien heeft het leven met ernstige nierschade een enorme impact op de kwaliteit van leven.
Onwetendheid groot
Uit het nieuwe onderzoek blijkt dat Nederlanders weinig weten over de oorzaken van nierschade. Dat is gevaarlijk, omdat juist eigen gedrag kan bijdragen aan het gezond houden van de nieren. Belangrijke uitkomsten zijn:
-
8 op de 10 Nederlanders verwacht dat nierschade wordt opgemerkt bij lichte of matige nierschade, dit klopt niet. Symptomen treden veel later op, als het eigenlijk al te laat is.
-
4 op de 10 Nederlanders denkt dat nierschade te genezen is, terwijl het onomkeerbaar is.
-
Ruim 6 op de 10 Nederlanders weet niet goed wat je zelf kan doen om de nieren gezond te houden.
-
De helft van de Nederlanders weet niet dat het langdurig gebruik van pijnstillers als ibuprofen en diclofenac, een hoge bloeddruk en hoge bloedsuikerspiegel risicofactoren zijn voor nierschade. Te veel zout eten is de bekendste risicofactor.
-
Ook is bij weinigen bekend dat diabetes, een hoge bloeddruk, en hart- en vaatziekten de kans op nierschade vergroten.
-
7 op de 10 Nederlanders zegt meer informatie te willen over nierschade en/of het gezond houden van de nieren. Ze willen graag hun leefstijl aanpassen, maar doen dit nu pas als er symptomen ontstaan. Te laat dus.
Verandering nodig: meer aandacht voor toenemende nierschade
De Nierstichting gaat zich de komende tijd richten op het onder de aandacht brengen van toenemende nierschade. Daarnaast wordt bijvoorbeeld onderzocht hoe nierschade sneller opgespoord kan worden. “Vroege opsporing van nierschade kan veel levens redden”, zegt Ron Gansevoort, hoogleraar Interne Geneeskunde in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij strijdt voor bevolkingsonderzoek. “Met bevolkingsonderzoek wordt nu vooral kanker vroeg opgespoord”, legt Ron uit. “Waarom doen we dat niet ook voor nierschade? Juist bij nierschade is dat een goede manier om patiënten op tijd op te sporen, omdat het zo weinig duidelijke symptomen geeft. Door op tijd met behandeling te beginnen kunnen we het aantal mensen dat met ernstige nierschade te maken krijgt terugdringen.”
|
Collecteren voor de Nierstichting: 'het geeft me een goed gevoel' | 22-08-2023 |

Nienke Scholten is collectecoördinator in Bunnik en haar dochter Pauline wijkcoördinator. Ze hebben van dichtbij ervaren hoe zwaar het leven van een nierpatiënt is. Dat motiveerde hen om zich met collecte in te zetten voor nierpatiënten.
Pauline ervaarde een turbulente tijd toen haar bleek dat haar man Patrick een erfelijke nierziekte, cystenieren, heeft. Hij moest een nier laten verwijderen. De verwachting was dat hij weer een paar jaar vooruit zou kunnen. Maar na de operatie ging Patricks gezondheid snel achteruit en moest hij gedialyseerd worden. Gelukkig kreeg hij vlak daarna een nier van zijn oudste broer.
Grote zorgen
‘Op zo’n jong gezin heeft dat veel impact’, vertelt Paulines moeder Nienke. ‘Ik heb van dichtbij gezien hoe zwaar het was: dialyseren en de transplantatie. Heel moedig vond ik het, hoe ze het allemaal aanpakten. De kinderen mochten er niet onder lijden, dus alles moest doorgaan.’
Nienke maakte zich grote zorgen, ook over Pauline. Die moest niet instorten nu er zoveel op haar schouders kwam. ‘Gelukkig wonen we dichtbij en konden we helpen. De was doen, of de kinderen naar sportclubs brengen.’ Nu gaat het gelukkig goed met Patrick.
'Collecteren geeft me gewoon veel voldoening, een goed gevoel omdat ik iets doe voor een ander. En ik heb vaak leuke gesprekken aan de deur.'
— Pauline
'Mijn motivatie'
Het besef wat een nierziekte eigenlijk betekent, drong bij Nienke jaren eerder door toen Patricks moeder aan dezelfde nierziekte overleed. In die periode meldde zij zich aan als collectant. ‘Mijn belangrijkste motivatie om te collecteren zijn mijn kleinkinderen. Ik hoop dat er tegen de tijd dat zij volwassen zijn iets gevonden is, bijvoorbeeld een draagbare kunstnier. Daar wordt nu veel onderzoek naar gedaan.’
Pauline hoopt dat ze iets vinden waardoor het proces van de ziekte kan worden stopgezet. Het valt Pauline op dat veel mensen in Bunnik Patricks verhaal gevolgd hebben. ‘Als wijkcoördinator heb ik een vaste groep collectanten, maar ieder jaar heb ik ook weer nieuwe mensen nodig. Als ik nu iemand vraag, zijn ze sneller bereid mee te werken.’
Voldoening
Het collecteren levert moeder en dochter ook persoonlijk iets op. Nienke heeft plezier in de organisatie van de collecte. ‘Het leukste vind ik als de collectanten de collectebussen terugbrengen. Dan maken we een praatje en tellen samen het geld.’ Ook Pauline krijgt er energie van: ‘Collecteren geeft me gewoon veel voldoening, een goed gevoel omdat ik iets doe voor een ander. En ik heb vaak leuke gesprekken aan de deur.’
Help je mee?
Elk jaar zetten 40.000 vrijwilligers zich in voor de collecte van de Nierstichting. Daar zijn we ontzettend blij mee, want geld voor meer onderzoek naar nierziekten is hard nodig.
Meehelpen is makkelijk. Met een paar uur van je tijd maak je het verschil voor duizenden nierpatiënten. Je krijgt hierbij ondersteuning van een vrijwilliger bij jou in de buurt.
De Nierstichting heeft een droom: gezonde nieren voor iedereen. Help mee om deze droom waar te maken. Meer informatie vind je op nierstichting.nl/meehelpen
|
Ongezonde darmflora na transplantatie, hoe zit dat precies? | 17-08-2023 |

Uit onderzoek van het Universitair Medisch Centrum Groningen blijkt dat de darmflora van nier- en levertransplantatiepatiënten duidelijk anders is dan voor de transplantatie. Ook wijkt deze af van die van de algemene bevolking. Wat zijn daarvan de risico's op lange termijn?
Wat is darmflora?
Darmflora is een verzamelnaam voor alle bacteriën, gisten en schimmels die in ons maag-darmstelsel leven en die zo klein zijn dat ze met het blote oog niet zijn te zien. Bij genoemde transplantatiepatiënten blijkt sprake van een toename van ongezonde bacteriën en een afname van bacteriën waarvan bekend is dat deze een positieve invloed hebben op de gezondheid.
Darmflora en medicijnen tegen afstoting
De ongezonde darmflora is deels te verklaren door het gebruik van afweerverlagende medicijnen tegen afstoting. Hoe meer de darmflora van transplantatiepatiënten afwijkt van de darmflora van mensen uit de algemene bevolking, hoe groter de kans op overlijden is, toont het onderzoek aan.
Passende behandelingen
Deze studie is een eerste stap naar behandelingen die de samenstelling van de darmflora in positieve zin kunnen veranderen en die patiënten kunnen beschermen tegen de medicijnen die zij moeten gebruiken. Hierdoor verbetert hun algehele gezondheid en mogelijk ook de kwaliteit van hun leven. In een volgend nummer van Wisselwerking en later op nieren.nl lees je meer over dit vervolgonderzoek.
De publicatie in Science Translational Medicine is hier te vinden.
Bron: UMCG.nl
|
Nierschade beter opgespoord door thuistest | 17-08-2023 |
Onderzoek naar het vroeg opsporen van nierschade met een eenvoudige urinetest blijkt succesvol. In 2019 en 2020 werden ongeveer 15.000 inwoners van 45 tot 80 jaar oud in de Gemeente Breda uitgenodigd voor het NierCheck-onderzoek. Meer dan de helft (59%) van de mensen deed mee door thuis urine te testen op eiwit. Bij 3.5% van hen bleek er sprake van nierschade, wat op termijn tot hart- en nierfalen kan leiden.
In Nederland hebben ongeveer 1,7 miljoen mensen chronische nierschade, maar een groot deel van deze mensen weet dit niet. Als we niets doen, wordt chronische nierschade in 2040 doodsoorzaak nummer 5 wereldwijd. Door nierschade vroeg op te sporen, kunnen mensen sneller behandeld worden en kan nierfalen beter worden voorkomen. Prof. dr. Ron Gansevoort van UMC Groningen heeft het NierCheck-project geleid: “De gevolgen van nierschade zijn enorm. In de eerste plaats voor de gezondheid van de betrokkenen en voor hun omgeving. Daarnaast voor de maatschappij vanwege de hoge kosten door dialyse, transplantatie en andere gezondheidsproblemen. Het onderzoek moest duidelijk maken of de NierCheck gezondheidswinst en kostenbesparing oplevert.”
Veelbelovende resultaten
Het NierCheck-onderzoek heeft aangetoond dat de Nederlandse bevolking graag meedoet met de simpele thuistest. Qua bevolkingsopbouw is Breda namelijk representatief voor de Nederlandse bevolking. Bijna elke deelnemer met verhoogd risico in de thuistest liet aanvullend onderzoek doen in het Amphia ziekenhuis, ondanks de COVID-19 maatregelen op dat moment. Van de mensen met aangetoonde nierschade ging uiteindelijk slechts 54% naar de huisarts voor behandeling. Vervolgonderzoek moet ertoe leiden dat meer mensen naar de huisarts gaan om zich te laten behandelen om dialyse, niertransplantatie en hart- en vaatziekten te voorkomen. De resultaten van het onderzoek zijn vandaag gepubliceerd in het belangrijkste internationale medische vakblad The Lancet. De eerste resultaten van het onderzoek naar de kosteneffectiviteit van de screening tonen dat de medische winst kan worden behaald tegen acceptabele kosten.
Vervolgonderzoek
De Nierstichting zet al langere tijd in op vroege opsporing van nierschade en is erg blij met de positieve resultaten. De onderzoekers, Amphia, de gemeente Breda, huisartsen en laboranten in de regio zijn er met de NierCheck in geslaagd goed samen te werken aan vroegopsporing. Om nog meer gezondheidswinst te behalen, hebben al deze partijen opnieuw de krachten gebundeld in een vervolgonderzoek in de regio Breda. Dit doen zij samen met Dutch CardioVascular Alliance, de Hartstichting, het Diabetesfonds, een groot aantal onderzoekers en verschillende private partners.
Annemiek Dorgelo, Programmamanager Preventie bij de Nierstichting: “Met dit vervolgonderzoek willen we naast nierschade ook hart- en vaatziekten en diabetes vroeg opsporen. Deze drie aandoeningen komen vaak samen voor en treffen veel mensen. Met een landelijke aanpak willen we de progressie van nierschade en complicaties zoals hart- en nierfalen voorkomen.” De komende jaren wordt ook onderzoek uitgevoerd in de regio’s Utrecht, Arnhem en Eindhoven. Het uiteindelijke doel is om na te gaan of dit tot een landelijk bevolkingsonderzoek kan leiden, bijvoorbeeld door de urinetest te combineren met het bestaande Bevolkingsonderzoek Darmkanker. Urine en ontlasting worden dan samen naar het laboratorium gestuurd om zo nierziekten en darmkanker op te sporen.
Lees het artikel in The Lancet
|
Vermoeidheid na transplantatie: onderzoek naar betere kwaliteit van leven | 18-07-2023 |

Na een niertransplantatie hebben mensen vaak een betere kwaliteit van leven dan mensen die dialyseren of een zeer lage nierfunctie hebben. Toch zien we dat een niertransplantatie ook grote invloed heeft op het dagelijks leven. Kwaliteit van leven na een niertransplantatie is slechter dan bij gezonde mensen en de algemene bevolking. In de zorg en in wetenschappelijk onderzoek is hier steeds meer aandacht voor. Wat willen onderzoekers bereiken en wat gebeurt er al op dit gebied? We praten je bij.
Een niertransplantatie heeft grote invloed op het dagelijks leven. Vlak na de ingreep, maar vaak jaren later ook nog. Op welke manier beïnvloedt een niertransplantatie het leven van patiënten? Dat wordt onderzocht met de POSITIVE studie.
Het onderzoek richt zich vooral op de kwaliteit van leven na een niertransplantatie en hoeveel last niertransplantatiepatiënten hebben van verschillende symptomen. Daarnaast draagt het onderzoek bij aan het gebruik van PROMs, uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn, in de niertransplantatiezorg.
Vermoeidheid en gebrek aan energie
Het onderzoek laat zien dat mensen na een niertransplantatie vaak nog steeds klachten ervaren. De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid en gebrek aan energie. Dit heeft veel invloed op het dagelijks leven. De klachten kunnen komen door de nierziekte zelf, bijwerkingen van medicijnen tegen afstoting, of andere oorzaken.
Hebben mensen veel last van symptomen zoals vermoeidheid? Dan vinden zij hun kwaliteit van leven ook minder. Mensen ervaren dit vlak na de transplantatie, maar soms ook veel jaren later. We zien hierbij verschillen tussen groepen. Bijvoorbeeld tussen mannen en vrouwen, en tussen jongeren en ouderen. Het onderzoek, onder meer dan 600 Leidse transplantatiepatiënten, bevestigt deze resultaten.
Meer inzicht in kwaliteit van leven
Een niertransplantatie is dus een goede behandeloptie. Maar kan ook grote invloed hebben op het dagelijks leven. Daarom is het belangrijk om beter inzicht te krijgen in kwaliteit van leven na een niertransplantatie, in symptomen en hoeveel last mensen hiervan hebben. Zo kunnen zorgverleners hier uiteindelijk meer aandacht voor hebben.
Symptomen verminderen
Het eerste doel is om symptomen zoals vermoeidheid te verminderen. Dit begint bij een optimale behandeling van de klachten. Zodat patiënten hier minder last van hebben. Maar een symptoom als vermoeidheid is soms lastig medisch te behandelen. Dan is het heel belangrijk dat patiënten zo min mogelijk last hebben van dit soort symptomen in hun dagelijks leven.
Onderzoek naar kwaliteit van leven na transplantatie
Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Dat onderzoek helpt ons verder om het volgende in de praktijk te bereiken:
-
In de zorg is voldoende aandacht voor invloed van de ziekte op het dagelijks leven; hoe de ziekte door iemand wordt ervaren.
-
Mensen krijgen niet alleen een behandeling voor lichamelijke klachten, maar ook psychosociale ondersteuning voor het omgaan met (chronische) lichamelijke klachten en mentale klachten. Er moet bijvoorbeeld meer hulp komen voor mensen bij wie de ziekte een sterk negatieve invloed heeft op dagelijks leven. Zo kan mogelijk iemand de ziekte minder negatief ervaren, en kan dit positief zijn voor hoe iemand zijn kwaliteit van leven ervaart.
Daarnaast is het belangrijk dat we aandacht hebben voor zoveel mogelijk ondersteuning op maat. Om dit te bereiken gebeurt er al veel in Nederland:
-
Dialysepatiënten kunnen PROMs vragenlijsten invullen. Je vult de vragenlijst zelf in en bespreekt de belangrijkste punten met jouw zorgverlener (o.a. nefroloog en/of verpleegkundige). De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is bij deze ontwikkelingen nauw betrokken. In sommige ziekenhuizen is de vragenlijst ook beschikbaar voor transplantatiepatiënten. Landelijk wordt nu gekeken hoe het voor alle niertransplantatiepatiënten beschikbaar kan komen.
-
Landelijk is veel aandacht voor Samen Beslissen. De NVN doet hier ook veel aan: we werken mee aan het ontwikkelen van hulpmiddelen voor een beter gesprek met de zorgverlener, we trainen zorgverleners en ook trainen/informeren we patiënten en hun naasten om een beter gesprek te voeren.
-
Om ervoor te zorgen dat symptomen die mensen ervaren goed kunnen worden besproken en behandeld wordt nu onderzoek gedaan, bijvoorbeeld in het PRO-GUIDE project.
Bronnen
De informatie komt uit de volgende onderzoeken:
-
Yiman Wang, Marc Hemmelder, Willem Jan Bos, Jaapjan Snoep, Aiko de Vries, Friedo Dekker, Yvette Meuleman. Mapping health-related quality of life after kidney transplantation by group comparisons: a systematic review. Nephrology Dialysis Transplantation, 2021, 36(12), 2327–2339: https://doi.org/10.1093/ndt/gfab232
-
Yiman Wang, Paul van der Boog, Marc Hemmelder, Friedo Dekker, Aiko de Vries, Yvette Meuleman. Understanding health-related quality of life in kidney transplant recipients: the role of symptom experience and illness perceptions. Transplant International, 2023, 10837: https://www.frontierspartnerships.org/articles/10.3389/ti.2023.10837/full
-
Yiman Wang, Denise Veltkamp, Paul van der Boog, Marc Hemmelder, Friedo Dekker, Aiko Vries, Yvette Meuleman. Illness perceptions and medication nonadherence to immunosuppressants after successful kidney transplantation: a cross-sectional study. Transplant International, 2022, 10073: https://doi.org/10.3389/ti.2022.10073
-
Denise Veltkamp, Yiman Wang, Yvette Meuleman, Friedo Dekker, Wieneke Michels, Paul van der Boog, Aiko de Vries. Age and gender differences in symptom experience and health-related quality of life in kidney transplant recipients: a cross-sectional study. Nephrology Dialysis Transplantation, 2023, 38(7), 1707–1718:: https://doi.org/10.1093/ndt/gfad023
-
Yiman Wang, Jaapjan Snoep, Marc Hemmelder, Koen van der Bogt, Willem Jan Bos, Friedo Dekker, Aiko de Vries, Yvette Meuleman. Outcomes after kidney transplantation, let’s focus on the patients’ perspectives. Clinical Kidney Journal. 2021, 14(6)1504–1513: https://doi.org/10.1093/ckj/sfab008
-
Yvette Meuleman, Yvonne van der Bent, Leandra Gentenaar, Fergus Caskey, Hans Bart, Wanda Konijn, Willem Jan Bos, Marc Hemmelder, Friedo Dekker. Exploring patients’ perceptions about chronic kidney disease and their treatment: a qualitative study. International .Journal of Behavioral Medicine, 2023: https://doi.org/10.1007/s12529-023-10178-x
|
22e editie Summerschool groot succes | 10-07-2023 |
Van 5 tot en met 7 juli kwamen 38 deelnemers van verschillende Nederlandse universitaire medisch centra samen voor de 22e Summerschool. Tijdens de Summerschool krijgen jonge onderzoekers aanvullend onderwijs vanuit onderzoekdisciplines die voor de nefrologie interessant zijn.
De Nierstichting en een organiserend comité vanuit het Erasmus MC, Radboudumc en UMCG organiseren de Summerschool om de wetenschappelijke infrastructuur en kwaliteit van het Nederlands nieronderzoek te bevorderen en om jonge onderzoekers te stimuleren zich te binden aan het nefrologisch onderzoek. Veel deelnemers van de Summerschool vragen later in hun carrière financiering aan bij de Nierstichting. Sommige gerenommeerde onderzoekers die nu presentaties verzorgden, hebben in het verleden zelf deelgenomen aan het event. De Summerschool is dan ook een echte kweekvijver voor nefrologisch onderzoekerstalent. Daarnaast is het belangrijk dat de deelnemers fysiek aanwezig zijn. Zo kunnen zij elkaar goed leren kennen en daarmee hun netwerk vergroten.
Dit jaar kwamen de deelnemers samen in Soesterberg. Daar volgenden zij studie-workshops over onderwerpen als immunologie, dialyse en transplantatie. Ook kregen zij presentaties van nationale en internationale onderzoekers uit het nefrologisch veld, een patiëntvertegenwoordiger en vertegenwoordigers van de Wetenschappelijke Raad. Een ander belangrijk onderdeel is het deelnemen aan groepsopdrachten. Er was bijvoorbeeld een debat over medisch-ethische dilemma’s en een onderdeel waarbij de groepjes een projectvoorstel maakten en presenteerden. De Summerschool sloot af met een minisymposium van prof. dr. Daniël van Raalte (Amsterdam UMC) over het verband tussen diabetes en nierziekten en dr. Siebe Spijker (LUMC) vertelde over mini-nieren die worden ontwikkeld vanuit stamcellen.

|
Training 'Minder moe, meer energie' met korting | 08-07-2023 |
Het aantal Nederlanders en Belgen dat zich aanhoudend vermoeid voelt, is tussen 2007 en 2021 verdubbeld. Dit zeggen cijfers van het CBS en onderzoeksorganisatie TNO. Een training, van Psychologie Magazine in samenwerking met gezondheidszorgpsycholoog Annemarieke Fleming, geeft je inzicht in je vermoeidheid en leert je er beter mee om te gaan.
Annemarieke Fleming is ervaringsdeskundige, zij heeft zelf een chronische ziekte en is daardoor vermoeid. Zij verwerkte haar ervaringen in de training.
Goed om te weten: we kunnen je de training nu met 15% korting aanbieden!
Altijd maar ‘aan’ staan
Je krijgt inzicht in je vermoeidheidstriggers en leert weer echt ontspannen met ademhalingsoefeningen en de nieuwe methode ‘Opbouw van reserves’. Van een vermoeid gevoel naar meer energie.
Voor wie is deze training geschikt?
Deze training is voor mensen die zich (aanhoudend) vermoeid voelen en het idee hebben dat de batterij eigenlijk niet – of niet voldoende – oplaadt. Je lontje kan korter worden, waardoor je prikkelbaar en emotioneel kunt reageren, en het vermogen om je goed te concentreren neemt af als je je uitgeput voelt.
Juist het combineren van alles wat je graag doet, zoals werken, studeren, het drukke gezinsleven, een relatie en/of sociale activiteiten, wordt moeizaam of soms zelfs onmogelijk. Deze training helpt je om meer inzicht te krijgen in die vermoeidheid en geeft je tools om je energie weer op te bouwen.
De training is opgebouwd uit korte sessies, met podcasts in plaats van video’s. Zo blijft de hoeveelheid prikkels beperkt en kun je de sessies bijvoorbeeld ook liggend of wandelend volgen.
De training is opgebouwd uit korte sessies, met podcasts in plaats van filmpjes. Zo blijft de hoeveelheid prikkels beperkt en kun je de sessies bijvoorbeeld ook liggend of wandelend volgen.
Chronische (nier)aandoening én vermoeid?
Vaak wordt vermoeidheid automatisch toegeschreven aan de chronische aandoening, maar het is belangrijk om te weten dat dit niet altijd het geval hoeft te zijn. Je kunt je vermoeidheid beïnvloeden; in deze online training leer je hoe je dat doet.
Korting voor jóu
Speciaal voor de NVN is een code beschikbaar die 15% korting geeft op de online training. Aanmelden kan via www.psychologiemagazine.nl. Als je de code NVN15 invoert tijdens het bestelproces wordt de korting automatisch verrekend. Je ontvangt na aanmelding direct toegang tot online leeromgeving van de training inclusief bijbehorende podcasts.
|
500 kilometer in 24 uur fietsen om tegen chronische nierschade te strijden | 30-06-2023 |
500 kilometer in 24 uur fietsen om tegen chronische nierschade te strijden
In het weekend van 1 en 2 juli aanstaande rijden meer dan 100 deelnemers de Coast to Coast Challenge. Een bijzondere fietsestafette van 500 kilometer door tien provincies, van het Groningse Zoutkamp naar het Zeeuwse Zoutelande. Initiatiefnemer van het evenement is de Nierstichting die met de tocht aandacht vraagt voor de schadelijke gevolgen van overmatig zoutgebruik. ‘Als we niets doen, is nierfalen straks de vijfde ziekte wereldwijd. Met dramatische gevolgen’, aldus Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting.
Overmatig zoutgebruik
De ‘zoute’ locaties staan symbool voor het schadelijke effect van zout op de nieren en het belang van een gezonde leefstijl om nierfalen te voorkomen. Iets wat al te laat is voor de maar liefst 1,7 miljoen Nederlanders die al chronische nierschade hebben. En daar komen elk jaar circa 2000 patiënten bij. Dit aantal stijgt snel, mede door de vergrijzing en de toename van het aantal mensen met diabetes en te hoge bloeddruk.
Rijden voor een toekomst
Iedere deelnemer aan de Coast to Coast Challenge heeft zijn eigen motivatie om mee te rijden. Oud-wielerprof Maarten Tjallingii verloor, toen hij nog maar twee jaar oud was, zijn nier vanwege een tumor. Toch voelt hij zichzelf geen nierpatiënt. Door dit weekend de totale 500 kilometer te rijden hoopt hij anderen te inspireren dat je ook met één nier alles kan bereiken. Deelnemer Dries Beljon stond zijn nier af aan zijn inmiddels elfjarige zoon, die nog maar een nierfunctie van slechts 2% had. Nu doet hij mee om geld in te zamelen voor hoognodig onderzoek naar nierfalen.
Beljon: “Na jaren vol ziekenhuisbezoeken, controles, opnames kwam als volgende stap de niertransplantatie. Een transplantatie die door COVID-19 ook nog uitgesteld moest worden. Met nog 2% nierfunctie bij onze zoon kon ik mijn linkernier doneren en kreeg hij een nieuw leven. De zorg is er nog steeds, elke dag neemt hij immuunsysteemonderdrukkende medicijnen om afstoting te voorkomen, maar er is meer rust. Hij is sterker dan ooit en we hebben goede hoop dat hij hier lang mee door kan. Maar er is meer nodig. Bijna niets in het leven is 100% zeker, maar wel dat donaties nodig zijn voor het onderzoek naar bijvoorbeeld de draagbare kunstnier, het gebruik van medicijnen, het ‘tijdig’ herkennen van nierschade en aangeboren afwijkingen én ook onderzoek over hoe beter en langer te leven na transplantatie.”
Onvergetelijk avontuur
Het wordt dan ook een emotionele tocht en een onvergetelijk avontuur. De strijd met de weerelementen, het rijden in de nacht, de steun van elkaar en de aanmoedigingen van vrienden en familie onderweg. Naar verwachting komen de eerste renners op zondagochtend 2 juli aan in Zoutelande. Jumbo-Visma-renner en Goesenaar Mick van Dijke rijdt de laatste kilometers mee met Tjallingii en zal tussen 10.00 en 11.00 uur de cheque met de totale opbrengst overhandigen.

https://www.coasttocoastchallenge.nl/
|
Advies Gezondheidsraad: geef risicogroepen jaarlijkse coronavaccinatie | 29-06-2023 |

Mensen uit medische risicogroepen, waaronder mensen met een niet goed werkend immuunsysteem zouden vanaf dit najaar jaarlijks een herhaalprik tegen corona aangeboden moeten krijgen. Dat adviseert de Gezondheidsraad aan minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Medische risicogroepen zijn bijvoorbeeld ouderen en mensen met een kwetsbare gezondheid, zoals een groot deel van de nierpatiënten. Corona kan bij hen leiden tot ziekenhuisopnames en sterfte. Dit komt doordat de bescherming langzaam minder wordt. En er kunnen nieuwe coronavarianten ontstaan.
Jaarlijkse coronavaccinatie voor risicogroepen
De Gezondheidsraad adviseert daarom om dit najaar te starten met jaarlijkse vaccinatie tegen het coronavirus voor deze risicogroepen. Het gaat om ongeveer dezelfde groep die ook een griepprik krijgt:
-
60-plussers
-
mensen die behoren tot een medische risicogroep
-
zwangere vrouwen.
Het is nog onduidelijk hoe het virus zich verder zal ontwikkelen. Daarom adviseert de raad van de minister van VWS om jaarlijks te bekijken of zij het vaccinatieprogramma moeten aanpassen.
|
Studie wijst uit: 23% minder kans op overlijden met hemodiafiltratie | 23-06-2023 |
Groter drukverschil
Dit blijkt uit een groot Europees onderzoek onder leiding van nefroloog Peter Blankestijn en Michiel Bots, arts-epidemioloog uit het UMC Utrecht. Hemodiafiltratie is een vorm van dialyse maar werkt wat anders dan hemodialyse. De behandeling duurt even lang als bij ‘gewone’ hemodialyse en je bent ook hierbij verbonden aan een dialysemachine. Bij HDF zorgt de dialysemachine voor een groot drukverschil tussen het bloed en de spoelvloeistof. De druk in de spoelvloeistof is veel lager dan de druk in het aangevoerde bloed. Daardoor bewegen water en afvalstoffen veel sneller door het filter naar de spoelvloeistof. De hoeveelheid water die je te veel verliest, wordt aangevuld met schone dialysevloeistof. Zo kunnen er meer afvalstoffen verwijderd worden. Ook lijkt het erop dat de bijwerkingen (vooral vermoeidheid na dialyse) minder zijn.
Belangrijke stap
“Deze behandeling duurt even langs als hemodialyse en moet even vaak gebeuren, namelijk driemaal per week 4 tot 5 uur”, zegt onderzoeker Peter Blankestijn. “De resultaten van ons onderzoek zijn een belangrijke stap voor patiënten met nierfalen. We hopen dat hemodiafiltratie wereldwijd vanaf nu uitgebreider toegepast kan worden. Tot nu toe was de dialysewereld een beetje verdeeld in believers en non-believers. Dus centra en nefrologen die dachten: ‘Dat is een goed idee, zo gaan we het nu doen.’ En anderen die redeneerden: ‘Het is nog niet bewezen dat dit de beste behandeling is.’ Ik geloof dat dit onderzoek dat nu wel bevestigd heeft.”
Thuisdialyse
Jasper Boomker, programmamanager nierfunctievervangende technologie: "De resultaten van de studie zijn zeer bemoedigend. Het laat zien dat intensievere dialyse leidt tot een verbetering in de overleving. Tot nu toe was dat alleen een sterk vermoeden. We krijgen nu regelmatig de vraag of HDF beter is dan bijvoorbeeld thuishemodialyse. Maar een vergelijking is lastig te maken. Het gaat uiteindelijk over de hoeveelheid afvalstoffen die je uit het bloed haalt. Dat kan door te spoelen met een groter volume (zoals met HDF het geval is) of door juist langer en vaker te dialyseren zoals bij veel vormen van thuisdialyse. Het is nog te vroeg om te zeggen of HDF nu de standaard wordt. Vooralsnog is het geen optie voor thuis omdat de constante waterkwaliteit niet te garanderen en te controleren is.
Niet nieuw
HDF is overigens niet helemaal nieuw: een aantal patiënten in Nederland wordt al op deze manier behandeld en in een aantal dialysecentra wordt HDF standaard toegepast. Blankestijn: “Ik denk dat de belangrijkste voorwaarde of belemmering om het binnenkort overal toe te passen zit in twee dingen: de waterinstallatie en de dialysemachine moeten modern genoeg zijn om HDF toe te passen. En de verpleging moet goed geïnstrueerd worden, daar zal in het begin wel wat tijd in gaan zitten. Maar dat is allemaal geen rocket science hè. En er zitten natuurlijk ook extra kosten aan, omdat de watermonsters vaker gecontroleerd moeten worden. Maar die methode is de afgelopen jaren sterk vereenvoudigd.”
Het soort behandeling hangt dus vooral af van de plek waar een patiënt gedialyseerd wordt, eerder dan van het soort nierziekte dat hij heeft. In principe is HDF geschikt voor iedere nierpatiënt.
Vervolgonderzoek
Een vervolgonderzoek gaat over de vraag of de nieuwe dialysemethode leidt tot een betere kwaliteit van leven. Alle patiënten (meer dan 10.000) die meededen aan het onderzoek hebben vragenlijsten ingevuld over dit onderwerp. “We verwachten dat dat heel veel zinvolle informatie oplevert,” zegt Blankestijn. “Want veel patiënten vinden het belangrijker dat hun levenskwaliteit verbetert dan de lengte van het leven." De resultaten van dit onderzoek worden eind 2023 verwacht.
|
App die huidkanker herkent kan toeloop huisarts beperken | 16-06-2023 |
App die huidkanker herkent kan toeloop huisarts beperken
Een app die huidkanker herkent, kan helpen om de huidkankerzorg toegankelijk te houden. Dat blijkt uit twee praktijkstudies van de afdeling Dermatologie van het Erasmus MC. Belangrijk, want het aantal mensen waarbij huidkanker wordt vastgesteld neemt het komende decennium met tienduizenden toe.
Een app voor de smartphone lijkt geschikt om huidkanker op te sporen. De app herkent ook goedaardige plekjes, waardoor mensen direct worden gerustgesteld en geen beroep meer hoeven te doen op de huisarts. Dat zijn de conclusies van twee studies waarin voor het eerst is onderzocht of zo’n mobiele huidgezondheidsapp van toegevoegde waarde is als die wordt gebruikt door de algemene, gezonde Nederlandse bevolking.
Declaraties
Dermatoloog Marlies Wakkee en arts-onderzoeker Anna Smak Gregoor bekeken de declaratiegegevens van een zorgverzekeraar die de app vergoedt voor haar verzekerden. Daaruit bleek dat voor de app-gebruikers 30 procent meer declaraties voor behandeling van huidkanker werden ingediend dan voor mensen die de app niet gebruikten. Er werd dus meer huidkanker gevonden.
Smak Gregoor en Wakkee ontdekten ook dat de app zorgt voor meer drukte in het medisch circuit. Voor gebruikers van de app werden drie keer zoveel declaraties voor zorg bij een dermatoloog ingediend. Dat waren declaraties voor zorg voor kwaadaardige huidtumoren, maar ook voor goedaardige moedervlekken en andere goedaardige huidtumoren.
De extra vraag naar zorg heeft onder meer te maken met de gevoeligheid van de app, vermoeden de onderzoekers. Smak Gregoor: ‘Bij de minste twijfel geeft de app het advies om het plekje door een arts te laten checken. Je wilt immers niets missen.’
Van alle huidkankers die het algoritme bekijkt, herkent het op dit moment 90 procent als kwaadaardig. Van alle goedaardige plekjes die het algoritme beoordeelt, wordt 70 procent als goedaardig ingeschat. Dat betekent dat het algoritme van de app bij 30 procent van de goedaardige huidplekken de gebruiker advis
‘Mensen moeten alleen plekjes controleren waarvan ze denken: hé, deze vertrouw ik niet’
Wakkee vermoedt dat de druk op de zorg met goede instructies aan app-gebruikers goed bij te sturen is. ‘Zo’n app is in het begin nieuw en interessant, en mensen hebben dan mogelijk nog de neiging om hem voor elk plekje op de huid te gebruiken. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Ze moeten alleen plekjes controleren waarvan ze denken: hé, deze vertrouw ik niet, ik ga ermee naar de huisarts.’ Op die manier kan gebruik van de app de druk op de huidkankerzorg verlagen, in lijn met de doelen van het Integraal Zorgakkoord (IZA).
Eerste check
De tweede studie ging precies over deze categorie patiënten: mensen met een afspraak bij de huisarts om een plekje te laten nakijken. Hen werd kort voor hun bezoek gevraagd een foto te maken van het plekje op de huid, zodat de app het eerste oordeel kon vellen. Daarna volgde de afspraak met de huisarts.
De helft van de mensen die van de huisarts te horen kregen dat hun aandoening goedaardig was, voelde zich ook al gerustgesteld door het oordeel van de app. En gaf aan dat ze niet naar de huisarts waren gegaan als ze nog geen afspraak hadden gehad. ‘Als mensen de app gebruiken waar hij voor bedoeld is: een tool om een eerste check te doen op een verdacht plekje op de huid, dan kan de app een waardevolle aanvulling op de huidkankerzorg’, concluderen de onderzoekers.
Moet ik naar de huisarts?
Wakkee: ‘Ik denk dat veel mensen in Nederland inmiddels wel weten dat ze bedacht moeten zijn op huidkanker, zeker vanaf een bepaalde leeftijd. En ze weten ook steeds beter waarop ze moeten letten en wanneer ze alert moeten zijn. De app is dan een prima instrument om te onderzoeken: moet ik hiermee naar de huisarts?’
Over huidkanker
In 2022 zijn er 80.000 nieuwe patiënten met huidkanker geteld. De verwachting is dat het oploopt tot 99.300 per jaar in 2023. Drie soorten huidkanker komen in Nederland het meest voor: plaveiselcelcarcinoom, basaalcelcarcinoom en melanoom. Direct zonlicht op de huid is een grote risicofactor voor huidkanker.
SkinVision
De betaalde app SkinVision is sinds 2014 in Nederland beschikbaar. De gebruiker maakt een foto van een verdacht plekje en de app bepaalt hoe groot de kans is dat het huidkanker is. Verschillende zorgverzekeraars vergoeden het gebruik.
De app werkt met een algoritme dat is getraind met meer dan 100.000 foto’s van verdachte plekjes. Die foto’s zijn beoordeeld door een dermatoloog en voorzien van risicolabels. De foto’s die in de app worden geüpload en de beoordeling van het algoritme worden nog extra bekeken door een team van tele-dermatologen. Als die het niet eens zijn met de beoordeling krijgt de gebruiker een aanvullend bericht.
|
Nierteam aan huis: maakt nierziekte bespreekbaar | 15-06-2023 |

Als Nierteam aan Huis geven Maddy van Vendel en Marion van Milgen voorlichting over nierziekten, dialyse en niertransplantatie aan mensen uit de directe omgeving van nierpatiënten. Daarmee helpen ze de gevolgen van nierziekte en een onderwerp als ‘donatie bij leven’ beter bespreekbaar te maken met bijvoorbeeld familie, vrienden en collega’s. Nierteam aan Huis wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Maddy is medisch maatschappelijk werker en Marion is verpleegkundig coördinator. Beiden werken voor Amsterdam UMC.
Maddy: ‘Allereerst voeren we een kennismakingsgesprek met de patiënt die naar ons is doorverwezen door zijn of haar behandelend arts. We bespreken wat hij of zij uit onze voorlichting wil halen. Vaak gaat het om het wegnemen van onbegrip, maar soms gaat het om het vinden van een donor. ‘Dat laatste is een beladen onderwerp’, vindt Marion. ‘Ik ga toch niet om een nier vragen!, zeggen patiënten dan.’
Marion benadrukt dat de bijeenkomsten niet gericht zijn op het werven van donoren: ‘Het gaat bij ons zeker niet om een soort van ‘tupperwareparty’ waarbij we na afloop vragen of er nog gegadigden zijn die willen doneren. Wél kunnen we uitleg geven over het donatieproces en bespreekbaar maken dat een patiënt een donor zoekt: veel nierpatiënten vinden het lastig om hier met mensen in hun omgeving over te beginnen. Wij helpen daarbij. En we maken dan nogal eens mee dat zich, na afloop van een bijeenkomst, iemand meldt die een nier zou willen afstaan."
De patiënten bepalen zelf wie wordt uitgenodigd voor de voorlichting. Dat kunnen familie, buren, collega’s, maar ook dialyseverpleegkundigen zijn.
Begrip kweken bij naasten
Aankloppen bij het Nierteam kan alleen als je ‘transplantabel’ en boven de 18 bent én wanneer de behandelend arts jou doorverwijst. Toch zien Marion en Maddy steeds vaker dat behandelaars al eerder naar hen verwijzen. Ook al is de patiënt nog niet goedgekeurd voor transplantatie. Beiden beklemtonen dat het hen in de kern toch vooral te doen is om het kweken van begrip.
Een sprekend voorbeeld is dat van een patiënt die fulltime als onderwijzeres op een basisschool werkt. Marion: ‘Haar leidinggevende en collega’s wisten niet dat ze drie keer per week dialyseerde. Ze kwamen erachter omdat de leerkracht iedere keer niet bij de ouderavonden was.
Er begon een beeld te ontstaan van een weinig flexibele collega. En dat, terwijl je ook kunt denken dat het ongelooflijk knap is dat deze dialysepatiënt al die jaren gewoon is blijven doorwerken en dat zij eigenlijk een kanjer is. Toen we dat tijdens onze voorlichting inzichtelijk hadden gemaakt, heeft de onderwijzeres daarna alsnog haar leidinggevende ingelicht.’
Geborgen sfeer
De patiënten bepalen zelf wie wordt uitgenodigd voor de voorlichting. Dat kunnen familie, buren, collega’s, maar ook dialyseverpleegkundigen zijn. Maddy: ‘Iedereen die voor de patiënt belangrijk is, is welkom. We werken het liefst met niet al te grote groepen, anders wordt het een ‘lezing’ en dat is niet de bedoeling. We hopen op interactie en dat mensen zich vrij voelen om alles te vragen. De voorlichting vindt vaak plaats bij mensen thuis, maar soms ook op een andere locatie als een patiënt dit wenst.’
Marion knikt instemmend en vult aan: ‘Dat past bij de informele en geborgen sfeer die we willen creëren. Tuurlijk, we vertellen een verhaal volgens vast patroon, maar geen voorlichting is hetzelfde. Wat ons werk ook zo bijzonder maakt, is die enorme vertrouwensband die je binnen korte tijd opbouwt. Als er bovendien, na afloop van onze voorlichting, ook maar één iemand is die de patiënt uitnodigt om bij hem zoutloos te komen eten, is dat al winst. Net zoals bemoedigende reacties als: Goh, dat heb ik nooit geweten. We gaan je volledig ondersteunen. We gaan je helpen. We zijn er voor je.’
|
Routekaart Nierdonatie en Transplantatie | 15-06-2023 |
Vandaag is op het jaarlijkse congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NVT) de Routekaart Nierdonatie en Transplantatie gepresenteerd. Hiermee streeft de Nierstichting, samen met andere partijen in het nierveld, naar een betere transplantatiezorg. Dit houdt in: een betere toegang tot transplantatie; een betere overleving na transplantatie en meer levenskwaliteit voor nierpatiënten. Deze routekaart is de komende jaren de basis voor onderzouk en vernieuwing.
Ongeveer 65% van de patiënten met eindstadium nierfalen wordt nu gedialyseerd. Dit komt vooral door een groot tekort aan donornieren. Om dit op te lossen is het belangrijk dat zowel het aantal donornieren als de levensduur van een donornier (transplantaatoverleving) stijgt. Het aantal transplantaties is sinds de Donorwet al gestegen, maar het tekort is nog niet opgelost.
Betere overleving van transplantaatnier
De overleving op lange termijn na transplantatie is de afgelopen 20 jaar bijna niet verbeterd. Het is belangrijk dat er minder donornieren worden afgestoten en er dus minder hertransplantaties nodig zijn. Er zijn interessante technische ontwikkelingen binnen de transplantatiezorg die de levenskwaliteit van patiënten verbeteren.
Naast een goede toegang tot transplantatie en optimale zorg hebben patiënten en donoren eerlijke en volledige informatie nodig. Ook hebben zij behoefte aan emotionele begeleiding, ook dit kan nog worden verbeterd.
Samen op weg naar succesvolle transplantaties
Om dit te bereiken hebben de Nierstichting en NVN, samen met het transplantatieveld, een routekaart ontwikkeld. Deze vormt de komende jaren de basis voor onderzoek, vernieuwing en andere activiteiten.
Een groep niertransplantatiepatiënten en nierdonoren van de NVN is nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van de routekaart. Als ervaringsdeskundigen hebben zij immers een unieke visie op nierdonatie en transplantatie. Zo sluit de routekaart ook echt aan bij de behoeften van de patiënt en donor.
De komende 10 jaar kunnen de Nierstichting en NVN veel verbeteren voor nierpatiënten en donoren door samen te werken met organisaties als de Nederlandse Transplantatie Stichting; Stichting Nierdonatiebijleven; de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en vele anderen.
https://nieren-nieren-p01.s3.eu-central-1.amazonaws.com/s3fs-public/media/2023-06/documents/Routekaart_%20Nierdonatie%20en%20Transplantaties.pdf?VersionId=D_LI6_FeqCNwMm8yTI5rCVNwmt3xvnwr
|
Waarschuwing EMA over bloeddrukverlager blijkt voorbarig | 14-06-2023 |
Een recente metastudie, gefinancierd door de Nierstichting, zet serieuze twijfels bij een vermeend verband tussen medicijnen tegen hoge bloeddruk en huidkanker.
Aanleiding voor de studie van het Amsterdam UMC was een waarschuwing van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) over een verhoogd risico op huidkanker door de bloeddrukverlager hydrochloorthiazide. Dit risico op huidkanker werd gemeld door een Deense studie. Hydrochloorthiazide is een plastablet dat veel wordt voorgeschreven bij hoge bloeddruk. Het wordt door ongeveer een miljoen Nederlanders gebruikt, waaronder veel nierpatiënten. De waarschuwing van de EMA veroorzaakte dan ook onrust onder patiënten.
Onderzoekers van het Amsterdam UMC vragen zich af of deze conclusie van de EMA juist is, aangezien er veel meer studies zijn verricht naar het verband tussen bloeddrukverlagers en huidkanker, met wisselende resultaten. Bovendien vinden zij dat een beperkt risico op een relatief onschuldige vorm van huidkanker zorgvuldig moet worden afgewogen tegen de gevolgen van ongecontroleerde hoge bloeddruk.
Review
Om hun vermoeden te bevestigen voerden de onderzoekers een systematische review en metastudie waarin 42 onderzoeken met ruim 16,5 miljoen patiënten werden onderzocht. Ze vonden belangrijke tekortkomingen in de studies die de relatie tussen huidkanker en bloeddrukverlagers beschreven. Er werd bijvoorbeeld geen rekening gehouden met andere risicofactoren voor huidkanker, zoals zonlichtexpositie. In studies van hogere kwaliteit werd geen verband tussen bloeddrukverlagers en huidkanker gevonden. Er is verder sprake van een publicatiebias, waarbij positieve resultaten (wel een verband gevonden) vaker worden gepubliceerd dan negatieve resultaten (geen verband gevonden).
Bloeddrukverlagers, waaronder hydrochloorthiazide, zouden daarom gewoon voorgeschreven moeten worden aan mensen met hoge bloeddruk. Toch blijft het verstandig om je goed tegen de zon te beschermen, ook als je deze medicatie gebruikt.
Voor deze studie ontving Annalena Heisel een student researcher grant van de Nierstichting. Zij voerde de studie uit onder leiding van Rik Olde Engberink. De studie leidde tot een publicatie in het wetenschappelijke tijdschrift Vascular Pharmacology.
EMA is op de hoogte van deze nieuwe studie en bespreekt momenteel of het advies ten aanzien van hydrochloorthiazide moet worden aangepast.
|
Nieuw hemodialysefilter verwijdert meer afvalstoffen | 05-06-2023 |
Bewijzen dat hemodialyse in principe beter kan, vindt prof. dr. Dimitrios Stamatialis niet genoeg. “Ik wil innovatie bij de patiënt brengen.” Zijn nieuwe dialysefilters kunnen het verschil maken. “De kennis en technologie zijn er. Alleen de fondsen nog.”
De Nierstichting heeft een pad uitgestippeld om het leven van hemodialysepatiënten te verbeteren. De NeoKidney (voorheen de draagbare kunstnier) moet afvalstoffen beter verwijderen en hemodialyse buiten het dialysecentrum mogelijk maken. “Mijn onderzoek realiseert meerdere stappen op dat pad,” vertelt prof. dr. Dimitrios Stamatialis van Universiteit Twente. En met succes. Stamatialis ontwikkelde een nieuw soort dialysefilter in het lab dat meer én beter afvalstoffen verwijdert. En dat is hard nodig.
Oplossing voor achterblijvende afvalstoffen
De huidige hemodialyse kluistert patiënten niet alleen drie dagen per week aan het dialysecentrum, maar haalt slechts 5 tot 10% van de afvalstoffen uit het bloed. De achterblijvende afvalstoffen veroorzaken vermoedelijk de hart- en vaatziekten, uitputting en jeuk waar mensen met nierfalen onder gebukt gaan. Voor dat probleem vond Stamatialis een oplossing.
Veel afvalstoffen te groot
Het verwijderen van afvalstoffen gebeurt met een filter in het hemodialyse-apparaat. Dit bestaat nu uit een fijn opgevouwen membraan, met aan één zijde hele kleine poriën. Bloed loopt langs de ene kant van het membraan en dialysevloeistof langs de andere. Door de samenstelling van de dialysevloeistof trekt dit afvaldeeltjes aan; kleine deeltjes passen door de poriën en verdwijnen zo uit het bloed. Stamatialis: “Maar veel afvalstoffen zijn te groot doordat ze zijn gebonden aan eiwitten. Denk aan afgebroken medicijnen. Die blijven dus in het bloed. Een ander probleem van het huidige filter is dat het tijdens de dialyse verstopt raakt met kleine bloedstolsels. Hierdoor neemt de filterwerking flink af.”
Actieve kool filtert meer
Aan het filter voegde Stamatialis allereerst een laag actieve kool toe. Onderzoek bewees dat zo twee tot drie keer meer én meer verschillende grote, toxische afvaldeeltjes uit het bloed worden gefilterd. Om ook het stolselprobleem op te lossen, keerde Stamatialis het filter binnenstebuiten. “Onderzoek hiernaar loopt nog, maar de eerste resultaten zijn goed: er ontstaan minder bloedstolsels, wat het filter minder verstopt.”
Van lab-formaat naar mensenformaat
Het resultaat: meer én betere filtering van afvalstoffen. Maar Stamatialis’ innovaties zijn nog niet gereed voor gebruik in de dialyse-apparaten. Een dialysefilter bestaat uit 30.000 filter-eenheden. Stamatialis’ filter is een kleine versie met 30 eenheden en is getest met zakjes bloed. “We willen dit concept nu opschalen naar een formaat dat bruikbaar is voor mensen. Daarvoor moeten we een betrouwbaar en betaalbaar productieproces ontwerpen. En vervolgens bewijzen dat het veilig werkt voor mensen en de bijwerkingen zoals hart- en vaatziekten vermindert.”
Een extra idee dat nog onderzocht gaat worden, is om een bepaalde stof toe te voegen aan de actieve kool dat bacteriedeeltjes wegvangt uit kraanwater. Stamatialis: “Dan heb je geen honderden liters gesteriliseerd dialysevloeistof meer nodig, alleen nog zakjes met dialyse-ingrediënten die je oplost in kraanwater. Dit brengt hemodialyse buiten het dialysecentrum een flinke stap dichterbij.”

Binnen vijf jaar
Maar de eerste stap is dus het nieuwe filter op groot formaat maken. “Dat kan binnen vijf jaar”, aldus Stamatialis. “Nog eens vijf jaar later zou het filter dan in de kliniek gebruikt kunnen worden.” Zou kunnen? Wat is de remmende factor? “Geld. De benodigde kennis en technologie zijn er. Net als de mensen en organisaties die samen willen werken. Als de fondsen er komen, kunnen we het waarmaken.”
Vastbesloten
“Als wetenschapper kan ik bewijzen dat hemodialyse beter kan - en het daarbij laten. Maar ik kies bewust voor projecten die innovaties helemaal tot bij de patiënt brengen. Daarom werk ik graag samen met de Nierstichting”, zegt Stamatialis. “Ik heb nog een dikke tien jaar te gaan voor mijn pensioen. En ik ben vastbesloten: voor die tijd wil ik betere hemodialyse mogelijk maken.“
|
Op zoek naar de oorzaak van IgA-nefropathie | 11-05-2023 |
Bij IgA-nefropathie zijn de nierfilters beschadigd. Dat komt doordat de afweerstof IgA achterblijft in de nieren en daar de nierfilters beschadigt. IgA beschermt normaal een aantal organen in het lichaam, zoals de neus, mond en keel.
De verschillen tussen patiënten met IgA-nefropathie zijn groot. Sommigen hebben geen behandeling nodig. Bij anderen gaat de nierfunctie snel achteruit, zij hebben dialyse of een transplantatie nodig om in leven te blijven. Gemiddeld verliezen mensen hun nierfunctie over een tijdsspanne van twintig jaar.
De oorzaak van IgA-nefropathie is nog niet volledig bekend. Nefroloog en onderzoeker Raphaël Duivenvoorden van het Radboudumc gaat hier onderzoek naar doen. IgA wordt gemaakt door B-cellen in verschillende delen van het lichaam: het beenmerg en de darmen. Wat wel bekend is, is dat het IgA in het bloed van deze patiënten van vorm is veranderd, het is namelijk minder versuikerd.
De eerste hypothese is dat er iets misgaat in het maag-darmkanaal. In de darm zitten veel B-cellen. Die scheiden slecht versuikerd IgA uit in de ontlasting, wat normaal is. Maar het is niet normaal dat het in het bloed terechtkomt. Misschien wordt IgA vanuit de darm om onbekende reden de verkeerde kant uitgestuurd.
De tweede hypothese is dat de oorzaak in het beenmerg ligt. Het normale IgA wordt namelijk daar door B-cellen gemaakt. Die zouden ook slecht versuikerd IgA kunnen maken. Waarom ze dat doen is niet duidelijk.
Bloedmonsters vergelijken
Om hier antwoord op te krijgen, gaat Duivenvoorden speeksel- en fecesmonsters en bloedmonsters van IgA-nefropathie-patiënten vergelijken met die van nierpatiënten zonder IgA-nefropathie. Onder meer om de microbiële samenstelling te onderzoeken. In bloedmonsters worden afweercellen en hun gedrag in kaart gebracht. Duivenvoorden: ‘Het is aannemelijk om te denken dat het op een van die locaties moet gebeuren.’
Die kennis moet ertoe leiden dat het makkelijker wordt om IgA-nefropathie te diagnosticeren. ‘Er is namelijk een heel spectrum van ernst. Bij mensen bij wie het mild blijft, doe je vaak geen nierbiopt. Maar je weet dan ook niet zeker of het IgA-nefropathie is. Bij ernstige manifestatie doe je wel een biopt, want je moet zeker zijn van de diagnose voordat je behandelt. Maar er is een grijs gebied. Er zitten nog veel mensen tussen deze uitersten. Diagnosticeren zonder biopt is dus een doel op zich. Als je het eerder kunt herkennen, kun je gerichter behandelen.’
Verder zijn er de laatste tijd ontwikkelingen op het gebied van de behandeling. Tot voor kort waren er weinig opties. ‘Als de bloeddruk verlagen niet voldoende is, dan geven we prednison. Maar sinds kort zijn er nieuwe therapieën en een aantal zijn nog in ontwikkeling. Dan wordt straks de vraag: hoe moet ik welke patiënt behandelen? En hoe pik ik degenen eruit die baat hebben bij bijvoorbeeld complementremmers, op B-cel gerichte therapie, of juist bij prednison? De juiste therapie voor precies die ene patiënt wordt steeds belangrijker. Dan moet je weten wat er precies aan de hand is en hoe patiënten van elkaar verschillen.’
Het idee voor deze studie begon toen een patiënt met IgA-nefropathie contact zocht met Duivenvoorden omdat hij wilde bijdragen aan onderzoek naar deze ziekte. Hij wilde daar een grote donatie voor doen. Samen bedachten ze om een fonds op te zetten en Duivenvoorden stelde voor dit project te ontwerpen en uit te voeren. De Pionier+beurs van de Nierstichting vult dit bedrag aan. Het is erg bijzonder dat een onderzoek op deze manier tot stand is gekomen, zegt Duivenvoorden. ‘Deze patiënt is echt de motor.’
|
27 mei: themadag Samen sterk over ongewone vermoeidheid | 05-05-2023 |
Zo'n 70% van mensen met nierschade heeft last van vermoeidheid. (Ervarings)deskundigen delen hun laatste inzichten rond de oorzaken en behandeling van vermoeidheid. En bieden praktische tips tijdens de themadag Samen sterk.
Op Samen Sterk-bijeenkomsten delen patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie. In 2023 is het thema van Samen Sterk: vermoeidheid. Wel 70% van de mensen met een fors verlaagde nierfunctie heeft daar last van. En 25% in ernstige mate.
Programma
10.00 Inloop
10.30 – 12.00 uur Presentatie: Ongewoon Moe!
Wat zijn de verschillende oorzaken, risico’s en eventuele behandelingen van vermoeidheid bij chronische nierschade? De laatste inzichten daarover vertelt dr. Ellen Hoogeveen. Uiteraard is ook ruimte voor discussie.
Ellen Hoogeveen is internist-nefroloog (Jeroen Bosch Ziekenhuis) én klinisch epidemioloog (LUMC). Als epidemioloog onderzoekt ze hoe we het achteruitgaan van de nierfunctie kunnen voorkomen en de kwaliteit van leven van mensen met chronische nierschade kunnen verbeteren.
12.00 – 13.00 Lunch
13.00 – 14.30 Workshop: Ik & mijn vermoeidheid
Lottie Starkenburg schreef het boek Energiek Leven en is ervaringsdeskundige. Zij leidt een workshop / rondetafelgesprek over leven met vermoeidheid. Deelnemers wisselen ervaringen en tips uit én doen inspiratie op om goed te leven met beperkte energie.
13.00 – 14.30 Workshop: Mijn omgeving & mijn vermoeidheid
Sabine Hopman (Medisch Maatschappelijk Werker Radboudumc) leidt een workshop over de vraag hoe je mensen in je omgeving goed informeert over wat jij ervaart en voelt. Hopman is lid van het Nierteam aan Huis van Radboudumc. Dit team geeft bij nierpatiënten thuis voorlichting aan hun familie en naasten, over nierschade, nierfalen, dialyse, niertransplantatie en nierdonatie bij leven.
13.00 – 14.30 Workshop: Professional & vermoeidheid
Een patiënt met nierschade komt bij jou, met klachten van vermoeidheid. Hoe voer je daar een goed gesprek over? Daarover gaat deze workshop voor professionals. (Workshopleider: info volgt nog.)
14.30 - 15.00 Afsluiting (inclusief hapje en drankje)
Live of online
Je kunt deze dag online of ter plaatste bijwonen (NVN-kantoor in Bussum). De workshops kun je alleen ter plaatse volgen. Wil je dat? Meld je dan snel aan: het aantal plekken is beperkt.
Aanmelden & je vragen insturen
Meld je aan: klik op de button onderaan deze pagina en vul het aanmeldformulier in. Op het formulier kun je aangeven: online of ter plaatse deelnemen.
Na aanmelding ontvang je direct een bevestiging per e-mail. In de week van de themadag ontvang je meer informatie, zoals de link waarmee je online kunt deelnemen aan de themadag (Zoom).
Heb je al vragen over (omgaan met) vermoeidheid? Vermeld die op het inschrijfformulier, of stuur een mail naar Ans de Jong: dejong@nvn.nl. Neem je online deel, dan kun je je vragen ook stellen via de chat.
NB. Omwille van privacy gaan sprekers niet in op je persoonlijke situatie; zij zullen je vraag in algemene zin antwoorden. Komen er meerdere vragen van dezelfde strekking binnen, dan worden die mogelijk gebundeld.
Iedereen is welkom
De Samen Sterk themadag Ongewoon Moe! is voor leden van de NVN, naasten van nierpatiënten, zorgverleners en geïnteresseerden. Ook niet-leden zijn van harte welkom!
Kosten
Online deelname is gratis.
Deelnemen ter plaatse in Bussum is gratis voor NVN-leden (inclusief lunch). Niet-leden die ter plaatse deelnemen én gebruik willen maken van de lunch, betalen €â€¯12,50. Je betaalt bij binnenkomst met je smartphone, via een QR-code (liever geen contante betaling).
Terugblik
De presentatie Ongewoon Moe is later terug te kijken via Terugblik op themadagen. (De workshops kun je alleen ter plaatse bijwonen.)
https://c.spotler.com/ct/m3/k1/jbMUhEauIjjx_1rgGBJ_lNqzW65_xrJ1nZ7-qZUyr9SW0MeKJ6dMBNiC0Jx02tYZ/LPDhMDxD6kikqQu
|
Vitaminen of een nieuw medicijn om een levertransplantatie te voorkomen | 03-05-2023 |
Kinderarts in opleiding en onderzoeker Sander Garrelfs gaat met een Kollf+ beurs onderzoek doen naar de behandeling van primaire hyperoxularie (PH).
Patiënten met primaire hyperoxularie (PH) hebben te veel oxaalzuur in hun lichaam. Oxaalzuur is een afvalstof en heeft verder geen functie in het lichaam. Bij mensen met PH maakt de lever echter een grote hoeveelheid oxaalzuur aan. De nieren moeten dat uitscheiden, maar dat lukt niet goed. In plaats daarvan bindt het zich aan calcium en veroorzaakt het nierstenen, nierverkalking en uiteindelijk nierfalen. Vervolgens veroorzaakt het ook hartfalen, blindheid en spontane botbreuken.
Voor patiënten met nierfalen is de enige behandeling dialyse gevolgd door een gecombineerde lever- en niertransplantatie. Maar de risico’s van een dubbele transplantatie zijn nog groter dan van een enkele.
Hoopvol is wel dat er een aantal behandelingen aan de horizon opdoemt. Sommige patiënten reageren goed op vitamine B6. Ook is er sinds een paar jaar een medicijn dat bij een deel van de patiënten aanslaat. Er is alleen een probleem. De meeste patiënten bij wie PH wordt ontdekt, hebben al nierfalen. En in die fase is niet meer te meten of de behandeling (vitamine B6 of het nieuwe medicijn) aanslaat of niet. Want de concentratie van oxaalzuur wordt gemeten in de urine, en patiënten met nierfalen plassen (bijna) niet meer. Als de behandeling werkt, hebben patiënten geen levertransplantatie nodig, maar een methode om te weten welke patiënten dat zijn, was er nog niet.
Onderzoek
Met dit project gebruiken onderzoekers, onder leiding van kinderarts in opleiding en onderzoeker Sander Garrelfs van het Amsterdam UMC, een stabiele-isotoopmethode om te onderzoeken of ze dat toch kunnen meten in patiënten met nierfalen. Deze techniek wordt al voor andere ziektebeelden gebruikt, maar voor PH is dat nieuw. Met deze methode kijken de onderzoekers niet meer naar de concentratie van oxaalzuur maar naar de productie ervan. Daarbij willen ze ook uitzoeken waarom behandeling bij een deel van de patiënten niet goed werkt.
Garrelfs heeft de methode in een pilot bij een kleine groep patiënten uitgeprobeerd. Bij twee patiënten zag hij dat ze inderdaad positief op vitamine B6 reageerden. Garrelfs: ‘We durfden toen te zeggen dat zij geen levertransplantatie nodig hadden. Dat is helemaal goed gegaan gelukkig.’ Het doel van dit project is om veel patiënten te gaan testen, zodat de methode in de praktijk gebracht kan worden.
Vitamine B6
Het voordeel van vitamine B6 is dat het goedkoop is. Echter werkt het bij slechts een minderheid van de patiënten. Voor de overige groep patiënten is het nieuwe medicijn een uitkomst. Dat is weliswaar duur, maar vergt alleen een huidprikje eens per kwartaal bij de patiënt. Een enorme verbetering voor de patiënt dus, maar zegt Garrelfs, als je hiervoor kiest, moet je echter wel heel zeker weten dat je met dit medicijn of vitamine B6 goed genoeg behandelt. Garrelfs: ‘Als je geen levertransplantatie doet, terwijl die wel nodig was geweest, dan gaat de donornier stuk. De oxaalzuurproductie is dan nog hoog, waardoor de donornier faalt, vaak al binnen een week. We willen voorkomen dat een nier onnodig stuk gaat, maar we willen ook patiënten niet onnodig met dure medicijnen behandelen.’ Uiteindelijk willen de onderzoekers kunnen bepalen wat de beste behandeling is voor elke individuele patiënt.
Garrelfs vermoedt dat lang niet bij alle patiënten met PH en nierfalen bekend is dat PH de oorzaak is. Hij hoopt dat er meer screening gedaan gaat worden. Dan kunnen ze er meer patiënten uit vissen en vroegtijdig behandelen. ‘Want als de behandeling al begint vóórdat patiënten nierfalen ontwikkelen, hebben ze niet alleen geen nieuwe lever, maar ook geen nieuwe nier nodig.’
|
Met nieuw model eindelijk meer inzicht in membraneuze nefropathie | 01-05-2023 |
Over membraneuze nefropathie (MN) is de laatste jaren steeds meer bekend geworden. Toch blijven enkele belangrijke vragen onopgehelderd. Celbioloog Bart Smeets van het Radboudumc gaat met een Kolff+ beurs een model ontwikkelen van nierorganoïden om meer kennis te krijgen.
Membraneuze nefropathie (MN) is de meest voorkomende oorzaak van het lekken van eiwitten in de urine (nefrotisch syndroom) bij volwassenen. Het is moeilijk te voorspellen hoe de ziekte verloopt en een deel van de mensen heeft uiteindelijk dialyse of een transplantatie nodig om in leven te blijven.
Bij ongeveer zeventig procent van de patiënten met MN worden antistoffen gericht tegen PLA2R gevonden. Deze antistof beschadigt bepaalde cellen in het nierfilter, de zogenaamde podocyten.
De onderzoeksgroep in Nijmegen waar Bart Smeets onderdeel van is, doet al jaren onderzoek naar podocyten, omdat deze cellen in veel aandoeningen de zwakke schakel zijn. Echter, podocyten zijn complexe cellen. Zodra je de cel in kweek brengt, krijg je simpele cellen die niet meer lijken op wat we in ons lichaam hebben. Een soort platte pannenkoek, beschrijft Smeets. Een relatief nieuwe techniek waarbij uit stamcellen nierweefsel wordt opgekweekt (nierorganoïden of mininiertjes) blijkt uitkomst te bieden. De onderzoekers waren verrast, want eindelijk konden ze de cellen nabootsen.
Gericht problemen aanpakken
De onderzoekers gaan de podocyten in de nierorganoïden blootstellen aan de PLA2R-antistoffen van MN-patiënten. Ze hopen zo te gaan begrijpen hoe de podocyten beschadigd raken. ‘Want je kunt pas medicijnen gaan ontwikkelen als je weet wat er gebeurt. Veel nierziekten worden niet specifiek behandeld. Patiënten krijgen weliswaar medicijnen in de hoop dat die iets doen, zoals prednison, maar het is niet bekend waarom en hoe die precies werken. Bovendien geven ze veel bijwerkingen. Pas als de moleculaire processen bekend zijn waardoor podocyten beschadigen, kun je daarop gaan ingrijpen.’ Dat zou wat Smeets betreft uiteindelijk een mooi vervolgtraject kunnen zijn: het ontwikkelen van een gerichte behandeling die echt het probleem aanpakt.
Er is nog een andere groep patiënten met MN. Bij zo’n dertig procent worden namelijk geen PLA2R-antistoffen gevonden. Smeets wil kijken of in het bloed van deze patiënten andere auto-antilichamen die binden aan de podocyten aanwezig zijn. Als die binding er is, kunnen ze achterhalen waartegen de antilichamen gericht zijn. Ook kijken de onderzoekers naar de moleculaire veranderingen. Als die vergelijkbaar zijn met de groep met PLA2R-antistoffen, kan er een behandeling gezocht worden die op iedereen van toepassing is.
Smeets: ‘Dit deel is wat meer onzeker, maar we hopen dat we veel andere auto-antilichamen kunnen detecteren. Het is nu moeilijk om deze patiënten te diagnosticeren. Het ziektebeeld kan wijzen op MN, maar om dat zeker te weten moeten we een biopt afnemen, wat intensief is voor de patiënt. Een vervolgstap zou kunnen zijn dat we een diagnostische test ontwikkelen voor deze groep patiënten zonder dat een biopt nodig is.’
Smeets hoopt in ieder geval een nieuwe innovatie te kunnen ontwikkelen. ‘We hopen met mininiertjes een model te hebben waardoor we echt goed naar moleculaire processen kunnen kijken. Deze nieuwe ontwikkeling biedt ons mogelijkheden om eindelijk dit soort vraagstukken op te gaan lossen.’
|
Nu terugkijken: webinar Huidtumoren na een (nier)transplantatie | 07-04-2023 |
De kans op kanker, met name huidkanker, is verhoogd na een niertransplantatie. Dit komt door de medicijnen tegen afstoting: die zorgen dat je afweersysteem minder goed werkt. Ook het nierfalen en eventuele dialyse voorafgaand aan de transplantatie spelen mogelijk een rol. Kankercellen krijgen daardoor meer kans om zich te ontwikkelen.
In dit webinar geven internist-nefroloog dr. Mariëlle Gelens (Maastricht UMC) en dermatoloog prof. dr. Marcel Bekkenk (Amsterdam UMC) meer uitleg over de oorzaken en de risicofactoren van kanker, maar ook over de verschillende soorten tumoren en behandelingen. En je krijgt tips om huidkanker te voorkomen.
Bekijk het webinar:
|
80 jaar dialyse: een levensreddende uitvinding | 04-04-2023 |

Vandaag is het precies 80 jaar geleden dat de eerste geslaagde nierdialyse met hulp van een kunstnier plaatsvond. Ter gelegenheid daarvan zendt RTV Oost een documentaire uit die is opgenomen in Kolffs oude werkkamer in het ziekenhuis van Kampen.
4 april 1943. De Nederlandse dr. Willem Kolff ziet in het stadsziekenhuis in Kampen de ernstig zieke nierpatiënt Janny Schrijver. Hij sluit haar aan op de kunstnier. Janny leeft hierdoor nog een maand. Uiteindelijk overlijdt zij op 4 mei 1943 door medische complicaties. Maar een heel belangrijke stap is gezet. Voor het eerst in de geschiedenis heeft een patiënt geleefd met een kunstnier!
Sinds de uitvinding van de kunstnier in Kampen hebben meer dan 20 miljoen mensen hun leven te danken aan het werk van Kolff. Jaarlijks krijgen over de hele wereld honderdduizenden mensen een medische behandeling die zonder zijn werk niet mogelijk zou zijn geweest.
Leuk weetje
De werkkamer van Kolff is nu een museum. Je kunt hem op afspraak bezoeken.
Documentaire
RTV Oost zendt vandaag (4 april) een documentaire uit over 80 jaar dialyse. De opnames zijn gemaakt in de oude werkkamer van Kolff in het Stadsziekenhuis te Kampen.
Je kunt de documentaire bekijken op RTV Oost: op televisie of online (Bij Oost | Vandaag) om 17.10 uur. Daarna wordt het programma tot 23.10 elk uur herhaald.
Of kijk de documentaire later terug op de website van RTV Oost.
|
Welke invloed hebben sekse, opleiding en etnische afkomst op nierschade? | 31-03-2023 |
Wereldwijd zijn er meer vrouwen dan mannen met chronische nierschade. Maar… de nieren van veel mannen met nierfalen gaan vaak sneller achteruit dan die van vrouwen: zij hebben sneller dialyse of een niertransplantatie nodig. Daarnaast hebben mensen die laag opgeleid zijn en mensen uit een aantal bevolkingsgroepen een verhoogde kans op nierschade. Wat bij al deze groepen het risico op nierschade beïnvloedt, is nog niet duidelijk. Taryn Vosters doet hier, met associate professor Irene van Valkengoed, onderzoek naar. Doel hiervan is om uiteindelijk nierfalen te kunnen voorkomen.
Bij welke bevolkingsgroepen is er meer risico op nierfalen? Deze en andere vragen worden beantwoord door Taryn Vosters.
Vrouwen lopen meer kans op nierschade dan mannen. Tegelijk gaat de werking van hun nieren langzamer achteruit dan bij mannen. Zijn hiervoor biologische verklaringen?
‘Hormonen lijken van invloed. Vrouwen hebben voor de menopauze hogere waarden van het hormoon oestrogeen in hun bloed. Er zijn aanwijzingen dat oestrogenen de nieren beschermen. Hoe later vrouwen in de menopauze komen, hoe langer zij hoge oestrogeenwaarden hebben en hoe langzamer zij chronische nierschade lijken te ontwikkelen.
Mannen hebben meer testosteron dan vrouwen. Onderzoek naar het effect van testosteron op de nieren levert tegenstrijdige uitkomsten op: er zijn zowel positieve- als negatieve effecten gevonden. Wel lijken anabole steroïden, synthetische stoffen die zijn afgeleid van testosteron, een negatieve invloed op de werking van de nieren te hebben. Ook speelt mogelijk de wijze van berekening van de nierfunctie mee. Die kan namelijk worden geschat met behulp van verschillende formules.
Zo zijn er formules, gebaseerd op stofjes in het lichaam die worden beïnvloed door bijvoorbeeld lichaamsoppervlak of spiermassa. De hoeveelheid spiermassa verschilt tussen vrouwen en mannen en kan de geschatte nierfunctie beïnvloeden. Dat zou kunnen verklaren dat bij vrouwen vaker een lagere nierfunctie wordt berekend dan bij mannen.’
Geslachtshormonen beïnvloeden dus misschien het functioneren van de nieren. Kan zwangerschap dan ook tot nierproblemen leiden?
‘Een normaal verlopende zwangerschap lijkt hier niet zoveel aan bij te dragen. Wel geldt dat er bij zwangerschapscomplicaties, zoals zwangerschapsvergiftiging (pre-eclampsie) of zwangerschapssuikerziekte, later meer kans is op het ontwikkelen van chronische nierschade. Goede prenatale zorg blijft van groot belang om eventuele complicaties vroeg te kunnen opsporen.’
Draagt leefstijl bij aan verschillen tussen mannen en vrouwen?
‘In het algemeen eten vrouwen gezonder dan mannen, roken zij minder en drinken zij minder alcohol. Dit draagt bij aan het gezond houden van je nieren. Leefstijl kan dus inderdaad meespelen.’
Ook mensen met een laag opleidingsniveau of inkomen hebben een verhoogde kans op nierfalen?
‘In Nederland zijn er inderdaad verschillen vastgesteld in vergelijking met mensen met een hoger opleidingsniveau. Dit kan komen, doordat Nederlanders met een lager opleidingsniveau relatief vaker suikerziekte, obesitas of hoge bloeddruk hebben, en dat kan nierschade veroorzaken. Ook eten zij minder vaak groente en fruit, tegelijk roken zij meer. Ook dat is nadelig voor de nieren.
Gezondheidsvaardigheden verschillen ook tussen de genoemde opleidingsniveaus. Hierbij gaat het om hoe goed je informatie over gezondheid kunt vinden, begrijpen en toepassen. In Nederland blijkt dat voor 1 op 4 mensen moeilijk! Dit geldt vooral bij mensen met een lager opleidingsniveau. Dit kan hun kans op een goede gezondheid verkleinen en gezondheidsverschillen vergroten
In andere landen, bijvoorbeeld Amerika, is vastgesteld dat ook mensen met lagere inkomens meer risico lopen op nierschade. Dit effect is niet bij Nederlanders vastgesteld.’
Naast sekse en opleiding worden ook verschillen gezien tussen bevolkingsgroepen?
‘Ja, dat klopt. Sinds 2011 loopt er onder Amsterdammers het HELIUS-gezondheidsonderzoek. Binnen dit onderzoek worden gezondheidsverschillen tussen de zes grootste bevolkingsgroepen in Amsterdam (Hindoestaanse Surinamers, Afro-Surinamers, Ghanezen, Turken, Marokkanen, West-Europese Nederlanders) onderzocht, met als doel de gezondheidszorg in Amsterdam voor deze bevolkingsgroepen te verbeteren.
Uit HELIUS volgt dat nierfalen twee keer zo vaak voorkomt bij etnische minderheidsgroepen dan bij van oorsprong West-Europese Nederlanders. Bij mensen van oorspronkelijk Hindoestaans-Surinaamse, Ghanese en Turkse afkomst komt nierfalen het meest voor volgens HELIUS.’
Hoe nu verder? Met de gevonden inzichten kan verder worden onderzocht hoe nierschade is te voorkomen
Is daar een verklaring voor?
‘Dat is nog onduidelijk en wordt nu onderzocht. Binnen HELIUS bleek dit niet te verklaren door verschil in roken, BMI (rekenformule waarmee overgewicht kan worden vastgesteld), hoge bloeddruk of suikerziekte. Mogelijk dragen een laag geboortegewicht en het gebruik van bepaalde kruidenmedicijnen eraan bij dat bij een aantal bevolkingsgroepen vaker nierfalen voorkomt.
Net als bij het verschil tussen seksen, kunnen ook hier de nierfunctieformules van invloed zijn. Sommige reken-formules houden rekening met je afkomst. Dit is gebaseerd op Amerikaans onderzoek dat verschillen aantoont in spiermassa tussen Afro-Amerikanen en Amerikanen met oorspronkelijk Europese afkomst.
Over het meenemen van herkomst in de formules is internationaal veel discussie. Het HELIUS-onderzoek liet onlangs zien dat het meenemen van afkomst weinig toevoegt aan de schatting van de nierfunctie. Er moet worden onderzocht hoe de huidige formules zouden moeten worden aangepast om beter rekening te houden met specifieke Nederlandse bevolkingsgroepen.
Misschien wordt nu bij een aantal mensen over het hoofd gezien dat hun nieren achteruit gaan. Het diagnosticeren en starten van een behandeling kan hierdoor mogelijk te
lang uitblijven.’
Houdt de gezondheidszorg al genoeg rekening met genoemde verschillen? Heb je hiervoor tips?
‘Ik denk dat het nog beter kan:
• Van belang is dat het inschatten van de nierfunctie voor iedereen goed gebeurt: er wordt nog onderzoek gedaan naar de beste manier daarvoor.
• Daarnaast kan de manier waarop artsen informatie aanbieden en overbrengen, aangepast worden aan opleidingsniveau of achtergrond. Denk aan het aanbieden van brochures in diverse talen. En denk aan het verbeteren van de vindbaarheid van informatie.
• Ook zou bijvoorbeeld een jaarlijkse screening, bijvoorbeeld bij de huisarts, kunnen worden ingevoerd voor mensen met hoger risico op nierfalen, zoals vrouwen na een gecompliceerde zwangerschap. Op die manier spoor je nierschade eerder op, en kan mogelijk erger worden voorkomen. Het nut hiervan moet natuurlijk wel goed worden afgewogen tegen de kosten.’
|
Meer kennis over reservecapaciteit van de nieren helpt donoren en patiënten | 30-03-2023 |
Nieren hebben overcapaciteit. Maar wat het belang van die overcapaciteit is en hoe deze meetbaar is, is onbekend. Prof. dr. Martin de Borst gaat hier met een Kolff+beurs onderzoek naar doen.
Nieren kunnen meer werk verzetten dan nodig: ze hebben een overcapaciteit. Als mensen bij leven een nier doneren, gaat de overgebleven nier dan ook harder werken. Bij de een is dat tien procent meer, bij de ander kan het oplopen tot een toename van vijftig procent. Hoe die verschillen te verklaren zijn, is onbekend.
Het concept van overcapaciteit werd voor het eerst gedocumenteerd in 1930, maar daarna is het relatief onbekend gebleven, legt nefroloog Martin de Borst uit. Het is lastig om te meten, want om aanspraak te doen op de overcapaciteit moet je eerst in de omstandigheid komen dat dat nodig is. De reservecapaciteit nabootsen is moeilijk. De enige manier om er echt achter te komen, is om een nier te verwijderen. Nieuwe geavanceerde technieken maken het mogelijk om iets te zeggen over reservecapaciteit zonder een operatie.
Bloedmonsters
De onderzoekers gebruiken bestaande bloedmonsters van nierdonoren en verzamelen daar monsters van toekomstige nierdonoren bij. De Borst: ‘We gaan in het bloed voor en na donatie kijken naar metabolieten. Als je dat van een heleboel mensen doet, kun je er met behulp van machinelearning patronen uit halen. We hopen specifieke metabolieten te vinden die sterk geassocieerd zijn met reservecapaciteit. In een eerste cohort gaan we daarnaar op zoek. In een tweede, groter cohort van duizend donoren hopen we onze bevindingen bevestigd te krijgen.’
Als het allemaal lukt kunnen de onderzoekers een algoritme maken waarmee ze een voorspelling kunnen doen van de reservecapaciteit van de nieren. Dat levert een voordeel voor de donor op. De Borst: ‘Er bestaan nu twee belangrijke voorspellers om te bepalen of mensen geschikt zijn als levende nierdonor, namelijk de uitgangsnierfunctie en de leeftijd van de donor. Daar kunnen we dan een derde voorspeller aan toevoegen. We kunnen dan beter inschatten wat de impact gaat zijn voor de nierfunctie.’
Breed toepasbaar
Ook voor de ontvanger is het belangrijk om te weten wat voor nier je hem of haar geeft. Maar er is nog iets anders. De onderzoekers hopen dat hun algoritme voor overcapaciteit ook toepasbaar is bij andere groepen. Dat kunnen nierpatiënten zijn, maar bijvoorbeeld ook mensen met diabetes die nog een normale nierfunctie hebben. ‘Als een derde van de nierfilters kapot is, is de nierfunctie namelijk nog steeds normaal doordat de overcapaciteit van de nieren het verlies aan nierfunctie compenseert. Als je die reservecapaciteit kunt meenemen in het totale plaatje van gezondheid van de nier – naast de nierfunctie op dat moment en de eventuele aanwezigheid van eiwit in de urine – heb je veel meer informatie over hoe het met de patiënt gaat.’
|
Promotieonderzoek: helpt e-coaching mensen met chronische nierziekten gezonder te leven? | 19-03-2023 |
Ongeveer een kwart tot een derde van de mensen met een chronische ziekte heeft ook psychische klachten, zoals angst- of depressiesymptomen. Gezondheidspsycholoog Katja Cardol ontwikkelde een online leefstijlprogramma voor mensen met een nierziekte om beter te leren omgaan met hun aandoening. En ze onderzocht of zo’n programma ook helpt. Vandaag promoveert ze op haar onderzoek naar leefstijl en zelfmanagement.
Het e-coachprogramma dat Cardol ontwikkelde, helpt nierpatiënten met psychische klachten in combinatie met leefstijlproblemen, zoals onvoldoende beweging, ongezonde voeding, overgewicht, roken of medicijnontrouw. Iedere patiënt koos zijn eigen doelen, voor de een was dat meer bewegen, de andere wilde gewicht verliezen. Deelnemers aan het onderzoek kregen een cognitieve gedragstherapie via internet: een behandeling van zowel de psychische klachten als de problemen die met leefstijl te maken hebben.
Persoonlijke aanpak is effectief
Uit het onderzoek bleek dat de behandeling niet bij iedereen effect had op de psychische klachten of kwaliteit van leven. Dat is niet zo vreemd aangezien iedere deelnemer zijn eigen doelen had en mensen dus op verschillende terreinen aan het werk waren. Wel was er vaak persoonlijke vooruitgang te zien, mensen gaven aan dat ze op hun zelfgekozen gebieden vooruitgingen.
De uitkomsten over de onderzoeksgroep als geheel kwamen dus niet altijd overeen met persoonlijke uitkomsten. Dit contrast zette de onderzoekers aan het denken over een andere manier van het meten van resultaten. Hun conclusie: bij behandelingen-op-maat, horen ook uitkomsten-op-maat.
Uitkomsten op maat
Zij ontwikkelden daarop een nieuw meetinstrument dat echt persoonlijke uitkomsten weergeeft: de Personalized Priority and Progress Questionnaire.
Daarin wordt gewerkt met een soort stoplichtmodel; met kleuren (groen, oranje en rood) zien patiënten een ‘Persoonlijke Profielkaart’ van hun welbevinden en leefstijl. Dit geeft de patiënt inzicht in wat al goed gaat en waar nog winst te behalen valt. En ook krijgt hij vervolgstappen die passen bij zijn persoonlijke behoeften, zodat hij precies weet hoe hij zijn persoonlijke leefstijlprogramma moet voortzetten om maximaal succes te behalen.
Lees meer over het onderzoek: Hoe e-coaching mensen met chronische nierziekten helpt gezonder te leven, Universiteit Leiden.
|
Bijhouden van immuunrespons kan behandeling zeldzame nierziekten verbeteren | 16-03-2023 |
De meeste nierziektes zijn zeldzaam. Dat maakt het moeilijk om klinisch vergelijkend onderzoek te doen, er zijn immers weinig patiënten om een trial mee op te zetten. Het bijhouden van de immuunrespons van patiënten biedt nieuwe mogelijkheden voor het verbeteren van de behandeling gericht op de individuele patiënt.
Membraneuze nefropathie (MN) is een zeldzame nierziekte die nefrotisch syndroom (lekken van eiwitten in de urine) veroorzaakt. Ongeveer een derde van de patiënten geneest spontaan. De rest heeft afweeronderdrukkende medicijnen nodig. In 2009 werd ontdekt dat de ziekte bij veel patiënten wordt veroorzaakt door antistoffen tegen het eiwit PLA2R. Sindsdien zijn er methodes gekomen om deze antistoffen te kunnen meten.
Nefroloog prof. Jack Wetzels (Radboudumc) zette deze methode in om de behandeling beter op de patiënt te kunnen afstemmen. Wetzels en zijn team startten bij een groep proefpersonen de behandeling met medicijnen (cyclofosfamide en prednison) en hebben vervolgens elke acht weken de antistoffen gemeten. Zodra een patiënt geen antistoffen meer had, werd de behandeling gestopt. Uiteindelijk bleek dat 42% van de patiënten met acht weken behandeling definitief klaar is. Een klein groepje patiënten (15%) had na zes maanden nog steeds antistoffen. Wetzels: ‘Als de antistoffen niet verdwenen zijn, gaat dat nooit goedkomen. Deze mensen zijn dus na zes maanden nog doorbehandeld, terwijl we normaal gestopt zouden zijn.’ Het percentage deelnemers dat uiteindelijk geen eiwitverlies meer had was iets groter dan bij de standaardbehandeling van zes maanden (90% tegenover 80 tot 85%).
Wat de patiënt nodig heeft
Wetzels: ‘Met deze therapie heb je een hele goede uitkomst met als voordeel dat de patiënt behandeld is op basis van wat hij eigenlijk nodig heeft. Dat betekent ook veel minder bijwerkingen. Er is altijd kritiek op geweest dat de behandeling zes maanden duurt. Nu kunnen we zeggen: de mensen met de zwaarste behandeling, krijgen die terecht. En veel patiënten kunnen we al aan het begin zeggen dat ze met acht weken klaar zijn. Patiënten die voor start van de therapie een lage antistoftiter hebben, komen namelijk allemaal in remissie met acht weken behandeling.’
Niet alles is gelukt zoals gewenst. Wetzels: ‘Ik had gehoopt dat ik had kunnen voorspellen bij welke patiënten met een hoge antistoftiter de antistoffen snel terugkomen als zij na acht weken genezen lijken. Dat kunnen we nog niet. Dat zou misschien wel kunnen met betere immunologische monitoring.’
Het meten van antistoffen is namelijk slechts één vorm van immunomonitoring. Immunomonitoring is in feite het beoordelen van de stand van de immuunrespons bij patiënten, legt Wetzels uit. Je kunt daarin nog een stap verder gaan dan het meten van antistoffen. Immers, als je op een bepaald moment geen antistoffen meer hebt, maar wel nog zogenaamde B-geheugencellen die opnieuw antistoffen kunnen maken, kan dat een teken zijn dat je immuunsysteem nog niet helemaal is gereset. Wetzels: ‘Dan gaat die ziekte nog door.’
Iemand die die volgende stap zet, is nefroloog Onno Teng (LUMC). Zijn onderzoek betrof patiënten met systemische lupus erythematosus (SLE) en ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), systemische auto-immuunziekten waarbij ontsteking van de nieren kan voorkomen, zogenaamde glomerulonefritis. Deze patiënten maken antistoffen tegen zichzelf, auto-antistoffen. Die worden onder andere gemaakt door B-cellen, die kunnen worden gedood met B-celtherapie, zoals rituximab of belimumab.
Beide ziektes zijn chronisch en kenmerken zich door een patroon van remitting en relapsing: de ziekte trekt zich terug door de behandeling, maar in de jaren daarna vlamt hij weer op. Hoe intensiever je behandelt, hoe minder opvlammingen. Teng behandelde patiënten met een nieuwe B-celtherapie en volgde tegelijkertijd of er B-cellen achterbleven die opnieuw auto-antistoffen kunnen gaan produceren.
Dat bleek zo te zijn. Hiermee kon hij bewijzen dat het concept van residuale auto-immuniteit bestaat, wat de eerste stap was. Dat lukte het beste in AAV. Nadat de B-cellen weg leken te zijn, keken de onderzoekers met een innovatieve, sensitievere techniek dieper in het immuunsysteem. En inderdaad troffen ze in hele lage aantallen toch nog B-cellen aan, die bovendien auto-antistoffen konden maken. De vervolgstap was ingewikkelder: is het namelijk ook zo dat deze mensen weer zieker worden. Teng: ‘Er is tijd nodig om te zien of iemand ziek wordt. Maar wel is duidelijk geworden dat patiënten die nog auto-antistoffen hebben, degenen zijn die een opvlamming krijgen.’ Dat geldt echter niet voor alle patiënten met auto-antistoffen, het zit tussen de 50 en 60 procent. Er is dus een groep met een hoger risico.
Er zitten haken en ogen aan dit soort monitoring, geeft Jack Wetzels aan. ‘Het meten van antistoffen is relatief goedkoop en het is voor de patiënt en arts niet extra belastend. Het meten van cellen is dat wel, dus je moet zeker weten dat het voor de patiënt iets oplevert.’ Teng beaamt dat de kosteneffectiviteit een drempel is. In zijn vervolgonderzoek gaat hij daarom twee denkrichtingen onderzoeken. ‘Je kunt proberen de techniek te verbeteren en eenvoudiger te maken. Je kunt ook investeren in klinische studies om patiëntkarakteristieken te vinden waardoor je precies die subgroep patiënten kunt vinden bij wie het veilig is om de medicatie te stoppen.’
Toekomst voor patiënten
Beide onderzoekers zien de kansen van immunomonitoring voor de individuele patiënt. Als de onderliggende oorzaak in het afweersysteem ligt, kunnen deze tools gebruikt worden. Teng: ‘Bij dit soort ziektes laveren artsen altijd tussen het onderdrukken van de afweer en het terug laten komen van het afweersysteem met de hoop dat er niet opnieuw een auto-immuunrespons ontstaat. Het is nog een ingewikkelde stap om deze nieuwe technieken naar de kliniek te krijgen, maar hopelijk kunnen we de behandeling meer op maat maken. Voor patiënten is het dan niet meer een ‘one size fits all regime’.
Wetzels past de resultaten van zijn studie meteen al toe in de praktijk. Hij hoopt dat artsen dit door de publicatie ervan ook oppikken. ‘Ook als artsen liever een ander middel geven, kunnen ze kijken of deze aanpak bij die medicijnen ook werkt. Want het meten van antistoffen leidt tot een betere behandeling. We willen dat mensen optimaal behandeld worden. Hoe lager de dosering, hoe beter, het maakt niet uit voor welk medicijnen.’
|
Onderzoek naar oud medicijn moet patiënten met cystenieren verder helpen | 13-03-2023 |

De meeste mensen met cystenieren krijgen gemiddeld op 60-jarige leeftijd nierfalen. Ze zijn dan afhankelijk van dialyse of een transplantatie. Daarnaast hebben mensen met cystenieren al op jonge leeftijd meer kans op een hoge bloeddruk, mogelijk door vaatstijfheid. Een hoge bloeddruk voorspelt dat de cysten snel groeien en de nierfunctie achteruitgaat. Daarom is het van groot belang om een hoge bloeddruk te behandelen en bij voorkeur te voorkomen. In het Erasmus MC onderzoeken ze of een zoutarm dieet samen met het medicijn amiloride kan helpen.
Hoog-zout
Een handjevol chips of gezouten noten, wie houdt daar niet van? Helaas draagt een hoge zoutinname bij aan een hogere bloeddruk. Mensen met een hoge bloeddruk en/of nierziekte krijgen het advies om hun zoutinname te beperken tot maximaal 5 gram per dag. Maar in de praktijk blijkt dat erg lastig, zelfs als je goed oplet. Zout is namelijk overal en het is vaak moeilijk om te bepalen hoeveel zout je binnenkrijgt. Uit onderzoek van het Erasmus MC blijkt dat de gemiddelde patiënt met cystenieren (vaak zonder het te merken) gemiddeld 9 gram zout per dag binnenkrijgt.
De Trampoline studie
In het Erasmus MC is daarom de zogenaamde Trampoline studie van start gegaan. Arts-onderzoeker drs. Miki Xue vertelt: ‘We weten dat mensen met cystenieren al op jonge leeftijd stijvere vaten hebben dan gezonde leeftijdsgenoten. Stijve vaten zijn waarschijnlijk een voorbode voor hoge bloeddruk. In dit onderzoek onderzoeken we of bloedvaten soepeler gemaakt kunnen worden door een zoutarm dieet en het medicijn amiloride.
Amiloride is een oud, maar effectief bloeddrukmedicijn dat ook een zoutkanaal in de nieren blokkeert, zodat je meer zout uitplast. Mogelijk kan amiloride de effecten van een te hoge zoutinname beperken.
Hoe werkt dit onderzoek?
Voor dit onderzoek hebben we in totaal 54 deelnemers nodig. De studieduur is 7 weken. De helft van de deelnemers krijgt zoutcapsules en de andere helft placebo (nepmiddel), naast een zoutarm dieet (zie Figuur onderaan artikel). Zo kunnen we het effect van een zoutarm dieet (3,5 gram zout per dag) goed vergelijken met het huidige westerse dieet (9,5 gram zout per dag).
Inmiddels hebben al 17 deelnemers meegedaan aan het onderzoek. Wil je ook meedoen? Onderaan dit artikel lees je de voorwaarden en hoe je je kunt aanmelden.
Om deelnemers te helpen, krijgen ze gratis zoutloos brood en worden ze intensief begeleid door een diëtist. We weten uit ervaring dat goede begeleiding de kans vergroot dat deelnemers zich aan het dieet houden. Tijdens de laatste 2 weken van de studie krijgen alle deelnemers het medicijn amiloride.
Ervaringen deelnemers
Tijdens de studie merken de deelnemers hoe het is om bezig te zijn met de hoeveelheid zout in hun dagelijkse voeding. Ze lezen de etiketten op verpakkingen beter en worden kieskeuriger tijdens het doen van boodschappen. Over het algemeen bevalt het laagzout dieet goed en door de korte studieduur is het goed te combineren met hun drukke werk- en privéleven.’
Ik heb veel geleerd over het laag-zout dieet. Alleen het potje zout laten staan is niet genoeg!
— Deelnemer Trampoline studie
"Ik heb veel geleerd over het laag-zout dieet, maar alleen het potje zout laten staan is niet genoeg!", zegt één van onze deelnemers. Meer kennis over het laag-zout dieet was voor hem de reden om deel te nemen aan de Trampoline studie. De diëtist heeft hem tijdens de studie intensief begeleid en ook tips en trucs gegeven over dagelijkse voeding. Deze dieetadviezen heeft hij meegenomen voor later, zelfs na voltooiing van zijn deelname. "Ik haal nu ook zoutvrij brood bij mijn eigen bakker in de buurt."
Een laag-zout dieet volgen is niet makkelijk. Gelukkig kan het medicijn amiloride misschien helpen om de nadelige effecten van te veel zout te verminderen. Om dit te kunnen bevestigen hebben we meer deelnemers nodig.
Deelnemers nodig
Heb jij cystenieren en heb je nog een behouden nierfunctie (≥ 60%) dan zou je bij kunnen dragen aan dit onderzoek. Het maakt niet uit in welk ziekenhuis je onder behandeling bent. Neem vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie via trampoline@erasmusmc.nl of via arts-onderzoeker drs. Miki Xue: 06-30906182.
|
World Kidney Day: zorg goed voor je nieren | 09-03-2023 |
Vandaag is het World Kidney Day, een dag waarop we benadrukken hoe belangrijk gezonde nieren zijn. Wereldwijd heeft 10 % van de mensen chronische nierschade, in Nederland zijn dat er dus zo’n 1,7 miljoen. Ongeveer de helft van hen weet het zelf niet. Want klachten ontstaan vaak pas als je nieren nog maar voor 30 % werken. Nierschade is onomkeerbaar, dat betekent dat je nieren niet meer herstellen als je eenmaal nierschade hebt. Het is dus van levensbelang om je nieren gezond te houden!
Aandacht voor de nieren is hard nodig. Veel mensen eten onbewust te veel zout of leven ongezonder dan goed is voor het lichaam. Een nierziekte kan ongemerkt aanwezig zijn. Heel lang merken patiënten niet dat de nieren achteruitgaan. Ze weten daardoor ook vaak niet dat ze ziek zijn.
Wat merk je van nierschade?
In het begin merk je niet veel van nierschade. Vaak pas als je nieren ernstig beschadigd zijn, kun je lichamelijke klachten opmerken. Je merkt dat je nieren niet goed meer werken door symptomen als:
-
bloedarmoede
-
hoge bloeddruk
-
huidklachten
-
jeuk
-
misselijkheid
-
spierkrampen
-
vatbaarheid voor infecties
-
vermoeidheid
-
vruchtbaarheidsproblemen
Wat kun je zelf doen om je nieren gezond te houden?
Zorg voor een gezonde leefstijl:
-
Sport of beweeg regelmatig, bijvoorbeeld met Olga Commandeur. Zij presenteerde voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland een aantal beweegsessies: Heel Nierland in beweging.
-
Eet gezond (weinig zout!), bekijk onze zoutarme recepten: Aan de kook of Gezonde en lekkere recepten
-
Drink voldoende water & rook niet.
-
Beperk het gebruik van NSAID-pijnstillers: ibuprofen, diclofenac en naproxen. Deze medicijnen vergroten de kans op trombose, hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk en nierfalen.
-
Risicofactoren voor het krijgen van nierschade zijn hoge bloeddruk, diabetes en overgewicht. Heb je een van deze aandoeningen, laat dan je nierfunctie jaarlijks controleren.
|
Medicijnen en afvaltransport: onderzoek naar een complexe wisselwerking | 08-03-2023 |
Dr. Aurélie Carlier en prof. dr. Roos Masereeuw vermoeden dat medicijnen tegen hart- en vaatziektes het afvaltransport bij nierpatiënten beïnvloeden. Met een Kolff+beurs gaan zij hun hypothese onderzoeken.
Bij patiënten met chronische nierschade hopen afvalstoffen zich op in het bloed, omdat deze niet meer goed door de nieren worden verwijderd. Dat heeft als gevolg een verhoogde kans op hart- en vaatziektes. Tegen deze cardiovasculaire complicaties krijgen zij medicijnen die op hun beurt moeten worden uitgescheiden door de nieren. Maar in dit proces zit een paradox. Een bepaalde groep afvalstoffen wordt namelijk door dezelfde mechanismen (transportsystemen) uit het bloed verwijderd als deze medicijnen. Er ontstaat bij het uitscheiden dus een concurrentiestrijd tussen de medicijnen die nodig zijn vanwége de effecten van opgehoopte afvalstoffen en de afvalstoffen zelf. Waardoor er weer meer afvalstoffen in het bloed achterblijven, met een verergering van de symptomen van nierschade tot gevolg.
Dat is althans de hypothese van biomedisch ingenieur Aurélie Carlier (Universiteit Maastricht) en farmacoloog Roos Masereeuw (Universiteit Utrecht): medicijnen tegen hart- en vaatziektes blokkeren of verminderen het afvaltransport. Om dat te onderzoeken combineren ze experimenten in het lab met een computermodel. Er zijn namelijk veel medicijnen, maar nog veel meer afvalstoffen. Het is dan ook onmogelijk om de combinaties allemaal in het lab te onderzoeken, maar met een computermodel lukt dat wel.
Wiskundig model
De onderzoekers zetten bepaalde cellen die transporteiwitten bevatten in kweek. Daarin kijken ze hoe snel bepaalde veelgebruikte medicijnen worden verwijderd. Datzelfde doen ze voor bepaalde afvalstoffen, en later ook voor combinaties van medicijnen en afvalstoffen. Die gegevens zetten ze direct in een wiskundig model, zodat ze voorspellingen kunnen doen over hoe de medicijnen de uitscheiding van afvalstoffen kunnen beïnvloeden. De voorspellingen vergelijken ze weer met wat er in de celkweek gebeurt. Door die wisselwerking tussen experimentele en wiskundige technieken, bepalen ze welke combinaties er verder nog getest moeten worden.
Mocht de hypothese waar zijn, dan bestaan er voor sommige medicijnen alternatieven. Carlier: ‘We zouden redelijk snel dan via campagnes met nefrologen en patiënten meer bewustzijn kunnen creëren, zodat er andere medicijnen voorgeschreven kunnen worden.’
Minder bijwerkingen
Voor patiënten betekent dit minder symptomen van nierschade en minder bijwerkingen van de medicijnen. ‘En we hopen dat ook de progressie van de ziekte trager gaat. Die veronderstelling gaan we niet met deze studie bewijzen, over de langetermijneffecten kunnen we hierna nog niks zeggen. Onze expertise is het wiskundige en experimentele deel, dus hopelijk kunnen anderen hierna uitgebreider klinisch gaan kijken wat de langetermijngevolgen zijn als we patiënten andere medicijnen geven. Met dit project hopen we over drie jaar te weten welke medicijnen het transport van afvalstoffen blokkeren of verminderen, en welke alternatieven we kunnen bieden.’
‘Dit project is een mooie samenwerking tussen experimenteel, in vitro werk, een klinisch aspect – uitgevoerd door nefroloog Karin Gerritsen – en computationeel werk’, vertelt Carlier. ‘We brengen al die methodologieën samen om er optimaal gebruik van te maken. Je ziet het niet zo heel vaak, maar we zijn ervan overtuigd dat dit de manier is om een moeilijk probleem als dit aan te pakken.’
|
Zorgkosten terugvragen via belastingaangifte 2022 | 07-03-2023 |
Ben je nierpatiënt en had je daardoor extra kosten in 2022? Dan kun je een deel daarvan misschien terugvragen via de aangifte inkomstenbelasting. Check de 6 veelgestelde vragen.
1. Wanneer heb je kans op zorgkostenaftrek?
Een chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Voor sommige kosten krijg je géén vergoeding van je zorgverzekering. Geldt dat ook voor jou? Dan kun je een deel van die kosten terugvragen bij de belastingdienst.
2. Hoe vraag je een deel van je extra zorgkosten terug?
Dat doe je via je aangifte inkomstenbelasting 2022. Extra zorgkosten mag je namelijk aftrekken van het inkomen waarover je belasting moet betalen. Daardoor hoef je minder belasting te betalen, of krijg je reeds betaalde inkomstenbelasting terug.
Vermeldt je extra zorgkosten op het formulier voor de aangifte inkomstenbelasting in het onderdeel ‘Uitgaven’, bij de aftrekpost ‘Zorgkosten’.
3. Zijn alle extra zorgkosten aftrekbaar?
Nee. Extra zorgkosten zijn alleen aftrekbaar als het zogeheten 'specifieke zorgkosten' zijn. Dit zijn specifieke zorgkosten:
-
geneeskundige hulp
-
reiskosten voor ziekenbezoek
-
medicijnen op doktersvoorschrift
-
aanpassingen, hulpmiddelen
-
vervoer, namelijk ziekenvervoer en leefvervoer (dit is dagelijks vervoer, bijvoorbeeld voor familiebezoek of boodschappen doen)
-
extra kleding en beddengoed
-
extra gezinshulp
-
dieet op voorschrift van een dokter of diëtist
Lees in het document Uitleg aftrek zorgkosten van nieren.nl uitgebreide toelichting op specifieke zorgkosten. Je vindt daarin ook handige rekenvoorbeelden en welke zorgkosten niet aftekbaar zijn.
Vorig jaar viel trouwens ook de 'afschrijving van uitgaven van vóór 2014' onder specifieke zorgkosten. Dat is nu niet meer zo.
4. Zijn energiekosten aftrekbaar?
Alleen extra energiekosten die ontstaan om hulpmiddelen te kunnen gebruiken, mag je opgeven als 'specifieke zorgkosten'. Denk aan extra stroomgebruik voor thuisdialyse. Lees hierover meer op Compensatie voor hoge energierekeningen door ziekte.
5. Moet je aan voorwaarden voldoen voor aftrek van extra zorgkosten?
Ja, er gelden een paar voorwaarden:
-
Je kunt alleen extra zorgkosten aftrekken die je in 2022 hebt betaald.
-
Het gaat om extra kosten die je maakte voor jezelf, je fiscale partner, kinderen tot 27 jaar (ook als ze niet meer thuis wonen) of huisgenoten die van jouw zorg afhankelijk zijn. Bijvoorbeeld reiskosten voor ziekenbezoek aan je partner of huisgenoot.
-
De extra kosten moeten opgeteld uitkomen boven een bepaald bedrag. Dat bedrag heet de drempel. Alleen het bedrag boven die drempel wordt afgetrokken van je belastbaar inkomen.
6. Is de drempel voor zorgkostenaftrek voor iedereen gelijk?
Nee. Hoe hoog de drempel is, hangt af van je inkomen. Met een laag inkomen kom je snel boven de drempel uit.
Komt het drempelinkomen van jouw huishouden uit op € 36.409 of lager? Dan verhoogt de belastingdienst een aantal aftrekposten. Dat levert je dus extra aftrek op. Als je online aangifte doet, hoef je hier niks voor te doen: de belastingdienst past de aftrekpostverhoging automatisch toe.
Meer informatie over belastingaftrek extra zorgkosten
|
Gentherapie biedt hoop voor patiënten met hemofilie B  | 04-03-2023 |
Een nieuwe gentherapie lijkt de zeldzame bloedziekte hemofilie B te genezen. Dit blijkt uit een internationaal onderzoek waar ook het UMCG aan deelnam. UMCG-hematoloog Karina Meijer is enthousiast: ‘Drie van onze patiënten deden mee aan dit onderzoek en zijn nu genezen.’
In Nederland zijn zo’n 100 patiënten met ernstige hemofilie B: een zeldzame stollingsstoornis. Zij maken door een foutje in het DNA geen stollingsfactor IX aan. Hierdoor hebben ze grote kans op bloedingen in gewrichten en spieren en krijgen ze twee keer per week stollingsfactoren via een infuus.
Voor het eerst een concrete behandeling
Uit het onderzoek blijkt dat de nieuwe gentherapie de productie van stollingsfactoren al na één behandeling activeert. UMCG-hematoloog Karina Meijer betitelt de resultaten als zeer spectaculair: ‘Voor het eerst is er een concrete behandeling die ervoor zorgt dat patiënten met deze specifieke vorm van hemofilie B genezen. Bij alle patiënten werd stollingsfactor IX aangemaakt, en we zagen dat het aantal bloedingen sterk afnam. Het was niet meer nodig om twee keer per week stollingsfactoren toe te dienen. Voor onze patiënten heeft dat een enorme vrijheid gegeven.’
Hoe werkt het?
Bij de patiënt wordt een gezond factor IX-gen ingebracht. Dit gen zorgt voor de aanmaak van stollingsfactor IX. Het gezonde factor IX-gen zit verpakt in een virusdeeltje en reist via de bloedbaan naar de lever. Daar wordt het gen opgenomen door de levercellen die vervolgens stollingsfactor IX gaan produceren. De hoeveelheid stollingsfactor in het bloed stijgt en het aantal bloedingen neemt af.
Vervolgonderzoek
Volgens Meijer heeft de studie duidelijk aangetoond dat de gentherapie werkt. Vervolgonderzoek is nu nodig om te onderzoeken hoe lang de therapie werkt en wat de effecten op de lange termijn zijn. De voortekenen hiervoor zijn gunstig, zegt Meijer.
Goedkeuring EMA
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft gentherapie voor hemofilie B recent goedgekeurd. Volgens de onderzoekers is het nu wachten op het moment dat gentherapie gegeven kan worden als reguliere therapie in Nederland.
De resultaten van de studie verschenen 24 februari in de New England Journal of Medicine.
|
Informatiebijeenkomst niertransplantatie en donatie | 02-03-2023 |
De halfjaarlijkse informatiebijeenkomst over niertransplantatie en nier donatie wordt gehouden op 30-03-2023 in het Auditorium.
Wanneer?
Donderdagavond 30-03-2023
Aanmelden:
Aanmelden is niet nodig.
Locatie:
De bijeenkomst wordt gehouden in het Experience Center in het Auditorium (routenr 6).
Het Experience Center staat schuin tegenover de hoofdingang van het ziekenhuis. Men volgt de aanrijroute Radboudumc hoofdingang.
Voor wie?
Deze bijeenkomst is bedoeld voor nierfalenpatiënten, dialysepatiënten, donoren, familie, vrienden en kennissen van patiënten.
Ook hulpverleners en verpleegkundigen van dialysecentra en verpleegafdelingen zijn van harte welkom.
Programma:
18.45 – 19.00 uur |
Ontvangst met koffie en thee |
Gelegenheid om vragen te stellen aan ervaringsdeskundigen |
19.00 – 19.30 uur |
Medische informatie |
Mw. drs. E. van Ommen, nefroloog |
19.30 – 20.00 uur |
Levende nierdonatie en Cross-over donatie |
Mw. C. Hooghof, coördinator levende nierdonatie |
20.00 – 20.30 uur |
Pauze |
Gelegenheid om vragen te stellen aan ervaringsdeskundigen |
20.30 – 21.00 uur |
Verpleegkundige zorg |
Dhr. P. van der Weide, verpleegkundig consulent niertransplantatie |
21.00 – 21.30 uur |
Psychosociale zorg |
Dhr. G. van den Bosch, medisch maatschappelijk werk |
|
Groeiende medicijntekorten; wat kun je doen als nierpatiënt? | 01-03-2023 |

Voor nierpatiënten zijn medicijnen van levensbelang. Medicijnen helpen om de impact, de ernst en het verloop van een nieraandoening af te remmen. En bij niertransplantatiepatiënten zorgen ze ervoor dat een donornier niet wordt afgestoten. Een juiste combinatie en op tijd geleverd krijgen van medicijnen is dus noodzakelijk. Maar met de huidige medicijntekorten is dat niet altijd mogelijk. De Nierpatiënten Vereniging Nederland bracht de gevolgen voor nierpatiënten in kaart.
Hoe ontstaan medicijntekorten?
We hebben het over een medicijntekort als een medicijn landelijk en waarschijnlijk langer dan 14 dagen niet beschikbaar is. Dit komt steeds vaker voor in Nederland. Belangrijke oorzaken hiervoor zijn:
-
Er zijn minder medicijnfabrikanten;
-
Nederland is bereid minder te betalen dan omringende landen. Fabrikanten verkopen (zeldzame) medicijnen dan eerder aan landen die er meer voor willen betalen;
-
Nederland heeft een kleine voorraad medicijnen.
Medicijn niet op voorraad, wat kun je doen?
-
Wacht niet te lang met bestellen van nieuwe medicijnen, zo voorkom je mogelijk dat je plotseling zonder komt te zitten.
-
Heb je een vervangend medicijn gekregen en ben je het daar niet mee eens? Bekijk het stappenplan van de NVN en andere patiëntverenigingen met tips wat je in dat geval kunt doen.
-
Maak melding van een medicijntekort via het meldpunt van de NVN. Dit helpt de NVN om in kaart te brengen waar precies de tekorten ontstaan. Zij geven dit vervolgens door aan het VWS.
Onderzoek naar medicijntekorten bij nierpatiënten
De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) kreeg in 2022 al signalen van nierpatiënten over medicijnen die niet op voorraad waren. Noodzakelijke medicijnen werden niet op tijd geleverd of patiënten kregen zonder overleg een vervangend medicijn. Dat kan invloed hebben op de gezondheid en het dagelijks leven van nierpatiënten.
Daarom deed de NVN samen met EUPATI in het najaar van 2022 onderzoek, om te achterhalen welke medicijnen voor niet op voorraad zijn en wat daarvan de gevolgen zijn voor nierpatiënten.
Uit het onderzoek van de NVN bleek dat meer dan de helft van de deelnemers het afgelopen half jaar 1 of meerdere keren een medicijn niet op voorraad was. Het ging vaak om medicijnen tegen afstoting van een donornier.
De volgende medicijnen zijn genoemd:
-
CellCept, Myfortic (mycofenolzuur);
-
Envarsus, Tacrolimus, Advagraf, Prograft (tacrolimus)
-
Neoral (ciclosporine)
-
Prednison
Het is van groot belang dat nierpatiënten medicijnen tegen afstoting op tijd kunnen innemen. Gebeurt dat niet, dan kan de donornier verloren gaan. Nierpatiënten moeten dan (opnieuw) dialyseren en/of op zoek naar een nieuwe donor.
Maar het lijkt erop dat deze afstotingsmedicijnen steeds vaker niet (op tijd) te krijgen zijn. De patiënt hoort dit pas bij de apotheek. Dat geeft vaak veel stress en onzekerheid.
Lichamelijke en mentale gevolgen
In de meeste gevallen hoefden nierpatiënten gelukkig geen dosering over te slaan, vaak omdat ze nog genoeg medicijnen thuis hadden liggen. Maar gebeurde dat wel, of gebruikten ze een alternatief medicijn, hadden ze te maken met soms ernstige gezondheidsproblemen. Ze kregen bijvoorbeeld last van benauwdheid, maagproblemen, hartritmestoornis, aanhoudende diarree of werden ernstig ziek.
Ook hadden sommige nierpatiënten mentale klachten. Zij ervaarden stress en onzekerheid doordat zij op zoek moesten naar een nieuw medicijn en dat moesten uitproberen.
Vervolgstappen door de NVN
De NVN maakt zich steeds meer zorgen over de medicijntekorten. Dit hebben zij via Patiëntenfederatie Nederland laten weten aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hierbij is het VWS gevraagd om een reactie.
Ook gaat de NVN verder onderzoeken hoe groot het probleem is van medicijntekorten bij nierpatiënten.
|
Vermoeidheid meten en verbeteren: het PRO-GUIDE project | 28-02-2023 |
Het hele jaar besteden we extra aandacht aan het thema vermoeidheid: een van de meest voorkomende symptomen waar nierpatiënten last van hebben in hun dagelijks leven. Vermoeidheid is niet altijd terug te zien in de metingen, maar heeft wel negatieve invloed op kwaliteit van leven en hoe patiënten hun gezondheid ervaren. Gelukkig is er in zorg en onderzoek steeds meer aandacht voor klachten als vermoeidheid. Dit keer lichten we het PRO-GUIDE project uit. In dit project wordt gewerkt aan verbeteren van zorg rondom symptomen als vermoeidheid.
Ervaren gezondheid van nierpatiënten
Getallen, uitslagen van onderzoeken, bloedwaardes: hoe het medisch met patiënten gaat, zegt niet altijd alles. Zeker net zo belangrijk is hoe patiënten zich voelen. Dat is de laatste jaren gelukkig steeds duidelijker geworden. Zorgverleners hechten steeds meer waarde aan hoe patiënten zelf hun gezondheid en de effecten van behandelingen ervaren. Deze patiëntervaringen of ervaren gezondheid heten ook wel patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROs).
Vragenlijsten over ervaren gezondheid
In de Nederlandse nefrologie zijn vragenlijsten ontwikkeld die meten hoe patiënten hun gezondheid ervaren: PROMs*. De ingevulde vragenlijsten geven inzicht in bijvoorbeeld kwaliteit van leven en symptomen zoals jeuk, vermoeidheid, pijn, seksuele en mentale klachten.
Op dit moment zijn PROMs in alle Nederlandse centra beschikbaar voor patiënten die dialyseren. In de zorg voor patiënten met een transplantaatnier en in eerdere fasen van de nierziekte worden ook grote stappen gezet om PROMs voor alle patiënten beschikbaar te stellen.
*Naar het Engelse Patient Reported Outcomes Measures
Kwaliteit van leven verbeteren
De eerste PROMs-resultaten laten zien dat mensen met een chronische nierziekte veel last hebben van lichamelijke en mentale klachten, bijvoorbeeld van vermoeidheid en jeuk. Hierdoor ervaren zij een sterk verminderde kwaliteit van leven. Het is daarom belangrijk dat we deze ervaren gezondheid door patiënten niet alleen meten, maar ook verbeteren. Dit laatste gebeurt in de praktijk helaas nog onvoldoende. Veel zorgverleners willen wel, maar weten niet goed hoe zij om moeten gaan met de PROMs-resultaten. Ze zouden hierbij graag hulp krijgen.
Helaas is die hulp er nog niet. Het is daarvoor nog te onduidelijk hoe er met vragenlijsten en resultaten in de spreekkamer kan worden omgegaan. Hoe kunnen symptomen het beste worden besproken, behandeld en verbeterd? Wat kunnen patiënten zelf doen om symptomen te verbeteren? Daar is tot nu toe nog geen handleiding voor. Daarom is het door de Nierstichting gefinancierde PRO-GUIDE project gestart: om de cruciale eerste stap te zetten van meten naar verbeteren van ervaren gezondheid.
Doel van het PRO-GUIDE project
In het PRO-GUIDE project wordt een Nederlandse dialyse communicatie- en behandelgids gemaakt: een PRO-gids. Deze handleiding is bedoeld om zorgverleners en patiënten ondersteuning te bieden bij het omgaan met PROMs-resultaten in de spreekkamer. De onderzoekers starten met 5 symptomen:
-
vermoeidheid
-
jeuk
-
slaapproblemen
-
seksuele problemen
-
mentale problemen
Hoe gaat de PRO-gids eruitzien?
De PRO-gids en bijbehorende PROMs-toolbox zal bestaan uit hulpmiddelen en tips voor onder meer:
-
het bespreken van PROMs-resultaten, bijvoorbeeld: hoe bespreek je gevoelige onderwerpen zoals mentale en seksuele klachten?
-
welke aanpassingen, behandelingen en doorverwijzingen kunnen worden ingezet zodat nierpatiënten minder last hebben van symptomen en om patiënten te ondersteunen bij het omgaan met chronische symptomen.
Denk hierbij bijvoorbeeld aan medicijnen of dialyse bijstellen, doorverwijzen naar een maatschappelijk werker, diëtist of leefstijlcoaching.
PRO-gids voor alle nierpatiënten
Met deze patiëntgerichte PRO-gids en PROMs-toolbox hopen we niet alleen de zorg, gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren, maar ook zelfredzaamheid en maatschappelijke deelname te vergroten van patiënten. In dit onderzoek richten we ons eerst op dialysepatiënten, maar uiteindelijk wordt deze dialyse PRO-gids ook uitgebreid naar een nefrologie PRO-gids. Daardoor kunnen straks niet alleen dialysepatiënten maar ook andere groepen nierpatiënten (onder meer niertransplantatie en eerdere fasen van de nierziekte) voordeel hebben van dit project.
Samenwerking
Dit landelijke project wordt uitgevoerd in samenwerking met onder andere:
-
het veld (zorgverleners, patiënten en mantelzorgers)
-
verschillende onderzoeksgroepen in het land
-
Nefrovisie (het kwaliteitsinstituut voor de Nederlandse nefrologie)
-
Nierpatiënten Vereniging Nederland
Het PRO-GUIDE project wordt geleid vanuit het LUMC door dr. Yvette Meuleman
|
Zorgverzekeraars vergoeden medisch noodzakelijke mineralen-geneesmiddelen toch | 20-01-2023 |
Een bepaalde groep geneesmiddelen, namelijk kaliumcitraat, magnesiumcitraat, magnesiumgluconaat, magnesiumlactaat en zinksulfaat (zogeheten mineralen) wordt sinds 1 januari 2023 onterecht niet meer vergoed uit de basisverzekering. Dit is gebeurd op basis van een onbedoeld onjuiste mededeling van het Zorginstituut Nederland.
Zorgverzekeraars gaan dit herstellen. Verzekerden die deze geneesmiddelen in januari of februari hebben moeten betalen of nog moeten betalen en die op basis van de voorwaarden voor vergoeding in aanmerking komen, kunnen hun nota indienen bij hun verzekeraar.
Hoge uitgaven
Zorgverzekeraars hebben deze geneesmiddelen vorig jaar uit de basisverzekering gehaald op basis van een mededeling van het Zorginstituut Nederland. Die blijkt onbedoeld onjuist te zijn geweest. Verzekerden, die onder medisch specialistische behandeling staan voor bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte of een ernstige darm- of nieraandoening, kregen hierdoor ineens te maken met hoge uitgaven voor deze geneesmiddelen.
Na verontrustende signalen van verzekerden, artsen en patiëntorganisaties bij zorgverzekeraars en ook bij televisieprogramma Meldpunt van Omroep MAX hebben de zorgverzekeraars opnieuw contact opgenomen met het Zorginstituut Nederland. Uit dit overleg is naar voren gekomen dat deze geneesmiddelen inderdaad niet als apotheekvergoeding (farmaceutische zorg) vergoed mogen worden, maar nog steeds voor specifieke patiëntgroepen vanuit het ziekenhuis (geneeskundige zorg) vergoed kunnen blijven worden.
Vergoeding blijft in 2023
Op korte termijn is dit niet meer te regelen voor 2023. Besloten is daarom om 2023 te gebruiken als een overgangsjaar, zodat de verstrekking en vergoeding vanaf 2024 goed zijn geregeld. Concreet betekent dit dat zorgverzekeraars er bij nader inzien voor hebben gekozen om de vergoeding voor deze geneesmiddelen zoals die vorig jaar bestond in 2023 onveranderd voort te zetten.
Gebruikers die deze geneesmiddelen in 2022 vergoed kregen op basis van bepaalde voorwaarden, blijven deze geneesmiddelen dus ook in 2023 via hun apotheek vergoed krijgen. Dat geldt ook voor nieuwe gebruikers, die aan deze vergoedingsvoorwaarden voldoen. Vanaf 2024 vinden vervolgens vergoeding en verstrekking van de geneesmiddelen plaats vanuit het ziekenhuis.
Contact met eigen zorgverzekeraar
``Het is erg vervelend voor deze groep kwetsbare patiënten dat ze onverwacht en onterecht voor hoge uitgaven zijn komen te staan en zich daarover zorgen hebben gemaakt. We doen nu ons best om alles zo goed als mogelijk op te lossen. Verzekerden die vragen hebben, kunnen het beste contact opnemen met de eigen zorgverzekeraar’’, aldus algemeen directeur Petra van Holst van Zorgverzekeraars Nederland (ZN).
Bron: Zorgverzekeraars Nederland
|
Voedingssupplementen alsnog vergoed door snel optreden Zorgverzekeraars Nederland | 20-01-2023 |
We hebben verheugd kennisgenomen van de reactie van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) om een belangrijke groep voedingssupplementen voor nierpatiënten alsnog te vergoeden. Eerder was bepaald dat dit vanaf 1 januari 2023 niet het geval zou zijn. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en de Nierstichting tekenden samen bezwaar aan tegen deze maatregel.
Hiermee komt een einde aan de torenhoge kosten waarmee een groep nierpatiënten vanaf dit jaar te maken zou krijgen. Het doet ons goed te zien dat ZN snel en passend heeft gereageerd op de zorgen die door ons en andere partijen zijn geuit.
Zorgen niet weggenomen
Zorgen hebben we ook. Hoewel de schade beperkt is door snel op te treden, kunnen we niet anders concluderen dat het eenvoudig was geweest om de eerdere ontstane situatie te voorkomen. We lezen in het persbericht dat het Zorginstituut Nederland eerder een ‘onjuiste mededeling’ had verstrekt die vervolgens ook weinig kritisch is beoordeeld door ZN zelf. Een wat cryptische toelichting van ZN waarbij weinig openheid van zaken wordt gegeven, maar die wel van grote invloed is op de gemoedstoestand van een aanzienlijke groep patiënten. Hiermee rijst de vraag hoe een en ander beoordeeld en gewogen is. De Nierstichting en NVN doen dan ook een beroep op het Zorginstituut en ZN om in het vervolg eerst afstemming met onze organisaties te zoeken, voordat zij besluiten nemen die ingrijpende gevolgen hebben voor patiënten.
Natuurlijk richten we onze blik op de toekomst en hopen we van harte dat het bij een eenmalige omissie blijft. Mocht dat niet zo zijn dan kunnen nierpatiënten altijd rekenen op onze onvermoeibare inzet om samen met onze partners en andere patiëntenorganisaties de toegankelijkheid tot de zorg te bewaken.
Bron: Nierstichting
|
 |
03-09-2023 |
Walk & Talk Wandeltocht Sallandse Heuvelrug met aansluitend een lunch |
13-10-2023 |
Verspreiding Solidair Nieuws |
|
Bekijk de volledige agenda
|
 |
 |
08-09-2023 |
Als een niertransplantatie niet brengt wat je hoopt... |
06-09-2023 |
Virtuele fietstocht: Tour de Dialyse |
01-09-2023 |
'Ik hoop dat patiënten en naasten troost halen uit mijn muziek' |
31-08-2023 |
Wetenschapsdag 14 oktober 2023: aanmelden kan nu |
|
Bekijk de volledige nieuws
|
 |
|