NIEUWS
Hoe ziet jouw leven met C3G eruit? | 04-02-2025 |
Meer onderzoek naar de nierziekte C3G en betere zorg voor patiënten, dat is het doel van het COMPRare-project. Om dat te realiseren hebben we de hulp nodig van mensen met C3G of hun naasten (partners, ouders, kinderen). Wil jij ons in een interview vertellen over jouw ervaringen: hoe beïnvloedt het hebben van C3G je leven? Waar maak je je zorgen over? Waar heb je behoefte aan? Help ons om het leven met C3G te verbeteren en meld je aan!
Overactief complementsysteem
C3-glomerulopathie (C3G) is een zeldzame nierziekte die kan leiden tot nierfalen. Een transplantatie biedt niet altijd uitkomst, vaak komt de ziekte daarna terug.
Bij C3G is er sprake van een overactief complementsysteem. Het complementsysteem is één van de eerste verdedigingsmechanismen die op gang komt bij een infectie. Het beschermt ons dus tegen ziekteverwekkers zoals bacteriën.
Als het complementsysteem overactief is, kan het de eigen
cellen beschadigen. Het is moeilijk om de diagnose C3G te stellen; er zijn namelijk ook andere nierziekten met vergelijkbare symptomen.
Betere diagnose, behandeling en monitoring
Het COMPRare-consortium, waarin onderzoekers vanuit zes verschillende Europese landen samenwerken, richt zich daarom op het verbeteren en ontwikkelen van nieuwe analytische tests voor het diagnosticeren en karakteriseren van C3G. Om zo de juiste diagnose tijdig te stellen en uiteindelijk de tijd
tot diagnose, behandeling, en monitoring te optimaliseren.
De NVN is betrokken bij het Europese COMPRare-project dat als doel heeft om de diagnose en monitoring van aHUS- en C3G-behandeling te verbeteren. Het project wordt gecoördineerd door het Radboudumc te Nijmegen.
Meer onderzoek en betere zorg
Binnen het COMPRare-project voert de NVN, in samenwerking met project coördinator Nicole van de Kar, kinderarts-nefroloog (Radboudumc, Nijmegen) een interviewstudie uit om de ervaringen, behoeften en zorgen van mensen die te maken hebben met C3G (bijvoorbeeld als patiënt, partner of ouder) in kaart te brengen. Deze inzichten kunnen belangrijke aanknopingspunten zijn voor onderzoek en het verbeteren van zorg. Met als doel C3G-patiënten en hun omgeving beter te kunnen ondersteunen in het omgaan met de ziekte en kwaliteit van leven te verbeteren.
Invloed van C3G op jouw leven
Niet elke patiënt is hetzelfde. Daarom willen we graag zoveel mogelijk betrokkenen persoonlijk interviewen: C3G-patiënten, ouders van C3G-patienten, partners en andere naasten. In een interview van ongeveer anderhalf uur zal een interviewer samen met jou als ervaringsdeskundige nagaan hoe C3G jouw kwaliteit van leven beïnvloedt. En wat er eventueel nodig is deze te verbeteren.
Als je deelneemt aan het onderzoek, ontvang je eerst een korte vragenlijst. Met de contactgegevens kan de interviewer een afspraak met je maken, de overige gegevens zijn nodig voor de analyse van het onderzoek. Al je gegevens worden vertrouwelijk behandeld en alleen voor dit onderzoek gebruikt. Ze worden anoniem verwerkt in de analyse van alle gesprekken.
De interviewer komt naar je toe.
Het interview vindt plaats op een plaats en tijd die jou
schikt, bij je thuis, op kantoor van de NVN of op een andere locatie. De eventueel gemaakte reiskosten worden vergoed.
De interviewers zijn geen zorgverleners, zij kunnen je niet inhoudelijk over de ziekte adviseren. Je ontvangt geen verslag van het gesprek, wel de eindrapportage van het onderzoek.
Door deel te nemen aan het onderzoek ben jij de stem van mensen met C3G en hun omgeving en draag je bij aan een betere zorg en kwaliteit van leven. Daarnaast krijg je inzicht in jezelf, je veerkracht en wat jouw leven betekenisvol maakt.
Meld je aan!
Wil je deelnemen aan dit onderzoek, geef je dan op bij Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl. Je kunt ook bij haar terecht met vragen over het project en het onderzoek.
Heb je een naaste (bijvoorbeeld een partner, ouder, zoon of dochter) die jouw leven met C3G van dichtbij meemaakt, en die (ook) een interview wil geven over zijn of haar ervaringen en wensen? Dan kun je dat ook aan Renée laten weten.
Alvast hartelijk dank voor je interesse en deelname!
|
Positieve trend Donorwet zet door | 03-02-2025 |

De Donorwet doet zijn werk voor alle wachtenden op een donororgaan. Van de Nederlandse bevolking staan nu 8,1 miljoen mensen geregistreerd als orgaandonor. En dat is goed nieuws. De tranplantatiecijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) van 2024 laten zien dat het aantal postmortale donoren en het aantal transplantaties weer zijn gestegen. Volgens de Nierstichting het bewijs dat de positieve cijfers van de afgelopen jaren gezien kunnen worden als een succes van de Donorwet.

Politieke aandacht
Begin 2024 is de Donorwet beoordeeld en de resultaten zijn pas geleden besproken in de Tweede Kamer. Ook daaruit blijkt dat de wet werkt. De wet is ingevoerd om het aantal postmortale donoren (nierdonatie na overlijden) te vergroten en dat is gelukt: er zijn 40% meer postmortale transplantatie nádat de Donorwet er kwam.
Maar liefst 8,1 miljoen Nederlanders staan bij overlijden geregistreerd als orgaandonor. Dat is een verdubbeling sinds de invoering van de wet in 2020. In 2024 waren er 24% meer donororganen dan in 2023.
“Waar het uiteindelijk om gaat is dat deze positieve cijfers perspectief bieden voor degenen die wachten op een donororgaan. Die hoop is zo belangrijk voor nierpatiënten en andere wachtenden op de lijst!”
— Tom Oostrom, directeur Nierstichting
Nierdonatie bij leven
Ondanks de stijging van het aantal postmortale donoren, is er nog steeds een tekort aan nierdonoren. De Nierstichting blijft zich inzetten voor een verhoging van het aantal niertransplantaties. Jaarlijks sterven er onnodig veel mensen omdat een donornier te laat komt. Het terugdringen van de wachtlijst en de wachttijd blijft daarom urgent.
Voor veel nierpatiënten is een transplantatie de beste behandeling. Een transplantatie met een nier van een levende donor biedt de beste levensverwachting en een betere kwaliteit van leven. De Nierstichting richt zich met betrokken partijen op het verhogen van het aantal transplantaties en verbetering van de transplantaatoverleving, waardoor minder hertransplantaties nodig zijn.
Het succes in het kort
In het oude systeem had slechts 40% van de Nederlanders een keuze vastgelegd. Nu staat de keuze van elke Nederlander in het donorregister. 60% van de Nederlandse bevolking is nu geregistreerd als 'Ja' of 'geen bezwaar' en wil nu orgaandonor zijn (8,1 miljoen mensen in 2024).
Slechts 11% van de Nederlanders laat sinds de invoering van de nieuwe Donorwet de keuze voor orgaandonatie na overlijden over aan nabestaanden. In de oude situatie had 60% van de overledenen geen keuze vastgelegd.
Nabestaanden wisten minder vaak wat hun dierbare zou hebben gewild en 70% van de nabestaanden gaf daarom onder de oude wet geen toestemming voor postmortale donatie. De duidelijkheid voor nabestaanden maakt dat familiegesprekken minder belastend zijn geworden. De nieuwe Donorwet doet bovendien meer recht aan de keuze van overledenen. Het aantal postmortale transplantaties stijgt met ruim 40%.
|
Nierstichting en partners starten samenwerking voor onderzoek naar biohybride kunstnieren | 31-01-2025 |
Universiteiten, ingenieurs en bedrijven gaan samenwerken aan de ontwikkeling van een biohybride nier die (deels) de functies van een natuurlijke nier kan overnemen bij patiënten met nierfalen. Het PPS - programma wordt mogelijk gemaakt door Health Holland en de Nierstichting. De Nierstichting zoekt samen met universiteiten nog partners die meewerken om deze innovatie mogelijk te maken.
Tom Oostrom, directeur Nierstichting: “Vier miljoen mensen wereldwijd hebben ernstige nierschade en zijn afhankelijk van dialyse of een niertransplantatie om in leven te blijven. De meerderheid hiervan moet dialyseren, wat een zeer zware wissel trekt op iemands leven. Een biohybride nier, gemaakt van geweekte niercelllen en dunne bloedfilters, zal een enorme doorbraak betekenen voor deze groep mensen. “
Biohybride nier XB
Vorige week is bekend gemaakt dat Health Holland de komende 5 jaar €2,1 miljoen subsidie beschikbaar stelt voor een PPS programma voor de ontwikkeling van biohybride kunstnieren. De organisaties werken samen aan een biohybride nier die continu in het lichaam kan functioneren. Dit zorgt ervoor dat de kwaliteit van de behandeling verbetert. En dat het uiteindelijk niet meer nodig is om te dialyseren. Dit is een vervolgstap op de draagbare kunstnier, een initiatief van de Nierstichting, die op korte termijn wordt getest op patiënten.
Een gemiddelde dialyse patiënt dialyseert 3 keer per week 4 uur in het ziekenhuis. De gemiddelde levensverwachting van is 5-10 jaar. Dialyse kan namelijk maar beperkt de nierfunctie overnemen en belast het hart en bloedvaten. Daarnaast is het een dure behandeling die zwaar drukt op de nationale zorgbudgetten in de westerse wereld en verbruikt het aanzienlijke hoeveelheden water, energie en plastic.
Samenwerking
Het PPS-programma (publiek-private samenwerking programma) wordt mogelijk gemaakt door de Nierstichting Nederland en Health~Holland (Top Sector Life Sciences & Health). De Biohybrid Kidney XB Program-groep bestaande uit RegMedXB, Imec, Utwente, UU, UMC Utrecht en de partners van het NXTGEN Hightech programma, is op zoek naar partnerschappen met bedrijven die geïnteresseerd zijn in de gezamenlijke ontwikkeling van membraantechnologie, (synthetische) celtechnologie, materiaalkunde en micro-elektromechanische systemen voor (semi-)implanteerbare kunstnieren en soortgelijke apparaten.
Lees meer op https://www.health-holland.com/program/BiohybridKidneyXB
|
Wat daten mij over mezelf leert | 23-01-2025 |

Ben ik wel spannend genoeg? Daarmee sloot ik de column in het vorige nummer af. Wat heb ik te bieden in vergelijking met leeftijdsgenoten, die geen last hebben van ziekte en gebrek aan energie? Het korte antwoord is: heel veel. Maar daar neemt de onzekere stem in mijn hoofd doorgaans geen genoegen mee.
Dus besluit ik een lijstje van mijn positieve eigenschappen en kwaliteiten te maken. Ik ben een doorzetter, empathisch en kan al genieten van kleine dingen. Daarnaast vind ik mijn familie en vrienden belangrijker dan een carrière. En vergeet niet: gezonde leeftijdsgenoten hebben ook gebreken.
Misschien zijn ze lui of oppervlakkig. Of missen ze simpelweg levenservaring, omdat ze nog weinig hebben meegemaakt. Ik moet ook vooral niet mijn beperkingen compenseren door van alles beter te willen doen dan gezonde medemensen.
Dat die nierziekte er is: daar wil ik trouwens niet meer stiekem over doen. Ik stop met wikken en wegen over of ik daar al dan niet open over moet zijn. En ga me niet meer bij elke date in allerlei bochten wringen. Ik moet mezelf blijven en me niet anders voordoen. Dus zal ik telkens mijn gezondheidssituatie kort en bondig uitleggen en
eventuele vragen daarover beantwoorden.
Ook op zoek naar liefde? Misschien kom ik je
binnenkort wel tegen…
En vooral proberen te laten zien dat ik meer dan mijn ziekte ben. Trekt hij/zij het alsnog niet? Dan was diegene toch vast nooit de partner geweest die goed voor mij zou zijn. Bij liefde zou het niet moeten uitmaken of je al dan niet gezond bent. Zonde om mijn schaarse energie te besteden aan iemand die daar anders over denkt.
Toch voel ik nog twijfel… mijn partner moet straks het merendeel doen in huis, terwijl hij/zij ook al meer geld binnenhaalt. Na zo lang een kabinet te hebben gehad dat mensen beoordeelt op wat ze als arbeidskracht waard zijn, heb ik de neiging dit ook voor mezelf als maatstaf te nemen. Maar in hoeverre ik de economie (niet) vooruit help, is niet te vergelijken met hoe het gaat in een relatie.
Je bent niet minder waard omdat je chronisch ziek bent. Geloof jij inmiddels dat je net zo goed een liefde verdient als ieder ander? Succes op de datingmarkt! En… misschien kom ik jou wel tegen?
|
Toekenningen call KIC: One Kidney for Life bekend | 22-01-2025 |
In december zijn twee onderzoeksaanvragen gehonoreerd in het kader van de call Kennis- en Innovatieconvenant (KIC): One Kidney for Life. Deze call is een samenwerking tussen de Nierstichting en NWO, in het kader van de met het veld opgestelde routekaart, gericht op het verbeteren van de overleving van getransplanteerde nieren. De toekenningen gaan naar twee grote onderzoeksconsortia onder leiding van nefrologen prof. dr. Dennis Hesselink (Erasmus MC) en prof. dr. Martin de Borst (UMCG). Beide onderzoeksconsortia richten zich op innovatieve methoden om niertransplantaatfalen terug te dringen, met als doel meer succesvolle transplantaties en uiteindelijk een kortere wachtlijst.
One Kidney for Life
De overleving van getransplanteerde nieren is in de afgelopen 20 jaar nauwelijks verbeterd, terwijl nog steeds 40% van de donornieren verloren gaat door afstoting. De Nierstichting en NWO hebben daarom de krachten gebundeld in het KIC-partnerschap. Het doel van de call KIC: One Kidney for Life is het ontwikkelen van nieuwe therapieën voor de preventie en behandeling van niertransplantaatfalen, met een grote impact op het leven van nierpatiënten.
Interdisciplinaire samenwerking
Transplantaatfalen is een complex probleem dat vraagt om samenwerking tussen verschillende wetenschapsdisciplines. Daarnaast is het van belang dat ook (tech)bedrijven en organisaties betrokken zijn om de opgedane kennis toepasbaar te maken binnen de reguliere zorg. Bij de uitwerking van de aanpak van de geselecteerde projecten spelen maatschappelijke aspecten, zoals ethiek, inclusiviteit, communicatie en therapietrouw, een centrale rol.
ADORABLE - Prof. dr. Martin de Borst (UMCG)
Het ADORABLE-project (totaal budget €2,6 miljoen met een looptijd van vijf jaar) richt zich op het verbeteren van de beoordeling van nieren van overleden donoren met behulp van nieuwe biomarkers en machine learning-technieken. Door beter te voorspellen hoe lang een nier werkt, wil het consortium het aantal patiënten met niertransplantaatfalen met 20% terugdringen. Daarnaast is het doel het aantal transplantaties met behulp van een nier van een overleden donor doen toenemen van 500 naar 550 per jaar in het jaar 2035. Dit leidt tot kortere wachtlijsten, een lagere ziektelast, minder kosten en een betere levenskwaliteit voor patiënten en hun naasten.
PERSIMMON - Prof. dr. Dennis Hesselink (Erasmus MC)
Het PERSIMMON project (totaal budget €2,6 miljoen met een looptijd van vijf jaar) focust op het personaliseren van de noodzakelijke afweeronderdrukkende behandeling na transplantatie om daarmee de effectiviteit van de behandeling te vergroten, de bijwerkingen (toxiciteit) te verminderen en de therapietrouw van patiënten te verbeteren.
Prof. dr. Hesselink benadrukt: “Als we de medicatie beter kunnen afstemmen op de behoeften van de individuele patiënt, verbetert dat de kwaliteit van leven, verlengt het de overleving van de transplantaatnier en leidt het tot minder zorgkosten.”
Vooruitblik
Met gebundelde krachten werkt de Nierstichting aan het voorkomen, behandelen en genezen van nierziekten. De call KIC: One Kidney for Life is een nieuw samenwerkingsverband dat maximale impact voor patiënten beoogt. “Multidisciplinaire samenwerking is essentieel om oplossingen te vinden voor niertransplantaatfalen”, benadrukt prof. dr. Martin de Borst. “Interdisciplinaire onderzoeken hebben de potentie om grote impact te maken op de zorg voor nierpatiënten en zijn een belangrijke stap in het verbeteren van transplantatie-uitkomsten.”
|
Gezond nierjaar! Beperk zout, bescherm je nieren | 21-01-2025 |
Januari is de ideale maand voor nieuwe kansen en gezonde voornemens. Hét moment om stil te staan bij je eetgewoontes. De Nierstichting grijpt deze gelegenheid aan om met de campagne ‘Beperk zout, bescherm je nieren’ Nederlanders bewust te maken van het belang van zoutbewust eten. Minder zout eten is essentieel voor gezonde nieren en helpt nierschade te voorkomen. Tv-kok Sandra Ysbrandy, ambassadeur van de Nierstichting, inspireert met makkelijke en smaakvolle recepten die laten zien hoe je met minder zout een groot verschil kunt maken voor je gezondheid.
Minder zout eten beschermt je nieren
Ruim 1,8 miljoen Nederlanders leven met onomkeerbare nierschade. Als we niets doen, wordt nierschade wereldwijd doodsoorzaak nummer vijf. Het goede nieuws: Het beperken van zoutinname helpt om nierschade te voorkomen.
Veel alledaagse producten zoals kaas, bewerkt vlees, vleeswaren, kant-en-klare vleesvervangers, sauzen en smaakmakers bevatten veel zout. Hierdoor krijgen Nederlanders ongemerkt al snel meer dan de aanbevolen maximale hoeveelheid van 6 gram zout per dag binnen. Dit is schadelijk voor je nieren. “Wij helpen mensen inzicht te krijgen in welke producten veel zout bevatten en wat een lekker alternatief is. We laten zien hoe kleine, eenvoudige aanpassingen grote voordelen kunnen opleveren voor hun niergezondheid,” zegt Annemiek Dorgelo, programmamanager Preventie bij de Nierstichting.
Zoutbewust koken: smaakvol, gezond én makkelijk
“Zoutbewust eten is niet alleen goed voor je gezondheid, maar ook verrassend lekker en makkelijk,” aldus tv-kok en ambassadeur van de Nierstichting Sandra Ysbrandy. “Door zelf te koken, houd je de regie over wat je eet en voorkom je dat je ongemerkt te veel zout binnenkrijgt. Met de juiste kruiden en specerijen geef je gerechten karakter, zonder zout toe te voegen. Het is een kleine verandering met een grote impact op je gezondheid én levensstijl.”
De Kruidenwijzer van de Nierstichting biedt een handige oplossing voor thuiskoks die inspiratie zoeken. Deze tool helpt je kruiden en specerijen te kiezen die perfect passen bij verschillende gerechten. Zo wordt zoutbewust koken niet alleen makkelijker, maar ook lekkerder. Ontdek het zelf via nierstichting.nl/kruidenwijzer.
Tips voor minder zout
-
Kook zoveel mogelijk vers: kies voor verse groenten, vlees of vis in plaats van bewerkt vlees of vis of pakjes en zakjes.
-
Gebruik kruiden en specerijen: verse kruiden en specerijen geven smaak zonder zout. Check het met de kruidenwijzer.
-
Check etiketten: kies de minder zoute variant van producten.
-
Eet de Schijf van Vijf: beperk producten buiten de Schijf van Vijf.
Test je kennis
Hoe zoutbewust ben jij? Ontdek het binnen twee minuten met de Goed of Zout quiz op https://quiz.goedofzout.nl/. Je maakt bovendien kans op smaakvolle prijzen, zoals een HelloFresh maaltijdbox, een kruidenpakket van Verstegen en Tromp & Rueb of een kookworkshop met Sandra Ysbrandy.
|
Blijf je eigen dingen doen - en andere relatietips bij ziekte | 21-01-2025 |

Als 'partner van patiënt' kan de zorg veel energie kosten. Hoe blijf je partner, naast het zorgen voor? Wat is de impact op je relatie als je zelf ziek bent? Wat kun je als partners samen doen om aandacht te blijven besteden aan jullie relatie?
De tips op deze pagina zijn samengesteld door ervaringsdeskundigen.
8 tips voor als je partner chronisch ziek is
Blijf je eigen dingen doen
De zorg voor je partner kan veel energie kosten. Om het goed vol te kunnen houden, is een dagje er tussenuit natuurlijk heerlijk maar niet altijd haalbaar. Een alternatief is om af en toe een soort ‘minivakantie’ te nemen. Bijvoorbeeld een uurtje tuinieren of even voor een paar schoenen naar de winkel gaan. Zo ben je er toch even uit.
Regel eens een vervanger
Als je je partner niet alleen thuis kunt laten, zorg dan af en toe voor een vervanger die het mantelzorgen van je kan overnemen. Houd wel in de gaten en bespreek met je partner of het klikt tussen je stand-in en je partner. Misschien kent hij of zij zelf iemand die eens zou kunnen inspringen.
Schakel hulp in
Schroom niet om hulp in te roepen van anderen of een aanbod te accepteren. Misschien vind je dat moeilijk omdat het je aantast in je gevoel van zelfstandigheid of gevoel van eigenwaarde. En denk je dat je alleen een goede moeder en partner bent als je helemaal zelf voor je gezin zorgt. Maar hulp accepteren geeft buiten het (mantel)zorgen ruimte om iets voor jezelf te doen en energie bij te tanken. Dat heeft ook positief effect op je partner en anderen. Dus stel: je krijgt een maaltijd van je buren aangeboden, eet het dan vooral lekker op.
Geef je partner de kans om te doen wat mogelijk is, ook al gaat het misschien langzamer.
Maak een ‘persbericht’
‘Hoe gaat het?’ Dat is een vraag die je vaak krijgt voorgelegd en uit belangstelling wordt gesteld. Misschien zit je niet op die vraag te wachten als je net lekker een half uurtje in de tuin aan het werk bent of even boodschappen doet. Stel een kort ‘persbericht’ op waarin je globaal uitlegt hoe het met je gaat en app of mail dat naar bekenden. Stuur later ook updates.
Neem niet alles uit handen
Vaak is je eerste impuls om je partner te hulp te schieten, al is het maar om een vergeten gebaksvorkje uit de keuken te halen. Besef dat het vaak een gewoonte is geworden om je partner te ontzien, vooral als je partner een periode ziek is geweest.
Geef je partner de kans om te doen wat mogelijk is, ook al gaat het misschien langzamer. Hetzelfde geldt trouwens voor het huishouden of bijvoorbeeld het grasmaaien. Gun je partner om het naar eigen inzicht te doen.
Vraag maximaal 1 keer per dag hoe het gaat
Misschien heb jij ook de neiging om constant op je zieke partner te letten en te vragen hoe het gaat. Dat kan irritatie opwekken. Spreek met jezelf af dat je niet vaker dan één keer per dag aan je partner vraagt hoe het gaat. Als het na een ziekteperiode weer langer beter gaat, kan het juist fijn zijn om minder aandacht te hebben voor de gezondheidssituatie van je
partner.
Blijf je partner verantwoordelijkheid geven
Als je partner een lange periode ziek is geweest, kun je de neiging hebben om te blijven zorgen voor je partner, beslissingen te nemen en actief de grenzen van je partner te blijven bewaken. Besef dat het voor hem of haar prettig kan zijn om zelf weer die verantwoordelijkheid op te pakken en eigen grenzen te bewaken. Laat je partner bijvoorbeeld zelf beslissen om nog wat langer te blijven op dat gezellig feestje, ook als dat betekent dat hij of zij de volgende dag kapot is. Het zal de balans en gelijkwaardigheid in jullie relatie ten goede komen.
Denk aan de verschillende rollen
Je partner is weliswaar patiënt. Tegelijk is hij of zij veel meer dan dat. Je partner blijft ook een belangrijk klankbord voor jou en jullie eventuele kinderen. Schroom niet om aandacht te vragen voor bijvoorbeeld problemen waar je zelf mee zit. En geef je partner de ruimte om het contact te onderhouden met de kinderen. Misschien is daar zelfs nu wel meer tijd voor dan voorheen.
9 tips voor patiënten
Manage verwachtingen
Hoe het met je gaat kan per dag erg verschillen. Hebben jullie een dagje uit gepland? En weet je niet zeker of je dit kunt volhouden? Bespreek dit met je partner. Geef aan dat je het spannend vindt en niet weet of je het een hele dag kunt volhouden. Zoek van tevoren naar alternatieven of momenten om rust te pakken als dat nodig is.
Zo voorkom je teleurstelling bij je partner en heb je waarschijnlijk minder last van schuldgevoel als het die dag net even minder gaat. Misschien is het een idee om een kleiner stuk te gaan wandelen dan oorspronkelijk gepland, of halverwege een restaurant op te zoeken, waarna je partner nog even door kan wandelen.
Roep hulp in
Het liefst run je zelf je huishouding. Of misschien is er bij jou sprake van ‘wishful thinking’: het idee dat je het allemaal zelf kunt redden. Bedenk dat het accepteren van hulp je veel zou kunnen opleveren. Bijvoorbeeld tijd en energie om iets voor jezelf te doen. Of je bouwt een marge in, waardoor je onverwachte zaken beter kunt opvangen, bijvoorbeeld als je kind onverhoopt ziek wordt.
Doe niet alles samen
Soms kun je te moe zijn om mee te gaan op bezoek. Kies er dan voor om zelf thuis te blijven en je partner te laten gaan. Een paar dagen in je eentje op vakantie gaan, kan ook wonderen doen. Je kunt er enorm van opknappen als je weer even voelt wie je zelf eigenlijk bent, los van alle beslommeringen in het dagelijks leven.
Stuur gezondheidsupdates
Als je je verheugt op een gezellige avond of dag met vrienden of familie, dan wil je het misschien liever niet hebben over je gezondheidssituatie. Kies zelf het moment dat je meer wilt zeggen over je gezondheid. Stuur bijvoorbeeld een appje waarin je vertelt hoe het gaat en dat je veel zin hebt in een ontspannen en gezellige bijeenkomst.
Een paar dagen in je eentje op vakantie gaan, kan ook wonderen doen.
Zoek meer gesprekspartners
Het kan fijn zijn om ook eens met iemand anders dan je partner te praten over jouw situatie. Lotgenotencontact kan mogelijk helpen of een goed gesprek met een vriendin of familielid.
Praat over je energieniveau
Als je je niet goed voelt, moet je elke dag keuzes maken: waar steek je je energie in? Je partner begrijpt niet altijd spontaan waarom je het ene wél doet en voor het andere te moe bent. Of waarom je soms iets doet dat je fysiek zwaar belast. Praat daarom met je partner over je keuzes.
Krijg je bijvoorbeeld enorm veel mentale energie van een middagje met een vriendin, ook al ben je de dagen erna lichamelijk kapot en moet je partner dan het huishouden runnen? Bespreek dit met je partner en hij of zij zal ongetwijfeld begrijpen dat je naar je vriendin gaat.
Omgekeerd geldt ook: knapt je gezonde partner enorm op van bijvoorbeeld een middag alleen op de fiets, ook al lig jij net die middag op apegapen? Bespreek het met elkaar, en je zult zien dat je elkaar stimuleert om de dingen te doen die je energie geven.
Stap uit de rol van patiënt
Ben je jong en ga je een relatie aan? Besef dat je ouders gewend zijn aan je nierziekte. Zij hielden vast rekening met je beperkte energie en gaven je alle ruimte om te studeren of uit te gaan. Je partner kent de impact van jouw nierziekte vaak nog niet.
Probeer het bespreekbaar te maken en verken je mogelijkheden om misschien iets meer te doen dan je bij je ouders deed.
Verleg de aandacht naar je partner
Vaak gaat veel aandacht van bezoek naar jou als patiënt. Je zou de vraag ‘hoe gaat het met je’ ook door kunnen spelen naar je partner: ‘maar voor X is het soms lastig, toch?’ Je partner kan dan zelf aangeven in hoeverre hij of zij daarop doorgaat.
Geef aandacht aan hoe je eruitziet
Probeer er iedere dag zo verzorgd mogelijk uit te zien en trek kleding aan als het even kan. Zo heb je minder de uitstraling van een patiënt en dat kan ook een relatie ten goede komen.
4 tips voor de partners samen
Blijf leuke dingen doen
Blijf samen leuke dingen doen en ga op zoek naar alternatieven. Ga bijvoorbeeld thuis ‘uit eten’ of zet de traditionele spelletjesavond in het ziekenhuis voort.
Neem een jaarabonnement op een leuk uitje in de buurt. Schaf bijvoorbeeld een museumjaarkaart aan, dan kun je ook voor een uurtje naar het museum gaan. Dat verlaagt de drempel om te gaan.
Blijf praten
Blijf met elkaar in gesprek, bijvoorbeeld over je behoeftes en je teleurstellingen. Zoek professionele hulp als samen praten niet gemakkelijk gaat. Denk daarbij bijvoorbeeld aan een maatschappelijk werker, dialyseverpleegkundige, huisarts, praktijkondersteuner of relatietherapeut.
Kies andere gespreksonderwerpen
Praat eens bewust niet over je gezondheid. Heb een gezellige avondje en spreek met elkaar af om het even niet over de nieren te hebben. Of koop een ‘kletspot’ met vraagkaartjes.
Tot slot
Zorg liefdevol voor elkaar en blijf om elkaar denken.
|
One Kidney for Life: 2 onderzoeken om de levensduur van transplantatienieren te verlengen | 16-01-2025 |

De Nierstichting financiert projecten die van grote waarde zijn voor nierpatiënten. Onderzoekers die in aanmerking willen komen voor subsidie voor hun project kunnen reageren op 'calls voor proposals', oproepen voor onderzoeksvoorstellen. In december zijn twee onderzoeksaanvragen gehonoreerd voor de call Kennis- en Innovatieconvenant (KIC): 'One Kidney for Life'. Deze call is een samenwerking tussen de Nierstichting en NWO (Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) en is gericht op het verbeteren van de overleving van getransplanteerde nieren. De toekenningen gaan naar twee grote onderzoeksconsortia onder leiding van nefrologen prof. dr. Dennis Hesselink (Erasmus MC) en prof. dr. Martin de Borst (UMCG). Beide onderzoeksconsortia richten zich op innovatieve methoden om het falen van transplantatienieren terug te dringen, met als doel meer succesvolle transplantaties en uiteindelijk een kortere wachtlijst.
One Kidney for Life
De overleving van getransplanteerde nieren is in de afgelopen 20 jaar nauwelijks verbeterd, nog steeds 40% van de donornieren gaat verloren door afstoting. De Nierstichting en NWO hebben daarom de krachten gebundeld in het KIC-partnerschap. Het doel van de call KIC: One Kidney for Life is het ontwikkelen van nieuwe therapieën voor de preventie en behandeling van niertransplantaatfalen, met een grote impact op het leven van nierpatiënten.
Interdisciplinaire samenwerking
Het falen van transplantatieorganen is een complex probleem dat vraagt om samenwerking tussen verschillende wetenschapsdisciplines. Daarnaast is het van belang dat ook (tech)bedrijven en organisaties betrokken zijn om de opgedane kennis toepasbaar te maken binnen de reguliere zorg. Bij de uitwerking van de aanpak van de geselecteerde projecten spelen maatschappelijke aspecten, zoals ethiek, inclusiviteit, communicatie en therapietrouw, een centrale rol.
ADORABLE - Prof. dr. Martin de Borst (UMCG)
Het ADORABLE-project (totaal budget €2,6 miljoen met een looptijd van vijf jaar) richt zich op het verbeteren van de beoordeling van nieren van overleden donoren met behulp van nieuwe biomarkers en machine learning-technieken.
Door beter te voorspellen hoe lang een nier werkt wil het consortium het aantal patiënten met niertransplantaatfalen met 20% terugdringen.
Daarnaast is het doel het aantal transplantaties met behulp van een nier van een overleden donor doen toenemen van 500 naar 550 per jaar in het jaar 2035. Dit leidt tot kortere wachtlijsten, een lagere ziektelast, minder kosten en een betere levenskwaliteit voor patiënten en hun naasten.
PERSIMMON - Prof. dr. Dennis Hesselink (Erasmus MC)
Het PERSIMMON-project (totaal budget €2,6 miljoen met een looptijd van vijf jaar) focust op het personaliseren van de noodzakelijke afweeronderdrukkende behandeling na transplantatie om daarmee de effectiviteit van de behandeling te vergroten, de bijwerkingen (toxiciteit) te verminderen en de therapietrouw van patiënten te verbeteren.
Prof. dr. Hesselink benadrukt: 'Als we de medicatie beter kunnen afstemmen op de behoeften van de individuele patiënt, verbetert dat de kwaliteit van leven, verlengt het de overleving van de transplantaatnier en leidt het tot minder zorgkosten.'
Vooruitblik
Met gebundelde krachten werkt de Nierstichting aan het voorkomen, behandelen en genezen van nierziekten. De call KIC: One Kidney for Life is een nieuw samenwerkingsverband dat maximale impact voor patiënten beoogt. 'Multidisciplinaire samenwerking is essentieel om oplossingen te vinden voor niertransplantaatfalen,' benadrukt prof. dr. Martin de Borst. 'Interdisciplinaire onderzoeken hebben de potentie om grote impact te maken op de zorg voor nierpatiënten en zijn een belangrijke stap in het verbeteren van transplantatie-uitkomsten.'
|
Van snijplank tot slowcooker: voedselveiligheid na niertransplantatie | 14-01-2025 |

Na een niertransplantatie is gezond en veilig eten belangrijk, maar dat roept natuurlijk vragen op. Welke snijplanken kun je gebruiken? Is een slowcooker een goed idee? En hoe zit het met multivitamines? Onze diëtisten Monique, Leontien en Charles hebben antwoord op deze én andere leuke vragen van onze deelnemers.
Ik ben getransplanteerd. Is het veilig om een slowcooker te gebruiken?
Monique: ‘Wat een leuke vraag. Een slowcooker is ideaal voor het bereiden van stoofpotjes, soepen en sauzen die lang moeten garen. Door de verwarming op lage temperatuur kan ik me voorstellen dat u zich afvraagt of het wel “voedselveilig” is. Naar mijn idee is dit wel het geval. De voedingsmiddelen die u erin doet worden gaar en kunnen dan veilig worden gebruikt.
Maar waar u wel voor op moet passen, is als u het apparaat instelt op een uitgestelde start. Als u de ingrediënten (b.v. vlees) in de slowcooker doet en het apparaat wordt pas veel later aangezet kan de voedselveiligheid niet meer worden gegarandeerd. De voedingsmiddelen staan dan te lang uit de koelkast. Verder wordt er ook geadviseerd om geen diepvriesproducten te gebruiken, tenzij deze volledig ontdooid zijn.'
Welke snijplanken mag ik gebruiken na een niertransplantatie?
Monique: ‘Er kunnen onbeschadigde snijplanken gebruikt worden. Hiermee worden snijplanken zonder groeven bedoeld. Snijplanken met groeven kunnen namelijk niet goed worden schoon gemaakt en zijn daarom niet geschikt. Beter is het dus om snijplanken van glas, aardewerk of metaal te gebruiken. Je kunt natuurlijk ook altijd op een aardewerken bord snijden.
Let er wel op dat vlees, vis en groente op aparte snijplanken/borden gesneden worden en niet meer in contact komen met de gare voedingsmiddelen. Verder is het goed het materiaal goed af te wassen met heet water en afwasmiddel.’
Ik ben getransplanteerd. Kan ik weerstandverhogende (multi)vitamines gebruiken?
Charles: ‘Zolang je voeding volwaardig is samengesteld – en dat zou moeten kunnen na een (nier)transplantatie - is er van het gebruik van extra vitamines geen voordeel bekend. Hoe gevarieerder je voeding is samengesteld, hoe beter. Goedkoper dan supplementen en effectief zijn:
-
voldoende lichaamsbeweging
-
zorgen voor rust en ontspanning
-
niet roken
-
als je alcohol drinkt, dit tot een minimum te beperken.
Voor individueel advies dat past bij wat jij eet, kun je terecht bij de diëtist van het transplantatiecentrum.'
Mag ik als transplantatiepatiënt (biologische) yoghurt eten?
Leontien: ‘Ja, dat mag. Yoghurt is een melkproduct dat bestaat uit gepasteuriseerde melk en melkzuur. Melkzuur ontstaat door fermentatie: melkzuurbacteriën zetten de melksuikers om in melkzuur. Hierdoor heeft yoghurt een zuurdere smaak. Deze melkzuurbacteriën zijn veilig om te gebruiken na transplantatie.
Zuivelproducten met probiotica (levende goede bacteriën) zoals Yakult, Vifit en Activia worden wel afgeraden na transplantatie. Ook goed om te weten: er zijn biologische boerderijen die rauwe melk gebruiken om yoghurt te maken, maar dit is niet verkrijgbaar in de supermarkt.'
Mag ik na transplantatie goed doorbakken bloedworst eten?
Monique: ‘Zoals u misschien weet wordt na transplantatie het gebruik van producten waar varkensbloedproducten in zijn verwerkt afgeraden door mogelijke besmetting van Hepatitis E. Hier valt bloedworst ook onder. Als een product varkensbloed bevat, staat op het etiket ‘varkenseiwit’ of ‘varkenshemoglobine’. Deze worst kan wel gegeten worden als ze voldoende wordt verhit. Dit houdt in: verhitten boven de 75 °C.
Er schijnt ook runderbloedworst te bestaan. Bij twijfel kunt u ook hier voor kiezen.’
|
Medicijntekorten blijven zorgwekkend: oplossing nog niet in zicht | 09-01-2025 |
Vandaag, 9 januari, is de Dag van Verantwoord Medicijngebruik. Dit jaar staat deze dag in het teken van medicijntekorten. Onderzoek van het het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) wijst uit dat van alle mensen die medicijnen gebruiken in Nederland 42% de afgelopen zes maanden last heeft gehad van medicijntekorten. De meesten van hen (84%) maken zich hier zorgen over. Bovendien vinden ze dat de politiek te weinig aandacht heeft voor het oplossen van de tekorten.
Ingrijpende gevolgen
Bij ruim een kwart van de tekorten duurde het meer dan vier weken voor het tekort werd opgelost. De oplossing was vaak het leveren van een ander merk of andere sterkte. Eén op de twaalf mensen kreeg een andere werkzame stof mee.
De tekorten leiden tot stress en terugkeer van de klachten waarvoor het medicijn werd gebruikt. Verder hadden de medicijntekorten ook bij veel medicijngebruikers (70%) praktische gevolgen zoals verandering van het tijdstip van inname of innamehoeveelheid.
Oplossingen zijn niet eenvoudig
Ervaringen van patiënten en zorgverleners met oplossingen voor de medicijntekorten zijn zeer uiteenlopend. Het IVM onderzocht dit in een enquête onder artsen en apothekers.
Een veel gebruikte oplossing is het halen van medicijnen uit het buitenland. Enkele patiënten gaven bij IVM aan dit al te doen. Ook artsen en apothekers geven aan dat dit soms gebeurt. Van de apothekers vindt ruim de helft dit geen acceptabele oplossing. Zij laten het importeren liever via de Nederlandse apotheek lopen, zodat er een goede controle op het medicijngebruik kan plaatsvinden.
Hergebruik een oplossing?
Het hergebruik van ingeleverde medicijnen mag niet volgens de wet- en regelgeving. In het geval van tekorten zou 87% van de leden van het Medicijnpanel er geen probleem mee hebben om naar de apotheek teruggebrachte geneesmiddelen te gebruiken. Wel stelt de helft van hen als voorwaarde dat de apotheker het geneesmiddel controleert. Ook 88% van de voorschrijvers ziet dit als mogelijke oplossing.
Apothekers zijn veel minder positief. Ongeveer een derde vindt hergebruik geen acceptabele oplossing. Een iets groter deel van de apothekers ziet hergebruik wel als acceptabele oplossing bij medicijntekorten.
Oproep voor grotere medicatiezekerheid
De komende jaren zullen de medicijntekorten aanhouden. Er is geen zicht op een quick fix. Het IVM roept alle partijen op om alle mogelijke oplossingen te bespreken en te komen tot aanbevelingen voor veilig handelen bij medicijntekorten. Ook de politiek, overheid en zorgverzekeraars spelen een rol om de medicijntekorten om te buigen naar medicatiezekerheid. Voor zowel de patiënt als voor voorschrijver en apotheker.
Meldpunt medicijnen
Ervaar jij medicijntekorten? Meld dit dan op meldpuntmedicijnen.nl. Daar kun je ook andere ervaringen met medicijnen melden. Bijvoorbeeld als een medicijn niet goed werkt, of als je medicijn niet vergoed wordt.
|
Overwinteren in Spanje | 06-01-2025 |
Regen, wind, sneeuw en ijzige kou zijn kenmerkend voor de Nederlandse wintermaanden. Wij kiezen er mede daarom voor in deze periode naar Spanje te gaan. Ook, omdat dat goed is voor onze gezondheid.
Als nierpatiënt hebben we door medicijngebruik een lage weerstand en doen we mee met alle griepjes en virusinfecties die in de winter heersen. Als we in de winter in Nederland blijven, zitten we vaak en veel binnen en
bewegen we minder. En na elk familiebezoekje of een verjaardagsfeestje zijn we ziek, grieperig of verkouden.
De decembermaand staat voor gezelligheid, tegelijk brengt het vieren van alle feestdagen vaak ook stress en drukte met zich mee. En dan weten we bij voorbaat dat we de maand erna moeten herstellen en bijkomen.
Op advies van onze specialisten zijn we een keer naar de zon vertrokken in de winter. Met de mededeling ‘Ga energie opdoen!’ Dat was zo goed bevallen dat we dit jaar voor de derde keer op rij overwinteren in het zonnige zuiden. De
twee vorige keren hebben we hier profijt van gehad, want we zijn toen niet één keer ziek geweest.
In Spanje, aan de Costa Blanca, leven we veel meer buiten vanwege de warmere temperaturen. We zijn daar ook veel actiever en wandelen en fietsen heel wat af in deze maanden, veel meer dan als we in Nederland zouden blijven.
December staat voor gezelligheid, maar de
feestdagen brengen ook stress en drukte met zich mee
Ook hebben we op de camping veel meer sociale contacten, want thuis in Nederland zit iedereen meestal binnen en zie je je buren zelden. Maar ja, overwinteren is makkelijker gezegd dan gedaan.
Wij hebben op dit moment geen werk, dus zijn wij vrij om onze tijd in te delen. Als je vastzit aan je vakantiedagen kun je minder flexibel zijn. Maar al ga je maar twee weken, ook dan krijg je al een energieboost waarop je daarna kunt teren.
Om te kunnen overwinteren, moeten we het hele jaar op de kleintjes letten, dit noemen wij: keuzes maken. We zijn daarom geen lid van een club en hebben geen tijdschrift-, kranten- of televisieabonnement. Ook hadden we thuis in Nederland een tijdje geen internet (enkel via onze mobiele telefoons).
We letten op onze uitgaven bij de boodschappen en denken altijd drie keer na, voordat we wat uitgeven aan iets extra’s. Je kunt je geld tenslotte maar een keer uitgeven. Een groot voordeel is dat in Spanje de boodschappen en benzine goedkoper zijn.
|
Videoportret Uitgesproken - Als de donor niet kan doneren | 19-12-2024 |

Nieren.nl brengt in samenwerking met documentairemaker Josefien van Kooten een serie videoportretten uit. Onder de titel Uitgesproken gaan steeds twee naasten met elkaar in gesprek over leven met een nierziekte. Dit levert herkenbare, verrassende, persoonlijke en soms intieme portretten op.
In deze aflevering vertellen Anniek en Ingrid hoe het is als de gewenste donor niet kan doneren. Anniek en Ingrid waren collega's. Anniek dialyseert en heeft een donornier nodig. Ingrid wilde altijd al graag donor zijn, maar werd om gezondheidsredenen afgekeurd. "Dat was echt ***. Dat vonden we allebei. Het had me zo’n goed gevoel gegeven om aan jou te mogen doneren.”
De duo’s stelden elkaar vragen vanaf kaartjes die zij pas tijdens de opnames voor het eerst zien kregen. Alle afleveringen zijn terug te vinden op https://nieren.nl/videoportret.
Intiem gesprek
Documentairemaker Josefien van Kooten, zelf niergetransplanteerd, benaderde nieren.nl met het idee voor de portretten. “Ik merkte dat mijn transplantatie verbonden was met al mijn relaties. Dat bracht me op het idee om dit ook over te brengen in beeld. Door mensen in gesprek te laten gaan, door hen elkaar vragen te laten stellen, ontstaat er een intiem gesprek dat de impact van de ziekte of donatie invoelbaar maakt.”
https://youtu.be/UgEbRSrlAh0
In de serie Uitgesproken gaan twee naasten met elkaar in gesprek over nierziekte en/of transplantatie. Eerlijk en openhartig vertellen zij over de invloed van nierziekte op hun relatie. Video 3: Anniek en Ingrid
|
Minder reizen, meer gemak? Ontwikkelingen in de nierzorg op een rij | 16-12-2024 |

Als nierpatiënt kom je regelmatig in het ziekenhuis. Een groot deel van die ziekenhuisbezoeken zijn standaard controles. Soms blijkt na de controle dat het niet nodig was om naar het ziekenhuis te komen. Zonde, want een ziekenhuisbezoek kost vaak veel tijd. Gelukkig staan de ontwikkelingen in de zorg niet stil. Onlangs kwamen er drie nieuwe initiatieven naar buiten. We zetten ze voor je op een rijtje.
Thuis bloedprikken
Steeds vaker kunnen patiënten voor hun controle na hun niertransplantatie zelf thuis hun bloed prikken. Onlangs berichtte het Erasmus MC hierover, maar ook de transplantatiecentra LUMC en UMCG bieden dit aan. Thuis bloedprikken kan veel tijd in het ziekenhuis besparen.
De methode die gebruikt wordt, is de ‘Dried Blood Spot’ en werkt zo: patiënten met een donornier prikken thuis met een klein prikkertje in hun vinger en laten een druppel bloed vallen op een speciaal kartonnen kaartje. Dat kaartje sturen zij naar het lab. Het lab kan met die druppel bloed de hoeveelheid kreatinine (afvalstoffen) bepalen en de hoeveelheid afweeronderdrukkende medicijnen. Beide waarden zeggen iets over de conditie van de donornier.
Een voordeel van zelf thuis bloedprikken is minder lang wachten in het ziekenhuis en eenmaal bij de arts zijn de uitslagen binnen. Bovendien vinden veel patiënten de vingerprik minder belastend dan bloedafname uit een ader. Thuis bloedprikken kan ook een nauwkeurigere uitslag opleveren, omdat de afname op een precies tijdstip kan worden gepland.
Minder ziekenhuisbezoeken
Soms is het helemaal niet nodig om naar het ziekenhuis te komen. Onderzoekers van het TechMed Centrum van de Universiteit Twente bedachten samen met het Isala ziekenhuis een slimme manier om patiënten met nierschade beter in te plannen.
Hoe gaat dat in z’n werk? Artsen hebben een aantal criteria opgesteld om te bepalen welke patiënten hun afspraak kunnen overslaan of telefonisch geholpen kunnen worden. Een voorbeeld van zo’n criterium zijn de eerder geprikte bloedwaarden. Al deze criteria zijn verwerkt in een systeem. Dit systeem beoordeelt of een afspraak nodig is of dat een controle op afstand een optie is.
Het voordeel van dit systeem is dat patiënten onder controle blijven, maar minder vaak hoeven te reizen. Andersom kan het ziekenhuis zo 20% meer patiënten behandelen. Natuurlijk blijven patiënten onder behandeling van een arts en kunnen zij bij vragen altijd een afspraak maken met de arts.
Niertransplantatie app voor thuis
Het UMC Utrecht lanceerde onlangs de app ‘Niertransplantatiezorg@home’. Met de app kunnen zorgverleners de gezondheid van patiënten na een niertransplantatie nóg beter in de gaten houden.
De app werkt met telemonitoring. Het Erasmus MC begon daar mee en het UMC Utrecht heeft dit concept overgenomen. Telemonitoring betekent thuis je temperatuur, bloeddruk en hartslag meten, en vragen beantwoorden over je gezondheid. Een medisch regieteam beoordeelt de gegevens. Er wordt zeven dagen per week meegekeken. Zijn er problemen? Dan kan snel worden ingegrepen.
Door de app hoeven patiënten waarschijnlijk minder vaak naar het ziekenhuis te komen. Als ze wel naar het ziekenhuis komen voor controle, zijn zowel arts als patiënt beter voorbereid. Dit geeft patiënten meer ruimte om vragen en problemen te bespreken. Ook kunnen patiënten in de app van alles lezen over bijvoorbeeld leefstijl en medicijnen na een transplantatie. In combinatie met het invullen van eigen gezondheidsgegevens, leren ze op deze manier wat belangrijk is na een transplantatie.
|
Samenwerking met patiënt-adviesraad heeft zin | 11-12-2024 |

Wanneer mensen met nierschade adviseren bij wetenschappelijk onderzoek, sluit dat onderzoek (nóg) beter aan bij hun behoeften en wensen. Dat begrepen ook onderzoekers van de RECOVAC-studie. Via de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) kwamen zij in contact met ervaringsdeskundigen die uitleg konden geven over wat voor hen belangrijk is bij de aanpak van COVID-19.
Op een wetenschappelijke manier is aangetoond dat de samenwerking met zo’n patiënt-adviesraad zinvol is. Daarop volgde een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift met informatie en adviezen voor andere onderzoekers en patiëntenverenigingen, die ook ervaringsdeskundigen bij onderzoeksprojecten willen betrekken.
In 2021 startte voor mensen met nierschade het RECOVAC-onderzoek. De afkorting staat voor het Engelse ‘REnal patients COvid-19 VACcination’. Doel was om het effect van COVID-19-vaccinatie te onderzoeken en te verbeteren bij nierpatiënten. Daarvoor werden verschillende studies uitgevoerd onder nierpatiënten in Nederland.
De deelnemers waren mensen met een nierfunctie lager dan 30%, mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan en mensen die dialyseren. Uniek aan het onderzoeksproject is dat bijna vijfduizend nierpatiënten uit bijna alle ziekenhuizen in Nederland meededen en dat artsen, onderzoekers en patiënten actief samenwerkten.
Die samenwerking hield het volgende in: RECOVAC-onderzoekers werkten samen met een adviesraad met daarin vier patiënten en één partner van een nierpatiënt. Laatstgenoemde is Hanneke Vervoort, haar man is al lange tijd nierpatiënt. Over de toegevoegde waarde van een patiënt-adviesraad is nu een wetenschappelijk artikel verschenen.
We zagen dat mensen zich beter aan de COVID-overheidsmaatregelen hielden, voordat zij een vaccinatie kregen.
— Coördinator RECOVAC
'De bijdrage van ervaringsdeskundigen leverde nuttige inzichten en praktische adviezen op voor zowel onderzoekers als patiëntenverenigingen. Door de adviesraad zijn verschillende delen van het RECOVAC-onderzoek aangepast’, zegt Hanneke.
‘Zo ontvingen de deelnemers aan deze studie de uitslag van hun antistoffenbepaling thuis, terwijl dat eigenlijk niet zo bedacht was en veel extra werk voor de onderzoekers betekende. Deze uitslag maakte voor nierpatiënten duidelijk of zij voldoende antistoffen tegen corona aanmaakten en dat was voor veel van hen erg belangrijk om te weten.’
Beschermende maatregelen
Op initiatief van de patiënt-adviesraad werd binnen RECOVAC ook onderzocht wat de invloed was van beschermende maatregelen tegen corona, zoals het dragen van mondkapjes en sociale isolatie. ‘Van 2021 tot 2023 stuurden we hiervoor diverse vragenlijsten naar de deelnemers’, vertelt Lianne Messchendorp, studiecoördinator van RECOVAC.
‘De eerste vragenlijst vulden de deelnemers na twee coronavaccinaties in. De tweede lijst kregen ze nadat ze gehoord hadden hoeveel antistoffen ze hadden opgebouwd. We zagen dat mensen zich beter aan overheidsmaatregelen hielden, voordat zij een vaccinatie kregen.
Verder konden we zien dat mensen zich minder goed aan de maatregelen gingen houden zodra bleek dat zij meer antistoffen hadden opgebouwd. En dat had helaas gevolgen: het leidde tot meer besmettingen bij deze patiënten. Het delen van de hoeveelheid antistoffen had dus ook een keerzijde. Kanttekening daarbij is dat de mensen die voldoende antistoffen hadden aangemaakt, niet extreem ziek werden.
De resultaten laten zien dat beschermende maatregelen dus écht werken om nierpatiënten te beschermen tegen een coronabesmetting. Dit is interessant, omdat er aan het begin van de pandemie veel discussie over was of die beschermende maatregelen daadwerkelijk zouden helpen.’?
We voelden ons gelijkwaardig aan de onderzoekers, we zaten er niet voor de vorm bij.
— Hanneke Vervoort, lid patiënt-adviesraad
‘De RECOVAC-onderzoekers gaven de patiënt-adviesraad de ruimte, ze stonden open voor onze ideeën’, vult Hanneke Vervoort aan. ‘Tegelijk wilden we als patiëntvertegenwoordigers veel tijd en energie in het project steken, terwijl het tempo waarin ontwikkelingen rond corona zich voltrokken, hoog bleek.
We voelden ons gelijkwaardig aan de onderzoekers en zorgprofessionals die aan RECOVAC meededen, we zaten er niet voor de vorm bij. Dat blijkt niet alleen uit de wijzigingen en aanvullingen die binnen het onderzoek zijn doorgevoerd. Ook onze inbreng bij communicatie over het onderzoeksproject werd zeer gewaardeerd: zo is onze input overgenomen in bijvoorbeeld nieuwsbrieven en webinars.’
Voor zo’n succesvol project heb je gepassioneerde patiënten nodig, een betrokken patiëntenvereniging én subsidiegevers, in dit geval ZonMW en de Nierstichting. De bijzondere periode rondom de COVID-19 pandemie droeg eraan bij dat deze partijen bevlogen met elkaar aan de slag gingen.
Bundeling van krachten
‘Met RECOVAC en het onderzoek dat naar het werken met een patiënt-adviesraad is gedaan, is bewezen dat zo’n bundeling van krachten enorm waardevol is’, concludeert Hanneke. ‘Onderzoekers zien doorgaans wel in waarom het belangrijk is om patiënten te betrekken bij onderzoeksprojecten, maar toch gebeurt dat nog lang niet altijd.Zowel de samenwerking met de RECOVAC-onderzoekers was uniek, als het wetenschappelijke bewijs wat we hebben verzameld en gepubliceerd over de waarde die patiëntenparticipatie in onderzoek(en) heeft.’
Als je niet weet waaraan patiënten behoefte hebben, heeft je onderzoek eigenlijk geen zin.
— Lianne Messchendorp (Universitair Medisch Centrum Groningen)
'RECOVAC heeft veel belangrijke informatie opgeleverd. De patiënt-adviesraad heeft ons nieuwe inzichten gegeven, het is heel goed om met een andere bril op naar je onderzoeksideeën te kijken.' zegt Lianne Messchendorp. 'Bij verschillende subsidiegevers, waaronder de Nierstichting, is het verplicht om patiënten te betrekken bij projecten. Deze aanpak was dus niet helemaal nieuw voor ons. Als patiënten over je onderzoek meepraten, geeft dat richting.'
Ook advies geven bij wetenschappelijk onderzoek?
De NVN werkt met een groot aantal ervaringsdeskundige vrijwilligers. Zij delen hun kennis en ervaringen in onderzoek, tijdens gastcolleges en bij projecten in de zorg. Door de stem van iemand met nierschade en die van hun naasten te laten meewegen, kunnen behandelaars, beleidsmakers en onderzoekers betere keuzes maken.
Lijkt het jou interessant om ook als vrijwilliger mee te praten en mee te denken over onderzoek? Je kunt bijvoorbeeld informatie en advies geven aan de onderzoekers in groepsgesprekken of interviews en vragenlijsten of subsidieaanvragen beoordelen. Meld je dan aan of vraag meer informatie bij Ivonne Zuidgeest van de NVN: zuidgeest@nvn.nl.
Adviezen voor onderzoekers
-
Betrek patiëntvertegenwoordigers zo vroeg mogelijk bij je onderzoek. Zo kun je een relatie met ze opbouwen en worden zij echt onderdeel van het team.
-
Bepaal vóór het onderzoek begint samen wat het doel is van de samenwerking. Bespreek verwachtingen en hoe de samenwerking eruit zal zien.
-
Blijf de samenwerking voortdurend evalueren tijdens het project en stuur bij waar nodig.
-
Laat duidelijk zien wat de effecten zijn van de inspanningen van de patiëntvertegenwoordigers, door uit te leggen wat er gedaan is met hun inbreng. Leg ook uit waarom sommige adviezen niet (of alleen gedeeltelijk) worden overgenomen.
-
Doe moeite om de betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers een duidelijk onderdeel van gesprekken en vergaderingen te maken.
-
Wil je bij onderzoek patiëntvertegenwoordigers betrekken die nog geen ervaring hebben met wetenschappelijke projecten? Dan is het belangrijk om hen te trainen. De NVN en veel andere patiëntenverenigingen hebben zo’n training beschikbaar.
-
Bespreek met alle betrokkenen welk budget nodig is voor goede patiëntvertegenwoordiging in een onderzoeksproject. Omschrijf precies waar dat budget aan uitgegeven moet worden en leg dat vast.
Tekst: Marlies Noordzij
|
Waarom zou ik niet mijn nier doneren aan een onbekende? | 05-12-2024 |
Wilma Bakker (69) is een zogenaamde altruïstische donor. Of te wel: een anonieme donor. In deze aflevering van de podcast Even tot Nier vertelt ze hierover.
Wilma gaf haar nier in 2014 aan iemand die het nodig had. Voor de duidelijkheid: aan een voor haar onbekend persoon. In de podcast Even tot Nier praat Michelle Huiman met Wilma over haar motivatie over het mooiste cadeau dat je iemand kunt geven. En belt ze ook met nefroloog Karlijn van der Pant. Zij begeleidde het traject van Wilma 10 jaar geleden en vertelt over het anoniem donorschap vanuit haar vakgebied.
|
Het dagelijks leven met een nierziekte: drie persoonlijke verhalen uitgelicht | 05-12-2024 |
Wat geeft kleur aan je leven, zelfs al ben je ziek? Jacqueline, Berber, Jelle en zijn donormoeder Jolanda geven ons een inkijkje in hun levens. Ze vertellen in podcasts en filmpjes hoe hun leven met een nierziekte eruit ziet.
Afgelopen jaar zijn drie huishoudens gevolgd waarin mensen met een nierziekte werden ondervraagd over vijf belangrijke thema's. Dit leverde indrukwekkende fotocollages, films en interviews op. In deze serie belichten we de veerkracht en uitdagingen van Jelle, Berber en Jacqueline, en hoe zij omgaan met hun aandoening.

Werk en opleiding: dromen najagen ondanks obstakels
Jelle volgt de Havo, Berber staat op het punt haar studie biologie af te ronden, en Jacqueline werkt vanuit huis voor een dierenasiel. Ondanks hun nierziekte blijven zij streven naar hun doelen. Hoe combineren ze hun ziekte met school en werk? In hun verhalen delen ze hun successen, maar ook de hobbels onderweg.
Sociale contacten: steun en plezier in moeilijke tijden
Sociaal contact is een bron van kracht en plezier, maar wat gebeurt er als een chronische ziekte dit ingewikkelder maakt? Jacqueline vindt ontspanning in de momenten met haar man en vriendinnen, terwijl Jelle en Berber veel steun vinden bij hun medestudenten. Hun verhalen laten zien hoe belangrijk verbinding met anderen is voor zowel welzijn als gezondheid.
Gezond eten: voeding als medicijn
Bij nierschade speelt voeding een sleutelrol. Jacqueline, Berber en Jelle laten zien hoe zij gezonde keuzes maken en tegelijkertijd genieten van hun maaltijden. Hun tips en ervaringen kunnen een inspiratiebron zijn voor anderen die met vergelijkbare uitdagingen te maken hebben. Lees het hier.
Extra zorgkosten: financiële uitdagingen
Een nierziekte brengt niet alleen gezondheidsproblemen met zich mee, maar ook extra zorgkosten. Voor sommigen betekent dit minder werken of zelfs helemaal stoppen. Hoe gaan Berber, Jacqueline en Jelle hiermee om? In dit artikel delen zij hun strategieën om de financiële impact te beperken.
Toekomst met onzekerheden: hoop en realisme
Hoe kijk je naar de toekomst als je leven wordt beïnvloed door een chronische ziekte? In de laatste aflevering van deze serie delen Jacqueline, Berber, Jelle en zijn moeder Jolanda openhartig hun dromen, zorgen en manieren om met onzekerheid om te gaan. Hoe zien zij de toekomst?
|
Ervaringsdeskundige Rik in gesprek met artsen van de toekomst | 05-12-2024 |

Hoe ziet jouw leven met een nierziekte eruit? Hoe is de zorg geregeld en wat kan er beter volgens jou? Tweedejaarsstudenten geneeskunde vroegen Rik, ervaringsdeskundige en vrijwilliger bij de NVN de hemd van het lijf tijdens de bijeenkomst Toekomstig arts ontmoet patiëntenvereniging. Met als doel: meer inzicht te krijgen in hoe het is om een chronische ziekte te hebben.
Op 26 november organiseerde het VU Ziekenhuis in Amsterdam de online bijeenkomst Toekomstig arts ontmoet patiëntenvereniging. Studenten gingen er met patiënten in gesprek om een beter beeld te krijgen van wat het betekent om een chronische ziekte te hebben. Zodat zij, als toekomstige artsen, zich in hun werk niet alleen richten op medische aspecten, maar ook op de mens achter de ziekte/beperking. Iets wat wij bij de NVN uiteraard toejuichen, het sluit immers naadloos aan bij onze activiteiten op het gebied van Samen beslissen.
Tijdens deze online bijeenkomst werden de studenten opgedeeld in groepjes van 12 studenten en werd er gesproken met één patiënt/vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging. Namens de NVN heeft ervaringsdeskundige Rik Bouwmans-Booij hieraan meegedaan.
Na een korte introductie van de NVN was het aan de studenten om vragen te stellen. Welke beperkingen ondervind je in het dagelijkse leven? Welke angsten er zijn voor de toekomst? En hoe reageert je omgeving op het feit dat je ziek bent? Ook waren er vragen gericht op de zorgkant, zoals: Welke knelpunten ervaar je in de zorg? Heb je tips voor de toekomstige artsen? Een belangrijke aanbeveling is uiteraard om je als arts niet enkel te richten op de uitslagen, maar ook aandacht te besteden aan hoe de patiënt zich voelt en welke problemen hij ervaart in zijn dagelijks leven.
De studenten vonden het interessant om meer te weten te komen over de impact van een ziekte op het leven van de patiënt en waardeerden de openheid van de antwoorden. Onze ervaringsdeskundige Rik heeft deze bijeenkomst ook als zeer positief ervaren; de studenten waren oprecht geïnteresseerd waardoor een mooi gesprek volgde. Contactmomenten als deze zullen dan ook zeker helpen om de artsen van de toekomst betere artsen maken.
|
Patiënten en donoren denken mee over cross-overtransplantatie | 03-12-2024 |

Hoewel door cross-overtransplantatie de mogelijkheid tot het vinden van een geschikte nierdonor toeneemt, wordt lang niet altijd een passende match gevonden. De MONTEKEP-studie wil met een verbeterd computerprogramma de kans op een donor vergroten. Ervaringsdeskundigen van de NVN hebben meegedacht; hen werd gevraagd naar hun ideeën over en verbeteringen van het landelijke cross-overprogramma. Voor een volgende focusgroep zoeken wij patiënten en donoren die willen meepraten.
Heb je een levende nierdonor gevonden, maar is er geen match dan is er nog een mogelijkheid: cross-overtransplantatie. Dit wordt ook wel ‘ruiltransplantatie’ genoemd. Er wordt dan gezocht naar een ander koppel – nierpatiënt en levende donor – waarmee wel een match is. De donor van koppel A doneert een nier aan de patiënt van koppel B en de donor van koppel B doneert aan de patiënt van koppel A. Of er wordt een match gemaakt met nog meer koppels, dominotransplantatie genoemd.
Betere resultaten
Helaas vindt het landelijke cross-overprogramma niet voor alle patiënten een passende match. Het Erasmus MC is daarom het MONTEKEP-onderzoek gestart. Een team van onderzoekers en econometristen heeft een nieuw computerprogramma gebouwd met een aangepaste set regels. Die wordt momenteel in het landelijk cross-oversysteem ingebouwd. Een voorbeeld van zo’n nieuwe regel is dat lastig te matchen patiënten met veel antistoffen, onder strikte voorwaarden, een nier kunnen ontvangen die niet volledig passend is.
Focusgroep
Om het cross-overprogramma nog verder te kunnen verbeteren, is patiënten naar hun mening over het huidige programma gevraagd. Op zaterdag 9 november kwamen 4 transplantiepatiënten en 4 nierdonoren bijeen voor een focusgroep in het kantoor van de NVN in Bussum. Verder waren 3 onderzoekers van het Erasmus MC (een PhD student, nefroloog en psycholoog) en 2 medewerkers van de NVN aanwezig.
In de focusgroep werd gevraagd of de deelnemers bekend waren met het cross-over programma. Dit bleek ten tijde van hun donatie/transplantatie niet bij iedereen het geval. Ook werd er gesproken over de barrières om vrijwillig deel te nemen aan de cross-over: donors en ontvangers die wel met elkaar matchen, maar via de cross-over een nog betere match proberen te vinden. Daarnaast kwamen de sociale aspecten van doneren aan een bekende of anonieme donor uitgebreid aan bod.
Tot slot werd er nog over mogelijke aanpassingen in het cross-overprogramma gesproken zoals bijvoorbeeld het méér dan één donor laten meedoen per patiënt. De deelnemers in de focusgroep stonden positief tegenover deze optie.
Ook meepraten over cross-overtransplantatie?
Als er nieuwe ontwikkelingen in het MONTEKEP-onderzoek zijn, houden we je daarvan op de hoogte.
Heb je voor die tijd al vragen over dit onderzoek of wil je meepraten over cross-overtransplantatie in de volgende focusgroep in januari 2025? Stuur dan een mail naar hoofdonderzoeker Annelies de Weerd, internist-nefroloog bij het Erasmus MC Transplantatie Instituut: a.deweerd@erasmusmc.nl.
?
|
Op naar meer niertransplantaties voor patiënten die moeilijk zijn te transplanteren | 03-12-2024 |
Voor de meeste patiënten met eindstadium nierfalen is een niertransplantatie van een levende donor de beste keus, maar helaas zijn sommige patiënten lastig te transplanteren vanwege hun afweersysteem. Internist-nefroloog Annelies de Weerd en haar collega’s zoeken met een Missie+ beurs uit hoe de toegang tot transplantatie vergroot kan worden, juist voor deze groep moeilijk te transplanteren patiënten.
‘Zelfs al iemand een ‘eigen’ donor aandraagt voor een niertransplantatie, is rechtstreekse donatie niet altijd mogelijk door antistoffen tegen de bloedgroep of tegen het zogenaamde HLA van de donor', legt De Weerd uit. ‘In die gevallen kan het landelijke cross-over (donorruil) programma soms uitkomst bieden. Nierpatiënten met een niet-passende, levende donor kunnen aan dit programma deelnemen, waarin nieuwe combinaties worden gezocht om hen alsnog met een passende, levende donor te kunnen transplanteren. Maar: nog steeds kan een groot deel van de koppels niet via dit programma worden gematcht.’
Cross-over+
Om dit te veranderen wordt momenteel gewerkt aan cross-over+. In dit nieuwe cross-overprogramma krijgen patiënten met veel antistoffen tegen donoren prioriteit, en worden in specifieke gevallen wat minder strenge eisen gesteld aan de match tussen de donor en de ontvanger. Onder strikte voorwaarden kan bij moeilijk te transplanteren patiënten een nier worden gedoneerd die niet perfect passend is of een andere bloedgroep heeft. In de MONTEKEP-studie onderzoeken De Weerd en haar collega’s in het Erasmus MC, in samenwerking met alle Nederlandse transplantatiecentra, in de eerste plaats wat de gevolgen zijn van de nieuwe regels in cross-over+. Hiervoor gebruiken ze een computerprogramma dat de echte situatie mét de nieuwe regels kan nabootsen (simuleren). Vervolgens vergelijken ze het te verwachten aantal nieuwe transplantaties in de simulatie met het daadwerkelijke aantal transplantaties in de afgelopen jaren. De Weerd: ‘Het project is heel goed uit de startblokken gekomen. Ondertussen is onderzoeker Matthijs Klaassen begonnen met het verzamelen van de benodigde gegevens en heeft hij de eerste analyses kunnen uitvoeren. Hopelijk hebben we al snel een eerste idee van de impact van de nieuwe regels op het aantal matches.’
In het tweede deel van de studie zullen de onderzoekers ook andere scenario’s voor het cross-overprogramma testen, om uit te zoeken hoe levende donor niertransplantatie voor meer nierpatiënten mogelijk wordt. ‘Zo onderzoeken we bijvoorbeeld het effect van het laten meedoen van meer dan één donor per patiënt en het stimuleren van ‘compatibele’ cross-over deelname. Dit betekent dat koppels die wel rechtstreeks kunnen doneren toch meedoen aan het cross-overprogramma om een nog beter passende match te vinden. Zelfs voor koppels die ook rechtstreeks getransplanteerd kunnen worden, kan deelname aan het cross-over programma voordelen bieden. Je kunt dan soms een donornier vinden die nog beter past, waardoor deze langer meegaat. Dat geldt vaak voor partners: veel mensen willen een nier aan hun geliefde doneren, maar qua afweersysteem is dit vaak niet de beste keus.’
‘Wij verwachten dat het nieuwe cross-over+ programma het aantal niertransplantaties bij moeilijk te transplanteren mensen, die al lang op de wachtlijst voor een donornier staan, zal vergroten. Terwijl het aantal transplantaties bij mensen zonder antistoffen op zijn minst gelijk zal blijven. Ons doel is dan ook om meer transplantaties in het algemeen te bereiken en óók bij moeilijk te transplanteren patiënten’, besluit de Weerd.
|
Oorzaken en gevolgen van vermoeidheid ontrafeld in de RIFF-studie | 02-12-2024 |
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten bij patiënten met gevorderde, chronische nierschade. Internist-nefroloog Ellen Hoogeveen gaat met haar Missie+ beurs beter uitzoeken waar de ernstige vermoeidheid bij nierschade vandaan komt en welke patiënten er meer risico op hebben.
Uit eerder onderzoek is duidelijk geworden dat een grote meerderheid van de patiënten met gevorderde nierschade (stadium 4 en 5) last heeft van vermoeidheid en een kwart van hen ervaart daar zelfs ernstige hinder van. Hoogeveen legt uit dat de vermoeidheid die nierpatiënten voelen, meer is dan ‘gewone’ moeheid. ‘Patiënten omschrijven het vaak als een enorme, zware moeheid die ze lamlegt, ze voelen zich echt uitgeput. Bovendien komt de vermoeidheid voor in de fase vóórdat iemand begint met dialyse, maar ook in de fase na de start van dialyse. De dialysebehandeling kan de vermoeidheid dus maar gedeeltelijk wegnemen.’
Ondanks het feit dat vermoeidheid zoveel voorkomt bij nierpatiënten, is er nog maar weinig bekend over de oorzaken en gevolgen ervan én over een mogelijke behandeling. Hoogeveen - die als internist-nefroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis werkt en als onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum - en haar collega’s, willen daar verandering in brengen. Samen met onderzoekers uit het OLVG (Amsterdam) hebben ze daarom de zogenaamde Risk Factors for Fatigue (RIFF)-studie opgezet. Daarin gaan ze eerst beter in kaart brengen hoe vaak vermoeidheid nou echt voorkomt bij deze patiënten, hoeveel last patiënten ervan hebben en hoe dit verandert in de tijd. Ook kijken ze hoe het samenhangt met andere klachten.
Daarna gaan de onderzoekers uitzoeken welke patiënten een hoger risico hebben op vermoeidheid. ‘Als we weten welke patiënten een hoger risico hebben op vermoeidheid en waar dat door komt, dan kunnen we voor hen hopelijk een meer gerichte en persoonlijke behandeling voor de vermoeidheid ontwikkelen’, legt Hoogeveen uit.
Verder onderzoeken ze welke effecten vermoeidheid heeft op de kwaliteit van leven van nierpatiënten en op andere uitkomsten, zoals ziekenhuisopnames en sterfte. Hoogeveen vertelt dat ze voor het grootste deel van het onderzoek gebruik maken van patiëntengegevens die al eerder zijn verzameld voor andere grote onderzoeken en patiëntenregistraties. Alleen voor het laatste deel van het RIFF-project geldt dat niet. Daarin zullen de onderzoekers patiënten, nefrologen en verpleegkundigen interviewen over hun ervaringen, behoeften en verwachtingen rond vermoeidheid.
Hoogeveen: ’De bevindingen van de verschillende deelstudies zullen worden gebruikt om de zogenaamde PRO-guide aan te vullen. Dat is een soort handleiding die nefrologen kunnen gebruiken in de spreekkamer bij het voeren van gesprekken over de symptomen en ervaringen van patiënten. We hopen dat de resultaten van de RIFF-studie uiteindelijk leiden tot een betere behandeling voor vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven.’
|
Stevige aanpak nodig voor gezondere supermarkten | 26-11-2024 |
Supermarkten zetten consumenten nog steeds aan tot ongezond eten, ondanks beloftes. Dit blijkt uit het nieuwste onderzoek van Superlijst Gezondheid, een initiatief van denktank Questionmark in samenwerking met de Nierstichting en gezondheidsfondsen Diabetes Fonds, Hartstichting en Maag Lever Darm Stichting. Samen met hen doet de Nierstichting een uiterst dringende oproep voor wettelijke maatregelen die zorgen dat supermarkten de noodzakelijke stappen zetten.
Ongezonde voeding is één van de belangrijkste vermijdbare doodsoorzaken in Nederland en leidt jaarlijks tot 13.000 doden. Supermarkten spelen een cruciale rol in het eetpatroon van consumenten, aangezien 70% van wat mensen eten hier vandaan komt. Toch ondernemen supermarkten nauwelijks stappen om hun aanbod gezonder te maken. Dat blijkt uit de nieuwste editie van de Superlijst Gezondheid.
Ongezonde producten en verleidingen overheersen
Deze ranglijst onderzoekt sinds 2020 elke twee jaar of supermarkten verbeteringen doorvoeren in hun doelen en rapportage, assortiment, aanbiedingen en winkelinrichting. Vergeleken met de vorige meting bevat het onderzochte aanbod nu, in 2024, slechts 3 procent meer producten uit de Schijf van Vijf (van 40 naar 43 procent). Bovendien bestaat 83% van de aanbiedingen van supermarkten nog steeds uit ongezonde producten. Frisdranken worden verder nog volop met kwantumkortingen gepromoot en kindermarketing blijft onverminderd aanwezig.
Toezeggingen van supermarkten niet zichtbaar in praktijk
In 2018 maakten supermarkten binnen het Nationaal Preventieakkoord afspraken met de overheid om gezond eten en drinken te stimuleren. Uit de nieuwste metingen blijkt dat het merendeel van het aanbod nog steeds ongezond is. Wel is het bemoedigend dat bijna alle supermarkten voor het eerst concrete doelen stellen om het aandeel Schijf van Vijf-producten in hun verkoop te vergroten.
Opvallend is verder dat Lidl en Dirk zich als budgetsupermarkten sterker inzetten voor gezondheid dan marktleiders als Albert Heijn en Jumbo. Ekoplaza komt als beste uit de ranglijst.
Eerste stap gezet, maar niet voldoende
Charlotte Linnebank, directeur van Questionmark: “We zien het als een goede stap dat veel supermarkten nu voor het eerst doelen stellen en transparanter zijn over het aandeel Schijf van Vijf-producten in hun verkoop. De grote vraag is echter hoe deze ambities zich verhouden tot hun huidige aanbod, promoties en winkelinrichtingen – waarin ongezonde producten helaas nog steeds de overhand hebben.”
Gelijke regels noodzakelijk voor verbetering
Diena Halbertsma, woordvoerder namens de vier gezondheidsfondsen, die samenwerken binnen het programma Gezonde Generatie: “Opnieuw blijkt dat de sector zelf niet in staat is om de noodzakelijke veranderingen door te voeren. Wij willen dat onze kinderen gezond kunnen opgroeien. Het is daarom de hoogste tijd dat de overheid krachtig optreedt, zodat alle supermarkten verplicht worden om hun assortiment, aanbiedingen en winkelinrichting gezonder te maken. Zonder zo’n wettelijke aanpak beloont de marktwerking vooral de supermarkten die achterblijven op het gebied van gezondheid."
|
Hoe zuurstress en celmetabolisme nieuwe inzichten bieden voor de behandeling van chronische nierziekten | 21-11-2024 |
Onder invloed van zuurstress - een verhoogde zuurgraad in het lichaam - kunnen nieren beschadigd raken en hun functie geleidelijk verliezen. Dr. Pedro Imenez Silva gaat met een Kolff+ beurs van de Nierstichting onderzoeken hoe de interactie tussen zuur-base balans en celmetabolisme bijdraagt aan deze schade. Zijn doel is om biomarkers te ontwikkelen die zuurstress vroegtijdig kunnen identificeren, zodat behandelingen sneller en effectiever kunnen worden ingezet om verdere nierschade te voorkomen.
Dr. Imenez Silva’s onderzoek (24OK1077) richt zich op hoe nieren omgaan met zuurstress. Normaal kunnen gezonde delen van de nieren compenseren voor beschadigde delen, maar bij chronische nierziekten raakt deze capaciteit uitgeput. “Gezonde delen van de nieren compenseren voor de delen die nu schade ondergaan”, legt Imenez Silva uit. “In vroege stadia blijft de zuurbalans vaak stabiel, waardoor het moeilijk is om achteruitgang tijdig te signaleren. En als de achteruitgang duidelijk wordt, is het al te laat om schade te voorkomen.” Met dit onderzoek wil hij daarom biomarkers identificeren om subtiele tekenen van zuurstress vroegtijdig op te sporen.
Combinatie van onderzoeksmethoden
Het project combineert laboratoriumonderzoek, dierproeven en klinische data-analyse. In-vitro-experimenten helpen de onderzoekers te begrijpen hoe cellen reageren op veranderingen in zuurgraad (pH). Daarnaast worden diermodellen ingezet, waarbij zuurstress wordt gereduceerd door manipulatie van het dieet. De dieren krijgen natriumbicarbonaat, een stof die vaak wordt gebruikt bij acidosebehandeling, om te onderzoeken hoe dit de zuurbalans beïnvloedt. Imenez Silva: “We kunnen zo ziekte opwekken die leidt tot zuurstress, waarna we de dieren behandelen en bekijken hoe dit de zuurstress weer beïnvloedt.”
Metabolieten opsporen
In de laatste fase worden klinische gegevens van nierpatiënten geanalyseerd. Door urine- en bloedmonsters te bestuderen, hopen de onderzoekers specifieke metabolieten te identificeren die vroege indicatoren van zuurstress zijn. Deze markers zouden uiteindelijk gebruikt kunnen worden om risico’s op verslechtering bij patiënten in een vroeg stadium vast te stellen.
Samenwerking met internationale laboratoria
Imenez Silva werkt samen met laboratoria in Duitsland, Zwitserland en Denemarken om de benodigde expertise en technologie in te zetten. In Zwitserland wordt bijvoorbeeld Tweefoton Microscopie toegepast, een techniek waarmee onderzoekers de metabolische functies van nieren van levende dieren in real-time kunnen observeren. “Door samen te werken met partners in verschillende landen kunnen we de complexe interacties die we in dit onderzoek willen bestuderen beter in kaart brengen”, zegt Imenez Silva.
Ontwikkeling van een diagnostische test
Een belangrijk doel van Imenez Silva’s onderzoek is het ontwikkelen van een diagnostische test die zuurstress bij nierpatiënten vroegtijdig kan opsporen. Met deze test kunnen artsen dan bepalen welke patiënten baat hebben bij behandelingen zoals alkaliseringstherapie. “Het uiteindelijke doel is om een lijst van metabolieten te maken die direct in de kliniek kan worden gebruikt”, vertelt Imenez Silva bevlogen: “We kunnen nierpatiënten dan sneller en effectiever gaan behandelen.”
De rol van voeding
Naast klinische toepassingen biedt het onderzoek ook inzichten voor voedingsadviezen. Westerse voedingspatronen, rijk aan zuurvormende voedingsmiddelen zoals rood vlees, legt vaak een zware belasting op de nieren. Door dieetkeuzes aan te passen, kan de belasting op de nieren mogelijk verminderd worden, wat de progressie van nierschade vervolgens vertraagt.
Veelbelovend onderzoeksveld heropenen
Imenez Silva wil in de toekomst graag klinische trials uit gaan voeren om gepersonaliseerde behandelingen voor chronische nierziekten te testen. “We hopen een veld in de fysiologie opnieuw te openen dat ooit veel aandacht kreeg, maar dat om verschillende redenen is verlaten”, zegt hij, verwijzend naar onderzoek uit de vorige eeuw naar de relatie tussen zuur-base metabolisme en celmetabolisme. Met een nieuwe diagnostische tool en biomarkers wil hij nagaan of een op maat gemaakte behandeling mogelijk is, zoals alkaliseringstherapie, aangepaste voeding of nieuwe medicijnen die direct het niercelmetabolisme beïnvloeden. Dit onderzoek kan niet alleen de behandeling van nierziekten verbeteren, maar ook nieuwe inzichten bieden voor andere organen en aandoeningen.
|
Uitgesproken - tweede videoportret over leven met een nierziekte | 21-11-2024 |

Nieren.nl brengt in samenwerking met documentairemaker Josefien van Kooten een serie videoportretten uit. Onder de titel Uitgesproken gaan steeds twee naasten met elkaar in gesprek over leven met een nierziekte. Dit levert herkenbare, verrassende, persoonlijke en soms intieme portretten op.
In deze tweede video vertellen Gita en Marcel hoe zij creativiteit gebruikten om het ziekte- en transplantatieproces te verwerken. Gita ontving een donornier van hun dochter Léonie. Marcel, componist en beiaardier, zette met zijn Transplant Ballad hun gevoelens rond het proces op muziek. “Een heel bijzondere ervaring,” vond Gita de opnames. “Ik heb antwoorden van Marcel gekregen die ik niet eerder heb gehoord.” De duo’s stelden elkaar vragen vanaf kaartjes die zij pas tijdens de opnames voor het eerst zien kregen.
Video 3 en 4 staan voor het eind van 2024 gepland. Alle afleveringen zijn terug te vinden op https://nieren.nl/videoportret.
Intiem gesprek
Documentairemaker Josefien van Kooten, zelf niergetransplanteerd, benaderde nieren.nl met het idee voor de portretten. “Ik merkte dat mijn transplantatie verbonden was met al mijn relaties. Dat bracht me op het idee om dit ook over te brengen in beeld. Door mensen in gesprek te laten gaan, door hen elkaar vragen te laten stellen, ontstaat er een intiem gesprek dat de impact van de ziekte of donatie invoelbaar maakt.”
https://youtu.be/K46DH5id91A
In de serie Uitgesproken gaan twee naasten met elkaar in gesprek over nierziekte en/of transplantatie. Eerlijk en openhartig vertellen zij over de invloed van nierziekte op hun relatie. Video 2: Gita en Marcel
|
Innovatief onderzoek naar glycosylering helpt afstoting bij niertransplantaties te bestrijden | 20-11-2024 |
Zo’n 25 tot 30 procent van de niertransplantatiepatiënten ontwikkelt donor-specifieke antistoffen (DSA's). Dit kan leiden tot chronische afstoting van de getransplanteerde nier. Met behulp van een Kolff+ beurs van de Nierstichting gaat dr. Aiko de Vries onderzoeken wat de rol is van de suikermoleculen op deze antistoffen, een proces dat glycosylering wordt genoemd. Het doel is om een concept biomarker te ontwikkelen die afstoting vroegtijdig kan voorspellen.
"Antistofgemedieerde afstoting (ABMR) is een groot probleem in de niertransplantatiegeneeskunde", vertelt dr. Aiko De Vries. "Een kwart tot een derde van de patiënten krijgt hiermee te maken. Een hoog percentage, als je beseft dat dit proces leidt tot beschadiging of zelfs verlies van de nier." Deze vorm van chronische afstoting treedt vaak niet meteen op, maar kan pas jaren na de transplantatie aan het licht komen. Het tijdig opsporen, met name in de latente fase voordat er aanzienlijke schade ontstaat, is belangrijk om veelbelovende nieuwe behandelingen op het juiste moment in te zetten en afstoting vroeg te behandelen.
Glycosylering als sleutel tot vroegtijdige herkenning van afstoting
De vraag hoe ABMR op het juiste moment kan worden onderkend is precies waar het SUGAR MARKER-onderzoek ( 24OK1079 ) zich op richt. De focus ligt op de rol van glycosylering (versuikering) van donor-specifieke antistoffen. "We weten dat bepaalde glycosyleringspatronen, zoals afucosylering, de activiteit van het immuunsysteem beïnvloeden. Zo kunnen deze patronen zorgen voor de activering van bijvoorbeeld NK-cellen of het complementsysteem, wat weer leidt tot de afstoting van de getransplanteerde nier", vertelt De Vries.
Stappen in het onderzoek
Het onderzoek is opgedeeld in verschillende stappen. "De eerste stap is het verder uitontwikkelen van een platform dat de glycosylering van DSA's nauwkeurig kan meten voor deze vraagstelling", vertelt De Vries. Zodra de meetmethoden zijn opgezet en glycosyleringspatronen worden gemeten, volgen parallel experimenten om te bepalen hoe verschillende glycosyleringspatronen invloed hebben op de activatie van het immuunsysteem. "We willen precies vaststellen welke onderdelen van het afweersysteem worden geactiveerd door specifieke glycosyleringspatronen en wat de gevolgen daarvan zijn voor de patiënt."
Samenwerking met internationale centra
Een belangrijke stap in het onderzoek is de samenwerking met internationale centra. De Vries en zijn team zullen gebruikmaken van geavanceerde statistische analyses om de relatie tussen glycosylering en klinische uitkomsten te onderzoeken. "We werken nauw samen met diverse internationale universitaire medische centra om onze bevindingen te valideren in een grootschalig patiëntencohort. Dit stelt ons in staat om betrouwbare conclusies te trekken", legt De Vries uit.
Ontwikkeling van een eenvoudige klinische test
Het uiteindelijke doel van het SUGAR MARKER-onderzoek is het ontwikkelen van een test die eenvoudig in de kliniek kan worden ingezet voor de gepersonaliseerde monitoring en behandeling van patiënten met een niertransplantaat. "Deze test moet niet alleen betaalbaar zijn, maar ook breed toepasbaar, zodat we DSA's kunnen monitoren om nauwkeurig te bepalen wanneer ze een risico vormen voor de patiënt", benadrukt De Vries. In de laatste fase van het onderzoek wordt daarom getest of de ELISA-test, een betaalbaar alternatief voor de huidige methoden, aan de verwachtingen voldoet. De vervolgstappen richten zich op het ontwikkelen van een werkend concept en het testen van de effectiviteit van deze biomarker. "Ons streven is om een technologie te ontwikkelen die de weg opent naar gepersonaliseerde monitoring. Dit zou betekenen dat we in de toekomst specifieker kunnen kijken naar de kenmerken van een individuele nier en de risicovolle antistoffen die zich ontwikkelen", legt De Vries uit.
Toepassing bij andere ziektes
Het onderzoek kan niet alleen bijdragen aan een betere behandeling voor patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan, maar kan ook breder worden ingezet voor andere aandoeningen waarbij het immuunsysteem een vergelijkbare rol speelt. Auto-immuunziekten zoals SLE (systemische lupus erythematodes) en IgA-nefropathie, waarin antistoffen eveneens een schadelijke invloed kunnen uitoefenen, zouden in de toekomst mogelijk ook baat kunnen hebben bij deze inzichten. "We hopen dat onze bevindingen ook de weg vrijmaken voor betere diagnostiek en behandeling in andere klinische situaties waar antistoffen een grote rol spelen", zegt dr. De Vries hoopvol.
|
Op weg naar gepersonaliseerde behandeling voor membraneuze nefropathie | 19-11-2024 |
Membraneuze nefropathie is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de nieren aanvalt. Nefroloog Anne-Els van de Logt van het Radboudumc wil, met steun van een Kolff+ beurs, verder onderzoek doen naar een meer gepersonaliseerde behandeling voor patiënten met deze ziekte.
Het ziekteverloop van membraneuze nefropathie varieert. Bij ongeveer de helft van de patiënten herstelt de ziekte spontaan binnen 2-5 jaar; bij anderen leidt het tot ernstig nierfalen. Om dit te voorkomen, krijgen patiënten zware, afweeronderdrukkende medicijnen zoals cyclofosfamide en prednisolon. Nieuwere middelen zoals rituximab hebben minder bijwerkingen, maar zijn helaas minder effectief.
De rol van antistoffen bij ziektevoorspelling
In het MONITOR-onderzoek ( 24OK1078 ) richt dr. Anne-Els Van de Logt zich op een gepersonaliseerde aanpak van de behandeling van membraneuze nefropathie. Bij deze ziekte raken de nierfilters beschadigd, waardoor eiwitten in de urine terechtkomen, wat kan leiden tot vochtophoping, hoge bloeddruk en nierschade. "Door de behandeling te personaliseren, hopen we bijwerkingen te verminderen en de kans op terugkeer van de ziekte te verkleinen", zegt Van de Logt. Het verdwijnen van antistoffen (aPLA2Rab) voorspelt een gunstig ziekteverloop, en in een recente studie bleek dat de behandeling met cyclofosfamide en prednison verkort kan worden op basis van het verdwijnen van deze antistoffen.
"Wij verwachten dat eerder en frequenter meten van antistoffen kan helpen bepalen of een behandeling effectief is, of dat deze moet worden aangepast voor de individuele patiënt", aldus Van de Logt. Toch leidt het verdwijnen van antistoffen niet altijd tot volledig herstel, dus zal de studie ook op zoek gaan naar andere markers in het immuunsysteem.
Gebruik van data en nieuwe bloedmonsters
Het MONITOR-onderzoek maakt gebruik van zowel bestaande data als nieuwe gegevens om de behandeling te verbeteren. "Eerst analyseren we beschikbare gegevens van internationale partners om te onderzoeken of de hoogte van antistoffen ook iets zegt over de effectiviteit van andere behandelingen", legt Van de Logt uit. Daarnaast zullen nieuwe bloedmonsters worden verzameld van patiënten die aan de studie deelnemen. "Deze extra bloedmonsters zijn een minimale belasting voor patiënten en artsen, maar heel belangrijk voor het verfijnen van de behandeling."
Aanvullende biomarkers onderzoeken
Er wordt ook gekeken naar andere biomarkers, zoals B-cel proliferatiemarkers (BAFF en APRIL), die kunnen helpen bij het voorspellen van terugval. "Hoewel er nog beperkt bewijs is voor het gebruik van deze markers, biedt het inzicht in de rol van B-cellen veelbelovende mogelijkheden", voegt van der Logt toe.
Internationale samenwerking
Een belangrijk onderdeel van het onderzoek is de samenwerking met internationale partners. "Door gegevens van patiënten die verschillende behandelingen krijgen te vergelijken, hopen we de beste behandelstrategie voor elke patiënt te vinden", zegt Van de Logt. Binnen vijf jaar hoopt ze dat de behandeling van MN aanzienlijk verbeterd zal zijn, met kortere behandelingen en minder bijwerkingen. "Sommige patiënten kunnen mogelijk zelfs met mildere therapieën worden geholpen. Door biomarkers te gebruiken om de effectiviteit van de behandeling te monitoren, kunnen we patiënten sneller laten herstellen met minder schade", concludeert van der Logt.
Hoop op minder bijwerkingen en kortere behandelingen
De verwachting is dat de resultaten van het MONITOR-onderzoek niet alleen zullen leiden tot een verbetering van de behandeling van MN, maar ook kunnen dienen als model voor de behandeling van andere auto-immuunziekten. Dankzij de steun van de Kolff+ beurs hoopt Van de Logt haar eigen onderzoekslijn verder uit te breiden en bij te dragen aan een minder zware ziektelast voor patiënten met membraneuze nefropathie.
|
Nierpatiënten vaak uitgesloten van hart- en vaatonderzoek | 18-11-2024 |

Patiënten met een chronische nierziekte lopen een groter risico te overlijden aan hart- en vaatziekten dan aan nierfalen. Toch mogen ze vaak niet deelnemen aan onderzoek naar hart- en vaatmedicijnen, blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht. Dit is onacceptabel, vinden de Hartstichting en Nierstichting, die het onderzoek hebben gefinancierd.
De wetenschappers onderzochten bijna 1200 studies van de afgelopen 20 jaar naar hart medicijnen, waarbij meer dan 2 miljoen patiënten waren betrokken. In bijna driekwart van de studies (74%) mochten nierpatiënten niet meedoen, zo concludeerden zij in hun onderzoek.
Door de jaren heen zijn er steeds meer onderzoeken waar nierpatiënten werden uitgesloten. Zelfs in onderzoeken naar medicijnen die veilig worden geacht voor nierpatiënten, zijn zij vaak niet opgenomen.
Belang deelname nierpatiënten
Nierpatiënten hebben juist veel baat bij effectieve hartmedicijnen, omdat zij een verhoogd risico op hartproblemen hebben, zegt universitair docent dr. Robin Vernooij van UMC Utrecht. 'Voor deze groep zijn veilige en werkzame medicijnen erg belangrijk, maar vaak weten we niet of zij even effectief zijn voor nierpatiënten.'
Doorbraak
Een ander onderzoek, gefinancierd door de Hartstichting, toont aan dat patiënten met hartfalen en nierproblemen veilig hartmedicijnen kunnen blijven gebruiken. Iris Beldhuis van het UMC Groningen: 'Tot nu toe werden de levensreddende medicijnen voor hartfalen stopgezet als de nierfunctie van patiënten achteruitging. Mijn onderzoek laat zien dat het veilig is om de medicijnen te blijven slikken.' Dit benadrukt het belang van onderzoek specifiek gericht op nierpatiënten.?
Toekomst
De Utrechtse onderzoekers ontdekten dat maar 13% van de 1200 studies resultaten publiceert voor nierpatiënten. Vernooij: 'Ondanks dat we vaak niet zeker weten hoe goed hartmedicijnen werken voor hen, moeten ze de medicijnen uiteindelijk toch slikken. Dat is natuurlijk heel krom', aldus Vernooij: 'Op voorhand mogen deze mensen niet meedoen aan onderzoek, omdat de medicijnen misschien minder effect hebben of andere bijwerkingen geven. Maar naderhand schrijven artsen de medicijnen toch voor, omdat het nu eenmaal het enige is wat ze voor deze patiënten kunnen doen.'
Onderzoekers moeten kritischer kijken naar de voorwaarden waarop mensen mee mogen doen met geneesmiddelenonderzoek. Tenzij er zwaarwegende redenen zijn, moeten nierpatiënten juist wél worden meegenomen in studies. Zo kan worden onderzocht of nierpatiënten anders reageren op de medicijnen.
|
Wereld Diabetes Dag: Frank leeft met diabetes en nierschade | 14-11-2024 |

Jaarlijks, op 14 november, is het Wereld Diabetes dag. Op deze dag wordt aandacht en begrip gevraagd voor diabetes. Sinds de ontdekking van insuline (in 1922) is diabetes geen dodelijke ziekte meer. Maar nog steeds krijgt 28% van de mensen met diabetes chronische nierschade. Frank Huser is één van hen.
‘Ik leef alweer ruim 25 jaar met diabetes type 2. Lange tijd kon ik het chronisch ziek zijn goed combineren met mijn werk. Ik kreeg er steeds meer lol in om te begrijpen wat het effect van voeding is en hoe ik daarmee de gezondheidsschade lange tijd onder controle kon houden. Helaas kwam na mijn niertransplantatie de diabetes terug.'
Bij diabetes is er te weinig van het hormoon insuline beschikbaar in het lichaam. Je lichaam heeft insuline nodig om glucose om te zetten in energie. Als er te weinig insuline aanwezig is, komt er dus te veel glucose in het bloed. Deze glucose beschadigt de nierfilters. De nieren moeten harder werken en er ontstaan littekens op de nierfilters.
Diabetes gaat vaak samen met hoge bloeddruk. Ook dat veroorzaakt schade aan de nieren: 28% van de mensen met diabetes krijgt chronische nierschade. Daarmee is diabetes een van de belangrijkste oorzaken van nierschade.
Hoe meer aandacht ik aan mijn voeding gaf, hoe minder insuline ik nodig had.
— Frank Huser
Naast het vermijden van teveel suikers en ‘snelle’ koolhydraten, moest ik ook gaan letten op eiwit-, kalium-, fosfaat- en vochtinname. Opeens waren mijn dagen grotendeels gevuld met nadenken over voeding. Langzaam verdiepte ik mij er steeds meer in.'
Minder vingerprikjes
‘Toen bij mij diabetes werd ontdekt, begon ik met tabletten om mijn glucosewaarden te verlagen. Deze bleken onvoldoende te werken. Dus stapte ik over op het spuiten van kort- en langwerkende insuline. Helaas bleven mijn glucosewaarden erg ontregeld. Soms moest ik wel 10 keer per dag insuline spuiten. Mijn arts stelde voor een insulinepomp te gebruiken om de glucosewaarden beter te reguleren.
Ik was eerst huiverig, ik had er het beeld van een soort stoma bij. Maar de praktijkondersteuner van mijn huisarts vertelde een helder verhaal over wat een insulinepomp nou daadwerkelijk is. Gebruik ervan blijkt helemaal niet zo ingewikkeld als ik dacht en het scheelt een heleboel vingerprikjes.
De hoge glucosegehaltes in mijn bloed veroorzaakten intussen wel schade aan mijn nierfilters, in zo ernstige mate dat ik in 2020 moest starten met dialyseren.
Veganistisch
'Bij de insulinepomp kreeg ik ook een sensor op mijn bovenarm. Hiermee kon ik constant mijn glucosewaarde aflezen. Zo hield ik in de gaten hoe hoog mijn glucosegehalte door de dag heen was en wat het effect van eten erop was.
Wat bleek? Hoe meer aandacht ik aan mijn voeding gaf, hoe minder insuline ik nodig had. Ik begreep steeds beter wat het effect van voeding was. Zo bleek dat veganistisch eten voor mij fantastisch werkt. Gevolg was zelfs dat ik de insulinepomp niet meer nodig had.
Helaas is de nierschade die ik door diabetes opliep, niet terug te draaien. Daarom moest ik een tijdje dialyseren en werd uiteindelijk een niertransplantatie noodzakelijk.
Na de transplantatie hoopte ik mijn werk weer te kunnen oppakken. Na achttien lesgeven op een hogeschool was ik overgestapt naar de functie van adviseur van het College van Bestuur totdat ik door ziekte thuis kwam te zitten. Nu, na mijn transplantatie, zijn de bijwerkingen van de anti-afstotingsmedicijnen helaas zo heftig dat ik mijn werk niet kan hervatten: ik heb last van evenwichtsstoornissen, waardoor ik amper kan lopen. Ook mijn energie is beperkt; mijn fysieke gesteldheid gaat achteruit. Het is nog maar de vraag of ik mijn promotieonderzoek kan afronden. Ook kwam de diabetes terug na transplantatie. Mijn eerste uitdaging is nu om daar opnieuw van af te komen.’
Tekst: Florinda Siep, foto: Lukas Nefkens
|
Mogelijk alternatief voor prednison bij het nefrotisch syndroom | 11-11-2024 |
Onderzoek uit Nijmegen geeft hoop op een nieuw medicijn voor het nefrotisch syndroom (NS). NS is een nierziekte waarbij de filtertjes in de nieren lek raken. NS wordt vaak behandeld met prednison, maar dat is een paardenmiddel. Patiënten hebben behoefte aan een medicijn dat gerichter werkt en minder bijwerkingen heeft.
Nu is er een aanknopingspunt gevonden voor de ontwikkeling van zo’n nieuw medicijn. Onderzoekers van het Radboudumc hebben, met steun van de Nierstichting, ontdekt dat de vetverbranding van bepaalde niercellen ontregeld raakt bij NS. De onderzoekers hebben een nieuwe, experimentele stof die de vetverbranding weer normaal maakt. Die stof proberen ze nu uit bij zieke mini-niertjes, gemaakt van menselijke stamcellen.
Wat doet prednison met de nieren?
Onderzoeksleider Jitske Jansen kreeg een Junior Kolff-beurs om te onderzoeken wat prednison precies doet met de nieren. Het onderzoek richt zich op twee vormen van het nefrotisch syndroom: Minimal Change Disease (MCD) en primaire focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Het is niet bekend hoe MCD en FSGS precies ontstaan of wat er in nieren met NS gebeurt bij behandeling. Dat maakt het lastig betere behandelingen te ontwikkelen.
Nierfilters raken lek
De onderzoekers hebben wel een globaal idee hoe MCD en FSGS ontstaan. Jitske: ‘We denken dat het afweersysteem te sterk reageert op prikkels en schade aanricht bij een bepaald type niercellen, de podocyten.’
Gezonde podocyten vormen een nauw gesloten netwerk dat functioneert als een filter. Als podocyten hun vorm verliezen, vallen er gaten in het netwerk en raken de nierfiltertjes lek. Daardoor gaat de patiënt veel eiwitten uit plassen. Vervolgens daalt het eiwit in het bloed, gaat het lichaam vocht vasthouden en wordt de patiënt ziek.
Nadelen van prednison
De onderzoekers hebben ook een globaal idee hoe de behandeling van NS werkt. Ze weten dat het kán helpen om het afweersysteem van een patiënt te dempen, bijvoorbeeld met prednison. Jitske: ‘Helaas is niet te voorspellen bij wie prednison zal helpen en bij wie niet. En vaak komt de aandoening weer terug. Dan is opnieuw prednison nodig.’
Steeds maar weer prednison slikken is zeer vervelend omdat prednison, vooral bij langer gebruik, ingrijpende bijwerkingen heeft. Van groeistoornissen bij kinderen, hoge bloeddruk, botontkalking en suikerziekte tot eeuwige honger, een bol gezicht, heftige stemmingswisselingen en slaap- en huidproblemen.
Bovendien kan prednison niet altijd voorkomen dat de nieren kapot gaan. Bij MCD herstellen de nieren in veel gevallen weer. Maar bij primaire FSGS veranderen vaak steeds meer nierfiltertjes in littekenweefsel, tot er geen werkende nierfiltertjes meer over zijn.’
Prednison helpt niercellen herstellen
Om een nieuw medicijn te ontwikkelen dat beter werkt dan prednison, moeten de onderzoekers eerst begrijpen hoe prednison helpt bij het herstel van podocyten.
Martijn van den Broek, promovendus in Jitske haar onderzoeksgroep: ‘Uit eerder onderzoek bleek dat prednison niet alleen werkt via het dempen van het afweersysteem. Prednison helpt de podocyten ook rechtstreeks bij hun herstel, zodat de podocyten hun gezonde vorm terug krijgen.’
Om dat rechtstreekse herstel te onderzoeken, bootsen de onderzoekers het nefrotisch syndroom na bij ratten. Daarna gebruiken ze state-of-the-art DNA-technieken, genaamd single cell RNA- en ATAC-sequencing.
Jitske: ‘Zo bekijken we in één keer alle 20.000 genen van een individuele, zieke podocyt. En we zien ook hoe de activiteit van al die genen verandert als je prednison toevoegt. Dat is bijzonder, want met eerdere DNA-technieken kon je slechts een paar genen tegelijkertijd bekijken.’
De eerste atlas van zieke genen
Zo ontdekten de onderzoekers welke genen belangrijk zijn bij NS. Martijn: ‘We hebben een ‘atlas van zieke genen’ gebouwd, de eerste in zijn soort.’ In die atlas staan alle genen die actief zijn in podocyten van ratten met nefrotisch syndroom.
‘Eén groep genen blijkt qua activiteit overal ver bovenuit te steken,’ vertelt Jitske. ‘Deze genen zorgen ervoor dat de podocyt geen suikers meer kan gebruiken als brandstof.’
De podocyt gaat in plaats van suikers veel vetten verbranden. Martijn: ‘We hebben sterke aanwijzingen dat het schadelijk is voor podocyten om zoveel vet te verbranden.’ Als de onderzoekers prednison toevoegen, daalt de vetverbranding weer. Martijn: ‘Wellicht geeft dat podocyten net dat duwtje richting spontaan herstel.’
Experimenteel medicijn remt verbranding van vetten
Nu hebben de onderzoekers een nieuwe, experimentele stof die de vetverbranding remt. Martijn: ‘Deze nieuwe stof is elders uitgeprobeerd, bij proefdieren met een hartziekte. Het bleek goed en gericht te werken, met relatief weinig bijwerkingen.’
‘We zijn deze vetverbranding-remmende stof aan het uitproberen op mini-niertjes, gemaakt van menselijke stamcellen’, vertelt Martijn. Mini-niertjes zijn stukjes weefsel van 2 tot 3 millimeter groot met daarin een wirwar van primitieve nierfiltertjes. De onderzoekers kunnen het nefrotisch syndroom nabootsen bij deze mini-niertjes.
Spin-off bedrijf: werkt het ook bij patiënten?
Mocht de nieuwe stof goed werken op mini-niertjes, dan staat Jitske klaar voor de volgende stap. Ze werkt inmiddels in Aken, als onderzoeksgroepsleider bij de universiteit én bij spin-off bedrijf Sequantrix. Jitske: ‘Wij slaan de brug tussen de academische wereld en farmaceutische bedrijven.’
Jitske: ‘Hier onderzoeken we hoe nieren precies kapot gaan. Hoe littekenweefsel ontstaat, welke rol podocyten daarbij spelen en hoe podocyten communiceren met de cellen om hen heen. Die kennis gebruiken we om de nieuwe, vetverbranding-remmende stof verder te ontwikkelen tot een stof die bruikbaar is voor proeven met patiënten. Het zal nog jaren duren. Maar we hopen dat het werkt en we veel NS-patiënten die mokerslag van prednison kunnen besparen.'
Tekst Berber Rouwé
|
Fiets mee voor gezonde nieren: doe mee aan de Coast to Coast Challenge | 05-11-2024 |
Op 28 en 29 juni gaan fietsers opnieuw de uitdaging aan tijdens de Coast to Coast Challenge: 500 kilometer, solo of als team, van Zoutkamp tot Zoutelande. Deze fietstocht verbindt avontuur met een goed doel: geld inzamelen voor gezonde nieren en bewustwording creëren over nierziekten.
In Nederland hebben 1,8 miljoen mensen met chronische nierschade. Als we nu niets doen, neemt het aantal mensen met nierschade steeds verder toe. Te veel zout is een belangrijke veroorzaker van nierschade en de Nierstichting wil hierin verandering brengen. Daarom organiseert de Nierstichting de Coast to Coast Challenge, een evenement waarmee niet alleen geld wordt ingezameld voor nierpatiënten, maar ook bewustwording wordt gecreëerd over de schadelijke effecten van een te hoge zoutinname.
Verhalen uit het hart
Thijs Beemsterboer reed afgelopen editie mee voor zijn driejarige neefje Jelte die net een nieroperatie had ondergaan: “Het was een emotionele tocht. Met alle deelnemers hebben we in totaal € 253.000 opgehaald.”
Nierstichting ambassadeur Maarten Tjallingii fietst deze editie 24 uur mee: “Twee jaar geleden heb ik ook meegedaan en het is écht fantastisch om dat te ervaren. De nacht doorfietsen met alleen je lampje als focuspunt. Samen met andere die zich ook voor dit goede doel fietsen.”
Doe mee en maak het verschil
Datum: 28 en 29 juni 2025
Afstand: 500 kilometer
Locatie: Van Zoutkamp naar Zoutelande
De Coast to Coast Challenge gaat in 24 uur door 9 provincies. Startend in Zoutkamp en eindigend in Zoutelande. Deelnemen kan solo of in een team. De eerste 50 deelnemers die zich inschrijven ontvangen een exclusief wielertenue in de stijl van de Coast to Coast. Schrijf je nu in: www.coasttocoastchallenge.nl
|
Heb je de themadag Chronische nierschade gemist? Bekijk dan nu de opname! | 05-11-2024 |
Je hebt recent te horen gekregen dat je nieren niet meer zo goed werken of dat je een nieraandoening hebt. Dan zit je natuurlijk vol vragen: wat betekent dit? Wat doen je nieren precies? Wat kun je zelf doen om te voorkomen dat je nierfunctie (verder) achteruitgaat? Waar moet je op letten bij je voeding en leefstijl?
Nierpatiënten Vereniging Solidair en de NVN organiseerden op 2 november 2024 een themadag/webinar voor mensen die nog maar net weten dat ze nierproblemen of beginnende nierschade hebben en hier graag meer over willen weten.
Internist-nefroloog dr. Daan de Boer gaf antwoord op vragen als: wat is chronische nierschade? Hoe ontstaat het? Wat zijn factoren? Welke bloedwaarden spelen een rol?, etc.
Diëtiste nierziekten Barbara Fabels ging in op het onderwerp voeding en leefstijl bij chronische nierschade: wat kun je zelf doen met voeding en leefstijl bij beginnende nierproblemen/nierschade?
Bekijk de opname
|
Meld je bijwerking voor veilig medicijngebruik | 04-11-2024 |

Van 4 t/m 10 november in het Internationale Bijwerkingenweek. In deze week vraagt de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) aandacht voor het belang van het melden van bijwerkingen van medicatie. In Nederland werken medicijnautoriteit CBG en Bijwerkingencentrum Lareb eraan mee.
Veel mensen ervaren vooral de positieve effecten van hun medicijnen. Maar elk medicijn heeft een risico op bijwerkingen. Vaccins en medicijnen worden altijd uitgebreid onderzocht en getest voordat ze op de markt komen. De bijwerkingen die in de onderzoeks- en testfase naar voren komen, staan vermeld in de bijsluiter. Soms worden – milde of ernstige – bijwerkingen pas in de praktijk ontdekt, wanneer een geneesmiddel of vaccin door veel meer mensen wordt gebruikt. Ook treden sommige bijwerkingen pas na langdurig gebruik op. En soms ontstaan bijwerkingen alleen in combinatie met andere medicijnen.
Daarom is het belangrijk om (vermoedelijke) bijwerkingen te melden bij Bijwerkingencentrum Lareb. Hoe meer bekend is over bijwerkingen, hoe veiliger medicijnen gebruikt kunnen worden.
Help mee aan veilig medicijngebruik
Gebruik je een of meerdere medicijnen en ervaar je een bijwerking? Dan is het belangrijk deze te melden op www.mijnbijwerking.nl. Ook als je twijfelt of het een bijwerking is. Of als de bijwerking al in de bijsluiter staat. Je melding helpt om het gebruik van medicijnen veiliger te maken.
|
Start klinisch onderzoek remming BK-virus bij tranplantatiepatiënten | 31-10-2024 |
Niertransplantatie is de beste behandeling voor patiënten met nierfalen, maar vereist krachtige afweeronderdrukkende medicatie, wat het risico op virale infecties verhoogt.
Eén van de vaak voorkomende infecties is die van het BK-virus, dat bij 10% van de transplantatiepatiënten optreedt en kan leiden tot ernstige achteruitgang van de nierfunctie en soms verlies van de getransplanteerde nier. Er zijn momenteel geen specifieke medicijnen tegen BKV, waardoor nefrologen de afweeronderdrukkende therapie moeten verminderen, wat het risico op afstoting verhoogt en de levensduur van de nier verkort.
Nierstichting Innovation Grant
In 2016 kende de Nierstichting een Innovation Grant toe aan prof. dr. A.J. van Zonneveld en dr. Eric P. van der Veer (nefrologie, LUMC) voor de ontwikkeling van een innovatieve, antivirale therapie voor BKV-infecties die toegepast kan worden zonder de noodzaak afweeronderdrukkende medicatie te minderen. Het succesvolle onderzoek kreeg een vervolg in 2018 binnen het consortium BK-AWAY, onder leiding van Van der Veer, wederom mede gefinancierd door de Nierstichting.
Het project leidde tot de LUMC spin-off Hybridize Therapeutics, die een exclusieve licentie kreeg op de technologie. In februari 2022 nam het Duitse biotechbedrijf AiCuris deze rechten over. Vandaag kondigt AiCuris de start aan van de klinische trials met het middel AIC468.
AIC468 is een antiviraal middel dat gericht is op de behandeling van BKV-infecties bij niertransplantatie patiënten. "De vooruitgang van AIC468 naar klinische studies brengt ons een stap dichter bij een gerichte behandelingsoptie die de replicatie van het BK-virus direct remt en biedt een antwoord op deze dringende medische behoefte", zegt Cynthia Wat, Managing Director van AiCuris.
De Nierstichting is zeer verheugd over deze snelle en positieve ontwikkeling, die uiteindelijk veel impact kan hebben voor de patiënt. Het is een mooi voorbeeld hoe de Nierstichting een vroege fase van onderzoek financiert wat uiteindelijk leidt tot een ontwikkeling van een therapie. “Zonder de Nierstichting, de Hybridize Team en de geweldige mensen bij AiCuris zou dit middel slechts een droom zijn gebleven. Ik ben ‘voor altijd’ dankbaar!”, aldus dr. Eric van der Veer.
https://youtu.be/_SOzKy6Ku6g
|
Afslankmedicijn Ozempic werkt ook tegen nierschade | 30-10-2024 |

Afslankmiddel semaglutide (Ozempic) werkt ook tegen nierschade bij mensen met overgewicht. Dat blijkt uit internationaal onderzoek onder leiding van het UMCG. Dit nieuws is een belangrijke stap om verder onderzoek te doen naar de positieve effecten van Ozempic op de nieren.
Semaglutide, beter bekend als Ozempic, is een diabetesmedicijn dat de bloedsuikerspiegel verlaagt. Klinisch farmacoloog Hiddo Lambers Heerspink (UMCG) ontdekte eerder al dat een ander soort diabetesmedicijnen (SGLT2-remmers) werkt bij patiënten zonder diabetes met chronische nierschade. Daarom wilde hij onderzoeken of semaglutide ook een positief effect zou hebben bij patienten zonder diabetes en een verminderde nierfunctie.
Grote kans dat Ozempic je bekend voorkomt. Het middel helpt namelijk ook met afvallen en is populair bij mensen met overgewicht en beroemdheden die wat kilootjes kwijt willen.
Positieve effecten van Ozempic
Het onderzoek werd uitgevoerd in vier landen: Canada, Duitsland, Spanje en Nederland. Er deden 101 nierpatiënten met overgewicht en zonder diabetes mee aan het onderzoek. De helft van de deelnemers kreeg semaglutide, de andere helft niet. De resultaten lieten zien dat semaglutide verschillende positieve effecten had op de nieren, zoals:
-
Minder eiwit in de urine: Eiwit in de urine is een maat voor de ernst van nierschade. Hoe meer eiwit in de urine, hoe slechter de nieren werken.
-
Minder ernstige ontstekingen in de nieren
-
Lagere bloeddruk: Ozempic had hetzelfde effect als bloeddrukverlagers.
-
Gewichtsverlies: een gezond gewicht is ook goed voor de nieren
Wat betekent dit voor nierpatiënten?
Prof. dr. Lambers Heerspink geeft aan: ‘Het medicijn is officieel geregistreerd. Dat betekent dat Ozempic kan worden ingezet als behandeling van overgewicht in patiënten met (en zonder) chronische nierschade. Het is ook goed om de hoogte te zijn van de bijwerkingen, zoals misselijkheid, verstopping (constipatie) en overgeven. Deze bijwerkingen trekken na ongeveer 4 weken weg.’
Verder bieden de resultaten van deze studie kans voor vervolgonderzoek. Zo wordt op dit moment onderzocht of Ozempic ook werkt bij nierpatiënten zonder overgewicht. Ook is nog onduidelijk of het medicijn de kwaliteit van leven verbetert en of het leidt tot minder dialyses en niertransplantaties.
Vergoeding
Volgens de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) zullen nefrologen Ozempic nog niet veel voorschrijven aan nierpatiënten. Op dit moment wordt het middel namelijk niet vergoed voor de behandeling van overgewicht bij mensen met nierschade (zonder diabetes). Dat betekent dat patiënten het medicijn dan zelf moeten betalen. We hebben nauw contact met de artsen van de NFN. Zodra er meer bekend is, publiceren wij hierover.
Tekorten door populariteit
Ozempic lijkt een wondermiddel te zijn. Er wordt daarom veel onderzoek naar gedaan, zoals ook voor de behandeling van leverfibrose en alzheimer. Helaas is Ozempic op dit moment zo populair, dat het moeilijk is om aan voldoende medicijnen te komen voor vervolgonderzoek.
Volgens prof. dr. Lambers Heerspink wordt er wel hard gewerkt om de tekorten op te lossen. Vanaf december is Ozempic weer volop leverbaar in Nederland. Daarnaast zijn er heel veel varianten van Ozempic in ontwikkeling.
|
Groot onderzoek: betere kwaliteit van leven bij hemodiafiltratie | 29-10-2024 |

Nierpatiënten ervaren een betere kwaliteit van leven wanneer zij behandeld worden met hemodiafiltratie. Ook hebben nierpatiënten met hemodiafiltratie een lagere kans op overlijden dan met ‘gewone’ hemodialyse. Dit blijkt uit een groot internationaal onderzoek onder leiding van het UMC Utrecht.
Zaken die onderzocht werden om de kwaliteit van leven te meten, waren vermoeidheid, slaap, angst, depressie, pijn en sociale activiteiten. De gezondheid van de groep patiënten die hemodiafiltatie (HDF) kreeg, ging minder hard achteruit, vooral op het gebied van denkvermogen.
Bovendien verlaagt het de kans over overlijden. Het UMC Utrecht analyseerde de gegevens van 4.153 patiënten uit vijf grote onderzoeken. Daaruit blijkt dat de kans op overlijden gemiddeld met 16% afneemt bij patiënten die HDF kregen. De kans om te overlijden aan hart- en vaatziekten nam met 33% af.
Meer afvalstoffen verwijderd
Hemodiafiltratie is een vorm van dialyse maar werkt wat anders dan hemodialyse. De behandeling duurt even lang als bij ‘gewone’ hemodialyse en je bent ook hierbij verbonden aan een dialysemachine. Bij HDF zorgt de dialysemachine voor een groot drukverschil tussen het bloed en de spoelvloeistof. De druk in de spoelvloeistof is veel lager dan de druk in het aangevoerde bloed. Daardoor bewegen water en afvalstoffen veel sneller door het filter naar de spoelvloeistof. De hoeveelheid water die je te veel verliest, wordt aangevuld met schone dialysevloeistof. Zo kunnen er meer afvalstoffen verwijderd worden.
Bovendien: hoe hoger de dosis van hemodiafiltratie, hoe lager het risico op overlijden. “Dit geldt voor zowel vrouwen als mannen; voor jongere en oudere patiënten en patiënten met of zonder diabetes,” zegt onderzoeker Robin Vernooij. “We hebben met deze studies weer een stukje van de puzzel opgelost. Eerder hebben we al gepubliceerd dat er een lager risico op overlijden is, nu weten we ook dat de kwaliteit van leven beter is. De volgende stap is dat er naar de kosten en baten wordt gekeken. Maar ik verwacht dat deze uitslagen betekenen dat hemodiafiltratie de komende jaren wereldwijd meer zal worden toegepast. Op sommige plekken in Nederland gebeurt dit al."
De resultaten van de onderzoeken zijn gepubliceerd in Kidney International en The Lancet.
|
Uitgesproken - Videoportretten over leven met een nierziekte | 24-10-2024 |

Nieren.nl brengt in samenwerking met documentairemaakster Josefien van Kooten een serie videoportretten uit. Onder de titel Uitgesproken gaan steeds twee naasten met elkaar in gesprek over leven met een nierziekte. Dit levert herkenbare, verrassende, persoonlijke en soms intieme portretten op.
In deze eerste video praten Harm-Jan en Bianca over hoe verschillend zij het transplantatieproces van Harm-Jan ervoeren en hoe dat van invloed was op hun relatie. Zij waren nog maar kort samen toen Harm-Jan heel ernstig ziek werd. “Ineens had je geen man meer, maar een patiënt,” vat Harm-Jan zijn ziektegeschiedenis samen. "En na transplantatie stond jij weer volop in het leven, terwijl ik nog van alles moest verwerken,” zegt Bianca.
In video 2 (verwacht eind november 2024) vertellen Gita en Marcel hoe zij hun creativiteit gebruikten om het transplantatieproces van Gita een plek te geven. “Een heel bijzondere ervaring,” vond Gita de opnames. “Ik heb antwoorden van Marcel gekregen die ik niet eerder heb gehoord.” De duo’s stelden elkaar vragen vanaf kaartjes die zij pas tijdens de opnames voor het eerst zien kregen.
Video 3 en 4 staan voor het eind van 2024 gepland. Alle afleveringen zijn terug te vinden op https://nieren.nl/videoportret.
Intiem gesprek
Documentairemaakster Josefien van Kooten, zelf niergetransplanteerd, benaderde nieren.nl met het idee voor de portretten. “Ik merkte dat mijn transplantatie verbonden was met al mijn relaties. Dat bracht me op het idee om dit ook over te brengen in beeld. Door mensen in gesprek te laten gaan, door hen elkaar vragen te laten stellen, ontstaat er een intiem gesprek dat de impact van de ziekte of donatie invoelbaar maakt.”
https://youtu.be/uOyMlmXFoRU
In de serie Uitgesproken gaan twee naasten met elkaar in gesprek over nierziekte en/of transplantatie. Eerlijk en openhartig vertellen zij over de invloed van nierziekte op hun relatie. Video 1: Harm-Jan en Bianca
|
Last van bijwerkingen na de griep- en pneumokokkenvaccinatie? | 22-10-2024 |
Krijg jij binnenkort een vaccinatie tegen de griep en/of de pneumokokken? Of heb je die onlangs gehad? Doe dan mee met het jaarlijks vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb naar de klachten die optreden na deze vaccinaties.
Met de resultaten van dit onderzoek krijgen we meer inzicht in het beloop en mogelijke risicofactoren van bijwerkingen. En kunnen patiënten in de toekomst beter geïnformeerd worden over mogelijke bijwerkingen.
Doe je mee?
Vul de vragenlijst in op: https://www.vaccinmonitor.nl. Daar vind je ook meer informatie over het onderzoek.
|
Wetenschapsdag 2024: een terugblik | 15-10-2024 |

Wil je weten hoe AI in de toekomst nierbiopten kan beoordelen? Hoe zout de nierfunctie ook juist kan verbeteren? Of de laatste update horen over de draagbare kunstnier? Op de Wetenschapsdag 2024 hoorde je alles over de laatste studies naar nierziekten en behandelingen. 9 wetenschappers presenteerden er hun onderzoeken, de PowerPoint-presentaties vind je hieronder. 3 van de presentaties zijn opgenomen en kun je in zijn geheel terugkijken.
Update over dialyse-innovaties: de draagbare kunstnier
|
Podcast Even tot Nier: ‘Het is best kwetsbaar om uit te leggen waarom je een nier nodig hebt’ | 03-10-2024 |
In deze aflevering van de podcast Even tot Nier ontvangt Michelle Huiman de 31-jarige Anniek Scholten. Op 19-jarige leeftijd mocht zij een nier ontvangen van haar vader. Na 9 jaar is deze nier er helaas mee opgehouden. Anniek dialyseert nu en is hard op zoek naar een nieuwe donornier.
Met Anniek bespreekt Michelle hoe het is om op 19-jarige leeftijd een nier te ontvangen, de impact van dialyse en hoe de zoektocht naar een nieuwe nier verloopt en vooral ook het taboe hierop: ‘Het is best kwetsbaar om uit te leggen waarom je een nier nodig hebt’.
Verder bellen ze met internist-nefroloog Jacqueline van de Wetering van Erasmus MC.
Beluister de podcast: ‘Het is best kwetsbaar om uit te leggen waarom je een nier nodig hebt’
|
Revalideren na transplantatie | 03-10-2024 |

Recent onderzoek wijst uit: door leefstijlbegeleiding na transplantatie worden mensen die een niertransplantatie hebben gehad, lichamelijk sterker en fitter. De NVN maakt zich er sterk voor dat leefstijlprogramma's worden opgenomen in de standaardzorg na een niertransplantatie.
Het ACT-onderzoek (ACT staat voor Actieve Zorg na Transplantatie) werd uitgevoerd in verschillende ziekenhuizen en geleid door het Universitair Medisch Centrum Groningen.
De onderzoekers hebben twee verschillende leefstijlprogramma’s onderzocht. Het eerste bestond uit drie maanden begeleid sporten en vijftien maanden leefstijlbegeleiding.
Ook aandacht voor voeding
Via het tweede programma kregen de onderzoeksdeelnemers ook nog, gedurende vijftien maanden, begeleiding bij hun eetpatroon.
Meedoen aan het onderzoek resulteerde in meer spierkracht, een betere conditie en een goed cholesterolgehalte. Dit had ook weer positief effect op de kwaliteit van leven ofwel het gevoel van welzijn van de deelnemers.
Bijwerkingen
Net als bij bijvoorbeeld hart- en longtransplantatiepatiënten wordt het belang van leefstijl na transplantatie steeds meer ingezien.
Mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan, staan daarbij voor unieke uitdagingen. Zo hebben zij vaak te maken met heftige bijwerkingen van anti-afstotingsmedicatie. Een aantal van hen heeft bijkomende gezondheidsproblemen, denk aan diabetes, hartfalen of hoge bloeddruk.
Maar hoewel de gezondheidssituatie van veel niertransplantatiepatiënten complex is, blijken zij aanzienlijk profijt te hebben van leefstijlveranderingen, zo stelden de onderzoekers vast. Het ACT-onderzoek werd gefinancierd door de Nierstichting.
Wat wil de NVN?
Binnen de ACT-studie werkten nefrologen, fysiotherapeuten, revalidatiecentra, diëtisten en leefstijlcoaches met elkaar samen. De NVN maakt zich er sterk voor dat het de weg vrijmaakt voor toepassing in de standaardzorg na een niertransplantatie. Revalidatie na niertransplantatie wordt nog niet vergoed in Nederland, maar dit onderzoek levert het benodigde bewijs om vergoeding hopelijk mogelijk te maken in de toekomst.
|
Te veel antistoffen, tóch een transplantatie | 23-09-2024 |

Ongeveer 15% van de nierpatiënten is hoog-geïmmuniseerd. Zij hebben zo veel antistoffen opgebouwd dat er vrijwel geen donornieren voor hen zijn. Immunoloog Sebastiaan Heidt doet onderzoek naar een behandeling voor hoog-geïmmuniseerde nierpatiënten, zodat hun kans op een donornier groter wordt. Hoe hij dat doet, vertelt hij hier én op de Wetenschapsdag op 12 oktober.
Hoog-geïmmuniseerd houdt het volgende in. Een steeds grotere groep nierpatiënten heeft weinig tot geen kans op een donornier die goed bij het lichaam past. Zij hebben afweer gevormd in de vorm van antistoffen tegen lichaamsvreemde weefselkenmerken. Dat kan komen door een eerdere transplantatie, een bloedtransfusie of een zwangerschap. Deze antistoffen zullen de donornier ‘aanvallen’ waardoor het lichaam de nier kan afstoten.
Revolutionair
Er bestaat geen behandeling waarmee precies de juiste cellen worden verwijderd die de antistoffen aanmaken. In plaats daarvan pakken bestaande behandelingen het hele afweersysteem aan, ook de cellen die patiënten hard nodig hebben om ziekteverwekkers als bacteriën en virussen te bestrijden. Maar met nieuwe moleculairbiologische technieken komt misschien toch een gerichte behandeling in zicht.
Immunoloog Sebastiaan Heidt kijkt daarvoor naar een revolutionaire ontwikkeling die de laatste jaren gaande is in het kankeronderzoek. Daar is het gelukt om zogeheten T-cellen te maken die specifiek de kankercellen verwijderen en de gezonde cellen sparen. Zoiets wil hij ook bereiken voor nierpatiënten met te veel antistoffen in het bloed.
‘Als we daarin slagen, is dat uniek’, aldus Sebastiaan. ‘Er bestaat nog geen enkele specifieke manier om precies die cellen aan te pakken die een afstoting veroorzaken. De afweeronderdrukkende medicijnen (immunosuppressiva) die niertransplantatiepatiënten gebruiken om afstoting tegen te gaan, zijn een mokerslag voor het hele immuunsysteem, met alle bijwerkingen van dien. Dit is de eerste keer dat we precies die cellen gaan aanpakken die afstoting veroorzaken.’
Wetenschapsdag
Op de Wetenschapsdag (12 oktober) vertelt Sebastiaan Heidt over de laatste stand van zaken binnen zijn onderzoek. Wil je meer weten of je aanmelden, ga dan naar de Agenda: Wetenschapsdag.
https://www.nvn.nl/activiteiten/agenda/wetenschapsdag/
Tony de Ronde prijs
Heidts studie is om nog een andere reden uniek. Het oorspronkelijke idee ervoor kwam namelijk van een nierpatiënt die na twee afgestoten donornieren zelf hoog-geïmmuniseerd is. ‘Ik kreeg een telefoontje van iemand met een onderzoeksidee’, aldus Sebastiaan. ‘Deze man bleek Tony de Ronde te heten en had een goed verhaal. Hij las over het verwijderen van T-cellen in kankersetting en dacht dat het mogelijk moest zijn dit ook te gebruiken in de nefrologie.’
Vorig jaar september overleed Tony de Ronde wrang is dat hij geen voordeel meer zal hebben van nieuwe effectievere behandelingen die deze studie mogelijk oplevert.
Op de Wetenschapsdag staan we stil bij de waardevolle bijdrage van Tony aan wetenschappelijk onderzoek met de introductie van een prijs die zijn naam zal dragen. De Tony de Ronde prijs wordt uitgereikt aan ervaringsdeskundigen die een uitzonderlijke bijdrage lever(d)en aan nefrologisch onderzoek.
Het is geen prijs die automatisch jaarlijks wordt toegewezen, de prijs wordt alleen uitgereikt als een uitzonderlijke bijdrage zich aandient. En… dat is dit jaar aan de orde. Wie o wie komt in aanmerking? Je hoort het op 12 oktober, op onze Wetenschapsdag.
Antistoffen meten
Als je antistoffen hebt tegen 6 tot 84% van de mogelijke donoren, dan heet dit geïmmuniseerd. Is dit tussen 85 en 100%, dan wordt dit aangeduid als hoog-geïmmuniseerd. De hoeveelheid antistoffen kan van tijd tot tijd fluctueren. Daarom wordt bij mensen die op de wachtlijst staan voor een niertransplantatie, om de drie maanden bloed afgenomen om de hoeveelheid antistoffen te meten. Tijdens onderzoek om vast te stellen of je bij een mogelijke donor past (de kruisproef), worden daarom ook eerdere metingen in ogenschouw genomen.
Feiten en cijfers
Ongeveer 15% van de nierpatiënten is hoog-geïmmuniseerd. Dit komt in alle leeftijdscategorieën voor, maar met name in de leeftijd van 30 tot 50 jaar. In deze groep bevinden zich relatief veel patiënten die voor re-transplantatie in aanmerking komen en al van kinds af aan nierproblemen kregen. Vrouwen zijn eveneens relatief oververtegenwoordigd, omdat zwangerschappen in belangrijke mate meespelen bij het aanmaken van antistoffen.
|
Nieuwe Keuzekaart in beeld: welke bloedvattoegang bij dialyse? | 21-09-2024 |

Als je nierfalen hebt en je kiest voor hemodialyse, dan volgt er nog een belangrijke keuze. Welke bloedvattoegang past het beste bij jou? Om de keuze beter te kunnen maken, hebben zorgverleners en de NVN een keuzekaart over bloedvattoegangen voor dialyse gemaakt.
|
Leiden Transplant Talks: Zorg dat uw buik niet met u op de loop gaat! | 17-09-2024 |

Door de medicijnen die nierpatiënten gebruiken na hun transplantatie zijn ze gevoeliger voor maag- en darminfecties. Het LUMC organiseert op 7 oktober een webinar waarin wordt uitgelegd welke klachten het meest voorkomen, wat je het best kunt doen als je een maag- of darminfectie hebt, waar je op kunt letten. Wanneer is het verstandig om het ziekenhuis te bellen en wanneer wordt er een behandeling gestart? Om jezelf te beschermen tegen voedselinfecties krijg je adviezen voor hygiëne rondom aankoop, bereiding en bewaren van voedingsmiddelen en ook hoor je wat je beter niet kunt eten. De diëtist legt uit hoe dit in elkaar zit en hoe je dit praktisch kunt toepassen in je dagelijks leven.
Datum & tijd
-
Maandag 7 oktober
-
17.00 – 18.00 uur
Aanmelden
Ben je geïnteresseerd, lees dan meer op de site van het LUMC. Daar kun je je ook aanmelden: Zorg dat uw buik niet met u op de loop gaat!
|
Focus op opsporing en bewustwording tijdens de Week van de Nieren | 16-09-2024 |
Ongeveer 1 op de 10 mensen in Nederland heeft chronische nierschade, zo’n 1,8 miljoen. En dit aantal neemt toe. Nierschade is verraderlijk, want vaak merk je het pas als het te laat is. Het is onomkeerbaar en kan zelfs leiden tot vervroegd overlijden. Als we nu niets doen, is nierschade straks wereldwijd doodsoorzaak nummer 5. Tijdens de Week van de Nieren (15 t/m 21 september) vraagt de Nierstichting aandacht voor dit onderbelichte probleem.
Slechts 1,2 miljoen Nederlanders met chronische nierschade zijn terug te vinden in de zorggegevens, op basis van urine en bloedonderzoek. Een groot deel is niet in beeld, blijkt uit nieuwe onderzoekscijfers die begin september zijn gepubliceerd.*
“Zelfs lichte nierschade zorgt voor vervroegd overlijden”, benadrukt Ron Gansevoort, hoogleraar Interne Geneeskunde bij het UMC Groningen, die zich inzet voor preventie en vroege opsporing van nierschade. Door focus op vroegtijdige opsporing, betere behandeling en bewustwording van risicofactoren zoals diabetes en hoge bloeddruk, strijdt de Nierstichting voor het voorkomen, behandelen en genezen van nierschade.
Nierpatiënt Peter van der Klooster bleek zonder het te weten een extreem hoge bloeddruk te hebben wat heeft geleid tot ernstige nierschade. Hij deelt zijn ervaring: “Mijn leefstijl heb ik aangepast om erger te voorkomen. Vroeger ging ik altijd maar door. Als je ziek bent besef je: alles kost energie.”
Michelle Huiman vertelt: “Ik ben mijn moeder eeuwig dankbaar voor haar nier, want ik heb mijn leven terug, maar elke dag is een uitdaging voor een nierpatiënt.” In het kader van de Week van de Nieren lanceerde zij in samenwerking met de Nierstichting afgelopen donderdag de eerste podcast Even tot Nier. Hierin praat ze met presentator en zanger Jamai Loman over zijn niertransplantatie en met hoogleraar Interne Geneeskunde Ron Gansevoort over het voorkomen van nierziekten.
Over de Week van de Nieren
Met de Week van de Nieren benadrukt de Nierstichting het belang van gezonde nieren en de impact van nierschade. En 40.000 vrijwilligers zetten zich tijdens deze week in om in heel Nederland donaties op te halen.
Samen met artsen, onderzoekers en patiënten ontwikkelt de Nierstichting boeiende podcasts, informatieve webinars, ervaringsverhalen en de nieuwste onderzoeksresultaten. Zo deelde internist en nefroloog Martin de Borst bij het UMC Groningen zijn inzichten over chronische nierschade en nieuwe opsporingsmethoden in het webinar Is nierschade eerder vast te stellen? Ook wordt komende week op een wel heel bijzondere manier duidelijk wat vuilniswagens en nieren met elkaar gemeen hebben.
Meer over de Week van de Nieren is te vinden op www.nierstichting.nl/weekvandenieren.
*Bron: Het PREVEND onderzoek (2024) is een samenwerking tussen UMC Groningen, Nivel, Nefrovisie, Radboud UMC en Amsterdam UMC en gefinancierd door de Nierstichting.
|
Nierschade, een onderbelicht probleem | 12-09-2024 |
Ongeveer 1 op de 10 mensen in Nederland heeft chronische nierschade, dus 1,8 miljoen mensen. Uit nieuw onderzoek van UMCG en onder andere Nivel, gefinancierd door de Nierstichting, blijkt dat 1,2 miljoen Nederlanders met nierschade terug te vinden zijn in de zorggegevens op basis van urine en bloedonderzoek. Een groot deel is dus niet in beeld. Daarbij komen elk jaar 130.000 nieuwe mensen die te horen krijgen dat ze nierschade hebben. Nierschade is een onderbelicht probleem.
Nierschade is verraderlijk, want vaak merk je het pas als het te laat is. Bij chronische nierschade is het nierweefsel blijvend beschadigd en werken de nierfilters minder goed. De taken van de nieren, zoals afvalstoffen uit het bloed halen en de bloeddruk regelen, worden niet meer goed uitgevoerd. Je lichaam wordt langzaam vergiftigd. De meeste mensen krijgen daardoor pas klachten als de nieren nog maar zo’n 30 procent of minder werken. Te laat om nierfalen, waarbij dialyse en transplantatie nodig is, nog goed te kunnen voorkomen of uit te stellen. De sterfte is dan ook hoog, blijkt uit dit onderzoek. Jaarlijks sterft 5% van de mensen met nierschade. Dit zijn 63.000 mensen per jaar.
Annemiek Dorgelo, programmamanager Gezonde Nieren bij de Nierstichting: “Het is belangrijk om in een vroeg stadium te weten of iemand chronische nierschade heeft. Niet alleen om nierfalen en sterfte te voorkomen. Wat veel mensen niet weten is dat je bij beginnende nierschade al een drie keer grotere kans hebt op een hart- en vaatziekte. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je verdere achteruitgang kan helpen afremmen en voorkomen.”
Nierschade komt niet alleen
Nierschade komt vaak niet alleen. Het gaat samen met andere aandoeningen:
-
Bijna 70% van de mensen met nierschade heeft een hoge bloeddruk;
-
Ongeveer 35% van de mensen met nierschade heeft diabetes;
-
Ongeveer 12% van de mensen met nierschade heeft hartfalen.
Ter vergelijking: bij mensen zonder nierschade heeft 16% van hen hoge bloeddruk, 6% diabetes en 1% hartfalen. De kans op deze aandoeningen is bij chronische nierschade dus vele malen hoger. Bovendien hangen ze nauw met elkaar samen.
Iedereen kan nierschade krijgen, maar de kans op nierschade is veel groter wanneer je bovenstaande aandoeningen of overgewicht hebt. Daarbij speelt ongezonde leefstijl zoals roken, hoge zoutinname, ongezonde voeding en specifieke medicatie die impact heeft op je nieren een grote rol. Deze leefstijl en risicofactoren komen vaker voor bij mensen met lagere inkomens. Uit dit onderzoek blijkt bijvoorbeeld ook dat chronische nierschade bij ruim 12% van de mensen met een inkomen onder de 27.000 euro voorkomt, vergeleken met zo’n 8% bij mensen met een inkomen boven de 27.000 euro per jaar.
Wat kan jij zelf doen
Voor mensen die risico lopen is het daarom van belang om regelmatig je bloedsuiker te checken en je bloeddruk te meten. Minstens één keer per jaar bloed en urine te laten controleren of je nieren nog goed werken en op je medicijngebruik te letten. Je arts en apotheker kunnen daarbij helpen. Daarnaast is het voor iedereen voor iedereen van belang om gezond te leven, zoals minder zout eten. Een gezonde voedingsomgeving is daarbij een belangrijke basis.
Over het onderzoek
Het onderzoek is een samenwerking tussen UMC Groningen, Nivel, Nefrovisie, Radboud UMC en Amsterdam UMC en gefinancierd door de Nierstichting. Er is gebruik gemaakt van gegevens van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, een database met zorggegevens uit elektronische patiëntdossiers van ongeveer 500 huisartsenpraktijken verspreid door heel Nederland. Gebaseerd op cijfers van 2021.
|
Meer duidelijkheid over rol van SGLT2-remmers bij hartfalen onder nierpatiënten | 12-09-2024 |
Er is nog veel onduidelijk over het ontstaan van hartfalen bij mensen met ernstig nierfalen en goede behandelmogelijkheden voor hartfalen ontbreken tot nu toe voor deze patiëntengroep. Internist-nefroloog Lily Jakulj hoopt met een PIONIER+ beurs uit te zoeken of SGLT2-remmers daar verandering in kunnen brengen.
Hartfalen is de belangrijkste oorzaak van hartziekte en overlijden bij mensen met ernstig nierfalen, maar ook van moeheid, kortademigheid en ziekenhuisopnames. Er is nog veel onduidelijk over het ontstaan van hartfalen bij deze patiënten en er is tot nu toe ook geen goede behandeling voor hartfalen voor ze. Momenteel wordt in de Renal Lifecycle Trial onderzocht of de SGLT2-remmer dapagliflozine hier verandering in kan brengen. In de studie worden deelnemers gedurende enkele jaren behandeld met dapagliflozine óf met placebo, een nepmedicijn, zodat beide groepen vergeleken kunnen worden.
In een deelproject van de Renal Lifecycle Trial onderzoekt nefroloog Lily Jakulj van Amsterdam UMC en Dianet Amsterdam nu welk effect dapagliflozine heeft op het beschermen van de hartfunctie bij mensen met ernstig nierfalen. ‘We willen bovendien graag weten of vroege effecten van dapagliflozine op het hart ook iets zeggen over de effecten op de langere termijn. Dat zoeken we uit door de hartfunctie te meten bij 100 patiënten die behandeld worden met peritoneale dialyse – ook wel buikdialyse - en meedoen aan de Renal Lifecycle Trial.’
Tijdens de behandeling met de studiemedicatie (dapagliflozine of placebo) wordt de hartfunctie gemeten op verschillende momenten met echo’s én met MRI-scans van het hart. Door beide typen metingen naast elkaar te leggen, hopen de onderzoekers inzicht te krijgen in hoe hartfalen zich ontwikkelt bij ernstig nierfalen en in de manier waarop SGLT2-remmers dit hartfalen kunnen verminderen.
MRI
Ook willen Jakulj en haar collega’s uitzoeken of echocardiografie een even goede maat is als MRI om de ontwikkeling van hartfalen te voorspellen. ‘MRI wordt beschouwd als de gouden standaard om hartfalen vast te stellen, maar deze methode is duur en maar beperkt beschikbaar. Echocardiografie is veel goedkoper en makkelijker toegankelijk. Als dit ook een goede maat blijkt voor hartfalen, dan kan nog sneller en simpeler worden vastgesteld welke patiënten met ernstig nierfalen het hoogste risico op hartfalen hebben en welke patiënten (het meest) gebaat zijn bij behandeling met SGLT2-remmers.’
‘Er zijn nog steeds veel behandelingen voor hart- en vaatziekten waarvan we niet weten of die werken bij mensen met ernstig nierfalen. Ook zijn medicijnen die beschermen tegen hart-en vaatziekten in de algehele bevolking niet altijd werkzaam gebleken bij mensen met ernstig nierfalen. Juist daarom is deze studie zo belangrijk. Ik hoop dat we zullen vinden dat SGLT2-remmers inderdaad zorgen voor minder ziekenhuisopnames en sterfte ten gevolge van deze aandoeningen en dat we met echo’s van het hart kunnen vaststellen welke patiënten hier (het meest) bij gebaat zijn’, aldus Jakulj.
|
Slaaphygiëne | 04-09-2024 |
Mevrouw Andriessen, 69 jaar, drie jaar na niertransplantatie, komt altijd trouw op de poli. Ze maakt altijd een lijstje met vragen en punten die ze wil doornemen. En ze neemt altijd haar man (de gulle gever van haar nieuwe nier) mee.
Vorige maand kreeg ik voor het eerst een bericht van haar tussen de polibezoeken door: ze vond dat het niet goed ging, en wilde graag zo snel mogelijk uitzoeken hoe dit kwam. Via mijnUMCG stuurde ze een lijstje met klachten waar ze last van had. Door nieuwe diabetesmedicatie was ze erg afgevallen. Naar haar idee waren de problemen daarna begonnen: gebrek aan fut, ’s nachts niet goed kunnen slapen waardoor ze overdag slaap probeerde in te halen, hoofdpijn, dikke benen, vaker buikpijn en diarree.
Daarop maakten we een afspraak voor een extra polibezoek. Gelukkig bleken alle bloed- en urine uitslagen goed. Samen pelden we af wat andere mogelijke oorzaken voor de klachten zouden kunnen zijn.
Bouw rustig de dag af door tv- en computerschermen te vermijden
We begonnen met het aanpassen van medicatie, zoals stoppen met het diabetesmedicijn. Ook stopte mevrouw met een medicijn tegen hoge bloeddruk: thuis controleerde ze met een bloeddrukmeter of ze uit de gevarenzone bleef. De buikpijn en diarree gingen over. We pasten eveneens de dosering van de afweerremmende medicijnen aan.
Ook spraken we uitgebreid over slaapgedrag wat wij zorgverleners ook wel met de term ‘slaaphygiëne’ aanduiden: proberen niet overdag te slapen en de dag rustig afbouwen. In de namiddag en avond tv- en computerschermen vermijden, geen inspannende bezigheden verrichten, het licht in huis steeds een beetje donkerder zetten, geen koffie, zwarte en groene thee drinken en geen munt aan thee of eten toevoegen. Ook chocola en enkele andere voedingsproducten vermijden.
Stapje bij beetje verdwenen de klachten van mevrouw en met het volhouden van het dag- en nachtregime en enkele leefstijlaanpassingen keerde de nachtelijke rust in huize Andriessen terug. We hadden nog een paar keer contact om alle aanpassingen te evalueren, maar na twee maanden was mevrouw tevreden. Onlangs stuurde ze me weer een bericht via mijnUMCG: ‘Het gaat top, dokter! De energie is terug, en ik doe weer alles wat ik wil.’ Gelukkig hoeft een slaapprobleem niet altijd moeilijk te ‘behandelen’ te zijn.
|
Coronaprik najaarsronde 2024 | 03-09-2024 |

Maandag 16 september start de nieuwe prikronde tegen corona. Mensen met een hoger risico om ernstig ziek te worden door corona kunnen de coronaprik halen bij een GGD-priklocatie. Alleen 60-plussers krijgen een uitnodiging. Andere risicogroepen, waaronder een deel van de nierpatiënten, kunnen zelf een afspraak plannen.
Het coronavirus is nog niet weg en kan weer opleven in het najaar en in de winter. Veel nierpatiënten lopen een hoger risico om ziek te worden van het coronavirus. Daarom is het dringend advies van nefrologen om de coronaprik te halen. Ook als je na eerdere prikken of doorgemaakte Covid-19 al antistoffen hebt aangemaakt. Zo ben je extra beschermd tegen ernstig ziek worden van nieuwere vormen van corona.
Voor wie is de coronaprik?
De coronaprik is bedoeld voor mensen met een hoger risico om ernstig ziek te worden door corona. Het gaat om mensen van 60 jaar en ouder en om nierpatiënten die ieder jaar een uitnodiging krijgen voor de griepprik.
Het geldt ook voor:
-
mensen die dialyseren of daar binnenkort mee starten;
-
mensen die een donornier hebben of worden voorbereid op transplantatie;
-
mensen die de volgende afweeronderdrukkende medicijnen krijgen:
-
rituximab,
-
cyclofosfamide,
-
mycofenolaat mofetil (Cellcept, Myfortic) samen met minstens één ander afweeronderdrukkend middel.
Zelf afspraak maken
Ben je nierpatiënt waarvoor bovenstaande geldt en tussen de 18 en 59 jaar? Maak dan zelf een afspraak via planjeprik.nl. Als je geen DigiD hebt, bel dan 0800 – 7070.
Ben je 60 jaar of ouder? Dan krijg je een uitnodiging voor de coronaprik van het RIVM. Hier staat alvast een afspraak in, of je kunt zelf een afspraak maken.
Waar krijg je de coronaprik?
Je krijgt de coronaprik bij een GGD-priklocatie. Kun je door je gezondheid niet zelfstandig of met hulp naar de priklocatie komen? Neem dan contact op met de GGD via 0800 – 7070. Je kunt dan thuis een prik krijgen door een mobiel team van de GGD.
Bewoners van zorginstellingen krijgen de coronaprik in de instelling zelf. Zij ontvangen hierover informatie van de zorginstelling.
Coronaprik voor naasten van nierpatiënten
Woon je samen met een nierpatiënt die risico loopt ernstig ziek te worden door corona? Dan kun je ook een afspraak maken voor een coronaprik via planjeprik.nl.
|
Praten over intimiteit en seksualiteit: 'Ja, maar, hóe dan?' | 20-08-2024 |

Problemen met seksualiteit komen voor bij veel nierpatiënten. De eerste stap richting een oplossing, is praten. Toch wordt er weinig over gesproken. Niet alleen met zorgverleners, maar ook in je eigen relatie (als je die hebt) is het een lastig onderwerp. Hoe kun je het onderwerp aankaarten? En welke deskundigen kunnen je daarbij helpen?
Hester Pastoor (psychotherapeut-seksuoloog):
'Mijn vraag is altijd: waar voel je je prettig bij?'
‘De drempel om naar een seksuoloog te gaan is best hoog. Sommige mensen denken dat je bij een seksuoloog uit de kleren moet, of iets moet voordoen. Dat is een groot misverstand. Ik luister, en probeer te helpen om plezier in seks terug te vinden.
Als je ziek bent, of bent geweest, is dat niet vanzelfsprekend. Je moet vaak opnieuw wennen aan je lichaam. Of aan de rol die je voor elkaar vervult, bijvoorbeeld als je partner lang mantelzorger is geweest. Ik zie ook regelmatig dat geliefden bij ziekte wat uit elkaar kunnen groeien. Het is dus een heel gewoon en terecht onderwerp. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: Sinds ik ziek ben, merk ik dat seksualiteit is veranderd, kunt u mij hierover wat uitleg geven? Tegen je partner kun je beginnen met: Ik mis onze intimiteit. Is dat voor jou ook zo?
Je kunt niet aan álles iets veranderen, maar er is altijd iets wat je wél kunt veranderen.
— Hester Pastoor
‘De achtergronden, leeftijden en geaardheden van mijn patiënten zijn divers. Maar hun vragen komen vaak behoorlijk overeen: geen zin meer in seks; seks doet pijn; problemen met klaarkomen of libido. Het kan ook zijn dat de partner voorzichtig wil zijn en er hierdoor misverstanden ontstaan.
Mijn vraag is altijd: waar voel je je prettig bij? Hoe kom je uit een situatie waarbij intimiteit wordt vermeden? Dat is voor iedereen anders. Seks móet niet. ‘Nu even niet’ is prima. Maar voor bijna iedereen is intimiteit wél belangrijk. Een knuffel, een zoen, samen douchen… Ik zie helaas dat dat ook vaak verdwijnt.
Ik luister, zonder oordeel, en kan vaak adviseren. Tot slot: je kunt niet aan álles iets veranderen, maar er is altijd iets wat je wél kunt veranderen.’
Gerben van den Bosch (medisch maatschappelijk werker):
'Ik kan ook helpen een gesprek met je partner voor te bereiden'
Problemen met seks en intimiteit kunnen fundamenteel ontwrichtend zijn binnen een relatie, en bij een ziekte kan die relatie sowieso al onder spanning komen te staan. Daarom probeer ik al bij een eerste bezoek het onderwerp aan te kaarten. Want er zelf over beginnen als patiënt is vele malen lastiger.
Ik benoem dat problemen met seksualiteit veel voorkomen, en wat de oorzaken kunnen zijn. Ik vraag of dit wordt herkend. Zo merk ik snel genoeg of iemand verder wil praten. Alleen al het benoemen is erg belangrijk. Daarnaast zijn sommige veelvoorkomende problemen, zoals erectiestoornissen bij een man of moeite met vochtig worden bij een vrouw, redelijk eenvoudig op te lossen. Ook negatieve ideeën over je lichaamsbeeld (littekens, een dikke buik) of zelfbeeld (ben ik nog wel leuk genoeg?) kunnen in de weg zitten.’
'Een relaxte sfeer op de bank werkt vaak beter dan een gesprek beginnen als je al aan het vrijen bent'
— Gerben van den Bosch
Als medisch maatschappelijk werker kan ik ook helpen een gesprek met je partner voor te bereiden. Hoe voer je zo’n gesprek, wanneer en wat past bij jou? Een relaxte sfeer op de bank werkt vaak beter dan wanneer je al aan het vrijen bent. Probeer het luchtig te houden, gebruik wat humor.
Ik begrijp dat weinig patiënten intimiteit bespreken met hun nefroloog, meestal is daar ook te weinig tijd voor. Maar mogelijk kan iemand bij wie je je vertrouwd genoeg voelt – een maatschappelijk werker of verpleegkundige – je over de drempel helpen. Het onderwerp is te belangrijk om te laten zitten.’
Saskia Wokke-Roozendaal (dialyseverpleegkundige):
'Soms is het al genoeg te weten dat je niet de enige bent'
‘Het bespreken van zo’n persoonlijk onderwerp als ‘seksualiteit en intimiteit’ doen we natuurlijk niet op zaal, of tijdens de dialyse waar de buurman je kan horen, dat bespreken we in een aparte ruimte. Ik begin een gesprek bijvoorbeeld met: Ik merk dat veel nierpatiënten problemen hebben met seksualiteit, hoe is dat bij u? Wilt u hier met mij over praten? Bijna altijd is het antwoord ‘ja’.
Soms is het al genoeg om te weten dat je niet de enige bent. In andere gevallen kan ik misschien helpen of doorverwijzen. Ik stel deze vraag trouwens aan iedereen; ook aan ouderen en mensen zonder (vaste) partner.
Niet iedereen heeft nog behoefte aan seksueel contact, maar intimiteit blijft altijd belangrijk.
— Saskia Wokke-Roozendaal
Samen met een seksuoloog heb ik een brochure over problemen met seksualiteit gemaakt. Omdat ik merkte dat patiënten het prettig vonden informatie rustig thuis na te lezen. Het is wel belangrijk om een volgende keer op het onderwerp terug te komen, of te checken of er nog vragen zijn, ook bij de eventuele partner. Niet iedereen heeft nog behoefte aan seksueel contact, maar intimiteit blijft altijd belangrijk.
Inmiddels geef ik ook les hierover aan dialyseverpleegkundigen. In het begin zijn de reacties soms een beetje lacherig. Maar aan het einde van de dag, en na enig oefenen, zijn ze eigenlijk altijd positief. Ik merk dat het een spannend onderwerp is, maar dat het ook heel veel voldoening geeft als je iemand kunt helpen. En dat het, als je het respectvol aanpakt, altijd wordt gewaardeerd.’
Tips voor nefrologen en patiënten
Behandelaars praten niet makkelijk over seksualiteit omdat ze denken dat het onderwerp te persoonlijk is voor de patiënt; ze denken er te weinig van te weten of hebben te weinig tijd tijdens een consult. Patiënten vinden het moeilijk om over seks te beginnen; weten niet goed bij wie ze terecht kunnen met hun vragen; of ze vinden dat de behandelaar erover zou moeten beginnen. ‘Het zou goed zijn als behandelaars daar meer mee oefenen, al tijdens hun opleiding’, vindt seksuoloog Hester Pastoor. ‘Het is best spannend om te beginnen over seksualiteit.’
Signalerende nefrologen
Pastoor: ‘Behandelaars kunnen uitleg combineren met een vraag. Bijvoorbeeld: 'Uw behandeling (of: uw ziekte) heeft vaak invloed op intimiteit en seksualiteit, vindt u het goed als ik daar iets over vraag?' Meer gedetailleerde vragen kunnen dan gesteld worden, of zijn voor de seksuoloog. Nefrologen kunnen, als vaste behandelaar, hier een signalerende rol hebben. Als zij zich niet comfortabel voelen bij het bespreken van het onderwerp, kunnen zij patiënten doorverwijzen.
Voor patiënten is het goed om te weten dat intimiteit en seksualiteit eigenlijk altijd veranderen door ziekte en behandeling. En dat veel mensen dit graag anders zouden willen omdat het belangrijk is voor hun relatie en levenskwaliteit.’
Tekst: Hester Schaaf
|
Gezonde nieren voor iedereen... | 14-08-2024 |

... een beter leven voor mensen met nierziekte.
Het tweede deel van de bovenstaande gezamenlijke missie van NVN en Nierstichting zal jullie bekend zijn. Als NVN richtten we ons tot nu toe vooral op patiënten, meestal op mensen met gevorderde nierschade die al te maken hebben met dialyse en/of transplantatie.
Maar… kunnen we niet ook iets doen om in een eerder stadium te helpen, opdat minder mensen de ingrijpende weg richting dialyse of transplantatie hoeven te maken? Dat wordt bedoeld met de campagne ‘gezonde nieren voor iedereen’ (Red.: meer informatie vind je op www.nierstichting.nl/wat-wij-doen/nierschadevoorkomen).
De rol van de NVN hierin is om te ondersteunen met informatie, diensten, belangenbehartiging en het faciliteren van lotgenotencontact. Daarvoor is noodzakelijk dat we de mensen leren kennen die nog maar net gehoord hebben dat ze iets aan hun nieren hebben. Welke behoeften hebben zij? Willen zij wel bij een vereniging horen? Kunnen we hen wellicht op een andere manier bij onze activiteiten betrekken en van onze diensten laten gebruikmaken? Wat voor informatie zoeken ze en op welke manier willen ze met wie contact?
Met het project Nierkomers gaan we de komende anderhalf jaar op zoek naar nieuwe doelgroepen en ontwerpen we, samen met hen, op basis van hun behoeften, de ondersteuning die nodig is.
We willen ons ook richten op mensen die nog maar net weten dat ze nierschade hebben
In onze tocht naar de NVN van de toekomst gaan we nog een stap verder. Welke rol hebben we als we álle Nederlanders willen ondersteunen bij het gezond houden van hun nieren? En wat kunnen we betekenen als het gaat om het heel vroeg opsporen van een nierziekte? Samen met de Nierstichting richten we ons onder andere op gemakkelijker gezond leven en de haalbaarheid en wenselijkheid van een bevolkingsonderzoek, net als voor borst- en darmkanker.
Dit sluit naadloos aan bij de campagne vanuit de Global Alliance for Kidney Health. Deze internationale groep (patiënten)organisaties, waarin ook NVN deelneemt, wil bereiken dat nierziekten veel hoger op de wereldwijde politieke agenda komen. Omdat 1 op de 10 mensen met nierschade te maken krijgt en dat enorme impact heeft op het dagelijks leven.
Vroeg opsporen van nierschade kan levens echt ingrijpend veranderen! Ons eigen bestuurslid Douwe Hooijenga heeft recent de Wereldgezondheidsraad, de WHO, in Genéve hierover toegesproken, je leest er meer over op onze site. En binnenkort zullen jullie meer zien over deze campagne.
|
30 medailles voor Nederlands team bij Europese ‘transplantgames’ | 31-07-2024 |

De Portugese hoofdstad Lissabon werd afgelopen zomer voor even omgetoverd tot een sportstad. Eind juli vonden hier de Europese Transplantatie Sport Kampioenschappen plaats. Dit sportevenement staat niet alleen in het teken van prestaties leveren. Het gaat er ook om het leven te vieren; obstakels te overwinnen; het belang van bewegen en orgaandonatie onder de aandacht te brengen.
Je kunt deelnemen aan de spelen als je getransplanteerd bent, maar ook als je dialyseert en op de wachtlijst staat of als je na transplantatie opnieuw moet dialyseren. Zelfs als donor kan je meedoen. Zo kwam Bert uit op het onderdeel hardlopen. Hij doneerde tien jaar geleden zijn nier aan zoon Tim, met als resultaat dat zij in Lissabon samen konden sporten en Bert een gouden medaille won.
Er werd gesport op onderdelen zoals darten, atletiek, badminton en wielrennen. Sommige deelnemers veroverden onverwacht een medaille of persoonlijk record na een loodzwaar parcours. Er werd gelachen, maar ook een traantje weggepinkt bij het terugkijken op waar je vandaan komt en wat je hebt bereikt.
Als één team moedigden de Nederlandse deelnemers elkaar aan langs de lijn. Ze gingen huiswaarts met dertig medailles, waarvan een ongekend aantal gouden. Extra bijzonder is dat de Europese Transplantatie Spelen in juni 2026 in Nederland gehouden zullen worden.
Ben jij erbij van 20 - 26 juni 2026 in Arnhem om zelf te sporten of om aan te moedigen?
Meer informatie vind je op: ETDSC 2024 | TransFit
|
Terugkijken: webinar LUMC over huidproblemen na transplantatie | 26-07-2024 |

De medicijnen die nierpatiënten moeten gebruiken na transplantatie kunnen zorgen voor huidproblemen. Prednison bijvoorbeeld veroorzaakt vaak verdunning van de huid. Anti-afstotingsmedicatie geeft zelfs een verhoogde kans op huidkanker. Andere huidproblemen kunnen zijn: wratten, puistjes, schimmelinfecties of gordelroos.
Dermatoloog Elsemieke Plasmeijer (LUMC) laat in dit webinar zien waarmee transplantatiepatiënten te maken kunnen krijgen. Er is extra aandacht voor huidkanker: wat zijn de risico’s? Hoe is het te herkennen? Hoe is het zoveel mogelijk te voorkomen en is het te behandelen? Wat zijn feiten en fabels? En zijn bepaalde apps zinvol?
Bekijk hier het webinar
|
Onderzoek Eigen Regie: Leven met aHUS | 23-07-2024 |

Wat is de impact van aHUS op het leven van patiënten en hun familieleden? En waar liggen de behoeften en wensen van deze patiënten en familieleden? Dit is onderzocht in een interviewstudie, uitgevoerd door het aHUS expertisecentrum van het Radboudumc en de diagnosegroep aHUS van de NVN. Onderzoekers bespraken de impact en wensen met 6 patiënten met aHUS en 13 familieleden.
Klachten op lange termijn
Bijna alle volwassen patiënten gaven aan last te hebben van blijvende vermoeidheid. Dit heeft invloed op hun dagelijks leven. Sommige patiënten kunnen bijvoorbeeld niet meer blijven werken. In dit onderzoek hadden kinderen met aHUS weinig tot geen blijvende lichamelijke klachten.
Mentale gezondheid en steun
Veel patiënten en familieleden gaven aan tijdens de acute fase van de ziekte in overlevingsstand te hebben gestaan. Voor de mentale gezondheid van patiënten was, met name in deze acute fase, veel aandacht.
Familieleden hadden vaak (ook) gevoelens van angst en soms zelfs schuld, bijvoorbeeld de angst om hun partner aan aHUS te verliezen of gedachten als ‘wat als we eerder hulp hadden gezocht’.
Waar er voor de mentale gezondheid van de patiënt veel aandacht was, werd dit niet zo gevoeld bij de familieleden. Zij ervaarden onvoldoende begrip dan wel hulp voor hun situatie. Dit onderzoek benadrukt dan ook de noodzaak voor psychosociale ondersteuning voor zowel aHUS patiënten én hun familieleden.
Ook steun van vrienden en familie werd als belangrijk vermeld. Sommige patiënten liepen echter tegen onbegrip uit de omgeving op, onder andere omdat de ziekte complex is. Daarom was voor sommige patiënten het contact met lotgenoten waardevol.
Enkele patiënten en familieleden stelden voor dat dokters vaker actief moeten wijzen op lotgenotencontact en de patiëntenvereniging.
Onzekerheid en verbeteringen in zorg
Bij patiënten met aHUS kan de ziekte opnieuw, soms zelfs na jaren, weer opvlammen. De angst voor het terugkeren van de ziekte wordt vaak genoemd door zowel patiënten als familieleden. Vooral bij de momenten die de ziekte kan uitlokken, zoals bij weer de eerste keren ziekzijn, was de angst vaak sterk. De angst om opnieuw opgenomen te moeten worden, zorgt voor een gevoel van onzekerheid.
Patiënten en familieleden beschrijven dat deze onzekerheid minder wordt als de acute fase verder in het verleden komt te liggen, en ‘gewoon ziek zijn’ al een paar keer goed is gegaan.
Mede door de onvoorspelbaarheid van de ziekte, gaven veel patiënten en familieleden aan meer behoefte te hebben aan regie. Een beter inzicht in de ziekte zou hierbij kunnen helpen.
Voor informatie over de ziekte vertrouwden patiënten en familieleden vooral op artsen. Maar soms weten ook artsen niet genoeg over deze zeldzame ziekte, wat bij de patiënt en familieleden niet alleen kan leiden tot het gevoel onvoldoende serieus genomen te worden, maar mogelijk ook tot vertraging in diagnose en behandeling. Patiënten en familieleden benadrukken daarom de noodzaak voor meer begrijpelijke en toegankelijke informatie voor patiënten, familieleden en artsen.
Conclusie
Concluderend wijst dit onderzoek op belangrijke verbeterpunten in de zorg voor patiënten met aHUS en hun omgeving. De nadruk moet liggen op het verstrekken van meer begrijpelijke informatie over de ziekte en op het bieden van psychosociale ondersteuning aan zowel patiënt als familieleden.
Website
Uit het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’ is de website atypischehus.nl al voortgekomen. Het is een eerste stap om beter te voldoen aan de informatiebehoefte over aHUS van zowel patiënt en arts.
https://atypischehus.nl/
|
Op weg naar een kleinere, draagbare kunstnier | 22-07-2024 |
De ontwikkeling van de huidige draagbare kunstnier is al een heel eind, maar internist-nefroloog Karin Gerritsen van het UMC Utrecht zou het apparaat graag nóg een stuk handzamer maken. Helaas blijft het effectief verwijderen van ureum daarbij een struikelblok. Met haar PIONIER+ beurs wil Gerritsen uitzoeken op welke manier dat het best aangepakt kan worden, zodat er een miniatuur kunstnier ontwikkeld kan worden.
Het overgrote deel van de nierpatiënten die dialyse nodig hebben, wordt 3-4 keer per week behandeld met hemodialyse in een dialysecentrum. Dat is zeer tijdrovend voor patiënten, beperkt hun vrijheid en leidt tot hoge kosten. Maar 4% van de dialysepatiënten in Nederland maakt gebruik van thuishemodialyse. “Dat is voornamelijk te wijten aan het feit dat hemodialysemachines groot en complex zijn en gebruikmaken van heel veel water - meer dan 100 liter per keer - via een waterzuiveringssysteem”, legt Gerritsen uit. “Met een gebruiksvriendelijke, compacte hemodialysemachine kunnen patiënten makkelijker en flexibeler thuis en op reis dialyseren. In zo’n draagbare kunstnier moet een kleine hoeveelheid spoelvloeistof - ook wel dialysaat genoemd - continu gerecycled worden.”
De huidige versie van de draagbare kunstnier, waarmee nu de eerste testen bij mensen worden gedaan, weegt ongeveer 10 kilo en gebruikt 4,5 liter dialysaat. “Eigenlijk willen we die nog kleiner en lichter maken, maar daar zijn we tot nu toe niet in geslaagd omdat het deel van het systeem dat ureum verwijdert al een paar kilo weegt. En het verwijderen van ureum is juist essentieel om het dialysaat goed te kunnen recyclen in de kleinere kunstnier”, aldus Gerritsen. Ureum is een stof waarmee het lichaam overtollig stikstof kan kwijtraken via de urine, maar bij nierfalen stijgt de concentratie ervan in het bloed en moet het verwijderd worden door dialyse. Met dialyse kan ureum makkelijk uit het lichaam gehaald worden, maar vervolgens is het heel lastig om ureum uit het dialysaat te verwijderen, omdat het moeilijk bindt aan binders.
Nieuwe technieken
Gerritsen en haar collega’s willen daarom in hun UKID-project (Urea removing membranes for artificial KIDney) nieuwe technieken ontwikkelen die ingezet kunnen worden om ureum efficiënter te verwijderen uit het dialysaat. Dat doen ze door twee verschillende methoden te verkennen. Beide methoden zijn gebaseerd op kleine bolletjes waaraan afvalstoffen zich hechten. Deze bolletjes worden opgenomen in verschillende typen membranen waar het dialysaat doorheen gaat. Gerritsen: “We streven ernaar om met de membranen die we ontwikkelen net zoveel ureum te verwijderen als met een reguliere hemodialysesessie van 3-4 uur. En dat dus binnen een veel kleiner volume, zodat het in een miniatuur kunstnier past.”
“Het zou heel mooi zijn als dat lukt”, vervolgt ze. “Met een miniatuur kunstnier hopen we de kwaliteit van leven van dialysepatiënten te verbeteren. Het geeft ze veel meer vrijheid en flexibiliteit, waardoor ze makkelijker actief kunnen blijven. Het zal nog wel vele jaren duren voordat zo’n klein dialyseapparaat ook echt gebruikt kan worden, maar met UKID zetten we hopelijk een belangrijke stap in de goede richting.”
|
Europese Patiëntendag over aHUS en C3G/IC-MPGN | 22-07-2024 |

Op 14 en 15 september vindt in Berlijn de eerste Europese Patiëntendag aHUS en C3G/IC-MPGN plaats! Tijdens deze patiëntendag ontmoet je medepatiënten uit verschillende landen en word je bijgepraat over de laatste ontwikkelingen rondom diagnose, behandeling en zwangerschap bij aHUS en C3G/IC-MPGN.
De presentaties worden gegeven in het Engels en Duits. In de flyers vind je de volledige programma’s (Duits en Engels) en meer informatie over hoe je je kunt aanmelden:
Tegemoetkoming in de kosten
aHUS Selbsthilfe, de Duitse aHUS-patiëntenvereniging, denkt na over een tegemoetkoming in de reis- en verblijfskosten voor mensen die van ver komen. Wil je daarvan op de hoogte gehouden worden, stuur dan een e-mail naar Renée de Wildt: dewildt@nvn.nl.

|
Wetenschapsdag 2024: Aanmelden kan nu | 15-07-2024 |

Waar zouden we zijn zonder wetenschappelijk onderzoek? Dankzij de wetenschap weten we hoe belangrijk onze nieren zijn en bestaan er behandelingen zoals dialyse en transplantatie. Op 12 oktober 2024 is de jaarlijkse Wetenschapsdag. Op deze dag kom je alles te weten over de laatste onderzoeken naar nierziekten en behandelingen.
Er zijn drie rondes van drie lezingen. Je kunt dus elke ronde één lezing volgen. Per presentatie is er plaats voor 60 deelnemers.
De 3 presentaties waarvoor de meeste belangstelling is (bepaald aan het aantal inschrijvingen), zullen worden opgenomen en zijn dus later terug te kijken.
Programma
10.30 - 11.30 uur Ronde 1
Update over dialyse-innovaties: de draagbare kunstnier
Jasper Boomker, programmamanager Nierstichting
Terwijl de technische ontwikkelingen in de medische wetenschap elkaar in rap tempo opvolgen, lijkt het alsof voor dialyse de tijd heeft stilgestaan.
Om dit te veranderen heeft de Nierstichting de afgelopen 15 jaar veel energie gestoken in de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Hiermee wordt de dialyse minder belastend voor patiënten omdat de kunstnier in een koffer past en dus geschikt is voor dialyse thuis en onderweg.
Jasper Boomker deelt de stand van zaken van deze draagbare kunstnier. En hij belicht andere kansrijke innovaties die dit programma heeft opgeleverd.
Nieuwe celtherapie vergroot kans op transplantatie geïmmuniseerde patiënten
Dr. Sebastiaan Heidt, associate professor, Erasmus MC
Wat is immunisatie tegen lichaamsvreemde weefsels, welke problemen levert dit op én zijn er behandelingen voor? Dr. Heidt geeft antwoord op deze vragen. Daarnaast neemt hij ons mee in de ontwikkelingen van innovatieve celtherapie om immunisatie te behandelen zodat patiënten meer kans hebben om getransplanteerd te worden.
Onderzoek naar cystenieren: terugblik en vooruitzicht
Dr. Mahdi Salih, internist-nefroloog, Erasmus MC
Veelvuldig en grondig onderzoek naar de oorzaak en de ontwikkeling van cystenieren heeft veel kennis en inzichten opgeleverd voor de behandeling ervan.
Wat is de invloed hiervan op de dagelijkse praktijk en in de spreekkamer? En wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen en inzichten voor patiënten?
Internist-nefroloog dr. Mahdi Salih vertelt er alles over en blikt vooruit op de toekomst.
11.30 - 13.00 uur Lunch
13.00 - 14.00 uur Ronde 2
De effecten van COVID-19 op nierpatiënten. En wat kunnen we hiervan leren?
Dr. Jan-Stephan Sanders, internist-nefroloog, UMCG
Dr. Lianne Messchendorp, coördinator RECOVAC-studies
COVID heeft extra veel impact gehad op mensen met een nieraandoening, met name omdat zij extra vatbaar bleken voor COVID-19. Om bij een volgende pandemie de nadelige effecten zoveel mogelijk te beperken voor mensen met een nieraandoening, zijn Dr. Jan-Stephan Sanders en Dr. Lianne Messchendorp een onderzoek gestart aan het UMCG in samenwerking met alle andere universitaire ziekenhuizen in Nederland.
De belangrijkste vragen in hun onderzoek zijn:
-
Hoe goed werkt (COVID-19) vaccinatie bij mensen met een nieraandoening en hoe zouden we dit kunnen verbeteren
-
Doen vaccins het bij de een beter dan de ander?
-
Hoe zit het met de kans op long-covid bij mensen met een nieraandoening?
-
Wat was de impact van beperkingen tijdens de COVID-19 pandemie voor mensen met een nieraandoening?
-
Wat hebben we hiervan geleerd voor een volgende pandemie?
Hoe zout de nierfunctie soms ook kan verbeteren
Michiel L.A.J. Wieers, arts-onderzoeker nefrologie, Erasmus MC
Minder zout voor een betere gezondheid! Talloze onderzoeken hebben dit al aangetoond. Maar zout bestaat in verschillende soorten en maten. Zo is het zout dat als kaliumcitraat in groenten en fruit zit juist wel goed voor ons.
Onderzoeker Michiel Wieers deelt de eerste resultaten en doelstellingen van een groot en intensief onderzoek naar zoutgebruik bij nierpatiënten. Met als doel: nierpatiënten meer opties geven om toch gevarieerd en gezond te eten. En om te bekijken of extra inname van kalium uit groenten en fruit de nierfunctie zelfs kan bevorderen. Met deze kennis kunnen we (verouderde) behandelingen en voedingsadviezen verbeteren. En dat kan de levenskwaliteit van nierpatiënten weer ten goede komen.
Nierbiopten beoordelen met behulp van AI biedt uitkomst!
Jesper Kers MD, PhD, nefropatholoog, Amsterdam UMC en Leiden UMC
Het beoordelen van nierbiopten is complex en daarom zijn er vaak verschillende interpretaties mogelijk. Om tot een uniforme en extra nauwkeurige beoordeling te komen, kan kunstmatige intelligentie uitkomst bieden.
Dr. Jesper Kers, nefropatholoog aan het Amsterdam UMC en het LUMC, deelt de laatste ontwikkelingen op dit vlak en blikt vooruit op de mogelijkheden van AI. Hij doet dit aan de hand van resultaten van het door de Nierstichting gefinancierde DEEPGRAFT (“DEEP learning on kidney GRAFT biopsies”) project waarin voor het eerst op grote schaal AI algoritmen op digitale nierbiopten zijn ontwikkeld en getest.
14.15 - 15.15 uur Ronde 3
Voedingstoestand en dieetinterventies bij patiënten met acute of chronische nierschade
Dr. Wesley Visser, diëtist nierziekten, Erasmus MC
Dr. Visser vertelt hoe de voedingstoestand verandert bij patiënten met nierfalen en welk effect dit heeft op medicatie dosering na transplantatie. Daarnaast gaat hij in op het belang van de juiste voeding op de voedingstoestand, bloeddruk en nierfunctie bij patiënten met nierfalen.
Hoe we transplantatie voor oudere patiënten kunnen verbeteren?
Miranda Koenders, msc, physician assistant nierziekten, Radboudumc
Miranda Koenders belicht de problemen die zich (kunnen) voordoen bij mensen van 65+ die een niertransplantatie ondergaan. Het Radboudumc is in 2023 gestart met een nefrogeriatrisch onderzoek waarbij oudere ontvangers van een donornier vooraf gescreend worden door een geriater. Met als doel de zorg voor deze oudere patiënten te verbeteren en de kosten te reduceren. Koenders presenteert de eerste resultaten en gaat in op de verbeteringen die nu al zijn doorgevoerd.
Levende nierdonatie: extra onderzoek om het voortraject en de nazorg te verbeteren
Dr. Marco van Londen, postdoctoraal onderzoeker en AIOS nefrologie, UMCG
Dr. Marco van Londen gaat in op alle aspecten rondom ‘levende nierdonatie’. De voordelen, de risico’s en ook onzekerheden voor donoren en ontvangers.
Daarnaast besteedt hij extra aandacht aan de lange-termijn gevolgen van levende nierdonatie. Ook legt hij uit hoe onderzoek kan bijdragen aan het verbeteren van het voortraject en de nazorg bij levende nierdonatie in Nederland, zowel voor donoren als ontvangers.
Voel je welkom!
Deze Wetenschapsdag is voor iedereen: patiënten, naasten, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Ook als je geen lid bent van de NVN ben je van harte welkom.
NVN-leden kunnen gratis deelnemen. Wie geen lid is betaalt voor deelname €â€¯12,50. Je betaalt bij binnenkomst met je smartphone, via een QR-code (contante betaling is niet mogelijk). 
Locatie
Hotel Van der Valk
Hoofdveste 25
2992 DH Houten
Gratis parkeren
Vooraf vragen insturen
Heb je al vragen voor de sprekers of opmerkingen over deze Wetenschapsdag? Stuur dan een e-mail naar Ans de Jong onder vermelding van 'Wetenschapsdag'.
Aanmelden en bevestiging
Inschrijven voor de Wetenschapsdag kan via het aanmeldformulier Wetenschapsdag 2024.
Na aanmelding krijg je in de week voorafgaand aan de Wetenschapsdag een bevestiging toegestuurd per e-mail.
|
Medicijntekorten: wat kun je doen als nierpatiënt? | 15-07-2024 |

Voor nierpatiënten zijn medicijnen van levensbelang. Medicijnen helpen om de impact, de ernst en het verloop van een nieraandoening af te remmen. En bij transplantatiepatiënten zorgen ze ervoor dat een donornier niet wordt afgestoten. Een juiste combinatie en op tijd geleverd krijgen van medicijnen is dus noodzakelijk. Maar met de huidige medicijntekorten is dat niet altijd mogelijk. Wat kun je zelf doen?
Medicijn niet op voorraad, wat kun je doen?
-
Bestel op tijd je nieuwe medicijnen, zo voorkom je mogelijk dat je plotseling zonder komt te zitten.
-
Haal twee weken voor je medicijnen op zijn een nieuwe voorraad.
-
Zoek niet via sociale media of marktplaats naar medicijnen. Er is geen garantie dat deze medicijnen veilig zijn.
-
Ga alleen naar erkende apotheken (ook op internet). Zo’n apotheek heeft een vergunning en is te herkennen aan een logo.
-
Je apotheek zal zoeken naar een voorraad medicijnen bij een andere apotheek, of in geval van nood uit het buitenland laten komen.
-
Overleg met je arts over een passende behandeling in combinatie met de beschikbaarheid van de medicijnen die je nodig hebt.
-
Heb je een vervangend medicijn gekregen en ben je het daar niet mee eens? Bekijk het stappenplan van de NVN en andere patiëntverenigingen met tips wat je in dat geval kunt doen.
Het kan zijn dat je minder medicatie mee krijgt dan je gewend bent, om te zorgen dat iedereen voldoende medicatie heeft.
Hoe ontstaan medicijntekorten?
We hebben het over een medicijntekort als een medicijn landelijk en waarschijnlijk langer dan 14 dagen niet beschikbaar is. Dit komt steeds vaker voor in Nederland. Belangrijke oorzaken hiervoor zijn:
-
Er zijn minder medicijnfabrikanten;
-
Nederland is bereid minder te betalen dan omringende landen. Fabrikanten verkopen (zeldzame) medicijnen dan eerder aan landen die er meer voor willen betalen;
-
Nederland heeft een kleine voorraad medicijnen.
Lichamelijke en mentale gevolgen
In de meeste gevallen hoefden nierpatiënten gelukkig geen dosering over te slaan, vaak omdat ze nog genoeg medicijnen thuis hadden liggen. Maar gebeurde dat wel, of gebruikten ze een alternatief medicijn, dan kregen ze soms te maken met gezondheidsproblemen. Ze kregen bijvoorbeeld last van benauwdheid, maagproblemen, hartritmestoornis, aanhoudende diarree of werden ernstig ziek.
Ook hadden sommige nierpatiënten mentale klachten. Zij ervoeren stress en onzekerheid doordat zij op zoek moesten naar een nieuw medicijn en dat moesten uitproberen.
|
Update onderzoek naar intimiteit: Klachten die er zijn, worden nauwelijks geuit | 09-07-2024 |

Mensen met een nierziekte en hun naasten lijken vrij veel problemen te ervaren op het gebied van intimiteit, relaties en seksualiteit. Dit blijkt uit een vragenlijst die de NVN in de eerste helft van 2024 verspreidde. Eerder onderzoek vanuit het LUMC wees hier ook al op.
52% van de respondenten ervaart veel klachten op het gebied van seksualiteit. In de groep die aan het daten is, ervaart een derde problemen met het aangaan van een relatie. Ook geven ze aan heel veel last te ervaren van deze problemen. In de groep van mensen in een relatie of huwelijk ervaart ruim 40% problemen in de relatie. Deze groep vindt de problemen wel minder ernstig.
Veel mensen wijten de problemen die ze ervaren met daten, relaties of seksualiteit aan hun nierziekte. Oorzaken die worden genoemd zijn: vermoeidheid, veranderd zelfbeeld, onzekerheid en bijwerkingen van medicijnen.
enquete-uitslag klachten
Hulp zoeken
Ondanks de hoge last die mensen ervaren, blijkt dat patiënten hun problemen nauwelijks bespreken met een zorgverlener. Op een vraag hiernaar antwoordde 84% ‘nooit’, ‘zelden’ of ‘eenmalig’. Hiervoor geven zij verschillende redenen: schaamte, lastig om over te beginnen, de dokter vraagt er niet naar, er wordt geen oplossing verwacht van een dokter en men wil het liever zelf oplossen.
Bij de mensen die het onderwerp wel bespreken met hun arts geeft slechts 34% aan dat er behandelingen zijn voorgeschreven of dat ze zijn doorverwezen naar een andere zorgverlener. En dat is jammer, want bij 60% van de mensen die wel zijn doorverwezen of gestart met een behandeling, blijkt dat deels of heel veel te helpen.
De NVN wil goede informatie en ondersteuning bieden bij het leven met een nierziekte, voor zowel nierpatiënten als naasten en donoren. Daarom konden respondenten ook aangeven over welk onderwerp zij meer zouden willen weten. Zo kan de NVN bepalen welke informatie en activiteiten zij het beste kan aanbieden. Ook het LUMC analyseert de uitkomsten van het onderzoek en komt later dit jaar met aanbevelingen.
Wie vulden de vragenlijst in?
252 mensen hebben de vragenlijst ingevuld. 54% van hen heeft een transplantatienier. 25% zijn mensen met chronische nierschade. 13% van de respondenten dialyseert. De overige groep bestaat uit nierdonoren, ouders van kinderen met een nierziekte en mantelzorgers.
De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 56 jaar; de jongste is 23 jaar en de oudste 90 jaar. 52% van de groep is vrouw. Het grootste deel van de respondenten is getrouwd of heeft een geregistreerd partnerschap (67%). Daarnaast heeft 14% een relatie, al dan niet samenwonend. 14% van de groep is alleenstaand. De overige groep bestaat uit mensen wiens partner is overleden en mensen die aan het daten zijn.
Tekst: Wanda Konijn
|
Wij zoeken vrijwilligers voor de beoordeling van dialysecentra | 04-07-2024 |

De NVN is op zoek naar ervaringsdeskundigen die mee willen helpen bij het visiteren van dialysecentra.
Elke 3 jaar wordt de kwaliteit van de zorgverlening van dialysecentra gecontroleerd, dit wordt visiteren genoemd. Zo wordt duidelijk wat verbeterd moet worden en wat al goed gaat.
Sinds 2022 lopen er pilots waarbij een visitatieteam niet alleen uit een nefroloog en een gespecialiseerd verpleegkundige bestaat, maar ook uit patiënten. Door patiënten met andere patiënten te laten praten, verwachten we dat de visitatie meer oplevert; dat er extra of andere informatie beschikbaar komt, ook voor het centrum zelf.
Ook in 2024 werken vrijwilligers van de NVN weer mee aan het visiteren van dialysecentra. Daarvoor zoeken we ervaringsdeskundigen: mensen met ervaring met dialyse die het team van ervaringsdeskundigen dat we nu al hebben, willen komen versterken.
Wat ga je doen?
-
Samen met 2 andere ervaringsdeskundigen zal je patiënten van een dialysecentrum interviewen.
-
Je schrijft samen met de andere ervaringsdeskundigen een patiëntervaringsverslag voor het dialysecentrum en de visitatiecommissie.
-
Je stemt je bevindingen goed af met de andere vrijwilligers en met de projectleider.
De NVN zorgt voor een goede training vooraf en begeleiding gedurende het hele traject.
Wie zoeken we?
Voor deze vrijwilligersfunctie zijn we op zoek naar mensen die:
-
Dialyse ondergaan in een dialysecentrum of recente dialyse-ervaring hebben.
-
Objectief en evenwichtig zijn; je moet jouw eigen oordeel uit kunnen stellen.
-
Zich graag wil inzetten om een dialysecentrum te laten zien waar de kansen liggen om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren.
-
Bereid zijn te werken binnen bestaande regels en in partnerschap met andere visitatoren (nefroloog en verpleegkundige);
Daarnaast is het fijn als je:
-
Ervaring hebt met interviewen en met het maken van een schriftelijk verslag.
-
Fit genoeg bent om eventueel te kunnen reizen naar een interview of dialysecentrum (nooit je eigen dialysecentrum).
-
Tijd kunt vrijmaken in de periodes dat visitaties zijn gepland; het houden van de interviews en het schrijven van het verslag kost in een periode van enkele weken vrij veel tijd.
Aanmelden
Heb je interesse in deze vrijwilligersfunctie? Of wil je hier meer informatie over? Stuur dan een e-mail naar Neeltje Coolen: coolen@nvn.nl.
Vrijwilliger bij de NVN
Het lid zijn van de PAR Visitatie is een vrijwilligersfunctie bij de NVN. Onkosten als reiskosten worden vergoed. 
|
Protocol voor psychosociale zorg na niertransplantatie | 02-07-2024 |

In het nieuwste nummer van Dialyse & Nefrologie Magazine vertelt Ingrid Faber (NVN) over het protocol voor psychosociale zorg na niertransplantatie. Zij ontwikkelde dit bij haar vorige werkgever, UMC Utrecht, samen met haar oud-collega Esmee Verweij. Eerder dit jaar spraken zij over dit onderwerp tijdens het Bootcongres, het jaarlijkse congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV).
Wat bij dialyse, nierfalen en vóór niertransplantatie al standaard was, bestond ná transplantatie nog niet: een psychosociaal traject waarin patiënten ondersteund worden in het omgaan met hun ziekte en met alle veranderingen en emoties die een niertransplantatie teweeg kan brengen.
Zorgen en stress na niertransplantatie
‘Duidelijk was dat er behoefte bestond aan nazorg op psychisch, sociaal en maatschappelijk vlak. Meer dan de helft van de patiënten kampt namelijk met zorgen en stress na een niertransplantatie. Dat is niet zo gek, want een niertransplantatie is een ingrijpende gebeurtenis. Misschien doet de nier het niet zo goed als gehoopt, of valt het herstel na de operatie tegen. Of heeft de patiënt te maken met onbegrip uit zijn omgeving, die denkt dat hij nu weer ‘beter’ is en al zijn oude activiteiten kan oppakken. Psychosociale ondersteuning kan helpen met de tegenslagen om te gaan. Maar ook als alles goed gaat, is een niertransplantatie een emotionele gebeurtenis en kan het prettig zijn daar met iemand over te praten.’
Lees het artikel Psychosociale zorg na niertransplantatie, Dialyse & Nefrologie Magazine
https://nieren-nieren-p01.s3.eu-central-1.amazonaws.com/s3fs-public/media/2024-06/documents/dialyse_mag2_2024_p36-39.pdf?VersionId=L9uraLmQ.1CTbQUvFsb._HwW74gI7HV5
https://www.nvn.nl/nieuws/protocollair-bekommeren-psychosociale-zorg-na-niertransplantatie/
https://www.nieren.nl/behandelingen-bij-nierproblemen/niertransplantatie
|
'Of het nu gaat over de vergoeding van zorg of de wachttijd, er kan wereldwijd nog veel verbeterd worden' | 02-07-2024 |

Douwe Hooijenga, bestuurslid van de NVN, sprak eind mei tijdens het Chronic Kidney Disease Patient Forum in Genève over het belang van vroege opsporing en behandeling van nierziekten. Lees hier zijn verslag.
Pleitbezorger voor vroege opsporing en behandeling
‘Van 29 tot en met 31 mei bezocht ik Chronic Kidney Disease Patient Forum in Genève als ‘patient advocate’ namens de Global Patient Alliance for Kidney Health (GloPAKH), ofwel: als pleitbezorger namens de wereldwijde nierpatiëntenorganisatie. In een panelgesprek over het belang van vroegtijdige screening en diagnostisering van chronische nierschade vertelde ik er mijn eigen verhaal als patiënt. Het Chronic Kidney Disease Patient Forum was een side-event van de World Health Assembly van de Wereldgezondheidraad (WHO). Een hele eer om hier te mogen spreken!’
Woensdag 29 mei: kennismaken
‘Direct na aankomst in Genève was er een relatiediner georganiseerd door GloPAKH. Hier kon ik kennismaken met mijn medepanelleden, beide nierpatiënt: John Gikonyo van de Renal Patients Society of Kenya en Eugenia Petrinou van de Griekse federatie van nierpatiënten. Het diner was een mooie gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en informeel te netwerken met andere pleitbezorgers en professionals uit het veld: mensen uit de gezondheidssector, de farmacie en van andere belangen- en patiëntverenigingen.’
Donderdag 30 mei: er kan wereldwijd nog veel verbeterd worden
‘De dag van het evenement brak aan! ’s Ochtends nam ik nog even mijn verhaal door en om 11 uur was iedereen op de locatie aanwezig voor de voorbespreking. In ons panelgesprek, onder leiding van nefroloog Navdeep Tangri, benadrukten wij de cruciale rol van vroegtijdige screening en diagnostisering voor het beheersen en behandelen van chronische nierschade.
Onze ervaringen – uit Griekenland, Kenia en Nederland – liepen behoorlijk uiteen, en lieten duidelijk zien dat de zorg voor nierpatiënten niet overal even goed geregeld is: of het nu gaat over de vergoeding van zorg of de wachttijd, er kan wereldwijd nog veel verbeterd worden. Zo is bijvoorbeeld de gemiddelde wachttijd voor een donornier bij ons een kleine 3 jaar. In Griekeland was dat in de tijd dat mijn medepanellid Eugenia een nier ontving 7 tot 9 jaar. En zowel John als Eugenia vertelden dat ze uiteindelijk zijn uitgeweken naar het buitenland voor de transplantatie.
Het publiek was zeer betrokken en er werden veel goede vragen gesteld. Na het panel volgde een netwerkborrel waar we verder te praatten met de aanwezigen en waar potentiële samenwerkingsverbanden werden verkend.’
Vrijdag 31 mei: tijd voor ontspanning
‘Op mijn laatste dag in Genève had ik nog wat tijd om van de stad te genieten. Ik maakte een wandeling langs het Meer van Genève, bezocht het gebouw van de Verenigde Naties en genoot van de prachtige stad. Waarin mij wel één ding opviel op gebied van gezondheid; wat wordt er daar nog ontzettend veel gerookt. Verder echt een fantastische stad, sfeervol, internationaal met al die organisaties die er gevestigd zijn en prachtig met de bergen eromheen en het prachtige meer.’
Conclusie
‘Mijn bezoek aan Genève was zowel professioneel als persoonlijk verrijkend. Het evenement, georganiseerd door GloPAKH, bood een belangrijk platform om nog eens aandacht te vragen voor vroege screening en diagnostisering van chronische nierschade.
Het was inspirerend om te zien hoeveel mensen zich inzetten voor deze zaak en om deel uit te maken van deze wereldwijde gemeenschap! En voor mij was het een voorrecht om te spreken op zo’n belangrijk evenement en om bij te dragen aan de bewustwording van chronische nierschade.
De contacten die ik heb gelegd en de ervaringen die ik heb opgedaan, zijn zeker van onschatbare waarde voor mijn verdere werk als patient advocate en hoop op deze manier impact te maken voor de toekomst. Ik kan het nu dankzij mijn hernieuwde energie, dankzij de nier van mijn vader en hopelijk helpt en inspireert dat anderen ook weer.’
|
Fit de operatie in | 02-07-2024 |
De nieren van meneer Bozyigit (46) werken voor ongeveer 19%. Een niertransplantatie komt in zicht en hij komt op de poli voor voorbereidende gesprekken en onderzoeken. Bij de chirurg en onze verpleegkundige is hij al geweest: ‘Op zich geschikt, maar meneer heeft wel een slechte conditie’, lees ik in hun notities.
Als meneer mijn spreekkamer binnenkomt, leg ik uit hoe het consult eruit zal zien. Ik vraag hoe het met hem gaat en wat hij zoal in zijn dagelijks leven doet. ‘Eigenlijk niks, dokter.’ ‘Nee? En wat bedoelt u dan met niks?’ vraag ik.
‘Ik sta ’s ochtends op, ik eet mijn ontbijt en ga tv kijken, of op de computer.’ Hij vertelt dat hij niet zo veel zin heeft om iets te ondernemen sinds hij weet dat hij een nierziekte heeft.
'Hij stopte met voetbal, want: ‘Straks trappen ze mijn nieren kapot!’
Zijn nierschade werd ontdekt doordat hij steeds hoofdpijn had en daarvoor naar de huisarts ging. Nadat de diagnose werd gesteld, stopte meneer met zijn werk als verkoper in een kledingzaak. Ook stopte hij met voetbal: ‘Straks trappen ze mijn nieren helemaal kapot.’
Langzaamaan is de conditie van meneer slechter geworden, de twee trappen in zijn huis kan hij niet meer achter elkaar op. Doordat hij amper beweegt, maar wel meer is gaan eten, kwam hij ook vijftien kilo aan.
We bespreken het belang van een goede conditie en spierkracht, voorafgaand aan een operatie. En we besluiten gezamenlijk dat het verstandig is daaraan te werken. Meneer wil graag een revalidatietraject in, ook om te beginnen met het verwerken van het nieuws over zijn nierziekte, en het gevoel dat zijn lichaam hem in de steek heeft gelaten.
We spreken af dat ik hem na een half jaar bel om te horen hoe het gaat. En wat blijkt? Hij neemt vrolijk de telefoon op: ‘Dokter, ik voel me zoveel beter, ook al is mijn nierfunctie inmiddels nog maar 15%: ik zit drie keer in de week een half uur op mijn hometrainer en wandel twee keer per week drie kilometer, in veertig minuten. Ook ga elke week naar voetbal, maar dat doe ik eigenlijk meer voor de gezelligheid.’
|
Terugkijktip: webinar Slagaderverkalking bij chronische ziekten | 01-07-2024 |

Gezonde bloedvaten zijn belangrijk voor mensen met nierproblemen, hart- en vaataandoeningen en/of diabetes. Door de jaren heen gaan je bloedvaten achteruit, ze worden dikker en stijver. Dit heet slagaderverkalking (of in medische termen atherosclerose) en gebeurt bij iedereen. Mensen met hart- en vaataandoeningen, diabetes en/of nierproblemen hebben hier eerder en vaker last van. In dit webinar gingen we dieper in op atherosclerose bij mensen met deze chronische aandoeningen.
Dit webinar werd georganiseerd door Diabetesvereniging Nederland, Nierpatiënten Vereniging Nederland en Harteraad.
Artheorosclerose
Prof. dr. Niels Riksen, specialist vasculaire geneeskunde, en dr. Marije Baas, internist-nefroloog, leggen ons uit wat atherosclerose is.
Waarom komt dit vaker voor bij mensen met nierproblemen, hart- en vaataandoeningen en/of diabetes? Wat zijn de gevolgen van atherosclerose voor mensen met deze chronische aandoeningen? Welke behandelingen bestaan? Wat kun je zelf preventief doen om het proces van atherosclerose te vertragen?
https://youtu.be/7gPzl4I1qVg
|
Collecteren voor Nierstichting: ‘Elke stap brengt onderzoek dichterbij’ | 27-06-2024 |

In september gaat de jaarlijkse collecte van de Nierstichting van start. Melodi Gökmen loopt voor het eerst mee en hoopt dat nog meer collectanten zich melden. Haar motivatie? Geld inzamelen voor onderzoek en haar verhaal delen. ‘Ik hoop een voorbeeld te zijn voor mensen die overwegen om ook een nier te doneren.’
Melodi collecteert samen met haar vader, aan wie ze begin dit jaar haar nier doneerde. “Tot op de dag van vandaag gaat het supergoed met de nier. Dat voelt heel bijzonder.”
Toen de vader van Melodi erachter kwam dat hij een donornier nodig had, maakte hij zijn kinderen één ding duidelijk: hij wilde geen nier van hen. In eerste instantie ging Melodi daarmee akkoord, maar toen ze haar vader steeds verder zag aftakelen, besloot ze toch naar het ziekenhuis te stappen. In het geheim. Haar nier bleek een match te zijn.
Wij kregen papa terug
Melodi deelde het nieuws met haar vader. Na eerst een grote schok, omarmde hij het aanbod met dankbaarheid en emotie. “Het ging zo slecht met hem, hij was helemaal op. Dit zou hem weer een leven geven. En wij kregen papa ermee terug.” Een succesvolle transplantatie volgde, wat hun band tot op de dag van vandaag enorm heeft versterkt.
Inmiddels gaat het goed met de vader van Melodi, de nier lijkt goed aan te slaan. Melodi zelf is nog niet helemaal de oude, op sommige dagen heeft ze nog steeds pijn. Maar ze heeft nooit spijt gehad van haar beslissing. “Voor mijn familie doe ik alles.”
Elke stap die we zetten, brengt onderzoekers dichter bij nieuwe doorbraken.
— Melodi
Haar motivatie om mee te collecteren? Geld inzamelen voor onderzoek. “Mijn opa en oma moesten ook dialyseren, maar konden nog niet kiezen voor nierdonatie. Dankzij onderzoek kan er nu veel meer. Ik had mijn opa en oma ook die tweede kans op leven gegund.”
Daarnaast wil ze tijdens de collecte haar verhaal delen. “Ik hoop dat we mensen er bewust van kunnen maken dat je met één nier prima kunt leven en dat je er een leven mee kunt redden.” Ze hoopt een voorbeeld te kunnen zijn voor mensen die overwegen om ook een nier te doneren.
Melodi hoopt dat nog veel meer mensen zich als collectant zullen opgeven. “Elke stap die we zetten, brengt onderzoekers dichter bij nieuwe doorbraken. Je bent lekker in beweging, terwijl je misschien wel een leven redt!”
https://nierstichting.nl/help-mee/collecteren/
Tekst: Eva van Diermen
|
Helpen antioxidanten achteruitgang van de nieren tegen te gaan? | 24-06-2024 |

Over antioxidanten doen allerlei verhalen de ronde. Zo zouden ze helpen om de nieren te beschermen en ook achteruitgang van de nieren tegengaan. Klopt dit? En zijn er ook nadelen aan het gebruik van antioxidanten bij nierschade? Tijd voor een factcheck dus. Julia Colombijn en Robin Vernooij van het UMC Utrecht deden onderzoek naar de werking van antioxidanten bij nierpatiënten. We vroegen hen: Helpen antioxidanten bij nierschade?
Zij hielpen ons direct uit de droom: ‘helaas is het niet zo zwart-wit. Antioxidanten lijken wat effect te hebben op de nierfunctie. Maar dit werkt absoluut niet voor iedereen. Sterker nog: er zijn zelfs aanwijzingen dat antioxidanten de kans op hartfalen en infecties vergroten.’
Wat doen antioxidanten?
Antioxidanten is een verzamelnaam voor bepaalde vitamines, mineralen en andere voedingsstoffen. Ze zitten bijvoorbeeld in groente, fruit, noten en kruiden. Antioxidanten neutraliseren vrije radicalen. Dat zijn agressieve stoffen die ontstaan door normale lichaamsprocessen, maar ook door roken of ongezonde voeding.
Als je te veel vrije radicalen in je lichaam hebt, treedt er oxidatieve stress op. Hierdoor kunnen cellen, weefsels en organen, zoals de nieren, beschadigd raken. Antioxidanten beschermen tegen oxidatieve stress en kunnen schade voorkomen.
Mensen met chronisch nierschade hebben door oxidatieve stress een verhoogd risico op vroegtijdige hart- en vaatziekten en overlijden. Julia Colombijn en Robin Vernooij onderzochten de voor- en nadelen van behandeling met antioxidanten bij patiënten met chronische nierschade. Ze richtten zich daarbij vooral op het effect van antioxidanten op sterfte, hart- en vaatziekten en nierfunctie.
Voordelen, maar ook risico’s
‘We hebben literatuuronderzoek gedaan naar 95 studies en 49 verschillende behandelingen met antioxidanten. Daaruit is geen bewijs gevonden dat antioxidanten effect hebben op de belangrijkste uitkomstmaat, namelijk sterfte onder nierpatiënten.
Antioxidanten kunnen mogelijk wel de kans op bepaalde hart- en vaatziekten verminderen, denk aan beroertes en aandoeningen aan de kransslagaders. Hier staan echter wat nadelen tegenover: we zagen dat het risico op hartfalen en infecties juist groter was bij de patiënten die antioxidanten kregen.
Als het gaat om de nierfunctie, is er een kleine mogelijkheid dat antioxidanten het risico op nierfalen verminderen en de filtratiesnelheid (eGFR) enigszins verhogen. Op de kans op afstoting van de transplantatienier en eiwitverlies zagen we geen effect.’
Nader onderzoek naar veiligheid en effectiviteit
Kunnen we nu zeggen dat iedere nierpatiënt aan de antioxidanten moet? ‘Het antwoord is volmondig ‘Nee’. We weten nu nog te weinig over de veiligheid en effectiviteit van antioxidanten. Er lijken weliswaar enige positieve effecten te zijn (minder risico op hart- en vaataandoeningen en lichte verbetering van de nierfunctie). Die wegen echter niet op tegen de potentiële risico's, zoals een toename van hartfalen en infecties.
Om de effectiviteit en veiligheid van behandeling met antioxidanten bij chronische nierschade vast te kunnen stellen is meer onderzoek nodig, in het bijzonder bij dialysepatiënten en mensen die een niertransplantatie hebben gehad. Voorlopig kunnen we antioxidanten dus zeker niet aanbevelen voor het voorkomen van hart- en vaataandoeningen en verergering van nierschade bij volwassenen met chronische nierschade. De resultaten van dit eerste onderzoek zijn daarvoor helaas nog veel te onzeker.’
|
Wetenschapsdag 2024: save the date | 24-06-2024 |

Waar zouden we zijn zonder wetenschappelijk onderzoek? Dankzij de wetenschap weten we hoe belangrijk onze nieren zijn en bestaan er behandelingen zoals dialyse en transplantatie. Op 12 oktober 2024 is de jaarlijkse Wetenschapsdag. Op deze dag kom je alles te weten over de laatste onderzoeken naar nierziekten en behandelingen.
Programma
Er zijn drie rondes van drie lezingen. Je kunt dus elke ronde één lezing volgen. Per presentatie is er plaats voor 60 deelnemers. De indeling volgt binnenkort. Hieronder alvast een overzicht van een aantal sprekers en het onderwerp waar ze op ingaan.
Nieuwe celtherapie vergroot kans op transplantatie bij geïmmuniseerde patiënten
Dr. Sebastiaan Heidt, associate professor Erasmus MC
Wat is immunisatie tegen lichaamsvreemde weefselgroepen, welke problemen levert dit op en zijn er behandelingen voor? Dr. Heidt geeft antwoord op deze vragen. Daarnaast neemt hij ons mee in de ontwikkelingen van innovatieve celtherapie om immunisatie te behandelen zodat deze patiënten meer kans hebben om getransplanteerd te worden.
Nierbiopten beoordelen met AI
Jesper Kers MD, PhD, nefropatholoog Amsterdam UMC en Leiden UMC
Het beoordelen van nierbiopten is complex en daarom zijn er vaak verschillende interpretaties mogelijk. Om tot een uniforme en extra nauwkeurige beoordeling te komen, kan kunstmatige intelligentie uitkomst bieden.
Dr. Jesper Kers, nefropatholoog aan het Amsterdam UMC en het LUMC, deelt de laatste ontwikkelingen op dit vlak en blikt vooruit op de mogelijkheden van AI. Hij doet dit aan de hand van resultaten van het door de Nierstichting gefinancierde DEEPGRAFT (DEEP learning on kidney GRAFT biopsies)-project, waarin voor het eerst op grote schaal AI algoritmen op digitale nierbiopten zijn ontwikkeld en getest.
Onderzoek naar cystenieren: terug- en vooruitblik
Dr. Mahdi Salih, internist-nefroloog Erasmus MC
Veelvuldig en grondig onderzoek naar de oorzaak en ontwikkeling van cystenieren heeft veel kennis en inzichten opgeleverd voor de behandeling ervan.
Wat is de invloed op de dagelijkse praktijk en in de spreekkamer? En wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen en inzichten voor patiënten? Internist-nefroloog Mahdi Salih vertelt er alles over en blikt vooruit op de toekomst.
Hoe we transplantatie voor oudere patiënten kunnen verbeteren
Miranda Koenders, Msc, physician assistant nierziekten Radboudumc
Miranda Koenders belicht de problemen die zich (kunnen) voordoen bij 65plussers die een niertransplantatie ondergaan. Het Radboudumc is in 2023 gestart met een nefrogeriatrisch onderzoek, waarbij een geriatrer oudere ontvangers van een donornier vooraf screent. Dit kan de zorg voor deze oudere patiënten verbeteren en de kosten reduceren. Koenders presenteert de eerste resultaten en gaat in op de verbeteringen die nu al zijn doorgevoerd.
Hoe zout de nierfunctie kan verbeteren
Michiel L.A.J. Wieers, arts-onderzoeker Nefrologie Erasmus MC
Minder zout voor een betere gezondheid. Talloze onderzoeken hebben dit al aangetoond. Maar zout bestaat in verschillende soorten en maten. Zo is het zout dat als kaliumcitraat in groenten en fruit zit juist wel goed voor ons.
Onderzoeker Michiel Wieers deelt de eerste resultaten en doelstellingen van een groot en intensief onderzoek naar zoutgebruik bij nierpatiënten. Met als doel: nierpatiënten meer opties geven om toch gevarieerd en gezond te eten. En om te bekijken of extra inname van kalium uit groenten en fruit de nierfunctie zelfs kan bevorderen.
Update dialyse-innovaties: de draagbare kunstnier
Jasper Boomker, programmamanager Nierstichting
Terwijl de technische ontwikkelingen in de medische wetenschap elkaar in rap tempo opvolgen, lijkt het alsof voor dialyse de tijd heeft stilgestaan. Om dit te veranderen heeft de Nierstichting de afgelopen 15 jaar veel energie gestoken in de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Hiermee wordt de dialyse minder belastend voor patiënten, omdat de kunstnier in een koffer past en dus geschikt is voor dialyse thuis en onderweg.
Jasper Boomker deelt de stand van zaken van deze draagbare kunstnier. En hij belicht andere kansrijke innovaties die dit programma heeft opgeleverd.
Levende nierdonatie: extra onderzoek om voortraject en nazorg te verbeteren
Dr. Marco van Londen, post-doctoraal onderzoeker en AIOS nefrologie / UMCG
Dr. Van Londen gaat in op alle aspecten rondom ‘levende nierdonatie’. De voordelen, de risico’s en ook onzekerheden voor donoren en ontvangers.
Praktisch
Inschrijven voor de Wetenschapsdag kan vanaf eind juli.
Locatie
Hotel Van der Valk
Hoofdveste 25
2992 DH Houten
Gratis parkeren
|
Hein Otterspeer nieuwe ambassadeur Nierstichting | 24-06-2024 |
Hein Otterspeer is de nieuwe ambassadeur van de Nierstichting. Hij is professioneel schaatser bij Schaatsteam Reggeborgh. Van dichtbij heeft hij de gevolgen van een nierziekte ervaren: zijn vader heeft meerdere malen een niertransplantatie ondergaan. Hein wil meer aandacht vragen voor de gevolgen van nierziekten en het belang van een goede gezondheid.
“Als sporter weet ik natuurlijk als geen ander hoe belangrijk je gezondheid is. Maar ik weet ook dat het niet vanzelfsprekend is”, vertelt Hein. Als ambassadeur van de Nierstichting wil hij ervoor zorgen dat meer mensen zich daarvan bewust worden. “Mijn vader is meerdere keren getransplanteerd. Maar steeds zonder succes. Dat sloeg keer op keer in als een bom. Als gezin zagen we van dichtbij hoe de ziekte het leven van mijn vader op zijn kop zette. Hierdoor besefte ik hoe belangrijk gezondheid is en hoe snel deze kan veranderen.”
Coast to Coast Challenge
Hein Otterspeer trapt zijn ambassadeurschap af door samen met ruim 230 deelnemers een stuk mee te fietsen met de Coast to Coast Challenge op 29 juni. Een 24 uurs estafettetocht op 29 en 30 juni van 500 kilometer van Zoutkamp (Groningen) tot Zoutelande (Zeeland). De deelnemers fietsen om geld in te zamelen en bewustwording te creëren over de schadelijke effecten van te veel zout op je nieren. Alleen in Nederland hebben 1,7 miljoen mensen chronische nierschade.
Doorzettingsvermogen
Hein vertelt hoe ze als gezin altijd rekening moesten houden met de ziekte van zijn vader, vooral tijdens vakanties. “We zaten altijd gebonden aan een locatie nabij een dialysecentrum. Dat beperkt natuurlijk enige spontaniteit, maar hier waren we aan gewend.” Hij benadrukt dat hij uiteindelijk niets tekort is gekomen en alles heeft kunnen doen wat hij wilde, ondanks de beperkingen door de ziekte van zijn vader. Ondanks de tegenslagen blijft mijn vader altijd zo sterk en optimistisch. Dat doorzettingsvermogen bewonder ik nog elke dag'', vertelt Hein trots.
De Nierstichting is ontzettend blij met de nieuwe ambassadeur. “Hein Otterspeer weet uit eigen ervaring hoe een nierziekte het leven beperkt van nierpatiënten en hun dierbaren. En hoeveel wilskracht het vergt om door te gaan. Zijn drive geeft ons veel vertrouwen en energie om samen meer mensen te bereiken en het werk van de Nierstichting onder de aandacht te brengen", aldus Tom Oostrom, directeur Nierstichting.
Over Hein Otterspeer
Hein Otterspeer is professioneel langebaanschaatser bij Schaatsteam Reggeborgh. Hij beheerst met name de sprintafstanden 500 en 1.000 erg goed. Hij is al vier keer tot Nederlands spintkampioen gekroond.
Meer over Hein: nierstichting.nl/hein
|
Terugkijken: Het eerste jaar na transplantatie | 20-06-2024 |
Een niertransplantatie is een ingrijpende gebeurtenis. Wat verandert er en hoe pak je je leven weer op? Waar loop je tegenaan in de eerste tijd na transplantatie? Wat zijn aandachtspunten of complicaties die kunnen optreden? Hoe ga je om met gevoelens als angst, onzekerheid en dankbaarheid? En hoe zit het met bijwerkingen van medicatie, weer gaan werken, impact op je relatie en/of gezin, etc?
3 professionals spraken over deze onderwerpen tijdens de themadag in het webinar Het eerste jaar na transplantatie op 15 juni 2024. Heb je het webinar gemist? Je kunt het hier terugkijken. Onder de opname vind je de presentaties van de sprekers en handige links.
’s Middags was er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen met andere mensen die recent een niertransplantatie hebben gehad. Dit deel van de themadag is uit privacyoverwegingen niet opgenomen.
https://youtu.be/ZC0NhHF0f4s
Presentaties
Handige links
Dagelijks leven na transplantatie
Voeding na niertransplantatie
Bewegen en sport na transplantatie
Werken na transplantatie
Op vakantie na transplantatie
Tips uit de presentatie van Eva Corpeleijn
|
Dialyse & Nefrologie Magazine over psychosociale zorg na niertransplantatie | 18-06-2024 |

In het nieuwste nummer van Dialyse & Nefrologie Magazine vertelt NVN-collega Ingrid Faber over het protocol voor psychosociale zorg na niertransplantatie dat zij ontwikkelde bij haar vorige werkgever, het UMC Utrecht. Ze doet dit samen met haar oud-collega Esmee Verweij. Eerder dit jaar spraken zij over dit onderwerp tijdens het Bootcongres, het jaarlijkse congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV).
Wat bij dialyse, nierfalen en vóór niertransplantatie al standaard was, bestond ná transplantatie nog niet: een psychosociaal traject waarin patiënten ondersteund worden in het omgaan met hun ziekte en met alle veranderingen en emoties die een niertransplantatie teweeg kan brengen.
Zorgen en stress na niertransplantatie
‘Duidelijk was dat er behoefte bestond aan nazorg op psychisch, sociaal en maatschappelijk vlak. Meer dan de helft van de patiënten kampt namelijk met zorgen en stress na een niertransplantatie. Dat is niet zo gek, want een niertransplantatie is een ingrijpende gebeurtenis. Misschien doet de nier het niet zo goed als gehoopt, of valt het herstel na de operatie tegen. Of heeft de patiënt te maken met onbegrip uit zijn omgeving, die denkt dat hij nu weer ‘beter’ is en al zijn oude activiteiten kan oppakken. Psychosociale ondersteuning kan helpen met de tegenslagen om te gaan. Maar ook als alles goed gaat, is een niertransplantatie een emotionele gebeurtenis en kan het prettig zijn daar met iemand over te praten.’
Lees het artikel Psychosociale zorg na niertransplantatie, Dialyse & Nefrologie Magazine
|
Gezondheidsfondsen iedereen in Nederland nodig om het tij te keren | 17-06-2024 |
Er ontwikkelt zich in Nederland een gezondheidsramp in slow motion. Als de samenleving niet snel daadkracht toont en intensief gaat samenwerken voor langer gezond leven, komt de welvaart in Nederland in gevaar. Met deze oproep komen 22 gezondheidsfondsen, waaronder Nierstichting. Vandaag overhandigden zij een manifest aan demissionair minister Pia Dijkstra.
Nederlanders leven steeds korter in goede gezondheid en het aantal mensen met een chronische aandoening neemt al jaren toe. Zo zijn er nu al 1.7 miljoen mensen met nierschade. Als we nú niets doen, wordt het doodsoorzaak nummer 5 wereldwijd! En bovendien hebben mensen met een chronische aandoening allemaal zorg nodig waardoor de druk op de zorg verder toeneemt. Daar komt bovenop dat het personeelstekort in de zorg nu al nijpend is en dat zorg steeds duurder wordt. Met de gezondheid van de jeugd is het niet veel beter gesteld: 40% van onze jeugd beweegt te weinig, ruim 1 op de 4 jongeren rookte in 2023 een sigaret en 1 op de 8 kinderen heeft overgewicht. Dit voorspelt weinig goeds voor de toekomst.
Gezondheidsramp bedreigt onze welvaart
Dat we in Nederland steeds korter in goede gezondheid leven komt onder andere omdat ongezond leven makkelijker en goedkoper is dan gezond. We worden steeds maar weer verleid om ongezond te eten en te drinken. Zo krijgen we te veel zout binnen wat niet goed is voor onze niergezondheid. En zeker niet voor onze kinderen. Er is sprake van een voortgaande dubbele vergrijzing en onze leefomgeving en klimaat verslechteren door ongezonde lucht en vervuiling. De afname van gezonde levensjaren is niet alleen slecht voor mensen zelf, maar voor onze gehele samenleving; ongezondheid kost ons veel, verlaagt de participatie in de samenleving en zorgt voor personeelstekorten. Op termijn vormt deze gezondheidsramp een bedreiging van onze welvaart. Deze ontwikkeling stopt niet vanzelf.
Onderzoek: Nederlanders zien gezondheid als grootste uitdaging
Uit recent onderzoek blijkt dat Nederlanders gezondheid en zorg als grootste uitdagingen zien voor de nabije toekomst. Deze onderwerpen worden vaker genoemd dan klimaat en immigratie. 71% van de ondervraagden vindt dat de overheid meer moet inzetten op preventie. Daarnaast denkt 70% van de Nederlanders dat de zorg binnen 10 jaar vastloopt als er niks wordt gedaan. Personeelstekorten en betaalbaarheid van zorg worden beschouwd als de grootste bedreigingen. Nederland samen gezonder maken
Gezondheidsfondsen staan voor langer gezond leven voor iedereen in Nederland.
Hans Schirmbeck, voorzitter van het collectief van 22 samenwerkende gezondheidsfondsen: “We staan op een kantelpunt. De uitkomsten van het onderzoek laten zien dat het Nederlandse publiek dit ook beseft. Mensen maken zich zorgen, het overgrote deel van Nederland wil dat de overheid veel meer inzet op preventie en gezondheid centraal zet bij het maken van nieuw beleid. We leven steeds korter gezond en qua gemiddelde levensverwachting is ons land afgezakt van de top in Europa naar de middenmoot. De minst welvarende mensen leven maar liefst acht jaar korter dan de meest welvarende en een ontstellende 24 jaar korter in goede gezondheid. Hoe kan dit in een van de rijkste landen ter wereld? Er is een gezondheidstransitie nodig, waar we samen onze schouders onder moeten zetten. Een transitie met eenzelfde impact, zoals eerder antibiotica en riolering tot enorme verbeteringen van onze gezondheid hebben geleid.”
Oproep aan samenleving
22 gezondheidsfondsen waaronder Nierstichting roepen het bedrijfsleven, overheden, maatschappelijke organisaties en de zorg op om de gezondheidstransitie samen te versnellen. Samen daadkrachtig optreden is keihard nodig: dat kan door vaart te maken met de Gezonde Generatie. Gezond leven moet voor iedereen juist goedkoper en makkelijker zijn dan ongezond leven, in het bijzonder geldt dat voor de jeugd. De gezondheidsfondsen vinden dat gezondheid het uitgangspunt moet zijn van al het overheidsbeleid, dus niet alleen op het ministerie van VWS. Uit het eerdergenoemde onderzoek blijkt dat 77% van de Nederlanders het eens is met deze oproep. Ook roepen de gezondheidsfondsen het bedrijfsleven op om de gezondheid te beschermen in Nederland, net zoals zij zich inspant om CO2 neutraal te zijn om het klimaat te beschermen.
Lees hier het manifest.
|
Save the date: Wetenschapsdag 12 oktober | 17-06-2024 |
Op zaterdag 12 oktober kom je alles te weten over de laatste ontwikkelingen op het gebied van nierziekten en onderzoek. Zo vertelt Jasper Boomker, programmamanager van de Nierstichting hoe het staat met de kunstnier die de dialyse gaat vervangen. En Jesper Kers legt uit hoe Kunstmatige Intelligentie kan helpen om tot een uniforme en extra nauwkeurige beoordeling van nierbiopten te komen.
Programma
Bekijk het programma en de sprekers in de agenda. Aanmelden kan vanaf eind juli op de website.
|
Podcast Nierpraat over opleiding en werk | 13-06-2024 |

De nieuwste aflevering van Nierpraat is klaar! Berber en Florinda praten daarin over het thema ‘Opleiding en werk bij nierziekte'.
Berber vertelt openhartig over het oplopen van studievertraging door nierziekte. Ook bespreken Florinda en Berber de onzekerheid die om de hoek komt kijken als je als nierpatiënt wordt afgewezen bij een sollicitatie.
STAP, het Steun- en adviespunt van de NVN geeft antwoord op een brandende vraag van een luisteraar.
Beluister de podcast Opleiding en werk.
Hoe doen anderen dat?
Wat geeft kleur aan je leven, zelfs al ben je ziek? Jacqueline, Berber, Nelleke, Jelle en zijn donormoeder Jolanda geven ons dit jaar een inkijkje in hun levens. Ze vertellen in Nier Magazine, op deze site, in podcasts en filmpjes hoe hun leven met een nierziekte eruit ziet.
Lees hun verhalen: Werk en opleiding. Hoe doe jij dat?
|
Zes meestgestelde vragen (én antwoorden) over intimiteit en seksualiteit | 12-06-2024 |

Problemen met seksualiteit en intimiteit komen veel voor bij nierpatiënten. Vaak vragen zij geen hulp. Zij vinden het onderwerp te persoonlijk, of denken dat er weinig aan te doen is. Wij legden zes veel gestelde vragen voor aan Henk Elzevier. Hij is seksuoloog en uroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en bestuursvoorzitter van de Stichting Sick and Sex.
1. Ik ben vaak te moe om te vrijen, maar vind het vervelend om mijn partner steeds af te wijzen. Wat kan ik doen?
‘Vermoeidheid komt heel veel voor bij ziekte en zeker bij nierproblemen. Ooit zei een seksuoloog die in de revalidatie werkt: ‘We passen van alles aan bij ziekte, maar voor de seks moet alles vooral hetzelfde blijven.’ Als je vaak moe bent, kies dan voor de momenten waarop je de minste last hebt van vermoeidheid. Misschien was je gewend om meestal op vrijdagavond seks te hebben. Dan kan dat een slecht moment zijn als je, met je beperkte energie, de hele week probeerde te werken. Zoek dan vooral een ander tijdstip. Bespreek het met je partner, zodat het niet op elk moment van contact tussen jullie komt te staan.'
2. Ik ben bang dat mijn donornier beschadigt bij het vrijen, vooral als mijn partner op mij ligt. Is die angst terecht?
‘Nee, daar hoef je echt niet bang voor te zijn. Hoewel de nier vrij oppervlakkig onder de huid ligt en het advies is om zes weken na transplantatie bijvoorbeeld geen zware dingen te tillen, stimuleren we beweging. Maak je geen zorgen, het transplantaat zit goed op zijn plek. Het beschadigt niet als je partner op je ligt.’
3. Ik vind mezelf echt niet aantrekkelijk meer, ik herken mijn eigen lichaam bijna niet. Ik durf me niet uit te kleden voor mijn partner. Wat kan ik doen?
‘Praten met je partner is het allerbelangrijkst. Je niet meer aantrekkelijk voelen, is heel verdrietig. Blijf niet met dit gevoel zitten en probeer geen contact te vermijden, het is erg belangrijk om dit probleem toch een keer aan te kaarten, eventueel met een seksuoloog.’
'Blijf niet rondlopen met je zorgen'
4. Geslachtsgemeenschap doet de laatste jaren pijn. Het is niet zo dat ik geen zin in seks heb. Hoe komt dit en wat kan ik eraan doen?
‘Bij nierschade kan de doorbloeding van je vagina afnemen. Daardoor word je minder vochtig. Ook de hormonen kunnen veranderen bij nierpatiënten, waardoor je minder opwinding ervaart. Zowel opwinding als zin in seks zijn nodig om goed vochtig te worden. Glijmiddel is een mogelijkheid. Dit kun je gewoon zonder recept bij de drogist kopen. Kies een ongeparfumeerd glijmiddel, op waterbasis (niet op oliebasis, dit kan een condoom beschadigen). Je kunt ook aan je huisarts vragen of je misschien hormonen vaginaal kunt krijgen om het weefsel weer wat dikker te maken.’
5. Ik wil graag vrijen met mijn partner, maar heb moeite met het krijgen van een erectie. Wat kan ik hier aan doen? Ik voel weerstand tegen pillen als Viagra. Is dit echt de enige/beste oplossing?
‘Allereerst: je bent niet de enige. Ongeveer zeven op de tien mannen met chronische nierschade krijgen erectieproblemen. Dat betekent dat het moeilijker is om de penis stijf te maken of te houden. Er zijn verschillende oorzaken. Ten eerste kan het liggen aan de ziekte die nierschade heeft veroorzaakt, denk aan diabetes. De bloedtoevoer naar de penis kan verminderen of de gevoeligheid kan veranderen. Daarnaast kan de bijwerking van medicatie, zoals bijvoorbeeld bloeddrukverlagers, voor problemen zorgen. Ook kan verlaagd testosteron tot gevolg hebben dat je minder zin hebt in seks. Of dit de oorzaak is, kan worden onderzocht met een bloedonderzoek. (red.: lees meer op sickandsex.nl/ testosteron-en-seksualiteit) Als je liever geen medicatie wilt, dan is de oplossing om toch te blijven vrijen, maar te accepteren dat bepaalde dingen niet meer kunnen. Als je penis te slap is, dan is penetreren lastig of onmogelijk. Maar je kunt wel nog steeds opgewonden raken of klaarkomen. Andere oplossingen zijn een vacuümpomp, plasbuismedicatie of priktherapie met een vaatverwijdend medicijn. Je kunt er zelfs voor geopereerd worden en een penisprothese voor krijgen. Lees meer op: sickandsex.nl/erectieklachten.
6. Ik vind het niet prettig om seksuele problemen met mijn nefroloog te bespreken, die zie ik maar een keer per jaar. Bij wie kan ik wel terecht en hoe kom ik daar?
Seksualiteit bespreek je niet makkelijk met iedereen. De meest aangewezen persoon in het ziekenhuis is vaak de verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Mocht dit ook niet werken, vraag dan om een verwijzing naar een seksuoloog, via je huisarts of verpleegkundige. Als je als man geen erectie meer kunt krijgen, kan je je huisarts vragen om een verwijzing naar een uroloog met als aandachtsgebied seksuologie. Deze kan medicatie voorschrijven. Een vrouw met pijnklachten kan in eerste instantie naar haar huisarts, een verwijzing naar een gynaecoloog is dan zeker een mogelijkheid.
Ruimte voor gesprekken over intimiteit en relaties is er in een besloten gespreksgroep op www.nieren.nl. Daar vind je tips, steun en herkenning bij andere patiënten. Of bespreek problemen met je behandelaar.
|
Nierschade door diabetes. Wat nu? | 11-06-2024 |
In het nieuwste nummer van Nier Magazine vertelt Evelien openhartig over haar leven met diabetes en nierfalen. Over de bijna onlesbare dorst die met diabetes kan samengaan. Zo erg, dat Evelien zelfs augurkennat dronk om die dorst tegen te gaan. En over haar kinderwens die door nierschade in duigen viel. Ze vertelt ook over haar passie voor (zoutarm) koken en haar foodblogs.
Evelien heeft nierschade door diabetes. Maar andersom komt ook voor: diabetes door medicijnen na niertransplantatie. Je leest er meer over in ons Nier Magazine, dat eind deze week uitkomt. Het interview met Evelien kun je alvast hier lezen: www.nvn.nl/publicaties/persoonlijke-verhalen/passie-voor-koken/
En verder
-
Bram zamelde met een lange afstandswandeling geld in voor zijn zieke vader en andere nierpatiënten.
-
Voor het eerst in Nederland: internationaal zomerkamp voor jonge nierpatiënten
-
Hoe is het nu met… een onderzoek naar een veelbelovend medicijn voor mensen met ernstige nierschade?
-
Sociale contacten bij ziekte. Hoe doe jij dat?
-
Zeldzame nieraandoening? De NVN helpt.
-
De zes meest gestelde vragen over intimiteit en seksualiteit
-
Vakantieee: handige tips en adressen.
-
Nieuw: feuilleton ‘Dagboek van een nierpatiënt’.
-
En nog veel meer…
Gratis voor NVN- leden
Nier Magazine (voorheen: Wisselwerking) valt op of rond 13 juni in de brievenbus bij NVN-leden en abonnees.
|
Toename nierschade: minder zout kan het verschil maken | 10-06-2024 |
In Nederland hebben maar liefst 1,7 miljoen mensen onomkeerbare nierschade en dat aantal groeit. Als we nu niets doen, wordt nierschade de komende jaren wereldwijd doodsoorzaak nummer vijf. Veel nierschade is te voorkomen door minder zout te eten. Daarom start de Nierstichting vanaf vandaag de campagne ‘Beperk zout, bescherm je nieren’.
In deze campagne benadrukt de Nierstichting, ondersteund door ervaringsverhalen van een huisarts en nierpatiënten, dat nierschade onomkeerbaar is en iedereen kan treffen. Mensen met diabetes, overgewicht, hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten lopen zelfs extra risico. Gelukkig kan veel nierschade worden voorkomen, onder andere door het eten van minder zout.
Weinig kennis bij Nederlanders over nierschade en zout
Ongemerkt krijgen Nederlanders dagelijks te veel zout binnen via alledaagse producten die je gewoon in de supermarkt koopt. Slechts 20% van onze zoutinname komt uit het zoutvaatje. Ruim een derde van de Nederlanders geeft aan geen idee te hebben wat hun dagelijkse zoutinname is. Meer dan 40% van de Nederlanders kent geen zoutbewust alternatief voor alledaagse producten uit de supermarkt die veel zout bevatten.
“Zolang onze dagelijkse producten te veel zout bevatten, blijven wij vertellen wat mensen zelf kunnen doen om nierschade te voorkomen en bieden we handvatten om mensen inzicht te geven in hun eigen zoutgebruik en alternatieven om gezonder te eten”, aldus Annemiek Dorgelo, programmamanager Preventie bij de Nierstichting.
Goed of Zout Quiz
Hoe weet je nu welk product je het beste kan kiezen? De Nierstichting ontwikkelde de Goed of Zout Quiz om jouw zoutkennis te testen. Daarnaast vind je op de website van de Nierstichting lekkere recepten om met minder zout juist meer smaak toe te voegen aan je gerechten.
“Wees bewust van wat je eet, let op je zoutinname en begrijp de impact die dit kan hebben op je gezondheid. Leven met nierschade is echt geen pretje, je hele leven staat op z’n kop. Maar dit kùn je voorkomen. Dus waarom zou je het risico lopen?”, zegt Evelien van den Bos, nierpatiënt.
|
90 zorgorganisaties en D66 roepen op tot Europese aanpak zeldzame ziekten | 10-06-2024 |
Donderdag heeft Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (D66) het manifest Zeldzaam goed geholpen aan minister Pia Dijkstra van Medische Zorg overhandigd. Ze deed dit namens D66 en 90 zorgorganisaties, waaronder de NVN. Dijkstra zegde vervolgens toe dat ook Nederland zal gaan werken aan een nationale strategie voor de zeldzame aandoeningen. We zijn erg blij met haar toezegging, met zo'n strategie zullen zeldzame ziekten vroeger kunnen worden opgespoord en patiënten beter worden behandeld.
1,2 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame ziekte. Zij hebben dubbel pech; vaak wordt een zeldzame aandoening pas laat vastgesteld én zijn er maar weinig effectieve behandelingen beschikbaar. Europese samenwerking is essentieel om onderzoek naar zeldzame aandoeningen en behandelingen te bevorderen.
We spreken van een zeldzame ziekte als deze bij maximaal 1 op de 2000 mensen voorkomt. Er zijn maar liefst 7000 verschillende zeldzame aandoeningen. Veel daarvan zijn erfelijk, waardoor ze al jong optreden en hele families raken.
Tijdige diagnose en behandeling
Zowel actief nationaal als Europees beleid is nodig om daarin verandering te brengen. Hiermee kunnen we tijdige diagnostiek, wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en betere zorg bevorderen. Daarom roepen D66 en 90 zorgorganisaties de Nederlandse overheid op om een nationale strategie zeldzame aandoeningen te ontwikkelen én in samenhang de ontwikkeling van een Europees actieplan actief te bevorderen.
Lees het manifest Zeldzaam goed geholpen
|
Webinar 'Slagaderverkalking bij chronische ziekten' | 10-06-2024 |
Gezonde bloedvaten zijn belangrijk voor mensen met nierproblemen, hart- en vaataandoeningen en/of diabetes. Door de jaren heen gaan je bloedvaten achteruit, de bloedvaten worden dikker en stijver. Dit heet slagaderverkalking, of in medische termen atherosclerose. Slagaderverkalking gebeurt bij iedereen. Mensen met hart- en vaataandoeningen, diabetes en/of nierproblemen hebben hier eerder en vaker last van. Tijdens deze online bijeenkomst zullen we dieper ingaan op atherosclerose bij mensen met deze chronische aandoeningen. Dit webinar wordt georganiseerd door Harteraad, Diabetesvereniging Nederland en Nierpatiënten Vereniging Nederland.
Wat leer je tijdens dit webinar?
Prof. dr. Niels Riksen, specialist vasculaire geneeskunde, en dr. Marije Baas, internist-nefroloog, leggen ons uit wat atherosclerose is. Waarom komt dit vaker voor bij mensen met nierproblemen, hart- en vaataandoeningen en/of diabetes? Wat zijn de gevolgen van atherosclerose voor mensen met deze chronische aandoeningen? Welke behandelingen bestaan er en wat kun je zelf preventief doen om het proces van atherosclerose te vertragen? Kortom een zeer informatief webinar voor mensen en hun naasten met één van deze chronische aandoeningen.
We geven je:
-
Uitgebreid inzicht over wat atherosclerose is.
-
Informatie over wat je (zelf) kunt doen om het proces van atherosclerose te vertragen.
Tijdens het webinar kan je vragen stellen via de chatfunctie.
Heb je vooraf vragen over dit onderwerp? Dan kan je ze nu al bij ons doorgeven via dit formulier.
Webinar ‘Slagaderverkalking bij chronische ziekten’
Wanneer? Donderdag 27 juni 2024
Tijdstip? 19.30-20.45 uur.
Sprekers? Prof. dr. Niels Riksen, specialist vasculaire geneeskunde, en dr. Marije Baas, internist-nefroloog,
Aanmelden? Dat doe je via deze link. Je ontvangt vervolgens direct een link, waarmee je het webinar op donderdag 27 juni kan volgen.
Plek? Je kunt het webinar thuis volgen met je smartphone, tablet of computer
|
Webinar 'Samen beslissen bij boezemfibrilleren' | 10-06-2024 |
Boezemfibrilleren (of atriumfibrilleren) is een stoornis in het hartritme. Je hartslag is dan vaak onregelmatig en te hoog. Het hart trekt minder goed samen. Boezemfibrilleren is niet levensbedreigend, maar moet meestal wel behandeld worden. Maar hoe weet je of je de behandeling krijgt die het beste bij jouw persoonlijke situatie past?
Is het slikken van medicijnen bijvoorbeeld voldoende? Of moet er gekeken worden naar andere medicijnen of behandelmogelijkheden? Bij het maken van de keuze van een behandeling spelen jouw eigen behoeften en voorkeuren een steeds belangrijkere rol. Daarbij kan je je de volgende vragen afvragen:
-
Waarom is een behandeling voor mij noodzakelijk?
-
Wat zijn de voor- en nadelen van een bepaalde behandeling voor mijn situatie?
-
Hoe kan ik zelf regie houden over de behandeling?
Om goed te kunnen kiezen welke behandeling het beste bij je past, is het belangrijk dat je juist geïnformeerd wordt. Want deze informatie helpt je bij het maken van een keuze én geeft je meer grip op je aandoening en je gezondheid. Samen met de arts beslis je zo over je behandeling. Zo houd je de regie over jouw behandeling. Dit heet samen beslissen.
Wat leer je tijdens dit webinar?
Tiny de Jong, stafadviseur Kwaliteit en Veiligheid Hartcentrum en Han Deuling, verpleegkundig specialist, beiden werkzaam in het UMC Groningen, vertellen je meer over het onderwerp ‘samen beslissen’. En hoe je dit aanpakt.
Tijdens het webinar worden de volgende punten besproken:
-
Feitelijke informatie over medicijnen, cardioversie en ablatie.
-
Welke behandelkeuzes zijn er bij boezemfibrilleren?
-
Wat wordt er in de besluitvorming meegenomen?
-
Waar moet je over nadenken voordat een besluit genomen wordt?
-
Hoe gaat het samen beslissen met jouw arts?
Aan het einde van het webinar zal er gelegenheid zijn om vragen te beantwoorden. Heb je vooraf vragen over het onderwerp? Mail ze naar webinar@harteraad.nl Tijdens het webinar kunnen vragen gesteld worden via een chatfunctie.
Webinar ‘Samen beslissen bij boezemfibrilleren’
Wanneer? Maandag 17 juni 2024
Tijdstip? 20.00-21.00 uur.
Sprekers? Tiny de Jong, stafadviseur Kwaliteit en Veiligheid Hartcentrum en Han Deuling, verpleegkundig specialist, beiden werkzaam in het UMC Groningen.
Aanmelden? Dat doe je via deze link. Je ontvangt vervolgens direct een link, waarmee je het webinar op maandag 17 juni kan volgen.
Plek? Je kunt het webinar thuis volgen met je smartphone, tablet of computer.
|
Terugkijktip: Diederik Jekel bouwt de dialysemachine van Willem Kolff na | 05-06-2024 |

Gisteravond dook wetenschapsjournalist Diederik Jekel in de wereld van Willem Kolff, de Nederlandse arts die tijdens de Tweede Wereldoorlog uit een naaimachinemotor, een worstenvel, een pomp uit een oude T-Ford en een stuk bommenwerper de allereerste kunstnier maakte. Jekel probeert die uitvinding na te maken én er bloed mee te zuiveren.
In zijn programma Jekels Jacht herhaalt Diederik Jekel belangrijke experimenten uit onze wetenschappelijke geschiedenis. In elke aflevering wordt een wetenschapper in de spotlight gezet die een baanbrekende wetenschappelijke ontdekking deed waar we tot op de dag van vandaag gebruik van maken
Kijk de uitzending terug
De uitzending is online te bekijken op NPO Start: Jekels Jacht
|
Lever je cartridges en smartphones in en steun de Nierstichting | 03-06-2024 |
De Nierstichting heeft een nieuwe samenwerking met Eeko! Help je ook mee?
Gooi voortaan gebruikte cartridges, mobiele telefefoons en laptops niet weg, maar lever ze in bij Eeko! Deze cartridges en devices zijn geld waard; voor alle bruikbare items ontvangt de Nierstichting een interessante vergoeding. Op het kantoor van de Nierstichting in Bussum staat een inzamelbox waar iedereen zijn gebruikte items in kwijt kan. Is Bussum te ver weg? Er zijn verschillende, openbare inzamelpunten in Nederland waar je ze ook kunt inleveren Je vindt ze op deze kaart.
Geen Nierstichting inzamelpunt gevonden bij jou in de buurt? Geen probleem! Verpak je cartridges, mobiele telefoons en tablets in een envelop, plastic tas of zakje en schrijf daar duidelijk Nierstichting op. Deze cartridges, smartphones of tablets mag je inleveren in elke openbare inzamelbox van Eeko. De opbrengst komt dan ten goede aan de Nierstichting.
Bedrijven kunnen ook zelf inzamelen voor de Nierstichting?
Bedrijven kunnen zich zelf ook aanmelden als openbaar inzamelpunt via de website van Eeko. De bedrijfsgegevens worden dan als inzamelpunt gepubliceerd op de website van Eeko.
Dataverwijderingsservice smartphones en devices
Ben je een bedrijf of organisatie die afgeschreven of overtollige smartphones en devices heeft, waarvan alle vertrouwelijke en privacygevoelige data definitief verwijderd is? Eeko komt deze graag persoonlijk en kostenloos bij je ophalen. Eventuele aanwezige data wordt kostenloos verwijderd met Blancco Mobile Device. Op verzoek ontvangt het bedrijf of organisatie een vernietigingscertificaat. Neem hiervoor rechtstreeks contact op met Eeko. Zij zijn bereikbaar op telefoonnummer: 0570 85 85 85 of per mail via: dataverwijdering@eeko.nl.
Alvast dank voor jullie bijdrage! Kijk voor meer informatie op eeko.nl
|
De olifant in de spreekkamer: hoe je seksuele problemen bespreekt met je arts | 30-05-2024 |

Nierpatiënten met seksuele problemen krijgen verbazend weinig hulp, blijkt uit het promotieonderzoek van uroloog in opleiding Gaby van Ek. Hoe veranderen we dat? Gaby heeft tips voor patiënten en hun zorgverleners om seksuele problemen bespreekbaar te maken. Ook is ze mede-oprichter van de website sickandsex.nl
Je zet je al jaren in voor nierpatiënten met seksuele problemen, via onderzoek en voorlichting. Waarom is dat zo belangrijk?
'Seksualiteit en intimiteit zijn essentieel voor je algemene welzijn, in elke fase van je leven en of je nu een partner hebt of niet. Zo ziet de Wereldgezondheidsorganisatie het. Toch is er meestal weinig aandacht voor de seksuele problemen die veel mensen ontwikkelen als ze ziek zijn. Dat is kwalijk.'
Welke invloed hebben nierziekten op seksualiteit?
'Seksuele problemen kunnen ontstaan in elke fase van de nierziekte. Bij dialysepatiënten zien we een extra hoog percentage: maar liefst 70% van deze patiënten heeft seksuele problemen. Na transplantatie is dat ongeveer 50%. Lichamelijke, mentale en sociale factoren werken op elkaar in bij het ontstaan van seksuele problemen.
Door de nierziekte kan de hoeveelheid geslachtshormoon (testosteron of oestrogeen) in je lichaam dalen. Ook kan de doorbloeding van de geslachtsorganen minder worden en kan er schade ontstaan aan de zenuwen. Daarnaast kunnen medicijnen seksuele klachten geven.
Andere mogelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld vermoeidheid, pijn, angst, somberheid en onzekerheid. Als je langdurig ziek bent, kan de relatie met je partner vaak volledig onder druk komen te staan.
Al deze factoren kunnen tot gevolg hebben dat je libido daalt. Of dat het moeilijker wordt om opgewonden te raken, wat weer kan leiden tot pijn bij het vrijen of tot erectieproblemen.'
https://www.nieren.nl/leven-met-nierproblemen/seksualiteit-en-nierproblemen
Je hebt onderzocht hoe zorgverleners omgaan met seksuele problemen bij nierpatiënten. Wat viel het meest op?
'Ik heb vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) vragenlijsten voorgelegd aan nierpatiënten, nefrologen, transplantatiechirurgen, dialyseverpleegkundigen en maatschappelijk werkers op nefrologie-afdelingen in heel Nederland. Wat me echt verbaasde, is dat seksuele problemen nauwelijks besproken worden met nefrologen. En dat er in de meeste gevallen ook niet over wordt gepraat met een verpleegkundige of maatschappelijk werker.'
Waarom worden seksuele problemen niet besproken met nierpatiënten?
'Nefrologen kunnen vaak geen tijd of goed moment vinden om over seksualiteit te praten. Verpleegkundigen en maatschappelijk werkers kunnen hier veelal meer tijd aan besteden. Bij hen leiden verschillen in taal, cultuur en religie er vaak toe dat de problemen onbesproken blijven. (Ook als een patiënt een hoge leeftijd heeft, beginnen zorgverleners meestal niet over seksualiteit, red.).
Veel zorgverleners gaven aan dat ze niet praten over seksualiteit als een patiënt er niet zelf over begint. Helaas komt het zelden voor dat de patiënt de eerste stap zet, tonen diverse studies aan.
Patiënten voelen zich ongemakkelijk of zijn bang niet serieus genomen te worden. Dus tja, als aan beide kanten het taboe blijft bestaan, dan wordt een seksueel probleem de "olifant in de spreekkamer": niemand durft erover te beginnen.'
Zorgen over problemen met seksualiteit? Blijf er niet mee rondlopen.
Willen nefrologen hun patiënten wel helpen bij seksuele problemen?
'Veel nefrologen bij ons onderzoek geven aan zich verantwoordelijk te voelen voor het bespreken van seksuele problemen met hun patiënten. Ook verpleegkundigen en maatschappelijk werkers voelen die verantwoordelijkheid. Tegelijk geven veel van hen óók aan dat ze van zichzelf vinden dat ze te weinig kennis en vaardigheden hebben om veel te kunnen betekenen voor patiënten als het gaat om seksualiteit.'
Dus er moet in de opleiding en nascholing van onze zorgverleners meer aandacht komen voor seksuele problemen. Lost dat het probleem op?
'Goede scholing is zeker een belangrijk deel van de oplossing. Maar je kunt niet van elke zorgverlener verwachten dat 'ie zich er oké bij voelt om over seksualiteit te praten. En patiënten voelen het hè, als een arts niet op zijn gemak is. Dan gaat een patiënt zich óók ongemakkelijk voelen. Dat werkt niet.'
Wat als je te maken hebt met een arts die het er niet over wil hebben? Hoe krijg je dan hulp?
'We willen toe naar een systeem waarin iedere patiënt makkelijk de weg naar hulp vindt. Maar het heeft geen zin om krampachtig vast te houden aan het idee dat élke nefroloog en élke verpleegkundige dit onderwerp móet bespreken. We kunnen beter zorgen dat patiënten goed worden doorverwezen.'
Wat kun je als patiënt doen om je seksuele problemen bespreekbaar te maken?
'Bereid je voor en zoek informatie. Hoe meer je weet over je klachten, hoe zelfverzekerder je wordt. Dan durf je misschien wél je problemen te benoemen. Dat is een grote stap. Als je hoort dat jouw klachten veel voorkomen en bij je ziekte horen, kan alleen dat al zoveel rust en begrip geven.'
Waar vind je betrouwbare informatie over seksuele problemen en nierziekten?
'Daar hebben we de website sickandsex.nl voor opgericht. We hebben er veel informatie rond ziekte en seksualiteit bij elkaar gezet. We hebben onze eigen teksten, filmpjes, blogs en webinars gemaakt, bijvoorbeeld over de behandelopties bij erectieproblemen. En we linken door naar andere plekken, waar je betrouwbare informatie kunt vinden. Bijvoorbeeld naar de webpagina die nieren.nl heeft over seksualiteit.'
Veel ziekenhuizen bezuinigen hun seksuologen weg.
— Gaby van Ek (uroloog in opleiding)
Hoe kan een zorgverlener seksuele problemen bespreekbaar maken?
'Tijdens een controle bij je nefroloog is vaak niet genoeg tijd om te praten over seksualiteit. Het is geen onderwerp dat je met wat korte ja/nee vragen afhandelt. Maar een arts kan wél aanstippen welke seksuele problemen vaak voorkomen bij nierpatiënten. Dan kun je als patiënt aangeven dat je daar iets van herkent. Je kunt afspreken om er later over door te praten, als je dat wilt, en oplossingen zoeken met bijvoorbeeld een verpleegkundige.
Ik zou willen dat er voor elke patiënt een vast moment komt waarop de zorgverlener vraagt naar seksuele klachten. En dat moet dan niet beperkt blijven tot een vinkje dat één keer wordt gezet. Het is een misverstand dat seksuele problemen alleen spelen rondom dialyse, of alleen in de vruchtbare leeftijd. Elke fase van een nierziekte brengt weer andere problemen met zich mee. Daarom zouden zorgverleners bij elke fase opnieuw voorlichting moeten geven en vragen naar seksuele klachten.'
Een seksuoloog kan goed helpen. Toch worden patiënten zelden doorverwezen, blijkt uit je onderzoek. Waarom gebeurt dat niet?
'Veel ziekenhuizen bezuinigen hun seksuologen weg. En het werk van seksuologen die buiten het ziekenhuis werken, wordt niet altijd vergoed door de zorgverzekering. Kortom: niet elk ziekenhuis heeft goed opties om patiënten naar door te verwijzen.
Dat is treurig. Er is een cultuuromslag nodig om als maatschappij te erkennen hoe belangrijk seksualiteit is voor je kwaliteit van leven. En om hulp bij zulke problemen op waarde te schatten.'
De resultaten van je promotieonderzoek waren al in 2019 bekend. Wat is er in de tussentijd verbeterd door jouw onderzoek?
'Om eerlijk te zijn: ik heb geen grote, structurele verbeteringen gezien. Ondanks dat ik me er hard voor heb ingezet. Ik heb mijn onderzoeksresultaten overal gepresenteerd, geef bijscholing aan bijvoorbeeld dialyseverpleegkundigen en werk aan sickandsex.nl.
Ik ben enthousiast en strijdbaar, maar soms voelt het een beetje als trekken aan een dood paard. De nefrologie blijkt een grote machine die moeilijk in beweging is te krijgen voor iemand van buitenaf, zoals ik. Mijn aandachtsgebied is urologie, ik ben geen nefroloog. Dat is een ander vakgebied. Ik denk dat de echte verandering uit het veld zelf moet komen.'
Hoe komen we uit deze impasse?
'Ik ben er verheugd over dat de NVN en de Nierstichting dit hele jaar seksuele problemen op de kaart zetten! Wanneer de NVN om tafel gaat zitten met de beroepsverenigingen van nefrologen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers, zal het hopelijk wél lukken om landelijk een groter thema te maken van seksualiteit. Dan kunnen we werkbare, structurele oplossingen bedenken die we in elk ziekenhuis invoeren. Of je hulp krijgt bij seksuele problemen moet niet langer een kwestie zijn van geluk, dat je de meevaller hebt dat jouw dokter er nét eentje is die er wél over praat. Seksualiteit is een groot goed. Behandel het ook zo.'
Tekst: Berber Rouwé
Fotografie: Marja Poldermans
|
Ruim helft van medicijngebruikers heeft last van medicijntekorten | 30-05-2024 |
Meer dan de helft (53%) van de medicijngebruikers in Nederland heeft het afgelopen halfjaar last gehad van medicijntekorten en het probleem neemt toe. Dat blijkt uit een peiling van Patiëntenfederatie Nederland onder meer dan 7000 patiënten uit haar achterban. Patiënten ervaren hier vaak hele nare gevolgen door. Patiëntenfederatie Nederland is erg geschrokken van deze resultaten: “In Nederland gebruiken ongeveer 11 miljoen mensen regelmatig medicijnen. Dit gaat dus om miljoenen mensen die niet de zorg krijgen die zij nodig hebben. Dat vinden wij onbestaanbaar in zo’n welvarend land,” aldus Arthur Schellekens, directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland.
Problemen waar patiënten een of meerdere keren mee te maken hebben gehad variëren van medicijnen die kort niet te verkrijgen waren tot medicijnen die hele lange tijd niet beschikbaar waren. Op de vraag hoe hier de laatste keer dat dit gebeurde mee omgegaan werd, antwoordt 8% van de deelnemers dat ze een andere dosering meekregen. 45% kreeg vervangende medicatie mee. 30% kreeg de medicijnen (veel) later en 7% kreeg de medicijnen helemaal niet meer.
Patiënten leven met pijn, stress en blijvende gezondheidsschade
De gevolgen hiervan zijn groot. Ruim 1 op de 3 deelnemers stelt door het medicijntekort met meer pijn of klachten te hebben moeten leven: “Patiënten nemen bijvoorbeeld lagere doseringen in dan dat wordt voorgeschreven om langer met hun voorraad te doen. De pijn of andere klachten die dat veroorzaakt nemen ze op de koop toe,” aldus Schellekens. Ook geven patiënten vaak aan nieuwe bijwerkingen te krijgen bij vervangende medicatie. 3% van de deelnemers geeft in het onderzoek aan blijvende gezondheidsschade te hebben overgehouden aan het medicijntekort.
Bij bijna de helft van de deelnemers zorgde het medicijntekort voor veel stress. Dit omdat ze vaak in onzekerheid zitten of ze bijvoorbeeld volgende maand hun noodzakelijke medicijnen nog wel kunnen krijgen: “Deze stress komt bovenop de zorgen die patiënten al hebben over hun ziekte of aandoening. Dat mogen we mensen gewoon niet aandoen,” aldus Schellekens.
Politiek aan zet
Vandaag debatteert de Tweede Kamer met de minister over het genees- en hulpmiddelenbeleid in Nederland. In aanloop naar dat debat heeft Patiëntenfederatie Nederland een brief aan de Kamer gestuurd met daarin een aantal aanbevelingen. Zo zou Nederland voor grondstoffen- en productie van medicijnen veel minder afhankelijk moeten worden van landen als China en India. Nederland zou het voortouw moeten nemen om dit binnen Europa te gaan organiseren. Daarnaast vraagt Patiëntenfederatie Nederland zich af wat de voortgang en de effectiviteit is van de ijzeren voorraden in Nederland. Fabrikanten en groothandels werden een aantal jaar geleden wettelijk verplicht deze voorraden aan te leggen. Vanaf 2024 zou er door de Inspectie op gehandhaafd gaan worden. Gezien de grote problemen met de tekorten vraagt Patiëntenfederatie Nederland zich af of deze afspraken toereikend zijn.
Tot slot moeten er volgens Patiëntenfederatie Nederland veel meer heldere afspraken komen over de gerichte inzet van beschikbare medicijnen bij dreigende tekorten. In deze afspraken moet het belang van de zorgbehoefte van de patiënt de belangrijkste prioriteit zijn. Lees hier de volledige brief die Patiëntenfederatie Nederland in aanloop naar dit debat aan de Kamer heeft gestuurd.
Harteraad zet zich in
Harteraad vindt het zorgelijk dat er steeds vaker een tekort is aan medicijnen. Voor mensen met hart- en vaataandoeningen zijn medicijnen erg belangrijk om een goed leven te kunnen leiden. Daarom heeft Harteraad de peiling over medicijntekorten van de Patientenfederatie Nederland eerder al gedeeld met haar achterban. Hierdoor worden de belangen van hart- en vaatpatiënten vertegenwoordigd richting politiek Den Haag.
Harteraad volgt de ontwikkelingen rondom medicijntekorten doorlopend en spreekt met organisaties om te kijken naar oplossingen. Bij een tekort aan medicijnen voor mensen met hart- en vaataandoeningen informeren we onze achterban. Heb je te maken met leveringsproblemen van medicijnen? Meld dit dan ook bij Harteraad. Op deze manier kun je ons helpen om aandacht te blijven vragen voor dit grote probleem.
|
Nierstichting bundelt krachten met HelloFresh voor zoutbewuste maaltijden | 29-05-2024 |

Je nieren zijn bijzondere organen met een belangrijke functie. Daar wil je dus goed voor zorgen. Maar wist jij dat maar liefst 85% van de bevolking te veel zout eet? Zonder dat je het door hebt, krijg je meer zout binnen dan goed is voor je nieren. Daarom is de Nierstichting blij met de samenwerking met HelloFresh om mensen te laten proeven dat koken met minder zout minstens zo smakelijk kan zijn.
Nierschade is onomkeerbaar. En als we niets doen, wordt nierschade de komende jaren wereldwijd doodsoorzaak nummer 5. Onnodig, omdat veel nierschade voorkomen kan worden, onder andere door minder zout te eten. Daarom zet de Nierstichting zich in voor een zoutbewust leven. Kleine aanpassingen in je voeding hebben grote effecten op je gezondheid.
Samen met HelloFresh hebben we recepten* ontwikkeld met minder zout die een gezonde keuze zijn voor jouw nieren. Klanten van HelloFresh hebben van eind mei tot eind december 2024 elke week de keuze uit 2 à 3 gevarieerde en lekkere recepten die minder dan 2 gram zout bevatten. Zo laten we je proeven hoe heerlijk en gezond zoutbewust eten kan zijn.
Bekijk de recepten hier.
* De recepten van HelloFresh zijn niet specifiek voor nierpatiënten.
|
Terugkijken: webinar intimiteit en relaties | 28-05-2024 |

Problemen met intimiteit en seksualiteit komen erg veel voor bij nierpatiënten. Toch komt dit onderwerp nauwelijks aan bod in de spreekkamer. Tijdens de themadag ‘Samen sterk – intimiteit en relaties’ deelden (ervarings)deskundigen hun inzichten rond de oorzaken en mogelijke behandeling van deze problemen. Ook boden zij praktische tips.
Op Samen Sterk-bijeenkomsten delen patiënten en zorgverleners hun ideeën en initiatieven rond eigen regie. In 2024 was het thema van Samen Sterk: intimiteit en relaties.
Seksualiteit en chronische ziekte
Jacqueline Knoll (consulent seksuele gezondheid en verpleegkundig specialist Radboudumc) gaat in deze presentatie in op seksuele gezondheid: Wat is seksuele gezondheid? Hoe verloopt de seksuele ontwikkeling? Welke rol speelt die in de verschillende levensfasen?
Gerben van den Bosch (Medisch maatschappelijk werker Radboudumc) vertelt over de psychische kant van seksuele problemen: gedachten en emoties rondom intimiteit; het bespreekbaar maken van beperkingen binnen een relatie; de rol van zelfbeeld en lichaamsbeeld en intimiteit bij alleenstaanden.
Webinar seksuele gezondheid bij nierziekte
|
Nieuwe perfusiemethode LUMC verbetert kwaliteit donornieren voor transplantatie | 21-05-2024 |

Onderzoekers van het LUMC hebben een nieuwe methode ontwikkeld om donornieren langer buiten het lichaam in leven te houden. Deze nieuwe methode, gepubliceerd in Nature Communications, biedt mogelijkheden om in de toekomst afgekeurde donornieren buiten het lichaam op te knappen en ze geschikt te maken voor transplantatie. Dit is een hoopvolle ontwikkeling. Het draagt bij aan meer geschikte donornieren voor transplantatie en het verkorten van de wachtlijst voor orgaandonatie.
Donortekort
De enige echte behandeling voor ernstig nierfalen is een niertransplantatie van een levende of overleden donor. Maar een groeiend donortekort zorgt ervoor dat slechts de helft van alle patiënten hiermee geholpen kan worden. Er is dus behoefte aan nieuwe manieren om de kwaliteit en hoeveelheid van beschikbare donororganen te vergroten. Eén manier om de donorpool uit te breiden is het verbeteren van de conditie van donornieren die anders afgekeurd zouden worden. Om dit mogelijk te maken moet de donornier langere tijd in leven gehouden worden buiten het lichaam.
Orgaanperfusie
Vroeger werden donororganen op ijs bewaard tot het moment van transplantatie. Inmiddels is deze aanpak veranderd. Dr. Marten Engelse, groepsleider op de afdeling Interne Geneeskunde, vertelt: “Donororganen worden nu buiten het lichaam aangesloten op een zogeheten perfusiemachine. Deze perfusiemachine pompt, net als het hart, een warme vloeistof door de donororganen heen, waardoor de organen actief en in goede conditie blijven. De methode is al heel succesvol voor bijvoorbeeld de lever, maar voor nieren blijft het uitdagend om ze langer dan enkele uren in leven te houden.”
Langer in leven houden
Om ook voor donornieren een verbeterde perfusiemethode te ontwikkelen, hebben onderzoekers uit de groep van Marten Engelse een ‘intensive care’ voor donornieren gemaakt. Daar krijgen ze voeding en zuurstof en worden afvalstoffen uit de nier verwijderd. Bovendien kan de functie van de donornier er live gevolgd worden.
Met behulp van deze ‘intensive care’ hebben de onderzoekers nu een nieuwe perfusiemethode ontwikkeld. Marlon de Haan legt uit: “In onze methode voeren we orgaanperfusie uit op een lagere temperatuur (25 graden), waarbij de niercellen minder zuurstof nodig hebben, terwijl processen in de nier actief blijven. Ook voegen we een zelfgemaakte cocktail van voedingsstoffen toe aan de perfusievloeistof. Deze cocktail kunnen we sinds kort heel precies samenstellen.” Met de nieuwemethode blijven nieren 4 dagen succesvol in leven, en worden zowel stofwisseling, structuur als functie behouden.
Nieren opknappen
De methode opent nieuwe mogelijkheden om donornieren op te knappen, die normaal afgekeurd zouden worden voor transplantatie. Engelse: “De methode geeft ons tijd om de donororganen voor transplantatie te ‘refurbishen’. Vervolgonderzoek zal uitwijzen hoe we dit het best kunnen doen en hoe de nieren na transplantatie functioneren.” Het onderzoek kan zo in de toekomst bijdragen aan het vergroten van de donorpool voor patiënten met ernstig nierfalen.
Nierziekten
Nierziekte treft 1 op de 10 mensen en dat aantal neemt nog steeds gestaag toe. Wanneer een patiënt eindstadium nierfalen ontwikkelt, is dialyse of een niertransplantatie nodig om in leven te blijven. Een niertransplantatie biedt nierpatiënten een betere kwaliteit van leven en overlevingskansen. Maar door het tekort aan donornieren is 65% van de patiënten met nierfalen afhankelijk van de dialyse. Dit is een zware behandeling met grote impact op het leven van een patiënt.
|
Weekend voor jongvolwassenen 12-14 juli | 17-05-2024 |

Het is tijd om de krachten te bundelen en samen een onvergetelijk weekend te beleven!
Ben jij tussen de 18 en 35 jaar oud en wil je deelnemen aan een weekend voor jongvolwassenen met een nierziekte? Kom dan naar het weekend ‘Jong en een nierziekte’ in juli. Een paar dagen vol lol, inspiratie en verbinding met gelijkgestemden.
Laat je niet tegenhouden door je nierziekte, maar laat het juist een reden zijn om samen sterker te worden.
We zullen samen lachen, leren en wie weet nieuwe vriendschappen sluiten.
Bereid je voor op een leuk kennismakingsspel, een creatieve activiteit en vooral heel veel plezier.
Dit is dé kans om je te omringen met mensen die begrijpen wat jij doormaakt.
Meld je aan en word onderdeel van het Jong en een Nierziekte-gezelschap.
Er is plek voor 22 deelnemers, meld je snel aan!
Ben je erbij?
Heb je nog een vraag over dit weekend? Bel dan even met Ans de Jong - 06-40808846.
Waar?
Landgoed De Hellendoornse Berg
Tunnelweg 7F
7448 RV Haarle
Wanneer?
12 t/m 14 juli 2024. Vanaf 19 u vrijdagavond.
Kosten
De eigen bijdrage voor dit weekend bedraagt 40 euro.
Na betaling ontvang je de definitieve bevestiging.
Kosteloos afmelden kan tot 1 juli. Daarna worden in ieder geval de boekingskosten van het huis in rekening gebracht.
Aanmelden
Reserveer je plek door te mailen naar: Ans de Jong: dejong@nvn.nl
Inschrijven gaat op volgorde van binnenkomst, Bij overinschrijving zullen we een wachtlijst opstellen.
We zien jou graag tijdens het weekend!
Werkgroep Jong en een Nierziekte.
Bernard Koldeweijn, Marloes Vendrig en Jolien Vijzelaar
|
Superlijst vervolgt onderzoek naar gezondheid bij supermarkten | 16-05-2024 |
Vandaag start Questionmark het onderzoek ‘Superlijst Gezondheid’. Hierin vergelijkt de onafhankelijke denktank voor de derde keer hoe Aldi, Albert Heijn, Dirk, Ekoplaza, Jumbo, Lidl en PLUS hun klanten helpen gezond te eten. Questionmark werkt hiervoor samen met Nierstichting, Diabetes Fonds, Hartstichting en Maag Lever Darm Stichting verenigd in de Alliantie Voeding voor de Gezonde Generatie (AVGG) en krijgt steun van de Noaber Foundation. Het rapport met de ranglijst verschijnt in november dit jaar.
Bijdrage aan gezondheid over de tijd inzichtelijk
Superlijst toonde in de voorgaande edities aan dat promoties van supermarkten voor ruim 80% bestaan uit ongezonde producten. Dat terwijl 70% van wat Nederlanders eten en drinken uit de supermarkt komt. Ekoplaza en Lidl eindigden in Superlijst Gezondheid 2022 als voorlopers, gevolgd door Dirk in de middenmoot en Aldi, Jumbo, Coop, Albert Heijn en PLUS als achterlopers. Charlotte Linnebank, directeur Questionmark: “Komende Superlijst zal laten zien welke ontwikkeling de supermarkten doormaken. Grote vraag is: hebben de supermarkten nu eindelijk een substantiële verbetering ingezet om met hun beleid, assortimenten, promoties en winkelinrichting hun klanten te helpen kiezen voor meer gezond en minder ongezond?”
Doelstellingen Nationaal Preventieakkoord nog buiten bereik
Supermarkten hebben in 2018 in het Nationaal Preventieakkoord (NPA) afgesproken zich in te zetten om gezond leven te stimuleren. Onderzoek van RIVM liet zien dat supermarkten nog onvoldoende bijdragen aan de doelstellingen van het akkoord. Ondertussen lijdt de helft van de volwassen Nederlanders overgewicht. Het schokkende en meest recente nieuws dat het RIVM onlangs bracht, is dat dit percentage blijft groeien. Vandaag debatteert de Tweede Kamer met demissionair staatssecretaris Maarten van Ooijen over leefstijlpreventie.
Laatste kans
Ook heeft inmiddels 1 op de 8 kinderen overgewicht. Supermarkten zijn de belangrijkste leveranciers van levensmiddelen, ook voor jongeren. Niet alleen vanwege de dagelijkse boodschappen die hun ouders doen. Onderzoek van RIVM laat zien dat scholieren ook tijdens tussenuren en pauzes zelf ongezond eten en drinken halen bij supermarkten als hartige snacks, snoep, koek en/of frisdrank met suiker.
Diena Halbertsma, voorzitter van de Alliantie Voeding voor de Gezonde Generatie: “We zijn benieuwd of uit deze editie van Superlijst naar voren komt dat de supermarkten zich na zes jaar eindelijk aan de afspraken houden die in het NPA zijn vastgelegd. Wat ons betreft is dit de laatste kans voor de branche om op eigen initiatief stappen te maken. Mocht uit het onderzoek blijken dat er nog steeds geen of onvoldoende maatregelen zijn getroffen, dan zien wij dat als een extra reden om een gezonder aanbod en een verbod op kindermarketing voor ongezonde producten af te dwingen via wetgeving.”
Onderzoeksmethode
Superlijst Gezondheid vergelijkt wat zeven Nederlandse supermarkten doen om gezond voedsel de makkelijke keuze te maken. Dit onderzoek vergelijkt de supermarkten die ruim 80 procent van de markt vertegenwoordigen. Dataverzameling loopt van 15 mei tot en met 8 juli. Questionmark publiceert het rapport met de ranglijst in november 2024.
|
Minder long COVID bij transplantatiepatiënten na coronavaccinatie | 29-04-2024 |

Als je na vaccinatie antistoffen aanmaakt tegen corona, ben je goed beschermd tegen long COVID. Dit geldt ook voor mensen met nierfalen en niertransplantatiepatiënten. Dat blijkt uit het RECOVAC-onderzoek.
Nierpatiënten hebben een verhoogd risico om ernstig ziek te worden van het coronavirus. Dit komt bijvoorbeeld door afweeronderdrukkende medicijnen of een sterk verminderde nierfunctie. Ook maken zij meestal minder antistoffen na vaccinatie dan de gezonde bevolking.
Antistoffen beschermen tegen long COVID
Als je na vaccinatie tegen corona antistoffen aanmaakt, ben je beter beschermd tegen ernstige ziekte door corona. Nu blijkt uit het RECOVAC-onderzoek dat antistoffen ook beschermen tegen long COVID (post-COVID) bij niertransplantatiepatiënten.
Mensen met long COVID houden lange tijd klachten door corona, zoals erge vermoeidheid en benauwdheid. Mensen met een donornier hadden 50% minder kans op long COVID als zij veel antistoffen hadden vergeleken met mensen met een donornier zonder antistoffen.
Jaarlijks vaccineren
Niet alle nierpatiënten maken antistoffen aan na vaccinatie. Herhaalprikken kunnen dan zinvol zijn: een deel van de patiënten maakt dan alsnog antistoffen aan. Dit onderzoek laat opnieuw zien dat herhaalprikken het aantal antistoffen tegen het coronavirus verhogen. De onderzoekers adviseren niertransplantatiepatiënten daarom om jaarlijks een vaccinatie tegen corona te halen. Zo houden zij de antistoffen hoog en hebben ze minder risico op ernstige ziekte door corona en op long COVID.
Op dit moment onderzoekt RECOVAC hoe het effect van coronavaccinatie nog beter kan worden voor mensen met een donornier. Het doel is uiteindelijk om nierpatiënten zo goed mogelijk te beschermen tegen het coronavirus.
Bron: Maastricht UMC+
RECOVAC is de naam van een onderzoeksproject. Binnen RECOVAC doen wetenschappers uitgebreid onderzoek naar de werkzaamheid en de veiligheid van de coronavaccins bij nierpatiënten en transplantatiepatiënten. Ze gaan onder meer na hoe goed nierpatiënten en niertransplantatiepatiënten beschermd zijn na een coronavaccinatie.
|
De nieuwe Donorwet werkt: Resultaten bieden perspectief voor nierpatiënten | 29-04-2024 |

De nieuwe donorwet is op verzoek van het Ministerie van VWS geëvalueerd. Voor alle patiënten op de wachtlijst is het enorm belangrijk dat de nieuwe Donorwet er is en ook zijn vruchten afwerpt. Uit de evaluatie blijkt dat er nu 8,1 miljoen mensen geregistreerd staan als orgaandonor; dat is ruim een verdubbeling ten opzichte van de 3,8 miljoen orgaandonoren vóór invoering van de nieuwe Donorwet. Het aantal donororganen en het aantal transplantaties is daardoor gestegen, wat ook het doel is van de wet. Het perspectief op een donororgaan voor de patiënt op de wachtlijst, nu en in de toekomst, is hierdoor verbeterd.
“In de oude situatie had slechts 40% van de bevolking een keuze vastgelegd; door invoering van de nieuwe wet staan alle Nederlanders nu in het Donorregister. Dit zorgt voor meer duidelijkheid bij naasten en zorgprofessionals, maakt familiegesprekken met nabestaanden minder belastend en doet meer recht aan de keuze van de overledene”, aldus Tom Oostrom, directeur Nierstichting.
Belang blijvende aandacht nieuwe Donorwet
Eén van de bevindingen richt zich op de categorie ‘geen bezwaar’. Als je orgaandonor wilt zijn kun je ervoor kiezen om dit zelf te registreren of om niets te doen waardoor je met ‘geen bezwaar’ in het donorregister komt en daarmee donor bent. Als je geen donor wilt zijn kun je dit uiteraard ook vastleggen in het Donorregister. De Nierstichting blijft het belang van glasheldere communicatie benadrukken over de registratie mogelijkheden en dat ‘geen bezwaar’ betekent dat je bent geregistreerd als donor.
Het is essentieel dat de overheid deze boodschap eenduidig communiceert richting diegenen die zich nog moeten registreren (18-jarigen en nieuwkomers) en blíjft communiceren richting het brede publiek. Naast de donorwet blijft het noodzakelijk om aandacht te vragen voor orgaandonatie en voor het bespreken van je donorkeuze met je naasten.
De Nierstichting onderschrijft de beleidsreactie van de Minister van VWS en de door VWS voorgenomen maatregelen om invulling te geven aan een aantal belangrijke aanbevelingen. Zoals ook door de vereniging van intensivisten benoemd, heeft de nieuwe wet belangrijke knelpunten aangepakt. De wet werkt in de praktijk en heeft hiermee bewezen meerwaarde voor zowel de patiënt op de wachtlijst, als de zorgprofessional in de praktijk bij het voeren van het gesprek met de naasten.
Over de nieuwe Donorwet
De nieuwe donorwet houdt in dat aan iedere Nederlander van 18 jaar en ouder wordt gevraagd om een donorkeuze te maken en de eigen keuze vast te leggen in het donorregister. Word je 18 en leg je niets vast dan betekent dit dat je automatisch als donor geregistreerd wordt. Dit laatste is nieuw in de donorwet die in juli 2020 werd ingevoerd.
|
Onderzoek LUMC: Meer dan helft nierpatiënten ervaart problemen met intimiteit | 25-04-2024 |

Meer dan de helft van de ondervraagde nierpatiënten ervaart problemen met seksualiteit. Dat blijkt uit een enquête vanuit het LUMC. Veel mensen zien hun nierziekte of de nierziekte van hun partner als oorzaak van de problemen. Onder andere onzekerheid over zichzelf en vermoeidheid worden als oorzaken gezien.
In februari vroeg de NVN aandacht voor een behoefte-onderzoek rondom intimiteit, seksualiteit en relaties. Een persoonlijk onderwerp en juist daarom extra belangrijk om goede informatie en ondersteuning over te bieden. Met name omdat wetenschappelijk onderzoek lijkt aan te wijzen dat een nierziekte (of het hebben van een naaste met een nierziekte) van grote invloed kan zijn op o.a. relaties, seksualiteit en daten.
In de vragenlijst werd gevraagd naar de ervaringen en wensen van nierpatiënten. Op basis daarvan kan de NVN bepalen welke informatie en activiteiten in 2024 het beste kunnen worden aanbieden. Inmiddels vulden 238 mensen de vragenlijst in. Dat laat zien dat het onderwerp echt speelt en dat patiënten duidelijk behoefte hebben aan informatie en hulp.
70% van de mensen die problemen met intimiteit melden, bespreken dit niet met hun zorgverlener
Uit de antwoorden blijkt dat bijna 13% van de geënquêteerden problemen ervaart op het gebied van daten. 34% ervaart problemen binnen de relatie en maar liefst 51% ervaart problemen met seksualiteit. Veel mensen zien hun nierziekte (of de nierziekte van bun partner) als oorzaak van de problemen. Onder andere onzekerheid over zichzelf en vermoeidheid worden als oorzaken genoemd.
Verder blijkt dat meer dan 70% van de mensen die aangeeft problemen te ervaren, dat nooit of zelden met een zorgprofessional bespreekt. Hiervoor geven zij verschillende redenen: het onderwerp is te privé, de arts vraagt er nooit naar of men verwacht dat het toch niet opgelost kan worden.
De laatste vraag van de enquête luidt: ‘Over welke zaken rondom seksuele klachten zou je graag meer willen weten?’ Daaruit komt naar voren dat meer dan de helft van de mensen graag meer informatie zou willen over de relatie tussen een nierziekte en problemen met intimiteit en relaties. Ook zoeken mensen naar behandelingen, adviezen en tips om beter om te kunnen gaan met de problemen.
Hoe nu verder?
Dit zijn de eerste inzichten. De vragenlijst is nog steeds (anoniem) in te vullen. Over een aantal weken gaat een groep onderzoekers de uitkomsten grondig bekijken. Later dit jaar volgt meer informatie over de uitkomsten.
https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/intimiteitenrelaties
|
Waar was de NVN de afgelopen maanden mee bezig? | 24-04-2024 |
Waar was de NVN het afgelopen kwartaal mee bezig? Je ziet het in het verslag van het eerste kwartaal van 2024.
Tip: Bekijk de pfd-versie van het kwartaalverslag. Daarop kun je doorklikken naar informatie over de verschillende activiteiten van de NVN in het afgelopen kwartaal.

|
Kan nieuw medicijn voor patiënten met Alport syndroom of FSGS de nierfunctie verbeteren? | 18-04-2024 |

Voor de behandeling van zeldzame nierziekten Alport syndroom en primaire focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) wordt een nieuw medicijn R3R01 ontwikkeld. Mogelijk helpt dit medicijn nierschade te verminderen en zo de nierfunctie te verbeteren. Het Amsterdam UMC en Radboudumc zijn gestart met testen van dit nieuwe medicijn bij patiënten.
Dit onderzoek is weer opgestart na een tussentijdse beoordeling. Heb je FSGS of Alport syndroom en wil je meedoen aan dit onderzoek? Onderaan dit artikel lees je hoe je je kunt aanmelden.
Het syndroom van Alport is een erfelijke aandoening en ontstaat door een afwijking in de genen. Dit kan leiden tot gehoorverlies, oogafwijkingen en nierfalen. Als de nieren zijn aangedaan, werken de nierfilters niet goed. Het lichaam verliest daardoor belangrijke stoffen via de urine, zoals eiwitten en rode bloedcellen.
Patiënten met FSGS hebben littekens of verharding (sclerose) in de nieren. Hierdoor werken ook bij deze aandoening de nierfilters minder goed, en verliest het lichaam eveneens belangrijke eiwitten via de urine.
Nieuw medicijn als aanvullende behandeling
De behandeling van Alport syndroom en FSGS is bedoeld om verdere nierschade te voorkomen. Zo bestaat de behandeling bijvoorbeeld uit verlagen van de bloeddruk en aanpassingen in leefstijl. Vaak gaat de nierfunctie langzaam verder achteruit. Uiteindelijk is dan dialyse of een niertransplantatie nodig.
Het nieuwe medicijn R3R01 is misschien een geschikte aanvullende behandeling, omdat het mogelijk de functie van de nierfilters verbetert en zo het verlies van eiwitten via de urine tegengaat. Uit eerder onderzoek is namelijk bekend dat het middel een direct effect heeft op de nierfilters.
'Hopelijk leidt deze aanvullende behandeling tot minder eiwitverlies en langer behoud van de nierfunctie bij patiënten met Alport Syndroom of primaire FSGS.'
— Internist-nefrologen Rutger Maas (Radboudumc) en Liffert Vogt (Amsterdam UMC)
Hoe werkt R3R01?
Rutger Maas (Radboudumc) en Liffert Vogt (Amsterdam UMC) zijn de internist-nefrologen die betrokken zijn bij de studie in Nederland. Zij leggen uit hoe R3R01 werkt: ‘Uit dieronderzoeken weten we dat bij het syndroom van Alport en FSGS vetophoping een rol speelt bij beschadigen van de nieren. Het medicijn R3R01 kan het vetgehalte van de nierfilters misschien verminderen.
Dat zit zo: ‘Een bepaald eiwit in het lichaam helpt de hoeveelheid vet in de nier te regelen. R3R01 zorgt ervoor dat dit eiwit harder gaat werken. Uit dieronderzoeken blijkt dat hierdoor in bepaalde niercellen minder vet terechtkomt. Daardoor kan de nierschade minder worden en de nierfunctie verbeteren. We willen nu onderzoeken of dit medicijn ook zo werkt bij mensen.’
Start onderzoek bij patiënten
Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar het medicijn. Het doel is om te kijken hoe veilig het medicijn is en hoe goed het werkt bij deze nieraandoeningen. Het onderzoek loopt naar verwachting tot het einde van 2024.
In Nederland doen het Amsterdam UMC en Radboudumc mee. Zij starten nu met testen van het medicijn bij patiënten met Alport syndroom of FSGS. Internist-nefrologen Maas en Vogt: ‘Het nieuwe middel R3R01 wordt onderzocht bij patiënten die flink eiwitverlies houden ondanks de huidige behandeling, die bestaat uit bloeddrukverlagende middelen, leefstijlmaatregelen en afweeronderdrukkende medicijnen (bij patiënten met primaire FSGS). Hopelijk leidt deze aanvullende behandeling tot minder eiwitverlies en langer behoud van de nierfunctie.
Meedoen aan dit onderzoek
Wil je meedoen aan de R3R01 studie? Dan kun je dit aangeven bij je eigen nefroloog. Het maakt niet uit in welk ziekenhuis je onder behandeling bent.
Er worden een aantal onderzoeken gedaan om te kijken of je geschikt bent om mee te doen. Alle deelnemers krijgen R3R01. Het onderzoek duurt in totaal 27 weken (ongeveer 7 maanden).
Contact
Voor meer informatie of vragen over dit onderzoek, kun je contact opnemen met de betrokken internist-nefrologen: Liffert Vogt (Amsterdam UMC) of Rutger Maas (Radboudumc).
Bekijk de video (Engels) voor meer informatie over het internationale onderzoek naar het medicijn R3R01 bij patiënten met Alport syndroom of primaire FSGS
https://youtu.be/t1WYTactEsU
|
Lieke is eerste actievoerder van Kidnie | 18-04-2024 |
Lieke mag zich met trots de eerste actievoerder van Kidnie noemen. Slechts één dag na de officiële lancering, stond ze al paraat met haar eigen actie. "Voor Famke en Yfke." Dit jaar lanceerde de Nierstichting Kidnie, in samenwerking met alle kindernefrologische centra in Nederland. Een unieke krachtenbundeling, die ervoor moet zorgen dat alle kinderen met een nierziekte een kans op genezing krijgen.
In de eerste week van mei zullen Lieke en haar man Twan de Mont Ventoux beklimmen, op hun tweewieler. De sponsorteller is inmiddels de €3.000 al voorbij.
Lieke is moeder van vier kinderen - Fedde, Siem, Famke en Yfke. Bij 30 weken zwangerschap van Famke, haar derde kindje, ontving ze het schokkende nieuws dat het hartje niet meer klopte. Famke was overleden. "We wisten niet wat ons overkwam."
Toen Lieke anderhalf jaar later zwanger werd van Yfke, dreigde het opnieuw mis te gaan. Uiteindelijk werd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis uitsluitsel gegeven: dit moest een stofwisselingsziekte zijn. Uit genetisch materiaal van Twan, Lieke, Famke en Yfke bleek het te gaan om het syndroom van Bartter: een zeldzame nierafwijking waarbij kindjes enorm veel plassen en alle elektrolyten verliezen – dat zijn belangrijke zouten in het lichaam. Yfke werd ‘gelukkig’ bij 30 weken zwangerschap geboren, maar moest drie maanden in het ziekenhuis blijven. "We hebben een uitgebreid plan gemaakt samen met de kindernierarts: hoeveel plast ze per dag en hoeveel elektrolyten moeten we haar bijgeven? Toen alles geregeld was, mochten we met Yfke en een sonde naar huis."
Bergen beklimmen voor Kidnie
Nu, vier jaar later, gaat het verrassend goed met Yfke. Maar ondanks de positieve signalen, blijft Yfke's toekomst onzeker. Op dit moment zorgt de medicatie vooral voor symptoombestrijding, omdat genezing nog niet mogelijk is. “Dat maakt het verdere onderzoek van Kidnie en de aandacht voor jonge nierpatiënten extra belangrijk", aldus Lieke.
Binnenkort fietsen Lieke en Twan de Mont Ventoux op voor Kidnie, een uitdaging die ze al ruime tijd in gedachten hadden. “Famke heeft de kans niet gekregen, maar als ik zie hoe dapper Yfke is en hoe ze zich telkens weer door de tegenslagen heenslaat, vind ik het hoog tijd om zelf een keer zo’n strijd aan te gaan. Daarom kiezen we voor een pittige uitdaging waarbij we, door weer en wind, bergen moeten beklimmen om bij de finish te komen. Een gevecht dat zij eigenlijk elke dag moet afleggen.”
|
Wandel de 4Daagse voor de Nierstichting | 18-04-2024 |

Ook dit jaar doen tienduizenden wandelaars mee aan de 106e editie van De 4Daagse van 16 t/m 19 juli 2024. Heb je vrienden, familie of kennissen die meelopen met de 4Daagse? Of ga je wellicht zelf dit jaar de uitdaging aan? Wandel mee voor gezonde nieren voor iedereen en maak elke kilometer betekenisvol.
Heb jij een ticket weten te bemachtigen voor de 4Daagse en wil je meewandelen voor een goed doel? Wandel dan mee voor de Nierstichting en maak een persoonlijke actiepagina aan.
Waarom de Nierstichting?
1,7 Miljoen Nederlanders hebben nierschade. En dit aantal neemt toe. Nierschade is verraderlijk, want vaak merk je het pas als het te laat is. Zelfs lichte nierschade zorgt voor vervroegd overlijden. Als we nu niets doen, wordt het straks wereldwijd doodsoorzaak nummer 5. Dagelijks strijden veel mensen tegen toenemende nierschade: patiënten, hun familie, nierdonoren, collectanten en donateurs, onderzoekers en artsen. Omdat het veel levens ernstig beïnvloedt. De Nierstichting zet alles op alles om nierschade te voorkomen, behandelen en genezen. Steun deze strijd, en wandel mee voor de Nierstichting.
Wat gebeurt er met de opbrengst?
De Nierstichting strijdt voor gezonde nieren en voor nierpatiënten. Zij helpen je om je nieren gezond te houden. Met oplossingen om nierschade te voorkomen. En als je nieren ermee stoppen, doen zij er alles aan om het leven met een nierziekte draaglijker te maken.
De Nierstichting strijdt onvermoeibaar door voor een betere behandeling, meer succesvolle transplantaties en de genezing van nierziekte. Ook stimuleren en investeren ze fors in innovatie en onderzoek. Zodat iedereen met een nierziekte zijn leven terugkrijgt. Want: je nieren zijn je leven. Jouw leven.
|
Nierstichting en Health~Holland openen gezamenlijke PPS-call 2024 | 17-04-2024 |
Vandaag opent de gezamenlijke PPS-call van de Nierstichting en Health~Holland met als doel om opgedane kennis ten aanzien het verbeteren van de levenskwaliteit van nierpatiënten sneller toepasbaar te maken in de praktijk.
Alle benodigde informatie over deze call is te vinden op de website van de Nierstichting.
In Nederland heeft 1 op de 10 personen chronische nierschade, dat zijn momenteel 1,7 miljoen mensen en deze aandoening dreigt in 2040 wereldwijd de vijfde doodsoorzaak te worden. De Nierstichting ondersteunt onderzoek en innovatie van hoge relevantie en kwaliteit, waarmee daadwerkelijk impact wordt gemaakt om deze dreiging het hoofd te bieden.
Publiek-private samenwerking is één van de belangrijke pijlers onder het onderzoeks- en innovatiebeleid van de Nierstichting. Het helpt projecten mogelijk te maken die de persoonlijke levenskwaliteit van nierpatiënten en hun naasten verbeteren. Bijvoorbeeld door het terugdringen van het aantal patiënten dat dialyse of niertransplantatie nodig heeft, het verbeteren van de uitkomsten van deze behandelingen en het toeroepen van een halt aan de toename in chronische nierschade en de ziektelast door complicaties ervan.
In dit kader opent de Nierstichting samen met Health~Holland de Nierstichting-Health~Holland PPS-call 2024. Het doel van deze PPS-call 2024 is het versnellen van translatie van opgedane kennis naar toepassing.
Om die reden richt de call zich op subsidieaanvragen die ontwikkeling bevatten vanaf Technology Readiness Level 4 (TRL4). Consortia kunnen bestaan uit kennisinstellingen, private partners en eindgebruikers, zoals toekomstige ontwikkelingspartners en nierpatiënten, die allen gelijkwaardig worden betrokken in het project. De partners in een PPS-project werken hecht samen aan de gedeelde doelstelling waarbij elke partner een onmisbare rol heeft in het bereiken van impact.
Voor wie is de call
Subsidie kan worden aangevraagd voor een consortium waarin onderzoeksorganisaties, ondernemingen met winstoogmerk, en bij voorkeur ook relevantie publieke organisaties, gezamenlijk een project realiseren op basis van een duidelijke en optimale taak- en risicoverdeling. De consortiumpartners leveren allen een financiële en inhoudelijke bijdrage aan het project en werken intensief samen op basis van gelijkwaardigheid.
De hoofdaanvrager van subsidie in deze call is een Nederlandse onderzoeksinstelling. De call staat open voor medeaanvragers uit Nederland en het buitenland, zolang het onderzoek bijdraagt aan de Nederlandse kennisinfrastructuur.
Naast kennisinstellingen, bedrijven en publieke organisaties, zijn eindgebruikers zoals toekomstige ontwikkelingspartners en patiënten, betrokken bij het consortium. Gezien het feit dat er een groot potentieel is van technologische innovatie op het bereiken van impact op nieraandoeningen, worden ook technische universiteiten uitgenodigd. Daarnaast worden vooral ook jonge onderzoekers aangemoedigd om een voorstel in te dienen.
Wanneer
De call is geopend op 17 april 2024 en de planning van het traject is als volgt:
-
12 juni 2024 - Deadline aanleveren vooraanvragen
-
november 2024 - Deadline volledige aanvragen
-
1 maart 2025 – Definitief besluit toekenningen.
Alle informatie over de procedure en de criteria is te vinden op de website van de Nierstichting. Voor vragen kun je contact opnemen via research@nierstichting.nl.
|
Parlementswerk en dialyse: een onvoorstelbare combinatie? | 16-04-2024 |

Het werk van een Europarlementariër is veeleisend: lange vergaderingen, een propvolle agenda, veel reizen. Toch kon de Duitse politicus Martin Buschmann dit jarenlang combineren met zijn dialyses. ’Dialyse is een volkomen normaal onderdeel van mijn drukke agenda. Wat ik tijdens het dialyseren kan doen, doe ik, wat niet lukt, moet wachten.’
‘In 2016 kreeg ik ernstige nierklachten. Ik lag 22 dagen in het ziekenhuis, en voelde me zo slecht dat ik bereid was elke operatie te ondergaan, zelfs als dat mijn dood zou betekenen. Na de operatie had ik drie slangen in mijn buik en een grote litteken. Maar ik was er nog. De ontstekingen in mijn nier waren verwijderd. Sindsdien heb ik problemen met langdurig lopen en staan. Blijkbaar is er tijdens de operatie een zenuw beschadigd.
Slow motion
In 2019 begon ik me steeds slechter te voelen. Bijna elke nacht had ik last van hevige krampen in mijn benen. Slapen was vrijwel onmogelijk. Vaak moest ik overgeven na het eten. Het was een zware tijd, maar ik wilde per se niet aan de dialyse. Dat zou al mijn dromen verwoesten: in juni 2018 was ik lijsttrekker geworden voor de Partei Mensch Umwelt Tierschutz (Partij voor Mens. Milieu en Dierenbescherming – red.) in het Europees Parlement. Parlementswerk én dialyse¬ren? Voor mij was dat onvoorstelbaar!
Dus bleef ik vechten tegen de sluipende vergiftiging van mijn lichaam. Tot het niet meer ging. Ik was helemaal uitgeput en moest met de taxi naar het dialysecentrum worden gebracht. De eerste dialyse, eind april 2019, vond ik vreselijk. De minuten verliepen als in slow motion. Na de Europese verkiezingen in mei 2019 kwam ik als enige van mijn partij in het EP (Europees Parlement).’
Brussels avontuur
Het wordt noodzakelijk vaak in Brussel te verblijven, het begin van een interessant avontuur. Eerder heb ik geregeld dat ik in een privékliniek in de stad drie keer per week kan dialyseren. Ik blijk de enige dialyserende parlementariër te zijn, maar de medische afdeling van het EP biedt alle medewerking. Dat is een enorme opluchting!
De chauffeursdienst brengt me naar de kliniek en haalt me weer op. Zo kan ik me gerust concentreren op mijn werk. Mijn assistentes zijn op de hoogte van mijn dialysetijden. Voor beiden geen probleem: als ik niet aanwezig kan zijn in de commissies, vertegenwoordigen ze mij daar en brengen ze mij op de hoogte van wat ik heb gemist.’
'Ik kan mijn werk bijna altijd uitvoeren'
— Martin Buschmann
Via wifi bijeenkomsten volgen
‘De dialyseafdeling is professioneel en modern, ik voel me daar erg op mijn gemak. Ook kan ik via beeldbellen veel bijeenkomsten in het Europees Parlement volgen en sta ik in contact met mijn assistenten. Wanneer ik niet hoef te dialyseren, kan ik live mijn taken uitvoeren, deelnemen aan stemmingen, bezoekers ontvangen of conferenties leiden.
In weekends neem ik de tijd om Brussel te verkennen of met de trein andere Belgische steden te bezoeken. Sinds 2021 ga ik zo te werk. Het merendeel van de tijd verblijf ik in Brussel, op andere momenten reis ik naar mijn vrouw en familie in Duitsland.'
Ook werk in Straatsburg
‘Maar er is nog een andere werkplek, namelijk in Straatsburg. Daar komt het voltallige Parlement maandelijks bijeen. Als ik in Straatsburg moet zijn, overnacht ik in Kehl, aan de Duits-Franse grens. Ook daar heb ik een dialysecentrum gevonden, waar ik na de stemmingen van het parlement naartoe wordt gebracht. En ook daar zijn alle artsen en dialyseverpleegkundigen erg vriendelijk. Helaas is er geen wifi, dus ik ben daar afgesneden van het internet.
Zo is dialyse een normaal onderdeel van mijn agenda geworden. Wat ik online tijdens de dialyse kan doen, doe ik, en wat niet mogelijk is, moet wachten. Met enige aanpassingen kan ik mijn werk altijd uitvoeren.’
Langere wachttijd in Duitsland
‘Als onafhankelijk parlementslid laat ik geen lobbyisten uit het bedrijfsleven toe, maar alleen vertegenwoordigers van dierenwelzijns-, milieubeschermings- en mensenrechtenorganisaties. Wel ben ik lid van een lobbygroep ‘niergezondheid’. We zetten ons in voor meer orgaandonoren, een gezamenlijke EU-oplossing voor orgaandonatie en betere zorg voor dialysepatiënten. Helaas is deze groep erg klein en kunnen we waarschijnlijk niet veel invloed hebben op wetswijzigingen. Maar ik zet me in waar ik kan.
De wachtlijst voor donatie is in Duitsland behoorlijk lang. In België en Nederland is de wachttijd gemiddeld drie tot vier jaar. Daar geldt het systeem van actieve donorregistratie, dat de Duitse politiek tot nu toe helaas heeft tegengehouden.
Vervroegd pensioen door nierschade
Natuurlijk is het werk in het EP erg stressvol en niet ideaal voor mijn gezondheid. Maar ik wil mijn kiezers niet in de steek laten. Meer dan 542.000 mensen hebben op mij gestemd, het is mijn taak om hun belangen te behartigen.
Toch leg ik na de volgende verkiezingen mijn parlementaire werk neer. Het is mooi, maar heeft veel van me geëist. Ik kan de laatste tijd niet meer alles wat ik eerst nog wel kon. Ook het heen en weer reizen put me uit. In de zomer van 2024 zal ik waarschijnlijk met vervroegd pensioen gaan
|
Denk jij mee over transplantatiezorg? | 16-04-2024 |
De NVN werkt mee aan een landelijk kwaliteitssysteem voor niertransplantatie. Doel van dit kwaliteitssysteem is om de transplantatiezorg verder te verbeteren.
Wanneer is er voor patiënten en donoren zelf sprake van een goede kwaliteit? En wat moet er goed geregeld zijn rond een transplantatie? Voor de antwoorden op deze vragen, hebben we jullie hulp nodig.
Om de antwoorden van patiënten en donoren te inventariseren, organiseert de NVN een groepsgesprek, op 15 mei 2024. Het gesprek gaat over de operatie en de tijd na de transplantatie.
Wie zoeken we?
Mensen met een niertransplantatie en vooral donoren.
Interesse?
Geef je dan op via onderstaande aanmeldknop. Je reiskosten worden vergoed.
|
Vooraankondiging: Nierstichting en Health~Holland organiseren gezamenlijke PPS-call 2024 | 15-04-2024 |
De Nierstichting en Health~Holland hebben het voornemen om binnenkort een gezamenlijke PPS-call te openen.
Naar verwachting gaat de inschrijving in april van start. Houd de socials en de website van de Nierstichting in de gaten voor meer informatie.
In Nederland heeft 1 op de 10 personen chronische nierschade, dat zijn momenteel 1,7 miljoen mensen. Deze aandoening dreigt in 2040 wereldwijd de vijfde doodsoorzaak te worden. De Nierstichting ondersteunt onderzoek en innovatie van hoge relevantie en kwaliteit, waarmee daadwerkelijk impact wordt gemaakt om deze dreiging het hoofd te bieden.
Publiek-private samenwerking is één van de belangrijke pijlers onder het onderzoeks- en innovatiebeleid van de Nierstichting. Het helpt projecten mogelijk te maken die de persoonlijke levenskwaliteit van nierpatiënten en hun naasten verbeteren. Bijvoorbeeld door het terugdringen van het aantal patiënten dat dialyse of niertransplantatie nodig heeft, het verbeteren van de uitkomsten van deze behandelingen en het toeroepen van een halt aan de toename in chronische nierschade en de ziektelast door complicaties ervan. De Nierstichting heeft het voornemen om in april 2024 samen met Health~Holland de Nierstichting-Health~Holland PPS Call 2024 te openen. Het doel van deze PPS-call 2024 is het versnellen van translatie van opgedane kennis naar toepassing.
Om die reden richt de call* zich op subsidieaanvragen die ontwikkeling bevatten vanaf Technology Readiness Level 4. Consortia kunnen bestaan uit kennisinstellingen, private partners en eindgebruikers, zoals toekomstige ontwikkelingspartners en nierpatiënten, die allen gelijkwaardig worden betrokken in het project. De partners in een consortium-project werken hecht samen aan de gedeelde doelstelling waarbij elke partner een onmisbare rol heeft in het bereiken van impact.
*Dit is uitsluitend een aankondiging van een voorgenomen PPS-call. Naar verwachting opent de call in april 2024. De mogelijkheid tot het aanvragen van financiering staat open na publicatie op de website van de Nierstichting. Houd de socials en de website van de Nierstichting in de gaten voor meer informatie.
|
Samen Sterk: intimiteit en relaties | 12-04-2024 |

Uit recent onderzoek is gebleken dat veel nierpatiënten problemen hebben met intimiteit, seksualiteit en relaties. Welke problemen ervaren ze en wat is de oorzaak? Zijn er oplossingen? Hoe ga je ermee om? En wat doen deze problemen met je relatie? Op deze themadag vertellen professionals je meer over seksuele en relatieproblemen bij nierziekte.
Op Samen Sterk-bijeenkomsten delen patiënten en zorgverleners hun vernieuwende ideeën en initiatieven rond zelfmanagement en eigen regie. In 2024 is het thema intimiteit en relaties. Onderwerpen waar onze leden graag meer over horen, zo blijkt uit behoefteonderzoek dat de NVN onlangs onder haar leden heeft gehouden.
Deze themadag wordt georganiseerd op 25 mei, in samenwerking met de werkgroepen Jong Volwassenen en 35-50 jaar en een Nierziekte van de NVN.
Sprekers & programma
-
vanaf 9.45 - Inloop
-
10.15 - 11.00 - Intimiteit en relatie bij nierfunctievervangende therapie
Problemen met seksualiteit scoren hoog als meest voorkomende en zwaarst ervaren problemen. De nefroloog bespreekt met de aanwezigen veel voorkomende problemen en oorzaken bij de verschillende therapieën.
-
11.00 - 11.45 - Seksuele gezondheid
Jacqueline Knoll (Verpleegkundig Specialist Radboudumc) gaat in deze presentatie in op seksuele gezondheid: Wat is seksuele gezondheid? Hoe verloopt de seksuele ontwikkeling? Welke rol speelt die in de verschillende levensfasen?
-
11.45 - 12.30 - Psychosociale problemen bij intimiteit en relatie
Gerben van den Bosch (Medisch maatschappelijk werker Radboudumc) vertelt over de psychische kant van seksuele problemen: gedachten en emoties rondom intimiteit; het bespreekbaar maken van beperkingen binnen een relatie; de rol van zelfbeeld en lichaamsbeeld en intimiteit bij alleenstaanden.
-
12.30 - 13.30 - Lunch
-
13.30 – 15.00 - Ga in gesprek
In 3 (leeftijds)groepen kunnen de deelnemers met elkaar in gesprek gaan. De groepen worden begeleid door zorgprofessionals.
-
Gespreksgroep 18-35 jaar, samen met de werkgroep en Jacqueline Knoll
-
Gespreksgroep 35+, samen met Gerben van den Bosch
-
Gespreksgroep 60+, samen met Mandy Smink, medisch maatschappelijk werker in Meander ziekenhuis in Amersfoort
-
-
15.00 - Afsluiting met een drankje en een hapje.
Iedereen is welkom
De themadag Samen sterk: intimiteit en relaties is voor leden van de NVN, naasten van nierpatiënten, zorgverleners en geïnteresseerden. Ook niet-leden zijn van harte welkom!
Live bijeenkomst in Bussum
Je kunt deze dag alleen fysiek in Bussum bijwonen.
Wil je opgehaald worden vanaf het treinstation Bussum, geef dat dan even aan in de aanmelding!
Gratis voor leden
NVN-leden kunnen gratis deelnemen (inclusief lunch).
Wie geen lid is, betaalt € 12,50 voor de lunch. Je betaalt bij binnenkomst met je smartphone, via een QR-code (geen contante betaling). Je kunt er uiteraard ook voor kiezen om niet mee te lunchen.
Aanmelden
Na aanmelding ontvang je direct een bevestiging per e-mail. In de week van de themadag ontvang je meer informatie, zoals de routebeschrijving.
Je vragen insturen
Heb je al vragen over intimiteit, seksualiteit en relaties? Vermeld ze op het inschrijfformulier of stuur een mail naar Ans de Jong: dejong@nvn.nl. De sprekers kunnen er dan op ingaan in hun presentaties.
N.B. Omwille van privacy gaan sprekers niet in op je persoonlijke situatie; zij zullen je vraag in algemene zin antwoorden. Als er meerdere vragen van dezelfde strekking binnenkomen, worden die mogelijk gebundeld.
Aanmelden voor Samen Sterk kan hier
|
Oproep aan nieuw kabinet: neem nierschade serieus | 11-04-2024 |

Informateurs Dijkgraaf en Van Zwol kregen vandaag een dringende oproep van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland, om nierproblemen serieus te nemen. 1,7 miljoen mensen in Nederland hebben nierschade en dit aantal loopt op.
De Nierstichting en de NVN werken samen aan innovatieve oplossingen om nierziekten in de toekomst te voorkomen, en beter te kunnen behandelen en te genezen. Ook zetten zij zich in voor meer donornieren en voor een betere kwaliteit van leven van nierpatiënten. Maar om deze doelen te bereiken hebben zij ook de politiek en de overheid nodig, stellen zij. Om dit te benadrukken stuurden de Nierstichting en de NVN vandaag een dringende oproep aan informateurs Dijkgraaf en Van Zwol.
Wat moet het nieuwe kabinet doen?
De organisaties pleiten ervoor dat de overheid aandacht geeft aan en investeringen doet in preventie, voor vroegtijdige opsporing en behandeling van nierschade. Verder pleiten zij voor bestrijding van risicofactoren van nierschade, zoals diabetes, hoge bloeddruk, overgewicht en nieronveilig medicijngebruik. Het nieuwe kabinet moet ook blijven investeren in kennis en innovatie, met name op het gebied van Life Sciences & Health, stellen de Nierstichting en de NVN. Zo blijven baanbrekende projecten mogelijk die uiteindelijk bijdragen aan oplossingen voor nierpatiënten. De Nierstichting en de NVN pleiten er tot slot voor, dat de overheid meer bestaanszekerheid biedt aan de kwetsbare groep van chronisch zieken en hun naasten.
Al bij lichte nierschade ernstige gevolgen
Dat de oproep nu komt is niet verwonderlijk: 1,7 miljoen mensen in Nederland hebben nierschade. En dat aantal groeit. Als er niets gebeurt, kan nierschade wereldwijd de vijfde doodsoorzaak worden. Nierschade heeft ernstige gevolgen voor de gezondheid. Zelfs lichte nierschade vergroot het risico op hartfalen en kan leiden tot vroegtijdig overlijden.
Bron afbeelding: Wikimedia Commons
|
KREW komt naar Nederland! | 11-04-2024 |

25 - 30 Europese tieners met een nierziekte strijken deze zomer neer in Den Helder voor het internationale zomerkamp KREW. KREW is een jaarlijks evenement vol sportieve en culturele activiteiten. En met heel veel gelegenheid om andere jonge nierpatiënten te leren kennen. Want het is soms fijn om te zien dat je niet alleen bent, dat er leeftijdsgenoten zijn die hetzelfde meemaken als jij!
KREW wordt elk jaar door een andere Europese nierpatiëntenvereniging georganiseerd. Dit jaar is de NVN aan de beurt. We zijn nog druk bezig met het programma, maar kunnen al wel zeggen dat we een dagje naar Amsterdam gaan en de natuur zullen opzoeken op Texel. Verder zijn er allerlei sportieve activiteiten en verschillende workshops, onder andere over het omgaan met je nierziekte.
Spanje en Polen hebben zich al aangemeld voor KREW, van andere landen verwachten we snel iets te horen. Specialistisch verpleegkundigen nefrologie van de Nederlandse universiteitsziekenhuizen hebben meegewerkt aan het selecteren van de Nederlandse deelnemers.
Over KREW
KREW staat voor Kidney Recreation & Education Week. Het kamp wordt georganiseerd door de European Kidney Patients' Federation (EKPF) in samenwerking met de aangesloten landelijke nierpatiëntenverenigingen, zoals de NVN.
Alvast een indruk krijgen?
Vorig jaar was KREW in Madrid en waren er 30 deelnemers uit Spanje, Portugal, Finland, Polen, Griekenland en Nederland. Elke dag hield een van de deelnemers een dagboek bij en stuurden ze foto's. Bekijk het verslag: KREW Madrid.

|
Kolff+-beurs voor eerste stap naar gerichte behandeling aHUS en C3G | 09-04-2024 |
Sommige mensen met de nierziekte aHUS of C3G, maken ook bepaalde antistoffen aan. Het vermoeden is dat die antistoffen de nierziekten in gang zetten. Of dat zo is, gaat Leendert Trouw ophelderen met een Kolff+-beurs van de Nierstichting. “Beter begrip van het ziekteproces, is de eerste stap naar gerichte behandeling.”
Bij mensen met de nierziekten aHUS en C3G is het complementsysteem (een deel van je afweer) op hol geslagen. Daardoor beschadigt dit de eigen nieren. Veelal bestaat de behandeling uit het onderdrukken van het afweersysteem. Dat geeft bijwerkingen, zoals een hogere kans op infecties. “Veel liever pakken we gericht het stukje afweermechanisme aan dat de nieren aanvalt”, vertelt prof. dr. Leendert Trouw. “En dankzij de Kolff+-beurs van de Nierstichting kunnen we een eerste stap in die richting zetten.” Trouw is hoogleraar Complementbiologie en -therapie aan het LUMC, en zette met collega’s aldaar het Complementcentrum op. Ook zit hij in het bestuur van een internationale groep onderzoekers die complementonderzoek doet.
In toom houden
Trouw gaat kijken naar bepaalde antistoffen die mensen met aHUS en C3G aanmaken. Die antistoffen zijn verschillend tussen beide nierziekten. Maar de overeenkomst is dat ze binden aan één van de eiwitten die in gezonde mensen helpen het complementsysteem in toom te houden. Dat eiwit heet complementremmer Factor H. “De antistoffen blokkeren dus deze rem op het complementsysteem”, legt Trouw uit. “Daarom vermoeden we dat die antistoffen aHUS en C3G veroorzaken. Maar bewezen is dat nog niet. Hopelijk gaat dat nu veranderen.”
Bron onbekend
De bron van de antistoffen zelf is trouwens niet bekend. Er zijn theorieën over infecties als trigger. Dat je bijvoorbeeld door een heftige griep antistoffen aanmaakt, die vervolgens per ongeluk ook binden aan Factor H. “Dat zegt nog steeds niets over de onderliggende oorzaak”, benadrukt Trouw. “Ziektes als aHUS en C3G zijn zeldzaam: er moet dus iets zijn waardoor het complementsysteem na een infectie van zijn padje raakt. Tot we daar meer over weten, kunnen we alleen kijken naar het mechanisme waarop dat gebeurt.”
Zonder steun van de Nierstichting en haar donateurs is dit soort onderzoek nauwelijks te financieren. “Farmaceuten stappen pas in als er een potentieel geneesmiddel is dat in het lab blijkt te werken. Om zo ver te komen, moet je eerst uitzoeken hoe een ziekte precies ontstaat. Dat kan nu, dankzij de Kolff+-beurs.”
Antistoffen zetten verschillende schakelaars om
Hoe komt het eigenlijk dat antistoffen tegen Factor H, twee verschillende nierziekten kan veroorzaken? “We weten dat elk deeltje Factor H bestaat uit wel 20 verschillende onderdelen, zogeheten eiwitmodules, waar antistoffen aan kunnen binden”, vertelt Trouw. “En elke eiwitmodule is een soort schakelaar: die verandert de werking van Factor H. Antistoffen die binden aan verschillende eiwitmodules, veranderen dus de werking van Factor H op verschillende manieren.”
Trouw vermoedt bijvoorbeeld dat de antistoffen bij aHUS zorgen dat Factor H-eiwitten niet meer kunnen binden aan cellen die de nierbloedvaten bekleden. Die zijn daardoor onbeschermd tegen aanvallen van het eigen complementsysteem en raken beschadigd. Bij C3G zorgt binding van antistoffen waarschijnlijk dat Factor H het complementsysteem aan zet, in plaats van uit. Dit wekt ontstekingsreacties op in de nierfilters.
Kan nog niet in kweekschaaltje
“Overigens: of het één of meerdere antistoffen zijn die dit doen, weten we nog niet”, vult Trouw aan. Verder zijn in eerder onderzoek antistoffen gevonden voor 10 van de 20 aanlegplaatsen van Factor H. Trouw: “Welke antistoffen binden aan de andere, is ook nog onduidelijk.” Hij gaat daarom alle antistoffen in kaart brengen: welke binden aan welke eiwitmodules van Factor H? En hoe verandert dan de werking van Factor H? Hij doet dat in muizen. “Helaas kan dat niet in een kweekschaaltje. De manier waarop we het onderzoek doen, zorgt er wel voor dat we zo min mogelijk proefdieren nodig hebben.”
Trouw gaat Factor H toedienen bij muizen die genetisch zijn aangepast, zodat ze het eiwit niet kunnen maken. “Zij reageren daardoor sterk op Factor H en gaan na toedienen veel antistoffen maken. Dat hebben we al bewezen in eerder onderzoek.”
DNA van B-cel naar virus
Die aanmaak van antistoffen gebeurt door specifieke afweercellen, de B-cellen. Elke B-cel maakt een specifieke antistof. Trouw haalt uit elk type B-cel het DNA en stopt dat in een aangepast virusachtig deeltje, een faag. Elke faag maakt daardoor één antistof aan en steekt een stukje daarvan naar buiten. Precies het stukje dat kan binden aan één bepaalde Factor-H-eiwitmodule. Trouw: “Zo ontstaat een kweekbakje vol antistofdeeltjes.”
Vervolgens voegt Trouw Factor H toe. Niet de complete deeltjes, maar één van de eiwitmodules. Fagen met de passende antistof zullen binden. De ongebonden fagen verwijdert hij. “Zo checken we voor elke muis-antistof op welk eiwitmodule die past.” Hij start met antistoffen die lijken op antistoffen betrokken bij aHUS en C3G. Met biochemische analyses zoekt Trouw vervolgens voor elke antistof uit, hoe die de werking van Factor H veranderen. “Zo ontdekken we wat die antistoffen precies doen.”
Medicijnen die ziekteproces herstellen
Voor sluitend bewijs moet Trouw vervolgens specifieke antistoffen toedienen aan muizen en kijken of die aHUS of C3G krijgen. Dat gebeurt in vervolgonderzoek. “Het project dat we nu doen gaat één jaar duren. Het leert ons meer over het ziekteproces binnen het complementsysteem dat aHUS en C3G veroorzaakt. Gewapend met die kennis, kunnen we aan de slag om medicijnen te ontwikkelen die dit specifieke proces herstellen.”
|
Jij bent meer dan je nierziekte | 04-04-2024 |

Mensen zijn niet hun aandoening. In de zorg ligt daar doorgaans wel de nadruk op; alle aandacht gaat uit naar het oplossen van gezondheidsproblemen. Wij willen meer aandacht voor de mensen zelf, o.a. voor hun veerkracht en wat hun leven betekenisvol maakt. Door het bieden van betrouwbare informatie en ondersteuning helpen wij mensen met een nierziekte en hun naasten om hun leven zo in te richten als ze zelf willen. Ook dragen we bij aan het verbeteren van zorg waarin ruimte is voor gesprekken over de eigen keuzes.
Hoe is jouw leven met een nierziekte?
De NVN werkt hard om alle nierpatiënten, naasten en nierdonoren informatie en ondersteuning te bieden waar we hen ook echt mee helpen. Om nog beter te kunnen bepalen aan welke onderwerpen wij moeten werken hebben we een vragenlijst gemaakt. In deze vragenlijst vragen we naar jouw ervaringen met het leven met een nierziekte.
De vragenlijst bestaat uit 3 delen:
-
Eerst vragen we om een cijfer te geven aan 22 stellingen.
-
Daarna vragen we je bij deze stellingen aan te geven of je een verandering zou willen. En welke zaken je het liefst zou willen veranderen in je leven.
-
En als laatste hebben we een aantal vragen over jouw achtergrond.
Doe je mee?
Door het invullen van de vragenlijst weten wij aan welke onderwerpen wij moeten werken!
Het invullen duurt 10-15 minuten. Je kunt volledig anoniem meedoen.
Naar de vragenlijst
|
Een jaar extra aandacht voor intimiteit en relaties | 27-03-2024 |

In 2024 besteden de NVN en nieren.nl extra aandacht aan intimiteit, seksualiteit en relaties bij nierproblemen. Veel nierpatiënten ervaren problemen rondom intimiteit, maar in de spreekkamer komt dit onderwerp weinig aan bod.
Chronische nierschade kan invloed hebben op je gevoelens van intimiteit met de ander en je seksleven. Misschien geniet je minder van seks en intimiteit, of ervaar je minder zin. Vaak zijn hier verschillende oorzaken voor. Er kunnen medische, lichamelijke of emotionele redenen zijn. Of er spelen veranderingen in je relatie. Wat kun je eraan doen en hoe bespreek je dit met je zorgverlener?
Alle informatie, tips en artikelen worden hier verzameld. We inventariseren jullie ervaringen en wensen in een enquête die je anoniem kunt invullen. Eind mei volgt er een themabijeenkomst Samen Sterk. En er is ruimte voor gesprekken over intimiteit en relaties in de community .
|
Belangrijke stappen gezet in onderzoek naar aangeboren nierafwijkingen | 27-03-2024 |

Bij kinderen die dialyse of een niertransplantatie nodig hebben, vormen aangeboren afwijkingen van de nieren en urinewegen de voornaamste oorzaak. Dr. Rik Westland en dr. Jaap Mulder, kindernefrologen, maken onderdeel uit van het ArtDECO-consortium, dat onderzoek verricht naar het voorspellen van nierproblemen bij kinderen met deze aandoeningen.
Het consortium, onder leiding van Westland vanuit het Amsterdam UMC, bevat onderzoekers van 6 Nederlandse, universitaire kindercentra. Hun doel is om meer inzicht te krijgen in zowel de oorzaken als de prognose van aangeboren nier- en urinewegaandoeningen. Hierdoor kunnen kinderen met deze afwijkingen en hun ouders beter geïnformeerd worden over wat ze kunnen verwachten.
Het ArtDECO-onderzoek, dat 1,5 miljoen euro subsidie heeft ontvangen van de Nierstichting, heeft in de eerste helft van zijn looptijd veel vooruitgang geboekt. Westland benadrukt de goede samenwerking binnen het consortium en de succesvolle opzet van een uitgebreide data- en biobank. Momenteel zijn ze op koers om een dataverzameling van 3.750 patiënten te bereiken, één van hun doelstellingen.
Vanaf de tweede helft van 2024 zal het consortium de verzamelde gegevens combineren met genetisch onderzoek. Ze onderzoeken bekende en nieuwe genetische oorzaken en testen deze in het laboratorium. Het hoofddoel is diepgaande inzichten te verkrijgen in de oorsprong van aangeboren nieraandoeningen op basis en de ontwikkeling van nieuwe prognose modellen en mogelijke interventiemethoden.
Het ArtDECO-onderzoek is uniek in zijn aanpak en wordt gezien als een veelbelovende stap voorwaarts in het begrijpen, voorspellen van het beloop en behandelen van aangeboren nierafwijkingen bij kinderen. De onderzoekers zijn optimistisch over de resultaten die in de nabije toekomst zullen worden behaald en kijken uit naar de impact die hun werk zal hebben op de klinische praktijk en de wetenschappelijke gemeenschap.
|
Eerste geslaagde transplantatie varkensnier naar mens | 25-03-2024 |

Amerikaanse artsen zijn er voor het eerst in geslaagd een varkensnier te transplanteren naar een mens. Het genetisch gemodificeerde orgaan ging naar een 62-jarige patiënt, die het volgens de artsen opvallend goed maakt. Het nieuws is een belangrijke stap in onderzoek naar xenotransplantatie.
Bij xenotransplantatie worden organen van dieren gebruikt om mensen te genezen. Dit is in Nederland niet toegestaan. Nierstichting-directeur Tom Oostrom: ‘Het is een belangrijke ontwikkeling die we met veel interesse volgen. Maar er kleven ook ethische aspecten aan, bijvoorbeeld of wij het acceptabel vinden om dieren te gebruiken voor orgaantransplantatie. Dit specifieke onderzoek staat nog in de kinderschoenen. Het is dus niet de oplossing voor de huidige wachtlijst.’
Wachtlijst nierdonor
Alle innovaties die de wachtlijst kunnen verkorten zijn de moeite waard om te verkennen, vindt Oostrom. Want er wachten op dit moment meer dan 1400 mensen op een donororgaan, waarvan ruim 1000 mensen op een nier. Ieder jaar overlijden er nog mensen op de wachtlijst. In 2023 vonden ruim 1000 niertransplantaties plaats, waarvan de helft met een nier van een levende donor. Hoewel de wachtlijst stijgt, daalde in 2023 de gemiddelde wachttijd voor nierpatiënten iets, naar 2 jaar en 3 maanden.
|
Denk mee over transplantatiezorg | 20-03-2024 |
In Nederland krijgen jaarlijks rond de 1.000 patiënten een niertransplantatie in één van de zeven academische centra. In totaal zijn er rond de 12.000 niertransplantatiepatiënten.
De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) werkt samen met een aantal partners in een project om een kwaliteitssyteem voor niertransplantatie te realiseren. Doel is om de transplantatiezorg verder te verbeteren.
Wanneer vinden patiënten en donoren zelf dat er sprake is van een goede kwaliteit. Om hier antwoorden op te krijgen organiseert de NVN twee groepsgesprekken: de eerste op 3 april en de tweede op 15 mei 2024, beide van 13.00 tot 16.00 uur in Bussum. Het eerste groepsgesprek gaat over de tijd vóór de transplantatie. Het tweede groepsgesprek gaat over de operatie en de tijd na de transplantatie.
Je kunt deelnemen aan beide dagen, of aan één van de twee.
Wie zoekt de NVN?
Mensen met een niertransplantatie en donoren.
Interesse?
Geef je dan op via dit formulier.Je kan meedoen aan beide dagen of aan één dag. Je reiskosten worden vergoed.
|
VriendenLoterij schenkt prachtige bijdrage voor nierpatiënten | 19-03-2024 |
Gisteren ontving de Nierstichting een donatie van €357.298 van de VriendenLoterij, een bedrag waar we trots op zijn. Tom Oostrom, directeur Nierstichting, nam de cheque in ontvangst.
Deze belangrijke bijdrage zal worden ingezet om ons werk te ondersteunen in de strijd tegen nierziekten. Het helpt ons om onderzoek te financieren en het leven van nierpatiënten te verbeteren. Onze hartelijke dank aan de VriendenLoterij en haar loterijdeelnemers. Samen sterk tegen nierziekten.
Meedoen voor de Nierstichting
Deelnemers van de VriendenLoterij kunnen zelf bepalen voor welk goed doel zij meespelen. Wil je ook meespelen met de VriendenLoterij voor de Nierstichting? Meld je dan aan op vriendenloterij.nl.
|
Groot Europees onderzoek moet behandeling op maat mogelijk maken | 14-03-2024 |

Vandaag is het World Kidney Day, een dag waarop we benadrukken hoe belangrijk gezonde nieren zijn. Wereldwijd heeft 10 % van de mensen chronische nierschade, in Nederland zijn dat zo’n 1,7 miljoen mensen. De NVN en Nierstichting vragen ter gelegenheid van World Kidney Day aandacht voor een belangrijk onderzoek, gericht op een persoonlijker behandeling voor mensen met chronische nierschade.
Waarom werken bepaalde medicijnen bij de ene nierpatiënt wel en bij de andere niet? Die vraag is het onderwerp van een groot Europees onderzoek dat vanuit het UMC Groningen geleid wordt. Dit onderzoek, PRIME CKD, richt zich op behandeling op maat voor mensen met nierziekten. Het doel is de weg vrijmaken voor gepersonaliseerde zorg.
Een paar jaar geleden was er een doorbraak in de behandeling voor mensen met chronische nierschade. Bij toeval werd ontdekt dat nierpatiënten veel baat hebben bij medicijnen die eigenlijk ontwikkeld waren voor mensen met diabetes. Deze zogenoemde SGLT2-remmers vertragen de achteruitgang van de nierfunctie en stopt deze soms helemaal – ook bij mensen die geen diabetes hebben.
Bijwerkingen
"Uit grote studies blijkt dat deze medicijnen goed werken", zegt Hiddo Lambers Heerspink, hoogleraar klinische farmacologie in het UMC Groningen. "Maar bij een aantal mensen met chronische nierschade is dit niet of onvoldoende het geval. Ook hebben mensen soms last van ernstige bijwerkingen. Waarom reageren patiënten verschillend op dezelfde medicijnen? Dat gaan wij onderzoeken."
Wij geloven dat de huidige behandeling, waarbij iedereen dezelfde cocktail met medicijnen krijgt, veel beter kan.
— Hiddo Lambers Heerspink, onderzoeksleider PRIME CKD
In dit onderzoek worden zogenaamde signaalstoffen in het bloed en de urine van patiënten gemeten. Dit zijn stofjes, zoals kleine eiwitten, die kunnen aantonen hoe goed een medicijn werkt. "Voor iedere patiënt stellen we een individueel profiel van het ziekteverloop op. Dat profiel koppelen we aan het juiste medicijn voor die patiënt. Als we begrijpen waarom een behandeling bij de ene persoon wel aanslaat en bij de andere niet, kunnen we medicijnen verder ontwikkelen en verbeteren", zegt Lambers Heerspink. "Het doel is dat mensen een behandeling op maat krijgen."
Machteloos gevoel
Ook Martin de Borst, nefroloog in het UMC Groningen, hoopt dat het onderzoek de weg vrijmaakt voor gepersonaliseerde zorg. "Mensen op basis van gemeten bloedwaardes de juiste behandeling geven; dat is voor mij als nefroloog de gedroomde uitkomst. Dat ik precies weet welke medicijnen, in welke dosis en in welke combinatie, het beste bij een individuele patiënt werken." In de huidige praktijk zien De Borst en zijn collega-artsen nog te vaak dat de nierfunctie van patiënten ondanks de behandeling geleidelijk achteruitgaat, met dialyse of transplantatie als gevolg. "Mensen richting nierfalen zien gaan, geeft een machteloos gevoel."
Volgens onderzoekersleider Lambers Heerspink is het een kwestie van tijd voordat hier verandering in komt. "Wij geloven dat de huidige behandeling, waarbij iedereen dezelfde cocktail met medicijnen krijgt, veel beter kan. Als ons onderzoek voorspoedig verloopt, worden de resultaten binnen vijf jaar in de klinische praktijk ingezet. Een individuele en optimale behandeling voor iedere nierpatiënt; daar doen we het voor."
Voor het onderzoek heeft de Europese Unie een subsidie beschikbaar gesteld van 9,5 miljoen euro. Meerdere landen werken er tegelijkertijd aan mee. Deze internationale samenwerking van onder meer onderzoekers, artsen, farmaceuten en industriële partijen werkt onder de naam PRIME CKD. Ook de Nierstichting doet mee.
https://youtu.be/5x5cVOfko_o
|
Vervolgonderzoek moet het patiëntenperspectief bij de visitatie van dialysecentra blijvend inbedden | 07-03-2024 |

In de Nederlandse dialysecentra vindt elke 3 jaar een kwaliteitscontrole plaats. Een team van artsen en verpleegkundigen controleert dan de kwaliteit van de dienstverlening. Tussen 2019 en 2022 vond het project Visitatie van dialysecentra plaats. In een pilot werd gekeken of het uitbreiden van de teams met een ervaringsdeskundige patiënt meerwaarde oplevert. De verwachting was dat de meningen van patiënten dan beter worden meegenomen in de uitkomsten. Deze pilot werd opgezet in nauwe samenwerking met de NVN en werd uitgevoerd bij 4 dialysecentra.
Een van de conclusies was dat deelname van ervaringsdeskundige aan de visitatie inderdaad meerwaarde heeft, maar dat er een aantal organisatorische verbeteringen moet worden doorgevoerd om het een duurzaam initiatief te maken. Daarom wordt in 2024 gestart met een vervolgproject waarin de sterke punten van de eerste pilot worden behouden en tegelijkertijd de organisatie efficiënter wordt ingericht.
De opzet
Het project wordt uitgevoerd bij 4 dialysecentra. Deelname aan het project door dialysecentra is facultatief.
Voorafgaand aan de visitatie nemen ervaringsdeskundigen interviews af met patiënten die behandeld worden met verschillende vormen van dialyse. Om een representatief beeld te krijgen, is een goede selectie van patiënten voor deze interviews cruciaal. De selectie en werving van patiënten voor deze interviews wordt daarom samen met de dialysecentra gedaan.
Het verslag van de interviews ontvangen de visitatoren vóór de visitatie. De verwachting is dat dit verslag hen helpt om tijdens visitatie aandacht te geven aan bepaalde aspecten die uit interviews naar voren zijn gekomen. En dat zo het patiëntenperspectief meegenomen wordt in de uiteindelijke conclusies van de visitatiecommissie.
Looptijd en vervolg
Het project start eind maart 2023 en wordt in 2024 afgesloten.
Afhankelijk van de evaluatie zal beoordeeld wordt of deelname van ervaringsdeskundigen een vast onderdeel van de visitatie moet gaan worden.
Meer weten?
Dit project wordt uitgevoerd door Marliek Coppens namens de NVN en Linda Eshuis namens Nefrovisie.
Heb je vragen, opmerkingen of suggesties dan kun je contact met hen opnemen via coppens@nvn.nl en l.eshuis@nefrovisie.nl.
|
Protocollair bekommeren; psychosociale zorg na niertransplantatie | 06-03-2024 |

Vandaag is het Bootcongres, het jaarlijkse congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging. Een van de sprekers is NVN-collega Ingrid Faber. Zij vertelt over psychosociale nazorg bij niertransplantatiepatiënten. In haar vorige werk, als medisch maatschappelijk werker bij het UMC Utrecht, heeft zij daar onderzoek naar gedaan en een werkwijze op gesteld: het protocollair bekommeren.
Faber: ‘Nazorg na transplantatie bestond al, die was voornamelijk toegespitst op leefstijl. In het UMC Groningen was daar onderzoek naar gedaan. Met de kennis uit dat onderzoek is het UMCU het project Kies voor beter gestart, met leefstijlbegeleiding nat niertransplantatie. Dan gaat het bijvoorbeeld om hulp bij het stoppen met roken, bij het opzetten en volhouden van een beweegprogramma en bij slaapproblemen.’
‘Duidelijk was dat er ook behoefte bestond aan nazorg op psychisch en sociaal vlak. Een niertransplantatie is immers een ingrijpende gebeurtenis. Misschien doet de nier het niet zo goed als gehoopt, of valt het herstel na de operatie tegen. Of heb je te maken met onbegrip uit je omgeving, bijvoorbeeld omdat mensen denken dat je nu weer ‘beter’ bent en al je activiteiten weer kunt oppakken. Mentale ondersteuning kan dan helpen om met de tegenslagen om te gaan. Maar ook als alles goed gaat, is een niertransplantatie een emotionele gebeurtenis en kan het prettig zijn daar met iemand over te praten.’
‘Toen ik voor mijn masteropleiding social work een onderwerp voor een onderzoek moest kiezen, kwam ik dan ook al snel op het onderwerp psychosociale nazorg na transplantatie uit.’
Wel behoefte, niet durven vragen
‘Dat er behoefte was aan psychosociale ondersteuning was dus duidelijk. Om te bepalen hoe die nazorg eruit moest zien, heb ik de behoeften van patiënten opgehaald in een focusgroep Ook heb ik met artsen, verpleegkundig specialisten en andere medisch maatschappelijk werkers gesproken.
Daaruit bleek dat mensen wel contact willen, maar het zelf niet goed durven te vragen. Het is dus belangrijk dat de medisch maatschappelijk werkers de patiënt actief opzoeken. En dat ze dit doen op vastgestelde momenten en op een bepaalde manier, denk daarbij aan gesprekstechnieken. Dit hebben we allemaal in een protocol gevat, dat ‘protocollair bekommeren’ is gaan heten. We laten de patiënt zien dat we er voor hem zijn en hem kunnen helpen, hoe we dat doen hebben we toegevoegd aan het programma Kies voor beter.’
Bekommeren in de praktijk
‘Na 4 maanden belt de maatschappelijk werker de patiënt op. Dan is meestal wel ingedaald wat er is gebeurd. In de eerste fase na transplantatie is de patiënt vooral bezig met medische zaken: Doet mijn nieuwe nier het goed? Hoe zijn mijn bloeduitslagen? Daarna komt pas de verwerking van de transplantatie en komen er vragen op als: Hoe is mijn rol nu in mijn gezin, is die veranderd? Zijn mijn verwachtingen uitgekomen?
Ook is voor 4 maanden gekozen omdat de patiënt dan de PROMs-vragenlijst heeft ingevuld. Hier vullen patiënten hun ervaringen met de transplantatie in. Dan gaat het niet over het medische deel, maar over zaken die de patiënt ervaart. Dat kunnen bijvoorbeeld vermoeidheid of stemmingswisselingen zijn, maar ook ‘gevoeliger’ onderwerpen, zoals angsten en seksualiteit. Aan de hand van de antwoorden op deze vragenlijst gaat de medisch maatschappelijk werker het gesprek aan en kan zij tips geven.’
Blij met aandacht
‘Wat bleek, het feit dat er begrip en herkenning is, helpt al heel veel. Mensen zijn blij met deze aandacht, ook al hebben ze geen noemenswaardige problemen. Voor sommigen blijft het dan ook bij dit ene telefoongesprek. Eventueel met de afspraak dat de patiënt kan bellen als hij er toch behoefte aan heeft.
Bij anderen is een vervolgafspraak met de medisch maatschappelijk werker gewenst. En incidenteel worden mensen doorverwezen. Bij ernstige problemen is dat naar een psycholoog. Of naar de NVN als er behoefte is aan lotgenotencontact.
Is er behoefte aan informatie, dan wijzen de medisch maatschappelijk werkers mensen op de webinars van de NVN of naar de bijeenkomst van het UMCU zelf, over het eerste jaar na transplantatie.’
Verder met psychosociale zorg in de regio
‘Het is leuk en goed om te zien dat mijn onderzoek heeft aanleiding gegeven tot vervolgonderzoek: medisch maatschappelijk werker Gerben van den Bosch van het Radboudumc gaat de beschikbaarheid van psychosociale zorg in de regioziekenhuizen onderzoeken. Dit onderzoek wordt nu opgezet.’
Meer weten?
Wil je meer informatie over 'Protocollair bekommeren'? Neem dan contact op met Ingrid Faber: faber@nvn.nl of 06-42666104.
|
Een minder makkelijk onderwerp | 04-03-2024 |
Over leven met een nierziekte kunnen we onnoemelijk veel schrijven! Maar iedere nierpatiënt ervaart weer andere onderwerpen als belangrijk en heeft uiteenlopende behoeften. Toch is er ook wel informatie waarvan we weten dat heel veel lezers die van belang vinden en die we als NVN graag oppakken: zijn wie je wilt zijn, sociale zekerheid en kwaliteit van zorg.
Via het begrip Positieve Gezondheid nemen we deze onderwerpen komend jaar opnieuw grondig onder
de loep. Bovendien is te zien dat genoemde onderwerpen sterk met elkaar kunnen samenhangen.
Want als je schulden hebt, kun je minder investeren in je gezondheid. Als je een nier nodig hebt maar die niet kunt vinden, dan doet dat ook iets met je welbevinden en hoe je je rol in je gezin kunt invullen. En als de zorg niet goed is geregeld, komen patiënten tekort.
We proberen ook vergoedingen rond transplantatie goed op de agenda te houden. En minder makkelijke onderwerpen bespreekbaar te maken. Zoals intimiteit, relaties en seksualiteit. Veel mensen vinden dat dat vanzelfsprekend bij je leven hoort, maar wat nou als dat verandert als je ziek bent? Kun je dat dan aan je ziekte toeschrijven? Of is er toch iets niet goed in je relatie?
Het lag niet aan de liefde, het lag aan de medicijnen!
Toen ik nog als nefroloog werkte, ben ik daar met een nierpatiënt en zijn vrouw eens een gesprek over aangegaan. Ik hield de echtgenote voor dat de kans groot was dat medicijnen de oorzaak waren van hun seksuele problemen. En dat haar man heus nog evenveel van haar hield als eerst.
Dat de medicijnen invloed konden hebben op hun seksleven was voor beiden een enorme eye-opener. Wat waren we alle drie blij dat we het in alle openheid met elkaar hierover konden hebben. Want dit zijn de mooie gesprekken, die er echt toe doen. Maar… je moet er wel over beginnen.
In de nieuwste Wisselwerking het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland vind je een aantal artikelen over ’intimiteit, relaties en seksualiteit’. Een thema waaraan we het hele jaar aandacht blijven besteden. Spannend! Op diverse manieren.
Bovendien mooi en nuttig om af te tasten hoe we problemen hiermee in de zorg en elders beter bespreekbaar kunnen maken en hoe we onduidelijkheden hierover kunnen wegnemen.
|
Innovaties in de behandeling van nierfalen | 02-03-2024 |
In 1943 vond professor Willem Kolff de kunstnier uit. Deze uitvinding redde talloze levens. Het dialyseapparaat zelf is nog grotendeels hetzelfde als 80 jaar geleden. En hoewel het nog jaren kan duren voor patiënten er profijt van kunnen hebben, blijven onderzoekers werken aan innovaties om de behandeling van nierfalen te verbeteren. In deze serie video's zie je vier voorbeelden, zoals een lichaamseigen vaattoegang en 'slimme' membranen om meer afvalstoffen te kunnen verwijderen.
Een lichaamseigen vaattoegang
De vaattoegang voor hemodialyse geeft vaak problemen. Meestal gebeurt dat nu met een fistel, een verbinding tussen twee bloedvaten bij de patiënt. Maar dit is niet voor iedereen geschikt. Ook duurt het gemiddeld 3,5 maand voor de bloedvaten sterk genoeg zijn om de dialyse op deze manier te kunnen doen. Aan een andere oplossing, een plastic kunstvat, zit het nadeel dat ze vrij snel verstopt kunnen raken.
Dr. Martijn Cox (Chief Technology Officer Xeltis) hoopt met de ontwikkeling van een lichaamseigen vaattoegang een deel van die problemen te ondervangen.
https://youtu.be/7jzBSAvXiQY
Slimme membranen
Met de membranen en filters die nu worden gebruikt voor hemodialyse kunnen niet alle afvalstoffen uit het bloed worden verwijderd. Dit leidt ertoe dat veel dialysepatiënten nog klachten ondervinden van de behandeling.
Professor Dimitrios Stamatialis (Universiteit Twente) vertelt over de ontwikkeling van slimme membranen. Deze zorgen voor een betere waterzuivering in een kunstnier. Hiermee zou minder water, maar ook water van minder perfecte kwaliteit gebruikt kunnen worden bij de dialyse.
https://youtu.be/06G8K7NWh1w
Buikspoeling
Buikspoeling biedt voordelen: je kunt het thuis doen; je dialyseert voortdurend in plaats van een paar uur en de resterende nierfunctie blijft langer behouden. Nadelen zijn een lager percentage bloedzuivering (en dus ophoping van afvalstoffen) en gevoeligheid voor buikvliesontsteking.
Ook gebruikt de huidige manier van buikspoeling veel water, en kan het, door slijtage van het buikvlies, maar enkele jaren toegepast worden. Dr. Karin Gerritsen (UMC Utrecht) onderzoekt of een nieuwe manier van buikspoelen meer afvalstoffen kan verwijderen en langer mee gaat.
https://youtu.be/lo_LAGaDUAI
Chips in dialysebehandeling
Er zijn verbeteringen op het gebied van veiligheid gedaan, maar de prestaties van de kunstnier zijn sinds de uitvinding in 1943 ongeveer hetzelfde gebleven.
Dr. Fokko Wieringa (hoofdonderzoeker IMEC-NL) legt uit hoe chiptechnologie en internationale samenwerking daar verandering in kunnen brengen. Met (silicium) chiptechnologie kan een dialysefilter zo klein gemaakt worden dat het permanent geïmplanteerd kan worden in de buikholte. Zo kan de koffer van een draagbare kunstnier half zo groot zijn, omdat je alleen het dialysaatcircuit nodig hebt.
https://youtu.be/otpgBVhwQio
|
Zeldzame ziektes komen veel voor | 29-02-2024 |

De laatste dag van februari is jaarlijks Rare Disease Day (Zeldzameziektedag). Op deze dag wordt internationaal aandacht gevraagd voor ziektes die bij hooguit 1 op de 2000 mensen voorkomen. In Nederland gaat het volgens patiëntenkoepel VSOP om 1,2 miljoen personen. Dat is 6 tot 8 % van de bevolking.
Volgens de Europese definitie is een zeldzame aandoening een levensbedreigende of chronisch slopende ziekte, die niet vaker voorkomt dan bij 1 per 2.000 mensen. In Nederland gaat het om maximaal 8.000 mensen per zeldzame aandoening. Met 1,2 miljoen Nederlanders (en ruim 35 miljoen Europeanen) is dat een grote groep.
In Nederland zijn er ruim 7000 zeldzame ziektes bekend. Zichtopzeldzaam.nl biedt een overzicht van de patiëntenorganisaties en fondsen voor zeldzame ziektes, beschrijvingen van de aandoeningen, info over mogelijke erfelijkheid en contactgegevens van de betreffende patiëntenorganisaties.
Juiste diagnose
Voor veel zeldzame ziekten duurt het jaren voor de juiste diagnose is gesteld. En voor de meerderheid van deze ziekten is er nog geen behandeling. Aandacht voor én onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus hard nodig.
Er zijn ongeveer 70 zeldzame, erfelijke nierziekten bekend, of erfelijke ziekten waarbij nierproblemen voorkomen. De Kennisgroep Zeldzame Nierziekten is er voor alle mensen die met een zeldzame nierziekte te maken hebben.
De kennisgroep bestaat uit vrijwilligers. Zij zijn zelf patiënt, partner of ouder van een kind met een zeldzame aandoening. De leden van de kennisgroep zorgen ervoor dat de kennis rondom zeldzame nierziekten up-to-date blijft. Ook verdiepen zij zich bijvoorbeeld in erfelijkheid en overwegingen bij kinderwens. Dit doen zij door studies en onderzoeken op hun gebied bij te houden, congressen te bezoeken en contact met medisch specialisten te onderhouden.
Lees hier een interview met Marjolein Bos, vrijwilliger bij de Kennisgroep zeldzame nierziekten.
Op dit moment zijn de volgende ziektes vertegenwoordigd in de kennisgroep:
Binnen de Kennisgroep zeldzame nierziekten zijn er 'diagnosegroepen' voor verschillende nierziekten. Dit zijn:
In 2023 organiseerde de NVN 5 webinars rond zeldzame nierziektes. Dat waren aHUS; IgA-nefropathie; Syndroom van Alport; Nefrotisch syndroom en Cystenieren.
|
Extra zorgkosten? Doe aangifte inkomstenbelasting 2023 | 27-02-2024 |

Vanaf 1 maart kun je weer aangifte inkomstenbelasting doen. Belangrijk, want 'specifieke zorgkosten' kun je aftrekken van je belastbaar inkomen. Maar wat zijn dat ook weer? We zetten het voor je op een rij.
Chronisch ziek zijn zorgt vaak voor extra kosten. Voor sommige kosten krijg je géén vergoeding van je zorgverzekering. Geldt dat ook voor jou? En vallen die kosten wel onder 'specifieke zorgkosten'? Dan kun je een deel van die kosten terugvragen bij de belastingdienst, bij je aangifte inkomstenbelasting 2023.
Vermeld je specifieke zorgkosten op het aangifteformulier in het onderdeel 'Uitgaven', bij de aftrekpost 'Zorgkosten'.
Welke specifieke zorgkosten zijn aftrekbaar?
Hieronder staat op een rij welke kosten vallen onder 'specifieke zorgkosten'. Deze mag je dus aftrekken van je belastbaar inkomen. Let op: er gelden wel voorwaarden. Je leest hierover op nieren.nl/belasting.
-
Geneeskundige hulp
-
Medicijnen op doktersvoorschrift
-
Hulpmiddelen en aanpassingen
-
Vervoerskosten, ziekenvervoer en ziekenbezoek.
-
Kosten voor een dieet op voorschrift
-
Gezinshulp zonder indicatie vanuit de Wmo
-
Extra kosten voor kleding of beddengoed
Niet aftrekbaar: hoge energiekosten
De energieprijzen zijn nog steeds hoog. Maar als je vanwege je nierziekte meer energie verbruikt, kun je die extra kosten niet aftrekken van je belastbaar inkomen. Ook niet als je kunt aantonen dat ze te maken hebben met je ziekte.
Energiekosten thuisdialyse: zorgverzekeraar betaalt
Heb je extra energiekosten voor thuisdialyse, voor stroom en water? Dan moet je zorgverzekeraar hiervoor een kostendekkende vergoeding betalen. Dat heeft de regering bepaald in 2023, naar aanleiding van de uitspraak van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen. Vanwege die vergoeding kun je de kosten niet aftrekken van de belasting. Wel kan het voorkomen dat je meer kosten maakte, dan je vergoed hebt gekregen. Kun je dit aantonen? Bijvoorbeeld met gegevens uit je slimme meter? Neem dan contact op met je zorgverzekeraar.
Vraag gerust hulp bij aangifte 2023
De aangifte inkomstenbelasting en alle regelingen zijn ingewikkeld. Vraag gerust hulp. Aan iemand die je vertrouwt, mensen bij de bibliotheek of een buurtcentrum (wijkteam, MEE of sociaal raadslieden in je wijk). Kom je er samen niet uit? Neem dan contact op met het Steun en Adviespunt (STAP), zie nvn.nl.
Beeld: Christian Dubovan, Unsplash
|
Innovaties in de behandeling van nierfalen | 27-02-2024 |

In 1943 vond professor Willem Kolff de kunstnier uit. Deze uitvinding redde talloze levens. Hoewel het dialyseapparaat zelf nog grotendeels hetzelfde is als 80 jaar geleden, blijven onderzoekers werken aan innovaties om de behandeling van nierfalen te verbeteren. In deze serie video's zie je vier voorbeelden, zoals een lichaamseigen vaattoegang en 'slimme' membranen om meer afvalstoffen te kunnen verwijderen.
Een lichaamseigen vaattoegang
De vaattoegang voor hemodialyse geeft veel problemen. Meestal gebeurt dat nu met een fistel, een verbinding tussen twee bloedvaten bij de patiënt. Maar dit is niet voor iedereen geschikt. Ook duurt het gemiddeld 3,5 maand voor de bloedvaten sterk genoeg zijn om de dialyse op deze manier te kunnen doen. Aan een andere oplossing, een plastic kunstvat, zit het nadeel dat ze vrij snel verstopt kunnen raken.
Dr. Martijn Cox (Chief Technology Officer Xeltis) hoopt met de ontwikkeling van een lichaamseigen vaattoegang een deel van die problemen te ondervangen.
https://youtu.be/7jzBSAvXiQY
De vaattoegang voor hemodialyse geeft veel problemen. Dr. Martijn Cox, Chief Technology Officer Xeltis, hoopt met de ontwikkeling van een lichaamseigen vaattoegang een deel van die problemen te ondervangen.
Slimme membranen
Met de membranen en filters die nu worden gebruikt voor hemodialyse kunnen niet alle afvalstoffen uit het bloed worden verwijderd. Dit leidt ertoe dat veel dialysepatiënten nog klachten ondervinden van de behandeling.
Professor Dimitrios Stamatialis (Universiteit Twente) vertelt over de ontwikkeling van slimme membranen. Deze zorgen voor een betere waterzuivering in een kunstnier. Hiermee zou minder water, maar ook water van minder perfecte kwaliteit gebruikt kunnen worden bij de dialyse.
https://youtu.be/06G8K7NWh1w
Professor Dimitrios Stamatialis (Universiteit Twente) over de ontwikkeling van slimme membranen voor betere zuivering bij toepassing in een kunstnier.
Buikspoeling
Buikspoeling biedt voordelen: je kunt het thuis doen; je dialyseert voortdurend in plaats van een paar uur en de resterende nierfunctie blijft langer behouden. Nadelen zijn een lager percentage bloedzuivering (en dus ophoping van afvalstoffen) en gevoeligheid voor buikvliesontsteking.
Ook gebruikt de huidige manier van buikspoeling veel water, en kan het, door slijtage van het buikvlies, maar enkele jaren toegepast worden. Dr. Karin Gerritsen (UMC Utrecht) onderzoekt of een nieuwe manier van buikspoelen meer afvalstoffen kan verwijderen en langer mee gaat.
https://youtu.be/lo_LAGaDUAI
Dr. Karin Gerritsen (UMC Utrecht) onderzoekt of een nieuwe manier van buikspoelen meer afvalstoffen kan verwijderen en langer mee gaat.
Chips in dialysebehandeling
Er zijn verbeteringen op het gebied van veiligheid gedaan, maar de prestaties van de kunstnier zijn sinds de uitvinding in 1943 ongeveer hetzelfde gebleven.
Dr. Fokko Wieringa (hoofdonderzoeker IMEC-NL) legt uit hoe chiptechnologie en internationale samenwerking daar verandering in kunnen brengen. Met (silicium) chiptechnologie kan een dialysefilter zo klein gemaakt worden dat het permanent geïmplanteerd kan worden in de buikholte. Zo kan de koffer van een draagbare kunstnier half zo groot zijn, omdat je alleen het dialysaatcircuit nodig hebt.
https://youtu.be/otpgBVhwQio
Dr. Fokko Wieringa (hoofdonderzoeker IMEC-NL) over de toekomst van chiprechnologie in dialysebehandeling
|
Kan een ketogeen dieet de groei van cystenieren remmen? | 21-02-2024 |

Onderzoek van het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) lijkt te bevestigen dat het verhogen van ketonen de groei van cystenieren kan tegengaan. Dit kan met een pil of een zogenaamd ketogeen dieet (wel vet, minimale hoeveelheid suiker). Er is nog meer onderzoek nodig, maar de eerste uitkomsten zijn hoopgevend.
Bij cystenieren ontwikkelen zich honderden vochtblaasjes (cystes) in de nieren. De cystes zorgen ervoor dat de nieren groter worden en slechter werken. Voor mensen met cystenieren is er nu maar één medicijn: tolvaptan. Helaas heeft dit medicijn ook bijwerkingen en verdragen niet alle patiënten het goed. Daarom is het belangrijk om andere behandelingen te ontwikkelen.
De groei van cystenieren is afhankelijk van suiker. Daarom werd onderzocht of minder suiker de groei van cysten kan stoppen. Suiker is een belangrijke energiebron voor het lichaam. Als je minder suiker gebruikt, gebruikt je lichaam andere energiebronnen, zoals ketonen. In dit onderzoek werd naar het keton beta-hydroxyboterzuur (BHB) gekeken. BHB in tabletvorm bleek de vorming van cystenieren te remmen bij proefdieren.

afname cystegroei bij ketodieet
Nieuwe behandeling?
Eerdere dieronderzoeken toonden aan dat een ketogeen dieet (een suikerarm dieet dat leidt tot vorming van ketonen) zorgde voor een minder cystegroei. Een ketogeen dieet bestaat uit vetten en minimale suikerinname. In dit nieuwste onderzoek werd het BHB-gehalte gemeten in het bloed van 670 patiënten met cystenieren uit de Nederlandse DIPAK-studie. Bij mensen met een hoger BHB-gehalte ging de nierfunctie minder snel achteruit.
Of verhogen van BHB via een dieet of pil echt een behandelmogelijkheid wordt? Daarvoor is meer onderzoek nodig. Eerdere studies die een positief effect vonden, duurden te kort of de groep die werd onderzocht was te klein. Ook is het interessant om bij mensen te onderzoeken of niet alleen een dieet, maar ook een BHB-pil een gunstig effect heeft. Behandeling met een pil zou makkelijker vol te houden zijn, maar de veiligheid ervan moet nog (beter) worden onderzocht. Na dit soort studies kunnen definitieve conclusies getrokken worden over de effectiviteit en veiligheid van een ketogeen dieet als behandeling voor cystenieren.
|
Kidnie: voor kinderen met een nierziekte | 19-02-2024 |

Kinderen met een nierziekte staan al vroeg in hun leven voor enorme uitdagingen en er is nog geen kans op genezing. Daarom lanceert de Nierstichting Kidnie, in samenwerking met alle kindernefrologische centra in Nederland. Deze unieke krachtenbundeling moet ervoor zorgen dat alle kinderen met een nierziekte een kans krijgen op genezing. “Het is hoog tijd”, aldus Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting. “We zijn vastberaden om deze kinderen een zorgeloze toekomst te geven.”
Elke dag medicijnen, 24/7 moe, een transplantatie of dialyse. De impact van een nierziekte is enorm op het leven van kinderen, hun ouders en anderen in hun omgeving. En dat terwijl er nog veel onbekend is omtrent genezing van kinderen met een nierziekte. Tijd voor actie, vinden ze bij Kidnie. Samen met alle Nederlandse kindernefrologen zijn ambitieuze doelen opgesteld: kindvriendelijke behandelingen, vroegtijdige opsporing van nierschade en in de toekomst zelfs genezing van kinderen met nierziektes.
Het lukt ons nog niet om kinderen met een nierziekte te genezen, daar weiger ik me bij neer te leggen.
— Kindernefroloog Michiel Schreuder (Radboudumc)
Dat genezing momenteel nog niet vanzelfsprekend is, vindt initiatiefnemer en hoogleraar Kindernefrologie van het Radboudumc Michiel Schreuder onacceptabel. “Het lukt ons nog niet om kinderen met een nierziekte te genezen, daar weiger ik me bij neer te leggen. Ik ben ervan overtuigd dat er over een aantal jaar veel meer mogelijk is.” Het is volgens hem pure noodzaak dat Kidnie in het leven wordt geroepen. “Als je kijkt naar de mogelijkheden van erfelijkheidsbehandelingen en stamceltherapieën, lopen we internationaal gezien enorm voor in de kindernefrologie. De hele wereld kijkt hoe wij vanuit Nederland stappen zetten. Iedereen wil dit.”
De missie van Kidnie is om binnen tien jaar 25% van de kinderen met een nierziekte te kunnen genezen. De weg hier naartoe is alleen mogelijk door sterke krachtenbundeling. Zo zoekt Kidnie de samenwerking op met partners, actievoerders, ambassadeurs en donateurs om het baanbrekende onderzoek te financieren. “Wanneer de puzzelstukjes op hun plek vallen, kan Kidnie veel kinderen met verschillende nierziekten tegelijk helpen”, aldus Schreuder.
Op zondag 18 februari is Kidnie officieel gelanceerd op de Jaap Eden baan in Amsterdam, samen met betrokkenen uit de kindernefrologie, kinderen met een nierziekte en hun familie.
https://youtu.be/wCRDWPC9vCw
|
Op zoek naar nieuwe manier om nierschade vast te stellen | 16-02-2024 |

Chronische nierschade treft zo’n 10 procent van de bevolking en wordt vaak pas in een relatief laat stadium ontdekt. ‘Mensen hebben geen klachten bij beginnende nierschade’, aldus De Borst. ‘Daarnaast hebben de nieren reservecapaciteit, waardoor de nierfunctie nog
normaal is terwijl er al wel schade is. Vaak wordt de nierschade daardoor in een vergevorderd stadium vastgesteld, regelmatig zelfs als er al sprake is van nierfalen.’
Nieuwe marker naast creatinine
De hoeveelheid spierafvalstof creatinine in het bloed wordt nu gebruikt om te bepalen of er sprake is van nierschade. Een hoger creatinine-gehate in het bloed betekent dat de nieren slechter werken. De Borst: ‘De hoeveelheid creatinine is echter ook afhankelijk van de spiermassa en verschilt daardoor per persoon. Een bodybuilder heeft meer creatinine in het bloed dan iemand die heel slank is. Ik zoek daarom een marker die uitsluitend samenhangt met de nierschade die iemand heeft.’
Met AI op zoek naar nieuwe marker
De Borst maakt bij deze zoektocht gebruik van kunstmatige intelligentie, ook wel Artificial Intelligence (AI). ‘Ik wil vanuit een grote hoeveelheid gegevens zo veel mogelijk stofjes onderzoeken die in bloed en urine te vinden zijn. Met AI wil ik in deze data kijken of er een marker is te bepalen, of een combinatie van markers, die beter samenhangen met de mate van nierschade dan creatinine.’
Gegevens uit Transplantlines
De gegevens zijn volgens De Borst al beschikbaar: ‘We hebben al jarenlang in onze biobank Transplantlines de bloed- en urinegegevens verzameld van heel veel mensen. Die gegevens liggen als het ware te wachten om onderzoek mee te gaan doen. Ik wil van zo’n 1000 personen de gegevens met AI-methodes analyseren.’ Door samen te werken met zijn collega’s in onder andere de Mayo Clinic (Verenigde Staten) en het Karolinska Instituut (Zweden) wil De Borst dit aantal uitbreiden tot meer dan 3000.
Eerder vaststellen nierschade
Volgens de Borst kan deze analyse leiden tot het eerder vaststellen of iemand nierschade heeft. ‘In gezonde nieren zijn ongeveer een miljoen filters, nefronen genaamd, actief. Ik zoek naar een marker die kan nagaan hoeveel van deze nefronen het nog doen. Ik hoop dat we via zo’n marker eerder kunnen vaststellen of iemand al nierschade heeft dan dat we het nu kunnen. Maar we kunnen ook nieuwe markers ontwikkelen voor vroege nierschade door heel goed naar de nier te kijken in biopten, kleine stukje weefsel die we hebben afgenomen bij onze patiënten.’
Groot belang voor patiënt
Het belang hiervan voor de patiënt is groot. De Borst: ‘Nierfalen is de ergste vorm van nierschade. Hierbij heeft een patiënt een transplantatie of dialyse nodig om te blijven leven. Als we eerder nierschade kunnen vaststellen, voorkomt dat veel leed bij de patiënten.’
Welke patient heeft hoogste risico?
Volgens De Borst is de nieuwe marker wellicht in combinatie met al bestaande methodes in te zetten, Bijvoorbeeld met de hoeveelheid creatinine maar ook met de hoeveelheid albumine in de urine (albuminurie). ‘Het ligt voor de hand dat vroeger behandelen ook leidt tot minder kans op nierfalen. Dan is het wel van belang om de patiënten met het hoogste risico te identificeren. Dit onderzoek kan daarbij helpen.’
|
Magazine Ongewone Vermoeidheid online | 09-02-2024 |

Uit onderzoek blijkt dat ongewone vermoeidheid zeer vaak voorkomt bij nierpatiënten. 50% zegt (bijna) altijd moe te zijn en 80% van de respondenten vindt vermoeidheid de klacht die het meest belastend is in het dagelijks leven. Toch bespreken patiënten dit nauwelijks met hun behandelaars. Ze denken dat vermoeidheid erbij hoort, of dat er weinig aan te doen is. Dat hoeft niet altijd zo te zijn.
In 2023 besteedde de NVN extra aandacht aan ongewone vermoeidheid. Er verschenen tips en ervaringsverhalen, er was een webinar, enquête en podcast. Alle verschenen artikelen zijn nu gebundeld in een speciaal magazine Ongewone Vermoeidheid. Om nog eens aandacht te vragen voor het probleem en mogelijk handvatten te bieden ermee om te gaan, is een papieren editie gestuurd naar alle bij ons bekende nefrologen en medisch maatschappelijk werkers in Nederland.
Wil je deze special ook graag lezen? Dat kan hier.
|
Onderzoek naar seksuele klachten bij nierpatiënten | 08-02-2024 |

Seksuele klachten zijn op dit moment nog vrij onbekend, onderbelicht en on(der)behandeld bij mensen met een chronische nierziekte. Toch blijkt uit vragen onder patiënten dat deze veel voorkomen. Het LUMC doet, als onderdeel van het PRO-GUIDEproject, onderzoek naar klachten bij seksualiteit onder mensen die dialyseren. Met als uiteindelijk doel de symptomen te kunnen bespreken en behandelen in de dialysezorg.
Veel nierpatiënten hebben problemen met seksualiteit. Deze problemen kunnen bijvoorbeeld komen door vermoeidheid, medicatie of omdat je je niet lekker voelt in je lichaam. Maar er is nog geen goed overzicht van welke klachten precies voorkomen, hoe vaak ze voorkomen, bij wie en hoe belastend ze zijn. Daarnaast is er nog weinig bekend over de ervaringen en wensen die patiënten hebben om deze klachten te bespreken met zorgverleners en naasten.
Gevoelig onderwerp
De onderzoekers van het LUMC vermoeden dat seksuele klachten veel voorkomen en dat ze vaak gepaard gaan met andere klachten. En dat ze een negatieve impact hebben op de kwaliteit van je leven. “Daarom is het belangrijk dat patiënten en zorgverleners met elkaar in gesprek gaan hierover,” zegt onderzoeker Anouk Haine van het PRO-GUIDproject. “Voor veel mensen zijn seksuele klachten een gevoelig onderwerp. Daarom richten we ons óók op ervaringen, wensen en behoeften van patiënten om gevoelige onderwerpen, zoals seksuele klachten, te bespreken.”
Het belangrijk dat patiënten en zorgverleners met elkaar in gesprek gaan over seksuele problemen
— Anouk Haine, onderzoeker LUMC
De volgende stap is het behandelen van deze klachten. “Momenteel werken wij o.a. aan een overzicht van de bestaande behandelingen van seksuele klachten. In eerste instantie van mensen die dialyseren, maar we onderzoeken ook of de uitkomsten te vertalen zijn naar andere fasen van nierziekte. We hopen seksuele klachten zo op de kaart te zetten bij patiënten zelf, hun naasten en zorgverleners. Daarnaast willen we handvatten bieden voor het bespreken en behandelen van deze klachten. Om de last te verlagen en kwaliteit van leven te verhogen.”
Om dit te kunnen bereiken, is een vragenlijst ontwikkeld. Invullen duurt 10 a 15 minuten en gebeurt volledig anoniem. Help je mee?
|
NTS: Succes Donorwet zette door in 2023 | 05-02-2024 |

In 2023 zijn 1.019 niertransplantaties uitgevoerd. De helft hiervan vond plaats met een nier van een overleden donor, zo blijkt uit jaarcijfers van de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting). Hiermee zet de opgaande lijn van 2022 zich voort en stijgt het aantal niertransplantaties in 2023 opnieuw. Op 1 januari 2024 hebben 13,9 miljoen Nederlanders een keuze ingevuld. Met een ‘ja’ of ‘geen bezwaar’ staan nu 8,1 miljoen Nederlanders geregistreerd als donor.
Maatschappelijke standaard verschuift
De cijfers laten zien dat bijna 60% van de Nederlandse bevolking orgaandonor wil zijn. 11% laat de keuze over aan een nabestaande. Hiermee wordt donor willen zijn steeds meer een maatschappelijke standaard.
Er zijn in 2023 weer meer mensen geweest die na overlijden organen hebben gedoneerd. Maar liefst 884 mensen hebben een levensreddend orgaan ontvangen van overleden donoren. Dat zijn er 23 meer dan in 2022 en zelfs 127 meer dan over 2021.
Ondanks deze positieve cijfers blijft de Nierstichting aandacht vragen voor het belang van orgaandonatie. De kans dat een keuze voor ‘Ja’ of ‘Geen bezwaar’ uiteindelijk ook tot donatie leidt is klein, omdat donatie niet in iedere situatie mogelijk is. Ook benadrukt de Nierstichting dat het maken van een donorkeuze – welke dan ook - helderheid geeft. Het is van belang om je keuze met naasten te bespreken, zodat er bij overlijden duidelijkheid is.
Wachtlijst
De wachtlijst voor een donornier is met 16% gestegen, van 934 naar 1.084 in het begin van dit jaar. Dit komt doordat er meer nierpatiënten in aanmerking komen voor transplantatie. Patiënten worden ook vroeger op de wachtlijst geplaatst. De wachtlijst neemt weliswaar toe, maar de gemiddelde wachttijd voor de patiënt niet.
“Het positieve effect van de Donorwet is ook merkbaar in de getallen. We zien nu een groter aanbod aan donororganen zodat nierpatiënten een beter perspectief hebben op een levensreddende donornier. Wij zijn dankbaar dat zoveel mensen bereid zijn om hun organen af te staan na overlijden. Zij geven mensen daarmee hun leven terug," aldus Mariette Kraayvanger, Programmamanager Donatie & Transplantatie bij de Nierstichting.
“Anders dan bij andere organen is de wachtlijst voor donornieren gestegen. Voor nierpatiënten blijven dus zowel nierdonatie na overlijden, als nierdonatie bij leven hard nodig. We zien nog altijd dat mensen overlijden terwijl zij wachten op een nier, of dat ze door verslechtering van hun conditie niet meer transplantabel zijn.”
Betere kwaliteit transplantaties
De Nierstichting blijft zich inzetten voor betere transplantatiekansen, ook voor complexere nierpatiënten. Ook blijft de Nierstichting zich hard maken voor een betere kwaliteit van donornieren. Dit doet zij door een verbeterde selectie, nieuwe behandelingen en het herstellen van donornieren van mindere kwaliteit. Zo kunnen meer getransplanteerde patiënten langer een goed werkende donornier behouden. Zo heeft het project One kidney for life als doel de transplantaatoverleving te verbeteren.
|
T-cellen uitpluizen voor medicatie op maat | 29-01-2024 |
Al kort na transplantatie kunnen veel ouderen met een donornier én een laag risico op afstoting, toe met minder medicijnen tegen afstoting. Dat vermoeden bestond al, maar Erasmus MC heeft dit nu onderbouwd met laboratoriumonderzoek. “T-cellen die weg zijn, blijven ook weg.” Ook leverde het onderzoek verrassingen op.
Het is één van de grote angsten na een niertransplantatie: acute afstoting van de donornier. Om dit te voorkomen gebruiken mensen met een donornier medicijnen die de afweer onderdrukken. Die medicijnen hebben echter heftige bijwerkingen. Op de korte termijn maag-darmklachten, hoge bloeddruk en problemen met de suikerregulatie. En op de lange termijn zelfs sterk verhoogde kans op kanker, infecties en een ernstiger ziek worden van infecties. Dat komt doordat de medicijnen tegen afstoting, zogeheten immunosuppressiva, het hele afweersysteem remmen.
Minderen is in principe veilig
“Het afweersysteem bestaat uit veel soorten afweercellen. Liefst zou je alleen de afweercellen stoppen die de donornier aanvallen, maar dat kan nog niet”, vertelt dr. Michiel Betjes, nefroloog en onderzoeker aan het Erasmus MC. “Wat we wél kunnen doen is de dosis immunosuppressiva verminderen, bij wie laag risico heeft op acute afstoting. Dat gebeurt nu ook al, vooral bij ouderen met zo’n laag risico. De resultaten van ons laboratoriumonderzoek onderbouwen nu ook dat dit in principe veilig zou moeten kunnen.” Het onderzoek is afgelopen vier jaar uitgevoerd door dr. Amy van der List, die daarop promoveerde, onder begeleiding van Betjes.
Doorpakken kost geld
Het zogeheten proof of concept ligt er dus. Liefst zou Betjes nu doorpakken en een test ontwikkelen waarmee je bij mensen met een donornier precies kunt meten: wanneer kunnen zij welke medicatie met hoeveel minderen? “Daarvoor zijn klinische studies met patiënten nodig. Maar het geld hiervoor hebben we nog niet gevonden. Pharma staat niet te springen, omdat je hiermee medicatiegebruik vermindert.”
Toch zijn de huidige uitkomsten al belangrijk. De onderbouwing steunt nefrologen om, bij wie dat kan, de immunosuppressiva af te bouwen. Minder medicijnen betekent minder bijwerkingen. En dat verbetert de kwaliteit van leven en de levensverwachting van een grote groep nierpatiënten. Zo’n tweederde van de mensen met nierfalen is namelijk 60+. En dit is ook de snelst groeiende groep.
Boosdoeners bij afstoting
Maar wat heeft Betjes dan precies uitgevonden en hoe? “We hebben uitgevonden welke afweercellen precies boosdoeners zijn bij afstoting - dat was nog niet bekend. En die hebben we vervolgens gemeten vlak vóór en jaren na de niertransplantatie, zowel bij oudere als bij jongere mensen. Dat gaf verrassende inzichten.”
De afweercellen die Betjes identificeerde als boosdoeners van acute afstoting, zijn donorspecifieke T-helpercellen en celdodende T-cellen. “Dit zijn zogeheten riskante T-cellen. Heb je hier veel van vóór je niertransplantatie? Dan heb je ook een groot risico op acute afstoting.” T-helpercellen geven namelijk het startschot voor een afweerreactie. Celdodende T-cellen vernietigen vervolgens het donorweefsel. De vaardigheid om te vermenigvuldigen tot enorme aantallen is voor deze afweercellen belangrijk: de kracht van een afweerreactie hangt er grotendeels vanaf.
DSH: geen afweerreactie meer
Bij iedereen is de kans op acute afstoting het hoogst vlak na transplantatie. Daarna daalt die kans. Tot bijna nul: dan is er sprake van donor-specifieke hyporesponsiviteit (DSH), vaak 3 tot 5 jaar na transplantatie. Betjes: “In deze fase is acute afstoting zeldzaam: je afweer reageert gewoon niet meer zo sterk op de donornier. Nog wel op ander lichaamsvreemd weefsel, trouwens. Daarom heet het ‘donor-specifiek’.”
Maar hoe DSH ontstaat was niet bekend. Betjes vermoedde vooraf dat T-helpercellen na verloop van tijd “om een of andere reden” niet meer kunnen reageren of zich niet meer kunnen vermenigvuldigen, waardoor het risico op acute afstoting daalt. “Ook dachten we dat leeftijd ingrijpt op dit proces.” Ouderen lopen namelijk een lager risico op acute afstoting dan jongere donornierontvangers. En ze bereiken DSH (veel) eerder.
Verrassend: minder T-helpercellen
Onderzoek in het lab liet echter zien dat niet de reactiviteit maar het aantal donor-specifieke T-helpercellen enorm daalde. In zowel jongere als oudere niertransplantatiepatiënten. “Het frappante was: dit gebeurde bij ouderen even snel. Zij hadden alleen veel minder T-helpercellen om mee te beginnen, vóór de transplantatie.” Dit verklaart zowel het lagere risico vlak na de transplantatie, als het sneller bereiken van DSH. Betjes: “Leeftijd zelf heeft dus geen directe invloed.”
Nog een verrassende uitkomst was dat de celdodende T-cellen in ouderen zich veel minder goed konden vermenigvuldigen. “Met minder T-helpercellen is de kans op een startschot al veel kleiner. Dit resultaat betekent dat een reactie op zo’n signaal ook nog veel zwakker zou zijn. Ook dit verlaagt dus de kans op afstoting.”
Daling blijvend
En is die daling blijvend? “Zeker”, stelt Betjes. En precies dit is waarom nefrologen medicatie in principe veilig zouden moeten kunnen afbouwen, bij getransplanteerde ouderen met een laag risico op acute afstoting. “T-cellen die eenmaal weg zijn, blijven weg.” Kun je ook helemaal stoppen met immunosuppressiva? “Nee, helaas”, geeft Betjes toe. “Van T-helpercellen blijven er altijd een paar aanwezig, als het geheugen van je afweer. Die moet je blijven onderdrukken. Maar de gezondheidswinst van medicatie flink afbouwen is al enorm.”
Ook mogelijkheden bij hoog risico
Naast klinische vervolgstudies, ziet Betjes in de onderzoeksresultaten ook mogelijkheden om mensen met hoog risico op afstoting te helpen. Hij trekt een parallel met de afweer en behandeling tegen kanker. Bij bepaalde vormen van kanker bestrijdt het lichaam kankercellen namelijk niet (meer) doordat betrokken T-helpercellen eiwitten maken die zichzelf remmen. Er zijn behandelingen ontwikkeld die de aanmaak van deze eiwitten stoppen. T-cellen gaan dan weer aan, kankercellen worden opgeruimd.
Betjes: “Onze resultaten laten zien dat eenzelfde T-celproces betrokken is bij afstoting. Alleen willen wij T-helpercellen niet aanzetten, maar uit. Op papier moet dat kunnen. Dan zijn we op weg naar medicijnen die alléén de afweercellen stoppen die reageren op de donornier.” En dat vindt Betjes de charme van wetenschap. “Je moet volhardend zijn in onderzoek. En soms vind je ineens meer antwoorden dan je had gehoopt.”
Zo zorgen T-cellen voor afstoting (of niet)
Donor-specifieke T-helpercellen herkennen lichaamsvreemd weefsel. Na eerste contact geeft de T-helpercel een signaal af door stimulatie-eiwitten op zijn buitenkant te plaatsen. Dan starten allerlei aanvalsprocessen op. Vervolgens checkt de T-helpercel opnieuw: is vernietiging echt nodig?
Zo ja, dan geeft de T-helpercel het startschot: de cel gaat zich vermenigvuldigen en cytokinen afgeven, die aan cellen elders vertellen wat te doen. Celdodende T-cellen vallen daarop het vreemde weefsel aan en vernietigen dit.
Is een startschot niet gewenst, dan verschijnen onder meer T-cel remmende eiwitten op de buitenkant van de T-helpercel en komen remmende stoffen vrij. De reactie wordt daarop gesust.
|
Wist je dat je als ervaringsdeskundige kunt meedenken over richtlijnen? | 25-01-2024 |
https://youtu.be/nYJRAxsFJbo
In een medische richtlijn staat zo concreet mogelijk beschreven wat de beste zorg is voor de patiënt. Via onze patiëntadviesraad praten we mee over richtlijnen die op nierpatiënten van toepassing zijn, zodat de stem van de patiënt wordt meegenomen en de zorg voor nierpatiënten verder verbeterd wordt. Draag jij hier graag aan bij, dan zoeken we jou!
Wat ga je doen?
Als ervaringsdeskundige geef je feedback op voorstellen voor nieuwe richtlijnen of de aanpassing van bestaande. Jij weet immers als geen ander wat een richtlijn straks in de praktijk voor patiënten betekent. Ook help je bij het maken van patiëntinformatie op basis van de richtlijnen.
Ondersteuning?
Je komt in een team met enthousiaste, betrokken vrijwilligers met wie je samenwerkt. Daarnaast krijg je een training als je begint én ondersteuning van de coördinator patiëntenparticipatie kwaliteit van zorg. Reiskosten voor de bijeenkomsten worden vergoed.
Interesse?
Lees dan de uitgebreide vrijwilligersvacature Ervaringsdeskundigen Patiëntadviesraad Richtlijnen​.
|
Vragen over een PGO? Ga naar Helpdesk Digital Zorg | 23-01-2024 |

Als je veel met zorg te maken hebt, hoor je misschien steeds vaker over een PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving). Maar wat is een PGO precies? En wat kan het voor jou betekenen? Zorggebruikers en zorgverleners kunnen nu terecht bij het informatiepunt voor persoonlijke gezondheidsomgevingen. Dit PGO-informatiepunt wordt verzorgd door Helpdesk Digitale Zorg en is een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland en Stichting MedMij.
PGO's nog volop in ontwikkeling
Steeds meer Nederlanders gebruiken een persoonlijke gezondheidsomgeving, een PGO. Met een PGO hebben mensen straks al hun medische gegevens bij elkaar. Daarmee krijg je meer grip op je gezondheid en regie op je medische gegevens. Maar PGO’s zijn nog steeds volop in ontwikkeling en nog niet alles is mogelijk. Wanneer je hulp of begeleiding wilt bij het gebruik van een PGO, of specifieke vragen hebt, kun je per mail, chat of telefoon terecht bij het PGO-informatiepunt. Dat geldt ook voor zorgverleners met vragen.
Contact met informatiepunt
Het PGO-informatiepunt is bereikbaar via pgo@helpdeskdigitalezorg.nl en telefonisch op 085-3034959 op werkdagen tussen 08.00 en 18.00 uur. Bel je buiten deze tijden, dan word je de volgende werkdag teruggebeld.
PGO voor nierpatiënten
Als je nierpatiënt bent, kan het handig zijn een PGO te gebruiken. Op de website of in de app verzamel je zelf al je medische gegevens. En je kunt zelf gezondheidsinformatie toevoegen. Zoals je bloeddruk, voeding en vaccinaties. Ook kun je gegevens delen met zorgverleners. Of met een partner of mantelzorger. Dat is vooral handig als je bij meerdere zorgverleners onder behandeling bent.
Meer daarover lees je op de nieren PGO-pagina.
|
24 uur op de fiets tijdens Coast to Coast Challenge | 23-01-2024 |

https://youtu.be/u_Yl4B6z9jc
Na het enorme succes van de eerste editie, organiseert de Nierstichting op 29 en 30 juni 2024 voor de tweede maal de Coast to Coast Challenge. Een ultieme uitdaging waarbij de deelnemers in 24 uur, solo of in een team, dwars door Nederland fietsen en maar liefst 500 kilometer weg trappen.
De urgentie is hoog
Deelnemers aan de Coast to Coast Challenge zamelen vooraf geld in bij vrienden en bekenden die hen willen steunen. Het geld dat zij gezamenlijk bij elkaar fietsen, besteedt de Nierstichting aan de strijd tegen toenemende nierschade. Want, als we niets doen, is nierschade straks doodsoorzaak nummer 5.
Dag en nacht, door weer en wind
De deelnemers gaan alleen of in een team (eventueel in estafettevorm) deze ultieme uitdaging aan. Ze starten op zaterdag 29 juni vanuit één van de meest noordelijke puntjes van het land: Zoutkamp. Vanuit dit Groningse dorp doorkruisen ze heel Nederland, dag en nacht en door weer en wind, tot na 500 zware kilometers de finishlijn in het Zeeuwse Zoutelande op hen wacht.
Kortom, de Coast to Coast Challenge is er voor iedereen die een uitdaging niet uit de weg gaat, niet bang is in het donker én zich wil inzetten voor het goede doel. Vorig jaar stonden 100 deelnemers aan de start.
Meer op coasttocoastchallenge.nl
Wil je meer weten over de Coast to Coast Challenge? Op www.coasttocoastchallenge.nl vind je alle informatie over het evenement: het programma, de route en de data van de webinars met alle relevante info voor deelnemers.
|
Verstoord microbioom bij transplantatiepatiënten. Wat zijn de gevolgen? | 17-01-2024 |

Het microbioom, de gemeenschap van bacteriën die in ons maag-darmstelsel leven, is essentieel voor onze gezondheid en ons welzijn. Arts-onderzoeker Cas Swarte van het UMC Groningen ontrafelt hoe de samenstelling van het microbioom samenhangt met de gezondheid van niertransplantatiepatiënten. Bekendere term voor het microbioom is ‘darmflora’.
Wat is het microbioom eigenlijk?
’Het microbioom is een geheel van miljarden organismen die in je maag-darmstelsel leven. Een groot dynamisch ecosysteem met biljoenen, maar bijvoorbeeld ook virussen en schimmels. Dit systeem begint eigenlijk al in de mond, maar het grootste deel van de bacteriën leeft in de dikke darm. Deze bacteriën hebben een grote invloed op onze gezondheid en ons welzijn.’
Waarom is het microbioom zo belangrijk voor onze gezondheid?
’Allereerst speelt het microbioom in belangrijke mate mee bij de bescherming van ons maag-darmstelsel. Dat werkt ongeveer als volgt. Beeld je een voetbalstadion in, waar tienduizend mensen in kunnen. Op het moment dat alle stoeltjes bezet zijn, is er geen plek meer voor extra mensen om te zitten. Wie niet kan zitten heeft het niet naar zijn zin, en vertrekt weer uit het stadion.
Zo werkt het ook ongeveer met het microbioom. Ons microbioom bezet de ‘beschikbare plaatsen’ in ons maag-darmstelsel, waardoor schadelijke bacteriën geen plaats meer hebben. Hierdoor zijn we minder vatbaar voor infecties vanwege die schadelijke bacteriën. In een gezond microbioom houden de goede bacteriën de slechte onder de duim.
De organismen in onze darmen helpen ook voedsel verteren, halen daar voedingsstoffen en energie uit en dragen bij aan een soepele stoelgang. Ze houden je darmen, maag en de rest van je lijf op orde. De laatste tien jaar is ook steeds duidelijker geworden dat het microbioom eveneens belangrijk is buiten je darmen. Het staat ook in verband met andere delen van het lichaam. Zo ‘communiceren’ de darmen bijvoorbeeld met het brein en met het hart- en vaatstelsel. Ontzettend interessant! Je darmflora houdt je darmen, maag en de rest van je lijf op orde.’
Bij transplantatiepatiënten is een opvallende ontdekking gedaan. Kun je daar meer over vertellen?
‘In eerder onderzoek is ontdekt dat het microbioom van transplantatiepatiënten na hun transplantatie vaak verandert. Sommige bacteriën komen bij hen veel minder voor dan eerst, en andere juist meer. Deze veranderde samenstelling van het microbioom noemen we ook wel dysbiose.
Met ons onderzoek proberen we beter te begrijpen wat de invloed daarvan is op de gezondheid van patiënten. Daarbij maak ik gebruik van de TransplantLinesstudie in het UMC Groningen. Deelnemers hieraan hebben in het verleden ontlasting verzameld vóór, en op diverse momenten ná de transplantatie. Hierin zagen we dat het microbioom in het eerste jaar na de transplantatie enorm verandert. Na ongeveer twee jaar wordt een nieuwe, stabiele samenstelling bereikt.
We zien dan ook vaak dat die nieuwe samenstelling behoorlijk afwijkt van mensen die géén transplantatie hebben gehad.
Een vezelrijk dieet vol groente biedt brandstof voor de goede bacteriën in je darmflora
— Cas Swarte
Wat veroorzaakt de veranderingen in de darmflora van mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan?
’Om dat te kunnen begrijpen, is het goed om te bedenken dat het immuunsysteem en het microbioom continu invloed hebben op elkaar. Eigenlijk heeft het immuunsysteem een soort ‘geheugen’. Hierin is opgeslagen welke bacteriën er welkom zijn in de darmen, en welke juist moeten worden geweerd.
Na een orgaantransplantatie moeten bijna alle patiënten immunosuppressiva gebruiken. Dit zijn medicijnen die het afweersysteem onderdrukken, zodat het risico op afstoting van het orgaan verlaagd wordt. Helaas wordt hierdoor het geheugen van hun immuunsysteem slechter.
Hierdoor krijgen bacteriën die eerst niet welkom waren, nu tóch een plekje in de darmen. Daardoor is er juist minder ruimte voor de bacteriën die vóór de transplantatie welkom waren. Daarnaast is het regelmatig nodig om antibiotica te gebruiken na de transplantatie, om infecties te voorkomen. Die kunnen ook de samenstelling van het microbioom veranderen, doordat ze sommige bacteriën aanvallen waardoor andere bacteriën meer ruimte krijgen.’
Zijn deze veranderingen erg?
’Het eerlijke antwoord is: dat weten we niet. Wat we wel zien in onze studies, is dat de niertransplantatiepatiënten bij wie het microbioom sterk afwijkt van dat van de meeste Nederlanders, een hoger risico hebben om te overlijden. Daarnaast is de kwaliteit van hun leven, zowel op mentaal als lichamelijk vlak, minder goed. Deze wetenschappelijke bevindingen zijn heel opvallend en interessant.
Maar bij onderzoek naar het microbioom is het altijd lastig om een oorzaak-gevolg relatie aan te tonen: het is niet zeker dat de hogere sterftekans en de lagere kwaliteit van leven echt het gevolg zijn van dysbiose.’
Kunnen we iets doen om het microbioom na niertransplantatie te verbeteren?
’Bij transplantatiepatiënten weten we dat nog niet. Uit studies bij andere groepen blijkt wel dat een dieet met veel vezels het microbioom zou kunnen veranderen. Dat kan bijvoorbeeld bij een voedingspatroon met veel plantaardige producten, zoals groenten, fruit en peulvruchten. In het algemeen is een gezond en gevarieerd dieet met voldoende groente en fruit sowieso aan te raden na een niertransplantatie.
Onze studie is een eerste stap naar vervolgonderzoek om vast te stellen welke bacteriën mogelijk betrokken zijn bij bepaalde ziektes. Als we dat weten, kunnen we actief de samenstelling van het microbioom veranderen. Bijvoorbeeld door goede gezonde bacteriën toe te dienen en zo patiënten te beschermen tegen de medicijnen die zij moeten gebruiken. Doel is hun algehele gezondheid verbeteren en mogelijk ook de kwaliteit van hun leven. Maar zover is het nog niet, nader onderzoek is echt nodig.’
Tekst: Daan Kremer (arts-onderzoeker UMC Groningen)
|
Nú wettelijke maatregelen om groei overgewicht tegen te gaan | 17-01-2024 |
Een gezonde toekomst met minder roken, alcohol en obesitas. Vijf jaar geleden is het Nationaal Preventieakkoord (NPA) door het kabinet gesloten en alle doelstellingen voor een gezondere samenleving worden niet gehaald. Dat blijkt vandaag uit de doorrekening van het RIVM op het NPA. Niet roken, minder zoutgebruik en minder overgewicht kan nierschade helpen voorkomen.
1,7 Miljoen Nederlanders hebben nierschade. En dit aantal neemt toe. Als we nu niets doen, wordt nierschade straks wereldwijd doodsoorzaak nummer 5. Als we de toename niet stoppen, zijn de gevolgen enorm voor de kwaliteit van leven, de zorgkosten en beschikbare arbeidskrachten binnen de maatschappij.
Nierstichting maakt zich daarom grote zorgen over de uitkomsten van de doorrekening van het huidige Preventie-Akkoord van RIVM; het preventie akkoord helpt bij lange na niet genoeg in de strijd tegen overgewicht en roken. Meer effectieve maatregelen zijn snel nodig! Want de helft van alle Nederlanders heeft een (chronische) ziekte, waaronder nierschade, en dit aantal neemt alleen maar toe.
Het is cruciaal onze voedselomgeving te verbeteren en deze crisis aan te pakken. Momenteel valt 80% van het supermarktaanbod buiten de Schijf van Vijf. Gezonde voeding is duurder geworden dan ongezonde voeding. De sterke groei van het aantal fastfoodbedrijven vergroot het ongezonde voedselaanbod. Gemeenten hebben onvoldoende mogelijkheden nieuwe fastfoodbedrijven te weren. De voedselbranche besteedt jaarlijks 1,6 miljard euro aan reclame, waarvan zo'n 80% gericht is op ongezonde voeding.
Vooral voor kinderen is dit schadelijk, aangezien ongezonde gewoontes op jonge leeftijd vaak leiden tot ongezonde gewoontes in het volwassen leven.
Onze oproep, samen met andere gezondheidsfondsen: kies voor een ambitieuze langetermijnstrategie om onze voedselomgeving gezonder te maken. Snel invoeren van wettelijke maatregelen met duidelijke afspraken:
-
Geen btw op groente en fruit
-
Slimme suikertaks op alcoholvrije dranken
-
Marketingverbod op ongezond voedsel voor kinderen
-
Minder suiker, zout en verzadigd vet in producten
-
Meer tools voor gemeenten om voedselaanbieders met een overwegend ongezond voedselaanbod te weren
-
Zorg dat scholen structureel gezonde maaltijden kunnen aanbieden
|
Nieuwe NWO KIC-call in samenwerking met de Nierstichting ‘One kidney for life’ geopend | 16-01-2024 |
De overleving van getransplanteerde nieren is in de afgelopen 20 jaar nauwelijks verbeterd. De Nierstichting en NWO willen dat veranderen en slaan de handen ineen binnen het nieuwe KIC-partnerschap, waar interdisciplinaire innovatie voor preventie en behandeling niertransplantaatfalen centraal staat.
Ondanks veelbelovende technologische ontwikkelingen gaat binnen 10 jaar circa 40% van de getransplanteerde donornieren verloren door afstoting. De call One kidney for life beoogt de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor preventie en behandeling van niertransplantaatfalen mogelijk te maken. Hiermee verbetert de transplantaatoverleving en daarmee levensverwachting en kwaliteit van leven van niertransplantatiepatiënten. Ook hebben in de toekomst meer patiënten op de daardoor kortere wachtlijst tijdig toegang tot niertransplantatie.
Budget en doorlooptijd
Het subsidieplafond voor deze Call for proposals bedraagt in totaal € 2.665.775. Binnen deze Call for proposals worden naar verwachting maximaal twee aanvragen toegewezen. NWO financiert maximaal 90% van de totale projectomvang. Gezamenlijk dienen de cofinanciers netto minimaal 10% van het totale budget voor de aanvraag bijeen te brengen. De looptijd van het voorgestelde project is minimaal 4 jaar en maximaal 5 jaar.
Interdisciplinaire samenwerking
De te honoreren projecten zijn gericht op onderzoek leidend tot biomedische doorbraken. Deze complexe uitdaging kan niet vanuit één wetenschapsdiscipline of vanuit alleen wetenschappelijk perspectief worden beantwoord. Transplantaatfalen is een multidisciplinair probleem, waarbij organisaties en bedrijven uit verschillende sectoren nodig zijn om tot een oplossing te komen. Deze call for proposals is daarom gericht op samenwerking van partijen die verwachten een bijdrage te kunnen leveren aan het interdisciplinair onderzoek en innovatieve oplossingen voor preventie en behandeling van niertransplantaatfalen. Bij de uitwerking van de aanpak vormen de maatschappelijke aspecten (bijvoorbeeld economische en ethische aspecten, inclusiviteit, communicatie, gedrag en autonomie van gebruikers) een integraal onderdeel.
Matchmaking
Op donderdagmiddag 15 februari 2024 organiseert NWO een matchmaking evenement op locatie NWO Utrecht voor deze call. NWO nodigt onderzoekers, bedrijven en maatschappelijke organisaties uit om deze bij te wonen.
|
Groot Europees onderzoek moet behandeling op maat mogelijk maken | 10-01-2024 |
Waarom werken dezelfde medicijnen bij de ene nierpatiënt wel en bij de andere niet? Dat begrijpen is het onderwerp van een groot Europees onderzoek dat vanuit het UMC Groningen geleid wordt. Het ultieme doel: de weg vrijmaken voor gepersonaliseerde zorg. "Wij geloven dat de behandeling voor mensen met nierschade veel beter kan."
Het was een paar jaar geleden een doorbraak in de behandeling voor mensen met chronische nierschade. Bij toeval werd ontdekt dat nierpatiënten veel baat hebben bij medicijnen die eigenlijk ontwikkeld waren voor mensen met diabetes, om het bloedsuikergehalte te verlagen. De zogenoemde SGLT2-remmers vertragen de achteruitgang van de nierfunctie en stopt deze soms helemaal – ook bij mensen die geen diabetes hebben.
"Uit grote studies blijkt dat deze medicijnen goed werken", vertelt Hiddo Lambers Heerspink, hoogleraar klinische farmacologie in het UMC Groningen. "Maar bij een aantal mensen met chronische nierschade is dit niet of onvoldoende het geval. Ook hebben mensen soms last van ernstige bijwerkingen. Waarom wordt er verschillend gereageerd op dezelfde medicijnen? Dat gaan wij onderzoeken."
Voor het onderzoek dat Lambers Heerspink vanuit Groningen leidt, wordt flink uitgepakt. Er is 9,5 miljoen euro subsidie van de Europese Unie beschikbaar en het onderzoek wordt in meerdere landen tegelijkertijd uitgevoerd. Voor het onderzoek is een consortium opgericht dat PRIME-CKD heet. Het is een internationaal samenwerkingsverband waarin onder meer onderzoekers, artsen, farmaceuten en industriële partijen de krachten bundelen. Ook de Nierstichting doet mee.
Als het aan de samenwerkende partners ligt, bereiken de resultaten uit de laboratoria straks ook de klinische praktijk. "Als wij begrijpen waarom een behandeling bij de ene persoon wel aanslaat en bij de andere niet, kunnen we medicijnen verder ontwikkelen en verbeteren", zegt Lambers Heerspink. "Het ultieme doel van ons onderzoek is dat mensen gepersonaliseerde zorg krijgen: een behandeling op maat."
Met dat doel in het achterhoofd, speuren Lambers Heerspink en zijn collega-onderzoekers in het bloed en de urine van nierpatiënten naar specifieke biomarkers. Dit zijn stofjes, zoals kleine eiwitten. Deze kunnen duiden op nierschade of de effectiviteit van medicijnen aantonen. "We brengen hiermee de nierschade in kaart en voorspellen hoe deze zich verder ontwikkelt. Voor iedere patiënt stellen we een individueel profiel van het ziekteverloop op. Dat profiel koppelen we aan het juiste medicijn voor die specifieke patiënt."
Ook Martin de Borst, nefroloog in het UMC Groningen, hoopt dat het onderzoek de weg vrijmaakt voor gepersonaliseerde zorg. "Mensen op basis van gemeten bloedwaardes de juiste behandeling geven; dat is voor mij als nefroloog de gedroomde uitkomst. Dat ik precies weet welke medicijnen, in welke dosis en in welke combinatie, het beste bij een individuele patiënt werken." In de huidige praktijk zien De Borst en zijn collega-artsen nog te vaak dat de nierfunctie van patiënten ondanks de behandeling geleidelijk achteruitgaat, met dialyse of transplantatie als gevolg. "Mensen richting nierfalen zien gaan, geeft een machteloos gevoel."
Volgens onderzoekersleider Lambers Heerspink is het een kwestie van tijd voordat hier verandering in komt. "Wij geloven dat de huidige behandeling, waarbij iedereen dezelfde cocktail met medicijnen krijgt, veel beter kan. Als ons onderzoek voorspoedig verloopt, worden de resultaten binnen vijf jaar in de klinische praktijk ingezet. Een individuele en optimale behandeling voor iedere nierpatiënt; daar doen we het voor."
De Nierstichting en PRIME-CKD
Om het onderzoek mogelijk te maken, werd begin 2023 het internationale consortium PRIME-CKD opgericht. Dit is een samenwerkingsverband van een tiental onderzoekslaboratoria van ziekenhuizen in Europa en de Verenigde Staten, farmaceutische bedrijven en regelgevende instanties die betrokken zijn bij het op de markt brengen van nieuwe medicijnen. De Nierstichting is een van de aangesloten organisaties.
"Als het om onderzoek en innovatie gaat, zijn we normaal gesproken betrokken als subsidieverstrekker", vertelt Stijn Gremmen, Programmamanager Innovatie en Valorisatie bij de Nierstichting. "Dit keer geven we geen geld, maar zijn we onderdeel van het consortium; we zijn partner. Het is voor het eerst dat de Nierstichting op deze manier plaatsneemt in een consortium."
Binnen PRIME-CKD (Personalized drug Response: IMplementation and Evaluation in Chronic Kidney Disease) helpt de Nierstichting bij het opzetten en onderhouden van een netwerk van alle partijen die belang hebben bij de resultaten van het onderzoek: de stakeholders. Binnen dit netwerk en ook naar een breder publiek is de Nierstichting ook verantwoordelijk voor het communiceren van de onderzoeksresultaten.
Gremmen: "Het is van belang voor patiënten dat we meedoen aan dit onderzoek, want zij krijgen daardoor ook een belangrijke stem in het netwerk dat we opzetten. Wat wij doen, begint natuurlijk bij de patiënten, maar denk bijvoorbeeld ook aan overheden en zorgverzekeraars. Die moeten een nieuwe test straks wel vergoeden. Hoe beter we iedereen nu bij het project betrekken, hoe makkelijker de resultaten straks in de praktijk kunnen worden gebracht."
Het moet er allemaal aan bijdragen dat de onderzoeksresultaten uit de laboratoria worden vertaald naar de klinische praktijk: medicijnen op maat voor mensen met nierschade. Gremmen: "We doen dit als Nierstichting omdat het onderzoek mogelijk grote impact heeft op de behandeling van mensen met nierschade."
https://youtu.be/5x5cVOfko_o
|
Themadagen 2024 | 09-01-2024 |
We beginnen het nieuwe jaar goed met een gevulde agenda. Op de planning staan ongeveer 20 themadagen, bijeenkomsten voor lotgenotencontact, weekenden, etc. Neem een kijkje en zet ze vast in je agenda!
Of je op zoek bent naar medische informatie of over het leven met een nierziekte, andere patiënten wilt ontmoeten of actief bezig wilt zijn, online of live wilt deelnemen, er is voor elk wat wils. We pikken er een paar uit:
-
Het internationale jongerenkamp KREW is dit jaar in Nederland!
-
Begin oktober is de Week van de Nieren met een avond voor nierdonoren en de Wetenschapsdag.
-
Lekker bewegen kan tijdens de sportdag voor kinderen met een nierziekte en de wandeling bij Kasteel de Haar.
-
En verder informeren we je over chronische nierschade, het eerste jaar na een niertransplantatie, relaties & intimiteit en meer.
Let op: de agenda wordt gedurende het jaar nog aangevuld, hou hem dus in de gaten!
Bekijk de Agenda met alle activiteiten van 2024.
|
 |
04-02-2025 |
Hoe ziet jouw leven met C3G eruit? |
03-02-2025 |
Positieve trend Donorwet zet door |
31-01-2025 |
Nierstichting en partners starten samenwerking voor onderzoek naar biohybride kunstnieren |
23-01-2025 |
Wat daten mij over mezelf leert |
|
Bekijk de volledige nieuws
|
 |
|